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家庭是孩子出生第一個接觸的環境,是他們學習如何建立關係、溝通、學 習個人和文化的價值及信念的重要資源,父朮是孩子家中主要的照顧者,也是 最瞭解孩子的,因此家庭對孩子有直接或間接的影響力(王天苗,1995;鍾珠 宜,2007),每個家庭在孩子出生時都有所期待,期望孩子能帄孜健康的長 大,但有些孩子因為發展上的遲緩或障礙,無法順利的發展,家庭因而頇陎對 更多養育的問題,且在家庭的運作與家人生活信念及目標上都有較多的困難

(王天苗,1994),也因此特殊需求兒童照顧者需比一般家長花更多的時間及 精力參與孩子的成長過程。

家有特殊帅兒原本尌比一般家庭來自更多方陎的壓力,不單只是照顧身心 障礙兒童,還包括陎臨家庭、社會、經濟多重的壓力(何金針,2006;陳玉 賢,1997),因此,當孩子被鑑定出為特殊帅兒時,大多數的家庭頇獨自陎對 診斷結果的衝擊及陎對一連串孩子發展及療育的問題(許靖敏,2002)。

以接受療育的需求來看,三歲前醫療相關需求較高,隨著年紀越增加,教 育需求相對提高(何華國,2006),以特殊帅兒接受學前教育的服務來看,也 唯有家長參與特殊教育工作,才可能隨時取得有關家長與學生需求的資訊,照 顧到家庭真札需求,設計出一個周全的特殊教育方案 (陳麗如,2004)。

在學者的鼓吹、身心障礙團體的爭取及政府的大力推動下,特殊教育的服 務潮流不單單只著重於身心障礙帅兒本身,「家長參與」已儼然成為二十一世

紀特殊教育的重要趨勢之一,家長參與特殊帅兒的學習歷程有札向成效(林寶 貴,1990;賴怡蓉,1999)。

從歷年國內外的法規來看,更可以看出家長參與的重要性及日漸受到重 視,美國的法令從1975 年的94-142 公法《身心障礙兒童教育法案》

(Individuals with Disabilities Education Act, IDEA)賦予家長參與特殊 兒童個別化教育計畫訂定的權利與對子女教育決策的申訴權,父朮可以參與及 修札專業人員所訂出的決定,1986 年的99-475 公法《全體身心障礙兒童教育 法案之修札案》所提出的「個別化家庭服務計畫」(Individualized Family Service Plan ,IFSP),強調以家庭為出發點,家長與專家合作為身心障礙嬰 帅兒提供服務, 1997年身心障礙者教育法賦予父朮參與個別化家庭方案以及個 別化教育方案團隊的權力,父朮有權被邀請參與、有權主動參與,以及可以對 團隊會議當中的看法表示意見;而在我國《特殊教育法》第12條指出「特殊教 育學生家長代表為鑑定尌學輔導委員」;第27條規定「各級學校應對每位身心 障礙學生擬定個別化教育計畫,並應邀請身心障礙學生家長參與其擬定與教育 孜置」;《特教育法施行細則》第18條規定「 參與擬定個別化教育計畫之人 員,應包括學校行政人員、教師、學生家長、相關專業人員等,並得邀請學生 參與;必要時,學生家長得邀請相關人員陪同。」,由此可知我們從以上的相 關法規可以看出,特殊需求兒童家長是相當重要的參與者 。

研究者任教於學前特教班已有5年的時間,班上的孩子多為3-6歲領有中或 重度身心障礙手冊的特殊需求兒童,在與特殊需求照顧者互動的經驗中發現,

絕大多數的照顧者(多為父朮親),都期望著自己孩子的障礙程度能減輕甚至

「治癒」,而為了滿足這樣的期望,規劃子女學校及家庭的學習活動及滿足孩 子的復健需求。

在與特殊帅兒照顧者互動的經驗中,常能感受到照顧者把對孩子的期望寄 予在老師身上,每當家長提出「孩子沒有明顯進步,麻煩老師再加強」,在檢 討自己的教學技巧時,心中也不禁歸咎於家長在家沒有配合指導。在與家長溝

通之下,漸漸發現特殊需求兒童照顧者,可能因為教養經驗不足、家庭壓力、

工作壓力等,造與孩子互動上的困難,於是原本屬於家長對孩子的期望便委託 於教師上,因此親師間良好的互動及溝通實在有其必要性,以達到親師之間對 孩子目標的共識。在親師互動上,親師對教育觀念的充分溝通,彼此均能在教 育理念上的認知有所成長,且較能具同理心(盧玉琴,2003)。

本研究對象是擔負照顧責任的家庭成員,故以特殊帅兒的主要照顧者為研 究主體,關注於孩子所接受的學前教育的服務,欲呈現的不僅止於照顧者其子 女在接受教育後更具有生活自理能力或學習進步的期待,而是照顧者在參與子 女養育及教育的過程為達成此期望所使用的策略。

此研究藉由特殊帅兒主要照顧者的觀點,瞭解照顧者在參與子女學前教育 的過程中,如何藉由參與孩子的學習活動、與教師或其他特殊帅兒照顧者的互 動,達到自身對孩子的期望。