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身心障礙者與其手足互動之相關研究

第二章 文獻探討

第二節 身心障礙者與其手足互動之相關研究

由上節所述可知,手足關係對於一個人的發展而言具有舉足輕重的影響力,

而家庭中出現身心障礙者,除了帶給父母挑戰外,也同樣影響了身為家中成員的 非障礙手足。非障礙手足在面對身障手足時,所要面臨的互動關係是否與一般正 常手足間的互動有所差異?而這些差異又會受到哪些因素影響?因此本節將就 以下兩點進行探究:一為身心障礙者對非障礙手足之影響;二為影響身心障礙者 與其非障礙手足互動之因素。

壹、身心障礙者對非障礙手足之影響

身障者的非障礙手足在面對有特殊需求的手足時,其所受到的衝擊與影響不 亞於他們的父母。他們因為身心不若父母成熟,在面對負面情緒時可能缺乏解決 的方法。Zatlow 在 1982 的研究中顯示,非障礙手足在承擔額外的照顧責任時,

會產生怨恨的心理,但他們又會因這種心理而感到罪惡,因此非障礙手足常需面 對這種矛盾的情緒。

黃玉枝(1999)的研究中,將家中出現身障者對手足的影響分為兩個層面,一 為直接互動,另一為父母的反應。直接互動包含互惠與彌補的關係,因身障者的 障礙狀況使非障礙手足承擔額外照顧的責任,而無法擁有與一般手足的互動行 為,可能使其產生壓力與適應困難。在父母反應方面,父母將關注焦點擺放在身 障者身上,花費較多的心力照顧身障者,可能忽略非障礙手足的需求,或是要求 其也共同協助障礙手足,對非障礙手足可能抱持超出合理範圍的期待,以至於他 們承受較高的心理壓力(劉明松、吳雅雯,2005;賴彥均,2015)。

許多非障礙手足在孩童時代就已被要求承擔協助照顧身障手足的責任,如陳 昭儀(1995)的研究中提到,非障礙手足的壓力很多源自於父母希望其承擔照顧身 障手足一生的責任。在葉育婷與李姿瑩(2015)的研究中也提到,非障礙手足在父 母工作繁忙時要協助障礙手足的生活及學習,日常對話皆圍繞在障礙手足與家長

17 需求的人士產生同理及體貼(引自 Gallagher & Powell, 1989)。何華國(2004)整理許 多相關文獻,將對非障礙手足的影響分為以下四種:

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4.提供學習與成長的機會:與身障手足的互動,有人因此有適應困難,但也有人 視為自我學習與成長的機會,藉此提昇人生境界。因為與身障手足共同成長的 經驗,讓非障礙手足增進自己面對異己的包容心與同理心,也較有利他的心胸。

綜上所述,身障者帶給非障礙手足的並非全然只有單一面向的影響,而非障 礙手足在與身障手足的互動過程中,能否調適壓力與情緒,除了憑藉自己排解之 外,也須仰賴父母的態度及整個社會對障礙的理解與包容。

貳、影響身心障礙者與其非障礙手足互動之因素

當家中出現身心障礙者,對整個家庭結構及家庭成員都會產生影響,而手足 作為個人生命歷程中的重要角色,在面對身障手足的態度會受哪些因素影響,值 得我們探究。以下將影響身心障礙者與其非障礙手足互動的因素,分為身心障礙 者本身、身心障礙者之非障礙手足、身心障礙者家庭及社會等四點進行整理分析。

一、身心障礙者本身

身心障礙者的性別、年齡、障礙類別、障礙程度對於手足與其互動的狀況都 會造成不同程度的影響,以下逐一說明:

1.性別:多數的研究結果顯示,同性別的手足較異性別的手足間會有更多的親密 行為(陳若男,1993),但部分研究指出,若非障礙手足與身障手足的性別相同,

則 其 心 理 適 應 會 受 到 較 大 的 影 響 (Grossman, 1972) , 這 與 Simeonsson 與 McHale(1981)歸納多篇研究所得的結果相同。在 Dyson 與 Edgar(1986)的研究 發現,身心障礙兒童的性別可以有效預測非障礙手足的自我概念,而身障手足 為男性時,其對非障礙手足的負面影響較大。

2.年齡:在多數研究的結果中顯示,年齡大的身障者帶給家庭壓力的影響較年齡 小的身障者要顯著。一般而言,身心障礙者的年齡愈大,因為彼此間的差距拉 大,非障礙手足照顧的難度愈大,導致壓力也日益增加(何華國,2004)。然而,

Gallagher 與 Powell(1989)認為隨著非障礙手足與身障者的年齡增加,非障礙手

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足應該能用更實際且包容的態度面對身障手足。

3.障礙類別:目前較少研究者探討障礙類別對手足的影響,且單一障礙類別很難 完整推論對手足會造成哪些層面或程度的影響,但 Howlin(1988)提出當家中身 心障礙者的障礙類別是難以定義或不明確時,其非障礙手足的適應會較差,他 以唐氏症和泛自閉症兒童為例,同樣在超市櫃檯結帳時,唐氏症兒童的哭鬧會 因為其外在特徵明顯,而較能得到旁人的包容;但相同狀況在無顯著外顯特徵 的泛自閉症兒童身上,就較難得到旁人的體諒。這樣的結果在 Holroyd 與 McArthur 於 1976 比較家中有泛自閉症、唐氏症及兒童精神疾患的家庭時相 同,因為泛自閉症兒童的定義較為模糊,因此會增加較多照顧上的問題。 足的表現不配得到父母這麼多的關注(Tew & Laurence, 1973)。

二、身心障礙者之非障礙手足

20 (Gallagher & Powell, 1989)。而在 Rossiter 與 Sharpe(2001)的研究中顯示,年齡 較長的非障礙手足在與身障手足互動時,有較正向的互動關係;但隨著生活圈 的擴大、社會化程度的提升,非障礙手足也會感受到身障手足帶來的困擾,在 面對外界異樣眼光時,也可能造成心理上的適應困難。

4.年齡差距:Gallagher 與 Powell 在 1989 的研究指出,若身障手足與非障礙手足 的年齡差距愈大,尤其差距大於十歲以上,其適應愈良好,父母的壓力也會較

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足就可能承受較多父母的期望以及需要分擔較多的照顧責任;若有較多非障礙 手足,彼此可以分擔家務及承擔生活壓力(何華國,2004;Gallagher & Powell, 1989)。

2.社經地位:綜觀有關手足互動的相關研究,會發現一個家庭的社經地位是一項 重要的研究變項,對於有身心障礙者的家庭更是重要的影響。Gallagher 與 Powell(1989)的研究中,高社經的家庭不僅有穩定的經濟來源,也較容易取得

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四、社會因素

1.社會支持度:社會性支持是由周遭的人給予一個家庭的情緒鼓勵、協助指導等 支持,對成人會有直接的影響(黃玉枝,1993)。許多文獻提到支持系統對於有 身心障礙者家庭的重要性,要協助父母解決與身障子女有關的問題,與相同遭 遇的父母互相分享經驗是最好的方法(陳昭儀,1995),不僅可以讓父母對身障 子女有較積極正向的態度與期望,也能增加非障礙手足的心理適應(吳月娟,

1999)。根據黃璉華(1993)的研究結果顯示,在加入支持性團體後,有 74.4%的 唐氏症家長肯定團體給予的各項幫助,足見支持性團體對於身心障礙家庭的重 要性。

2.社會接納度:身心障礙者權利公約(Convention on the Rights of Persons with Disabilities,簡稱 CRPD) 於 2008 年正式生效,其目的在促進、保障身心障礙 者完全且平等地享有所有人權及基本自由,此公約影響全球身心障礙者的權利 保障,期許一般民眾可以更加瞭解身心障礙者,使其更能融入社會。但由於大 眾對於少數族群的刻板印象,導致身心障礙者一直未被真正地理解與接納,而 社會大眾對身心障礙者的誤解、排斥,會造成家庭成員的壓力,甚至影響其心 理適應。Keydel(1988)的研究曾引述一位青少年非障礙手足的自述,對於他人 對身障手足的嘲笑、異樣眼光,會讓自己產生憤怒、困窘的情緒,這些負向情 緒除了會影響非障礙手足的自我概念與適應外,也影響了與身障手足互動的狀 況。

綜上所述,我們可以瞭解身心障礙者與其非障礙手足間的互動會因不同因素 的影響,而產生不同的變化,而泛自閉症在各障礙類別中又具有其獨特性,因此 在下一節中,將針對泛自閉症做進一步的探究。

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