第二章 文獻探討
第一節、 社區安寧療護狀態與發展
國
立 政 治 大 學
‧
N a tio na
l C h engchi U ni ve rs it y
第二章 文獻探討
第一節、社區安寧療護狀態與發展
安寧療護於臺灣發展二十幾年以來，多數仍以醫療體系下的照護模式為主，傳統醫 療照護固然能隨時照顧病患在身體上的疼痛、憂鬱、症狀、及在患者病症發展上有即時 的掌握（Meier, 2011）。然而，於心理社會層面的照顧卻略嫌不足（林維君等人，2003），
顯示於醫療體系下在身體上的照護雖然完備，但針對患者及家屬的心靈照護上卻受限於 醫院環境及其體制。當患者處於這樣難受的身體感狀態，卻又無奈得長期待在「離家更 遠」的醫院、無法與自己熟悉的家人及以往的生活經驗有長時間的相處時，心理可能迸 發的不舒適感，是可想而知的。
「社區居家安寧療護」的照顧模式，有別於傳統醫療體系下將病人視為「疾病」或
「症狀」的「單位化」處遇，提供安寧療護的不同可能性，也讓臨終病人可以在自己熟 悉的家中與家人與鄰人們一起生活，而不是在充滿醫療儀器與緊張氣氛的陌生病房裡。
「社區安寧療護」，希望能將安寧療護帶入社區，讓比較穩定的生命末期病患能回到熟 悉的家中休養、生活，並由醫護人員提供固定到家訪視、關懷、情緒支持、與疼痛控制 等協助，維持病患的生活品質，讓他們「居家存有」，而非僅是感受到居家感而已。
Sevenaeus（2001）認為生病是人類存有的基本的、必要的境況；生病所以產生「不在 家」的感受，就在於疾病照亮了我們必須仰賴他人的有限性處境，因而使我們對置身自 足世界進行轉化，成為一種心理上的流離失所感。進言之，疾病顯示了生活身體的受威 脅性和異己性（otherness），因而使得結構化我們生活的意義組型，不再與我們相互調 頻和溝通。因此，疾病的無家可歸感，無法含蘊我們存在的基本條件，是一種生活世界 不再熟悉的狀態，不僅是世界的意義結構的陌生，更是自我遭受到重大的轉變。居家照 顧者面對如此生活世界與自我結構改變的末期生病者，如何提供「居家存有」的照顧，
‧
（living legacy），紀錄家庭成員通過生命儀式的區位（林耀盛、吳英璋，2004）。有了 家屋，許多回憶才有了住處，回憶並不紀錄具體的時間綿延，因為我們無力重新活化那 些已消逝的時間，唯有透過空間，在空間中才得以發現（Bachelard, 1969/2003）。海德 格在《築˙居˙思》中提到：「『築造』（Building）設立了各種位置（locations），這些 示者」等病患；因疾病影響已無法進行日常自理（Eastern Cooperative Oncology Group Scale 2 級以上）、經醫師診斷之末期狀態患者，其目前病情不需住院治療，但有安寧居 家療護需求，經簽署選擇「安寧緩和醫療意願書」或不施行心肺復甦術同意書（Do not resuscitate，縮寫為 DNR）者。
‧ 國
立 政 治 大 學
‧
N a tio na
l C h engchi U ni ve rs it y
安寧居家照護之服務內容，包含針對患者疾病症狀與疼痛之控制、病患之日常與身 體醫療照護、協助與指導照顧者關於患者之日常護理照顧技巧與照護環境安全性審視、
提供患者與家屬之心理社會諮詢與照護、臨終準備，以及患者過世後之遺族哀傷輔導與 追蹤等。
以本研究田野位於台灣北部某醫療院所提供之社區安寧照護之服務狀態為例說明，
醫療人員會固定到患者家中進行醫療訪視（視患者狀態調整訪視頻率，多數社安患者之 訪視為一週一次，至末期瀕死期也可能一天一次），除了基本的一般性醫療照護與診視 外，醫護人員也會協助審視病患的照顧環境是否安全舒適、主要照顧者的狀態與方式是 否合宜、並會幫忙訓練及指導外籍看護要如何照護病患等。社區安寧照護為以醫療團隊 運作之方式照顧病患及家屬，以專責護理師及醫師為主，並有物理治療師、藥師、營養 師、心理師、社工等專業醫療人員，依不同患者狀態提供支援協助。
研究田野中，醫療人員的固定訪視，除了在患者情況與醫療照護上有所掌握與維持 外，似乎也於家屬與醫療人員間形成了一股特別的氛圍：安心與關懷的感覺。家家戶戶 親切的款待著醫療人員的到來，即便是受困於病床上的患者，意識清醒的也經常是展露 笑顏的接待著來者。他們在醫療人員身上放置信任與依賴，並期待醫療人員能給予他們 更多照顧與日常層面的建議與幫助。家屬或主要照顧者會事先準備照顧或病徵上的問題，
等待醫療人員的到來，希望得到解答。當然，也有少數家屬，用不一樣的心情與心態看 待醫療人員的付出，可能覺得這是應該的，很多服務與照護是他該擁有的；這樣的家屬 或病患可能就會有更多的要求與期待。但居家安寧照護模式所能提供的支持與服務，相 較醫療體系仍是相對全面的：讓生命末期患者可於家裡照顧生活、從與家人的陪伴中得 到安定，醫護團隊也會藉由規律地訪視中提供照顧者於疼痛與病症控制上的專業協助與 建議、與安寧團隊的關係建立也扶持了家屬心理層面的支持，提供了更個人化的照護。
‧
死亡不關我們的事。然而，疾病確立的消息，猶如Garro（1992）所指出的，疾病什麼 也不是，幾乎可以看作是一種「生命本體意義的遭受侵襲之苦」（nothing less than an ontological assault）。疾病的診斷，迫使我們不得不去面對原以為還要很久以後才需面對 的關於死亡、離別、愁苦、病痛等本體上的存有議題，診斷結果釋出的當下即迫使個人 與過去發生斷裂，「將過去徹底、完全地保留在一個點上」：我們無法再像過去那般無視 生命的必然，無法再用若無其事的方式看待日常與未來，我們終究還是凡人（Coutts, 2014）。疾病的進入，衝擊了人們的日常關係，關係著人們與病者的連結與關係。 對靠近，而要從「存有性上的處境」開展，猶如林耀盛（2006）指出，以「咱們」（we-ness）為位元的關係形構，藉由照顧自己與關切他人的關係形構，以深層同理的方式理解患者 的處境掛慮，從而於照顧行動中不斷實踐與籌劃出照顧的本體性行動。因而，居家照顧 者面對的不僅僅是照顧壓力的負擔，更承受照顧作為一種倫理行動的呼喚。