研究工具

質性研究中，研究者本身即是研究工具，研究者自處的定位，關係到研究過程 的資料解讀與詮釋，這關係研究著提供研究結果的角度與責任。本研究主要根據深 度訪談進行資料蒐集。因此，研究過程中，研究者本身、訪談大綱、訪談札記、受 訪者提供之各項物品等，均為重要之研究工具，分別說明如下。

一、 研究者本身

在研究過程中，研究者本身即為研究工具，藉由與受訪者的深入互動，

以及忠於求證資料的確實性，所以研究者在本研究中不但是研究者，亦是引 言人、訪談者、和資料蒐集彙整者。因此研究者的客觀性與資料解讀的中立 性、確實性，是本研究不可偏差的重要因素。

在訪談過程中，研究者除了保持中立的思考之外，同時對於資料的取得 及確認，都必須在客觀立場，還要加上時空和邏輯的考量，期所取的訊息資 料之確實性在一定水平。同時訪談後，一方面記錄訪談內容，一方面亦不斷 做自我省思。

二、訪談歷程

在研究過程中，藉由與受訪者的訪談紀錄，研究者除完整呈現之外，並 時時根據訪談內容修正研究方向或不斷做研究議題省思。並透過不同訪談內 容，進行資料確認與事件釐清，既增加本研究之可靠度，亦對日後資料的整 理和分析皆有實質幫助。因此訪談紀錄內容大致包括：

（一）、研究者與受訪者的聯絡與溝通

研究者以個案夫婦為圓心，以個案唐氏症兒為半徑，進行相關人員的範 疇掃描之後，確定受訪人員。接著與受訪人員聯繫與溝通，確認同意進行訪 談後開始進入訪談歷程。

（二）、詳實記錄互動與訪談

研究者與受訪者的互動、訪談中，詳實紀錄個案的敘 述，同時對於個案

提出較特殊事件的敘述，讓個案更深入的加以描述，使事件完整性更加。對 於受訪者個別特質與受訪時的特別狀態或情緒，將另作紀錄，以作為不時之 需的參考。

（三）、研究者以自身訪談後的心情與省思為訪談後記

每次訪談後，研究者將依據訪談內容整理後並記錄自我的情緒波動和省 思，為避免突顯個人情緒的迷思，研究者應忠實記錄後，再多次拿出記錄內 容，不斷的省思，以求自我思考脈絡的釐清。

三、受訪者提供之各項物品

（一）、作品蒐集和驗證

由於個案中的父親是水墨畫家，而其亦以水墨藝術帶領他的唐氏症兒開 創出個人風格的水墨書法成就。A 君提供其唐氏症兒十八年來的作品紀錄呈 現佐以舉證，在個案的保存與提供唐氏症兒每一階段的作品發表紀錄之下，

研究者能有序完整的蒐集該唐氏症兒在水墨書法的藝術揮灑作品。同時透過 報章報導、藝術界評論、以及不同階層與行業的訪談紀錄中，都能提供多方 驗證與想法分享。

（二）、生活資料

個案提供作品照片、生活照片、書籍等。

第五節 資料整理

在與受訪者討論之後，資料蒐集除訪談紀錄之文字稿外，另從藝術作品 的呈現、社會各階層提供的評論或受訪內容，另外配合視訊科技及受訪者的 期待，將過去相關紀錄影片整理後，另拍攝近期的生活紀錄，最後將二者整 理後呈現一紀錄影片。

一般質性研究資料蒐集方式依照 Miller & Crabtree (1992) 認為主要包括：

觀察、錄製、訪談。本研究除了以上項目外，依據研究內容的多角度資料驗 證，本研究所有資料蒐集過程另分成兩大方向，一為受訪者提供相關內容、

以及提供有關人員進行資料多角確認之訪談；另一為研究者就研究之議題，

進行醫學、教育等方面資料研究。

（一）受訪者訪談內容

個案與相關受訪者的訪談內容，如社會各階層與個案互動深入人 士、及和唐氏症兒成長過程中有相當關聯人員的訪談。

（二）個案與唐氏症兒相關作品與報導之文件檔案

包括個案的水墨書法作品、唐氏兒的水墨書法作品、受訪者與唐氏 兒的相片紀錄、受訪者與唐氏而在輔育與藝術發表等各項報導與相 關文件、受訪者心情寫照紀錄書籍等等。

（三） 研究者蒐集國內外有關唐氏兒潛能開發的例子

蒐集世界唐氏症患者在各方面潛能的發展狀況，從中分析唐氏症患 者潛能發展的傾向與現況。

（四） 蒐集有關唐氏症兒的照護與教養

從關心到了解唐氏症患者，對唐氏兒的教與養深入體認下，探討照 護和教養的方式對唐氏兒成長過程中的影響

（五） 唐氏症兒學習特質與藝術表現的相關性

從事解各地唐氏症患者的潛能發展表現案例中，分析歸納類別，進而 了解唐氏兒藝術學習與發展藝術表現之間相關的狀態

二、記錄訪談逐字稿與省思

依據訪談紀錄，將資料以「時間」和「事件」做為訪談摘要兩大呈現主軸。以

「時間」為主，從受訪者面對唐氏兒的出生到現今，一共十八年，依時間為根據點，

敘說一年年輔育唐氏兒的成長歷程。過程中，帶領唐氏兒生長的各階段所遇到的人、

事、物，一一紀錄下來。而另以「事件」為輔，就每一階段所回溯的重大事件或關 鍵點加以說明，並儘可能佐以相關人、或物的確認。

藉由訪談摘要，整理出故事脈絡；再對照其他重要他人的相關訪談內容，故事 的呈現已經可見雛型。最後透過資料的不斷分析、重整後，一篇生命故事的歷程即 進入重構與書寫階段。

第六節 資料分析

個案故事不同於量化研究，具有清晰步驟與固定形式。Miller 和 Crabtree 認為資 料分析分成四大類，統計分析、樣板式分析、編輯式分析、以及融入/結晶化分析（胡 幼慧、姚美華 1996）。本研究屬於融入/結晶化分析，故事不斷在文本與經驗之間反 覆檢視，最後型塑成故事面貌，詮釋中呈現事件。

一、分析步驟

對本研究來說，資料整理與分析從蒐集開始，不斷的持續進行著。無論是故 事脈絡、事件確認、佐證資料的蒐集等等，都是初階段的資料分析。直到所有訪 談完成、各種形式資料蒐集告一段落時，本研究便進入整合階段的資料分析歷程。

由於本研究資料蒐集除訪談外，尚有其他如畫作、書法、文章報導和書籍出 版等等，因此在文字的逐字整理後，研究者根據其他資料和訪談內容一一核對：

（一）建立訪談文字稿

以放談對象為排序依據，將研究過程中與個案有關資料，以文字紀錄編入。

（二）確認訪談內容

依據文字稿，研究者反覆檢視所有訪談逐字稿內容，並加以對照，整 理出與個案發展有關的事件。同時此階段檢視訪談資料中去留的部分，以 維持個案生命敘說過程的邏輯與忠實性。

（三）深入「事件」

從資料確認整理出的事件為出發點，依「事件」分別加以呈現內容，

呈現個案帶領唐氏兒在書法水墨藝術發展過程中的親子互動提供思考。

（四）呈現生命故事

已接近整體個案教養唐氏兒的故事建構，本研究以個案的故事呈現與 研究者的分析，從重構故事文本，提出對唐氏症兒教養的省思與建議」。 二、資料呈現

研究者訪談受訪者的內容紀錄、唐氏症兒書法、個案書寫之心情書籍。

第四章 文本：我們是這樣教養唐氏症兒

A 君從小家庭經濟狀況不好，由於父親早逝，寡母扶養他們兄弟姊妹五人長大。

國中開始，受到社福機構協助就學，同時還獲得國外認養人的經濟援助與精神上的 支持，一直到考上師專，完成師專學業。師專畢業，雖然在家境不甚寬裕的現實中，

由於對繪畫藝術的喜愛，始終省吃儉用的持續拜師學畫，縱是當兵服役期間，也是 利用休假時間繼續畫畫。後來 A 君認識了 B 女士，B 女士在穩定的小康家庭中成長，

一路生活安定，求學順遂，長大後取得中等教師資格，擔任國中國文老師，個性溫 和，喜歡書寫文章。A 君和 B 君結婚之後，住在台北，A 君繼續攻讀大學，太太也生 下第一個孩子，是個女孩。那時候，在台北生活，經濟雖然不算富裕，一家三口的 小家庭在忙碌中挺歡樂滿足，還有小孩的褓母 Q 媽媽對 A 君夫婦也非常照顧！這樣 快樂的日子裡，A 君夫婦決定再生一個小寶寶！

【喜訊的變化】

A 君太太懷孕了！

因為當時 A 君夫婦已經有了一個三歲多的女兒，所以當 A 君夫婦知道肚子裡的 寶寶是男生，覺得很剛好。懷孕期間，A 君太太到醫院檢查，醫生跟她說：「一切都 很正常。」A 君太太的心情很高興、很舒服。

民國七十七年的四月二日中午，在 M 醫院媽媽生下了第二個寶寶。因為胎便的 關係，寶寶出生後一直住在保溫箱，出生第三天，醫生開始和爸爸媽媽討論初生的 小寶寶，因為當時小寶寶受到病菌感染，黃膽又高到臨界值，醫生甚至已經建議爸 爸媽媽做換血的打算。可是，醫生認為這位初生的小寶寶不只是這些現象而已，可 能還有狀況，A 君問醫生是不是唐氏症？醫生雖然表示不太可能，但是 A 君從小寶寶 的身體狀況看來卻有些懷疑。後來雖然黃膽指數降了下來，小寶寶還是住在保溫箱。。

當時和 A 君太太同一病房的鄰床也是剛生小寶寶的產婦，A 君太太看著她們高興

的抱著小寶寶餵奶，就想到自己剛出生的小寶寶還在保溫箱，飲食是由醫院專門照 顧，心中還存在寶寶的健康憂慮以及是否為唐氏症兒的疑問。A 君太太常常隔著玻璃 窗看著在保溫箱的孩子，每次都哭。後來 A 君太太先岀院，初生的嬰兒還需要在醫 院保溫箱住兩個星期，那時候 A 君太太心裡已經大概知道這孩子和一般的孩子不一

的抱著小寶寶餵奶，就想到自己剛出生的小寶寶還在保溫箱，飲食是由醫院專門照 顧，心中還存在寶寶的健康憂慮以及是否為唐氏症兒的疑問。A 君太太常常隔著玻璃 窗看著在保溫箱的孩子，每次都哭。後來 A 君太太先岀院，初生的嬰兒還需要在醫 院保溫箱住兩個星期，那時候 A 君太太心裡已經大概知道這孩子和一般的孩子不一