第一章 緒論
本研究旨在探討非障礙手足照顧泛自閉症者之經驗，以及照顧經驗對於非障 礙手足自我概念的影響。本章共分為四節，第一節為研究問題背景與動機；第二 節為研究目的與待答問題；第三節為名詞詮釋；第四節為研究範圍與限制。
第一節 研究問題背景與動機
家庭是我們出生後開始學習的第一個場所，孩子們在期待中來到這個世界，
所遇所經歷的一切都將成為他漫漫人生中的養分。在家庭系統理論中，家庭系統 包含父母、夫妻、手足三大次系統，每一個系統間息息相關，也都具有相當的重 要性。雖然父母在個體發展過程中扮演重要的角色，但隨著人口老化問題浮現，
手足相伴的時間可能較親子間更為漫長且緊密，而手足關係的發展是個人社會化 的重要基礎，不僅會影響個人與他人互動的態度及方式，也會影響一個人的價值 觀及道德觀 (余巧芸，1997；陳昌蘭，2000；陳冠中，2000；陳若男，1993；葉 文虎、鄭凱芸，2018；賴美秀，2006；Cicirelli, 1995)。
手足關係的發展與互動是很複雜及矛盾的。Shantz 與 Hobart(1989)認為手足 關係存在著先天的衝突本質。但賴美秀(2006)卻指出，有手足作為競爭、模仿、
合作、分享的個體，在發展過程中，較能與同儕發展出良好的互動關係。Horowitz 與 Kazak(1990)也提出在家庭系統中，手足常是家庭衝突的潤滑劑，可以減低家 庭發生重大變化的衝擊。而這也與陳昌蘭(2000)所言「良好的手足關係可幫助兒 童適應並發展良好的社會行為，有時亦可彌補對立或不良的親子關係。」不謀而 合。而手足間的衝突關係，Brody(1998)表示，衝突是一種宣洩情緒、練習表達 情緒的方式，藉由手足間的衝突，也能練習表達及溝通，並將習得的技巧展現在 與同儕互動中。因此，手足間的關係值得我們重視。
身為一位特教教師，進入這個工作場域後，首要關注的是特殊學生們的需 求，所學所做是為了讓他們有能力讓自己過得更好，與家長、相關人員討論的都
2 響(Dyson & Fewell, 1986)。劉明松與吳雅雯(2007)也表示，家中有身障兒會使家 庭出現不均衡，成員間也會出現角色混淆及需求不滿的狀態。黃玉瓊與王孟心
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溝通表達與社交互動的特殊性及異質性，在手足互動過程中，彼此帶給對方的影 響因素、範圍及程度值得我們探究。
綜上所述，因研究者在教學現場中觀察到，雖然年紀比較小，但因為功能正 常而承擔照顧責任的非障礙手足，研究者想瞭解這些非障礙手足是如何看待自己 手足的障礙？對於自己所肩負的責任有什麼想法？而這些責任對他們的自我概 念又有何影響？也因為研究者在教學環境中，與許多有非障礙手足的泛自閉症學 生有過師生緣分，所以好奇著：對於社交能力有顯著困難的泛自閉學生，他們平 常是如何與手足互動的？是否與同儕一樣，會有衝突、會有摩擦？遇到這些狀 況，他們是如何排解的？因此引發研究者想探討泛自閉症學生與其非障礙手足間 的關係。本研究將透過質性研究的方式，實際訪談二位泛自閉症者之非障礙手 足，藉由深度訪談，進一步探討非障礙手足照顧泛自閉症者之經驗，以及非障礙 手足自我概念的發展。
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第二節 研究目的與待答問題
根據前一節之研究動機，本研究的研究目的與待答問題如下：
壹、研究目的
本研究欲藉由質性研究瞭解被賦予照顧責任的泛自閉症者之非障礙手足，探 討其對照顧責任的理解與其在照顧過程中的經驗，期望瞭解非障礙手足在面對照 顧責任時的感受，與影響其承擔照顧責任的因素，並且瞭解此照顧經驗是否對其 的自我概念有所影響，以期能引起各界對於非障礙手足處境的重視，並提供建議 給相關單位，以協助非障礙手足承擔照顧泛自閉症者之責任。因此，本研究的研 究目的如下：
一、瞭解泛自閉症者之非障礙手足的照顧經驗。
二、瞭解影響泛自閉症者之非障礙手足照顧意願的因素。
三、瞭解照顧泛自閉症者之經驗與非障礙手足自我概念的發展。
貳、待答問題
根據上述研究目的，提出本研究的待答問題如下：
一、泛自閉症者非障礙手足的照顧經驗為何？
二、影響泛自閉症者之非障礙手足照顧意願的因素為何？
三、照顧泛自閉症者之經驗與非障礙手足自我概念的發展為何？
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第三節 名詞詮釋
茲將本研究所提之重要相關名詞，包括「泛自閉症」、「非障礙手足」與「自 我概念」等，分別界定如下：
壹、泛自閉症
依據美國心理學學會(American Psychological Association，簡稱 APA)於 2013 年出版的 DSM-V 中所定之泛自閉障礙症候群(Autism Spectrum Disorder，簡稱 ASD)，國內也有學者稱之為自閉症類群障礙或是自閉症光譜症候群(孟瑛如，
2016)。在 DSM-V 中，其診斷標準如下(APA，2013)：
1.在社交溝通與社交互動的能力上，有持續性且非一般發育遲緩的缺損。
2.有侷限且重複行為、興趣或活動，至少具有下列兩種以上的表現，如：固定或 重複的肢體表現、堅持儀式化的慣例、極端且固著的興趣及過低或過高的感覺 反應等表現。
而我國對於自閉症的正式界定，乃根據《身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法》
(2013)第 12 條之規定，指因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互動、行為 及興趣表現上有嚴重問題，致在學習及生活適應上有顯著困難者。須符合：
1.顯著社會互動及溝通困難。
2.表現出固定而有限之行為模式及興趣。
綜合國內外對於泛自閉症的診斷標準，泛自閉症者除了有固定且侷限的行為 及興趣外，社交及溝通上的困難更為顯著。
本研究中所指之「泛自閉症者」為桃園一位及彰化一對雙胞胎等三位泛自閉 症者，領有中央衛生主管機關核發之身心障礙證明，或就學期間曾由鑑輔會鑑定 為自閉症之學生。
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貳、非障礙手足
手足一詞原指人的手和腳，後來也會把手足作為兄弟姊妹的代稱，形容兄弟 姊妹之間的感情密切，就如同人的手腳一樣親密、無法切割的存在。從社會生物 學的角度來看，親手足源自於同一對父母，彼此擁有相同的基因來源，也平等地 獲得各半的遺傳機率。
本研究中所指之「非障礙手足」，乃與領有身心障礙證明之泛自閉症者為具 有相同血緣關係且本身並非身心障礙者之兩名兄弟姊妹，為兩名兄姊。以下研究 敘述中，將以「障礙手足」代表泛自閉症者，「非障礙手足」則代表未有其他身 心障礙之正常手足。
參、自我概念
自我概念(Self-concept)是一個人對自己多方知覺的總和，透過經驗、反省與 他人的回饋，而產生對自己的看法、態度與價值判斷的認知機制，自我概念包含 個人對自己的描述，以及個人對自己的評價(張春興，2011)。
本研究中所指的自我概念，乃研究對象透過與泛自閉症者相處過程與照顧經 驗下，對自身的行動與觀點所產生之自我價值判斷，並以訪談大綱之訪談結果代 表之。
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第四節 研究範圍與限制
研究過程中，有各種因素可能導致研究受限制，本節將就本研究之研究範圍 與研究限制進行說明。
壹、研究範圍 一、研究對象
本研究之研究對象來源包含研究者本身教學工作場域中與相關特教專業人 員引介之泛自閉症之非障礙手足。研究對象中，一位居住地在桃園，為一位泛自 閉症者之姊姊；另一位居住地在彰化，為一對泛自閉症雙胞胎之哥哥。
二、研究內容
本研究之內容係以泛自閉症者之非障礙手足為研究對象，探討其生命歷程中 照顧泛自閉症者之經驗與照顧經驗對其自我概念影響的範圍及程度為何。
貳、研究限制
本研究旨在探討泛自閉症者之非障礙手足的自我概念與照顧經驗，在研究過 程中發現幾項限制，以下將針對研究對象及研究方法之限制進行說明。
一、研究對象之限制
本研究為深入探討泛自閉症者之非障礙手足此一特殊群體，因此以立意取樣 選取研究對象。因受限於人力、時間的關係，無法進行大規模的深度訪談，研究 對象僅有二人，而對象來源為他人引介之個案，因此研究未能概括其他家中有泛 自閉症者之非障礙手足，研究結果恐未能推論至其他泛自閉症者之非障礙手足。
二、研究方法之限制
本研究為質性研究中的深度訪談，以半結構式的訪談大綱與研究對象進行訪
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談，因研究對象僅能以回溯的方式進行口頭說明，對於照顧泛自閉症者之經驗可 能也以印象深刻的部分進行分享，故造成研究對象所提供之資料的完整度受限。
礙於人力、時間的限制，研究者無法進行多次或重複性的面對面訪談，對於 訪談資料中不足的部分，僅能以事後電話聯絡或以通訊軟體與研究對象進行資料 收集與確認。
在質性研究中，因研究者本身即為研究工具之一，在訪談過程與資料的處理 分析上，雖儘量保持客觀中立，但仍無法完全避免個人的思維與觀點介入其中，
此亦為本研究的限制之一。
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