第四章 罹癌子女家屬的陪伴故事
第一節 抹茶的故事
第一節 抹茶的故事
抹茶的父親管教很嚴,只要成績不好就會被父親嚴厲地責罵,被罵時間很 長,有時到三個鐘頭,以及父親時常在抹茶放學後打電話查勤,且查勤查得很嚴 重,導致抹茶沒有去過同學家,也因為平時沒有去過同學家裡,學校同學自然也 不會邀約抹茶去家裡玩,抹茶放學後大多時間忙於做家事,如煮飯洗衣,在高中 之前還要負責盯妹妹的課業,自己只有剩餘撥空讀書,因此抹茶想到父親就有種 又愛又恨的感受。
抹茶的家人很重視家庭生活,抹茶平常放假時間是與家人一起度過,有時也 會跟著父親出門工作,對於父親的工作環境與同事關係都很清楚了解,抹茶記憶 中,有時陪同父親外出開車工作,抹茶與妹妹會在車上讀書,等父親忙完後便會 對他們進行抽考讀書的內容。抹茶與家人常常一起行動,也很瞭解家人交友狀 態,家人朋友的關係和背景是什麼,全家人都知道,因此相對地抹茶也難有自己 的隱私。
抹茶記得父母親發生嚴重爭吵的那天,因為父親習慣玩電腦玩得晚,母親覺 得睡眠受到干擾,所以兩個人吵得蠻嚴重,抹茶擔心父母親吵架過於激烈會有危 險舉動,如去廚房拿刀子之類的,連忙將兩人架開,父親也是因為那次吵架之後 才發現自己得癌症了,抹茶觀察到父親那次出門回來後連續兩天依然沒有氣消,
接著發現父親有個藥包,知道父親吵架完後覺得身體不舒服去檢查看醫生,而藥 包的藥物名稱似乎不太對勁,但又不知道要怎麼問父親,對父親旁敲側擊問了幾 次都問不出來,直到抹茶表示要上網查詢藥名後,父親才因此終於說出真相:「醫
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生說要有心理準備,就是如果這麼明顯的話,基本上不用檢查就是大腸癌了…」, 抹茶看到父親在自己面前哭得亂七八糟,雖然內心很震驚害怕,但想到畢竟檢查 還沒出來,其實不應該那麼早給他下判斷,想先看看還有什麼可以努力的…再難 過…因此冷靜下來與妹妹商討之後該怎麼辦,由於父母親還在冷戰階段,抹茶想 到第一件事情是先跟母親溝通,讓父母和好再想辦法結合大家力量去處理面 對…。
抹茶的母親為了趕緊讓父親治療癌症,尋求相關醫療背景親戚的幫忙與建 議,將父親轉入專門治療癌症的醫院,並安排開刀手術治療,就在父親開刀那一 天遇到颱風,因為雨勢太大,抹茶與妹妹都無法去醫院,母親也無法回家,因此 兩邊彼此都互相擔心著,想到那時場景是抹茶真實感到害怕的經驗。
路上的人很多,爸不想待在人聲吵雜的地方,於是我們沿著山路的右手邊 走,拐過一彎(往左彎)爬坡後,赫然是一片海岸;石頭尖銳崎嶇難行,我們走 在石灘和海洋的交界。石灘在左手邊,海洋在右手邊,爸堅持要走在海水那一 邊,我不禁捏了一把冷汗,石灘已經夠難走的了,我牽著我爸的手走在石灘上 已經是無暇分心了,我很難想像在海水中行走會有多困難。好幾次我都快被拉 著陷進水中,不過最後我還是走在石灘路上。我記得當時我和爸談論我們是要 走在石灘上還是海洋中的內容,但是我和他的立場都一樣的堅定,最後誰也沒 妥協,然後走著走著,說不清楚誰的手先鬆開了,我們分隔兩邊的方向而去,
然後就醒了。
抹茶的夢境 2011.02.14
抹茶高中畢業之前,是由母親負責在醫院照顧父親,那時家庭經濟因醫療費 開銷吃緊,母親因而差點被人詐騙醫療保險,好險父親警覺性較高避免落入陷 阱,等到抹茶考完升學考試較空閒時,抹茶就會到醫院照顧父親,讓母親可以處
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理家庭生計問題。抹茶在醫院照顧父親時,父親因身體不舒服,那種困在這裡出 不去壓力跟怨氣,會直接衝擊到陪伴照顧者,但是抹茶也很難跟父親說你要快樂 之類的話語,且父親覺得自己是一個負擔,有時父親情緒暴躁時,抹茶的心情也 會受到影響,就會變成是惡性循環。
雖然父親生病到後期很多東西都吃不下,連水都不能喝,處於靠營養針維持 身體狀態,當只有冰淇淋可以吃時,抹茶與家人會去買最簡單的小美冰淇淋,那 是父母輩小時候最喜歡吃的食物,全家人會圍著冰桶這樣吃那一盒冰淇淋,那感 覺是親密的,就挖起來餵對方吃,沒有分你是爸爸、媽媽或是妹妹,大家都有份,
那是抹茶覺得印象深刻家人親密互動的經驗。
抹茶最難熬的時候,是面臨到簽放棄父親急救同意書的處境,那時候因為是 大半夜只剩下家人和抹茶,一下子找人也不能找。抹茶年紀剛滿 18 歲,同意書 需要兩個成年人簽,就變成是母親和抹茶負責簽,在那種狀態抹茶無法簽下去,
因為看到放棄急救同意書寫的內容很絕,其中意思是如果病人有發生意外,護士 可以不給予急救,以及抹茶難過的是…護士遇到家屬不簽的動作會認為『為什麼 要讓病患急救到痛』,當護士沒有講清楚放棄急救同意的內容,事後讓家屬發覺 原來不早簽放棄同意書原來是一種殘忍,這會造成家屬的心理傷害。抹茶需要清 楚了解原來放棄急救同意書是指病患最後一次的狀態。
抹茶簽名的時候父親是睡著的,抹茶之前一直都沒有哭,從那個時候才開始 哭到停不下來寫字,父親就摸著抹茶的頭說不要哭了…雖然在父親意識清醒就提 過放棄同意書的事,但是抹茶遇到真實狀況來臨時還是簽不下去,體認到不是那 麼簡單說看到病人痛就簽下去,因為家屬本身不會往壞處想,都會想如果有一成 的存活率,是不是還有希望,可是簽署放棄同意書代表不能救父親了…
父親過世之後,抹茶覺得自己有明顯的不同,會想躲起來,不是那麼喜歡開 放的空間,就是不安感,不喜歡去接觸感覺上的外面,像不想出門這樣子。抹茶 覺得自己退回到幼兒的狀態,整個關係都不穩定,因為生活有很大的變化,抹茶
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也切斷之前高中所有朋友的聯繫,而之後馬上進入大學,對未來生活是一個無法 預期的狀態,也覺得自己身體狀況有很大的問題,因為照顧父親最後那兩個月自 己身體搞壞了,尤其是辦理父親喪禮時候抹茶一直處於緊繃狀態,然後進了大學 沒有認識的人,人際交流部分抹茶又不喜歡讓人看到,但學校新生活動又多,抹 茶有時因身體狀態無法配合同學,產生一些人際上的問題,抹茶也不喜歡講自己 的事情,所以有些不愉快的經驗感受。
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第二節 故事的主題分析
研究者反覆閱讀訪談逐字稿,聆聽錄音檔,以理解抹茶陪伴父親的生命故 事,在這過程中發現抹茶不斷重複出現和引發情感明顯的部分,以決定其主題進 行分析,將抹茶在父親罹癌病逝期間陪伴經驗,依照時間軸分成九個主題內容進 行分析,說明如下:
壹、主題一:令人又愛又恨的父親 一、父親家庭規則束縛
父親在抹茶小時候就開始嚴格要求課業,抹茶成長中一直感受到課業的壓 力,以及父親有許多家庭規則要求與責罰,導致父女相處時產生緊繃的狀態,
抹茶生活容易感到緊張,且被限制許多自由活動的機會。
我爸就是國中就跟我講過說:「那,很簡單你高中沒有公立的,你就不用唸 了」,一定要前三,不用前三就不用唸了,所以後來…我知道那不是在說假 的,就是我也會有壓力。實際上的行為就會讓我體認到什麼叫要求,最可怕 的經驗是就是被打吧。(A1-003~005)
其實我還沒有在求學的時候去租書店,因為我家裡是教育觀念比較傳統,會 覺得說小孩子要幫爸爸媽媽的忙這樣,所以通常爸媽在工作的時候,其他時 間我是待在家裡讀書居多,那一是說管得嚴,所以放學回來,門禁只有放學 一下課,家只有半個小時的門禁時間,我有因為這樣子是可能有晚了十幾分 鐘,然後就有被罵了,痛罵(笑),因為沒有接到電話,就是查勤會查得很嚴 重,他有時候不是用講的,是生活的體認,你會覺得緊張。(A1-011~014)
二、因為愛—即使會受傷也要跟隨父親赴鴻門宴
抹茶小時候就被父親帶入職場社交圈的宴席與長輩互動,但時常因為與長 輩溝通經驗受到父親打罵處罰,之後從受罰事件學習家教規則和與人應對方
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式,因此抹茶在人際互動上學會謹慎觀察與回應,也對人較難以信任。
我爸爸因為他經商的關係,他要見過非常多的人,那…其實我很小的時候就 被迫要交際了,小一還有幼稚園的時候,那個場合其實…有很濃重的利害關 係,所以不好發展…你很難去信任一個人。(A3-454~456)
其實有宴席,他也會帶著家人去,可是問題是那個宴…有時候真的是鴻門 宴,你吃飯一定會聊聊近況嘛,那我有講到那個是同事,你是不是會刺探說 你家人商業機密是什麼,那個就真的是鴻門宴。(A3-473~474)
他們會有一個習慣就是看看小孩子會不會童言無忌,會不會不小心講出什麼 大人的訊息,所以那個真的是很難有信任人的感覺,因為我被騙過很多次…
(A3-475~477)
什麼事都可以套,例如被問「那個妹妹阿,就是那個爸爸最近很忙吼…?」,
你會想這個問題沒有什麼吧,你會不會說「是」,結果我回家就被打了,(那 時候)我真的不知道他在講什麼,或是「妹妹阿…你們來這邊坐…就是阿姨
你會想這個問題沒有什麼吧,你會不會說「是」,結果我回家就被打了,(那 時候)我真的不知道他在講什麼,或是「妹妹阿…你們來這邊坐…就是阿姨