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鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學輔導與諮商碩士學位學程 碩士學位論文. 政 治 大 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究: 立. ‧ 國. 學. 以「居家」為視域. ‧. Exploring the caring situatedness of family members as caregivers. sit. y. Nat. of terminal patients in home-based palliative care model:. io. n. al. er. From the perspective of “Homelikeness”. Ch. engchi. i n U. v. 指導教授:林耀盛 博士 研究生:王雅婷 撰. 中 華 民 國 106 年 1 月.

(2) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 謝誌 論文的完成,象徵性地為這厚重的碩班訓練闔上了書頁。回首自 2007 年進入東華 臨諮系始對心理學智識的初啟蒙,到於政大輔諮碩完成論文的 2017 年,漫漫光陰,大 概是目前生命歷程中最精實、艱難、也最喜悅富足的時光了。從田野的浸潤、論文的書 寫、實習間與不同樣貌的生命接觸碰撞裡、每個焚膏油以繼晷的學習時日裡,感謝生命 中的每個相遇、每個陪伴、每個一起走過的時光。積累了滿滿的感謝,容我娓娓道來。 十年的學習成長中,首先最要感謝的是我人生的啟蒙恩師、也是我的碩班指導教. 政 治 大 無盡時,總有個人能求助、能受到協助、能得到空間與指引,而能從中長出自己的力量 立 授—林耀盛老師。耀盛老師猶如"good-enough mother"般的存在,使我知道當自己墜落. ‧ 國. 學. 去面對、去摸索路徑與方法。謝謝耀盛老師的指導、涵容與鼓勵,您是我生命中最重要 的導師。畢業後,即將百般不捨的離開 lab meeting 了,但我會持續用自己的力量前行. ‧. 或轉動,希望萬不辜負這些訓練、不辜負身為耀盛老師學生的這個名。謝謝兩位口委老. y. Nat. io. sit. 師:吳治勳老師及蘇逸人老師,謝謝您們為此篇論文給出許多懇切重要的建議與指導,. er. 也謝謝您們的真誠與幽默相待,每每與您們的接觸都讓我感到何其有幸能有您們作為碩. al. n. v i n 論的靈魂指導。(也特別感謝逸人學長於時刻間的溫暖承接,是重要的心理學專業道路 Ch engchi U 上的榜樣與伴行者)。. 誠摯的感謝孕育出此篇論文的田野、醫療團隊、及受訪的案家們。於田野蹲點兩年 的珍貴經驗,帶出的不僅是論文撰寫意義或瞭解生命末期居家照顧者的心思經驗,也是 我於專業訓練過程(及生命中)最重要的滋養與學習之一。謝謝匿名的病家與受訪者們、 謝謝醫療團隊們,您們是我於這段時間裡最重要的心靈導師。謝謝香蓮阿長,為我在田 野中所做的一切安排、鼓勵及語重心長的關切;謝謝睿駖不厭其煩地讓我當了兩年多的 小跟屁蟲,還給了我許多的幫助與支持;謝謝美雲姊,每每惦記著我在田野的吃與行, 照顧有加的非常溫暖;謝謝雪綾學姊許多時刻的提醒關心與拉拔我都謹記在心;謝謝旭. ii.

(3) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 華阿長、徐醫師、施醫師、佩璇學姊、亞鮮、珮琪及黃院長,謝謝您們(及團隊)於過 程中給我的許多協助、鼓勵、指導與支持。因為有您們,這篇論文、這些田野中的真實 經驗才得以被撰寫成文。雖遺憾無法當面一一向您們道謝、道別,但若同在助人工作的 行列裡,我們的距離總是不遠的。 於政大輔諮碩三年多的訓練與學習間,尤其感謝婉真老師,您溫柔專業堅定有力量 的存在,是我不致迷途於茫茫諮商界的重要標竿;也謝謝傅老師及修老師對我們的溫暖 支持,讓我們學習著照顧自己。謝謝 102 級的大家:品柔、莉棋、薏靜、廉峻、筱涵、 懷瑾、萱、佳嵐,艱難的碩班訓練,所幸有你們的互相砥礪、打氣與陪伴,使一切的難. 治 政 大 都獲得了舒緩,能與認真溫暖的你們相遇是碩班生涯間最珍貴的禮物之一。謝謝同於耀 立 盛老師 lab 裡成長的夥伴們:雨林學姊、雅琴學姊、楷庭、子慧、高舒、Mia、于婷學. ‧ 國. 學. 姊、儀真、壬貞、方雯、令元,每每於 lab 對話互動的時刻,都很是深刻,且因著與你. ‧. 們的討論交流、回饋與書寫,於現象學學習及論文的書寫也越形穩固清晰了。. sit. y. Nat. 謝謝伴我成長的兼職與全職實習單位:北商心諮中心與北市聯醫仁愛精神科。謝謝. n. al. er. io. 正旭督導與宜靜督導,於過程中耐心地陪著我於助人專業間碰撞辛苦,也因著您們而有. i n U. v. 了許多被看見與承接的可能,感謝您們的一切寬容與堅持。艱難的實習中,也要感謝我. Ch. engchi. 很罩的實習夥伴們:光縈、庭歡、筱婷、瀝新、桂綿,謝謝你們總是真誠認真的給予回 饋、支持與鼓勵,有你們伴行的實習生涯,艱難都化作了成長的養份。 謝謝余德慧老師著作讀書會的共讀夥伴們,以及北辰學長、琬渝學姊、俐澄學姊、 亭妤,於碩一至碩三時光裡每週的閱讀討論與分享,不僅帶動了專業知識、實務經驗與 生命體驗的成長,彼此的夥伴情誼也承接了碩班許多時刻的「苦」,因著你們真摯的言 語及表情回應,困境似乎都變得可被接受,變得不再(只)與個人智識有關,而可理解。 (期待讀書會再次復活的時光)。. iii.

(4) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 謝謝維倫老師、志如老師、玉玲老師,為大學生涯中心理學識初啟蒙帶來了許多協 助與撞擊。謝謝東華臨諮的損友夥伴們:奕竹、雅雅、宛瑜、小陶、以軒、子睿、郁雯、 果汁、叮噹姊姊,無論我們走到哪兒,都會是彼此永遠的損友夥伴。 特別感謝自進入心理學領域便一直伴陪的重要夥伴孟瑤,謝謝你總是充滿智慧與貼 心的存在,這麼多年形影不離的革命情感,我已經不能沒有你了;謝謝我最最親愛的布 寶、呆魚、謙、姿、怪獸,從高一認識後就黏在彼此生命中的摯友們,於我生命中艱難 困頓喜悅成長的每個時刻從不缺席,謝謝你們一路以來的陪伴,我很愛你們。謝謝開朗 善良有耐心的柏嘉,總能用坦誠接納的態度陪伴與傾聽著,讓我能沒有顧忌的述說,謝. 治 政 大 謝你的緊拉不放、謝謝你總願意與我一起面對所有的事情。 立. 最後,更要感謝我的家人:爸爸、媽媽、雅琪、聖閎、小舅舅、阿姨、外公外婆、. ‧ 國. 學. 表姊、還有小布丁狗與嘻哈大肥貓,謝謝你們為我提供了最完美強大的後盾,在我對前. ‧. 方的路感到不確定時,悉心的陪伴與全然的支持,使我的求學之路得以無懼無憂。若有. sit. y. Nat. 榮耀,我願將其所有都歸予你們,謝謝你們溫暖共在的伴我成長。. n. al. er. io. 還有許多在我生命各時期給予幫助的人們,受限篇幅難以一一列出,也在此一併向. i n U. v. 您們致謝了。謝謝生命中不同時期與您們的相遇,共同構築與溫暖了我生命時光的居家. Ch. engchi. 感受。感謝的話語難以道盡,僅以此感謝之心化作成長的動力,期許自己亦能於時刻間 盡己所能地為他人伸出援手、成為有溫度的專業心理助人者,將溫暖永續地傳遞下去。. iv.

(5) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 摘要 社區安寧療護的推展以「居家存有」為中心,以身心整體照顧為導向的醫療,與全 然「醫療權力」視角不同。本研究嘗試探討家屬照顧者於居家安寧照顧處境下的經驗, 嘗試以「倫理關係」思考居家型的照顧內涵。 本研究透過田野參與觀察及深度訪談法,以北部某醫療院所提供之社區安寧療護服 務區域為田野,訪談接受社區安寧照護之五位家屬主要照顧者。資料分析依現象學心理 學分析方法(李維倫、賴憶嫺,2009)。而後,邀請兩名受訪者,對資料的組織脈絡描. 政 治 大 研究結果發現,鄉村型態安寧照顧者的置身經驗中 ,呈現出一種「鄉村型態的寓居」 立. 述及其所驅動的主題置身結構,予以交叉討論與分享,提昇質性研究可靠度的品質。. ‧ 國. 學. 混合狀態,既安居又陌生的處境。一方面,參與者經驗到的棲居地域,並不侷限於家屋 建築或特定地域,更是對地方的認同與情感的依附,從而開展自我「寓居於世」的「照. ‧. 顧者棲居」樣態;另一方面,照顧事件的衝擊,為照顧者帶來一種既熟悉又陌生的詭譎. y. Nat. io. sit. 「無居家感」 (uncanny)狀態。然而,如此看似矛盾處境,反使其於居家照顧處境之倫. er. 理凝視中,啟動反身窺探自我生命,以及於居家照顧處境中與他者間關係的梳理,進一. al. n. v i n 步帶出「居家照顧作為一倫理行動」 C h,進而深刻化「照顧自己/關切他人」的倫理意涵。 engchi U 由此發現,鄉村型態居家照顧經驗之置身結構,可為與其相似處境之居家照顧者提. 供置身經驗之參考,並據以推動社區安寧方案的規劃。. 關鍵詞:社區醫療、棲居、家屬照顧者、居家照顧處境、現象學心理學. v.

(6) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. Abstract The goal of the home-based palliative care model is to facilitate the patients and their family to feel “being at home.” Differ from the perspective of the “power domination in medical regime,” the home-based palliative care model focuses on the ethical relationship besides the bio-psycho-social care aspects. This study aims to understand the caring situatedness of family members as caregivers in home-based palliative care model, and try to disclose the. 立. sense of homelikeness through. 政 治 大 the caring relationship. We. applied the participatory. ‧ 國. 學. observation and depth interview to collect data. Five family caregivers who agreed the. ‧. informed consent were recruited from home-based palliative care service in northern Taiwan. Nat. er. io. sit. y. and were interviewed twice. Interviews were recorded, transcribed, and analyzed by a phenomenological psychology method. The results revealed that there is ambivalent caring. n. al. Ch. engchi. i n U. v. experience towards “dwelling in the community-home”. The experiences they felt seemed both strange and familiar. On the one hand, the caregivers’ dwelling pattern of being-in-the-world was constructed from the perspective of human-environment comfortable relationship (sense of feeling at home); on the other hand, they are bothered and struck by the caring problem, they faced the new challenges and thrown into the situation of “uncanny.” It is an unhomelike being-in-the-world in which Da-sein takes on alien and uncanny qualities.. vi.

(7) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. However, the two caring modes manifested the meaning of existentiality. Immersed in this situation, caring is not only the labor work, it is also the ethical act to respond the worrisome emotion and regain the relationships with others during the caring experiences. Ethical caring is the cornerstone of relational understanding towards the human subjectivity rather than the medical positivism. By elaborating the situatedness of home-based palliative care model, further planning of the community-based palliative care model in similar situation may base. 立. on this study outcome implication.. 政 治 大. ‧ 國. 學 ‧. Key words: community medicine, dwelling, family caregivers, home-based caring. Nat. sit. n. er. io. al. y. situatedness, phenomenological psychology. Ch. engchi. vii. i n U. v.

(8) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 目次 第一章. 緒論 ……………………………………………………………………………. 1. 第二章. 文獻探討………………………………………………………………………...5. 第一節、社區安寧療護狀態與發展……………………………………………………5 第二節、居家安寧家屬照顧者處境……………………………………………………8 第三節、研究問題與目的 ……………………………………………………………18. 第三章. 研究方法……………………………………………………………………….19. 政 治 大 第二節、研究田野與對象………………………………………………………………20 立 第一節、研究取徑………………………………………………………………………19. ‧ 國. 學. 第三節、研究流程………………………………………………………………………21 第四節、資料分析方法…………………………………………………………………22. ‧. 第四章. 結果分析……………………………………………………………………... 24. y. Nat. io. sit. 第一節、受訪者的背景資料描述 ……………………………………………………24. er. 第二節、鄉村型態居家照顧者的置身處境 …………………………………………25. al. n. v i n 綜合討論……………………………………………………………………… 41 Ch engchi U. 第五章. 第一節、照顧者的棲居…………………………………………………………………41 第二節、居家照顧作為一倫理行動……………………………………………………43. 第三節、文化母體樣態的殘存牽引……………………………………………………46. 第六章. 小結 ……………………………………………………………………………49. 第一節、研究貢獻與反思………………………………………………………………50 第二節、研究限制與建議………………………………………………………………52. 參考文獻 ………………………………………………………………………………… 54. viii.

(9) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 表目次 表 4-1 描述性背景資料表 ……………………………………………………………24. 圖目次 圖 2-1 Caravaggio 所繪之《以薩的犧牲》 (The Sacrifice of Isaac)…………14 圖 4-1 受訪者 A 置身結構圖………………………………………………………… 28. 政 治 大. 圖 4-2 受訪者 B 置身結構圖………………………………………………………… 31. 立. 圖 4-3 受訪者 C 置身結構圖………………………………………………………… 34. ‧ 國. 學. 圖 4-4 受訪者 D 置身結構圖………………………………………………………… 37. ‧. 圖 4-5 受訪者 E 置身結構圖…………………………………………………………. 40. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. ix. i n U. v.

(10) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 第一章. 緒論. 科技與醫療技術的逐漸進步,帶動人們生活樣貌的改變:我們從過往鄉村生活社會 的純樸、自給自足、村莊鄰人和睦熟稔、生命自由、順處、隨緣中逐漸轉變;科技的發 達、「都市化」現象使過往鄉村逐漸轉變為都市或人口逐漸往都市遷移,醫療的進展, 讓我們不再「逆來順受」 ,醫療微分,使我們幾乎相信「人定可以勝天」 。Bauman(1992) 指出,現代醫療常使用的策略,無非是解構人類的必朽性,步驟是(1)指出何為死亡 原因;找出現代社會的針對點; (2)把此交給特別的相關負責機構處理; (3)同時提供. 政 治 大 解構必朽性,使得存活進入生命意義的領域,反對以反抗死亡作為生命律則。死亡它未 立. 一種行之有效的最後的解決辦法。然而,解構必朽性的結果,卻使得死亡更加無所不在:. ‧ 國. 學. 曾被解構,也未曾被重構。人類發展策略試圖驅逐必朽邪魔,也為此付出了代價。這正 說明了我們的集體失敗,無法將生命建構成真實的生命與生活,無法嚴肅地生活,嚴肅. ‧. 地對待生命(Bauman, 1992)。. y. Nat. io. sit. Foucault(1973)指出,十八世紀對身體的深度醫學凝視,造就臨床醫學的誕生,. er. 同時以身體位置的病理傷害,作為症狀的控制所在,身體位置與疾病區域的對應,逐漸. al. n. v i n 形成一種症狀導向的解剖身體觀點,而真正的病因學在當時並非關心焦點。他認為臨床 Ch engchi U. 醫學,以其中立的目視指向各種外顯表現、頻度與時間序列。側重在於諸症狀間建立起 關聯,捕捉其語言。這樣的目視在結構上,是完全外在於對那沈默、無歷史之屍體所進 行的檢查的,疾病的病因與棲身場所從不是其關心之所在。綜言之,疾病經理過三次元 的空間化(分類症狀、指認疾病與分派治療)。進言之,首先,疾病是一種概念本身, 這是訴諸於症狀語意學和分類學。其次,解剖技術的問世,身體進入一種地理誌的階段, 解剖病理學的身體意義和疾病產生關聯。最後,是社會建制化的結果,機制體系所佈署 的身體/權力/知識/疾病彼此纏繞,病情認識開始與醫學建制形成共構關係。. 1.

(11) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 因此,Armstrong(1990)認為,慢性病可以視為經由人口調查居民的健康狀況, 所產造的一種新興的社會範疇。人們被篩檢出健康問題,然後進入醫療企業尋求治療, 反映了醫療權力從臨床機構擴張到大眾社區的趨勢。慢性病不只是生理疾病的單一意義 認定,慢性病的涵義與社會脈絡及個人心理歷程亦有密切糾結。所以,慢性病不只是個 人的生病狀態,也是一種社會事件。 如此的社會事件,回到居家處境的關懷,可知社區安寧是一種逃逸「全然醫療權力」 的一種視角。Svenaeus 將海德格「寓居於世(being-in-the-world)」的概念帶入人的健康 與生病的狀態描述:認為當我們處於「健康(health)」的狀態時,猶如一種「舒適地寓. 治 政 大 於家中的狀態(a state of ‘homelike being-in-the-world')」 ,我們能感受自己的存有是平穩 立. 可控制的、我們與世界間也是互相連結的。可是,一旦「疾病(illness)」進入我們的世. ‧ 國. 學. 界時,我們就像處於一種「無法生活於自己家中的不舒適狀態(a state of 'unhomelike. ‧. being-in-the-world')」 ,我們感覺自己與世界間似乎失去平衡、自己的身體好像也不再是. sit. y. Nat. 以往自己可以控制的那個熟悉的身體、形成一種「無家可歸」的感覺(引自 Kayali & Iqbal,. n. al. er. io. 2013) 。從患者的角度來看,Sevenaeus(2001)認為當疾病介入生活世界時,破壞了平. i n U. v. 時的熟悉感,奪去身體的自主權,照亮自己需要仰賴他人的有限性處境,帶來流離失所. Ch. engchi. 的感受(引自林耀盛,2009)。Levinas(1961/2012)則提出「他者的面容性」,認為當 人們感受到他者的脆弱性時,照顧他者的責任心會被喚起。Buber 提出「照面即療癒」 (healing through meeting)的觀點,認為單是照顧者對患者的陪伴、同理,就已蘊含照 顧的特性,讓患者即使在無法免除的苦痛中,也能感受釋懷。由此來看,慢性病不只是 一種「個人事件」,更是人我關係與生活世界的社會事件(林耀盛,2009)。 而安寧緩和醫療是現代醫療中的另一個跨步,協助臨終者邁向生活品質的維持、邁 向人類深沈的需求:希望自己或親愛的人們能盡量於面容平靜、心情平靜、不難受的狀 態下離開。安寧療護並非消極或等死,反而,是一種重視生命、將生命與死亡視為一正. 2.

(12) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 常連續過程的支持系統,從「積極治癒(cure)」到「積極生活(care)」。「社區安寧療 護」,希望能將安寧療護帶入社區,讓比較穩定的病患能回到熟悉的家中休養、生活, 由醫護人員提供固定訪視、關懷、情緒支持、與疼痛控制等,維持病患的生活品質,讓 他們「居家存有,而非僅是感受到居家感而已」 (being at home, not just feeling at home) 。 社區安寧療護的核心信念,是推展一種以「居家存有」為中心,以身心整體照顧為導向 的醫療,而非以治療為主軸的醫療建制。 但安寧療癒的理念與操作,有這麼容易被接受嗎?或者,即使理智上接受,但它有 這麼容易被執行嗎?即使知道那是好的:病者在末期生命會比較不痛苦,可是面對親近. 治 政 大 的家人生病受苦了,卻無法為他積極醫治,只能在身旁看著他日益衰敗 、直至生命結束, 立 該如何面對?如何調適心境?另一方面,當照顧行為由醫院轉至家中時,家屬照顧者扮. ‧ 國. 學. 演舉足輕重的角色功能,以往對末期生命家屬照顧者的經驗探究,場域多為醫院的安寧. ‧. 病房,且多以壓力病理的模式探究照顧者需求、負荷、期待、滿意度、因應技巧等,未. sit. y. Nat. 能針對主要照顧者的心理照顧狀態有所認識。林耀盛、蔡逸鈴(2012)就指出,癌末患. n. al. er. io. 者照顧者的心理經驗,呈現芻思心緒(對當下事件的反覆探思)、夙緣結構(對往昔過. i n U. v. 往的追問)、流變過程(對未來希望的顧盼),以及認同機制(對整體生活處境的塑造). Ch. engchi. 的多重構面。從過去、現在、未來到整體生活,構成循環時間的存在狀態。不過,他們 的訪談案例來自醫療單位的安寧病房,居家型態的照顧者心理經驗現象和照顧處境結構 是否相似或有所差異,值得進一步探究。 Levine(2014)將家屬照顧經驗形容為「踏上一個出於愛心或義務的旅程,且這個 旅程沒有任何的地圖或導航可以提供給迷途的旅行者」,於這趟旅程中,照顧者猶處於 一種「幽邈難安」 (in limbo)的處境:感受到隔離、限制、且不知道這趟旅程會持續多 久、將如何結束。面對親近的家人,看著他們的症狀變化、生理狀態與心理經驗的起伏, 照顧者本身也很容易受到影響。 「絕望的處境」迫使我們面對,面對後是否會產生轉化,. 3.

(13) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 其中的歷程並非如此容易。僅關注照顧負荷與需求,可能遮掩了人在面對生命末期與長 期照顧親人時光的經驗異質性。Paley(2001)早已指出, 「照顧」本身其實就是一個難 以界定的概念,它是一種已被說出的知識聚合(knowledge of thing said),透過一種相 似性或連結律原則所組構成的一種知識類型,終究只是反映某個特定的意義而已。只有 回到照顧者的置身所在,探討照顧的獨特性品質和深度意涵,才能還原「居家存有」的 地緣性思考所延伸出的照顧實踐。但要如何進行認識論上的位移,不是僅以絕望或失望; 負擔或緩解的二元論述看待照顧意義,值得進一步反思。. 立. 政 治 大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 4. i n U. v.

(14) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 第二章. 文獻探討. 第一節、社區安寧療護狀態與發展 安寧療護於臺灣發展二十幾年以來,多數仍以醫療體系下的照護模式為主,傳統醫 療照護固然能隨時照顧病患在身體上的疼痛、憂鬱、症狀、及在患者病症發展上有即時 的掌握(Meier, 2011) 。然而,於心理社會層面的照顧卻略嫌不足(林維君等人,2003), 顯示於醫療體系下在身體上的照護雖然完備,但針對患者及家屬的心靈照護上卻受限於 醫院環境及其體制。當患者處於這樣難受的身體感狀態,卻又無奈得長期待在「離家更. 政 治 大. 遠」的醫院、無法與自己熟悉的家人及以往的生活經驗有長時間的相處時,心理可能迸. 立. 發的不舒適感,是可想而知的。. ‧ 國. 學. 「社區居家安寧療護」的照顧模式,有別於傳統醫療體系下將病人視為「疾病」或. ‧. 「症狀」的「單位化」處遇,提供安寧療護的不同可能性,也讓臨終病人可以在自己熟. sit. y. Nat. 悉的家中與家人與鄰人們一起生活,而不是在充滿醫療儀器與緊張氣氛的陌生病房裡。. io. al. er. 「社區安寧療護」,希望能將安寧療護帶入社區,讓比較穩定的生命末期病患能回到熟. n. 悉的家中休養、生活,並由醫護人員提供固定到家訪視、關懷、情緒支持、與疼痛控制. Ch. engchi. i n U. v. 等協助,維持病患的生活品質,讓他們「居家存有」,而非僅是感受到居家感而已。 Sevenaeus(2001)認為生病是人類存有的基本的、必要的境況;生病所以產生「不在 家」的感受,就在於疾病照亮了我們必須仰賴他人的有限性處境,因而使我們對置身自 足世界進行轉化,成為一種心理上的流離失所感。進言之,疾病顯示了生活身體的受威 脅性和異己性(otherness),因而使得結構化我們生活的意義組型,不再與我們相互調 頻和溝通。因此,疾病的無家可歸感,無法含蘊我們存在的基本條件,是一種生活世界 不再熟悉的狀態,不僅是世界的意義結構的陌生,更是自我遭受到重大的轉變。居家照 顧者面對如此生活世界與自我結構改變的末期生病者,如何提供「居家存有」的照顧,. 5.

(15) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 使得病人可以重構生活的意義組型,是探討照顧者處境需思考的視域。 擁有一個家,不只是指涉具體的房舍建築竣工,更重要的是呈現家是宛在的遺產 (living legacy),紀錄家庭成員通過生命儀式的區位(林耀盛、吳英璋,2004)。有了 家屋,許多回憶才有了住處,回憶並不紀錄具體的時間綿延,因為我們無力重新活化那 些已消逝的時間,唯有透過空間,在空間中才得以發現(Bachelard, 1969/2003)。海德 格在《築˙居˙思》中提到:「『築造』(Building)設立了各種位置(locations),這些 位置為四重整體(fourfold)提供空間與場所。從天、地、人、神相互隸屬的純一四重 整體中, 『築造』接受指令以建造位置。 『築造』從四重整體取得準則,用來為它已建立. 治 政 大 。意為,海德格認為「築造」 的位置所提供的各種空間做出度量」 (引自王應棠譯,2009) 立 (Building)本身即代表著個體「棲居」(dwelling)於世的展現,於此,棲居則進一步. ‧ 國. 學. 指稱著個體於大地上的存在樣態、方式,以及特徵,而不只是於家屋中的居住活動。因. ‧. 此,「家庭」的意義不只是一種對偶的關係,更是一種認同感、共體性與歸屬於某單位. sit. y. Nat. 的意涵(張維真、林耀盛,2012)。. n. al. er. io. 目前安寧居家療護的服務對象及現行收案標準,依據衛生福利部健保署(2015)制. i n U. v. 定為:經醫師診斷或轉介之末期病患(必要條件),且末期疾病診斷為末期癌症、不接. Ch. engchi. 受呼吸器處理之末期運動神經元疾病(或雖使用呼吸器,但已呈現瀕臨死亡徵象者)、 或罹患以下八類重症疾病,且已進入末期狀態者,包括:「老年期及初老期器質性精神 病態」 、 「其他大腦變質」 、 「心臟衰竭」 、 「慢性氣道阻塞,他處未歸類者」 、 「肺部其他疾 病」 、 「慢性肝病及肝硬化」 、 「急性腎衰竭,未明示者」及「慢性腎衰竭及腎衰竭,未明 示者」等病患;因疾病影響已無法進行日常自理(Eastern Cooperative Oncology Group Scale 2 級以上) 、經醫師診斷之末期狀態患者,其目前病情不需住院治療,但有安寧居 家療護需求,經簽署選擇「安寧緩和醫療意願書」或不施行心肺復甦術同意書(Do not resuscitate,縮寫為 DNR)者。 6.

(16) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 安寧居家照護之服務內容,包含針對患者疾病症狀與疼痛之控制、病患之日常與身 體醫療照護、協助與指導照顧者關於患者之日常護理照顧技巧與照護環境安全性審視、 提供患者與家屬之心理社會諮詢與照護、臨終準備,以及患者過世後之遺族哀傷輔導與 追蹤等。 以本研究田野位於台灣北部某醫療院所提供之社區安寧照護之服務狀態為例說明, 醫療人員會固定到患者家中進行醫療訪視(視患者狀態調整訪視頻率,多數社安患者之 訪視為一週一次,至末期瀕死期也可能一天一次),除了基本的一般性醫療照護與診視 外,醫護人員也會協助審視病患的照顧環境是否安全舒適、主要照顧者的狀態與方式是. 治 政 大 否合宜、並會幫忙訓練及指導外籍看護要如何照護病患等。社區安寧照護為以醫療團隊 立 運作之方式照顧病患及家屬,以專責護理師及醫師為主,並有物理治療師、藥師、營養. ‧ 國. 學. 師、心理師、社工等專業醫療人員,依不同患者狀態提供支援協助。. ‧. 研究田野中,醫療人員的固定訪視,除了在患者情況與醫療照護上有所掌握與維持. sit. y. Nat. 外,似乎也於家屬與醫療人員間形成了一股特別的氛圍:安心與關懷的感覺。家家戶戶. n. al. er. io. 親切的款待著醫療人員的到來,即便是受困於病床上的患者,意識清醒的也經常是展露. i n U. v. 笑顏的接待著來者。他們在醫療人員身上放置信任與依賴,並期待醫療人員能給予他們. Ch. engchi. 更多照顧與日常層面的建議與幫助。家屬或主要照顧者會事先準備照顧或病徵上的問題, 等待醫療人員的到來,希望得到解答。當然,也有少數家屬,用不一樣的心情與心態看 待醫療人員的付出,可能覺得這是應該的,很多服務與照護是他該擁有的;這樣的家屬 或病患可能就會有更多的要求與期待。但居家安寧照護模式所能提供的支持與服務,相 較醫療體系仍是相對全面的:讓生命末期患者可於家裡照顧生活、從與家人的陪伴中得 到安定,醫護團隊也會藉由規律地訪視中提供照顧者於疼痛與病症控制上的專業協助與 建議、與安寧團隊的關係建立也扶持了家屬心理層面的支持,提供了更個人化的照護。. 7.

(17) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 第二節、居家安寧家屬照顧者處境 對日常健康的人們而言,時間是持續性的,我們「擁有」現在、過去、與未來, 「我 們擁有時間」,可以自在的回想過去、維持當下、籌劃未來,我們知道死亡的存在,但 死亡不關我們的事。然而,疾病確立的消息,猶如 Garro(1992)所指出的,疾病什麼 也不是,幾乎可以看作是一種「生命本體意義的遭受侵襲之苦」(nothing less than an ontological assault) 。疾病的診斷,迫使我們不得不去面對原以為還要很久以後才需面對 的關於死亡、離別、愁苦、病痛等本體上的存有議題,診斷結果釋出的當下即迫使個人. 政 治 大 生命的必然,無法再用若無其事的方式看待日常與未來,我們終究還是凡人(Coutts, 立 與過去發生斷裂, 「將過去徹底、完全地保留在一個點上」 :我們無法再像過去那般無視. ‧ 國. 學. 2014)。疾病的進入,衝擊了人們的日常關係,關係著人們與病者的連結與關係。 余德慧(2000)也曾指出,臨終者會面臨一種「雙重斷裂」的處境,這個雙重斷裂. ‧. 分別來自於「身體連續的斷裂」與「常人世界的斷裂」。置身如此處境,臨終者可能會. y. Nat. io. sit. 在躁動或深受打擊的感受下墜落斷裂之處,或者,也可能在此極端的處境下,產生「轉. er. 向」 ,進而走入靈性開顯的可能。有些臨終者會進入「啟悟」過程,有些則仍「執迷」,. al. n. v i n 照顧者的存有相隨接應方式,是重要的倫理照顧時刻(林耀盛、邱子芸,2015) 。進言 Ch engchi U. 之,當臨終者面臨死亡迫近時,瀕臨斷裂深淵的他們可能會產生一種近乎靈性的轉化, 而這個由死亡帶來的靈性恩寵,便出現於當臨終者知道/接受自己要走了,開始進行社 會自我的剝落、產生內在的回歸、最後與大地締結、歸返自我存有的心靈轉化時刻(Singh, 2000/2012) 。由此,面對生命末期患者的照顧,無法僅用常人思考或以固定的模式去應 對靠近,而要從「存有性上的處境」開展,猶如林耀盛(2006)指出,以「咱們」 (we-ness) 為位元的關係形構,藉由照顧自己與關切他人的關係形構,以深層同理的方式理解患者 的處境掛慮,從而於照顧行動中不斷實踐與籌劃出照顧的本體性行動。因而,居家照顧 者面對的不僅僅是照顧壓力的負擔,更承受照顧作為一種倫理行動的呼喚。 8.

(18) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 回顧過往針對生命末期家屬照顧者照顧處境之相關研究,將其分三部分探討:第一 部分針對過往研究面向多於指認照顧者需求、挑戰、照顧負荷(burden)等部分進行論 述;第二部分針對照顧者複雜矛盾的心思經驗探究;第三部分則以現象學觀點來進一步 看待照顧的本質。以下針對此三部分進行探討。. 一、生命末期家屬照顧者經驗 照顧生命末期家屬的經驗,可能是一種深沈的滿足,也可能是一種深刻的創傷。家 屬照顧者常是生命末期患者生命維持的核心,家屬照顧者在生命末期患者的生理與情緒. 治 政 大 性照顧、及緊急決策訂立等許多面向都扮演了很重要的角色(Funk et al., 2010 ; Rabow, 立 Hauser, & Adams, 2004) 。與此同時,家屬照顧者也因而面臨了許多挑戰,並承擔極大. ‧ 國. 學. 的照顧負荷(burden) (Andrews, 2001; Beynon et al., 2014; Dumont et al., 2006; Grunfeld et. ‧. al., 2004; MacLeod, Skinner, & Low, 2012; Rabow et al., 2004; Williams & McCorkle,. sit. y. Nat. 2011)。. n. al. er. io. MacLeod 等人(2012)針對生命末期患者之家屬照顧者的經驗,提出其可能會面臨. i n U. v. 的挑戰: (1)溝通。溝通上的困難可能出現於:與家人溝通上的困難、釋出家中有人生. Ch. engchi. 病的消息、與鄰居的對談等; (2)情緒上的挑戰。如,悲傷、失落、情緒如雲霄飛車般 的起伏、及生命總是難以預期的調適等; (3)醫療系統的機械性(mechanics of the health care system) 。例如,醫療決策的理解度與做出決定; (4)疲勞與應變(fatigue and strain)。 如,壓力或永遠無法結束(never-ending)感受的應對;其他,還包括(5)後勤組織的 管理(organizational logistics) 。如,管控照顧者的訪客; (6)難以接受(hard to accept) 。 形成適應調整上的狀態; (7)財務方面的挑戰。如,照顧者的工作變動; (8)許多繁複 的文件處理等。. 9.

(19) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 從以上提及家屬照顧者將面臨的此些挑戰面向中,可以發現:生命末期患者之家屬 照顧者的照顧行為涉及之層面遠超過一般性症狀及身體性照顧。除了患者本身的照顧外, 家屬照顧者也面臨著如何於重大疾病侵襲家中時,仍持續維持家庭的基本運作,及同時 兼顧照顧者本身的狀態。於此同時,針對生命末期照顧者之照顧經驗探究的文獻亦指出, 長時間的照顧行動會影響照顧者的身心狀態(Levine, 2004) ,造成其心理困擾與負荷的 產生,並認為照顧行為對照顧者而言是一種全面性影響其生活狀態的壓力事件。 Rabow 等人(2004)進一步針對家屬照顧者可能經驗到的五類型照顧負荷提出說明: (1)時間與全然性責任(time and logistics) 。多數家屬照顧者的照顧時間長,且其心理. 治 政 所 背 負 的 責 任 壓 力 往 往 遠 大 於 照 顧 行 為 本 身 (大 the sense 立. of responsibility was. never-ending)。相較安寧照顧志工不需 24 小時持續陪伴照顧患者,可以有較好的情境. ‧ 國. 學. 控制覺知與自我照顧;家屬照顧者在每天 24 小時、一週七天的照顧時間下,僅能依靠. ‧. 家人、朋友,及安寧醫療人員、醫療訪視人員、與照服員等的支持獲得短暫的喘息; (2). sit. y. Nat. 生理性照顧任務(physical tasks) 。照顧者通常沒有受過護理相關訓練,對於移動病患、. n. al. er. io. 翻身等劇烈動作的執行,有造成自身生理傷害的風險。尤其當照顧者本身也有一些病痛. i n U. v. 或年紀稍長的情況下,更會對照顧者本身產生影響與威脅; (3)照顧的經濟成本(financial. Ch. engchi. costs)。病患與家屬對於照顧花費的擔憂程度不同。儘管家人願意給予照顧,患者往往 會害怕自己變成家庭的負擔。對照顧者而言,經濟財務上的調配掌控及因應照顧行為而 產生工作上的變動也可能為其帶來實質上的挑戰(MacLeod et al., 2012) ; (4)情緒負荷 與心理健康危險因子(caregiver emotional burdens and mental health risks)。即使多數照 顧者願意承接照顧末期家人的責任角色,也從中得到不少權限、回饋與滿足感,但其心 理往往也承擔著不可估量的情緒負荷,如,難過、內疚、憤怒、怨恨和不足等,尤其當 照顧的時間很長且照顧者本身的支持網絡變得緊張的時候更是如此; (5)照顧者健康的 風險(health risks for caregivers) 。家屬照顧者往往把病患的需求置於優先,對於自身的 10.

(20) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 健康或問題則無瑕關注、或處於一種矛盾的感覺(the concept of ambivalence),認為應 該將照顧焦點置於病人身上,而對於自己的需求難以開口(Funk et al., 2010) 。研究亦 指出,多數照顧者都有睡眠狀態改變及睡眠不足的情形(Carter, 2002;Smith, Ellgring, & Oertel, 1997)。 照顧經驗也會隨著照顧時間的不同而有所轉變,Williams 與 McCorkle(2011)針 對過往探討癌末病人家屬照顧者的心理社會狀態相關文獻進行後設分析,將照顧者心理 經驗依時間不同分為緩和醫療(palliative) 、安寧照顧(hospice) 、以及哀悼(bereavement) 處境等階段,並進一步指出照顧者的社會心理狀態是一種動態歷程(dynamic process) ,. 治 政 大 照顧者會隨著病患的不同狀態而知覺到不同程度的照顧負荷(burden)與心理擔憂 立. (psychosocial concerns) (Williams & McCorkle, 2011) 。Grunfeld 等人(2004)亦針對. ‧ 國. 學. 癌末患者家屬主要照顧者的心理狀態進行縱貫研究,發現家屬照顧者的憂鬱、焦慮、與. ‧. 照顧負荷程度於患者生命末期照顧時的分數都顯著高於初進入安寧療護照顧時的狀態。. sit. n. al. er. io. 間具有顯著性的相關。. y. Nat. 顯示照顧者的心理受苦程度(psychosocial distress)與患者的症狀困擾(symptom distress). i n U. v. 另一方面,何雪綾(2015)指出,居家照顧者往往得面對參與病人預立醫療計畫的. Ch. engchi. 抉擇,構成另外一種照顧處境的課題。該研究認為台灣社會文化脈絡下,應考量孕育於 西方個人主義的生死觀點,於華人間人主義(亦即人是存活於關係之中)的共在處境中 又是如何實踐。由此,華人社群面對生死大事,關係取向的思量,總是造成決策上的倫 理情境之難題(如,誰去談簽署 DNR、誰可以決策、誰可以承擔責任,這都是倫理情 境)。華人的倫理情境的回應,往往是在間人關係處境完成,西方則偏向從道德邏輯思 考怎麼做對個人最有利。所以,安樂死等議題在華人社群難以推動,便不應只是從功利 主義與否的問題著手,而更涉及倫理抉擇的道德苦痛。因此,居家照顧者不僅是面對照 顧壓力的負擔,更承受照顧作為一種倫理行動的責任呼喚。 11.

(21) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 二、照顧作為一種掛慮(care-as-worry)的照顧者心思 針對照顧者心思的探究,於現實層面中,我們談「孝順」、談「安寧」與「在宅往 生」是人之所願,有許多步驟要完成;於過往心理相關文獻中,探討的是照顧需求、挑 戰、支持、與負荷;然而,最重要的東西往往是看不見的,如,當家中有人被診斷出重 大疾病時,此震撼彈是如何影響家庭中的每個人?照顧者何以是一位照顧者?其照顧的 型態是如何形塑?回到家中照顧的選擇與感受是什麼?面對親人逐步面向死亡,現象底 下的動力與照顧者的心理轉化又是如何?當我們無法直接了解照顧產生的經驗現象時, 照顧的獨特性意義也將被銷蝕(van Manen, 2002)。. 治 政 大 關於照顧的意涵,涉及不同面向的思考。Sinding(2003)指出,癌末照顧者置身 立. 於一種「終極的限制」(ultimate limits)處境,面對照顧過程患者死亡的逼近,卻又無. ‧ 國. 學. 法表達困苦的狀態,因照顧所累積、生發中的抱怨(nascent complaints)成為瘖啞或是. ‧. 無行動性,更加深其無力感的創傷體驗。然而,van Manen(2002)以不同觀點指出,. sit. y. Nat. 當我們嘗試回想自己獨特性的照顧經驗時,想起的可能都是最強烈的經驗,但在每個不. n. al. er. io. 同的經驗中,似乎也具有一些普同性的特徵,而這也就是照顧的獨特性意義之呈現。如,. i n U. v. 大部分的母親於自己的孩子生病時,都會有關心掛慮的感受,但掛慮與照顧的表現都可. Ch. engchi. 能有所不同:面對孩子生病或遇到困難時,有的母親可能會因對孩子過度擔憂、心境猶 如鐘擺般不停擺盪,使之不能冷靜面對孩子的狀態,而對醫師生氣、對自己產生責怪、 也無法於這樣的狀態下好好地全心地照顧孩子(Laurence, 1975) ;反之,有的母親可能 對於孩子的狀況有掛慮,但他不讓自己的掛慮多到產生不理性,以致無法好好地「看見」 孩子。從而知道掛慮/憂慮(worry)可以是一種對孩子的關注連結,但也可能是將自己 的害怕投射到孩子身上的狀態,轉而將掛慮轉成讓孩子感到親近與支持感受,變成較能 忍受的感覺(Minty, 1982)。. 12.

(22) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 照顧的獨特性意涵,也可以從《聖經》中亞伯拉罕獻祭獨子以薩的故事中窺見,當 具有堅實信仰的亞伯拉罕,面對上帝命令其將自己於高齡百歲才喜獲的獨子以薩獻祭時, 亞伯拉罕面臨著個人心中至高的道德準則與面容召喚的獨特責任之拉扯困境。於《聖經》 中記載,亞伯拉罕於第二天一早,劈好獻祭用的木柴,便帶著以撒往上帝指示的地方, 要親手將自己心愛的兒子獻祭。路途中,面對兒子「祭品何在」的提問,亞伯拉罕也只 能避重就輕的回覆: 「獻祭的小羊上帝會親自預備」 。當他們走到上帝指示的地方後,亞 伯拉罕開始建造祭壇,並把自己的兒子綁起來,放在堆著木柴的祭壇上,舉刀便要殺自 己的兒子。此時,神的侍者從天上呼喊阻止他,告訴他這是上帝的磨練,萬不要傷害孩. 治 政 大 子。亞伯拉罕於一旁看見一隻兩角被纏於樹叢裏的公羊,便走去將牠解下,以之代替兒 立. 子作燒化祭(Kierkegaard, 1985) 。於此例子中,亞伯拉罕若只是用憂慮的方式照顧心愛. ‧ 國. 學. 的兒子,他其實是可以逃走的;但亞伯拉罕時刻之所以會呈現,就是因為他掛慮. ‧. (care-as-worry)他的兒子,他不敢看兒子,但為了眾人,只能獻祭心愛的兒子。義大. sit. y. Nat. 利畫家 Caravaggio 繪製之《以薩的犧牲》 (The Sacrifice of Isaac) (見圖 2-1) ,清楚呈現. n. al. er. io. 出以薩因恐懼而扭曲的臉孔,天神的臉則是傳神的勸告(引自 van Manen, 2002) 。從中. i n U. v. 帶出 Levinas(1961/2012)於理解面容的重要性,像是對他人而言責任的倫理經驗。亞. Ch. engchi. 伯拉罕拿著刀對著疼愛的人,引動了「照顧作為掛慮」的惻隱倫理本心,也是受苦是否 具超越還原的根本性。 如此可見,照顧經驗並非能透過化約的方式呈現的經驗,若從字面上探究,Care 於普遍性認同的意義中,指稱的是在意、關心;而照顧(caring)便是照顧的顯現。於 英文中,care 和 worry 是分開的,但照顧的顯現,卻通常伴隨著憂慮(worry)。Caring 於荷蘭文為「Zorgen」、德文為「Sorgen」,於「Zorgen」及「Sorgen」的字義裡,care 和 worry 是互相纏繞的複合性意義,顯示出照顧同時包含著關心與掛慮的意涵。或者, 我們也可以說,照顧就是一種掛慮(care-as-worry) ,且這樣的照顧是鑲嵌於彼此的關係 13.

(23) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 之中的;這樣的照顧是一種不一樣、矛盾模糊的照顧樣貌,caring-zorg 從字面看來並非 不擔心,其也帶有一點掛慮/憂慮的樣貌,但那樣的面容又非強烈到讓人想逃跑的充滿 擔憂皺紋的面貌(van Manen, 2002)。 由此,如 Kleinman & Kleinman(1991)所言,受苦經驗(如疾病、災難等)會生 成一種特定的道德領域,受苦經驗本身即是構成其本身社會道德的領域,也是成為社會 減低殘酷性的領域:助人事業的興起,裡頭涉及人際之間當如何聯繫,我當如何行事而 獲得「照顧自己/關切他人」的雙重性。居家存有的照顧者如何面對照顧自己/關切他人 的雙重掛慮的倫理處境,是需進一步以深入訪談的方式,進行重構上的理解。. 立. 政 治 大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 圖 2-1 Caravaggio 所繪之《以薩的犧牲》 (The Sacrifice of Isaac) (引自 van Manen, 2002). 14.

(24) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 三、現象學心理學視角的照顧觀點 Frankl 認為意義可以從照顧他人的經驗中獲得,照顧並不僅只是負面情緒與責任而 已,意義也充滿其過程。像在臨終病人的照護中,照顧者得以自我超越,發展出新的人 生觀點、並且更關懷別人(Enyert & Burman, 1999) 。由此,照顧的受苦經驗,就生成 意義。如此論點呼應 Levinas 所指的現象,「在受苦中,是所有逃難的缺席。受苦的事 實直接暴露(直面於)存有(being) ,構成了逃避或撤離的不可能性。受苦的整體激烈 性(acuity)位於避難的不可能性,直接撞擊生命與存有」 (引自林耀盛,2016a) 。就此 而言,受苦的內涵,反而是體驗,而不是消除,才有新的可能性。亦即,受苦使得意義. 治 政 大(reduction),作為因應策略。 生產(production)成為可能,而不是僅以負荷壓力的減除 立. Heidegger 則從存有談照顧,認為「牽掛」 (Sorge)為人「寓居於世」 (being-in-the-world). ‧ 國. 學. 的存有本源,是「此有」(Da-sein)的核心本質。牽掛本心為照顧的原初之結構整體,. ‧. 是處於每一個事實的態度(attitude)與處境(situation)之前,亦即,是人的牽掛本心. sit. y. Nat. 使我們得從存有性的處境去開展面對外在世界,個人於牽掛中呈現了個人的現身情態. n. al. er. io. (state of mind) (引自汪文聖,2007) 。由此,Benner(2001)指出,照顧是本質性的,. i n U. v. 本質性的照顧結構(ontological care structure)指涉人類於特定的生活世界中所經驗到. Ch. engchi. 互相連結(connection)與感受(concern)重要的範圍。照顧彰顯了人類存在的本質性 意涵(林耀盛,2006;Benner, 2001) 。至此,我們可以發現「牽掛」本心、本質性照顧、 「此有」之於人類身處於世的原初核心性意涵。 針對原初倫理的回應性,Levinas 指出,我們都有責任去回應他者面容性的召喚, 及有責任去發現他者的需求。人的倫理義務就是要與他人一起共苦:與他者苦惱面容的 會遇(encounter)召喚了我們的責任,唯有當我們回應他者並為之負責時,我們才被建 構為主體。而這種與他者互為人質的原初關係,是一種純粹的本質性的關係,無關乎個 人意願(Gantt, 2000) 。這是一種臉的現象學(phenomenology of faces) ,以心理治療為 15.

(25) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 例,他者受苦的面容對治療師說:「我在這裡,這就是我,你看到的是我在這裡。你不 是看到一個在痛苦中的個案。你看到是我在痛苦,我是這裡唯一的一個人,而且我在痛 苦中,我在這裡」 。而一個好的治療師的臉會如此回應個案: 「我在這裡,我不只是和你 (with)在一起,我是為你(for)而在這裡」。治療師樸實的在場(presence),願意聆 聽、理解、與承接他者的苦,透過面對面的關係(face-to-face)使得療癒得以有機會發 生(Kunz, 2012)。由此反思,照顧者如何「面對面」的在場回應臨終者的現身情態, 不是展現一種專業(profession)操作,而是一種志業(vocation)回應,是對受苦性召 喚的熱切回應(Walsh, 2005) 。本研究將以「在場性」置身所在,深入田野建立關係,. 治 政 以探究照顧的存有性的開展,及其相應的照顧行動。 大 立. ‧. ‧ 國. 學. 四、小結. 從以上探討,能夠發現生命末期家屬照顧者面臨的是一種全面性的威脅與挑戰,面. sit. y. Nat. 對生病的家人,家屬照顧者需顧及的不只是一般性的照顧行為,還有整個家庭系統動力. n. al. er. io. 的維護,包含財務面向、作為主要照顧者的壓力、患者症狀發聲與決策的代言人、自我 照顧的壓縮、與心理上的負荷等。. Ch. engchi. i n U. v. 然而,一方面,此部分針對家屬照顧者的經驗探究,仍多以壓力病理的模式作為考 察照顧者心理經驗的切入點,早期針對生命末期患者照顧者經驗負荷論的指出,也多為 使用量表的方式作為探看照顧者心思經驗的基礎,照顧者矛盾、需求、與掙扎的部分也 很少被探究提及(Beynon et al., 2014; Funk et al., 2010)。由此,無法得知照顧者面對此 些挑戰面向與呈現出高度心理受苦程度經驗狀態。 另一方面,照顧作為一種掛慮,為人類的存有本質,面對他者的受苦性,被召喚者 (照顧者)總是立基於對他者生活世界的理解而作出回應;進言之,照顧是一種本質性 的存有遭逢,且每一個回應(照顧)都具獨特意義。照顧者的置身處境與照顧者何以是 16.

(26) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 一位照顧者總是具有異質性的意義,而非單純的負擔觀點可以觸及。過去已有相關觀點 的疾病敘事(illness narrative) ,透過敘說給出病痛經驗交織出來的生命故事,也因為有 了負傷故事(wounded story)的發聲,患者不再居住於殘留社會(remission society) , 而能說出自己的道德掙扎經驗(Frank, 1995)。而照顧者面對居家處境的臨終照顧所面 對的道德掙扎經驗,是否也能說出負傷的照顧敘事,有別於醫療處境的負荷壓力模式觀 點,透過現象學視域的開展,得以生發出不同的聲音。. 立. 政 治 大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 17. i n U. v.

(27) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 第三節、研究問題與目的 根據前述,可知目前對於居家安寧照顧之家屬照顧者的心理經驗探究,可能存在兩 個限制, (1)研究探討面向多以壓力病理模式作為切入點,可能忽略非病理性的心理照 顧經驗; (2)過往針對家屬照顧者的探究多以照顧者個人性的面向做探討,而忽略照顧 經驗的體現為照顧者與被照顧者間倫理關係。有時,照顧經驗與照顧型態的互動,也關 乎於家中其他家人、鄰人、醫療團隊等相關人員間關係與支持等。 本研究旨在探究家屬照顧者於居家安寧療護下的照顧處境,試圖藉由回到照顧者的. 政 治 大 出的照顧實踐。研究以田野工作技法深入鄉村社區,用現象學心理學為觀點,置身處境 立 置身所在,探討照顧的獨特性品質與深度意涵,還原「居家存有」的地緣性思考所延伸. ‧ 國. 學. 為脈絡,接近選擇接受居家緩和醫療者的照顧經驗樣貌、深化對家屬照顧者於該照顧處 境下的生命理解。預期可使相關醫療人員與社會大眾更加認識與瞭解居家安寧照護體系. ‧. 的照顧者處境脈絡,以逐步推動社區安寧方案。. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 18. i n U. v.

(28) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 第三章. 研究方法. 第一節、研究取徑 本研究旨在探討照顧者於鄉村型態居家安寧療護下的照護處境,希望對於居家照顧 者的經驗世界有所理解,因而,於研究方法論的考量上,將以現象學心理學的研究觀點, 並以置身處境作為脈絡,以不具成見的態度浸入田野、進行質性訪談法,將照顧者與其 生命世界看作一個整體,貼近生命末期患者之家屬照顧者於社區居家照顧的真實狀態與 處境樣貌。. 政 治 大. 李維倫(2016)指出,「從實證主義到後實證主義,看似在知識論(epistemology). 立. 上的進步,卻因為承認了實在的不可通達性,讓生活場景中的『心理』現象逐漸淡出心. ‧ 國. 學. 理學學術研究活動」。如何讓「心理」回到生活現場,成為重要的認識論議題。林耀盛. ‧. (2016b)也認為,本體論、認識論、方法論是無法被切割的「三位一體」 。然而,現象. sit. y. Nat. 學心理學是以生活世界的整體存有之關係意向為主體策略、涉及的是跳脫二元對立的邏. io. al. er. 輯,便不得不回到心理學內涵的反思。「過往實證心理學雖有強勢霸權,但近年來在多. n. 元論述流動下,也面臨著『本體論上的不安感』 、 『認識論上的困惑感』和『方法論上的. Ch. engchi. i n U. v. 麻痺感』病理徵候,確實需要注入不同層次的解方」 。林耀盛(2016b)進而指出,事實 上,心理學方法論的選擇,是超越研究者個人的掙扎,因為心理學家的養成訓練與社會 化歷程,及關乎什麼構成心理學知識的長期爭論,都會對心理學方法論的論爭產生影響。 所以,心理學方法論上的選擇,其實是一項社群奮鬥所集體埋首待解的問題。 Dilthey 指出,相較自然科學使用的客觀方法,基本取向是解釋(explanation)與發 現因果關係;精神科學使用的是質性描述方法,其基本取向是理解(understanding), 亦即,要到最底層、最經驗層、最被忽略的地方找尋(under) ,而後,嘗試理解、靠近 (then standing) (引自張旺山,1999)。Kockelmans(1990)認為,一個好的心理學家. 19.

(29) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 構思人性議題時,除了實徵(empirical)方法外,也應轉向解釋的(interpretive)與批 判的(critical)方法。因為個人與置身的生活世界是具有具體的歷史性,以實證研究外 的另類辯證式思維,比較可以掌握個人與脈絡的動力關係。Polkinghorne(1990)也指 出,「後啟蒙」時期的心理學,應該更像是人文學科的樣態,而不再只是像自然學科的 面貌。現象學心理學做為一種人文學科的方法論,不但具有詮釋性空間,更蘊含批判性 視野,進一步地,其於深究現象的同時也是對人類存在的反身性理解,為一種「關於人 如何活著的知識工作」 (李維倫,2016) 。Benjamin 認為: 「說故事其實就只是複述聽回 來的故事」,聽故事也正是為了能把故事再說下去;在這層意義上,說故事和聽故事的. 治 政 大 既是同一人,也形成互動,並在其中共同參與生活、傳述故事,從而透過話語敘說的認 立. 同歷程,重新尋求新自我(Ricoeur, 1992)。這是本研究將以「在場性」的傾聽做為互. ‧ 國. 學. 動關係的基礎,使照顧者的敘說得以逐步構成自我的重新理解,以新的認識論理解「居. ‧. 家處境」、「照顧本質」和「關係脈絡」的互為關連度。. sit. y. Nat. 世界有規則,但世界並不等於現象本身。同樣的,照顧行動各有其現身情態,照顧. n. al. er. io. 的倫理性,也非總如人倫孝順如此平直。我們的真實是什麼,照顧者的真實是什麼,他. i n U. v. 們的照顧世界是如何圍繞?如若要對生活現象有所理解,便需投身至其生活經驗探看,. Ch. engchi. 以存而不論地態度嘗試理解其內在意義,靠近他們的置身存有與獨特性。. 第二節、研究田野與對象 本研究之研究田野為台灣北部某醫療院所提供之社區安寧照護服務區域,該服務為 由該院醫療人員組成之醫療訪視團隊定期至患者家中提供的例行醫療照護與支持陪伴。 研究採立意取樣,以接受前述社區安寧照護之病患家屬主要照顧者為研究對象。. 20.

(30) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 第三節、研究流程 研究者於 2014 年 1 月至 2016 年 2 月間以長期蹲點的方式進行田野熟悉,跟隨該醫 院社區安寧醫療團隊進行每週一次的居家醫療訪視,藉由規律地醫療訪視觀察與互動的 接觸中與受訪者建立關係,期能於未來訪談時取得較自然的開展、如實地接近受訪者, 貼近主要照顧者在居家照護上的內在經驗。 本研究計劃依據通過研究收案醫院的研究倫理委員會審查之執行方法與其準則進 行此研究(案號:201407091RINB),於研究訪談前說明研究內容與目的、訪談主題、. 政 治 大 擔憂,可隨時中止訪談或更改訪談時間;於訪談後,若對訪談內容有任何使用上的憂慮 立 所需時間及受訪者權利之保障等,確保受訪者充分瞭解於訪談過程中,若有任何不適或. ‧ 國. 學. 或看法,均可提出反應,將尊重其意願;研究並針對訪談內容匿名處理並絕對保密。經 受訪者同意參與至少兩次訪談並接受訪談全程錄音後,使納入研究收案並進行訪談。. ‧. 研究以半結構式的訪談指引進行深度訪談,每次訪談時間約為 50-60 分鐘(視受訪. y. Nat. io. sit. 者的身心狀況調整時間及頻率)。. er. 訪談主題將圍繞在照顧經驗與感受的開展。訪談指引如:. n. al. i n 一、可以談談您在照顧家人時印象最深的經驗?感受? Ch engchi U. v. 二、選擇在家中照顧,對您或您的家人有什麼樣的意義嗎? 三、您目前的生活狀態如何呢?有什麼轉變嗎? 四、有沒有一些話想對跟您有類似經驗的人說?. 21.

(31) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 第四節、資料分析方法 本研究之資料分析方式參照李維倫與賴憶嫺(2009)《現象學方法論:存在行動的 投入》之方法,藉深度訪談、田野熟悉及現象學態度,將資料文本依現象學心理學方法 進行分析,分為六個步驟。 首先,為資料蒐集階段。資料文本以半結構式、開放式問句的深度質性訪談方式蒐 集,並將訪談錄音謄為逐字稿。其次,於沈浸閱讀階段,透過存而不論的方式進行反覆 沈浸地閱讀,並藉由想像變異及田野熟悉度,對通篇描述產生整體性的掌握。第三,意. 政 治 大 研究重點無關的部分剔除,將重要結構面向意義拆解組織為小段來處理;找出資料必要 立 義單元階段。針對自然描述文本的理解,進行拆解與改寫動作,將贅語、脫離主題等與. ‧ 國. 學. 特性,進行初步解釋。第四,構成主題階段。將不同意義單元中重複出現的要點,或是 就數個意義單元彼此連結呈現出的結構面向做整併工作,將拆解的意義扣回成一個完整. ‧. 的經驗結構描述。第五,置身結構階段。試著將前階段構成的主題綜合(synthesis)為. y. Nat. io. sit. 一完整的經驗置身結構描述,統整各種資料,進行資料再書寫,嘗試於不同受訪者獨特. er. 的置身處境間,找到此些置身結構的共同來源。最後,普遍結構階段,為於所有的置身. al. n. v i n 結構中找出更進一步的普遍性。不過,考量置身結構已是完整分析,普遍結構階段於本 Ch engchi U. 研究中並非必要。. 依此分析方式,訪談的敘說資料的描述是第一度建構,研究者將經由不斷反覆閱讀、 比較分析,將敘說資料的文本還原為組織脈絡描述,而後提出主題結構,構成本研究第 二度建構的資料(Denzin, 1978) 。最後,研究者邀請兩名接受訪談者,對資料的組織脈 絡描述及其所驅動的主題置身結構,予以交叉確認、討論與分享,加上研究現場的觀察 記錄互補相成,構成本研究三度建構的資料。由此,期待透過方法論上的交叉比較,顯 示質性訪談是一種參與式研究的特性,也能提昇質性研究可靠度的品質(Royse, Thyer, Padgett, & Logan, 2006) 。 22.

(32) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 研究進行透過研究者自身的「理所當然態度」的擱置,專注投身於照顧者的生活經 驗的描述與處境遭逢,並進而對照顧者的生活經驗現象與照顧處境結構有所理解,靠近 他們的置身所在,及其獨特性結構與普遍性結構。. 立. 政 治 大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 23. i n U. v.

(33) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 第四章. 結果分析. 本研究依據通過研究收案醫院的研究倫理委員會審查之執行方法與其準則進行此 研究(案號:201407091RINB),於說明受訪者權利、資料的使用、取得其知情同意書 後進行訪談,分析資料均經過匿名化處理。結果分析以受訪者的背景資料描述、五位受 訪者的置身結構,以及兩次訪談間所帶出的時間差變化描述,進行結果呈現。. 第一節、受訪者的背景資料描述 研究共訪談五位家屬主要照顧者,基本資料如表 4-1 所示。 表 4-1 描述性背景資料表. 立. 政 治 大. 受訪者. 關. 編碼. 係. A. 兒. • 退休狀態。為照顧父母親常住原生家. 子. 庭,核心家庭在不同城市。約 48 歲。. 被照顧者狀態. 續由受訪者協助復健) ,能自行. y. al. Ch. engchi. • (婆婆)胃癌末期。86 歲。. er. • 家庭主婦,與被照顧者同住。 60 幾歲。. sit. 進食,有尿管。. n. 婦. io. 媳. 80 歲。. • 意識清楚。躺床(腳無力須持. Nat. B. • (父親)攝護腺癌末期。. ‧. • 妹妹偶爾能協助接手照顧。. 學. ‧ 國. 受訪者居住處境. v • i意識不清。所有日常均須由他 n U 人協助。經常發出哀嚎聲。. • 有外籍看護協助。大家庭會一起關注 被照顧者/照顧者的狀態。 C. 妻 子. D. 媳 婦. • 與兒子一起做市場生意扛家計。 64 歲。. • 意識清楚,但經常性昏睡。. • 有外籍看護協助照顧。. • 氣切,無法言語。. • 家庭主婦,與被照顧者居住附近,每. • (公公)塵肺症。87 歲。. 日固定時段往返照顧/巡視。50 幾歲。 • 意識清楚,能自行處理部分日 • 公婆同住。偶有家人協同照顧。. E. • (配偶)咽喉癌末期。76 歲。. 女. • 家庭主婦,為照顧父親常住原生家. 兒. 庭,核心家庭在不同城市。60 幾歲。 • 申請喘息服務協助。心智遲緩兄長僅 能協助簡單日常生活照顧。 24. 常生活。 • (父親)大腸癌二期,塵肺症。 有腸造口。89 歲。 • 意識清楚。用助行器能緩慢行 走。持續抽煙。.

(34) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 第二節、鄉村型態居家照顧者的置身處境 研究者經過對訪談文本資料進行反覆沈浸閱讀,取得對通篇描述的理解後,將內容 做意義單元的拆解與改寫,並從中進一步找出主題,而後形成個別受訪者的置身處境結 構撰寫。而後,邀請兩名訪談者協助確認置身結構內容是否呼應其生命經驗,並邀請回 饋與提出需修正之處。經與兩位受訪者閱讀後,進行第三次訪談,兩位受訪者皆表示內 容無誤也無需再另做補充。. 政 治 大 A 自青少年時期離家後,長年於外縣市生活打拼,於城鄉移動間認定了自己選定建 立. 一、受訪者 A 的置身結構. ‧ 國. 學. 立核心家庭的位置為其安身立命、舒適且熟悉的家(故鄉)。而照顧事件的進入,使得 A 由在核心及原生家庭間往返照顧,到後來受被照顧者(父母親)狀態跌落影響而決定. ‧. 留下成為全職照顧者。這一連串的經驗、感受與抉擇,都是艱難且重大的。與原生家庭. y. Nat. io. sit. 關係的距離平衡,亦受疾病進入原生家庭的衝擊而打亂。 「回」到原生家庭照顧父母親,. er. 卻面臨出乎意料的關係風暴,原以為從容面對,卻在實際生活中感受到無法如想像般從. al. n. v i n 容。一直以來能維持與控制得當的自己的生活,但在照顧父母的這件事情上,似乎總是 Ch engchi U 充滿了未知與突發狀況。回到原生家庭與父母同住,卻反而感覺到陌生與寂寞,感受到 的是對另一個家(核心家庭)的鄉愁。 對 A 而言,回到原生家庭照顧父母親帶出的是自我生活處境的切割。兩地距離之 遙,無法隨時往返,決心移動同時意味著要離開自己熟悉喜愛的故鄉與工作,是一種生 活規劃的切割。需要果決,無法留戀。是一段決心的躍入。而此兩地的生活處境,是「故 鄉」對比「兒時成長的家」 。回到原生家庭照顧父母親,對 A 而言是一種脫離舒適圈且 相對艱難的處境:生活受被照顧者症狀不定時的變化跟著變得不可控制、長年與家人互 動出的舒適距離在突然拉近後須重新面對關係脈絡、需要暫停自己的生涯規劃、離開核 25.

(35) 鄉村型態安寧照顧者之照顧處境探究:以「居家」為視域. 心家庭而在陌生不喜歡的地景環境生活等,這是明顯的苦,然而 A 於明知道也感受到 艱難的處境下選擇持續面對,於此狀態中帶出的壓力,已然無法用簡單的兩字「負荷」 去描述概括。其中的歷程更像一種深刻地面對自己。 對 A 而言,面對需要照顧的父母親及無依無靠的配偶間做選擇,最終選擇留下親 身照顧的抉擇,同時彰顯出於此地緣中文化母體的存在:於大家庭中男性的角色(身為 長子、身為哥哥)、於鄰里間的目光凝視、於核心家庭中配偶子女的榜樣、從小被教育 的價值觀(如何看待自己);另一方面,A 寫下此抉擇答案的同時,也從中展現出一種 「為他者而是」的力量,而那巨大的力量無限地支撐著他,使能持續留在主要照顧者的. 治 政 大 位置處境裡,進行這被 A 描述為必經的「試煉」。 立. 隨著居家照顧的行進,A 經驗到自己不僅肩負維護父母的健康,同時也是抉擇父. ‧ 國. 學. 母生死的角色,感到壓力與掙扎。對 A 而言,身為主要照顧者意味著扛起維護父母生. ‧. 命健康的責任:為此而在照顧與維持健康上有所堅持,但卻也在堅持中成為被被照顧者. sit. y. Nat. 反抗攻擊的對象。謹遵醫囑卻受到責難,順應父母想法又牽掛他們的生命會有威脅,感. n. al. er. io. 受到兩難與無力。更進一步地,令 A 感到更擔心害怕的是於家中獨自照顧便得承擔緊. i n U. v. 急時刻是否要送急診的抉擇責任(猶如決定父母生死的推手),面臨這樣的抉擇,讓 A. Ch. engchi. 感到壓力與痛苦。而這些都是居家照顧才會面臨的特殊緊急時刻。居家照顧處境勾出 A 對父母親的牽掛及同時身為兒子與主要照顧者的難為。 於此狀態的照顧歷程中,A 以一種消極的積極態度調適自己的心理狀態。面對自己 的付出被視為理所當然,甚或被嫌棄抱怨,A 覺得自己就像個吃力不討好且地位較低下 的「傭人」 ,然而,如此位移式的心理定位卻也為 A 保留了一點心理空間,視照顧父母 如「工作」般,於日常行事心態後調整為把自己的「照顧事情」做好就很好,藉由與自 我狀態隔絕的方式尋找共同生活的平衡,拉出心理界線:症狀控制與生理狀態的變化由 專業(醫療人員)負責,照顧者僅是一個執行者,能做的只有盡量遵循醫囑好好照顧。 26.

參考文獻

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