建議

本節將依據研究結果與發現，分別就非障礙手足、家長、相關單位及未來研 究提出相關建議，以供參考。

壹、給非障礙手足的建議 一、嘗試理解障礙

第一次聽到手足被診斷為泛自閉症者，本研究中的兩位研究對象都表示自己 雖然接受「妹妹／弟弟有泛自閉症」，但是他們全然不理解到底何謂「泛自閉症」？

個案 A 是直到學業負擔沒這麼重，才開始認真瞭解泛自閉症的特質；而個案 B 是先從詢問父母，到後來參加泛自閉症相關營隊，在之中學習如何教導泛自閉 症，才真正瞭解這個障礙的特質與教養方式。

人常因為不理解而感到害怕、而產生排斥。因此建議家中有身障者的非障礙 手足，可以透過網路查詢相關資訊，或是利用各縣市特教中心的諮詢服務專線，

藉由瞭解障礙特質，可以減少心中的負面感受，也能對身心障礙者多一分包容與 接納。

二、尋求心理支持

透過訪談內容及訪談過程的觀察，本研究中的兩位研究對象個性獨立，為了 減少父母負擔都會先自己把事情做好。面對泛自閉症手足的狀況，兩人表示都有 關係良好的友人知情，並且給予支持。兩人也都有培養個人的興趣，在協助照顧 工作之餘，有可以投入其中、使心靈放鬆的活動。

雖然非障礙手足所承擔的壓力不比父母多，但在面對額外的家庭工作、照顧 責任、父母期許，還是會造成一定程度的心理負擔。因此建議家中有身障手足的 非障礙手足，適時尋求心理支持，可以找朋友訴說，或是尋求諮商服務。也可以 培養不同類型的興趣，讓自己的身心靈都獲得放鬆。

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貳、給家長的建議 一、面對障礙

本研究中的兩位研究對象，其父母在泛自閉症手足確診後的第一時間皆坦白 告訴他們，不會因為研究對象年幼就試圖隱瞞，而是讓他們參與泛自閉症手足就 醫、復健、學習的過程。待他們長大成人後，也讓他們共同參與討論泛自閉手足 的人生規劃。

父母在面對家中身心障礙者的態度，會影響非障礙手足看待身障手足的態 度。因此建議其他家中有身心障礙者的家長，邀請家中非障礙的孩童共同瞭解有 障礙的家庭成員，一起面對、學習解決遇到的困難。

二、公平地對待

家庭中若出現身心障礙孩童，父母的確會花較多的心思在照顧他們，因此可 能忽略了一樣是孩童的非障礙手足。本研究中的兩位研究對象，在訪談過程中皆 坦言在成長歷程中，的確曾經覺得父母將重心放在泛自閉症手足身上，也曾因此 對泛自閉症手足有負面情緒。但在長大成人、理解了泛自閉症的障礙特質後，他 們又能接受手足的確需要較多的關心。

如何在照顧家中的身心障礙者孩童與非障礙孩童，的確是一道困難的功課，

但建議家長在教養身障孩童之餘，可以每天空出一段時間與非障礙孩童單獨相 處，藉由專屬於他的時間，讓他感受到父母對他的關愛與身障孩童的並無差異。

參、給相關單位的建議

當家中的身心障礙者逐漸長大，父母失去照顧身障者的能力，照顧責任會轉 移至非障礙手足身上，使其承擔較重的壓力。本研究中的兩位研究對象，很幸運 的是父母都未給予他們未來照顧泛自閉症手足的責任，也都願意尋求住宿型教養 機構來安置家中的泛自閉症者。但並非所有身心障礙者家庭都是如此。個案 B 提到因為家中同時有兩位障礙程度較重的泛自閉症手足，因此教養機構提議先安

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排其中一位手足入住，以減輕家庭負擔。而手足在教養機構適應良好的狀況也的 確減輕了非障礙手足的心理壓力。

在少子化的年代，愈來愈少手足共同分擔照顧責任，的確會造成家庭成員身 心俱疲，也使得身障者未能獲得良好的照顧。因此希望相關單位，能夠協助有身 障者的家庭，可評估是否有長期照護的需求，或是提供相關的諮詢服務。

肆、給未來研究的建議 一、增加研究對象

本研究以立意取樣選取研究對象，因受限於人力、時間的關係，無法進行大 規模的深度訪談，所以研究對象僅有二人。而兩位研究對象皆為出社會的成年 人，家中旁行皆為老大，其泛自閉症手足也剛好與研究對象同性別，年齡差距也 僅有一到二歲。因此本研究未能概括其他家中有泛自閉症者之非障礙手足，研究 結果亦恐未能推論至其他泛自閉症者之非障礙手足。

為了瞭解更多泛自閉症者之非障礙手足的照顧經驗對自我概念的影響，建議 可增加訪談不同條件的泛自閉症者之非障礙手足，使研究結果更具效度。

二、擴大研究面向

因本研究是針對泛自閉症者之非障礙手足作為研究對象，許多關於泛自閉症 者的事情、手足之間年幼時的互動，都是由研究對象回想後重述，有些久遠的記 憶不可考。若能加入父母、其他親友、非障礙手足的老師及友伴進行深度訪談，

可瞭解更多影響非障礙手足自我概念變化的原因，也可使研究結果更具參考性。

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參考文獻 壹、中文部分

王文科、王智弘(2010)。質的研究的信度和效度。彰化師大教育學報，17，29-50。

王仁音(2013)。自閉症者成年手足之生命經驗(未出版之碩士論文)。國立高雄師 範大學，高雄市。

王南凱、吳岱穎、鄒國蘇、黃宜靜、郭冠良、吳逸帆、陳建志(2013)。淺談自閉 症類群障礙。北市醫學雜誌，10-3，173-181。

身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法(2013)。

吳月娟(1999)。非障礙手足心理適應之探討。特殊教育季刊，73，29-34。

吳秋雯(1996)。手足變項丶父母教養態度與子女手足攻擊行為之相關研究(未出版 圖與文化的加工。本土心理學研究，16，135-182。

李政賢、廖志恒、林靜如(譯)(2007)。質性研究導論(原作者：U. Flick)。臺北市：

五南。(原著出版年：1995)

何華國(2004)。特殊教育兒童親職教育。臺北市：五南。

孟瑛如(主編)(2016)。特殊教育概論現況與趨勢。新北市：心理。

林其瑾(2017)。培養孩子的人際互動能力。臺大醫院健康電子報，121。取自 https://epaper.ntuh.gov.tw/health/201712/child_1.html

周欣穎(1993)。特殊兒童家庭所面臨的問題及影響特殊兒童家庭適應能力因素之 分析。學生輔導通訊，24，7-13。

周玉婷(2016)。他／她是家庭的一份子—非障礙手足對障礙手足之照顧經驗。社

100

區發展季刊，154，292-306。

洪清一(1990)。不同教育安置下肢體障礙學生自我概念、成就動機及父母管教態 度之研究。(未出版之碩士論文)。國立彰化師範大學，彰化縣。

姜忠信、彭雅凌、江淑蓉(2010)。個案報告：中低功能自閉症兒童相互注意協調 能力的介入。中華心理衛生學刊，23-1，125-151。

徐海勤(1988)。殘障兒童的非殘障兄弟姊妹輔助教學。師友月刊，247，26-27。

高淑貴(1990)。影響青少年社會行為的家庭因素。婦女與兩性學刊，1，49-86。

郭為藩(1996)。自我心理學。臺北市，師大書苑。

陳佳君(2016)。自閉症者之青少年手足生活適應研究。(未出版之碩士論文)。國 立臺中教育大學：臺中市。

陳佩妏(2002)。[自閉症兒童之手足]手足關係之探討(未出版之碩士論文)。國立臺 北教育大學，臺北市。

陳昌蘭(2000)。兒童手足關係之探討。師友月刊，402，28-32。

陳冠中(2000)。背景變項、父母管教方式、手足關係與高中生寂寞之相關研究(未 出版之碩士論文)。國立政治大學，臺北市。

陳若男(1993)。兒童手足關係與友誼關係之研究(未出版之碩士論文)。國立臺灣 師範大學，臺北市。

陳昭儀(1995)。身心障礙兒童與家庭。師大學報，40，187-212。

郭雅瑜(2019)。ABA訓練技巧—如何改善孩子的眼神接觸【線上論壇】。取自 https://reurl.cc/EWypk

張正芬、吳佑佑(2006)。亞斯柏格症與高功能自閉症早期發展與目前症狀之初 探。特殊教育研究學刊，31，139-164。

張旭鎧(2016)。共享式注意力！如何共享？【部落格文字資料】。取自 http://akai.org.tw/?p=3285

張春興(2009)。現代心理學(重修版)。臺北市：東華。

張春興(2011)。張式心理學辭典(簡明版)。臺北市：東華。

101

莫少依、張正芬(2014)。不共脈絡性：輕症自閉症學生的人際互動特徵。特殊教 育研究學刊，39-2，33-59。

曹中瑋(1996)。大專學生嫉妒心理之分析。本土心理學研究，5，72-112。

崔嘉真(2011)。自閉症青少年與正常手足互動之探究(未出版之碩士論文)。臺北 巿立大學，臺北市。

鈕文英(2015)。研究方法與論文寫作(二版修訂版)。臺北市：雙葉書廊。

黃玉枝(1993)。殘障者兄弟姐妹之生活適應及其相關因素之探討。國民教育，

33-7.8，43-47。

黃玉瓊、王孟心(2013)。親子遊戲治療中身心障礙兒父母對其健康子女親子教養 改變內涵之探究。家庭教育與諮商學刊，14，53-82。

黃朗文(1999)。青少年與手足互動關係之研究。東吳社會學報，8，123-154。

黃曼暉(2011)。手足衝突之探討。家庭教育雙月刊，32，49-57。

黃璉華(1993)。淺談唐氏症者之殘障福利問題。研考雙月刊，17(4)，28-33。

葉文虎、鄭凱芸(2018)。翻牆的記憶—身心障礙者的手足關係。臺灣社會工作學 刊，20，41-74。

葉育婷、李姿瑩(2017)。哥哥的守護者—一位聽障手足的真情告白。特殊教育發 展期刊，64，53-64。

鳳華(2005)。自閉症教育。載於許天威、徐享良、張勝成(主編)，新特殊教育通 論(347-381頁)。臺北市：五南。

廖笙光(2018)。眼神不看人的孩子【部落格文字資料】。取自 http://www.ibaby.org.tw/content/18206

趙詩瑄(1998)。父母親介入子女衝突之方式與手足攻擊行為相關研究(未出版之碩 士論文)。中國文化大學，臺北市。

鄭偉琪(1994)。「自閉症兒童之手足」的自我概念與生活適應(未出版之碩士論 文)。國立臺灣師範大學，臺北市。

劉明松、吳雅雯(2007)。智能障礙學生國小非身心障礙手足親子互動關係、手足

102

關係、社會支持與其同儕互動關係之研究。東臺灣特殊教育學報，9，

175-194。

賴美秀(2006)。手足關係之探究。網路社會學通訊，57。取自 http://www.nhu.edu.tw/~society/e-j/57/57-52.htm

賴彥均(2015)。身心障礙者正常手足壓力調適與生涯規劃之敘事研究—以三位特 教老師為例(未出版之碩士論文)。國立嘉義大學，嘉義市。

蕭仕敏(2003)。自閉症兒童之正常手足生活適應研究—以台北縣自閉症服務協進 會為例(未出版之碩士論文)。國立嘉義大學，嘉義市。

謝孟娟(2007)。手足支持形式之研究(未出版之碩士論文)。東吳大學，臺北市。

103

貳、西文部分

American Psychological Association [APA] (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.) (DSM-5). Washington, DC: Author.

Baron-Cohen, S. (1991). The theory of mind deficit in autism: How specific is it?

British Journal of Developmental Psychology, 9(2), 301-314. doi:

10.1111/j.2044-835X.1991.tb00879.x

Bekoff, M. (1981). Mammalian Sibling Interactions: Genes, Facilitative

Environments, and the Coefficient of Familiarity. In D. J. Gubernick & P. H.

Klopfer (Eds.), Parental Care in Mammals (pp. 307-346). Boston, MA:

Springer.

Brody, G. H. (1998). Sibling Relationship Quality: Its Causes and Consequences.

Annual Review of Psychology, 49, 1-24. doi: 10.1146/annurev.psych.49.1.1

Cicirelli, V. G. (1995). Sibling relationships across the life span. New York, US:

Plenum Press.

Dunn, J. (1983). Sibling Relationships in Early Childhood. Child Development, 54, 787-811. doi: 10.2307/1129886

Dyson, L. L., & Edgar, E. (1986). The Self-Concept of Siblings of Handicapped Children--An Exploratory Study. Retrieved from ERIC database. (ED268767).

Dyson, L., & Fewell, R. R. (1986). Stress and Adaptation in Parents of Young

Dyson, L., & Fewell, R. R. (1986). Stress and Adaptation in Parents of Young