綜合討論

研究者從研究參與者的陪伴故事和分析文本發現，癌症子女家屬在陪伴親人 罹癌過程，遇到角色轉換和多重壓力造成無助感的狀態，和罹癌親人的逝世，影 響子女面對失落的狀態，失落經驗的調適，從失落經驗找尋意義降低罪惡感，以 及子女人際互動的壓力。

壹、角色承擔的現象

Welch (1981)提到父母罹患癌症的家庭，罹癌的親人會卸下親職角色功能，

使得子女必須肩負額外的角色責任。本研究中的家庭父親罹癌，影響到承擔家計 父親的角色，導致抹茶和家人一起分工合作處理父親角色的職務，抹茶：「因為 家庭之中，我爸爸的角色他已經不能在擔任原本的角色，那所有人都要去填那個 角色的位置，所以我爸做的角色我都要回填，我要去填我父親上司關係，經濟費 用是我媽填的，文化因素是我要去面對就是我爸的親友、社會因素是同事，同事 跟親友還是不同的團體。(A3-031)」。

Hardy 和 Conway(1983)提到家庭在進行角色重組時，家庭成員在執行新角色 任務同時也會遇到新角色的壓力，角色壓力情境如角色衝突、角色反轉和角度過 度負荷的現象。

子女承擔罹癌父母缺失的角色功能時，可能出現角色衝突和角色反轉的現 象，產生親職化小孩的現象，廖育青(2006)研究提到家庭遇到父母罹癌情況時，

子女為了協助家庭系統的運作，會承擔罹癌親人角色功能，在角色轉換過程，出 現角色衝突和角色反轉的現象。

本研究中，抹茶是父親罹癌期間的主要照顧者，長期下來造成抹茶照顧者和 自我角色的衝突，甚至出現單一照顧者角色的狀態，抹茶：「我為了就是要去撫 平…就是那個衝突，我選擇裝成不知道心理防衛機轉的…找個理由說服自己：『喔

~他等一下就回來了，沒關係我先幫他，他等一下就回來了』…再撐一下，就是

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那個”再撐一下”，但是先決條件是…你要不承認…你要不承認，可是那是心態 上的不是行為上的鴕鳥，所以我很難回答你說，你從子女的角色變成照顧者有什 麼反應，因為我那時候的訓練是不要看，假裝自己不是子女。(A3-564~575)」

關於角色負荷的部分，癌症家屬因照顧罹癌親人工作種類繁多，照顧者的角 色壓力容易過度負荷，陳秀娟、陳美伶(2004)研究提到癌症家屬照顧者之照顧工 作，如身體照顧的工作包含了飲食、身體清潔、排泄、協助身體症狀相關醫療的 處置、觀察身體變化、預防身體疾病惡化相關醫療照護等，還有社會照顧工作如 協助購物、代替處理家務、注意醫療資源、與其他人員溝通和醫療相關決策等，

這些照顧工作都是癌症家屬照顧壓力的來源。

本研究中，抹茶在醫院照顧罹癌親人時，不斷地學習相關醫療知識、時間管 理、與醫療人員溝通、對病患貼身照顧與清潔行為等，但由於照顧者的工作繁雜，

且持續消耗抹茶精神和體力，導致抹茶照顧者角色壓力過度負荷，以及抹茶在清 潔父親身體私密部位的工作時，即使處到驚嚇狀態也要讓自己去適應照顧者的角 色，因此抹茶不只有照顧者角色的壓力，也要處理因照顧工作中感到慌亂的情 緒，由此可知，青少年子女照顧罹癌父母，尤其是照顧異性父母的壓力更為沉重。

本研究發現，抹茶在陪伴父親罹癌病逝過程，長期處在自我與照顧者角色不 平衡的狀態，出現角色衝突角色反轉的部分，以及承受相較於一般癌症家屬照顧 工作更多的壓力，導致照顧者角色過度負荷。

貳、壓力堆疊出無助感的牢籠

癌症家屬在照顧罹癌親人過程，承擔許多壓力，當癌症家屬無法滿足病患照 顧和自身需求時，容易導致家屬身心耗竭狀態。張碧華等人(2001)研究提到癌症 家屬需求包含：病患疾病相關醫療真實具體的訊息、病患病情的進展和對醫療系 統的信心、家屬照顧期間個人所需要生理和心理的舒適感、社會支持系統與靈性 需求的希望感等。另外，陳秀娟、陳美伶(2004)提到家屬在照顧過程感到困難的

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地方，包含缺乏照顧和知識技能、家屬無法滿足和壓抑情緒、經濟問題和醫療資 源缺乏等狀態。

本研究中，抹茶在照顧罹癌父親過程，遇到開刀手術療效不佳、醫療人員建 議分歧，和服食藥物產生副作用等情況，導致抹茶和家人無法信任醫療單位與醫 病關係，因此在缺乏醫療資源、醫療知識不足、醫療系統信心破壞、照顧者承擔 的壓力等狀態下，顯示抹茶和家人對於照顧病患和自身癌症家屬需求無法得到滿 足，且在照顧過程不斷地碰到困難，促使抹茶和家人精神和體力的耗竭。

另外，關於癌症家庭關係的變動，薛欣欣(2012)研究顯示家庭成員在面臨親 人罹癌的壓力下會讓家庭關係變得更複雜，以及Rolland(1994)提到癌症家庭容易 產生照顧者與病患不對等的關係，家屬會選擇對罹癌親人順從和壓抑負面情緒。

本研究中，抹茶家庭關係的矛盾會在親人罹癌期間選擇性忽略和壓抑下來，

但親人逝世後家庭所累積的矛盾衝突會更加激化出來，抹茶：「(父母關係矛盾) 影響我們比較多的，時時刻刻都在影響，生病的期間最主要是就是跟社會的影響 比較多，反而不是家庭的，(家人)有衝突…但是衝突都會被壓成看不見，因為就 是難題太大，就是我講的就是蒙著眼睛過…所以有些衝突你都會裝不知道、沒聽 見或者是我跟我妹妹跟我媽媽的衝突都會裝看不見、都被抹掉了。

(A3-522~526)」，以及照顧過程中，罹癌父親在家庭關係是屬於權威型的角色，

有時藉由自身的疾病要脅抹茶去達成內心的期待，造成抹茶難以拒絕的壓力，抹 茶：「很多病患都會用以死要脅去做事情…就是用這種手法，然後你就…(嘆氣) 你不可能不中招，你絕對會中招，沒有不中招的道理。(A1-187~189)」抹茶：「最 大的壓力是說你要怎麼樣健全地去面對人家對你的要脅，尤其意思相抵…我妥協 了，我選擇妥協…(A1-190~191)」

本研究結果發現，抹茶在陪伴父親罹癌病逝的經驗中，對於照顧父親遇到的 困難和家庭關係的衝突時，抹茶因應方式是選擇讓自己忽略身處的壓力，抹茶：

「我當時不會想太多，可是那個當時的不會想太多的後果會反應我來 XX(大學)

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之後我回想起來的恐懼，那好像你現在要過一座獨木橋，就是只有一頭圓木那種 獨木橋，然後…你底下是懸崖，我覺得那時候的我是選擇閉著眼睛走過去的，所 以你現在問我說壓力會不會很大，我只能告訴你我可能卸掉眼罩那一個瞬間壓力 會很大，你已經矇住了所以你不會怕(A3-169~172)」。

抹茶在面對父親病危時，面臨簽署放棄急救同意書的決定，抹茶陷入掙扎的 狀態，並體會到無助感的產生，抹茶：「然後我無助感習得是…我在做決策要不 要…拔管，那是一個立即性的決定，那親屬就只剩下我跟我媽了，變成就是你已 經沒有人可以找了，我爆在這裡…(A3-202)」，以及父親過世的那一晚，更加深 抹茶無助感的狀態，抹茶：「(父親去世)那一晚，那一晚，恩…我真正學到的無 助感應該是那一晚開始的。(A3-410~411)」

抹茶在大學開學後請一個禮拜喪假，內心無助感也延伸到新人際關係的建 立，抹茶：「其實我隔了那一個禮拜之後我再回到學校，我已經融不進去了，因 為那一個禮拜新生…你該分組的都分好組了，因為我錯過前面的那一段，我後面 要補已經來不及了…無助感習得擴展到人際關係…那個就是連續的無助感習得。

(A3-362~365)」。

經歷父親逝世後到進入大學新生活，抹茶感受到長期累積壓力的爆發，抹 茶：「我面對我的壓力是…裝作沒有看見，是裝作沒有看見的，所以當它正式要 揭開的時候…壓力會衝上來，就是過世後到我進來 XX(大學)之間，那個才是我 真的壓力開始的時候(A3-769~770)」，顯示抹茶在陪伴照顧父親治療癌症時，因 忽略所受的壓力，父親過世後，隱藏壓力的爆發，導致無助感的產生，因此抹茶 一直受到無助感的影響，無法接受別人的幫助，甚至放棄救援的機會與希望。

從本研究發現，抹茶在陪伴罹癌親人過程，遇到照顧工作的困難：父親手術 療效不佳、藥物出現副作用、醫病溝通的矛盾和醫療系統信心破壞等問題；家庭 關係潛藏的衝突；需要承擔決定父親生死的抉擇，面臨簽署放棄急救同意書的掙 扎等，造成抹茶長期壓抑情緒和累積壓力，導致產生內心無助感的牢籠，並影響

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進入大學生活的狀態。

参、家屬面對失落的狀態

在癌症家庭中，罹癌親人與家人之間往往避免談論疾病、死亡等禁忌話題，

而出現封閉的溝通方式(Longaker, 1997/1999; Sherman & Simonton, 1999)。本研究 中，抹茶和家人會避免討論癌症和死亡的話題，抹茶：「通常都會閉口不談，會 不會死的話是不會去討論的，我們都會去交由上面決定，因為沒有人想要去講這 麼沉重的話題，可是死亡的事情，交待如果…就會引用一種如果我不在的話你們 要怎麼樣…這種交待些事情就會，可是談論死亡的本身是不會，大家都很避諱。

(A2-102)」，顯示抹茶和家人在面對死亡較採取迴避的態度，且家庭關係互動也 會受到彼此對死亡恐懼氛圍所影響。

Worden( 2009/2011)認為家屬面對親人逝世的悲傷反應，分為感覺、身體感官 知覺、認知和行為等四種方面。本研究發現，抹茶在面對父親逝世的悲傷反應主 要呈現在感覺和行為兩種方面：

Worden( 2009/2011)認為家屬面對親人逝世的悲傷反應，分為感覺、身體感官 知覺、認知和行為等四種方面。本研究發現，抹茶在面對父親逝世的悲傷反應主 要呈現在感覺和行為兩種方面：