第二章 文獻探討
第三節 泛自閉症者與非障礙手足關係之相關研究
每一位身心障礙者皆有其特殊性,而其中,泛自閉症在溝通及社交上獨特的 特質,讓泛自閉症者常帶給家庭成員不同於其他身心障礙類別家庭的影響。茲本 節將就泛自閉症特質、泛自閉症者其非障礙手足的自我概念及影響非障礙手足照 顧意願之相關因素等三點進行探究。
壹、泛自閉症特質
泛自閉症者自幼小便有明顯的語言表達及社交互動困難,也會出現顯著的侷 限且固著的行為及興趣,而每位泛自閉症者在障礙的呈現有程度不一的症狀,他 們在生活適應及學習上也面臨不同程度的困難(張正芬、吳佑佑,2006)。以下就 兩點進行探究:一為泛自閉症之定義;二為探討泛自閉症之人際關係。
一、泛自閉症之定義
依據美國心理學學會(American Psychological Association,簡稱 APA)於 2013 年出版的 DSM-V 中,將 DSM-IV 的廣泛性發展障礙(Pervasive Developmental Disorder ,簡稱 PDD),改成泛自閉障礙症候群(Autism Spectrum Disorder,簡稱 ASD),國內也有學者稱之為自閉症類群障礙或是自閉症光譜症候群(孟瑛如,
2016)。在 DSM-V 中,其診斷標準如下(APA, 2013):
(一)在社交溝通與社交互動的能力上,有持續性且非一般發育遲緩的缺損。
1.在社交情緒(social-emotion)的互動上有缺損,與他人異常的社交接觸;無法與 人進行有來有往的對話;較少分享自己的情緒、感受。
2.在社交用的非口語溝通(nonverbal communication)互動上有缺損,口語及非口語 溝通有協調困難,如無眼神接觸、不正常的肢體語言、缺乏面部表情及手勢等,
或是無能力理解和使用非口語的溝通方式。
3.在發展與維繫關係的能力有缺損,對他人或同儕缺乏興趣;面對不同的社交情
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境,難以調整自己的行為,難以交到朋友。
(二)有侷限且重複行為、興趣或活動,至少具有下列兩種以上的表現:
1.以固定或重複的方式,來表現肢體動作、發出語音或使用物品。如:單一動作 的搖動身體、反覆發出只有少數人理解的語句或是排列、敲彈物品等。
2.過度堅持慣例、具儀式化的口語或非口語行為、僵化的思考或對於改變難以接 受。如:每日固定的食物、堅持相同的行車路線、突來的改變會引發極度的焦 慮或情緒反應等。
3.極端侷限且固定的興趣,其強度與集中的焦點異於常態。如:喜歡火車所以能 夠分辨各種車種的生產年代、外型、聲音、速度;能重複不斷看同一部影片、
同一本書等。
4.對於感覺有過高或過低的反應;或對於某些感官刺激有著不尋常的興趣,包 括:視覺、聽覺、嗅覺、味覺、觸覺等。如:著迷於光線或旋轉的物品、對於 聲音過度敏感、對疼痛和溫度缺乏反應等。
而我國對於自閉症的正式界定,乃根據《身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法》
(2013)第 12 條之規定:
本法第三條第十一款所稱自閉症,指因神經心理功能異常而顯現出溝通、社 會互動、行為及興趣表現上有嚴重問題,致在學習及生活適應上有顯著困難者。
前項所定自閉症,其鑑定基準依下列各款規定:
一、顯著社會互動及溝通困難。
二、表現出固定而有限之行為模式及興趣。
綜合國內外對於泛自閉症的診斷標準,泛自閉症者除了有固定且侷限的行為 及興趣外,社交及溝通上的困難更為顯著,因此下一段將探討泛自閉症者其人際 關係的表現及可能遇到的困境。
25 互動充滿動機且能與人進行一般溝通談話的的亞斯伯格症(Asperger syndrome, 簡稱 AS)與高功能自閉症(High functional autism, 簡稱 HFA)等輕度泛自閉症者,
也會因為其「主動但怪異」的行為(Wing & Gould, 1979),以及對社交脈絡的不 理解,而有人際互動的困難(張正芬、吳佑佑,2006;莫少依、張正芬 2014)。
而泛自閉症者人際互動的特徵,整理後將以以下幾點進行說明:
1.缺乏眼神的接觸:無法與他人保持視線的接觸,也會出現閃避他人眼神的狀 況。因為缺乏共享式注意力,因此也不會留意其他人,以致他們缺乏與人眼神 接觸的動機(郭雅瑜,2019;廖笙光,2018)。
2.缺乏共享式注意力(joion attention):共享式注意力是幼兒早期發展溝通能力 時,協調自身與社交友伴在彼此感興趣的事物間注意力的能力 (張旭鎧,
2016),也就是「兩人與第三物之間非語言的溝通分享能力」(姜忠信、彭雅凌、
江淑蓉,2010)。而泛自閉症者缺乏與他人分享自己興趣及關注事物的能力。
3.缺乏模仿性的遊戲(pretend play):因泛自閉症者缺乏眼神接觸及共享式注意 力,因此造成其模仿他人行為的困難。在遊戲時間,泛自閉症兒童也多是一個 人玩,且遊戲方式多為單調或重複性高等較不具功能性或象徵性的遊戲(王南 凱等人,2013;孟瑛如,2016;鳳華,2005)。
4.缺乏心智理論(theory of mind):心智理論最早是由 Premack 和 Woodruff 於 1978 年提出,是一種可以推測他人想法、感覺、意圖的能力,一般人可以藉由這項 能力預測他人的行為。一般正常兒童約在 3-5 歲即發展出此能力,但泛自閉症 兒童心智理論的能力不但發展較正常兒童緩慢,且比相同心智年齡的智障兒童 也 來 得 慢 ( 孟 瑛 如 , 2016) 。 Baron-Cohen(1991) 、 Howlin 、 Baron-Cohen 與
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Hadwin(1999)及 Leekam 與 Perner(1991)皆提出泛自閉症者因為缺乏此項能 力,因此無法體會他人的感覺或情緒反應,也無法推測他人的想法,顯得自我
1980 年美國心理學家 William James 奠定了自我(Self)概念的基礎,他將自我 區分為認知的主體及認知的客體,而自我的客體包含物質(個人對自我所擁有 的,如:身體、家庭、財產等)、社會(他人眼中的自己)、精神(個人的意識狀態) 三個部分。美國心理學家 Rogers 則將個人對自己的相貌、能力、人際、成敗經 驗等各方面的看法與評價納入自我概念中,其提出的自我中心理論中,將自我概 念分為個人心理上對自己主觀感受到的真實自我(real self),以及個人想像中希望 成為的理想自我(ideal self),若理想我與真實我越相近,則個人越能獲得滿足(張 春興,2009)。郭為藩(1996)認為自我概念是一種形相(image),將人分為個人認
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Kaminsky 與 Dewey(2002)的研究中指出,要提升泛自閉症者之非障礙手足 在心理及社會適應情形,須包含以下幾項條件:
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7.能保障泛自閉症者未來的照護。
參、影響非障礙手足照顧意願之相關因素
手足關係受家庭結構、發展階段的特質等因素交互影響,因此相當複雜且不 穩定,無法以單一面向解釋(黃朗文,1999),加之泛自閉症者在障礙表現的特殊 性,因此與非障礙手足的互動更是一個動態的歷程,無法用單一因素解釋其之間 的關係。
非障礙手足在與泛自閉症者互動時,受不同因素影響而有不同的互動結果,
這些結果又影響了非障礙手足在面對泛自閉症者的態度與其照顧意願。在手足互 動的探討中,有許多研究者(吳月娟,1999;余巧芸,1997;李美枝,2001;高 淑貴,1990;陳昌蘭,2000;黃玉枝,1993;黃朗文,1999;黃曼暉,2011;賴 美秀,2006)提出不同影響手足互動關係的因素,研究者歸納如下:
(一)家庭相關因素:父母教養態度、家庭氣氛、社經背景、手足關係處理方式。
(二)手足相關因素:性別、出生序、年齡差距、手足數目。
而泛自閉症者之非障礙手足,除了受以上因素影響與身障手足的互動外,在 第二節也提到還會受障礙程度、障礙者性別、障礙者年齡、社會對障礙的接納度 等因素影響。在手足發展階段中,青少年期的發展任務為給予友誼及情感的支 持,並協助父母照顧年幼的手足(陳佳君,2016;謝孟娟,2007),手足間在此階 段的互動最為密切,而泛自閉症者的非障礙手足在此階段,除了要學習照顧有特 殊需求的手足外,還要面臨內心的情緒壓力。隨著年齡增長,非障礙手足在身心 成熟的狀況下,可能提升其同理心及對障礙的接納度,但也要面對與泛自閉症手 足愈發顯著的能力差距。
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