一位唐寶寶的家庭教養態度與方式 之個案研究

國立台東大學教育學系（所）

課程與教學在職專班 碩士論文

指導教授：熊同鑫 先生

一位唐寶寶的家庭教養態度與方式 之個案研究

研 究 生： 劉瑾瑜 撰

中 華 民 國 九 十 八 年 七 月

國立台東大學教育學系（所）

課程與教學在職專班 碩士論文

一位唐寶寶的家庭教養態度與方式 之個案研究

研 究 生：劉瑾瑜 撰

指導教授：熊同鑫 先生

中 華 民 國 九 十 八 年 七 月

謝 誌

對於一邊工作、一邊進修所可能面對的壓力，雖然有心理準備，然而 計畫總趕不上變化，讀研究所的第二年，父親中風住院；著手論文的同時，

父親離開了我。由於與父親情感甚篤，心情哀慟加上自己身體不適，我的 論文停頓了年餘。在我幾乎要放棄的時候，如果不是熊老師的耐心、打氣 與推動，我不可能完成論文，對指導教授熊同鑫老師永生難忘的感謝與崇 敬。還要感謝二位口試委員李乙明博士與呂素幸博士給我中肯而寶貴的意 見，使我有更清晰的方向完成論文。

另外，感謝論文繕寫期間，工作調動前後兩所學校的校長、同事們，

謝謝您們的鼓勵和包容！感謝論文中個案主角一家人及所有受訪者，感謝 您們無私的提供資料。

最後，感謝我的家人、親朋好友、研究所同學們、慈濟師兄師姐們的 精神支持。謝謝好友玉珍，協助我最後階段的文件奔忙；謝謝大哥和姪女 文暄從美國給予無限的協助以及二哥的關心；感恩母親全力配合我的作 息；謝謝您們讓我有動力去完成這份論文。

這份論文的完成，有太多的成長與感恩！

瑾 瑜 謹誌

2008.07

一位唐寶寶的家庭教養態度與方式之個案研究

國立台東大學 教育研究所 中文摘要

本研究採個案研究法

，

（一）早期療育

（二）家庭教育

（三）學校教育

（四）社會環境

此四個層面提供了父母本身心境轉換的憑藉。從教養態度、方式和環境等面 向，以唐氏症兒特質為考量，採對待一般兒童的方式，除了為自己養育子女面向 增能與調適；也讓唐氏症兒能開展其潛能，在書法、畫畫上呈現特殊表現。個案 父母的養育唐氏症兒的方式提供了家中有唐氏症兒的父母參考與支撐力量。

在結論部分，研究者從個案探討獲得：

一、父母親的心境轉換、教養態度、教養方式和教養環境等面向，對唐氏症兒童 成長、學習的正面意義。

二、唐氏症兒的父母親在教養唐氏症兒的歷程中的自我增能與調適。

三、親子關係對唐氏症兒學習特質的正向發展以及能力開發的助益。

關鍵詞：唐氏症（Down Syndrome）、教養態度（discipline attitude）、 潛能開發（Development Potential）

A Case Study of Parentship of Down Syndrome Kid.

Chin-Yu Liu

Graduate Institute of Education National Taitung University Abstract

This study employs case-study research method. It analyzed how parents educate their Down Syndrome child. The results show important factors in four folds:

(1) Earlier treatment;

(2) Education provided by family;

(3) Education provided by school;

(4) Society.

These four folds provide supports to parents’ transformation in this process. From the perspectives of discipline attitude, styles, and environment, considering the

characteristics of Down Syndrome child, parents treat them as regular children not only help themselves adjust in education dimension but also help their children develop their potential, such as in Chinese calligraphy and arts. The parents in this case study provide all parents who have children with Down Syndrome a reference and support in

educating their child.

In conclusion, the author has following reflections from the case of this study:

1. The aspects of mood transforming, attitude of discipline, style of discipline, and environment of discipline from parents have positive meaning;

2. The parents gain self-improvement and self-adjustment through the process of educating their children;

3. The relationship between parents and children has positive impact on children’s, with Down Syndrome, learning characteristics and development ability.

Keywords: Down Syndrome、discipline attitude、Development Potential

目 次

第一章 緒論……… 1

第一節 研究背景與動機……… 1

第二節 研究目的與研究問題……… 3

第三節 研究者的位置……… 4

第四節 名詞釋義……… 6

第二章 文獻探討……… 7

第一節 唐氏症兒父母的心境……… 7

第二節 唐氏症兒的先天疾病……… 10

第三節 唐氏症兒的學習特質……… 15

第四節 特殊兒童親職教育……… 18

第三章 研究方法 ……… 22

第一節 研究設計……… 22

第二節 研究流程與步驟……… 24

第三節 研究參與者……… 25

第四節 研究工具……… 27

第五節 資料蒐集……… 29

第六節 資料分析……… 31

第四章 文本……… 32

我們是這樣教養唐氏症兒 ……… 32

第五章 分析……… 45

第一節 唐氏症兒的父母親教養態度與唐氏症兒成長……… 45

第二節 親子關係影響唐氏症兒學習特質表現探究……… 56

第三節 教養方式開發唐氏症兒潛在能力的探討……… 58

第四節 唐氏症兒父母的隱憂……… 64

第六章 結論與建議……… 65

第一節 結論……… 65

第二節 建議……… 68

第三節 尾語：看見唐氏症兒的另一種未來……… 71

參考資料 ……… 76

附錄一 紙上藝廊 ~唐氏症兒書法展 ……… 80

附錄二 訪談紀錄（部分） ……… 83

附錄三 唐氏症兒母親的心情點滴紀錄 ……… 103

表 次

表 2-1 唐氏症家庭十大需要項目統計表 ……… 9

表 2-2 唐氏症徵候群的外觀表徵統計 ……… 10

表 2-3 唐氏症所併發先天性心臟病類別 ……… 12

表 3-1 個案研究受訪表 ……… 26

表 6-1 唐氏症兒潛能開發的表現 ……… 66

圖 次 圖 2-1 家庭系統多元架構 ……… 19

圖 3-1 個案父親生命歷程 ……… 22

圖 3-2 個案母親生命歷程 ……… 23

圖 3-3 研究流程 ……… 24

圖 5-1 壓力歷程階段 ……… 63

第一章 緒論

本章分成四節，第一節研究背景與動機、第二節研究對象、第三節研究目的與 研究問題、第四節名詞釋義。

第一節 研究背景與動機

對音樂家而言，人生如同一篇樂章；對畫家而言，人生如同一面畫布；對做父 母的來說，子女往往就是他們生活的規劃重心。父母對子女的成長過程中，常常有 無限的關愛、擔心、期許與要求，而子女的平安、健康多是被掛念的基本項目。然 而，「健康」這樣的基本項目，對於家中有身心障礙兒童的父母來說，當被告知自己 的孩子不能擁有和其他小孩一樣的健康身心發展，那種心靈感受，非旁人能夠體會。

第一次到 A 君家拜訪後認識了他就讀小二的兒子，堤堤。看到堤堤的外表，當 時心中直覺：堤堤是特殊兒童吧？然而這念頭只在我腦中一閃，因為從堤堤和 A 君 的互動；以及 A 君對堤堤教養與要求的態度和其他子女並沒有特別不同，我感覺不 出 A 君的心情有任何異狀，而且堤堤非常開心又有禮貌，還積極的向我們展示他的 畫作，從他的作品中約略感受出作者的率真和獨特性。不久，A 君介紹堤堤與我們 認識，同時告訴我們：堤堤是唐氏症兒童。

時間經過七、八年，當我看到堤堤從職校畢業，和 A 君一起於公開展覽場舉辦 父子書畫聯展時，看著一對父子站在展場中，媽媽在一旁檢視展場各項細節的景象，

我思考：這對父母親是如何教養唐氏兒成為眼前所見，使唐氏症兒是那麼有自信的 展現自己的書法和水墨畫？不知道在帶領唐氏兒成長過程中，父母親是什麼樣的心 路歷程和付出，才成就唐氏症兒子的才華表現？我很想瞭解眼前的父母親帶著唐氏 兒十八年成長過程中的點點滴滴。

這讓我聯想到堤堤的唐氏症是否也有這種可能？於是我搜尋國內外唐氏症兒在各方 面表現情形的資料。從蒐集資料顯示，唐氏症兒在某些方面表現獨具特色，並且獲 得讚揚與肯定，例如：音樂、繪畫和游泳等。從研究者立場，請 A 君夫婦做為我的

個案主角，以父母親與唐氏症兒的親子互動、教養態度與方法，以及如何在藝術環 境中啟蒙書法潛能，讓唐氏症兒走出屬於自己的藝術天地。在獲得 A 君夫婦同意下，

我著手探討「家庭教養態度和方法對唐氏症兒成長發展的歷程」。希望提供唐氏症兒 及其家人，在親職教育與家庭教養方面，都有所支持！

第二節 研究目的與研究問題

父母養育唐氏症兒，比一般子女勞心勞力，在唐氏症兒一天天長大過程中，其 中感受我們很難體會。有身心障礙之特殊兒童的家庭，往往因為生活模式因素，與 外界互動較少，外人比較無法理解他們的照顧歷程。以本個案 A 君夫婦家中唐氏症 兒來說，養育歷程的點點滴滴，如果能藉由此次研究後提供其他類似家庭、相關特 殊教育單位等參考，瞭解照護唐氏症兒生活的挫折或成就心得等過程，對唐氏症兒 的成長照護應可提供更多助益與鼓舞。

本研究主要探討一對父母養育唐氏症兒成長過程中，親職教育使其唐氏症兒展 現特殊書法風格的過程，研究目的如下：

一、唐氏症兒父母心境轉換後之教養態度對唐氏症兒成長的互動情形。

二、親子關係影響唐氏症兒學習特質的表現探究。

三、教養方式開發唐氏症兒潛在能力的探討。

依據上述研究目的，從三個面向來探討：

一、 唐氏症兒的父母心境轉換後教養態度對唐氏症兒成長產生哪些互動？

二、 親子關係如何引導唐氏症兒學習特質？

三、 教養方式如何開發唐氏症兒潛在能力？

第三節 研究者的位置

研究者進行資料蒐集以及訪談中，除了增進自我與他人的內在世界、外在環境 的互動之外，在研究過程中，研究者必須不斷思考、澄清與探討。研究者在書寫歷 程透過自我省思與自我覺察後的第三人立場思考模式，再以訪談內容為本，呈現個 案故事。相關的研究倫理與限制說明如下：

一、 研究倫理

研究者在本研究中提醒自己遵守研究倫理「三 R」：責任（responsibility）、尊 重（respect）、省思（reflection）（黃瑞琴，2000）在訪談過程中，研究者必須確實忠 於參與研究受訪者的主題性以及原意。然而，研究者亦應對受訪者提供的各種協助 善盡保護職責，所以，基於維護受訪者與相關參與者的隱私，本研究將遵守以下倫 理態度與行為：

（一） 尊重

在研究進行之前，將研究目的與方式向個案以及相關受訪者清楚明確的說 明，並徵得個案與相關受訪者的同意，請簽署研究受訪同意函，在同意函中，

研究者應承諾所有資料不在本研究以外使用。所有資料應呈個案過目確認後定 稿、研究完成後所蒐集有關個案之訪談資料全交與個案處理。

（二） 保密

所有受訪者資料均匿名處理與呈現。研究者對個案及相關受訪者之所有資 料，如受訪者表示有不願公開的內容，將配合受訪者予以保留。同時，相關資 料於研究完成後，除非受訪者要求自己留存之外；所有資料將以銷毀做為保密 的承諾。

（三） 客觀與中立

研究者以第三人立場進行資料整理，個案真實原貌為原則；在獲得資料提 供者同意下，研究者解讀資料時，不因本身的生活經驗或學養知能加以評論或 修正，一切資料依原意呈現。

二、

研究限制

（一）關於研究對象

雖然個案同意配合進行研究，但是訪談過程中，多次回溯過去教養唐氏兒 的點滴歷程，難免引起情緒上的激動、或是時間較長之故，可能會受到遺忘的 影響；或是無形中避開不想曝光的家人、事件等，而使研究結果缺少完整性。

加上訪談存有主觀的陳述，容易受限於受訪者本身的自我察覺能力與表達能力 的影響。因此在記憶消逝與選擇性回憶的現象無可避免。

為使資料接近事件原貌，及避免有所偏頗或是主觀分析，因此研究者採 用三角檢定的型式，依據訪談資料交叉驗證，來加以檢驗研究者所得資料之客 觀性，確定資料真實度以及補其不足。由於以研究對象教養唐氏症兒十八年為 研究歷程，有關未來唐氏症兒的各項樣貌無法藉由本研究結束之後，形塑相關 發展。

（二）關於研究者

訪談過程中，研究者為避免個人主觀或情緒或暗示性引導，而影響研 究對象受訪談話的內容之真實性，必須時時自我省思，並將相關思惟記錄成省 思札記，在研究過程中，提供與研究同儕與指導教授的會議討論，期待研究者 的方向與資料蒐集、詮釋、分析等等，都能有更客觀性、忠實性的呈現受訪個 案的經驗分享。亦即研究者的中立性、確實性，是本研究不可偏差的重要因素。

第四節 名詞釋義

正常人體細胞有 23 對染色體，唐氏症徵候群多一個 21 號染色體。臨床外 觀表徵為頭短畸型、智能不足、臉部輪廓平板、內皮、小耳、小鼻、小嘴舌頭 外突、肌肉張力弱、斷掌、先天性心臟病、及易患急性白血病、反射過度、及 骨盆發育不良。

二、教養態度（discipline attitude）

指父母親對子女個體與子女彼此之間行為觀念的要求，在養育歷程中的訊 息傳遞。包括父母親自體價值觀、親職教育、親子依附、親子互動以及親子增 能成長。是在連續性的時間歷程中，父母親透過言行表達的身教與言教的相處 關係。

三、親子關係

父母和子女之間的互動模式，在日常生活中以不同型態表現，包含父母對 待或管教子女的行為與態度、親子間的情感交流與支持，及親子雙方在語言上 的交談溝通等。親子關係和一般人際關係有明顯相異特質，例如面對不同的情 境，出現互動型態多樣化、長時間親密相處及維持、互相依賴但不對稱的權力 狀況、及不自覺的產生依附關係的特質（Kuczynski, 2003；吳雅雯，2004）。

四、潛能開發（Development Potential）

「所謂的『潛能開發』就是指提供腦部足夠的刺激，誘發腦部各項功能使 其隨著發展的進程更趨成熟。」人的大腦分成許多區塊，每個區塊所掌管的功 能及性質都不同，而這些各別區塊對於幼兒來說就是所謂的潛能區。這些區塊 大概可以區分成前庭平衡、語言、視覺、聽覺、用手、觸覺、運動等的智能，

大體來說，也就是利用感官的過程中去激發幼兒的潛能發展。

第二章 文獻探討

提到唐氏症（Down Syndrome），人們往往產生的印象是腦海中浮現流著口水、

半吐舌頭、粗短笨拙的手指，與呆傻的表情。如果我們把所有的唐氏症兒看成智能 低能，那麼我們不僅是抱持著錯誤的印象，還看輕了他們的能力。 因為個案引起我 對唐氏症兒教養的探討，開始蒐集相關資料加以瞭解時，發現對唐氏症兒的各項研 究文獻中，醫療、語言治療、和早療教育佔多數，而對於親職教育、家庭教養、甚 至能力開發部分，顯得懸殊許多。因此除了研究者在個案研究過程中可以參考的文 獻有限之外，研究者對於重視唐氏症兒的家庭教養方向的想法，思索著這樣的比重 蘊含的意義。研究者期待此次以唐氏症兒家庭教養為主軸，親職教育、親子互動為 輔軸的架構理念，能對唐氏症兒的家庭尋找出可以參考協助教養的方向。

以下從唐氏兒父母的心境、唐氏症的先天疾病、唐氏兒的學習特質、特殊兒童 親職教育四個層面對唐氏症兒有更多的認識。

第一節 唐氏兒父母的心境

父母面對新生兒的那份喜悅和幸福，往往與唐氏症兒的父母絕緣。因為當家中 有唐氏兒的誕生，無論他是先天或後天所造成，做為父母的，其內心的傷痛和掙扎，

只有當事人才體會。通常，要經過一段很長時間的摸索，整個家庭才能進入接納養 育唐氏症兒的事實。根據了解，父母面對唐氏兒的心理調適過程大致是否認、自我 孤立、逃避、不語、氣憤、傷痛、假想取代、祈求改變、自責、憂鬱、接受、心理 重建、彼此鼓勵、尋求醫療與支持系統、輔育（何文，1989）。這些心境階段是漸進 的，各階段的跨越也因人、環境等而有所不同的轉換。

有身心障礙之特殊兒童的家庭，往往因生活模式因素，而與外界互動較少，外 人通常無法理解他們的心境與自我掙扎。「在生下唐氏症孩子後，婆婆怪罪她的先 生，為了維持婚姻，這位媽媽選擇退縮，雖然她曾經偷偷打給唐氏症關愛者協會，

卻不肯留下通訊處，從此隱沒在社會的某個角落裡。」（晁成婷，1997）許多唐氏症

兒的父母往往因為孩子與眾不同導致自責與封閉，在需要協助與難以啟齒之間不斷 出現矛盾。有些唐氏症孩子就在父母的逃避與內咎中過其一生；然而有些唐氏症兒 的父母並不是如此，他們面對唐氏症兒，去了解唐氏症兒，在憂傷同時，拭去淚水，

除了主動尋求相關支持系統之外，更以教養正常孩童的對等態度要求唐氏症而在各 方面的學習。「恩迪在加護病房的 72 天日子裡，為我展開了人生觀的新序幕。我突 然領會到這世界是快樂和悲傷的組合體。有人悲哀終生，自暴自棄；有人堅強到底，

克服困難。」（張邵伯利，1988）許多研究發現，如果身心障礙者的父母接受孩子殘 障的事實，並且以釋懷的心境面對身心障礙兒，這樣的身心障礙子女多半能受到互 動良好的照顧，成長過程中的生活適應也比較好。也就是說，父母的適應狀況與心 境，足以影響身心障礙子女成長時的適應情況與性格反應。提昇其父母積極的教養 態度和效能，才能使身心障礙者能力獲得更大發揮（秦麗花，2001）。

當唐氏症兒降臨在家庭的時候，有的父母會以宗教來協助自己心境上坦然接 受，有說是因果循環、業障或是上帝的考驗等；也有說唐氏症兒是受傷的天使，需 要特別輔育，上天挑選有足夠愛心的家庭，將唐氏症兒降臨到特別安排的家庭來。

但是無論是宗教面或是樂觀輕安面，再在都是舒緩心境以迎接唐氏症兒的未來種種 養育。唐氏症兒的父母必須經過一連串的心理衝擊、緩和；再衝擊、再緩和，才可 能面對現實生活。此時，照顧唐氏症兒的相關常識與瞭解唐氏症兒可能面對的健康 醫療事項也正一件件的接踵而來。同樣是生命的成長、同樣是剛要起步的人生，身 為唐氏症兒的父母，也正展開自己人生的另一學習課程，學習走出悲傷、學習走向 唐氏症兒的教與養！

在個人無助的情形下，外力的協助是可以尋求的管道。許多民間團隊就是基於 個別家庭共同的困境而彼此聯繫之後，經過摸索階段到穩定階段，進而分享階段。

在台灣也有許多唐氏症兒家族組成的互助團隊，樂意將自己教養唐氏症兒一路走來 的心得與大家共享扶持、互相鼓勵。 中華民國唐氏症關愛者協會、財團法人中華民 國唐氏症基金會、心路基金會、各縣市政府、各大專院校特殊教育中心及特教資源 中心、早療協會等，事目前對唐氏症而家庭提供各方面諮詢與協助的部份機構。善

用外部資源，對於內在情緒調適能提供穩定力量，對於唐氏症兒的家庭，這些單位 將能產生衛星扶助的正向引導，使低落的家庭溫為重新整理。

協助的機構對唐氏症兒的家庭固然在傷痛無助的心境上可以緩和，對於提供哪 些協助是唐氏症兒的家庭最需要的項目？中華民國衛生署針對這項需求，進行了解 後整理相關資訊，列出最迫切需求的協助事項，以下是一份根據衛生署研究報告，

對於有唐氏症兒的家庭，他們最需要的十大協助項目，也可以藉由項目發現有唐氏 症兒的家庭所需要的支持方向。

表 2-1 唐氏症家庭十大需要項目統計表

排行 內 容 百 分 比 1 如何正確地教育孩子 73.9 2 唐氏兒的醫療保健問題 70.1

3 唐氏症的治療 62.8

4 哪些適合唐氏症小孩的生活或活動 60.3 5 教養機構的照護內容 59.1 6 是否有幫助刺激嬰幼兒成長的組織或

單位

58.5

7 其他相關的可予支持之單位 54.7 8 唐氏症小孩一般性的照顧 48.3 9 如何與其他正常的小孩相處 48.2 10 唐氏症的預後 39.1

資料來源：衛生署 1992 年研究報告，成大醫院小兒科林秀娟醫師

從表 2-1 發現，醫療保健問題與疾病治療等都佔了七成左右。亦是說，「養」的 方面，當唐氏症兒的父母還在調整心境同時，就必須學習與唐氏症相關疾病來爭奪 唐氏症兒的生存權了，因此，認識唐氏兒相關疾病成為養育唐氏症兒的父母之首要 課題。

第二節 唐氏症的先天疾病

唐氏症是最常見的染色體異常症。所謂的唐氏症，是種徵候群，舊稱蒙古症，

其發生率大約 1/800，亦即每 800 名新生兒就有一位唐氏症兒。正常人體細胞有 23 對染色體，唐氏症徵候群多一個 21 號染色體。大部份唐氏症兒，長相雷同，其生 長、疾病、智力和壽命都很相似之處。

表 2-2 唐氏症徵候群的外觀表徵統計

部 位 特 徵

顏面扁平 90%

臉裂斜向外上 86%

枕部扁平 85%

短頸 82%

項部贅皮 80%

上顎高拱 65%

耳格殼發育異常 65%

頭 部

鼻樑塌陷 62%

四肢短小 75%

手掌粗短 70%

第 5 小指短小 68%

四 肢

斷掌 62%

資料來源：引自 http://disable.yam.com/resource/life/down/presch/ch01.htm 王作仁。唐氏症的臨床表現

唐氏症兒臉型相似度很高，從表 2 中的頭部特徵可以發現將近 80%的外型雷同。

在四肢部分，粗、短以及斷掌幾乎是 70％的共同特徵。除了外型相似的特質之外，

通常唐氏症兒比一般孩童有較多先天身體器官的毛病，在養育方面比較費心。例如 唐氏症兒多半伴隨有先天性心臟病，口腔與舌頭較特別，在沒有經過教導與適應的 情況下，說話時發音並不清晰，與人溝通時語句不長，難免會比較吃力。出生時唐 氏症兒的平均體型比一般小孩較小，骨骼的成長發育也比一般同齡小孩緩慢。一般 唐氏症兒的壽命大約是 50 到 60 歲，比正常人約略減少 10 至 20 歲。最主要的先天 性疾病包括 41%的肺焱、35％的先天性心臟病、15%的傳染性疾病、9%的惡性腫瘤，

以及 9%的老化或腦部血管疾病（王作仁，1984）。除了上述的疾病之外，唐氏症兒 大部份都有智力及語言方面的不足，特別是語言表達方面，尤其顯得不理想（Robert, Price, Malkin, 2007）。一般都會有中等程度的智能不足，無論生活能力與知能學習都 需要父母多一分的心力照顧。

唐氏兒的智能雖然不高，但並非低能智障，若只思考其智能障礙部份，將導致 低估唐氏症兒童的能力，或造成給予不符合其學習目標的課程，使其在學習上產生 雙重障礙（林彥佑，2006）。另外，但是能夠以完善的早期療育方式加以改善。唐氏 症雖然無法根治，但是新的復健及教育理念鼓舞著家長們全心接納自己「雖不完美 卻頗具可塑性」的孩子，配合專業人員的指導，投身孩子的「早期療育計劃」，激發 孩子的能力以發揮到極致。

通常唐氏症兒比一般孩童有較多先天身體器官的毛病，在養育方面比較費心。

例如唐氏症兒口腔與舌頭發育較特別，在沒有經過訓練與適應的情況下，說話時發 音不容易清晰，與人溝通會比較吃力。出生時唐氏症小孩平均體型比較小，日後骨 骼的發育也比一般同齡小孩遲緩，年齡增長後會發現身高逐年落後在一般小孩之 後。在嬰幼兒時期，他們的肌肉張力較低，活動力不太好，抵抗力也較差，比較容 易生病，照顧上必須比較費心。唐氏症兒如果能克服早期的先天性疾病，其壽命可 活至 50-60 歲，比正常人約略少 10~20 歲。最主要的先天性疾病包括 41%的肺焱，35

％的先天性心臟病，15%的傳染性疾病，9%的惡性腫瘤，以及 9%的老化或腦部血管 疾病。 相關疾病詳細說明如下：

一、智能不足

唐氏症兒最主要的問題是智能障礙。一般而言，唐氏症兒屬於中度智能

不足，隨年齡成長因為唐氏症兒的智能發展較緩，智商有相對下降趨勢。但 實際上小孩心理、運動和社交還是持續成長，要到 10 歲以後才趨緩下來。有 些唐氏症兒在 10 歲以後還有近 5 年的成長期，到 15 歲以後的智力才比較穩定。

二、肌肉張力低

唐氏症兒出生時肌肉張力較低，此外看不出有神精學上缺陷，但是隨著 年齡成長，在發育上明顯落後於同齡的小孩。出生時低肌肉張力會影響到小 孩的吸吮力，也會影響到母子的互動關係。由於出生時肌肉張力和唐氏症兒 日後身心發育有關，肌肉張力越差的，日後智力和運動能力的發展也較差。

三、各種常見合併症 1.先天性心臟病

一旦診斷寶寶為唐氏症，應由小兒心臟專科醫師給予檢查，超音波、心 電圖是必要檢查項目。國內研究報告，唐氏症兒大概 30%~40%有先天性心臟 病，其中最常見的是心房和心室中隔缺損。這些先天性心臟病唐氏症兒在嬰 幼兒期被診斷後，應予治療，以避免肺動脈高血壓症、心臟衰竭及影響生長；

如果給予適當的內科或外科治療，唐氏症兒的生活品質會有很明顯的改善。

表 2-3 唐氏症所併發先天性心臟病類別

先天性心臟病類別 比例

心室中膈缺損(VSD) 34%

心內膜發育缺陷(ECD) 34%

開放性動脈導管(PDA) 11%

心房中膈缺損(ASD) 7%

法羅氏四症候群(T/F) 3%

其他 11%

資料來源：呂鴻基。唐氏症兒症候群之先天疾病。1984/4/8，小兒科醫學會專題演講

2.先天性胃腸道畸形

大概 20%的唐氏症兒會有先天性腸胃道畸形，包括支氣管食道婁管、先 天性幽門狹窄、十二指腸發育不全、環狀胰臟、巨大結腸症以及無肛症等，

以上這些都必須立即予以外科治療以便能夠充分的供給營養、水及其他的電 解質。家長及醫護人員對唐氏症兒畸形的治療適應性及治療態度應與一般幼 兒一樣，不宜有所偏差。

3.視力的缺陷

唐氏症兒比較容易有眼睛方面的缺陷，包括眼瞼腺容易發炎、斜視、眼 球震顫以及遠視、近視等屈光的問題，所以基本上唐氏症兒應當請小兒科專 家詳加檢查。智障的小孩如果再有視力方面的缺陷，會加重其智障的程度，

阻礙其學習進度進而影響其生活品質。

4.聽力的缺陷

研究發現高達 80%的唐氏症兒會有聽力的缺陷，這些缺陷是由於咽頭的 結構異常、歐氏管(耳咽管)的作用不正常、中耳的感染、中耳液體的囤積，這 些聽力的缺損會影響到他們的心智發展，故及早發現聽力的缺損並加以矯正 是非常重要的。即使是一個小小的聽力缺損，都會導致語言以及其他人際關 係發展遲緩。

5.甲狀腺功能失常

唐氏症兒大概有 10%~20%的機會有甲狀腺異常的現象，如果未被診斷 出，則其智能或中樞神經系統的功能均會受到影響，因此在臨床醫護人員的 判斷下必要時應當做甲狀腺功能的檢查，如發現有甲狀腺功能低下時應當給 予治療，使其甲狀腺的功能能夠再正常運轉，以免影響到其學習的能力。

6.骨骼的異常

唐氏症兒常有髕骨的脫臼、髖骨的脫臼或發育不全與腳骨頭的問題及脊 椎骨第一頸椎和第二頸不平衡性等異常現象，特別是第一頸椎和第二頸椎的 不穩定應當早發現早治療，由於語言表達能力遲緩，故醫護人員須給予神經

學及放射線的檢查。唐氏症兒如有運動神經不穩定或是姿勢不正確，則須懷 疑是不是有神經學上的問題，因骨頭的異常、第一頸椎和第二頸椎的不穩定 有可能造成脊髓的損傷。

7.睡眠時呼吸暫時停止現象

有些唐氏症兒在睡眠時會有週期性的呼吸停止現象，如發生次數太多容 易造成即發性腦部缺氧的現象，進而造成肺動脈高血壓症引致心肺功能失 常。發生的原因是因唐氏症兒上呼吸道比較狹窄而且臉部中央的骨頭較小所 造成，唐氏症兒如果變得肥胖，其增加的淋巴組織和黏膜下的脂肪會加重呼 吸停止的現象。當唐氏症兒有這種現象時應檢查其扁桃腺，如果發現扁桃腺 過度肥大，應立即實施扁桃腺摘除手術的治療，以減少呼吸停止現象之發生。

8. 預防肥胖

唐氏症兒特別是有先天性心臟病者通常長得比較慢，體重的增加也比較 遲緩，因此在嬰幼兒時期應給予較多的熱量及平衡的飲食。年紀稍大後唐氏 症兒常變得較為肥胖的原因，是由於飲食方面不懂得自我節制，因此家長及 醫護人員應當注意唐氏症兒的飲食，避免高熱量、高卡路里的食物以及讓其 做有規律的運動，以避免肥胖症的發生。

9. 其他

唐氏症兒童注意力不易集中，有時會有易衝動和睡眠困難的現象，因此 需要家長額外的照顧及更多的注意。他們有時顯得過份好動，有時顯得十分 固執，在學校或家裡會因不服從而與團體間有距離。一些研究發現唐氏症者 常會有精神方面的問題，如破壞性的行為、焦慮或重複性的動作，如果出現 這些行為或者是心智上的問題時，應及早請教專家，給予適當的諮詢治療。

第三節 唐氏症兒的學習特質

唐氏症兒在學習過程中，由於智能不足、肌肉張力低，因此「反覆性的學習」

是其主要的學習特質之一；而活潑、友善、對確定的事實固著性的堅持與力行等等，

也都明顯的在唐氏症兒的學習行為上表現出來。

在學習理論研究中，早期的華生以「刺激－反應理論」解釋所有的行為。只是 人類的學習理論，並不只是刺激、反應的互動而已；之後斯金納強調「操作學習理 論」，這是行為學派中一般被認為比較貼近人類學習模式的理論，其中，斯金納則是 相當注重「強化安排」。另外，班杜拉的「交互決定論」，認為行為、個體及環境三 者之間是會相互影響的，同時也強調所謂「榜樣作用」。也就是說，透過觀察他人的 行為及結果，學習者除了會對環境做出反應，也可能用符號來表徵外顯事物的能力。

一般唐氏症兒在語言表達和溝通能力上比較不清晰而且還有些許困難，除此之 外，其他如聽力、舌頭、肌肉張力等均較弱。而唐氏症兒的腦容量與重量教一般小，

皮質神經元較少，密度較低等，這些可能導致說話準確度、速度等（曾進興，2000）。 當我們從生理瞭解唐氏症兒的先天體質後，再對照人類的學習狀況，無論是華生、

斯金納或是班杜拉的學習理論模式，或許可以透過固定式操作學習生活，協助唐氏 症兒先天結構造成其在學習方面的特殊性，例如以反覆操作學習生活能力。然而在 學習特質方面，部分身心障礙兒童在本能上擁有獨特性的學習天份，例如自閉症患 者擁有記憶與專注方面的獨特能力。研究者搜尋國內外唐氏症患者在各方面表現情 形，發現有許多唐氏症患者在藝術、運動等方面的表現獨具特色，並且獲得讚揚與 肯定，這些特殊表現多半在家人的鼓勵和支持下發展出來。

康健雜誌上提到：「唐寶寶智能雖然比不上一般人，但很多具有單方面的特殊才 能。…譬如重節奏掌握力很強、柔軟度很好」（王梅，2006）。國外 Ringenbach 等人以 節奏敏銳的特質為例，利用視覺式（visual instructions）、口頭式（verbal instructions）

以及聽覺式（auditory instructions）等三種不同引導方式，來帶領唐寶寶進行打鼓的活 動。研究結果發現：無論是單拍子或較複雜的多拍子，以視覺式的提示方式最能使

唐氏症兒打鼓的表現比較直接、簡捷和整齊（Ringenbach, Mulver, & Beachy, 2007）。

藉由對唐氏症兒具有可開發才能的相關研究與報導，使我們對唐氏症兒具潛藏的特 殊能力有更明確的方向與信心。

學習行為，是古今學生、家長、老師所關注的重點，如何使學習效果更好，學 習速率更快，都是教學者希望達到的目標，也是學習者渴望的事情。唐氏兒的行為 特質，包括個性平和易相處，本性善良單純，模仿力強、可塑性高、固執而堅持己 見，富幽默感，有主動參與的學習精神等；這些特質的表現，讓他們在社會行為的 發展上，有著正面積極的意義（林芬蘭，2006）。「模仿力、可塑性、及固著性的特 質」是唐氏症兒展現特殊能力的基礎因素，透過這些學習特質，加上環境與適宜的 引導，唐氏症兒展現自我的世界是豐富又充滿驚嘆號的！

「潛能」，這種能力深藏在我們的潛意識當中；當一個人擁有獨特而優勢的天賦 潛能時，只要依循其優勢面向，啟發並誘導他們本身可能具有的潛在能力。對唐氏 症兒來說，除了語言溝通能力之外，在一般表現方面都不是很差，只要能夠突破語 言溝通障礙，相信讓他們學習一技之長過獨立生活，絕對不成問題的（王淑娟，

2002）。「重視潛能引導」，對不具有潛能的唐氏症兒來說，並不會產生負面學習；而 對具有潛在才華的唐氏症兒來說，都是開啟人生另一扇窗的機會。一旦使其天賦潛 能得以發揮，就能讓唐氏症兒擁有獨創的風貌以及應用能力。

目前在中華民國台灣的唐氏症兒，有王子昂曾經拿下特殊奧運，游泳 50 公尺銀 牌，全國身心障礙運動大會金牌，他更挑戰全國第一張身心障礙救生員教練執照。

張書僑在苗栗縣政府舉辦的元旦升旗典禮，負責表演熱舞，博得滿堂彩。而美國阿 拉巴馬州的 Jane Cameron、加拿大的 Raymond Hu 都是藝術畫家、Sujeet Desai 是美國 紐約音樂家、胡一舟（舟舟）是中國大陸有名的交響樂團指揮家、張恩迪鏗鏘有力 的演奏巴哈名曲；以及他中氣十足的英文演講；張恩迪從 一 個 曾 經 連 發 音 都 困 難 的 孩 子 ， 卻 在 全 美 巡 迴 做 見 證 演 講 一 百 多 場 。 除 此 之 外 ， 新加坡、西班牙等，

也都有成功展現特殊能力的唐氏症兒的例子。那將是個值得探討、推動的教育方向。

就潛在能量方面，弗洛依德 ( Sigmund Freud 1856-1939 ) 是第一位提出人類具有

潛在意識學說的學者。據研究報告指出，人類所利用的大腦部分只佔極小部分，而 這絕大部份原本便具備卻未被開發與利用的能力，即稱為「潛能」，這種能力深藏在 我們的潛意識當中；而潛意識就是潛藏在我們一般意識底下的一股神秘能量，只要 你有心控制，選擇積極、正面、具建設性的事情，你就可以創造自己的命運。

傑拉德‧艾德曼是位因腦力研究而得到諾貝爾獎的學者，他說：「當腦全部活性 化時，能夠開發人類無限的可能性。」日本教育學者七田真表示他相信每個人都有 獨特而優勢的天賦潛能，而唐氏症兒童更容易在充滿自我與動感中展現他們自由揮 灑的天地。只要依循其優勢面向，例如環境、反覆接觸等等，以輕鬆愉悅的方式啟 發並誘導她們本身所具有的潛在能力，使天賦的潛能得以完全發揮，就能讓唐氏症 患者擁有獨創的風貌以及培養樂觀面對各項挑戰與未來的應用能力。根據 Beloment

（1971）整理 1866 年到 1966 年一百年間的臨床報告，整理出有關唐氏症兒的特殊天 賦，包括喜歡音樂，模仿力佳，節奏感敏銳，樂於表現，面對曲調易琅琅上口等行 為表現。

從學者專家論述以及臨床個案中歸納可以發現，唐氏症兒的潛在能力具開發性 同時不是唯一行為的展能，也因唐氏症兒成長環境的資源不同而有不同的獨特發 展，這是很特別的現象，似乎顯示唐氏症兒的潛在能力多元也因環境、因個性而有 所不同，因此在共同的學習特質之下，唐氏症兒蘊藏的潛能並非單一性。

第四節 特殊兒童親職教育

親職教育（parent education）是協助父母了解子女身心發展的需要，以及教養子 女的相關知能，來適當的表現出教導與學習雙方面過程。在子女成長階段，學前親 職教育以家庭互動為基礎，學齡階段的親職教育以家庭和學校的互動為主，脫離兒 童期進入準成人階段的親職教育了家庭和學校互動之外，還加上家庭和社會之間的 大範圍互動情形了。親職教育的對象是父母，父母是直接參與的主體；孩童是間接 參與的客體 而親職教育的完成是能使子女在成長過程中擁有良好適應、學習與發 展。親職教育最直接的目標是父母自身的學習或訓練等育兒知能的吸收與實現，使 得父母與子女雙方都獲益，就是親職教育的完成。

親子依附(attachment)是存在於親子之間的情感連結；然而，特殊兒童與母親的 互動常因其心智能力及動作反應而受限，若能對依附概念有深切的體認，將增加親 子訊息的傳達及互動的機會，以促進親子依附關係的發展，進而奠定孩子發展正向 的人際關係。

從以下理論基礎來了解親職教育中親子依附的多元呈現，包括接近(proximity)、

互惠(reciprocity)、以及實行或投入(commitment)，分別就生態學理論、人類學理論、

倫理學理論、社會學理論、心理學理論以及輔導學理論五方面來探討（魏渭堂, 2005）。 一、 生態學理論

家庭是一個生態環境，包括內在與外在兩個層面，一為外在環境，指靜 態的自然景觀，偏向物質性、經濟性與科技性；一為內在環境，指動態的人 文景觀，偏向精神性、社會性和文化性。從中還可界定出與個人關係由小到 大四種不同深淺層次的環境影響系統：

（一）小體系（Microsystem）

指個人在家庭中或團體中接觸的日常環境，如父母、手足、固定或主 要照顧者、老師和同學。此階段為親子依附中的「接近」前段歷程，為生 活範圍裡最頻繁的互動體系。

（二）中體系（Mesosystem）

指個人、環境與群體在個人小體系中的互動情況，如家庭與學校、

家庭與工作、工作與社區。此階段為親子依附中的「接近」後段歷程，開 始拓展生活範圍，進入較固定的人群或事物的互動體系。

（三）外體系（Exosystem）

指社會正式與非正式的外部結構，如學校、教堂寺廟、媒體和政府 機關等：對個人有所影響與限制。此階段為親子依附中的「互惠」歷程，

由小體系和中體系延伸互動所產生的體系。

（四）大體系（Macrosystem）

指文化、社會力量，以及一切價值、態度與信仰所祥成的鉅觀體系，

由政府、宗教、教育和經濟等圍繞而成的文化型態，對小體系到外體系都 會有所影響。此階段為生活範圍最廣闊的部份，彼此互動體系以與社會相 關為主，及個人受到社會重視、家庭、育兒、保健等方面的價值觀所影響。

特殊兒童親職教育在家庭系統理論中以多元架構模式，建立三大要素分別是家 庭結構、家庭功能和家庭生命週期。史柯提、商默斯、布惹森、與藤布爾

（Skrtic,Summers,Brotherson & Turnbull, 1984）以圖 2-1 來顯示家庭系統的多元架構，

此系統子系統內在彼此互動，子系統之間也互相影響。

家庭 互動 家庭結構

在成員身分、多少與型態的變異 在文化型態的變異

家庭生命週期：發展階段 無關的成人 結婚 孩子的誕生 孩子入學 孩子進入青少年期 孩子進入成年期 退休與老年 在意識形態的變異

在關係方面的變異 家庭功能

經濟的功能 身體照顧的功能 休息與養護 社會化 自我界定 情意、輔導、教育 職業功能

圖 2-1 家庭系統多元架構

二、 人類學理論

人類文化觀對於親職教育而言，在幫助父母自覺教養子女的職責與強化 教養能力為主，注重以人為中心的教育。提出瞭解親職教育的人性基礎、建 設家庭教育的文化環境、指導子女的文化陶冶教育、涵養家庭的文化建設四 點應用。人類學理論主張無論文化理論的基本觀點如何差異，教養行為是文 化的共通現象，也是人類文化的基本要素。

特殊兒童親職教育在人類學理論中更是以重視每一個家庭成員為要 件，成員之間無特別對待，以注重人本為核心。將依附、互惠和付出均等的 存再於家庭每一份子之間。

三、 倫理學理論

「倫理學」以研究人倫道常為主，亦即探究人倫關係，顯示家庭中對親 子之間倫理行為的重視。家庭教育中的父母親本身具備倫理觀念與行為，建 立身教以為家庭成員仿效，散發於環境的安排，可得境教之效益。特殊兒童 親職教育以父母健全倫理人格之身教，用愛心、耐心與具體實行的智慧方法 或措施，融於環境中展現得宜之境教。

四、 社會學理論

「社會學」主要從社會整體的觀點來研究社會組織之關係。社會關係又 分為動態與靜態，動態指社會過程或互動，如合作、衝突等；靜態指社會現 象的關係模式，如家庭結構、階級體制等。

家庭是人類接觸最早也最親密的社會組織，足以影響個體的社會化。特 殊兒童親職教育的社會學概念著重三方面：

（一）協助特殊兒童適應社會快速變遷的現況，穩定親子情感、教 養特殊兒童人格發展其能適應多元變化的社會。

（二）家庭是兒童最早接觸的微小社會，但足以決定個人社會化的 主要影響力。對於特殊兒童，奠定其穩定性格或良好發展基 礎，有助於協助其適應未來擴大的社會環境，進而塑造集體

正向的社會形格。

（三）親職教育中的親子互動關係是一切社會關係的根本，將深深 影響人一生日後各種社會關係的發展。對特殊兒童也同樣具 有一定影響力。父母擁有正確的親職知能，讓子女對世界建 立「基本信任」，並擁有安全感和歸屬感，有助於建立自我 良好社會關係的基礎。

五、 心理學理論

親職教育重視如何教養子女、發揮父母效能，因此父母對子女的親子 互動行為和心理學關係密切。心理學分析學派、行為學派、認知學派、人 本學派分別以本能的潛意識、塑型模仿、學習建構、需求層次論等來剖析 人類心理層面不同的階段與行為表現。特殊兒童親職教育的心理學理論層 面則以個體的內在擁有並等待增強的特性之方向來發展其潛在能力。

六、 輔導學理論

將家庭關係重心置於家庭成員互動循環的模式。認為家庭本身具有維 持內在功能的體制，隨時自然的調節家庭互動形態，以達均衡狀態，形成 一個有功能、不僵化的家庭。特殊兒童親職教育在輔導學理論中，家庭面 對新的挑戰與情境時，家庭其實是抗拒而又尋求改變的，於是家庭會自動 產生改變來維持一定的均衡和適應，並且巧妙的鼓勵家庭成員與家庭系統 整體一起改變與成長。

特殊兒童親子互動為親職教育之一，透過各種不同形式教育的過程以協助特殊 兒童父母扮演好爸爸媽媽的角色。特殊兒童的父母所要擔任的親職立場，因為必須 面對的壓力和挑戰而代表著一種獨特的親職角色，需要一定的特殊親職教育才能提 供所需要的協助。親職教育的理論體系對於特殊兒童親子互動因應不同環境，親子

關係與教養也運用不同理論學派，期待能提供父母知能、提昇親子互動效能。

第三章 研究方法

本章主要說明研究設計、步驟與研究流程。全章共分為六節，第一節是研究設 計，第二節是研究流程與步驟，第三節是研究參與者，第四節是研究工具，第五節 是資料蒐集，第六節是資料分析與檢核。

第一節 研究設計

本研究採用質化研究中個案研究法，以深度訪談為主要蒐集資料方式。研究者 透過所蒐集的資料，匯聚現場的、互動的、研究意圖、自我及相關人的知覺與感受 之後，理解其意義再提出分析說明。藉由個案故事，以 A 均夫婦為中心，探討父母 對唐氏症兒的教導與養育，透過其他家人、親戚、朋友等報導人，從不同角色、不 同角度來呈現父母親與唐氏症兒種種互動與教養歷程。研究者記錄個案夫婦回溯生 命歷程，再重構養育唐氏症兒的故事。以下是個案夫婦的生命歷程說明圖。

社會扶助機構 幼年失怙

成長階段 國外助養人士 家境清寒

公立師專

圖 3-1 父親生命歷程

工作、結婚

長女

生子 長子（唐氏症）

次子

面對唐氏兒降臨

研究所

教師工作 外在壓力 內在壓力

心境整合 人生觀 繪畫性格

養育唐氏症兒並引導其特殊能力開發

個案雙方的成長背景和經歷對於面對唐氏症兒的出生時的心境反應有差異，就 父親來說，從小對於逆境的承受有較多接觸經驗，每一次的傷痛、復原，使得生活 價值觀和生活韌性兼具彈性，成長中的不順遂以及感受社會協助的溫馨經驗，當父 親得知出生愛兒是唐氏症的時候，舊經驗的歷程重現，使得父親在短短十幾天中穩 定自己情緒之餘，還能靜心思考日後教養唐氏症兒的各項資源準備。母親來說，成 長歷程單純而且平順，從小到成長、結婚，生命體驗中並無特別不如意或打擊，也 因為這樣的成長歷程使得母親性格溫和柔順，然而當她遇到從來沒想過的唐氏症兒 出生，母親的反應是無法置信、無法面對，卻又是那嚜喜愛這個孩子。心情處於矛 盾逃避中，天性和教養又提醒她自己是一位母親，這樣的衝突久久無法走出來。

不同的生命成長歷程也產生不同人生價值觀與性格。

面對唐氏兒降臨

小康家庭

成長階段

國中、高中教師

工作、結婚

長女

生子 長子（唐氏症）

次子

外在壓力 內在壓力

養育唐氏症兒並引導其特殊能力開發 尋求資源

教師工作

心境整合 ---人生觀

第二節 研究流程與步驟

父母養育唐氏兒展現自我能力的個案

撰寫論文

圖 3-3 研究流程

訊息蒐集

釐清研究問題與目的 文獻探討

進行研究設計

確定研究方法

確定研究對象

資料整理與分析

研究結果

撰寫研究報告 確定研究設計 準 備 階 段資

進入研究現場、資料蒐集 料

蒐 集 與 分 析

訪談個案 訪談個案子女 訪談其他人員 個案之唐氏兒作品

本研究流程以三大階段為主，分別是準備階段、資料蒐集與分析階段以及撰寫 論文三個階段，每一階段另細分為數個時程，說明如下：

一、準備階段

決定研究問題及研究方法 進行問題相關訊息蒐集和文獻探討 釐清

問題與目的 思考研究對象與研究方法 進入現場思考研究可行性 建立人際關係 確定研究方法 決定紀錄方式 研究設計

二、資料蒐集與分析階段

禮貌性拜訪 設計訪談大綱 訪談研究對象 訪談其他人 依 日期或類別組織蒐集到的初步資料 整理分類所有資料 根據研究 問題蒐集相關文獻資料 閱讀並整理文獻資料 退出現場

三、撰寫論文階段

將蒐集之文字資料轉譯成文字電子稿 主題探究與分析 關鍵事件 與受訪者觀點等線索之探究分析 撰寫論文 自省與發表研究結論

第三節 研究參與者

本研究主要以訪談為主，而在個案生命中的重要相關人士，或由個案的引薦、

或為研究者設定對象後經個案同意，成為受訪者。一切的生命經驗累積來自個案曾 經歷的生活處境、社會文化與性格理念等都有相當密切的關係。研究者嘗試從敘說 建構的觀點，來看個案夫婦建立家庭後，面對唐氏症兒的出現，個案夫婦的心境轉 換以及自我重建中，個案夫婦生活歷程不斷的堆疊轉換的生命經驗，透過相關人士 的訪談，目的在於對個案所描述的經歷，進行完整性、客觀性及一致性的檢核，以 達嚴謹的了解與掌握。

本研究個案 A 君夫婦是一個唐氏症兒的父母親，A 君為曾擔任小學教師、政府

官員，目前在大學服務，是位國畫家。A 君太太已從高中教職退休，擅長語文表達。

兩人育有三子，一女二男。長子為唐氏症兒，民國七十七年出生，高職畢業，有多 次書法得獎和展覽記錄。

本研究根據 A 君夫婦輔育唐氏兒過程中，經當事人同意後，以 A 君夫婦與其唐 氏症兒的互動與輔育情形，在其生活互動中的重要人員或代表性人員進行深度訪 談。下表為訪談對象，分別說明身分與受訪原因：

表 3-1 個案研究受訪表

訪談對象 性別 身分說明 訪談原因 1 男 個案主角之一（父親） A 君

2 女 個案主角之一（母親） A 君妻子，與 A 君共同輔育唐氏兒。

3 女 個案第一位子女 A 君長女，探討 A 君教導子女過程。

4 男 個 案 第 二 位 子 女 （ 唐 氏 兒）

A 君長子，唐氏症兒。

5 男 個案的第三位子女 A 君次子，探討 A 君教導子女過程。

6 女 個 案 三 個 子 女 的 共 同 保 姆

A 君子女的保姆，情感如家人般親 近。

7 男 個案的朋友 A 君男性友人，從朋友立場探討 A 君 與唐氏兒的互動，三角檢驗之一。

8 女 個案的朋友 A 君女性友人，從朋友立場探討 A 君 與唐氏兒的互動，三角檢驗之一。

9 女 唐氏症兒小學老師 唐氏兒各階段老師。

10 女 唐氏症兒高職老師 唐氏兒各階段老師。

第四節 研究工具

質性研究中，研究者本身即是研究工具，研究者自處的定位，關係到研究過程 的資料解讀與詮釋，這關係研究著提供研究結果的角度與責任。本研究主要根據深 度訪談進行資料蒐集。因此，研究過程中，研究者本身、訪談大綱、訪談札記、受 訪者提供之各項物品等，均為重要之研究工具，分別說明如下。

一、 研究者本身

在研究過程中，研究者本身即為研究工具，藉由與受訪者的深入互動，

以及忠於求證資料的確實性，所以研究者在本研究中不但是研究者，亦是引 言人、訪談者、和資料蒐集彙整者。因此研究者的客觀性與資料解讀的中立 性、確實性，是本研究不可偏差的重要因素。

在訪談過程中，研究者除了保持中立的思考之外，同時對於資料的取得 及確認，都必須在客觀立場，還要加上時空和邏輯的考量，期所取的訊息資 料之確實性在一定水平。同時訪談後，一方面記錄訪談內容，一方面亦不斷 做自我省思。

二、訪談歷程

在研究過程中，藉由與受訪者的訪談紀錄，研究者除完整呈現之外，並 時時根據訪談內容修正研究方向或不斷做研究議題省思。並透過不同訪談內 容，進行資料確認與事件釐清，既增加本研究之可靠度，亦對日後資料的整 理和分析皆有實質幫助。因此訪談紀錄內容大致包括：

（一）、研究者與受訪者的聯絡與溝通

研究者以個案夫婦為圓心，以個案唐氏症兒為半徑，進行相關人員的範 疇掃描之後，確定受訪人員。接著與受訪人員聯繫與溝通，確認同意進行訪 談後開始進入訪談歷程。

（二）、詳實記錄互動與訪談

研究者與受訪者的互動、訪談中，詳實紀錄個案的敘 述，同時對於個案

提出較特殊事件的敘述，讓個案更深入的加以描述，使事件完整性更加。對 於受訪者個別特質與受訪時的特別狀態或情緒，將另作紀錄，以作為不時之 需的參考。

（三）、研究者以自身訪談後的心情與省思為訪談後記

每次訪談後，研究者將依據訪談內容整理後並記錄自我的情緒波動和省 思，為避免突顯個人情緒的迷思，研究者應忠實記錄後，再多次拿出記錄內 容，不斷的省思，以求自我思考脈絡的釐清。

三、受訪者提供之各項物品

（一）、作品蒐集和驗證

由於個案中的父親是水墨畫家，而其亦以水墨藝術帶領他的唐氏症兒開 創出個人風格的水墨書法成就。A 君提供其唐氏症兒十八年來的作品紀錄呈 現佐以舉證，在個案的保存與提供唐氏症兒每一階段的作品發表紀錄之下，

研究者能有序完整的蒐集該唐氏症兒在水墨書法的藝術揮灑作品。同時透過 報章報導、藝術界評論、以及不同階層與行業的訪談紀錄中，都能提供多方 驗證與想法分享。

（二）、生活資料

個案提供作品照片、生活照片、書籍等。

第五節 資料整理

在與受訪者討論之後，資料蒐集除訪談紀錄之文字稿外，另從藝術作品 的呈現、社會各階層提供的評論或受訪內容，另外配合視訊科技及受訪者的 期待，將過去相關紀錄影片整理後，另拍攝近期的生活紀錄，最後將二者整 理後呈現一紀錄影片。

一般質性研究資料蒐集方式依照 Miller & Crabtree (1992) 認為主要包括：

觀察、錄製、訪談。本研究除了以上項目外，依據研究內容的多角度資料驗 證，本研究所有資料蒐集過程另分成兩大方向，一為受訪者提供相關內容、

以及提供有關人員進行資料多角確認之訪談；另一為研究者就研究之議題，

進行醫學、教育等方面資料研究。

（一）受訪者訪談內容

個案與相關受訪者的訪談內容，如社會各階層與個案互動深入人 士、及和唐氏症兒成長過程中有相當關聯人員的訪談。

（二）個案與唐氏症兒相關作品與報導之文件檔案

包括個案的水墨書法作品、唐氏兒的水墨書法作品、受訪者與唐氏 兒的相片紀錄、受訪者與唐氏而在輔育與藝術發表等各項報導與相 關文件、受訪者心情寫照紀錄書籍等等。

（三） 研究者蒐集國內外有關唐氏兒潛能開發的例子

蒐集世界唐氏症患者在各方面潛能的發展狀況，從中分析唐氏症患 者潛能發展的傾向與現況。

（四） 蒐集有關唐氏症兒的照護與教養

從關心到了解唐氏症患者，對唐氏兒的教與養深入體認下，探討照 護和教養的方式對唐氏兒成長過程中的影響

（五） 唐氏症兒學習特質與藝術表現的相關性

從事解各地唐氏症患者的潛能發展表現案例中，分析歸納類別，進而 了解唐氏兒藝術學習與發展藝術表現之間相關的狀態

二、記錄訪談逐字稿與省思

依據訪談紀錄，將資料以「時間」和「事件」做為訪談摘要兩大呈現主軸。以

「時間」為主，從受訪者面對唐氏兒的出生到現今，一共十八年，依時間為根據點，

敘說一年年輔育唐氏兒的成長歷程。過程中，帶領唐氏兒生長的各階段所遇到的人、

事、物，一一紀錄下來。而另以「事件」為輔，就每一階段所回溯的重大事件或關 鍵點加以說明，並儘可能佐以相關人、或物的確認。

藉由訪談摘要，整理出故事脈絡；再對照其他重要他人的相關訪談內容，故事 的呈現已經可見雛型。最後透過資料的不斷分析、重整後，一篇生命故事的歷程即 進入重構與書寫階段。

第六節 資料分析

個案故事不同於量化研究，具有清晰步驟與固定形式。Miller 和 Crabtree 認為資 料分析分成四大類，統計分析、樣板式分析、編輯式分析、以及融入/結晶化分析（胡 幼慧、姚美華 1996）。本研究屬於融入/結晶化分析，故事不斷在文本與經驗之間反 覆檢視，最後型塑成故事面貌，詮釋中呈現事件。

一、分析步驟

對本研究來說，資料整理與分析從蒐集開始，不斷的持續進行著。無論是故 事脈絡、事件確認、佐證資料的蒐集等等，都是初階段的資料分析。直到所有訪 談完成、各種形式資料蒐集告一段落時，本研究便進入整合階段的資料分析歷程。

由於本研究資料蒐集除訪談外，尚有其他如畫作、書法、文章報導和書籍出 版等等，因此在文字的逐字整理後，研究者根據其他資料和訪談內容一一核對：

（一）建立訪談文字稿

以放談對象為排序依據，將研究過程中與個案有關資料，以文字紀錄編入。

（二）確認訪談內容

依據文字稿，研究者反覆檢視所有訪談逐字稿內容，並加以對照，整 理出與個案發展有關的事件。同時此階段檢視訪談資料中去留的部分，以 維持個案生命敘說過程的邏輯與忠實性。

（三）深入「事件」

從資料確認整理出的事件為出發點，依「事件」分別加以呈現內容，

呈現個案帶領唐氏兒在書法水墨藝術發展過程中的親子互動提供思考。

（四）呈現生命故事

已接近整體個案教養唐氏兒的故事建構，本研究以個案的故事呈現與 研究者的分析，從重構故事文本，提出對唐氏症兒教養的省思與建議」。 二、資料呈現

研究者訪談受訪者的內容紀錄、唐氏症兒書法、個案書寫之心情書籍。

第四章 文本：我們是這樣教養唐氏症兒

A 君從小家庭經濟狀況不好，由於父親早逝，寡母扶養他們兄弟姊妹五人長大。

國中開始，受到社福機構協助就學，同時還獲得國外認養人的經濟援助與精神上的 支持，一直到考上師專，完成師專學業。師專畢業，雖然在家境不甚寬裕的現實中，

由於對繪畫藝術的喜愛，始終省吃儉用的持續拜師學畫，縱是當兵服役期間，也是 利用休假時間繼續畫畫。後來 A 君認識了 B 女士，B 女士在穩定的小康家庭中成長，

一路生活安定，求學順遂，長大後取得中等教師資格，擔任國中國文老師，個性溫 和，喜歡書寫文章。A 君和 B 君結婚之後，住在台北，A 君繼續攻讀大學，太太也生 下第一個孩子，是個女孩。那時候，在台北生活，經濟雖然不算富裕，一家三口的 小家庭在忙碌中挺歡樂滿足，還有小孩的褓母 Q 媽媽對 A 君夫婦也非常照顧！這樣 快樂的日子裡，A 君夫婦決定再生一個小寶寶！

【喜訊的變化】

A 君太太懷孕了！

因為當時 A 君夫婦已經有了一個三歲多的女兒，所以當 A 君夫婦知道肚子裡的 寶寶是男生，覺得很剛好。懷孕期間，A 君太太到醫院檢查，醫生跟她說：「一切都 很正常。」A 君太太的心情很高興、很舒服。

民國七十七年的四月二日中午，在 M 醫院媽媽生下了第二個寶寶。因為胎便的 關係，寶寶出生後一直住在保溫箱，出生第三天，醫生開始和爸爸媽媽討論初生的 小寶寶，因為當時小寶寶受到病菌感染，黃膽又高到臨界值，醫生甚至已經建議爸 爸媽媽做換血的打算。可是，醫生認為這位初生的小寶寶不只是這些現象而已，可 能還有狀況，A 君問醫生是不是唐氏症？醫生雖然表示不太可能，但是 A 君從小寶寶 的身體狀況看來卻有些懷疑。後來雖然黃膽指數降了下來，小寶寶還是住在保溫箱。。

當時和 A 君太太同一病房的鄰床也是剛生小寶寶的產婦，A 君太太看著她們高興

的抱著小寶寶餵奶，就想到自己剛出生的小寶寶還在保溫箱，飲食是由醫院專門照 顧，心中還存在寶寶的健康憂慮以及是否為唐氏症兒的疑問。A 君太太常常隔著玻璃 窗看著在保溫箱的孩子，每次都哭。後來 A 君太太先岀院，初生的嬰兒還需要在醫 院保溫箱住兩個星期，那時候 A 君太太心裡已經大概知道這孩子和一般的孩子不一 樣，所以縱使出院回家了，心情還是很難過，坐月子期間吃不下、睡不好，每天都 在哭。等初生的嬰孩從 M 醫院岀院後，為了確定孩子的身體狀況，A 君夫婦決定帶著 全家到台大醫院進行健康檢查、驗血，期待更精確的檢查數據為初生嬰兒的身體健 康狀況做說明。

等待檢查報告的這幾天，A 君夫婦的朋友親戚來恭喜時，A 君太太會刻意的不讓 親友們看初生嬰兒，都騙他們說孩子剛睡著。A 君夫婦還請示媽祖等神明，媽祖說：

「這孩子的福氣很大，但是你們家福氣不相稱，所以這孩子會有殘缺。」還說：「你 們以後還會有一個孩子，健康的孩子。」A 君夫婦聽了媽祖的話之後，半信半疑，希 望台大醫院檢查出來的結果是……。

一個月之後，台大醫院的檢查報告出來了，醫院將出生嬰兒的染色體全部排出 來，算一算，在第二十一對多一個，由於 A 君夫婦的家族沒有這種現象，所以確定 是基因突變的唐寶寶，當醫生說明之後，A 君夫婦覺得當時空氣和時間好像同時消逝 了，世界一切都暫停了！

在初生嬰兒是唐寶寶的事實確定之後，A 君夫婦想努力的調整心情，全心面對。

然而，唉！說的簡單！A 君夫婦感覺事實上的心境改變沒有想像中容易。A 君思索著 自己從小到大的點點滴滴，從父親的早逝、母親的堅強獨立和辛勞、自己吃苦當吃 補的態度、許許多多社會溫暖的協助等等，當自己已經成家立業生活漸趨穩定的此 時，面對著特殊兒童的降臨，一時心情陷入沉思，心想：「在我的人生中，這是許多 考驗中的一環嗎？」A 君太太從小到大平平順順，一切尚稱如意的成長歷程，突然間 要自己何去適應養育特殊兒童的現況？怎是容易？這是 A 君太太想都沒想過的另一 個世界呀！A 君太太甚至希望全世界沒有人知道這件事！A 君夫婦陷於矛盾、疑惑與 無助之中，他們是深愛這初生的孩子，並未因先天的缺陷而減少一分關愛孩子的父

母天性，他們企圖告訴自己：「孩子一切正常！」面對這突如其來打亂了一家生活步 調的狀況，他們想知道解決之道在哪裡？A 君夫婦彼此面對時，眼神的無助陪伴他們 度過一天又一天。

A 君面對唐氏症兒的事實，雖然心情低落了好一陣子，在時間過了一兩個星期之 後，因為覺得要花更多心思來照顧唐氏症兒，比一直去想為什麼會發生這種事來得 重要，A 君決定要快點回到生活常軌，努力賺錢來照顧唐氏症兒。因此 A 君很快的回 到工作場域，除了陪伴唐氏症兒之外，同時利用閒暇用功報考研究所，以學歷提升 薪資進級來增加收入。

A 君太太雖然也同意 A 君的想法，但是情緒一直很低落，始終像是世界末日。就 這樣過了幾個月，A 君夫婦和大女兒都對唐氏症兒堤堤很好，只是 A 君太太的心情一 直很不好，很少說話、也不會笑，還常常流眼淚。除了 A 君安慰太太以外，A 君太太 的姐妹們會常打電話跟 A 君太太聊天，有的時候會帶 A 君太太出去走一走。有一次 A 君太太大姐一定要 A 君太太陪她去看電影，那次 A 君太太因為心情不好的關係，竟 然特別挑了一部和她的世界末日感覺很像的電影，片名叫做「末代皇帝」。可是 A 君 太太看完電影，心情也並沒有比較好，不過 A 君太太很感謝姐妹們的關心和陪伴。

A 君太太後來回到學校上班，但是心情還是十分不好。剛開始 A 君太太不敢讓同 事、朋友知道唐氏症兒的狀況，甚至會騙他們說嬰兒很正常。因為 A 君太太一直想 保持家庭原來完美的形象，讓別人覺得我們是很幸福的。其實，A 君太太的同事、朋 友多多少少知道一些情形，但是他們也沒有直接戳破，反而給 A 君太太鼓勵和祝福。

A 君太太以後知道了，對於同事和朋友的支持和善解很感恩。這樣的情形大概持續兩 年多，A 君太太才慢慢敢面對事實，只是跟別人一談起堤堤的事情，眼淚還是忍不住 滾了出來！

A 君心情較快穩定，知道 A 君太太心情不好，常常勸 A 君太太想開一點，A 君說：

「每個生命都是很特別而且獨立的。」A 君認為新生兒的狀況是先天的問題，不要刻 意想太多，A 君還說：「『隨緣來，隨緣去』，因為『靈』把我們一家人牽在一起，所 以我們是有緣的，是上天特別託付我們來照顧這個孩子的。」