第二章 文獻探討
第二節 癌症家屬照顧負荷與需求
第二節癌症家屬照顧負荷與需求
陪伴親人抗癌是一段漫長辛苦治療過程，家屬帶著沉重心理壓力去學習照顧 病患，隨著治療癌症日子越久，病患身體功能越衰退，家屬必須提供更多的照護 與承擔更多壓力，病患需更加依賴家屬照顧，使得家屬因照顧負荷過多逐漸身心 疲乏，因此擔任照顧罹癌親人角色是家屬重要的課題之一。
壹、癌症家屬照顧工作
由於癌症病患不同於一般慢性疾患，家屬必須面臨到可能隨時失去親人的壓 力中，身為主要照顧者需要承受不同的壓力，家屬必須學習許多與病患相關照顧 知識與技巧，面對病患不穩定的情緒和花長時間心力照顧陪伴…等。陳秀娟、陳 美伶(2004)探討癌症家屬照顧者之照顧工作內容，在照顧方面可以分為直接照顧 和間接照顧工作：
一、直接照顧工作
直接照顧工作包括身體與心理照顧：身體照顧工作方面如飲食、身體清潔、
排泄、協助身體症狀相關醫療的處置、觀察身體變化、預防身體疾病惡化相關醫 療照護和交通照顧；心理照顧工作方面指給予病患心理上支持，因病患面對癌症 不確定性和治療副作用引發許多負面情緒反應，照顧者需要協助安撫病患，如在 旁陪伴與了解病患、言語上關懷鼓勵或開導。
二、間接照顧工作
間接照顧工作包括社會與經濟照顧：社會照顧工作如協助購物、代替處理家 務、注意醫療資源、與其他人員溝通和醫療相關決策，經濟照顧則是協助處理財 務狀況。
然而，家屬在照顧困難部分起源三個類別：病患方面、照顧者方面、環境方 面，家屬面對病患感到困難的時候如病患症狀控制不良、不配合、提出不合理要 求或情緒低落；家屬對於照顧方面的困難來源是缺乏照顧知識和技能、家屬本身
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無法滿足和必須壓抑自我情緒；家屬在照顧環境方面則是擔心經濟問題和家中其 他成員無人照顧、其他家屬對照顧者的期望與醫療資源缺乏。
李英芬、蔡麗雲與張澤芸(2008)研究癌症病患之主要照顧者的照顧負荷，結 果顯示時間安排是主要照顧者感受最大的負荷，家屬需要花時間照顧病患而減少 或暫停工作及個人活動，再來是經濟負荷，病患醫療費用支出、營養補給品和其 他耗材花費是家屬龐大的負擔，接著是健康負荷，家屬感到疲累、無法好好休息 與缺乏睡眠。對於青少年子女來說，幫忙分擔照顧親人的壓力，也影響到原本生 活步調和時間安排，有時面臨到在照顧親人和學生生活時間規劃下做取捨，或者 因過多的照顧負荷影響到學校課業的表現，增加生活適應的困難度，因此如何平 衡照顧親人負荷和學生角色任務變成是重要的課題。
貳、癌症家屬需求
家屬在陪伴罹癌親人期間可能遇到許多狀況，如照護知識技巧不足、無法提 供良好的情緒支持、經濟的負擔…等困難，這些都將成家屬照顧時的壓力，而家 屬在種種照顧工作壓力下，也有較多心理與社會的需求。張碧華、林麗英、楊克 平與陳品玲(2001)探討癌症家屬需求及其影響因素，將癌症家屬需求分為兩大 類，病患照顧需求和家屬本身需求：
一、病患照顧需求
病患照顧需求包括保證、親近病患和訊息獲得需求：保證需求指家屬可藉由 醫療照護系統的保證了解病患的病情進展和提高對醫療系統的信心；親近病患需 求指家屬需要接觸與接近病患並希望提供病患生理與心理的照護；訊息獲取需求 則是指家屬對病患疾病需要接受到相關醫療檢查或治療等真實具體的資訊。
二、家屬本身需求
家屬本身需求包括身體、心理、社會和靈性需求：身體和心理需求指家屬在 照顧病患期間個人所需要的生理和心理方面的舒適感受；社會需求是家屬個人需
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要來自不同的社會支持系統，包括所有醫療人員、親友支持或經濟支援；最後靈 性需求指家屬在照顧病患期間需要希望、寧靜的環境或宗教方面的協助。
從研究結果顯示癌症家屬需求類別中，以訊息獲得需求為家屬需求之第一 位，其次依序為保證需求、身體需求、社會支持需求、親近病患需求、心理需求、
最後為靈性需求，因此詢問相關醫護人員了解病患的病情、治療、藥物等相關副 作用，對大部分家屬來說訊息獲取管道是最重要的需求，但因病患和家屬特性方 面有性別、年齡、教育、宗教信仰…等影響因素，加上病患癌症期別不同，導致 家屬需求類別也會有所差異。
何怡儒(2002)和歐陽愛華(2006)對癌症家屬相關研究中顯示：癌症家屬陪伴親 人罹癌期間需要三種支援協助因應壓力，第一種為家屬在照顧病患上需要醫療團 隊的支援與獲取確切的醫療資訊，第二種為家屬需要情緒宣洩管道與需要社會系 統如家人、朋友…等提供心理的支持，第三種是家屬需要來自宗教信仰的靈性力 量，獲得精神上的支持與依靠。面對親人罹癌的壓力，影響家屬對於癌症疾病的 因應方式，如尋找相關醫療資源、了解確實的醫療知識、自身情緒支持來源，或 因親人罹癌產生家庭生活接踵而來的問題等，這些也挑戰青少年子女遇到困難時 是否懂得尋找資源、建立情緒宣洩管道和尋求心理支持...等問題解決能力和處理 壓力的方法。
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第三節 親人罹癌病逝家屬的失落經驗
壹、家屬悲傷失落反應
當癌症進到一個家庭裡，對家屬來說開始意識到自己的親人即將面對死亡的 威脅，預期性悲傷就會出現，預期性悲傷是指實際失落未發生前的悲傷，因此在 預期親人逝世之前，家屬就開始哀悼任務與經驗到各種不同悲傷反應，直到親人 逝去後可能又再次經歷悲傷反應。由於喪親者正常悲傷行為反應很廣且種類繁 多，Worden 將家屬的悲傷反應分為感覺、生理感官知覺、認知及行為四個大項 目(Worden, 2009/2011, p.19-31)：
一、感覺方面：家屬有悲哀、憤怒、愧疚感及自責、焦慮、孤獨感、疲倦、無 助感、驚嚇、渴念、解脫感、放鬆、麻木等情緒。
二、生理感官知覺方面：家屬有胃部空虛、胸悶、喉嚨緊縮、對聲音敏感、一 種人格解組的感覺(覺得周遭一切人事物，包括自己都是不真實的)、呼吸急促 有窒息感、全身肌肉無力、缺乏動力和口乾等狀況。
三、認知方面：家屬有不相信、思緒混亂、沉迷於對逝者的思念、感到逝者仍 然存在、短暫視聽幻覺等現象。
四、行為方面：家屬有失眠、食慾障礙、心不在焉、社交退縮、夢到失去親人、
避免提起失去的親人、尋找及呼喚親人、嘆氣、坐立不安，過動、哭泣、舊地 重遊或攜帶可想起死者的物品、珍藏遺物等行為。
對於處於青少年階段子女家屬而言，其悲傷反應往往有憤怒、孤單、罪惡感 影響其生活適應，雖然青少年對同儕依賴性很大，但大部分研究中顯示青少年往 往壓抑自己的悲傷的情緒，擔心自己與同儕不同而避諱說出喪親經驗，另一方面 為了怕其他親人難過而避談自己的感受，或是在喪親之後替補上父母照顧者的角 色，更特意表現堅強一面，甚是認為沒有人能了解自己悲傷而感到內心孤獨，進 而選擇封閉自我，而這樣壓抑悲傷反應可能變成延遲悲傷現象，影響日後人際關
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係與親密關係的建立(林君妤、曾煥棠，2007；薛欣欣，2012；Corr & Balk, 1996/2001)。因此專業助人者進行青少年癌症家屬悲傷輔導相關工作時，需要了 解家屬悲傷反應是否有壓抑悲傷情緒的部分，特別是針對承擔父母角色的子女家 屬來說，特意表現堅強會造成延遲悲傷的現象出現，進而影響未來與人關係的發 展。
貳、家屬哀悼歷程
Worden 談到「悲傷」是和個人的失落經驗有關，而「哀悼」則是失落後所 發生的過程(Worden, 2009/2011, p. 37)，因此哀悼歷程對於喪親家屬而言是一個漫 長辛苦的療癒之行，過程中家屬會遇到不同悲傷階段與任務。關於哀悼歷程有不 同的學者提出理論看法，包括階段、時期和任務，如 Kubler-Ross 的悲傷五階段 反應、Worden 的哀悼任務、Strobe 的悲傷雙軌模式和 Neimeyer 的意義建構理論。
一、Kubler-Ross 的悲傷五階段反應
Kubler-Ross 於 1969 年出版的《論死亡與臨終》書中提出關於臨終病患悲傷 心理的五個階段，而這悲傷的五個階段也同樣適用在喪親者面對親人逝去悲傷心 理，悲傷五個階段內容分別為否定(denial)、憤怒(anger)、討價還價(bargaining)、
沮喪(depression)、接受(acceptance)。
(一)否定：面對親人離世，家屬剛進入否定階段時可能會震驚到無法行動或麻 木。
(二)憤怒：憤怒階段時家屬可能會氣親人沒有好好照顧自己或自己沒有好好照 顧親人而感到憤怒，也可能歸咎到醫生或其他人的責任，憤怒是第一種感覺，
然後是悲傷、驚慌、受傷、孤單等等感覺出現。
(三)討價還價：討價還價階段時，家屬會環繞著「如果當初如何、如何」的想 法，迷失在悔不當初的愧疚中，想要時光倒轉，讓親人回到身邊。
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(四)沮喪：家屬在沮喪階段中會陷入深沉悲傷與空虛感。
(五)接受：最後接受階段表示家屬接受親人已不在人世，認清這是永遠無法改 變的現實並學習繼續往前走、繼續改變與成長。
對於家屬悲傷階段持續時間因人而異，家屬會因應不同感受而陸續進出不同 階段，每個階段可能維持數分鐘或數小時，個階段並非直線發展，可能從一個階 段進入下一個階段，然後又回到前一個階段(Kubler-Ross & Kessler, 2005/ 2006 , p.
28-49)。所以面對癌症家屬時，因每個人悲傷反應、時間和階段不同，專業助人
28-49)。所以面對癌症家屬時，因每個人悲傷反應、時間和階段不同，專業助人