本章分成四節,第一節研究背景與動機、第二節研究對象、第三節研究目的與 研究問題、第四節名詞釋義。
第一節 研究背景與動機
對音樂家而言,人生如同一篇樂章;對畫家而言,人生如同一面畫布;對做父 母的來說,子女往往就是他們生活的規劃重心。父母對子女的成長過程中,常常有 無限的關愛、擔心、期許與要求,而子女的平安、健康多是被掛念的基本項目。然 而,「健康」這樣的基本項目,對於家中有身心障礙兒童的父母來說,當被告知自己 的孩子不能擁有和其他小孩一樣的健康身心發展,那種心靈感受,非旁人能夠體會。
第一次到 A 君家拜訪後認識了他就讀小二的兒子,堤堤。看到堤堤的外表,當 時心中直覺:堤堤是特殊兒童吧?然而這念頭只在我腦中一閃,因為從堤堤和 A 君 的互動;以及 A 君對堤堤教養與要求的態度和其他子女並沒有特別不同,我感覺不 出 A 君的心情有任何異狀,而且堤堤非常開心又有禮貌,還積極的向我們展示他的 畫作,從他的作品中約略感受出作者的率真和獨特性。不久,A 君介紹堤堤與我們 認識,同時告訴我們:堤堤是唐氏症兒童。
時間經過七、八年,當我看到堤堤從職校畢業,和 A 君一起於公開展覽場舉辦 父子書畫聯展時,看著一對父子站在展場中,媽媽在一旁檢視展場各項細節的景象,
我思考:這對父母親是如何教養唐氏兒成為眼前所見,使唐氏症兒是那麼有自信的 展現自己的書法和水墨畫?不知道在帶領唐氏兒成長過程中,父母親是什麼樣的心 路歷程和付出,才成就唐氏症兒子的才華表現?我很想瞭解眼前的父母親帶著唐氏 兒十八年成長過程中的點點滴滴。
身心障礙特殊兒童中,一般了解所謂高功能自閉症,通常具有不可思議的潛能,
這讓我聯想到堤堤的唐氏症是否也有這種可能?於是我搜尋國內外唐氏症兒在各方 面表現情形的資料。從蒐集資料顯示,唐氏症兒在某些方面表現獨具特色,並且獲 得讚揚與肯定,例如:音樂、繪畫和游泳等。從研究者立場,請 A 君夫婦做為我的
個案主角,以父母親與唐氏症兒的親子互動、教養態度與方法,以及如何在藝術環 境中啟蒙書法潛能,讓唐氏症兒走出屬於自己的藝術天地。在獲得 A 君夫婦同意下,
我著手探討「家庭教養態度和方法對唐氏症兒成長發展的歷程」。希望提供唐氏症兒 及其家人,在親職教育與家庭教養方面,都有所支持!
第二節 研究目的與研究問題
父母養育唐氏症兒,比一般子女勞心勞力,在唐氏症兒一天天長大過程中,其 中感受我們很難體會。有身心障礙之特殊兒童的家庭,往往因為生活模式因素,與 外界互動較少,外人比較無法理解他們的照顧歷程。以本個案 A 君夫婦家中唐氏症 兒來說,養育歷程的點點滴滴,如果能藉由此次研究後提供其他類似家庭、相關特 殊教育單位等參考,瞭解照護唐氏症兒生活的挫折或成就心得等過程,對唐氏症兒 的成長照護應可提供更多助益與鼓舞。
本研究主要探討一對父母養育唐氏症兒成長過程中,親職教育使其唐氏症兒展 現特殊書法風格的過程,研究目的如下:
一、唐氏症兒父母心境轉換後之教養態度對唐氏症兒成長的互動情形。
二、親子關係影響唐氏症兒學習特質的表現探究。
三、教養方式開發唐氏症兒潛在能力的探討。
依據上述研究目的,從三個面向來探討:
一、 唐氏症兒的父母心境轉換後教養態度對唐氏症兒成長產生哪些互動?
二、 親子關係如何引導唐氏症兒學習特質?
三、 教養方式如何開發唐氏症兒潛在能力?
第三節 研究者的位置
研究者進行資料蒐集以及訪談中,除了增進自我與他人的內在世界、外在環境 的互動之外,在研究過程中,研究者必須不斷思考、澄清與探討。研究者在書寫歷 程透過自我省思與自我覺察後的第三人立場思考模式,再以訪談內容為本,呈現個 案故事。相關的研究倫理與限制說明如下:
一、 研究倫理
研究者在本研究中提醒自己遵守研究倫理「三 R」:責任(responsibility)、尊 重(respect)、省思(reflection)(黃瑞琴,2000)在訪談過程中,研究者必須確實忠 於參與研究受訪者的主題性以及原意。然而,研究者亦應對受訪者提供的各種協助 善盡保護職責,所以,基於維護受訪者與相關參與者的隱私,本研究將遵守以下倫 理態度與行為:
(一) 尊重
在研究進行之前,將研究目的與方式向個案以及相關受訪者清楚明確的說 明,並徵得個案與相關受訪者的同意,請簽署研究受訪同意函,在同意函中,
研究者應承諾所有資料不在本研究以外使用。所有資料應呈個案過目確認後定 稿、研究完成後所蒐集有關個案之訪談資料全交與個案處理。
(二) 保密
所有受訪者資料均匿名處理與呈現。研究者對個案及相關受訪者之所有資 料,如受訪者表示有不願公開的內容,將配合受訪者予以保留。同時,相關資 料於研究完成後,除非受訪者要求自己留存之外;所有資料將以銷毀做為保密 的承諾。
(三) 客觀與中立
研究者以第三人立場進行資料整理,個案真實原貌為原則;在獲得資料提 供者同意下,研究者解讀資料時,不因本身的生活經驗或學養知能加以評論或 修正,一切資料依原意呈現。
二、
研究限制
(一)關於研究對象
雖然個案同意配合進行研究,但是訪談過程中,多次回溯過去教養唐氏兒 的點滴歷程,難免引起情緒上的激動、或是時間較長之故,可能會受到遺忘的 影響;或是無形中避開不想曝光的家人、事件等,而使研究結果缺少完整性。
加上訪談存有主觀的陳述,容易受限於受訪者本身的自我察覺能力與表達能力 的影響。因此在記憶消逝與選擇性回憶的現象無可避免。
為使資料接近事件原貌,及避免有所偏頗或是主觀分析,因此研究者採 用三角檢定的型式,依據訪談資料交叉驗證,來加以檢驗研究者所得資料之客 觀性,確定資料真實度以及補其不足。由於以研究對象教養唐氏症兒十八年為 研究歷程,有關未來唐氏症兒的各項樣貌無法藉由本研究結束之後,形塑相關 發展。
(二)關於研究者
訪談過程中,研究者為避免個人主觀或情緒或暗示性引導,而影響研 究對象受訪談話的內容之真實性,必須時時自我省思,並將相關思惟記錄成省 思札記,在研究過程中,提供與研究同儕與指導教授的會議討論,期待研究者 的方向與資料蒐集、詮釋、分析等等,都能有更客觀性、忠實性的呈現受訪個 案的經驗分享。亦即研究者的中立性、確實性,是本研究不可偏差的重要因素。
第四節 名詞釋義
一、唐氏症(Down Syndrome)正常人體細胞有 23 對染色體,唐氏症徵候群多一個 21 號染色體。臨床外 觀表徵為頭短畸型、智能不足、臉部輪廓平板、內皮、小耳、小鼻、小嘴舌頭 外突、肌肉張力弱、斷掌、先天性心臟病、及易患急性白血病、反射過度、及 骨盆發育不良。
二、教養態度(discipline attitude)
指父母親對子女個體與子女彼此之間行為觀念的要求,在養育歷程中的訊 息傳遞。包括父母親自體價值觀、親職教育、親子依附、親子互動以及親子增 能成長。是在連續性的時間歷程中,父母親透過言行表達的身教與言教的相處 關係。
三、親子關係
父母和子女之間的互動模式,在日常生活中以不同型態表現,包含父母對 待或管教子女的行為與態度、親子間的情感交流與支持,及親子雙方在語言上 的交談溝通等。親子關係和一般人際關係有明顯相異特質,例如面對不同的情 境,出現互動型態多樣化、長時間親密相處及維持、互相依賴但不對稱的權力 狀況、及不自覺的產生依附關係的特質(Kuczynski, 2003;吳雅雯,2004)。
四、潛能開發(Development Potential)
「所謂的『潛能開發』就是指提供腦部足夠的刺激,誘發腦部各項功能使 其隨著發展的進程更趨成熟。」人的大腦分成許多區塊,每個區塊所掌管的功 能及性質都不同,而這些各別區塊對於幼兒來說就是所謂的潛能區。這些區塊 大概可以區分成前庭平衡、語言、視覺、聽覺、用手、觸覺、運動等的智能,
大體來說,也就是利用感官的過程中去激發幼兒的潛能發展。