非癌末患者的家庭系統運作經驗之綜合討論

藉由本章前節對非癌末患者的家庭系統運作經驗之文本與現象詮釋理解，

本節進而加入個別訪談內容、相關文獻與研究者之研究問題做一交叉討論，以下 分成心理變化歷程、因應經驗與家庭系統運作經驗歷程三部份來做闡述。

一、非癌末患者與其家庭成員在面對癌症經驗的心理變化歷程

（一）爸爸的心理變化歷程：

因為一場突如其來的車禍、造成器質性腦傷與飽食中樞受損、加上接下 來的大腸癌診斷，使得爸爸在這個家庭當中從一個可以獨立自主工作與行動 者，變成一個不能外出工作、行動需要注意、飲食需要控制、不能獨自出門、

脾氣會起伏不定的人、甚至大部份的時間成為一個需要媽媽照顧的人。在個 別訪談中，有較充分的時間仔細聆聽爸爸敘說童年故事帶給自己的影響，較 能理解爸爸何以這麼在乎自己現在沒有辦法出去工作、並且覺得會影響家庭 經濟。

1. 自己的童年故事影響自己對家庭照顧的想法

爸爸感嘆當年因為醫療未能有效診治自己的母親腸胃生病原因、母 親也因為身體痛苦加上與父親經濟觀溝通不良而服藥自殺（F-I1-107、

F-I1-108、F-I1-157），使得自己與手足沒有辦法有母親的照顧與依靠（F-I1-110、

F-I1-161）、心裡一直有心痛難過的感覺卻又哭不出來（F-I1-106、F-I1-156）， 也埋怨其父親不照顧子女且只顧享受（F-I1-112）、又會打孩子而讓自己不 敢也不願跟父親多說話（F-I1-110、F-I1-115、F-I1-116、F-I1-143、F-I1-159）。

而爸爸在他的阿嬤與算命師、乩童的對話聽到他的父親是可以享受

花錢過生活的命（F-I1-118 & F-I1-119、F-I1-131），算命師與乩童所說也的確符 合他現實看到的爸爸就是這樣只顧拿錢享受，「…對呀，後來我父親回去之後 就跟我說那個在算很準耶，我怎麼會不知道準，我在那聽都覺得準，就真的事實如此呀，

那個十元、一百元，有拿哦，就那晚就去酒家，手伸過去，還沒有算錢就對了，伸過去 千元的就拿出來了，放進口袋裡，我就曾親眼看過，就想說糟了，今晚又要去喝酒了，

那時一拿就拿很多，放進去就說要去廁所要去哪裡，再去清算一下，我爸很享受的啦，

真的就是出生要來喝酒的啦，出生要來賭博啦，喝酒玩女人啦，總共哦，就跟我爸說哦，

『你這個大兒子哦，要娶十個老婆啦，第十個才會結束啦』，所以現在這個就是第十個 啦」（F-I1-120）、「就事實，都是來花錢的啦，都沒有在賺錢的啦，他都沒賺錢的啦，沒 有賺錢給父母用就對了」（F-I1-132）。爸爸覺得有這樣的父親，讓他與手足從小 學會勞動農作之事顧家（F-I1-140、F-I1-240 & F-I1-241），也在阿公照顧與金錢 援助子孫過程中認同阿公為家庭男主人的楷模（F-I1-111、F-I1-112），並讓他 在成長過程能夠透過勞動與努力以建立樂觀與正向的自信心（F-I1-111）。研 究 者 從 這 個 脈 絡 可 以 理 解 何 以 爸 爸 常 常 掛 念 著 想 要 去 工 作 的 事 情

（F-A1-002、F-A1-004、F-A1-108、F-A1-109）、甚至擔心自己肚子縮掉沒辦法有 體力去工作（F-A1-226），背後其實隱藏著自己很希望做一個能提供家庭穩 定經濟來源的父親角色，包涵以下兩個信念：

（1）信念一「自己要去工作以提供家庭經濟來源」

由 於 這 個 信 念 ， 對 於 自 己 現 在 無 法 出 門 工 作 感 到 十 分 擔 心

（F-I1-015），加上看到社會新聞使他擔心若家庭長輩無法提供子女穩定的 經濟來源、則子女容易學壞去行歹路（F-I1-016）。因此，對於看到自己的 子女現在有穩定工作感到是種福氣（F-I1-019），欣慰平常對子女的叨念節 儉或存錢等都有被子女聽進去、能夠瞭解自己的苦心、不會去學壞

（F-I1-020 、F-I1-026、F-I1-027、F-I1-028），子女也不會跟父母拿錢（F-I1-021、

F-I1-022）；同時，自己會主動給予孩子金錢所需（F-I1-024、F-I1-039），就算 自己現在沒有工作也會包紅包給子女、媳婦、孫子（F-I1-050~F-I1-054），表 現出不同於自己的父親照顧家庭的方式、不會跟孩子主動拿錢（F-I1-026）、 體恤孩子有自己的家庭或自己所需要的生活開銷而不會對於子女有所抱 怨（F-I1-041~F-I1-046）、只要子女有盡到基本尊重父母的禮儀即可、「就他們 包給我，我還是再從裡面拿出來包給他們呀」（F-I1-053）、「對啦，就像是錢在流通一樣 啦，有錢就好，就想說，這就是過年錢啦，這樣就好了啦，古代人說的，怨沒有不怨少

啦，不會怨小孩子包那麼少是要做什麼，包個一百元是要做什麼，不會算那個啦，有包 到就好了啦，就這個是過年錢啦」（F-I1-054）。此外，對於兒子曾有花小錢賭博 活動，爸爸也有所擔心孩子是否會因此而學壞、說道「就這個小錢沒關係，

他都想沒關係，但我們父母哦，對每個父母來講，都覺得很嚴重啦，小孩子開始要變壞 了」（F-I1-030~ F-I1-037），似乎連結到擔心兒子會像自己的父親去玩樂消遣花 掉太多金錢、沒辦法顧全家庭經濟。

（2）信念二「身為一個好父母，就是子女有健康、有賺錢、有嫁娶」

從家庭訪談中可見爸爸談到除了煩惱沒工作沒收入以外，就是做為 父母而煩惱女兒尚未有結婚對象（F-A1-044~F-A1-049），而在個別訪談中也 時常聽見爸爸談到這方面（F-I1-244~F-I1-257），還加上對於子女賺錢、健康 的擔心如「還沒嫁人，兩個工作不太好，賺少錢，我說那個錢賺的少不要說了啦，可 以做就好了，勝過沒有工作可以做，你還有工作可以做就沒關係啦」（F-I1-245）、「賺錢 這免講啦，主要就是身體健康，錢賺的少沒有關係」（F-I1-246），更擔心女兒若沒有 結婚成家、年紀愈大日後會沒有人扶養「沒有嫁哦，老了，六、七十歲沒法工作 了，不能工作了，他沒結婚誰要養他，也是要靠在老人家這邊呀，不然呢，對不對…這 個社會愈來愈不好哦，退休金會一直縮水，縮到不見啦…沒人養，自己又不能賺錢會很 難過」（F-I1-255~F-I1-257）、「對對對（要幫女兒介紹對象），若你有認識的話，比較憨 厚的那種啦，就…不要賭博，不要去怎樣的」（F-I2-054），相當地看重子女的經濟 生活與身體健康。

2. 現在強烈且明確表達自己的感受，卻難被家人理解其主觀感覺

（1）不斷呼喊有著餓的感覺、不飽的感覺

對於自己身體變化並不感到擔心或輕忽自己現在的體重是多少

（F-A1-263~F-A1-265），而強調在很餓且身體無力的感覺、埋怨被家人管制 吃缺乏自由（F-A1-023、F-A1-193~F-A1-215）很希望家人們能理解，而且覺得 自 己 的 個 性 很 好 、 實 在 不 是 故 意 要 跟 家 人 們 故 意 在 此 議 題 上 吵 架

（F-A1-227）；對應地，爸爸回應家人們對他吃太多的擔心，則是用樂觀正 向的態度說「吃死做飽鬼」（F-A1-061）、就是很想吃「飽」（F-A1-065），心裡 一直很期盼很期盼家人能夠瞭解自己餓的感覺、沒有飽的感覺，甚至認為 沒有吃飽就沒有體力活動與工作。

（2）醫療過程中被不當對待的個人心理感受

包 括 從 前 接 受 觸 診 的 醫 療 經 驗 有 強 烈 被 粗 魯 對 待 感 覺 不 舒 服

（F-A1-069~F-A1-082）、兒子則說本來檢查就是這樣阿、讓自己只能接受已 經發生事實的無奈感（F-A1-174~F-A1-175），以及這五年來每次去抽血檢查 或注射點滴時遭逢護士找不到血管的不爽、想要指責護士缺乏專業技術、

卻遭家人反駁是自己吃太胖而致找不到血管（F-A1-013~F-A1-020）、太太還 維護護士幫腔說話。

（3） 只要沒有切除手腳還可以活動就好

對於自己罹患癌症的想法則覺得並不用害怕（F-A1-171）、即使會有死 亡也都是天生自然的（F-A1-173）不用害怕、卻也贊同媽媽對他頻頻跌倒的 擔心說「煩惱死掉而已啦，跌倒、跌倒還救的活…就摔倒那樣，流血流、過多就死了」

（F-I2-036 & F-I2-037）；進一步描述得到癌症就去手術切除就好且只要還有 好手好腳可以去工作賺錢就好（F-A1-095~ F-A1-109），似乎也呼應於自己童 年的家庭故事，但是卻也遭到家人們笑鬧那只是可以繼續找食物而已啦。

研究者從爸爸的敘說中體會到，童年家庭故事對於爸爸這麼多年來 組成家庭生活、尤其是身為父母的角色有著深刻想法，也許因此當想到自 己不能外出工作時才會對自己的身體與家庭經濟有著難以放下的煩惱；此 外，童年生活也許讓自己習慣把情緒隱藏起來、學著講道理地完成該完成 的事情，當自己現在想要有情緒表達時似乎變得迂迴不明顯、苦惱著如何 讓家人們瞭解自己的主觀真實感受。

（二）媽媽的心理變化歷程

在家庭訪談與田野觀察中，均可見到媽媽幾乎是包辦這個家庭所有家務 的人，其對家庭的付出也是每個家人都認同的。隨著爸爸車禍的那天開始，

媽媽也開始多了一個照顧爸爸的任務與角色、從兼職外出工作者成為全職家 庭照顧者、例如「我還在想說，摔那ㄧ下，可能不會走，會躺著，還把他訓練到稍微能走。」

（M-I1-045），就像兒子所說的一樣「不用協調、因為也沒有其他人選了」

（S-A1-197）、媽媽也認為這都是自己要做的「照起工」（M-A1-143~M-A1-145），媽 媽也跟著爸爸展開醫院的生活、幾乎廿四小時看顧爸爸的生活、不能繼續外 出工作（S-I2-052），讓研究者感受到媽媽的生活空間變得不那麼自由隨心所欲；

而研究者也看到這五年來，媽媽在此家庭中還多了婆婆與阿嬤這兩項新角色。

1. 擔心先生跌倒癲癇的危機與亂吃，不敢讓先生獨自行動

相較爸爸內在看不到的癌症變化，媽媽較為擔心爸爸外在走路步伐 不穩、跌倒與進而癲癇的危機（M-I1-043），她在個別訪談中說道「你看他下 午在走路，剛才在、樓下那邊下來、那個、樓上下來有沒有？走就偏偏偏偏，快要栽倒，

我趕快拉起來，差點又摔下去了，趕緊叫他坐下去耶（指旁邊椅子）」（M-I1-015）、「我 現在很怕說他再跌倒就不能再做什麼了，連小孩都沒辦法帶耶」（M-I1-016）、「在家他說 他那樣要自己來，你敢讓他一個人來嗎？我不敢，他像這樣走走，像他這樣子他們那樣 走，就像、這隻腳走，那隻好像、搖搖晃晃要跌倒的樣子，你剛才沒去觀察到，因為我 顧很久我都知道」（M-I1-039 & M-I1-040），表達著若爸爸跌倒則帶來需要照顧與

我趕快拉起來，差點又摔下去了，趕緊叫他坐下去耶（指旁邊椅子）」（M-I1-015）、「我 現在很怕說他再跌倒就不能再做什麼了，連小孩都沒辦法帶耶」（M-I1-016）、「在家他說 他那樣要自己來，你敢讓他一個人來嗎？我不敢，他像這樣走走，像他這樣子他們那樣 走，就像、這隻腳走，那隻好像、搖搖晃晃要跌倒的樣子，你剛才沒去觀察到，因為我 顧很久我都知道」（M-I1-039 & M-I1-040），表達著若爸爸跌倒則帶來需要照顧與