研究動機與目的

第一章緒論

第一節研究動機與目的

當一個人聽聞「癌症」這樣的診斷降臨在自己身上，回到家庭告知家人時會發現每個家人可能各自產生不一樣的想法、情緒感受與行為表現。然而，癌症不是一兩天或一兩週就會完全痊癒，而是會與患者以及其家人共同「生活」一段時間的疾病，特別是在非癌末、亦即被診斷為第二期與第三期癌症患者更是難以預測要與癌症共處的時間有多長。因此，當癌症來敲我們的家門──當家庭中某位成員罹患非末期癌症，其家庭系統運作經驗成為一個值得探究的課題。

第一節研究動機與目的

「癌症」，對於許多人來說是一個可怕的名詞；根據行政院衛生署至 2011 年的統計資料顯示，自 1986 年起「惡性腫瘤」、亦即癌症，一直是名列臺灣 10 大主要死亡原因死亡人數之首，自1982 年起迄今統計癌症平均每年奪走 3 萬多人的生命（行政院衛生署，2010a，2011；行政院衛生署國民健康局，2010）；並且，行政院衛生署國民健康局於2010 年 2 月出版的《中華民國 97 年癌症登記報告》資料指出，2008 年初次診斷為癌症的人數共有 79,818 人，2008 年全國共有 41,123 人死於惡性腫瘤、占當年所有死亡人數的 27.30%，報告中並且寫到「影響病患和家人之生活品質、龐大的工作人年損失和醫療費用支出」；無怪乎聽聞癌症便容易讓人聯想到死亡、彷彿自己的生命已經有個盡頭出現，更可見癌症對於國人健康的威脅性。

而研究者的家庭也有一位癌症患者──我的母親，在五年多前初次被醫生診斷為罹患第二期乳癌，讓我永遠忘不了當時我們一家五個人的心情是多麼忐忑不安、彷彿面對死神來訪；媽媽當時馬上想到的是「怎麼辦？我要死了。手術會好嗎？還是我不要去進行化療也可以吧？反正醫生說可能活不過五年？」，而我想到的是「媽媽你不要放棄、這個病會好起來的、醫生說好好治療的話就沒有問題、

我要你跟我一起活下去、我會每天照顧你的！」──無論愁雲慘霧或奮力振作，

都是因為我們把癌症聯想到死亡與可能失去某些重要的人事物，畢竟這不像是感冒看個醫生、吃個藥幾天就會沒事般地簡單自在。

母親的罹癌狀態使得研究者開始探索癌症相關知識：國際抗癌聯合會及美國癌症聯合委員會（International Union Against Cancer & American Joint

Committee on Cancer）以 TNM 系統（the extent of the tumor, the extent of spread to the lymph nodes, and the presence of metastasis）──包括原始腫瘤的位置與大小程度、受到影響的淋巴結狀況、是否有發生轉移三項──提醒我們不同的癌症分期是有不同的癌症進程、特性與治療計畫的進一步資訊（林素琴、林麗英、顏芳慧、

蘇婉麗譯，2007；邱宗傑，2007）；此外，同樣為癌症診斷，卻會隨著不同的病理狀況，而有不同的接續治療階段，相較於第一期以及所謂的良性追蹤患者可說是幾近完全治癒狀態，診斷為第二期或第三期癌症患者必須要經歷更多的外科手術步驟、化學治療、放射療法等，後續追蹤方式也更為繁複，並且還有復發、轉移等可能性變化，使得非末期癌症患者有著更多的恐慌焦慮感覺。

倘若，追蹤全體的侵襲癌症患者之每年的相對存活率，粗略觀察分析截至 2008 年底的統計數據，將第五年的相對存活率與第一年的相對存活率相較，可見男性從約6 成多降到約近 4 成、女性從約 7 成多降到約 5 成，之後 10 年內相對存活率顯示男性約維持在 3 成多、女性約維持在 5 成（台灣癌症登記小組，

2009）。由此看到不同於過往罹患癌症就完全等同於絕症的狀況，在現代社會是可能伴隨著國家醫療與國民對於健康的重視，使得個體在罹患癌症之後尚有數年可掌握的生命時間。但是，這樣五年存活率的統計數據卻讓人們產生不同的想法，它讓有些人可能覺得是很有希望可以被良好治癒的，例如研究者在面對母親的生病經驗時；它也讓有些人認為恐怕難以在五年後歡度自己的生日（張曉卉，

2009），如同研究者的母親所產生的擔心憂慮。

另一方面，研究者開始好奇這樣的統計資料，沒有具體或分開標示罹癌患者第一次被醫師告知為癌症之分期診斷，整體罹癌患者的統計數據可能存有個別差異與不盡相同，正如國民健康局（行政院衛生署，2010b）發布一新聞稿表示

「透過正規治療乳癌 5 年整體存活率可高達 85%，其中 0-1 期個案高達 95%以上，第 2-4 期個案亦分別可達 89%、70%與 21%」，並且鄭春鴻（2010）訪談和信治癌中心醫師也談到「平均值是抽象的，差異才是真實。」，這些詳加描述的醫學報導讓研究者思考每個人與每個生活環境都有其複雜與變異可能性，科學統計數據上的抽象客觀平均值讓我們忽略了真實存在的主觀個體差異，也讓人專注在五年存活率的客觀數值、卻遺忘關懷自己的生活品質與自己才是真正抗癌的主體，更忽略了癌症患者與家人的擔心與焦慮感受。

的心理與因應方式，甚至會連帶影響生理癒後進展（吳佳璇，2009；吳佳璇、李明濱，2001；施清真譯，2001；楊惠卿、張琦敏譯，2007）。而且，不同於確診為第四期與末期患者所面臨生命確定將在具體有限時間內結束，非末期癌症患者對於生命的存活或死亡有更多的不確定感，如同 Mishel 所述「個人沒有能力去決定與疾病相關事件的意義，不確定感是一種認知的狀態，當個人缺乏足夠的線索來建構或是分類一個事件時，就會產生不確定感」（引自蔡琇文、賴裕和、陳美伶、陳主智譯，2000），無法預測疾病的病程及進展，充滿想像空間的未來卻不知道該如何安排才能讓自己感到安心。因此，研究者認為非癌末患者與家屬在不斷開展的時間旅程中，每個人都在各自的心理戰鬥著，這樣的「我與我們」要如何與非末期癌症疾病經驗共同生活生存，成為重要的議題；進一步地，回顧 1999 年至 2009 年的國內博碩士論文，研究主題或對象與癌症之心理狀態經驗相關者約有200 多篇，其探討對象之罹病背景多為癌症整體或癌症末期，缺乏以診斷約為第二或第三期罹病者為主要具體探討對象，讓研究者好奇與希望能透過此篇研究關注非末期癌症患者與其家屬的心理變化歷程。

還記得，當年母親結束癌症手術、回到病房休息恢復時，便先提到「你們還那麼小還沒有獨立，怎麼辦？誰照顧你們？老公要怎麼辦呢？」這樣的話語中傳達對於家人的急切關心；而以「愛女放棄上大學憂拖累女癌母上吊亡」（陸運陞、黃楷棟、朱繼先，2010）此則新聞為例，談到罹患癌症者對於其他家人的擔憂，患者需要面對的不只是自己的病情與艱辛的治療過程、還有對於經營其他家人關係的關切，罹癌患者的家屬們對於彼此也有著或多或少的關切，使得研究者認為癌症不是患者只要關注自己一個人就好、也不是只有患者自己一個人在關切的事情而已。國民健康局（行政院衛生署，2010b）也特別針對前述此則社會新聞表示「從病人或家屬被告知診斷為疑似癌症，到整個確定診斷、治療以及後續追蹤等過程，對於病人和家屬而言，都是一種身心靈的煎熬與負擔，如果在抗癌過程無法得到適宜的協助與支持，有可能造成病人或家屬極端的無助、失望與害怕，甚至選擇結束生命。」。此外，中華民國癌症希望協會推行多年的「癌症家庭康復計畫」中提到目前國內幾乎每7 分鐘左右就有 1 個人罹患癌症、每年有至少37 萬個家庭面臨癌症叩門，包括患者與家人都在共同面對如何調適情緒與維持良好生活品質的挑戰（中華民國癌症希望協會，2010）。由此可見，當家庭當中有一人罹患癌症時，家庭當中的每個人都一起面臨不同的生活經驗與一連串

的挑戰議題；隨著病情的起伏，即使每個人的經驗面向不同，但患者與其家庭成員都共同生活在起伏的心路歷程中。

五年多前，研究者亦步亦趨地陪伴在母親身側，但是十分專心地照顧母親的我卻根本不知道其他家人在想些什麼、只能看著每個人的臉上似乎都帶著憂慮與想辦法排解煩惱的複雜表情，似乎我們每個家人也只能專注或堅強穩定地做好眼前自己的任務、沒有多說些什麼。五年過去了，有天媽媽對我說了一句話：「離當初被診斷為癌症開始，再幾個月就快要滿五年了，就沒有藥醫了…要靠自己…

就會有很多人活不過五年了。」，當我聽到這句話時卻在心裡面跳了一下：「怎麼辦？媽媽又提起了死亡這件事情？我該跟媽媽說些什麼？這時候爸爸、弟弟、妹妹聽到，他們會接著說什麼呢？」；回想五年多以來的許多時候，家庭裡面的每個人面對癌症這個話題都是忐忑不安的，但是仔細去想我們的對話以及背後的心情，卻發現我們關注的焦點是有差距、不完全相同的──有人在想要面對死亡就要去安排一些尚未完成或交代的事情，也有人在想要如何積極面對醫生的治療過程，還有人在想癌症究竟會不會好起來或是否可能有復發危險性呢，更有人在想要找其他人來幫忙自己或甚至躲避自己不想談論的話題。種種出自於對未來的未知與不確定的心情感受，讓罹患非末期癌症的患者及家庭成員在想法與認知上充滿許多想像空間以及不一致的步調，再加上死亡的可能威脅性，縱橫交錯起來的

在文檔中當癌症來敲我們的家門──非癌末患者的家庭系統運作經驗之探究 (頁 9-14)

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