重新再愛一次─一位青少年面對罹癌父親去逝的生命經驗

全文

(1)國立屏東大學教育心理與輔導學系碩士論文指導教授：張莉莉博士. 重新再愛一次—一位青少年面對罹癌父親去逝的生命經驗. 研究生：溫晴惠撰. 中華民國 105. 年. 1. 月. 6. 日.

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(3) 謝誌. 終於到了寫謝誌的時刻了，寫的同時內心覺得似乎是為這段漫長讀研究所的旅程作最後的道別。感謝我的指導教授張莉莉老師，在我讀研究所期間給予許多的包容、耐心、教導、關心和鼓勵，帶領我走過研究所與論文的關卡。感謝口試委員鍾春櫻老師和劉育忠老師，在提計畫和口試發表時，細心閱覽和提供寶貴的建議，讓這份論文能夠更好與成熟。感謝論文中重要的研究參與者抹茶，謝謝你願意擔任研究的參與者，謝謝你對我的信任，願意無私分享你的生命經驗，並且耐心接受訪談、檢核閱讀逐字稿與文本資料，因為你的協助讓論文能夠順利的誕生。感謝乃慈、媛玲、潔如、婉琪學姐的支持、鼓勵並協助我進行論文的修改與討論，感謝韻涵、詩如協助論文故事文本和英文摘要的修飾，謝謝你們的幫助，讓我有信心面對論文的挫敗與挑戰，進而一步一步完成論文。感謝「我們這一家」的室友們，尹婷、竹瑩和建志，謝謝你們研究所期間的陪伴，一起在苦悶的研究所日子相互扶持與奮鬥。感謝博珽一直以來在身邊默默的支持與照顧，如同一個安穩的避風港讓我可以減輕壓力與負擔。最後感謝我的父母，謝謝你們的金援協助我完成生涯的夢想，並且對我毫無保留的付出與關心。另外，謝謝在研究所期間所遇到的每一位朋友與師長，謝謝你們的出現，讓我成為現在的我，也謝謝生命中種種困頓與挑戰，讓我有學習與反省的機會，並且努力成為更好的自己。. 晴惠 2016.1.8. I.

(4) 中文摘要本研究的目的乃探討一位青少年面對罹癌父親去逝的生命經驗。本研究採取敘說探究，研究者邀請一位曾經擔任罹癌病逝親人照顧者的子女，進行敘說訪談，以「整體－內容」的分析方法進行資料分析。研究結果如下：一、對罹癌親人矛盾的情緒子女受到罹癌親人家庭規則的束縛；子女從小受到罹癌親人的傷害，但對其有愛與依附的關係，因此產生矛盾情緒；受到罹癌親人以生病要脅的因素，子女報考非志願的學校，以及子女忍受親人暴躁的情緒。二、被癌症打亂的家庭生活子女遇到家庭經濟的煩惱，家人須合作填補父親的角色位置，以及子女面臨到兼顧家庭與課業時間的挑戰。三、學習成為一個照顧者子女進入醫院環境，學習醫療知識與技巧、時間管理與醫療人員的病情溝通等，學習斟酌使用或拒絕親友的的補品和民俗療法，和對清潔異性親人身體感到彆扭，以及子女承擔照顧者沉重的壓力。四、與他人互動的人際壓力子女在學校時會接收到同學無意義的安慰，和老師當眾關切的壓力；子女在醫院時會遇到志工幫助的熱忱和同情心的壓力，以及接待親友們探病等人際社交的壓力。五、經歷醫療決策的掙扎子女和家人對治療罹癌親人的醫療系統信任感降低，和為了尋找安寧病房，家人決定轉院，經歷這段醫療決策的過程，導致子女和家人精疲力盡。六、接觸親人病逝的痛苦子女感受到死亡的恐懼與震撼，簽署放棄急救同意書時，面臨到抉擇親人生死的掙扎，以及子女對親人死亡的震驚。 II.

(5) 七、長女承擔家庭的責任年長的子女承接家庭責任，處理親人的喪禮和遺產相關事宜，並防止親戚爭奪家產和守護家庭的安全。八、當失落進入新生活軌道親人逝世後，子女難以抵抗家庭的改變，對新生活產生不安感，以及難融入大學新環境與社交圈，生活陷入失序的狀態。九、整理生命經驗藉由回顧生命經驗，子女開始發現對罹癌親人的愛；家庭潛藏衝突於親人逝世後浮上檯面；照顧者與子女角色產生混淆；以及覺察無助感的情緒影響身心健康。最後，綜合以上研究發現，研究者提供實務工作以及後續研究的建議，以供參考。關鍵字：青少年、父親罹癌病逝、生命經驗. III.

(6) To Love Again-A Teenager’s Life Experience of Facing Father's Death from Cancer Abstract This study aims to investigate “A Teenager’s Life Experience of Facing Father's Death from Cancer.” The participant shares the experience of caring her parent who died from cancer during her teenage. Based on narrative approach and holistic-content perspective, the interview findings are as follows: A. The conflict between parent and child At the beginning, the participant was suffer from the complex conflict between childhood trauma due to the strict family rules set up by her father and love for her father. Furthermore, she had to put up with her hot-tempered father and was reluctant to apply for military school in order to meet her father’s expectation. B. Family life was disturbed by cancer The participant’s family encountered financial difficulties, thus, they had to adjust themselves to such difficulties. The participant also needed to handle housework and school work at the same time. C. Learning to be a competent caregiver The participant had to learn basic medical knowledge and skills, time management, and communication skill of discussing medical treatment for patient while in hospital. In order to ease patient’s condition, she must carefully choose nutrition or folk remedies provided by relatives and friends for her father. She was embarrassed by cleaning her father’s body and stress out about heavy work for caring her father. D. The pressure of interpersonal relationship The participant was burdened with helpless consolation from classmates and teacher’s overreacted concern in public at school. Volunteers’ enthusiastic assistance IV.

(7) and visitors in hospital made her fee stressful and exhausted. E. Struggle for making decisions about medical treatment The participant and her family couldn't trust in health care system after long medical treatment. After long discussion consideration for medical treatment, the whole family decided to choose hospice. Such decision made them. F. Parental Bereavement The participant felt fear and shock of death. When she signed father’s DNR(do not resuscitate) consent, she faced a dilemma, and she could not endure the pain for her father’s death. G. The eldest children assumed family responsibilities The eldest children assumed family responsibilities, she had to handle her father's funeral and heritage, prevent her uncles from competing for father’s possessions, and protect her family. H. Lost Experience of children After father's death, the Participant resisted change difficulty and felt insecure in the new life. She hardly adapted to the new environment and social circles at the university, and she had lost control of her life. I. Reflections of Life By reflecting on her life, the Participant found her love for father, and the death of her father brought family conflicts to the surface. She was confused the role of caregiver and self and was aware of the feelings of helplessness that impacted her physical and mental health. An explanation for these results, this study provides proposals, direction for future research and helps workers to make a reference. Keywords: adolescent、father’s death from cancer、 life experience. V.

(8) 目次第一章緒論 .......................................................................................................1 第一節研究動機 ................................................................................................... 1 第二節研究目的與問題 ......................................................................................... 2 第三節名詞釋義 ..................................................................................................... 3 第二章文獻探討 ................................................................................................4 第一節罹癌患者對子女之影響 ........................................................................... 4 第二節癌症家屬照顧負荷與需求 ......................................................................... 9 第三節罹癌患者病逝後家屬的失落經驗 ........................................................... 12 第三章研究方法 .............................................................................................. 18 第一節敘說探究 ................................................................................................. 18 第二節研究參與者與工具 ................................................................................... 20 第三節研究步驟 ................................................................................................... 22 第四節資料整理與分析 ....................................................................................... 24 第五節研究嚴謹度與倫理 ................................................................................... 27 第四章罹癌子女家屬的陪伴故事 ...................................................................... 30 第一節抹茶的故事 ............................................................................................... 30 第二節故事的主題分析 ....................................................................................... 34 第三節綜合討論 ................................................................................................... 92 第五章研究結論與建議 ..................................................................................... 99 第一節研究結論 ................................................................................................... 99 第二節研究建議 ................................................................................................. 101 第三節研究者的反思 ......................................................................................... 103 參考文獻 ........................................................................................................... 105 附錄 .................................................................................................................. 110 附錄一研究邀請函 ........................................................................................... 110 VI.

(9) 附錄二研究參與者同意書 ................................................................................. 111 附錄三研究訪談大綱 ......................................................................................... 112 附錄四研究參與者檢核評量表 ......................................................................... 113 表目次.................................................................................................................... 表 3-4-1 逐字稿範例表 ....................................................................................... 24 表 3-4-2 整理後的文本 ......................................................................................... 25 表 3-4-3 故事小主題範例表 ................................................................................. 26. VII.

(10) 第一章緒論. 本章主要呈現本研究的研究動機、研究目的與研究問題，再將研究中相關名詞加以釋義，期望透過本研究所得之結果，可以協助助人者更了解癌症家屬的陪伴經驗，並提供對癌症家屬進行專業服務的參考。. 第一節研究動機對於癌症最初印象是在電視報導，得知它為國人十大死因之首，直到在就讀研究所期間陸陸續續聽到身旁朋友長輩遭遇到癌症病痛的折磨，突然發覺癌症原來離我們那麼近，根據衛生福利部調查自 1982 年以來，癌症已連續 33 年高居國人死因首位，網站資料顯示 103 年十大主要死因死亡人數占總死亡人數的 77.5%，其中仍以惡性腫瘤占 28.3%最多，因惡性腫瘤死亡人數為 46,095 人，平均每三到四個死亡人口中就有一人因癌症而逝，且死亡率不斷在攀升(衛生福利部，2015)。根據衛生福利部國民健康署最新 2012 癌登記報告(2015 年公佈)，2012 年癌症新發人數為 96,694 人，較 2011 年增加 4,012 人，每 10 萬人中有 415 人診斷出癌症，即每 233 位國人就有 1 人罹癌。癌症時鐘再度快轉，每 5 分鐘 26 秒有 1 人罹癌，比前一年快了 14 秒，也顯示將會有越來越多癌症家庭為罹癌親人而擔憂煩心，一位罹癌病患影響其整個家庭成員之生活，家屬與病患會一起面臨到癌症所帶來身體、情緒、醫療、經濟…等衝擊，從得知親人罹患癌症消息時，家屬就必須學習面對癌症帶給家庭的影響，如家庭角色分工變換、經濟上負擔轉移以及關於疾病未知恐懼的想像，會讓家屬不斷陷入癌症所帶來焦慮、失落與哀傷情境中，在這樣情境之下如何陪伴罹癌親人繼續走下去，”陪伴”一詞顯得極其沉重與挑戰，因此也加深我對於癌症家屬為主要研究族群動機。 1.

(11) 回顧國內近幾年癌症家屬相關研究，癌症家屬研究論文主題多為家屬的照顧經驗和悲傷經驗的研究：第一種關於癌症家屬照顧經驗研究，內容為家屬照顧壓力與需求、家庭分工角色與家庭關係 (何怡儒，2002；李英芬，2006；姚建安，2002；陳彥琪，2012；歐陽愛華，2006；鄭凱芸，2010)，其中家屬以癌症患者子女為對象研究有陳彥琪 (2012)、歐陽愛華(2006)和鄭凱芸(2010)。第二類關於癌症家屬悲傷經驗的研究，內容為家屬面對親人罹癌逝世的悲傷反應與哀悼過程(周玲玲，2001；翁寶美，2007；黃英惠，2008)，其中家屬以癌症患者子女對象研究有翁寶美(2007)。從上述癌症家屬相關研究主題發現，之前研究均缺乏探討癌症家屬面對親人罹癌至病逝全程陪伴經驗，而關於癌症病人的家屬以子女研究對象較少，因此本研究希望藉由探討子女陪伴親人罹癌到病逝後整段歷程陪伴經驗，以質性研究訪談方式，了解受訪者在親人罹癌過程的陪伴經驗與親人病逝後的悲傷經驗，以敘說方式引導受訪者敘說陪伴罹癌親人的故事，期待透過本研究結果可協助助人者更加了解子女陪伴經驗與處境，並提供相關專業助人工作者對於癌症家屬進行專業服務之參考。. 第二節研究目的與問題壹、研究目的根據上述研究動機，形成以下的研究目的：探討癌症病患之子女家屬從父/母罹癌到病逝期間的陪伴經驗，讓專業助人工作者進行癌症家屬心理輔導方面，提供專業服務性之參考。. 貳、研究問題研究者依上述目的，欲探討之研究問題如下： 2.

(12) 一、. 罹癌親人生病期間子女陪伴經驗為何？. 二、. 面對親人癌逝，子女失落經驗為何？. 第三節名詞釋義本研究主要包括「癌症病患之子女」和「陪伴經驗」兩個重要名詞，其概念性定義如下：. 壹、癌症病患之子女本研究指家庭中父母其中之一為罹癌病逝者，家屬為罹癌病患之青少年子女，青少年是指者兒童到成人之間轉換發展的階段，而青少年的生理變化與心理成熟度發展依每個人生活經驗不同、發展速度也不同，根據張春興(2006)對青少年階段看法，女生約自 12 歲至 21 歲之間，男生約自 13 歲到 22 歲之間，從兒童期到成年期之間約十年為青少年階段，因此本研究中所指的青少年定義為 13 至 22 歲，或完成大專教育階段為止。. 貳、陪伴經驗本研究指癌症病患之子女家屬在父/母罹癌期間陪伴的生命經驗，了解子女對癌症親人的照顧經驗，和從親人罹癌到病逝過程中子女與親人的互動狀態，以及親人因癌症病逝後子女家屬的失落經驗。. 3.

(13) 第二章文獻探討本研究主要目的瞭解罹癌病逝者子女陪伴經驗，依研究目的進行相關文獻蒐集與探討，第一節為探討罹癌患者對子女家屬之影響，第二節為癌症家屬照顧負荷與需求，和第三節為罹癌患者病逝後家屬的失落經驗。. 第一節罹癌患者對子女之影響癌症進入到一個家庭時，不只病患飽受罹癌身心苦痛，連全家人也會一起經歷癌症所帶來影響與面臨極大的心理壓力。癌症可能造成家庭結構與功能變動、家庭角色與關係的改變，尤其近年來隨著罹癌人數不斷攀升，癌症患者年齡趨於年輕化，許多罹癌患者子女家屬正處於青少年發展階段，因為遇到父母罹癌的發生，對於照顧親人負荷量增加使得子女需要花許多心力與時間在照顧與陪伴父母親，甚至產生子女親職化現象，使子女與父母緊密連結著，讓子女在發展分化與獨立中受到影響，干擾到子女自我認同的發展(陳彥琪，2012；鄭凱芸，2010)。所以本章節從癌症家庭子女會遇到的家庭結構與關係的變動、家庭角色壓力與親職化子女現象，以及子女親職化與自我認同發展角色衝突的部分作進一步的探討。. 壹、家庭結構與關係的變動關於家庭功能互動方面，家庭結構理論強調家庭系統的整體性、家庭階層組織的影響和次級系統的相互依賴運作是影響家庭成員幸福的因素。Minuchin (1974)認為良好的家庭功能有健康清楚家庭界線讓家庭成員保有自主彈性發展空間以及對家庭系統有歸屬感。另外，雙親次系統是家庭系統穩定重要因素，雙親有責任照顧、保護並協助教導子女社會化，因此若雙親次系統有重大的失功能，就會影響整個家庭關係結構 (Golderberg &Golderberg, 1996/1999)，因此父母親其中一方發生意外、生病或者死亡，導致無法維持父母正常的角色功能， 4.

(14) 整個家庭結構產生改變，家庭結構的變動也影響著家庭關係互動的變化。對於父母罹癌的家庭，家庭為了因應親人罹癌的狀況而產生家庭結構的改變，家庭成員在居住情形也會跟著病患一起移動來往醫院，家庭成員彼此之間情感關係有所變化，以及家庭權力者生病可能將權力轉移其他家庭成員 (陳怡婷，2003)，這些變動都會影響整個家族生活方式，家庭成員將以罹癌親人為重心主軸去調適改變原來的生活步調，共同合作面對癌症所帶來的衝擊，其中，家庭成員遇到的挑戰是家庭在面臨巨大壓力下會讓家庭關係變得更複雜、更緊密或更疏離(薛欣欣，2012)。 Rolland(1994)認為家庭成員協助罹癌親人過程中容易產生照顧者與病患不對等的關係，為了維持家庭運作而對病患言聽計從，長期下來過於隱忍而有負面情緒狀態產生，進而影響到癌症家庭彼此適應狀態或產生衝突的相處關係。另外，在癌症家庭中，家人會了擔心彼此傷害，罹癌親人與家人之間往往避免談論疾病、死亡等禁忌話題，而出現封閉的溝通方式(Longaker, 1997/1999;. Sherman & Simonton, 1999)，因此在家庭互動關係中，成員之間如果彼此間缺乏良好的溝通、並且否認或拒絕談論死亡，可能使罹癌親人與家人間越來越疏離，也導致彼此對於親人死亡的焦慮感情緒逐漸升高，不僅影響罹癌親人身心適應狀態，也造成家人在陪伴罹癌親人治療過程中更難調適的狀態。. 貳、家庭角色壓力與親職化子女現象當家庭遇遇到重大危機事件時，家庭最常出現的分工模式是產生「親職化小孩」(Parental child)，當親人的身體功能逐漸喪失，原本親職角色就會其他家庭成員取代，家庭角色進行重組，家庭成員也容易在執行新角色任務過程中遇到困難，並承擔新角色的壓力，而有關角色壓力情境種類如下(Hardy & Conway, 1983)：ㄧ、角色模糊(role ambiguity)：當社會中規範和期待是模糊不清的，以致於個 5.

(15) 人不知該表現什麼樣的態度。二、角色衝突(role conflict)：角色彼此之間，產生互相衝突的情況，可能在不同人對特定角色有不同期待時，或當一個人擁有不同角色時產生角色衝突。三、角色不一致(role incongruity)：個人發現該角色期待和自我的概念、態度和價值觀不一樣的情況。四、角色過度負荷(role overload)：個人面對過多的角色要求以至於無法發揮角色功能。五、角色無法勝任(role incompetence)：個人欠缺該角色執行所應具備的知識和技巧的能力，所以無法勝任該角色的位置。從這些角色壓力情境顯示，當家庭成員在分擔或轉換新的角色時，會遇到新的角色責任背後種種壓力與挑戰。另外，家庭親職化小孩可能出現的角色反轉(role reverse)，角色反轉是指兩個互動的家人，角色彼此互換、顛倒的現象(Hardy & Conway, 1983)，因為親職化小孩發生在家庭父母一方缺席失功能狀態，而子女會具備其缺席其中一方父母的角色功能，這樣的角色不一致狀態是為了達到家庭系統的平衡，有時候會導致家庭父母與子女的階層顛倒，出現角色反轉的現象。因此在罹癌父母家庭中，癌症治療引起身體機能衰弱與副作用之下，使得罹癌親人父母角色無法發揮好功能，罹癌父母某些程度會卸下了平常的角色任務，使得子女必須肩負額外的角色和責任(Welch, 1981；廖育青，2006)，為了維持家庭系統運作，子女替補父母角色功能出現親職化現象、角色反轉，甚至必須犧牲自我的需求與空間，造成家庭界線的模糊狀況，也增加了分擔角色的負荷。. 參、子女親職化與自我認同發展的角色衝突父母罹癌的家庭，家庭角色分工重組，若這時子女正處於青少年階段，則陷 6.

(16) 入發展危機提高，因為青少年子女不只要承擔父母卸下的角色責任外，也要完成其生命發展週期的任務，因此子女容易陷入提供父母照顧支持和自我角色認同發展的矛盾衝突。針對子女的社會發展，Erikson(1982)的心理社會發展理論將人生全程社會心理發展分為八個階段，每一個階段都有其特定的發展任務，同時每個階段都有可能面臨發展危機，如果能夠順利通過發展任務即可進入下一個階段，否則將會停滯狀況帶著上一個未完成的任務影響到下一個階段任務的完成，而對於處於青少年子女發展任務是面臨自我認同與角色混淆危機，這個危機包含想找出許多可能的自我角色形象以及選擇單一自我角色形象之間找到平衡點。這時期的青少年對於同儕關係的認同很需要，藉由同儕關係的歸屬感，塑造自己的角色形象，發展出自我價值觀和調整自己行為，以增加適應社會環境的能力，在自我角色統整過程中，建立自我概念，但如果自我角色統整失敗，就會造成自我角色混淆，迷失個人方向，而出現社交退縮或偏差行為。因此對子女發展階段來說，在青少年的發展，自我認同任務是重要的挑戰，學習發展同儕關係和自我形象的建立，如果當青少年階段時無法建立良好的自我認同，就會影響到後續成年發展任務，演變成未來與人互動上的阻礙，難以建立穩定信任的關係。國內許多研究顯示青少年和大學生親職化的現象影響自我發展及情緒適應 (石芳萌，2007；吳嘉瑜，2005；吳端靜，2011；陳慧珊，2008)，當家庭子女承擔起父母照顧的責任、扮演起父母的角色，對家中提供情感支持或生活照顧，變成親職化子女，子女的親職化越高，身心狀態越不健康(石芳萌，2007；陳慧珊， 2008)，以及家中父母婚姻衝突愈多或者父母愈無法提供撫育功能時，子女在適應上愈容易焦慮、不合群或攻擊的傾向(陳惠雯，2000)，而在親密關係適應上的影響，親職化子女若是在原生家庭過度順從父母需求，過度涉入父母關係中使得青少年發展任務自我認同探索有負面的影響，在親密關係部分中也可能依循這個照顧者特質無法自由探索自己的需求，處在心理分離矛盾與衝突狀態(吳嘉瑜， 7.

(17) 2005；吳端靜 2011)。因此子女親職化的現象會影響到自身角色的認同，親職化子女外表雖然展現出功能、態度和情緒獨立一面，但是對於與父母關係獨立和情感分離的衝突是大的，因其擔任許多照顧家人的情緒責任時，個體化程度也較低，無法探索自己內在獨立的需求與自由成長的空間，阻礙到青少年自我認同發展任務，也影響身體與心理的健康。所以對於家庭有罹癌父母的子女來說，家庭結構與關係的變動、家庭角色分工重組的壓力、親職化的現象和自我認同角色衝突…等狀況，會導致癌症子女家屬面對青少年發展任務變得比一般青少年來說更加艱鉅，因為一方面要處理自我認同議題，另一方面又要學習承擔家庭照顧者角色，使得自己在自我認同與角色混淆中來回擺盪陷入矛盾之中，也增加生活適應部分的壓力。. 8.

(18) 第二節癌症家屬照顧負荷與需求陪伴親人抗癌是一段漫長辛苦治療過程，家屬帶著沉重心理壓力去學習照顧病患，隨著治療癌症日子越久，病患身體功能越衰退，家屬必須提供更多的照護與承擔更多壓力，病患需更加依賴家屬照顧，使得家屬因照顧負荷過多逐漸身心疲乏，因此擔任照顧罹癌親人角色是家屬重要的課題之一。. 壹、癌症家屬照顧工作由於癌症病患不同於一般慢性疾患，家屬必須面臨到可能隨時失去親人的壓力中，身為主要照顧者需要承受不同的壓力，家屬必須學習許多與病患相關照顧知識與技巧，面對病患不穩定的情緒和花長時間心力照顧陪伴…等。陳秀娟、陳美伶(2004)探討癌症家屬照顧者之照顧工作內容，在照顧方面可以分為直接照顧和間接照顧工作：一、直接照顧工作直接照顧工作包括身體與心理照顧：身體照顧工作方面如飲食、身體清潔、排泄、協助身體症狀相關醫療的處置、觀察身體變化、預防身體疾病惡化相關醫療照護和交通照顧；心理照顧工作方面指給予病患心理上支持，因病患面對癌症不確定性和治療副作用引發許多負面情緒反應，照顧者需要協助安撫病患，如在旁陪伴與了解病患、言語上關懷鼓勵或開導。二、間接照顧工作間接照顧工作包括社會與經濟照顧：社會照顧工作如協助購物、代替處理家務、注意醫療資源、與其他人員溝通和醫療相關決策，經濟照顧則是協助處理財務狀況。然而，家屬在照顧困難部分起源三個類別：病患方面、照顧者方面、環境方面，家屬面對病患感到困難的時候如病患症狀控制不良、不配合、提出不合理要求或情緒低落；家屬對於照顧方面的困難來源是缺乏照顧知識和技能、家屬本身 9.

(19) 無法滿足和必須壓抑自我情緒；家屬在照顧環境方面則是擔心經濟問題和家中其他成員無人照顧、其他家屬對照顧者的期望與醫療資源缺乏。李英芬、蔡麗雲與張澤芸(2008)研究癌症病患之主要照顧者的照顧負荷，結果顯示時間安排是主要照顧者感受最大的負荷，家屬需要花時間照顧病患而減少或暫停工作及個人活動，再來是經濟負荷，病患醫療費用支出、營養補給品和其他耗材花費是家屬龐大的負擔，接著是健康負荷，家屬感到疲累、無法好好休息與缺乏睡眠。對於青少年子女來說，幫忙分擔照顧親人的壓力，也影響到原本生活步調和時間安排，有時面臨到在照顧親人和學生生活時間規劃下做取捨，或者因過多的照顧負荷影響到學校課業的表現，增加生活適應的困難度，因此如何平衡照顧親人負荷和學生角色任務變成是重要的課題。. 貳、癌症家屬需求家屬在陪伴罹癌親人期間可能遇到許多狀況，如照護知識技巧不足、無法提供良好的情緒支持、經濟的負擔…等困難，這些都將成家屬照顧時的壓力，而家屬在種種照顧工作壓力下，也有較多心理與社會的需求。張碧華、林麗英、楊克平與陳品玲(2001)探討癌症家屬需求及其影響因素，將癌症家屬需求分為兩大類，病患照顧需求和家屬本身需求：一、病患照顧需求病患照顧需求包括保證、親近病患和訊息獲得需求：保證需求指家屬可藉由醫療照護系統的保證了解病患的病情進展和提高對醫療系統的信心；親近病患需求指家屬需要接觸與接近病患並希望提供病患生理與心理的照護；訊息獲取需求則是指家屬對病患疾病需要接受到相關醫療檢查或治療等真實具體的資訊。二、家屬本身需求家屬本身需求包括身體、心理、社會和靈性需求：身體和心理需求指家屬在照顧病患期間個人所需要的生理和心理方面的舒適感受；社會需求是家屬個人需 10.

(20) 要來自不同的社會支持系統，包括所有醫療人員、親友支持或經濟支援；最後靈性需求指家屬在照顧病患期間需要希望、寧靜的環境或宗教方面的協助。從研究結果顯示癌症家屬需求類別中，以訊息獲得需求為家屬需求之第一位，其次依序為保證需求、身體需求、社會支持需求、親近病患需求、心理需求、最後為靈性需求，因此詢問相關醫護人員了解病患的病情、治療、藥物等相關副作用，對大部分家屬來說訊息獲取管道是最重要的需求，但因病患和家屬特性方面有性別、年齡、教育、宗教信仰…等影響因素，加上病患癌症期別不同，導致家屬需求類別也會有所差異。何怡儒(2002)和歐陽愛華(2006)對癌症家屬相關研究中顯示：癌症家屬陪伴親人罹癌期間需要三種支援協助因應壓力，第一種為家屬在照顧病患上需要醫療團隊的支援與獲取確切的醫療資訊，第二種為家屬需要情緒宣洩管道與需要社會系統如家人、朋友…等提供心理的支持，第三種是家屬需要來自宗教信仰的靈性力量，獲得精神上的支持與依靠。面對親人罹癌的壓力，影響家屬對於癌症疾病的因應方式，如尋找相關醫療資源、了解確實的醫療知識、自身情緒支持來源，或因親人罹癌產生家庭生活接踵而來的問題等，這些也挑戰青少年子女遇到困難時是否懂得尋找資源、建立情緒宣洩管道和尋求心理支持...等問題解決能力和處理壓力的方法。. 11.

(21) 第三節親人罹癌病逝家屬的失落經驗. 壹、家屬悲傷失落反應當癌症進到一個家庭裡，對家屬來說開始意識到自己的親人即將面對死亡的威脅，預期性悲傷就會出現，預期性悲傷是指實際失落未發生前的悲傷，因此在預期親人逝世之前，家屬就開始哀悼任務與經驗到各種不同悲傷反應，直到親人逝去後可能又再次經歷悲傷反應。由於喪親者正常悲傷行為反應很廣且種類繁多，Worden 將家屬的悲傷反應分為感覺、生理感官知覺、認知及行為四個大項目(Worden, 2009/2011, p.19-31)：一、感覺方面：家屬有悲哀、憤怒、愧疚感及自責、焦慮、孤獨感、疲倦、無助感、驚嚇、渴念、解脫感、放鬆、麻木等情緒。二、生理感官知覺方面：家屬有胃部空虛、胸悶、喉嚨緊縮、對聲音敏感、一種人格解組的感覺(覺得周遭一切人事物，包括自己都是不真實的)、呼吸急促有窒息感、全身肌肉無力、缺乏動力和口乾等狀況。三、認知方面：家屬有不相信、思緒混亂、沉迷於對逝者的思念、感到逝者仍然存在、短暫視聽幻覺等現象。四、行為方面：家屬有失眠、食慾障礙、心不在焉、社交退縮、夢到失去親人、避免提起失去的親人、尋找及呼喚親人、嘆氣、坐立不安，過動、哭泣、舊地重遊或攜帶可想起死者的物品、珍藏遺物等行為。對於處於青少年階段子女家屬而言，其悲傷反應往往有憤怒、孤單、罪惡感影響其生活適應，雖然青少年對同儕依賴性很大，但大部分研究中顯示青少年往往壓抑自己的悲傷的情緒，擔心自己與同儕不同而避諱說出喪親經驗，另一方面為了怕其他親人難過而避談自己的感受，或是在喪親之後替補上父母照顧者的角色，更特意表現堅強一面，甚是認為沒有人能了解自己悲傷而感到內心孤獨，進而選擇封閉自我，而這樣壓抑悲傷反應可能變成延遲悲傷現象，影響日後人際關 12.

(22) 係與親密關係的建立(林君妤、曾煥棠，2007；薛欣欣，2012；Corr & Balk, 1996/2001)。因此專業助人者進行青少年癌症家屬悲傷輔導相關工作時，需要了解家屬悲傷反應是否有壓抑悲傷情緒的部分，特別是針對承擔父母角色的子女家屬來說，特意表現堅強會造成延遲悲傷的現象出現，進而影響未來與人關係的發展。. 貳、家屬哀悼歷程 Worden 談到「悲傷」是和個人的失落經驗有關，而「哀悼」則是失落後所發生的過程(Worden, 2009/2011, p. 37)，因此哀悼歷程對於喪親家屬而言是一個漫長辛苦的療癒之行，過程中家屬會遇到不同悲傷階段與任務。關於哀悼歷程有不同的學者提出理論看法，包括階段、時期和任務，如 Kubler-Ross 的悲傷五階段反應、Worden 的哀悼任務、Strobe 的悲傷雙軌模式和 Neimeyer 的意義建構理論。. 一、Kubler-Ross 的悲傷五階段反應 Kubler-Ross 於 1969 年出版的《論死亡與臨終》書中提出關於臨終病患悲傷心理的五個階段，而這悲傷的五個階段也同樣適用在喪親者面對親人逝去悲傷心理，悲傷五個階段內容分別為否定(denial)、憤怒(anger)、討價還價(bargaining)、沮喪(depression)、接受(acceptance)。 (一)否定：面對親人離世，家屬剛進入否定階段時可能會震驚到無法行動或麻木。 (二)憤怒：憤怒階段時家屬可能會氣親人沒有好好照顧自己或自己沒有好好照顧親人而感到憤怒，也可能歸咎到醫生或其他人的責任，憤怒是第一種感覺，然後是悲傷、驚慌、受傷、孤單等等感覺出現。 (三)討價還價：討價還價階段時，家屬會環繞著「如果當初如何、如何」的想法，迷失在悔不當初的愧疚中，想要時光倒轉，讓親人回到身邊。 13.

(23) (四)沮喪：家屬在沮喪階段中會陷入深沉悲傷與空虛感。 (五)接受：最後接受階段表示家屬接受親人已不在人世，認清這是永遠無法改變的現實並學習繼續往前走、繼續改變與成長。對於家屬悲傷階段持續時間因人而異，家屬會因應不同感受而陸續進出不同階段，每個階段可能維持數分鐘或數小時，個階段並非直線發展，可能從一個階段進入下一個階段，然後又回到前一個階段(Kubler-Ross & Kessler, 2005/ 2006 , p. 28-49)。所以面對癌症家屬時，因每個人悲傷反應、時間和階段不同，專業助人者在陪伴家屬過程中，需要耐心地理解家屬個人獨特的悲傷歷程。. 二、Worden 的哀悼任務 Worden 認為悲傷階段論讓喪親家屬處於被動經歷悲傷狀態，因此以任務取向的概念讓喪親家屬比較有著力點，希望積極做一些事，去適應所愛的人死亡，為了適應失落，喪親家屬必須完成任務才能完成哀悼歷程，Worden 的哀悼任務有四項任務(Worden, 2009/2011, p. 40-54)： (一)接受失落的事實：家屬需要接受親人已逝而不會再回來的事實，因第一項哀悼任務需要一段時間，家屬可透過葬禮等傳統儀式或外在形式漸漸接受失落的事實。 (二)處理哀傷的痛苦：家屬需要承認和解決這種失去親人的痛苦，否則痛苦會藉由生理病症或其他偏差行為的形式呈現。 (三)適應一個沒有逝者的世界：在失去所愛的人後，家屬要適應的領域有三個：1.外在適應：逝者如何影響生者在世上的日常功能，即逝者生前在家庭中所扮演角色為何，也影響家屬失落後需要學習適應新的事物為何。2.內在適應：逝者如何影響生者的自我概念。3.心靈適應：逝者如何影響生者的信仰、價值觀和世界觀。 (四)在參與新生活中找到一個和逝者永恆的連結：此項任務不是要促使家屬放 14.

(24) 棄與逝者的關係，而是使他們在情感生命中，為逝者找到一個適宜的地方—一個能夠在世界上繼續有效地生活的處所，但對很多人而言這項任務最難完成，因為他們的悲傷過程停頓在此，一段時間之後才他們才意識到，生命停滯在失落發生時的那一點。 Worden 強調哀悼的四個任務在時間過程中，這些任務可能在檢驗和處理，不同任務也可能得同時間處理，悲傷是一個流動的過程，會受到失落的對象、依附關係、死亡形式、歷史經驗、人格變數、社會變數以及附加壓力等哀悼因素所影響，因此顯示出哀悼歷程會依照不同人的生命經驗而有所變化。對於喪親的癌症家屬來說，每一項哀悼任務都需要時間，且這幾項哀悼任務也可能須同時間去處理，以及家屬悲傷歷程會因失落對象、關係與生命經驗不同而影響哀悼任務的困難度，但從哀悼任務觀點去看待悲傷，也鼓勵家屬去經歷哀悼任務，每當經歷完一項任務也代表離哀悼歷程終點更進一步。. 三、Strobe 的雙軌擺盪模式 Stroebe 和 Schut(1999)認為過去悲傷階段理論過於著重在喪親的一致性研究而忽略文化與性別差異，也會造成悲傷反應不同，所以提出雙軌擺盪模式(dual process model)來解釋喪親家屬哀悼歷程，Stroebe 認為喪親者不一定要接受失落的事實才能走出悲傷，因為喪親家屬是處於接受失落事實與逃避失落間來回擺盪 (oscillation)的狀態，在雙軌擺盪模式中確定了兩種類型導向，失落導向(loss oriented)和復原導向(restoration oriented)： (一)失落導向：喪親者家屬某些時候傾向於失落導向，某些時候傾向於復原導向，這是一個動態的過程，當家屬處在失落導向時會沉浸在失去親人痛苦中而引發出悲傷情緒反應，甚至否認、逃避與復原相關的行為改變。 (二)復原導向：若家屬處在復原導向時會從悲傷中轉移注意力，嘗試新的事物或生活的改變。 15.

(25) 因此家屬往往是在兩個導向間擺盪，雙軌擺盪模式強調良好的哀悼調適在於讓自己在兩個導向中有擺盪的空間，只單處於一個導向反而會造成悲傷調適的困難。翁寶美(2007)研究父母癌逝青少年的悲傷歷程以及薛欣欣(2012)探討喪親青少年哀悼歷程結果顯示，青少年悲傷調適方式最貼近 Strobe 的雙軌擺盪，青少年哀悼歷程處在失落導向和復原導向之間徘迴，在逃避失落與接納失落事實之間來回擺盪，藉由擺盪的過程進行個人修復的工作。. 四、Neimeyer的意義建構理論 Neimeyer(2001)發現經歷失落的喪親家屬，藉由敘說自己生命故事過程中找到對失落的意義，這是一種對悲傷經驗重新建構的歷程，會對其悲傷復原很有幫助。Neimeyer(1998/2007)提到失落使人們原本假設認知架構遭到破壞，因此需要修訂自己的假設認知架構，與逝世的親人重建關係，並重新建構自我認同，藉由意義建構的歷程可以使人們轉變其生命的意義和方向，Gillies和 Neimeyer(2006) 認為意義建構的歷程包含三個部份： (一)創造意義(making sense)：Janoff-Bulman(1992)、Thompsonm 與 Janigian(1988)、 Folkman(2001)等學者認為在面對失落困難無法意義建構的喪親者，會陷入懷疑和困惑的混亂中(Janoff-Bulman, 1992；Thompson & Janigian, 1988；Folkman, 2001；引自 Gillies & Neimeyer, 2006, p36)，為了保護自身減輕痛苦、恢復生活秩序和安全感，喪親者會努力在失落經驗尋找意義的解釋，因此喪親者在經歷失落時，會感到困惑而不斷地提問和尋找答案，來對失落創造意義，是悲傷經驗的主要歷程。 (二)發現益處(finding benefits)：喪親者建構出新的意義建構，在對失落經驗的理解中發現益處，以正面角度看待失落後個人或社會性結果，但 Neimeyer 和 Anderson(2002)認為發現益處不會在失落後就立即出現，通常是在數個月或是數年之後才會出現，並受到喪親者成熟度、個人與社會資源所影響 (Neimeyer & 16.

(26) Anderson, 2002；引自 Gillies & Neimeyer, 2006, p. 37)。 (三)認同的改變(idenity change)：喪親者在意義建構過程中，會體驗到痛苦但也從創傷後成長，產生自我改變，並認為自己更有適應力、有自信且能承擔新的角色，對生命的脆弱有更多的覺察。林書如(2009)研究兒童期喪親青少年哀傷經驗結果顯示，青少年從敘說過程會以正向角度重新建構悲傷經驗的意義，發現益處，學習獨立與自我的成長。蘇完女、林秀珍(2010)提到意義建構理論是一種理解失落經驗並重新建構的歷程，也是意義建構歷程的結果，因為代表喪親者找到轉化失落經驗的意義。不過意義建構理論中發現益處的時間性，依據喪親者本身成熟度、個人和社會資源所影響而有所不同，因此對喪親青少年來說，悲傷經驗意義建構歷程也可能受限於個人身心發展狀況，影響到轉化失落經驗的意義建構過程。癌症家屬的哀悼歷程隨著每個人的經驗不同而獨特，因此專業助人者在進行悲傷輔導時，須瞭解家屬哀悼歷程與時間會因受到許多因素所影響，如個人生長背景、親人關係、生活經驗和現實壓力等，以及家屬在調適悲傷過程時，會徘徊在面對與逃避失落中慢慢進行復原工作，因此專業助人者處理家屬的悲傷議題時，要謹慎地理解與耐心地等待，而針對青少年家屬來說，專業助人者須注意到其他家人是否可能無法照顧到青少年的哀悼，青少年為了不讓家人擔心而避談他的感受，家人也可能將青少的沉默解釋為不想去談死亡的話題，因此沒有一個機會創造安全的環境來因應哀悼，也增加青少年壓抑悲傷的傾向。另外，喪親會使青少年的發展任務受到許多影響，當青少年努力追求自我獨立，在情緒上脫離對父母的依賴，但在此階段突然遇到父母的死亡，會使青少年處在衝突的矛盾狀態，他們會對新的獨立產生不安全感，所以專業助人者需要評估青少年同時面對環境的挑戰和哀悼狀態下，是否敢干擾了正常生活轉變和發展任務，要分辨影響青少年哀傷歷程的因素中那些與發展任務有關，哪些和他的失落經驗有關(Corr & Balk, 1996/2001)，進而幫助青少年家屬面對親人病逝後生活不同的困境與挑戰。 17.

(27) 第三章研究方法本章內容主要說明研究方法與步驟，本章分為四大節，第一節為敘說探究、第二節為研究參與者與工具、第三節為研究步驟、第四節資料處理與分析和第五節研究嚴謹度與倫理。. 第一節敘說探究質性研究的敘說研究是以「敘說」為理解受訪者生命經驗和行動的方法，看中敘說脈絡的豐富和複雜性，並且以「敘事體」的形式展現其生命經驗和行動，以其探究其中的意義，敘說研究受到「建構主義」的影響(Freedman & Combs, 1996)，主張實體是社會建構的產物，敘事是人們的主觀建構，建構主義認為每個人看到的實體是不一樣的，有各自主觀的真實，且隨著視框和情境脈絡的轉移，而有所不同的真實(鈕文英，2012，343 頁)，Connelly 和 Clandinin(1990)提到敘說是蒐集並說出關於生命的故事，並寫下經驗，敘說研究關注於研究者與研究參與者之間合作的關係，認為敘說研究的歷程究是一個在研究者和研究參與者之間「共享的故事(shared story)」，研究者和研究參與者透過敘說研究的歷程共享其敘說故事的建構和再建構。 Riessman(1993/2003)認為進行敘說研究分析的研究者不只是把聽到的故事視為社會真相，而是將所處理的經驗再次呈現，透過對原始經驗的關注(attending)、訴說(telling)、轉錄(transcribing)、分析(analyzing)與閱讀(reading)之過程，此五種層次說明如下：一、關注經驗：研究者需回到意識層面去關注傾聽，包含對原始經驗的所產生的意念反思、回憶以及拼湊，關注經驗是研究者有所選擇的，藉由思考，以新的方式建構真實。二、訴說經驗：訴說，指個人敘說的展現，但是在訴說過程中，所擁有的經驗與傳的經驗之間具有一種無法避免的縫隙，因為語言無法穿透致言語想要表達 18.

(28) 的想法上，所以在描述環境、角色所展開情節時，會以一種「觀點」來串連整個故事，使故事可以更加完整，且在敘說故事過程中，會創造出一個想如何被他人所知的「自我」，也就是自我的再呈現，在這過程中研究者與研究參與者會共同產生出一個屬於彼此的敘說經驗。三、轉錄經驗：不管是以錄音和錄影何種方式來錄製與研究參與者的對話，最終都將用文本來呈現，研究者在轉錄的過程，是不完整的、部分的和具有選擇性的。這樣轉錄過程也是一種詮釋的過程，會因不同轉錄方式建構出不同的解釋和意義。四、分析經驗：研究者對研究參與者敘說的文本大量進行分析，包括敘說形式、次序、呈現的風格、生命片段的安插，理解其意義和創造戲劇性的張力，以形成一個的後設故事(metastory)，而此同時會受到研究者的價值觀、政治立場和理論信仰的影響。五、閱讀經驗：一個讀者所擁有的只是研究分析者的再呈現，每種文本都是「多重聲音(plurivocal)」，開放給多種閱讀方式和不同的建構，即使相同的讀者，在不同的歷史脈絡下，也會產生不同的解讀。因此，敘說研究的重點在於，研究者不是將所聽到的故事、說辭、對話視作社會事實(social facts)，而是當作經驗的再現(representation)。(蔡敦浩、劉育忠、王慧蘭，2011，42 頁)。敘說探究不會追求唯一客觀事實，而是著重在個人主觀的經驗，在乎研究參與者所想、所感受到主觀世界的事實，以謙卑的姿態了解研究參與者的故事。本研究旨在了解罹癌病逝者之子女的陪伴經驗，以癌症子女家屬為中心，探討子女從得知親人罹癌、照顧親人進行癌症治療，到最後親人病逝的整段生命陪伴經驗，因此本研究選擇敘說探究的方法，希望藉由研究者與研究參與者之間的互動，將研究參與者陪伴罹癌父母的經驗再次呈現，讓更多人了解癌症家屬的故事，並讓專業助人工作者進行癌症家屬心理輔導方面，提供專業服務性之參考。 19.

(29) 第二節研究參與者與工具. 壹、研究參與者一、研究參與者的選取本研究以立意取樣的方式，尋找符合研究目的，父母親其中一方罹癌病逝的子女家屬，且子女家屬年齡落在 13 到 22 歲為研究參與者，願意分享個人陪伴父母罹癌的生命故事，口語表達流暢並同意接受錄音者。. 二、研究參與者的基本資料 A 女，現年 22 歲，目前為大學生，家中成員有母親與妹妹，父親罹患大腸癌去世，父親罹癌死亡時間距受訪時間為一年九個月，父親過世時 49 歲，在 2010 年 A 女高二時確診，A 女高中畢業升大學暑假期間為父親之主要照顧者，父親於 2011 年 8 月底死亡。. 三、訪談次數與時間. 訪問次數. 訪問日期. 訪問地點. 訪問時數. 1. 102/5/31. 圖書館. 3 小時. 2. 102/6/14. 圖書館. 1 小時. 3. 104/7/13. 咖啡廳. 4.5 小時. 貳、研究工具一、研究者研究者目前為屏東大學教育心理與輔導所碩士班研究生，研究所期間修習「質性研究」、「教育研究方法」、「諮商理論」和「個別諮商」等相關課程，有基 20.

(30) 本的研究方法概念和心理諮商知識與技巧，另外，也利用課餘時間閱讀相關研究主題的資料，以增進個人對於研究主題相關的知識，而關於研究者訪談能力，研究者在研究所期間修習心理諮商學程，因此擁有學習傾聽、同理、提問與回應技巧的經驗。. 二、訪談大綱研究者根據研究目的參考相關文獻，在與指導教授指導修訂過後，建立初步訪談大綱(見附錄三)。進行訪談時，以訪談大綱為基礎，並視研究參與對象當下個別狀況調整訪談內容與形式，讓研究參與者可以自由選擇想法感受。本研究訪談大綱為半結構式問題，訪談包括訪談前的說明和受訪者基本資料，訪問題目主要了解受訪者在罹癌親人生病期間陪伴經驗和罹癌親人病逝後的失落經驗。. 三、錄音設備本研究是透過深度訪談來蒐集資料，因此在訪談過程中，為了完整記錄受訪者所提供的資料，故利用錄音的方式為主要資料蒐集方式。. 四、訪談記錄研究者於訪談後隨即撰寫訪談紀錄，將訪談中觀察到的受訪者非語言行為、談話過程的重要主題內容摘要，另外也記錄研究者將訪談過程中想法、感受與省思等。. 21.

(31) 第三節研究步驟. 壹、研究步驟一、根據研究動機決定研究的目的針對研究者有興趣的研究主題與研究參與者，與教授討論後形成研究目的，並決定研究題目。. 二、閱讀文獻資料並選定研究方法確立研究目的與對象後，研究者蒐集、閱讀有關癌症家屬的文獻，以了解此領域有關研究成果與後續的研究方向，並與指導教授討論後決定使用質性研究方法中的敘說法進行本研究。. 三、編制訪談大綱根據相關文獻、研究目的編制訪談大綱，以半結構式的訪問題目訪談受訪者。. 四、徵募研究參與者研究者以立意取樣的方式，透過師長人際網絡找尋符合研究目的，且願意接受訪談的受訪者，目前參與受訪者為抹茶。. 五、正式訪談研究者先以電話聯絡受訪者，陳述研究的動機、目的、進行方式取得受訪者的首肯後，再以電子郵件、網路社群聯繫確認受訪時間與地點，並選擇受訪者鄰近較安靜的空間進行訪談。在訪談一開始，研究者針對參與同意書做說明，並邀請受訪者簽署，以及整個訪談過程中，研究者以彈性、尊重、開放的態度，引導受訪者敘說其生命故事。 22.

(32) 六、謄寫逐字稿訪談結束後，研究者將錄音檔的內容逐字謄寫出來，包括口語以及哭泣、嘆息、語調等等重要的非語言訊息。. 七、資料分析研究者整理和檢視逐字稿，使用敘說分析，找出文本中的相關主題，並與研究生同儕、指導教授做討論，以確認主題間脈絡性以及對整體故事的理解。. 八、撰寫研究報告研究者根據資料分析結果，進行研究報告的撰寫。. 23.

(33) 第四節資料整理與分析. 壹、資料整理一、逐字稿的編碼為了保護研究參與者的隱私，研究者與研究參與者的訪談資料將以匿名化呈現，研究者編碼代號為 R，研究參與者編碼代號為 A，以及謄寫後的逐字稿將加以編號：如 A1-011，第一組號碼中大寫英文字母 A 為研究參與者代號，第二碼數字 1 為第一次訪談；第二組編碼數字代表訪談過程中之對話順序，011 代表此劇出現在受訪者的第 11 句話，亦即 A1-011 表示此句話出現在 A 受訪者第一次訪談的第 11 句話。二、整理敘說文本研究者為了閱讀故事的流暢性，刪除逐字稿原始內容的贅詞與主題無關的片段，整理成文本，以進行第四章故事的撰寫及資料分析用。以下為部分逐字稿的內容及整理後的文本，如表 3-4-1、表 3-4-2。表 3-4-1 逐字稿範例訪談內容 A1-384. 平時的我就不說了…可是我最後…我記得那時候已經不是…我想一下要怎麼說，我那時候會說維持環境很重要的原因是，第一個是避免感染，第二個是病人困在那裏其實很…就是我這樣講好了，病人有些基本的需求，食、排泄、睡就會直接影響到病人的情緒跟生理就是這些東西，吃、睡然後排泄跟，然後還有他的精神會干擾你，比如說有什麼尖叫聲之類的這幾個都是最必要的，那吃那可能這個我有講過他可能不能吃，可是我會注意說他不能…，你就是不要在他面前吃然後或者是不要去讓他這種他很想吃可是他不能吃那種壓抑心理的不舒服，然後睡那個病床我跟換，或是看他要怎麼調那個角度，很多人因為你不去翻身他會有褥瘡就直接影響到病人，然後環境是…比如說他半夜要喝水，你水不能放了離他太遠的地方，手機跟水什麼要比較集中隔開有的沒的…那是清潔，病患本身他內在就在不舒服，你如果讓他流汗、褥瘡或者是他的排泄物沒有清理乾淨，那個都很不舒服，而且那種私密的地方他自己不能幫他自己清理的時候，你旁邊的人要很注意，所以清潔很要緊，然後就是說那我唯一做的就是到後期他沒有辦法自理的時候就是擦拭身體動作是我在做，一開始會彆扭因為看到一些奇怪的部位。. 24.

(34) A1-385. 我承認我家有比較保守，在家裡都衣服穿得還蠻實的就很會少去看到那個部位，那其實一開始很辛苦，那也是後來我覺得那個真的就是時間而已，對，就習慣了就好，然後我就是半夜的時候，就是類似有小便，因為他是下半身的癌症的疾病，那會有排泄上的困難，那就是弄髒了這樣，那個其實就是已經功能衰退到無法自理的地步，你大半夜…那個時候大半夜，護士其實是…那護士也心力交瘁了，那大夜班也很累，也沒辦法就把東西打理乾淨就開始洗他的身體，那洗到後來他要睡覺之前，他沒有躺著然後我就去端了一臉盆子的水，然後去幫他洗腳這樣。. 表 3-4-2 整理後的文本訪談內容 A1-384. 維持環境很重要的原因是，第一個是避免感染，第二個是病人有些基本的需求，食、排泄、睡就會直接影響到病人的情緒跟生理就是這些東西，吃、睡、排泄，然後環境是…比如說他半夜要喝水，你水不能放了離他太遠的地方，手機跟水什麼要比較集中隔開有的沒的…那清潔…病患本身他內在就在不舒服，你如果讓他流汗、褥瘡或者是他的排泄物沒有清理乾淨，那個都很不舒服，而且那種私密的地方他自己不能幫他自己清理的時候，你旁邊的人要很注意，所以清潔很要緊，然後到後期他沒有辦法自理的時候就是擦拭身體動作是我在做，一開始會彆扭因為看到一些奇怪的部位。. A1-385. 我承認我家有比較保守，在家裡都衣服穿得還蠻實的就很會少去看到那個部位，那其實一開始很辛苦，那也是後來我覺得那個真的就是時間而已，就習慣了就好。. 貳、資料分析本研究想要探討罹癌病逝者子女的陪伴經驗，為了解研究參與者對其陪伴經驗所賦予的意義，陪伴經驗是連續性時間軸，需要從整體故事脈絡去理解，因此本研究資料分析參考 Lieblich, Tuval-Mashiach 和 Zilber(1988) 敘說分析，採取「整體—內容」的分析方式，「整體—內容」分析著重在研究參與者敘說完整生命故事的內容，不將其分割成細部，即使擷取故事的片段內容，也是把部分的意義放在整體脈絡中來探討，類似於臨床的「個案研究」。本研究希望藉由「整體—內容」分析探討癌症子女家屬從親人罹癌到病逝後完整的陪伴故事，不只是看子女家屬在親人罹癌時陪伴的經驗，也想了解當親人病逝後子女家屬的悲傷經驗，從研究參與者整個陪伴故事的脈絡探討其癌症病患子女從父/母罹癌病逝者期間的陪伴經驗所賦予的意義，提供專業助人工作者進行癌症家屬心理輔導方面之參 25.

(35) 考。資料分析步驟如下：一、反覆地閱讀文本，直到浮現研究參與者故事中重複出現的幾個主題。二、決定故事呈現內容的主題或焦點，從整理後的文本找出一再重複出現的主題，以形成故事的小主題。以下為故事小主題的範例，如表 3-4-3。表 3-4-3 故事小主題範例整理後的文本 A1-384. 小主題. 維持環境很重要的原因是，第一個是避免感染，第二個是病人有些基本的需求，彆扭的貼身照食、排泄、睡就會直接影響到病人的情緒跟生理就是這些東西，吃、睡、排泄，顧然後環境是…比如說他半夜要喝水，你水不能放了離他太遠的地方，手機跟水什麼要比較集中隔開有的沒的…那清潔…病患本身他內在就在不舒服，你如果讓他流汗、褥瘡或者是他的排泄物沒有清理乾淨，那個都很不舒服，而且那種私密的地方他自己不能幫他自己清理的時候，你旁邊的人要很注意，所以清潔很要緊，然後到後期他沒有辦法自理的時候就是擦拭身體動作是我在做，一開始會彆扭因為看到一些奇怪的部位。. A1-385. 我承認我家有比較保守，在家裡都衣服穿得還蠻實的就很會少去看到那個部位，那其實一開始很辛苦，那也是後來我覺得那個真的就是時間而已，就習慣了就好。. 三、將整理後的文本幾個相關的小主題整理出大的主題，並反覆閱讀每個部分。如研究者在研究參與者故事中找出六個小主題：「進入醫院環境學習醫療知識與技巧」、「學習時間管理」、「學習與醫療人員溝通病情」、「學習斟酌使用或拒絕親友的補品和民俗療法」、「彆扭的貼身照顧」和「承擔照顧者的壓力」，發現這些小主題與研究參與者在照顧罹癌親人的角色有關聯，整理出一個大主題命名為「學習成為一個照顧者」。四、研究參與者的故事呈現分為整體故事和主題分析兩部分，整體故事以第三人稱呈現研究參與者的陪伴故事；主題分析中，研究參與者的陪伴故事會依時間先後順序書寫，書寫的方式以第三人稱書寫，並適時引入整理後的文本相關的內容。. 26.

(36) 第五節研究嚴謹度與倫理. 壹、研究嚴謹度 Connelly 和 Clandinin(1990)指出敘說探究像其他質性研究方法，不是以內在和外在效度、信度為品質指標，Clandinin, Pushor 和 Orr(2007)認為敘說探究引導研究參與者敘述生命經驗，強調研究者和研究參與者之間的關係互動，更需注意研究倫理，鈕文英(2012)綜合文獻建議以契合度、連貫性、說服力、交互性、實用或頓悟性，以及簡約性六項指標來作為敘說探究的品質指標(鈕文英，2012， 357-359 頁)。. 一、契合度是指研究資料和分析解釋間的配合情形。謄寫的研究資料如訪談紀錄，需契合研究參與者表達的內容，本研究者使用「研究參與者檢核量表」(見附錄四)，讓研究參與者核對研究訪談的逐字稿、文本與分析內容，評估與個人經驗的貼近程度，以百分比數字，1%至 100%進行評分，請研究參與者給予回饋和進行原始資料的補充或修改，讓其內容更能呈現研究參與者真實的經驗。. 二、連貫性係指能將分散的資料建構成整體而有意義的概念，並且能將研究發現與現存的理論和研究做對照，可分為整體、局部和主題三種連貫性，研究者以採取「可靠性審核」，邀請對於文字有較佳理解能力與敏銳度的外部審核員，如擁有中文系背景的朋友和研究所同儕檢核資料分析的連貫性。. 三、說服力研究者可以使用「深厚描述」將經驗脈絡化，它包含深度詮釋所需的素材， 27.

(37) 捕捉和描繪了研究參與者互動中的聲音、感受、行動、動機、意義與情境脈絡，創造了逼真性和替代經驗，可以讓讀者身歷其境。本研究者邀請研究所同儕一起討論，使用「同儕簡報」以獲致多元詮釋。. 四、交互性敘說探究論文是研究者和研究參與者共同建構的結果，研究者必須坦承面對自己的立場和主觀以及經驗，反思它們如何和研究參與者的敘說對話，並描述他們之間的現場經驗。本研究者以撰寫「省思日誌」來覺察。. 五、實用或頓悟性是指敘說探究的結果能對讀者的生活有助益，形成新的思考以及解決問題的方式，對生命經驗產生更多的理解與啟發。本研究者使用「同儕簡報」，請研究所同儕以讀者的身份，評論敘說探究結果的實用和頓悟性。. 六、簡約性係指敘說論文的書寫非常簡潔，以少量的概念為基礎，而且不論使用書面和口頭的方式呈現，均具有文學的美感，能吸引閱讀。研究者採取「可驗證性審核」，邀請對於文字有較佳理解能力與敏銳度的外部審核員，如擁有中文系背景的朋友和研究所同儕檢核簡約性。. 貳、研究倫理由於質性研究的場域為個體或團體的生活所在地，特別強調研究者和受訪者之間的互動，當兩者間關係密切時，很容易涉及倫理議題。質性研究者享有某種特權，可以傾聽別人生命故事，透過別人的眼睛看世界；因此不僅要珍惜，而且要謹慎地使用這些特權，避免讓受訪者受到傷害、脅迫或貶抑(鈕文英，2012， 28.

(38) 77 頁)，故研究者需遵守以下的倫理規範維護研究參與者的權利。. 一、自願參與本研究的受訪者為自願參與研究者，從邀請受訪者參與訪談開始，研究者及詳細告知本研究目的、動機及相關細節，受訪者可以自由意願敘說其生命經驗，並且可以依其意願隨時停止訪談，研究者會尊重受訪者敘說權力。. 二、保密原則為了尊重與維護受訪者的隱私權，本研究所有受訪者相關背景資料都是以匿名方式呈現，並加以保密，不論是訪談錄音檔或者逐字稿的儲存、置放，研究者會負責妥善保管。. 三、知後同意為了維護受訪者的權益與遵守研究倫理的規範，研究者在正式訪談前會確認受訪者已了解此研究目的、研究進行方式、資料處理保密與自身權益，讓受訪者簽署同意書後，才開始進行研究訪談與錄音。. 29.

(39) 第四章罹癌子女家屬的陪伴故事本章依據「整體—內容」資料分析呈現研究參與者的陪伴故事，本章共有四大節，第一節為研究參與者的故事、第二節為故事的主題分析和第三節為綜合討論。. 第一節抹茶的故事抹茶的父親管教很嚴，只要成績不好就會被父親嚴厲地責罵，被罵時間很長，有時到三個鐘頭，以及父親時常在抹茶放學後打電話查勤，且查勤查得很嚴重，導致抹茶沒有去過同學家，也因為平時沒有去過同學家裡，學校同學自然也不會邀約抹茶去家裡玩，抹茶放學後大多時間忙於做家事，如煮飯洗衣，在高中之前還要負責盯妹妹的課業，自己只有剩餘撥空讀書，因此抹茶想到父親就有種又愛又恨的感受。抹茶的家人很重視家庭生活，抹茶平常放假時間是與家人一起度過，有時也會跟著父親出門工作，對於父親的工作環境與同事關係都很清楚了解，抹茶記憶中，有時陪同父親外出開車工作，抹茶與妹妹會在車上讀書，等父親忙完後便會對他們進行抽考讀書的內容。抹茶與家人常常一起行動，也很瞭解家人交友狀態，家人朋友的關係和背景是什麼，全家人都知道，因此相對地抹茶也難有自己的隱私。抹茶記得父母親發生嚴重爭吵的那天，因為父親習慣玩電腦玩得晚，母親覺得睡眠受到干擾，所以兩個人吵得蠻嚴重，抹茶擔心父母親吵架過於激烈會有危險舉動，如去廚房拿刀子之類的，連忙將兩人架開，父親也是因為那次吵架之後才發現自己得癌症了，抹茶觀察到父親那次出門回來後連續兩天依然沒有氣消，接著發現父親有個藥包，知道父親吵架完後覺得身體不舒服去檢查看醫生，而藥包的藥物名稱似乎不太對勁，但又不知道要怎麼問父親，對父親旁敲側擊問了幾次都問不出來，直到抹茶表示要上網查詢藥名後，父親才因此終於說出真相：「醫 30.

(40) 生說要有心理準備，就是如果這麼明顯的話，基本上不用檢查就是大腸癌了…」，抹茶看到父親在自己面前哭得亂七八糟，雖然內心很震驚害怕，但想到畢竟檢查還沒出來，其實不應該那麼早給他下判斷，想先看看還有什麼可以努力的…再難過…因此冷靜下來與妹妹商討之後該怎麼辦，由於父母親還在冷戰階段，抹茶想到第一件事情是先跟母親溝通，讓父母和好再想辦法結合大家力量去處理面對…。抹茶的母親為了趕緊讓父親治療癌症，尋求相關醫療背景親戚的幫忙與建議，將父親轉入專門治療癌症的醫院，並安排開刀手術治療，就在父親開刀那一天遇到颱風，因為雨勢太大，抹茶與妹妹都無法去醫院，母親也無法回家，因此兩邊彼此都互相擔心著，想到那時場景是抹茶真實感到害怕的經驗。. 路上的人很多，爸不想待在人聲吵雜的地方，於是我們沿著山路的右手邊走，拐過一彎(往左彎)爬坡後，赫然是一片海岸；石頭尖銳崎嶇難行，我們走在石灘和海洋的交界。石灘在左手邊，海洋在右手邊，爸堅持要走在海水那一邊，我不禁捏了一把冷汗，石灘已經夠難走的了，我牽著我爸的手走在石灘上已經是無暇分心了，我很難想像在海水中行走會有多困難。好幾次我都快被拉著陷進水中，不過最後我還是走在石灘路上。我記得當時我和爸談論我們是要走在石灘上還是海洋中的內容，但是我和他的立場都一樣的堅定，最後誰也沒妥協，然後走著走著，說不清楚誰的手先鬆開了，我們分隔兩邊的方向而去，然後就醒了。抹茶的夢境 2011.02.14. 抹茶高中畢業之前，是由母親負責在醫院照顧父親，那時家庭經濟因醫療費開銷吃緊，母親因而差點被人詐騙醫療保險，好險父親警覺性較高避免落入陷阱，等到抹茶考完升學考試較空閒時，抹茶就會到醫院照顧父親，讓母親可以處 31.

(41) 理家庭生計問題。抹茶在醫院照顧父親時，父親因身體不舒服，那種困在這裡出不去壓力跟怨氣，會直接衝擊到陪伴照顧者，但是抹茶也很難跟父親說你要快樂之類的話語，且父親覺得自己是一個負擔，有時父親情緒暴躁時，抹茶的心情也會受到影響，就會變成是惡性循環。雖然父親生病到後期很多東西都吃不下，連水都不能喝，處於靠營養針維持身體狀態，當只有冰淇淋可以吃時，抹茶與家人會去買最簡單的小美冰淇淋，那是父母輩小時候最喜歡吃的食物，全家人會圍著冰桶這樣吃那一盒冰淇淋，那感覺是親密的，就挖起來餵對方吃，沒有分你是爸爸、媽媽或是妹妹，大家都有份，那是抹茶覺得印象深刻家人親密互動的經驗。抹茶最難熬的時候，是面臨到簽放棄父親急救同意書的處境，那時候因為是大半夜只剩下家人和抹茶，一下子找人也不能找。抹茶年紀剛滿 18 歲，同意書需要兩個成年人簽，就變成是母親和抹茶負責簽，在那種狀態抹茶無法簽下去，因為看到放棄急救同意書寫的內容很絕，其中意思是如果病人有發生意外，護士可以不給予急救，以及抹茶難過的是…護士遇到家屬不簽的動作會認為『為什麼要讓病患急救到痛』，當護士沒有講清楚放棄急救同意的內容，事後讓家屬發覺原來不早簽放棄同意書原來是一種殘忍，這會造成家屬的心理傷害。抹茶需要清楚了解原來放棄急救同意書是指病患最後一次的狀態。抹茶簽名的時候父親是睡著的，抹茶之前一直都沒有哭，從那個時候才開始哭到停不下來寫字，父親就摸著抹茶的頭說不要哭了…雖然在父親意識清醒就提過放棄同意書的事，但是抹茶遇到真實狀況來臨時還是簽不下去，體認到不是那麼簡單說看到病人痛就簽下去，因為家屬本身不會往壞處想，都會想如果有一成的存活率，是不是還有希望，可是簽署放棄同意書代表不能救父親了… 父親過世之後，抹茶覺得自己有明顯的不同，會想躲起來，不是那麼喜歡開放的空間，就是不安感，不喜歡去接觸感覺上的外面，像不想出門這樣子。抹茶覺得自己退回到幼兒的狀態，整個關係都不穩定，因為生活有很大的變化，抹茶 32.

(42) 也切斷之前高中所有朋友的聯繫，而之後馬上進入大學，對未來生活是一個無法預期的狀態，也覺得自己身體狀況有很大的問題，因為照顧父親最後那兩個月自己身體搞壞了，尤其是辦理父親喪禮時候抹茶一直處於緊繃狀態，然後進了大學沒有認識的人，人際交流部分抹茶又不喜歡讓人看到，但學校新生活動又多，抹茶有時因身體狀態無法配合同學，產生一些人際上的問題，抹茶也不喜歡講自己的事情，所以有些不愉快的經驗感受。. 33.

(43) 第二節故事的主題分析研究者反覆閱讀訪談逐字稿，聆聽錄音檔，以理解抹茶陪伴父親的生命故事，在這過程中發現抹茶不斷重複出現和引發情感明顯的部分，以決定其主題進行分析，將抹茶在父親罹癌病逝期間陪伴經驗，依照時間軸分成九個主題內容進行分析，說明如下：. 壹、主題一：令人又愛又恨的父親一、父親家庭規則束縛父親在抹茶小時候就開始嚴格要求課業，抹茶成長中一直感受到課業的壓力，以及父親有許多家庭規則要求與責罰，導致父女相處時產生緊繃的狀態，抹茶生活容易感到緊張，且被限制許多自由活動的機會。我爸就是國中就跟我講過說：「那，很簡單你高中沒有公立的，你就不用唸了」，一定要前三，不用前三就不用唸了，所以後來…我知道那不是在說假的，就是我也會有壓力。實際上的行為就會讓我體認到什麼叫要求，最可怕的經驗是就是被打吧。(A1-003~005) 其實我還沒有在求學的時候去租書店，因為我家裡是教育觀念比較傳統，會覺得說小孩子要幫爸爸媽媽的忙這樣，所以通常爸媽在工作的時候，其他時間我是待在家裡讀書居多，那一是說管得嚴，所以放學回來，門禁只有放學一下課，家只有半個小時的門禁時間，我有因為這樣子是可能有晚了十幾分鐘，然後就有被罵了，痛罵(笑)，因為沒有接到電話，就是查勤會查得很嚴重，他有時候不是用講的，是生活的體認，你會覺得緊張。(A1-011~014). 二、因為愛—即使會受傷也要跟隨父親赴鴻門宴抹茶小時候就被父親帶入職場社交圈的宴席與長輩互動，但時常因為與長輩溝通經驗受到父親打罵處罰，之後從受罰事件學習家教規則和與人應對方 34.

(44) 式，因此抹茶在人際互動上學會謹慎觀察與回應，也對人較難以信任。我爸爸因為他經商的關係，他要見過非常多的人，那…其實我很小的時候就被迫要交際了，小一還有幼稚園的時候，那個場合其實…有很濃重的利害關係，所以不好發展…你很難去信任一個人。(A3-454~456) 其實有宴席，他也會帶著家人去，可是問題是那個宴…有時候真的是鴻門宴，你吃飯一定會聊聊近況嘛，那我有講到那個是同事，你是不是會刺探說你家人商業機密是什麼，那個就真的是鴻門宴。(A3-473~474) 他們會有一個習慣就是看看小孩子會不會童言無忌，會不會不小心講出什麼大人的訊息，所以那個真的是很難有信任人的感覺，因為我被騙過很多次… (A3-475~477) 什麼事都可以套，例如被問「那個妹妹阿，就是那個爸爸最近很忙吼…?」，你會想這個問題沒有什麼吧，你會不會說「是」，結果我回家就被打了，(那時候)我真的不知道他在講什麼，或是「妹妹阿…你們來這邊坐…就是阿姨請你喝茶好不好」我爸就會看我，小時候會說不要，可是敢說不要回家還是會被打。(A3-480~488) 之前的應酬跟交際我沒有很喜歡，因為吃食就不是單純的只是吃食，那是一種心理上的刺探，我們幾乎已經訓練到說…你要選哪裡，你的座位坐哪…就是因為那個過程你必須要觀察非常多的大人，他今天心情好、心情不好，然後他想說什麼、不想說什麼…你甚至有時候你得趕在他還沒話講出來之前，你看那個宴席布置就要知道他傳遞給你的環境訊息是什麼，所以我一點都開心不起來。(A3-460-461) 那個吃飯其實是…什麼笑不露齒，什麼走不搖裙…就是家教，如果回家想被打就試試看，我小學二年級真的因為這件事情(家教)被打，我是被強迫訓練出來，我並不是自然發展出來，是打出來的。(A3-462-465) 抹茶從小就對父親依戀想要親近，成長過程受到父親的想法影響極深，這 35.