照顧泛自閉症者之經驗與非障礙手足自我概念的發展

自我概念為個人對自我以及覺知他人對自我的評價與期望。自我概念會受到 與他人、環境交互影響而不斷修正。本節將分別呈現本研究中的兩位研究對象，

在經歷了照顧泛自閉症手足的經驗前後，其自我概念的發展會有什麼變化。

壹、非障礙手足的自我概念

在與兩位研究對象訪談的過程中，可以從言談中瞭解兩位研究對象對自我的 描述與評價，藉由他們描述自己面對不同人事物的態度，也能夠從中窺探他們處 理關係、解決困難的方式。兩位研究對象也分享了與泛自閉症手足在成長過程中 自己的體悟。以下茲就此三個面向進行討論。

一、個人對自我的描述與評價

兩位研究對象皆是在與研究者深入訪談一段時間後，才開始進行對於自我的 描述。個案 A 描述自己是一個情緒較穩定的人，對於有興趣的事情會全心投入。

（情緒起伏）不太大，就算是～會有波動，但是很快就是～可能偶爾陷入憂 鬱或是負面情緒，但是很快又會平復。（A-1090516-23）

我的優點同時也可以算缺點，如果我真的很想做這件事情，我就會很努力去 做。可是如果我對這件事情不是特別那麼想，我可能就～散漫。（A-1090516-30）

個案 B 對於較熟悉的人較能敞開心胸暢談，認為自己沒有特別與他人不同 之處。

我是一個比較悶騷的人。……看起來會比較生疏，沒有辦法像有一些人一開

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始就對不認識的人講很多東西。（B-1090515-1）

我自己對自己的評價～嗯～感覺就是個普通人，沒有到什麼特別過人之處的 地方。……（優點是）我會觀察。……我覺得我不足的地方在於有時候我會太堅 持自己想要做的事情。……我會自己覺得說「我是不是有點太堅持了？」

（B-1090515-40）

二、個人與他人及環境的關係

人們對自身的行動與觀點會產生自我價值判斷，兩位研究對象在面對生活中 遇見的人事物，都會因其自我價值判斷而有不同的處理態度與解決方式。個案 A 的情緒平穩，個性較為穩重，做事有自己的原則，但在處理生活中的事務時會保 有彈性。個案 A 也提及關於自我實現的規劃，從言談中可以感受到，她很明確 知道自己想要什麼，以及要達到目標需要先具備哪些條件。

（我的個性）可能偏向（中規中矩）吧～我覺得兩邊都有他的說法，只是我 會比較採取～比較我可以接受的，但是那種太偏激我就很討厭。所以我應該比較 算在中間，比較中庸路線。（A-1090516-14）

因為一般來說，我有自己一定的原則，就是別人不要踩到地雷的時候我們都 可以做商量；但是有些就是規矩這麼做，我們如果規矩不合理，再看規矩可能是 不是要做什麼調整。（A-1090516-27）

希望我先有工作之後，我心會比較穩定，然後我可以再慢慢規劃說「我想學 什麼」、「我可以假日額外的時候我可能去修課」或什麼之類的充實自己。然後是 以後轉跑道的時候，我可以自己開始規劃說我要轉哪方面的？工作換哪一方面或 是怎麼樣之類的。（A-1090516-30）

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而個案 B 在面對新的挑戰時，會善用自己「擅於觀察」的優點，根據觀察 到的結果，提出不同的方案，再一一試驗。他也直言，自己較喜歡也擅長實作，

所以在選擇工作時也完全按照對自我的瞭解做抉擇。

通常我的決策就是我會一次想五個方法到十個方法。……一個一個試。這個 方法不行我馬上換下一個，然後通常這個試驗會～大概持續一到兩個月（直到找 到適合他的為止）。（B-1090515-31）

有（想過要當特教老師）！只是我討厭讀書。……應該說，建築師我主要部 分的話是畫圖而已，我喜歡實作。你叫我上台教學我都可以，但是你要我講出一 堆理論，我可能無法。你叫我寫教案也可以。……我可以自己寫一個教案然後教 學，但是我無法談理論。那個我沒辦法。（B-1090515-11）

兩位研究對象在言談互動間，其實也展現了他們與他人的應對進退。研究者 也從兩位研究對象分享的生命故事中，瞭解他們看待事物的角度、面對挑戰的態 度以及解決困難的方式。

三、個人對自我與泛自閉症手足互動的體悟

家中出現身心障礙者，對家庭中的每個成員都會造成衝擊。而兩位研究對象 在與泛自閉症手足互動的過程中，也有產生不同的想法。個案 A 表示自己曾想 過「為什麼是自己會有一個泛自閉症的妹妹？」對於妹妹是泛自閉症者，她表達 了內心的惋惜，也曾想過妹妹若是普通人，會有什麼不一樣的手足互動。

我曾經想過「為什麼剛好這件事情發生在我的身上？」……也不算是抱怨，

但是想說「怎麼這麼剛好就發生在我身上？」……（這個想法）比較偏向負面。

（A-1090516-8）

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其實我那時候（跟表堂姊妹玩得開心時）我覺得～我是覺得蠻可惜的。因為 我不能跟她聊天，然後我沒有辦法像我跟表姊妹玩得那麼開心。（A-1090516-5）

那時候沒有（排斥妹妹、不想跟她在一起玩）。……我覺得應該是我已經接 受這樣的狀況，所以我覺得還好。我曾經想過（如果妹妹是一般正常人），我想

～應該也是會吵架。……應該說，因為我表姊表妹她們是姐妹，她們有時候也會 有爭執什麼的。所以她如果是一般小孩，我們應該也會吵架吧？（A-1090516-6）

個案 B 也有過類似的想像，他提到兩位弟弟若是普通人，自己最想與他們 一起外出兜風，也曾嘗試帶其中一位弟弟實際實行。雖然結果與他想像的不同，

但他反而覺得其中的趣味是一般家庭中的手足無法體會的。

曾經有想過（弟弟們如果是一般正常手足）……就我們三個人一起出去玩 吧！三個人一起開著車出去玩，就這樣。曾經有想過這件事情。然後有一次我就 下定決心，自己帶著霖出去，去全聯買東西。但是他到陌生的環境就是一直巴著 我這樣，然後一直 murmur。……（這跟我想像的）不太一樣。……（不會覺得 可惜）我覺得是～反而覺得有趣。他到一個陌生的環境就會有個特別的反應，那 多帶他幾次之後又會不一樣。那到一定的次數之後，是不是可以叫他自己下去買 一包零食或者是拿一個什麼東西？……能體驗到一般家庭體驗不到的東西。

（B-1090515-44、B-1090515-45）

在面對父母對待泛自閉症手足的態度，個案 A 提到她能感受到父母對待她 及妹妹的差異，她能同理父母因為妹妹特殊的需求而較把重心放在妹妹身上，面 對父母的態度她也能用輕鬆的玩笑來面對。有趣的是，個案 A 雖然有想過「為 什麼自己會有一個泛自閉症的妹妹？」但卻未想像過沒有妹妹的生活。

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（爸媽對待我和妹妹態度的差異）還好。但是我可以明顯感覺他們重心放在 她身上。……這也是很正常，因為她的狀況特別的不一樣，所以當然他們重心會 比較放在她身上。（A-1090516-3）

（爸媽對我）是很關愛。……偏心喔？其實還好耶！只是有時候我會放開說

「偏心喔！」……有時候是半開玩笑！……因為反正我們相處模式是很輕鬆，可 以互開玩笑。就偶爾開玩笑說「哦老爸！你偏心！」（A-1090516-18）

還真的沒覺得（沒有妹妹比較好）欸！因為已經習慣她之後～有時候可能她 在睡覺，吃飯之後就我們三個人，「嗯？好像少一個吵鬧的傢伙？」……就像我 已經習慣她的存在，所以如果她不存在～好像怪怪的。（A-1090516-28）

覺得應該是因為已經很理所當然，所以我就完全沒有考慮到「沒有她的時 候，我的生活會怎麼樣？」……反而都沒想過（如果沒有她，我可以做什麼額外 的規劃）。（A-1090516-29）

類似父母態度的差異，個案 B 亦有提及，而他面對的方式與個案 A 不同。

他覺得自己善於觀察的優點，可能培養自從小就要察言觀色，因為他覺得父母需 要花較多時間心力照顧兩位泛自閉症弟弟，所以他常常以「降低自己的存在感」， 來減少父母的負擔。但當時內心的壓抑，讓現在的他回頭想來覺得當初自己過得 很辛苦。

一開始，小時候是這樣（對弟弟有吃醋、嫉妒的情緒）。……（面對這種情 緒的方法）我做我的事。因為爸媽要忙他們的事情就很忙，也不可能就是顧到我 這邊來。（B-1090515-6）

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我會默默地去～不自覺地會去觀察一些東西。……算是習慣。因為小時候，

爸爸媽媽會比較關心弟弟，我都自己。所以我會自己想要觀察說，什麼時間點自 己該做什麼事。……然後默默的這本能就會慢慢進化到他們兩個身上。……但是 我真的印象很深刻，我什麼時間點該做什麼事我會自己去。……而且如果做錯 事，弄翻了水，他們又要來處理我。……不是（想減少爸媽困擾），怕被罵。

（B-1090515-38）

我（從小）會盡量就是～就是抹滅自己的存在感的那種感覺。……就是我～

盡量不會引起別人的注意。……到國高中之後我就比較活躍一點。我就比較外 向、比較活躍。（在那之前）我會默默的，默默一個人做些什麼。就是能夠自己 完成我自己完成。……（這個心情是）應該要這麼做，我覺得應該要這麼做。……

（現在回頭再想那段時光會想）「為什麼要活得那麼辛苦？」……現在會覺得以 前很辛苦。……算是說～「為什麼不跟同儕有多一點相處？」這樣。

（B-1090515-38、B-1090515-39）

因為盡量～應該是說要降低自己的存在感。……蠻悲觀的一個想法。……因 為當初的自己～應該說當初的自己還小，想不到什麼……只覺得說「我不要犯錯」

或是「不要引起別人注意」。……沒有（被爸媽罵的印象），但是有種自己認知覺 得說「現在犯了什麼錯，爸媽一定會罵」，像是會罵我之類的。……（因為看到 爸媽罵弟弟，所以害怕自己被罵）也是有可能。（B-1090515-39）

兩位研究對象在面對泛自閉症手足出現在自己的生命中，感受到父母原本對 自己的關愛逐漸轉移到泛自閉症手足身上，從一開始負面情緒，到長大成人後接

兩位研究對象在面對泛自閉症手足出現在自己的生命中，感受到父母原本對 自己的關愛逐漸轉移到泛自閉症手足身上，從一開始負面情緒，到長大成人後接