影響泛自閉症者之非障礙手足照顧意願的因素

家庭中出現身心障礙者，對於家庭中的每個成員都會產生衝擊與影響，而泛 自閉症者在語言溝通及社會互動的特殊性，也讓家庭互動產生不同的互動結果。

在承擔照顧泛自閉症手足的責任時，有哪些因素會影響研究對象的照顧意願，本 節茲就泛自閉症手足、非障礙手足本身、家庭及社會因素等四點進行整理討論。

壹、泛自閉症手足

泛自閉症者在語言表達及社交互動有明顯的困難，也會出現顯著侷限且固著 的行為及興趣，對於環境中的刺激也有過高或過低的反應，在面對生活環境中的 變化，他們也會承受不同程度的困難。

當妹妹因環境中的刺激出現情緒行為問題時，個案 A 會視所在的環境，選 擇不同的應對方式。當個案 A 和家人帶妹妹外出時，會儘量避免到人潮眾多的 地方，減少對他人的影響。若妹妹在外出活動時未能遵守指令，而造成家人的困 擾，也會給妹妹適當的處罰。

（平時妹妹）都是待在家裡。但是我媽會帶她出去爬山，或是跟她的朋友帶 她們出去、帶她出去玩……她可以融入環境，可是她很怕嬰兒的哭聲……通常我 們就可能要給她聽音樂轉移她的注意力，不然她會生氣。……因為像之前她曾經 去抓過那個～嬰兒的頭髮……（大家都）嚇到了，所以我們從此～我們再也不敢 帶她去什麼百貨公司～最安全的就是帶她去爬山。（A-1090516-1、A-1090516-2）

我好像沒特別去想過這個問題（家庭活動的安排與其他家庭的差異）。因為 像我們家以前就是會常常出去爬山或是去百貨公司。在她還沒怕嬰幼兒的時候。

所以其實以前我們就已經～爸爸就會帶我們去爬山、去野外踏青之類的都有……

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沒有（因為妹妹的狀況而減少或改變）……調整後來比較都是像是說，像她現在 就是怕嬰幼兒哭聲，所以就是比較是說，我們如果跟家族去吃飯的話，都會自動 選擇包廂。選擇包廂的話比較不會受到干擾。（A-1090516-26、A-1090516-27）

像比方說，如果她出去，她亂發脾氣的時候，我們就會直接回家。然後大概 就是這個禮拜不准出門。像她有一次在爬山，她聽到～那時候第一次她聽到紅嘴 黑鵯的聲音，她生氣她就直接跑，往前衝。我們在後面追，追了半天。然後從那 一天之後，大概就在家裡一個月沒有出門。（A-1090516-34）

個案 A 也提到，若妹妹在家中出現較強烈的情緒反應，她會選擇先離開現 場，讓彼此冷靜，以減少和妹妹的衝突。

我唯一特別討厭她的時候，是她生氣的時候。我那時候特別討厭她是她生氣 的時候。因為那時候她情緒不好她會拉我頭髮，我那時候特別討厭她……（拉頭 髮這個行為）她也不算攻擊，就是她有時候發脾氣可能要出氣，就是會抓我頭髮。

反正我那時候特別氣她……後來我就習慣了，她生氣我就先跑……（妹妹生氣的 理由）那時候我不太確定。但現在我可以確定的是，有時候我們阻止她做某些事 情的時候，然後到了一個臨界點她就開始爆出來整個生氣。（A-1090516-4）

個案 B 則是因為泛自閉症手足為雙胞胎，兩人的情緒及行為會互相影響彼 此，造成個案在照顧手足時遇到較大的挑戰。

因為他們會互相影響彼此。一個開始哭，另一個人也會開始煩躁。

（B-1090515-6）

兩個小孩太難控制了。一個可能可以，但是兩個……只帶一個就可以，但是

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兩個真的無法。……而且在陌生的環境，他們會焦慮。可能會焦慮，所以因為焦 慮，然後可能會生氣，然後會有攻擊行為，不好控制。（B-1090515-16）

兩位研究對象也都提到，泛自閉症手足目前的生活自理能力與情緒行為控 制，對於未來父母年紀大後該如何安排其安置的考量。個案 A 表示，考量妹妹 目前的情緒反應，因此還是傾向不將妹妹安置在機構。

因為一方面是日托錢很貴，一方面是怕她這個脾氣去會被人家打。因為她最 近～她最近可能是因為她後來比較跟外界會接觸之後，她的情緒反應就開始變得 比較大，她就容易受外界影響。就可能嬰兒，就我剛剛後來說的。（A-1090516-25）

個案 B 的家庭則是採取漸進式的方式，依據兩位弟弟能力的不同，採取不 同的安置方式。大弟霖的能力較好，目前一週有三天居住在機構；小弟諺因較依 賴他人，自理能力不夠獨立，所以目前還是居住在家中。但個案 B 有計畫提升 小弟諺的能力，以期未來他也能獨立在機構中生活。

是機構先給我們建議。他說～因為看我們家裡有兩個，很辛苦。看能不能讓 安排一位先住進去。然後我們家也討論了一下說要不先讓他住個單日，就一三五 進去住。可是我們再次討論，因為我覺得不行。……因為夜間的老師每一天都不 一樣。……所以乾脆就讓他連續住三天，連續住在那，直接讓他習慣。

（B-1090515-5、B-1090515-6）

因為他們兩個現在～他們小我一歲，所以他們現在在機構。一個住宿，然後 另一個原本住宿，但是被退回來了。……因為生活習慣。沒有到不好，可是就是 會想要用大吼大叫來妥協所有的事情。（B-1090515-5）

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對於霖，就是比較大那個是比較不擔心。小的那個對媽媽的依賴性太強 了。……所以我有點擔心說，就如果有再次可以讓他去機構住的機會……我會（為 了讓之後順利）比較讓他自己睡覺這樣。……應該說他對人的依賴心太強，他有 點不太像典型的自閉症。……他對在「沒有媽媽的地方」會焦慮，然後只對自己 的導師……有依賴性。……但是老師也不可能只照顧他一個人。……只要老師不 在的時候，他就會很焦慮，相當的焦慮。……會導致～大吼大叫，影響到整個班 級，或者是其他同學的情緒。（B-1090515-9）

諺不行（到寄宿學校），是他的生活管理上不太行，依賴心太強之外，他會 一直問問題。他想要喝水，他還會跟你講「嗯（動作示意）」，然後你要跟他講「喝 水」，他才會喝水這樣。你要同意他做這件事情，他才會去做。……上廁所也會 問。上好出來跟你講他要洗手，他還要再回去洗手。這已經造成生活上的一個困 擾了。……他應該要獨立起來，或是自立起來之類的，一個人的生活這樣。……

從小～他依賴性就很重。但是因為媽媽會幫他做好，他會撒嬌，家人就會幫他做 某些事。（B-1090515-29、B-1090515-30）

泛自閉症手足本身的生活自理能力，以及受環境刺激所引發的情緒行為問 題，會是影響兩位研究對象照顧意願的因素。當泛自閉症手足能夠獨立完成生活 中的事務，研究對象可以花較少的心力協助。在訪談過程中發現，兩位研究對象 會花較多的心力在介入處理泛自閉症手足因環境刺激引起的情緒行為，並且為了 減少這些情緒行為，家庭活動的安排需要做調整。

貳、非障礙手足本身

兩位研究對象在照顧泛自閉症手足時，除了會受手足本身的障礙特質影響照 顧意願外，同時也會考量到自己本身的能力與狀況。個案 A 提到，自己直到高 中、大學後才有較多實際協助照顧妹妹的行為，因為在此之間自己本身的學業壓

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力大，需要花較多的時間在課業上，因此無暇也無心力照顧妹妹。當個案 A 有 時投入在自己想做的事情時，雖然不喜歡被打斷，但只要爸媽提出要求，她還是 會放下手邊的事情協助看顧妹妹。

可能那時候～因為我課業忙吧！因為我小學、國中唸的是音樂班，那時候我 兩邊課業壓下來其實蠻重的，所以大概我也沒心思去特別瞭解說自閉症有哪些症 狀（A-1090516-9）

有時候我會覺得（妹妹的情緒行為讓我）煩躁，這時候我就可能去聽音樂或 自己去處理。（A-1090516-10）

（有時候爸媽叫我盯著妹妹）就～「好吧！」有時候不太甘願……比如說我 在看課外書的時候……有時候看得太專注我就完全忘記外面的世界。我怕～我後 來發現我看課外書的這個模式，我會～一頭栽進去……通常是接受（他們的要 求），因為通常都是他們大概不得已就會叫我去做。……好像沒有（拒絕過爸媽 的要求過）。（A-1090516-18、A-1090516-19）

個案 B 也提出自己有相同的經歷。求學準備考試時以及現在工作忙碌時，

會較無心力顧及到兩位弟弟。但在弟弟吵鬧而影響自己的專注度時，還是會適時 地介入處理。

我有時候讀書啊，或是做些必須要很認真東西的時候，他們會影響到我，我 就會覺得不喜歡。……我會把他們抓來我的房間。我的房間對他們而言像監獄一 樣。……不喜歡吵。……直到現在也一樣，有時候我要設計一些房子什麼之類的，

要很專心。然後他們也會很吵，我的房間在三樓，他們房間在二樓，他們很吵，

我就會下去，抓一個上來，殺雞儆猴的感覺。（B-1090515-28）

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除了因為個人的外務會影響兩位研究對象的照顧意願外，個案 B 表示對於 在照顧兩位泛自閉症弟弟時，看見弟弟們進步的成就感，也是影響他照顧意願的 因素。雖然個案 B 的父母會勸他不要勉強，但個案 B 本身堅持的個性，也影響 了他在建立兩位弟弟行為規範的態度。

因為我其實～我自己本身也很喜歡去介入他們（弟弟們）的問題行為……（這 對我來說是一種）成就感！（B-1090515-11）

我那時候會想的「我是一個哥哥，我要讓他們兩個變得更好。」他們做不到 的事情，我可以教他們做，並不是我會幫他們做好。……（爸媽傾向幫他們把事 情做好）我覺得不對。應該說，那時候（第一次當肯納營隊的工作人員）我會想 到以後的事情說「爸媽會老，他們會大」。（在營隊看到其他泛自閉症家庭）我才 知道爸媽真的很辛苦。……我才覺得說……我也該做些事。（B-1090515-8）

因為呢，應該說，他們父母…做父母的心態就是說「你好就好了」，但是我

因為呢，應該說，他們父母…做父母的心態就是說「你好就好了」，但是我