A 君從小家庭經濟狀況不好,由於父親早逝,寡母扶養他們兄弟姊妹五人長大。
國中開始,受到社福機構協助就學,同時還獲得國外認養人的經濟援助與精神上的 支持,一直到考上師專,完成師專學業。師專畢業,雖然在家境不甚寬裕的現實中,
由於對繪畫藝術的喜愛,始終省吃儉用的持續拜師學畫,縱是當兵服役期間,也是 利用休假時間繼續畫畫。後來 A 君認識了 B 女士,B 女士在穩定的小康家庭中成長,
一路生活安定,求學順遂,長大後取得中等教師資格,擔任國中國文老師,個性溫 和,喜歡書寫文章。A 君和 B 君結婚之後,住在台北,A 君繼續攻讀大學,太太也生 下第一個孩子,是個女孩。那時候,在台北生活,經濟雖然不算富裕,一家三口的 小家庭在忙碌中挺歡樂滿足,還有小孩的褓母 Q 媽媽對 A 君夫婦也非常照顧!這樣 快樂的日子裡,A 君夫婦決定再生一個小寶寶!
【喜訊的變化】
A 君太太懷孕了!
因為當時 A 君夫婦已經有了一個三歲多的女兒,所以當 A 君夫婦知道肚子裡的 寶寶是男生,覺得很剛好。懷孕期間,A 君太太到醫院檢查,醫生跟她說:「一切都 很正常。」A 君太太的心情很高興、很舒服。
民國七十七年的四月二日中午,在 M 醫院媽媽生下了第二個寶寶。因為胎便的 關係,寶寶出生後一直住在保溫箱,出生第三天,醫生開始和爸爸媽媽討論初生的 小寶寶,因為當時小寶寶受到病菌感染,黃膽又高到臨界值,醫生甚至已經建議爸 爸媽媽做換血的打算。可是,醫生認為這位初生的小寶寶不只是這些現象而已,可 能還有狀況,A 君問醫生是不是唐氏症?醫生雖然表示不太可能,但是 A 君從小寶寶 的身體狀況看來卻有些懷疑。後來雖然黃膽指數降了下來,小寶寶還是住在保溫箱。。
當時和 A 君太太同一病房的鄰床也是剛生小寶寶的產婦,A 君太太看著她們高興
的抱著小寶寶餵奶,就想到自己剛出生的小寶寶還在保溫箱,飲食是由醫院專門照 顧,心中還存在寶寶的健康憂慮以及是否為唐氏症兒的疑問。A 君太太常常隔著玻璃 窗看著在保溫箱的孩子,每次都哭。後來 A 君太太先岀院,初生的嬰兒還需要在醫 院保溫箱住兩個星期,那時候 A 君太太心裡已經大概知道這孩子和一般的孩子不一 樣,所以縱使出院回家了,心情還是很難過,坐月子期間吃不下、睡不好,每天都 在哭。等初生的嬰孩從 M 醫院岀院後,為了確定孩子的身體狀況,A 君夫婦決定帶著 全家到台大醫院進行健康檢查、驗血,期待更精確的檢查數據為初生嬰兒的身體健 康狀況做說明。
等待檢查報告的這幾天,A 君夫婦的朋友親戚來恭喜時,A 君太太會刻意的不讓 親友們看初生嬰兒,都騙他們說孩子剛睡著。A 君夫婦還請示媽祖等神明,媽祖說:
「這孩子的福氣很大,但是你們家福氣不相稱,所以這孩子會有殘缺。」還說:「你 們以後還會有一個孩子,健康的孩子。」A 君夫婦聽了媽祖的話之後,半信半疑,希 望台大醫院檢查出來的結果是……。
一個月之後,台大醫院的檢查報告出來了,醫院將出生嬰兒的染色體全部排出 來,算一算,在第二十一對多一個,由於 A 君夫婦的家族沒有這種現象,所以確定 是基因突變的唐寶寶,當醫生說明之後,A 君夫婦覺得當時空氣和時間好像同時消逝 了,世界一切都暫停了!
在初生嬰兒是唐寶寶的事實確定之後,A 君夫婦想努力的調整心情,全心面對。
然而,唉!說的簡單!A 君夫婦感覺事實上的心境改變沒有想像中容易。A 君思索著 自己從小到大的點點滴滴,從父親的早逝、母親的堅強獨立和辛勞、自己吃苦當吃 補的態度、許許多多社會溫暖的協助等等,當自己已經成家立業生活漸趨穩定的此 時,面對著特殊兒童的降臨,一時心情陷入沉思,心想:「在我的人生中,這是許多 考驗中的一環嗎?」A 君太太從小到大平平順順,一切尚稱如意的成長歷程,突然間 要自己何去適應養育特殊兒童的現況?怎是容易?這是 A 君太太想都沒想過的另一 個世界呀!A 君太太甚至希望全世界沒有人知道這件事!A 君夫婦陷於矛盾、疑惑與 無助之中,他們是深愛這初生的孩子,並未因先天的缺陷而減少一分關愛孩子的父
母天性,他們企圖告訴自己:「孩子一切正常!」面對這突如其來打亂了一家生活步 調的狀況,他們想知道解決之道在哪裡?A 君夫婦彼此面對時,眼神的無助陪伴他們 度過一天又一天。
A 君面對唐氏症兒的事實,雖然心情低落了好一陣子,在時間過了一兩個星期之 後,因為覺得要花更多心思來照顧唐氏症兒,比一直去想為什麼會發生這種事來得 重要,A 君決定要快點回到生活常軌,努力賺錢來照顧唐氏症兒。因此 A 君很快的回 到工作場域,除了陪伴唐氏症兒之外,同時利用閒暇用功報考研究所,以學歷提升 薪資進級來增加收入。
A 君太太雖然也同意 A 君的想法,但是情緒一直很低落,始終像是世界末日。就 這樣過了幾個月,A 君夫婦和大女兒都對唐氏症兒堤堤很好,只是 A 君太太的心情一 直很不好,很少說話、也不會笑,還常常流眼淚。除了 A 君安慰太太以外,A 君太太 的姐妹們會常打電話跟 A 君太太聊天,有的時候會帶 A 君太太出去走一走。有一次 A 君太太大姐一定要 A 君太太陪她去看電影,那次 A 君太太因為心情不好的關係,竟 然特別挑了一部和她的世界末日感覺很像的電影,片名叫做「末代皇帝」。可是 A 君 太太看完電影,心情也並沒有比較好,不過 A 君太太很感謝姐妹們的關心和陪伴。
A 君太太後來回到學校上班,但是心情還是十分不好。剛開始 A 君太太不敢讓同 事、朋友知道唐氏症兒的狀況,甚至會騙他們說嬰兒很正常。因為 A 君太太一直想 保持家庭原來完美的形象,讓別人覺得我們是很幸福的。其實,A 君太太的同事、朋 友多多少少知道一些情形,但是他們也沒有直接戳破,反而給 A 君太太鼓勵和祝福。
A 君太太以後知道了,對於同事和朋友的支持和善解很感恩。這樣的情形大概持續兩 年多,A 君太太才慢慢敢面對事實,只是跟別人一談起堤堤的事情,眼淚還是忍不住 滾了出來!
A 君心情較快穩定,知道 A 君太太心情不好,常常勸 A 君太太想開一點,A 君說:
「每個生命都是很特別而且獨立的。」A 君認為新生兒的狀況是先天的問題,不要刻 意想太多,A 君還說:「『隨緣來,隨緣去』,因為『靈』把我們一家人牽在一起,所 以我們是有緣的,是上天特別託付我們來照顧這個孩子的。」
除了 A 君、親友的鼓勵和支持以外,Q 爸爸、Q 媽媽也是讓 A 君太太心情漸漸穩 定的原因之一。Q 爸爸、Q 媽媽是當時唐氏症兒和大女兒的奶爸奶媽,白天爸爸媽媽 上班,這兩個孩子就由奶媽照顧,奶媽很疼他們,常常跟 A 君太太說堤堤很乖、很 好帶,A 君太太聽了顯得比較放心!有時候遇到 A 君夫婦很忙,奶媽就留堤堤在家裡 住下來。現在回想起來,A 君太太認為 Q 爸爸、Q 媽媽是當時幫助照顧唐氏症兒的貴 人呢!
時間過了一年多,A 君夫婦希望以後除了大女兒以外還能有兄弟姊妹一起來照顧 唐氏症兒,因此想再生一個孩子。不過想到因為基因突變的緣故生下老二,A 君太太 還是會擔心相同的狀況重演,所以當 A 君太太再懷孕的時候,A 君夫婦先去臺大醫院 做優生保健來檢驗胎兒的健康情形,其實在當時這樣做是有些冒險的,因為有些檢 測可能傷到胎兒造成畸形的問題,而且 A 君太太生老大和老二都是半身麻醉剖腹,
生第三胎則是全身麻醉剖腹,有一定的危險性,還好結果是大人小孩一切健康、正 常,從此,這個家庭也多了一位小弟弟。
其實從知道堤堤是唐氏症兒開始,A 君太太雖然難過,但是一直都很用心蒐集輔 育唐寶寶的訊息。在堤堤漸漸成長的歷程中,A 君太太認為不能再流眼淚陪唐氏症兒 長大,於是更積極打聽有關照顧和教育唐氏症兒童的方式,A 君太太請教了臺大醫院 的醫生、心路基金會、雙溪啟智中心等,也加入唐氏症關愛協會。這時候,A 君太太 認識了許多新朋友,有復健醫生、小兒科醫生、特教專家、社工阿姨、以及家裡也 有唐寶寶的叔叔阿姨們,在這些人的協助下,A 君太太漸漸了解一些教養唐氏症兒的 技巧和態度,其中認識早期療育,是 A 君太太很大的收穫,對堤堤的成長學習提供 了清楚的方向。
【唐氏症兒的學習護照】
<小學以前>
唐氏症兒堤堤的人生第一位老師是 G 啟智中心的 S 老師,那時提堤才剛滿月。S 老師每兩個星期來家裡教導 A 君太太如何帶著堤堤做肢體的運動,S 老師不僅提供 A
君太太一些對唐氏症兒的基本教養知能,她更設計許多遊戲讓堤堤做活動的時候,
能促進前庭神經發展。對於堤堤的感官發展刺激也很費心,例如她會蒐集粗細不同 的布料教媽媽幫堤堤做不同按摩的方式;還將他兒子的音樂旋轉玩具送給堤堤,這 些都是為了促進堤堤在視覺、觸覺、聽覺的發展。
A 君太太表示,堤堤到兩歲的時候才會走路,但是還不會說兩個字以上的話,只 會發出單音和單字。兩歲半開始,A 君太太每個星期配合她任教學校沒課的時間,固 定請假帶堤堤撘公車到萬華火車站附近的啟智中心跟 W 老師上個別輔導課,雖然一
A 君太太表示,堤堤到兩歲的時候才會走路,但是還不會說兩個字以上的話,只 會發出單音和單字。兩歲半開始,A 君太太每個星期配合她任教學校沒課的時間,固 定請假帶堤堤撘公車到萬華火車站附近的啟智中心跟 W 老師上個別輔導課,雖然一