當癌症來敲我們的家門──非癌末患者的家庭系統運作經驗之探究

全文

(1)國立交通大學教育研究所碩士論文. 當癌症來敲我們的家門── 非癌末患者的家庭系統運作經驗之探究. 指導教授：許鶯珠博士研究生：馮莉婷. 中華民國一ＯＯ年七月.

(2) 當癌症來敲我們的家門──非癌末患者的家庭系統運作經驗之探究 Our Family Living with Cancer: The Study of Non-Terminal Cancer Patients’ Family System Operation Experiences. 研究生：馮莉婷. Student：Lee-Ting Foung. 指導教授：許鶯珠. Advisor：Ying-Chu Hsu. 國立交通大學教育研究所碩士論文. A Thesis Submitted to Institute of Education College of Humanities and Social Sciences National Chiao Tung University in partial Fulfillment of the Requirements for the Degree of Master In Institute of Education July 2011 Hsinchu, Taiwan, Republic of China. 中華民國一ＯＯ年七月.

(3) 當癌症來敲我們的家門──非癌末患者的家庭系統運作經驗之探究摘要本研究目的在探討非癌末患者與其家庭成員在面對癌症經驗的心理變化歷程、因應經驗以及家庭系統運作經驗歷程。採取質性研究取向，以半結構訪談方式蒐集資料，包括家庭訪談、個別訪談、田野觀察方式探究被醫生診斷為非末期癌症患者的全體家庭成員（非癌末患者複合有器質性腦傷診斷），並以主題分析方式之詮釋循環探究非癌末患者的家庭對此經驗歷程的理解與意義。研究結果討論與結論如下：一、. 非癌末患者與其家庭成員在面對癌症經驗的心理變化歷程. （一）聽聞癌症診斷，患者與家庭成員迅速抉擇切除手術面對生命存活議題。（二）患者面對癌症事實的心理感受，是與其日常生活所關注焦點相互關聯。（三）自動形成的病人與健康家屬圈。（四）把焦點放在生活此刻危機，對存活率的非即刻危機較不過度擔心。二、. 非癌末患者與其家庭成員在面對癌症經驗的因應經驗. （一）患者在面對癌症的因應經驗，相應其原本生活信念與自我概念之展現。（二）子女在因應父親罹癌經驗更傾向在身體照顧面向、較非情緒處理面向。（三）伴侶需要重整彈性與尋求家庭內外部支持以達「我們」共同生活目標。（四）家庭用更積極行動去因應癌症帶來的資訊層面不確定感挑戰。（五）因應經驗歷程中運用心理諮商協助自己抒發情緒。三、. 非癌末患者與其家庭系統運作經驗歷程. （一）面對家有患者的狀況，家庭成員需要成為一個系統共同討論與運作。（二）家庭中嘗試照顧好對方與自己的生活，但隱藏溝通成為另一挑戰。（三）家人間彼此體諒與肯定對方付出。最後，根據研究結果以及研究者在研究歷程的省思，對於未來相關助人工作者以及相關研究提出建議。. 關鍵字：癌症、非癌末患者、家庭系統、疾病經驗、主題分析法、詮釋循環. I .

(4) Our Family Living with Cancer: The Study of Non-Terminal Cancer Patients’ Family System Operation Experiences Abstract This research aims at exploring the mentality change process, coping experience, and family system operation experience of non-terminal cancer patients and their families. Main research method is qualitative research approach; data collect by semi-structural interviews, including family interview, individual interview, and field studies on interviewing all family members of the non-terminal cancer patients (the cancer patient is with the complication of organic brain syndrome) diagnosed by doctors. Hermeneutic circles of thematic analyses are exploited to probe into the understanding and meaning of this process from the non-terminal cancer patient’s family. The research results and conclusions are as follow: 1. The mentality change process of the non-terminal cancer patients and their families: (1) On knowing the diagnosis, the family makes a quick decision of removal and deal with the survival issue. (2) The feelings towards the fact of suffering from cancer relate to his/her daily life foci. (3) The automatically-formed patient and healthy family circle. (4) Focus on the present crisis in the life instead of the future crisis of survival rate. 2. The coping experience of non terminal cancer patients and their families: (1) The coping experience of the patient corresponds to the representations of his/her life philosophies and self concepts. (2) In dealing with the experience, children need more support on the physical-caring aspect instead of emotional-caring aspect. (3) His/her mate needs the flexibility to reform and seek the support from both inside and outside of the family to achieve the mutual life goals. (4) The family will act more actively to face the challenge brought by the feelings of uncertainties in information. (5) In the process of coping experience, counseling techniques are used to help letting emotions out. 3. The family system operation experience process of non-terminal cancer patients and their family systems: (1) Facing the patient situation, the family members need to work as a system to discuss and move together. (2) The family should try to take care of each other’s life while taking care of one’s own. Hidden communications could well be another challenge. (3) Being considerate to each other and approving others’ efforts. Last, suggestions for future help-providers and related researches are stated based on the research results and the reflections from the researcher in the process. Keywords: cancer, non-terminal cancer patients, family system, illness experiences, thematic analysis, hermeneutic circle II .

(5) 誌謝終於，抵達了這一天，抵達了這段旅程的終點──回想這四年來的點點滴滴，不只是專業知識上的學習，更帶給我許多在心靈上的感動與成長，收穫難以一一細數、更難歸納整理，卻很清楚地知道不只是這四年來的經驗豐富了我，更是過去廿多年來的人事物滋養豐厚了我；我在此只能有限地紀錄這四年旅程的感謝，但在心中卻未曾忘懷過那許多幫助過我的人事物，謝謝你們一路的陪伴。回顧四年來，我最害怕的就是寫論文這件事情，不敢想像自己真的可以完成這樣一本有品質的論文。最要感謝的，就是我的指導教授許鶯珠老師，謝謝老師您不辭辛勞與一路耐心的陪伴我，無論我怎樣錯步摔倒或遲滯不前，您都願意相信與看重我盡了最大的努力，不放棄地繼續鼓勵我、指導我前進；沒有您在這四年的循循善誘，我這個在論文寫作駑鈍的孩子，不能成材完成理想中的論文。並且，也感謝口試委員林梅鳳老師與蔡昌雄老師，您們在口試時的鼓勵、肯定、建議與具體改進方向，讓我能平穩地表達自己的想法，也讓我與這本論文能夠更臻美好的呈現，謝謝兩位親切又認真的老師對於學生我的幫忙與貢獻。論文研究的過程，非常幸運地獲得研究參與者全家人的協助，才能夠完成這本論文最重要的一部分，並且能夠讓我最初對於家庭的熱情被實踐；您們帶給我的不只是論文上的協助，更讓我重新看見家庭的真實力量。同時，也感謝曾經有心想要協助我、成為研究參與者的人們；您們對我真實袒露的家庭故事，絕對是偉大而寶貴的，而我更感謝您們願意對陌生人如我的信任與分享那些為難之事，那對我來說同樣是這個研究旅程中珍貴的禮物。並且，我感謝參與此論文的協同分析者伍淑蘭心理師，您願意在百忙中抽空幫忙閱讀逐字稿與文本，在我們討論的時間提出許多關於自身、人生、家庭等等經驗擴充我的視野，每次的見面討論我都收穫良多，洞察與理解的美妙感覺難以言喻。感謝協助我謄錄逐字稿的許多人員，您們的盡力奉獻，不只是區區金錢數字可以回報的。回首四年，感謝上蒼為我安排許多天使協助我，讓我在交大教育研究所教育心理與諮商組的日子充滿感動。謝謝方紫薇老師，您讓我明白鑽石裡面本具有真實美好的內涵；謝謝許韶玲老師，您的即刻真誠關懷總暖入我心底；謝謝林珊如老師與劉奕蘭老師，在課程與生活都給予學生鼓勵與指導。感謝莊雅仲老師、菁華、郁惠、梓儀、玫英、昭惠、湘蘭、明倫、妤貞、歡鵲，你們在我心裡面最需要你們的時候給了我莫大的支持力量，讓我知道前方亮光在哪裡，有你們幫忙點亮了我許多當下的黑暗。感謝玉霜姐、朝陽、海碩、梓楠、惠愛、曉飛、秋娥、 III .

(6) 祺淳、乙璇、聖智、采熏、怡廷、琬涓、伃珊、維珊、瑜鴻、柳如、佩蓉、明樺、芸茵、晨宏、建宏、佩璇等等好人們，你們總在我最需要實質幫忙的時候給予我最實際的幫助，解決許多當下生活的困難。感謝親愛的校車司機們，你們總不忘透過後照鏡看看等等是否有正在追車的小女孩如我；感謝人社一館與女二宿舍打掃阿姨、所辦助理嘉凌姐與佩萱姐、雅怡姐，您們總是辛勞無比，但也不忘給忙昏頭的我微笑打氣；感謝博愛校區的校狗們，你們是最好最友善的洪水法與系統減敏感法的治療者，治癒了我這麼多年怕狗的毛病；感謝我桌上的小物們，時常提醒我勤能補拙、不要放棄地繼續朝夢想走下去。感謝這些年來提供我豐沛實務學習經驗的老師與督導們、夥伴同儕們、個案們，讓我每天都更愛這份工作成為職志，有著許多向您們學習前進的目標方向。這四年來，我最幸福的事情之一是擁有三位超級好同學──芳儀、怡雅、憶梅，我們彼此在課堂上的分享、在生活中的打氣，難怪我們四人的感情令人欣羨；沒有你們的陪伴，我很難在此四年有如此豐碩的收穫與成長。此外，我感謝韋燐、耀中、晏樺、則豪、學駿，從大學以來的這些年陪著我一起長大、一起年少輕狂，讓我成為更好的一個人，豐富了我的世界；也感謝佩喻、芊卉、婉甄與眾好朋友們，你們給我的愛從未減少，卻有更多關於聚少離多的體諒。感謝大學時代的熊秉荃老師與哲學系老師們、教育學程老師們，您們讓我知道人可以是這樣、人也可以是那樣、家庭更可以有很多樣、無論 pros.或 cons.都有其力量內蘊。感謝我的四位諮商師，謝謝你們讓我明白自己心中最深的恐懼、最難以釋懷的期待、最真誠與純真的自己，你們耐心陪伴叫我能真正地釋放心中許多恐懼、提醒我恢復純真有力量的自己；其中二位是國家考試及格、對於心理諮商專業相當投入與付出的諮商心理師，幫助我度過許多危機；另一位是親愛的阿介，無論陰晴雷雨，你都耐心傾聽、欣賞我的良善並盡力給予支持；還有最有默契的雪婷，頻率相同的我們總是心有靈犀一點通，妳就像是我另一位親愛的伴侶。感謝我親愛的家人，總是成為我最堅強的後盾，無論我是什麼樣子，我們的心裡總是深深默默地愛著對方；我們不是所謂的模範家庭，但是沒有你們這麼多年以來的支持與包容，不可能有現在的我，倘若我有任何一點被人稱為優秀、甚至能成為一位真正能助人的家族治療者，那都要將這份榮耀歸功於你們。是我們對於彼此的愛，成就了我們彼此，甚至是心裡面幫助我支撐我到達最後這終點的重要力量、因為有你們才有我，謝謝你們，我親愛的家人們。莉婷 IV . 鞠躬感謝. 2011 年 7 月/新竹：）.

(7) 目錄頁次中文摘要. I. 英文摘要. II. 誌謝. III. 目錄. V VI. 圖目錄第一章. 緒論…………………………………………………………………. 1. 第一節. 研究動機與目的…………………………………………………. 1. 第二節. 研究問題…………………………………………………………. 6. 第三節. 名詞釋義…………………………………………………………. 6. 文獻探討……………………………………………………………. 8. 第二章. 第一節. 非癌末患者與其家庭成員的心理變化、因應經驗及相關研究. 8. 第二節. 非癌末患者與其家庭系統運作經驗及其相關研究……………. 14. 研究方法……………………………………………………………. 24. 第三章. 第一節. 研究取向…………………………………………………………. 24. 第二節. 研究參與人員……………………………………………………. 25. 第三節. 研究工具…………………………………………………………. 26. 第四節. 資料蒐集方法……………………………………………………. 28. 第五節. 資料整理與分析…………………………………………………. 29. 第六節. 研究嚴謹度………………………………………………………. 31. 第七節. 研究倫理與限制…………………………………………………. 32. 非癌末患者的家庭系統運作經驗之分析與詮釋…………………. 34. 第四章. 第一節. 進入：與研究參與者的訪談印象及家庭史脈絡………………. 34. 第二節. 非癌末患者的家庭系統運作經驗之文本與現象詮釋…………. 37. 第三節. 非癌末患者的家庭系統運作經驗之綜合討論…………………. 60. 結論與建議…………………………………………………………. 122. 第五章. 第一節. 研究結果討論與結論……………………………………………. 122. 第二節. 研究建議與限制…………………………………………………. 130. 參考文獻………………………………………………………………………. 134. 附錄……………………………………………………………………………. 140. 附錄一. 研究參與訪談邀請函……………………………………………. 140. 附錄二. 碩士論文研究參與訪談同意書…………………………………. 141. 附錄三. 田野觀察與省思札記舉隅………………………………………. 142. 附錄四. 家庭訪談逐字稿之主題分析舉隅………………………………. 143. V .

(8) 圖目錄頁次圖 3-1 主題分析與詮釋螺旋、詮釋循環之關係圖. 31. 圖 4-1 研究參與者家庭成員. 34. 圖 4-2 家庭訪談時位置圖. 37. VI .

(9) 第一章緒論當一個人聽聞「癌症」這樣的診斷降臨在自己身上，回到家庭告知家人時會發現每個家人可能各自產生不一樣的想法、情緒感受與行為表現。然而，癌症不是一兩天或一兩週就會完全痊癒，而是會與患者以及其家人共同「生活」一段時間的疾病，特別是在非癌末、亦即被診斷為第二期與第三期癌症患者更是難以預測要與癌症共處的時間有多長。因此，當癌症來敲我們的家門──當家庭中某位成員罹患非末期癌症，其家庭系統運作經驗成為一個值得探究的課題。. 第一節. 研究動機與目的. 「癌症」，對於許多人來說是一個可怕的名詞；根據行政院衛生署至 2011 年的統計資料顯示，自 1986 年起「惡性腫瘤」、亦即癌症，一直是名列臺灣 10 大主要死亡原因死亡人數之首，自 1982 年起迄今統計癌症平均每年奪走 3 萬多人的生命（行政院衛生署，2010a，2011；行政院衛生署國民健康局，2010）；並且，行政院衛生署國民健康局於 2010 年 2 月出版的《中華民國 97 年癌症登記報告》資料指出，2008 年初次診斷為癌症的人數共有 79,818 人，2008 年全國共有 41,123 人死於惡性腫瘤、占當年所有死亡人數的 27.30%，報告中並且寫到「影響病患和家人之生活品質、龐大的工作人年損失和醫療費用支出」；無怪乎聽聞癌症便容易讓人聯想到死亡、彷彿自己的生命已經有個盡頭出現，更可見癌症對於國人健康的威脅性。而研究者的家庭也有一位癌症患者──我的母親，在五年多前初次被醫生診斷為罹患第二期乳癌，讓我永遠忘不了當時我們一家五個人的心情是多麼忐忑不安、彷彿面對死神來訪；媽媽當時馬上想到的是「怎麼辦？我要死了。手術會好嗎？還是我不要去進行化療也可以吧？反正醫生說可能活不過五年？」，而我想到的是「媽媽你不要放棄、這個病會好起來的、醫生說好好治療的話就沒有問題、我要你跟我一起活下去、我會每天照顧你的！」──無論愁雲慘霧或奮力振作，都是因為我們把癌症聯想到死亡與可能失去某些重要的人事物，畢竟這不像是感冒看個醫生、吃個藥幾天就會沒事般地簡單自在。母親的罹癌狀態使得研究者開始探索癌症相關知識：國際抗癌聯合會及美國癌症聯合委員會（ International Union Against Cancer & American Joint 1. .

(10) Committee on Cancer）以 TNM 系統（the extent of the tumor, the extent of spread to the lymph nodes, and the presence of metastasis）──包括原始腫瘤的位置與大小程度、受到影響的淋巴結狀況、是否有發生轉移三項──提醒我們不同的癌症分期是有不同的癌症進程、特性與治療計畫的進一步資訊（林素琴、林麗英、顏芳慧、蘇婉麗譯，2007；邱宗傑，2007）；此外，同樣為癌症診斷，卻會隨著不同的病理狀況，而有不同的接續治療階段，相較於第一期以及所謂的良性追蹤患者可說是幾近完全治癒狀態，診斷為第二期或第三期癌症患者必須要經歷更多的外科手術步驟、化學治療、放射療法等，後續追蹤方式也更為繁複，並且還有復發、轉移等可能性變化，使得非末期癌症患者有著更多的恐慌焦慮感覺。倘若，追蹤全體的侵襲癌症患者之每年的相對存活率，粗略觀察分析截至 2008 年底的統計數據，將第五年的相對存活率與第一年的相對存活率相較，可見男性從約 6 成多降到約近 4 成、女性從約 7 成多降到約 5 成，之後 10 年內相對存活率顯示男性約維持在 3 成多、女性約維持在 5 成（台灣癌症登記小組， 2009）。由此看到不同於過往罹患癌症就完全等同於絕症的狀況，在現代社會是可能伴隨著國家醫療與國民對於健康的重視，使得個體在罹患癌症之後尚有數年可掌握的生命時間。但是，這樣五年存活率的統計數據卻讓人們產生不同的想法，它讓有些人可能覺得是很有希望可以被良好治癒的，例如研究者在面對母親的生病經驗時；它也讓有些人認為恐怕難以在五年後歡度自己的生日（張曉卉， 2009），如同研究者的母親所產生的擔心憂慮。另一方面，研究者開始好奇這樣的統計資料，沒有具體或分開標示罹癌患者第一次被醫師告知為癌症之分期診斷，整體罹癌患者的統計數據可能存有個別差異與不盡相同，正如國民健康局（行政院衛生署，2010b）發布一新聞稿表示「透過正規治療乳癌 5 年整體存活率可高達 85%，其中 0-1 期個案高達 95%以上，第 2-4 期個案亦分別可達 89%、70%與 21%」，並且鄭春鴻（2010）訪談和信治癌中心醫師也談到「平均值是抽象的，差異才是真實。」，這些詳加描述的醫學報導讓研究者思考每個人與每個生活環境都有其複雜與變異可能性，科學統計數據上的抽象客觀平均值讓我們忽略了真實存在的主觀個體差異，也讓人專注在五年存活率的客觀數值、卻遺忘關懷自己的生活品質與自己才是真正抗癌的主體，更忽略了癌症患者與家人的擔心與焦慮感受。生理抗癌的同時，心理上卻有著許多的害怕與不確定感，更為影響接下來 2. .

(11) 的心理與因應方式，甚至會連帶影響生理癒後進展（吳佳璇，2009；吳佳璇、李明濱，2001；施清真譯，2001；楊惠卿、張琦敏譯，2007）。而且，不同於確診為第四期與末期患者所面臨生命確定將在具體有限時間內結束，非末期癌症患者對於生命的存活或死亡有更多的不確定感，如同 Mishel 所述「個人沒有能力去決定與疾病相關事件的意義，不確定感是一種認知的狀態，當個人缺乏足夠的線索來建構或是分類一個事件時，就會產生不確定感」（引自蔡琇文、賴裕和、陳美伶、陳主智譯，2000），無法預測疾病的病程及進展，充滿想像空間的未來卻不知道該如何安排才能讓自己感到安心。因此，研究者認為非癌末患者與家屬在不斷開展的時間旅程中，每個人都在各自的心理戰鬥著，這樣的「我與我們」要如何與非末期癌症疾病經驗共同生活生存，成為重要的議題；進一步地，回顧 1999 年至 2009 年的國內博碩士論文，研究主題或對象與癌症之心理狀態經驗相關者約有 200 多篇，其探討對象之罹病背景多為癌症整體或癌症末期，缺乏以診斷約為第二或第三期罹病者為主要具體探討對象，讓研究者好奇與希望能透過此篇研究關注非末期癌症患者與其家屬的心理變化歷程。還記得，當年母親結束癌症手術、回到病房休息恢復時，便先提到「你們還那麼小還沒有獨立，怎麼辦？誰照顧你們？老公要怎麼辦呢？」這樣的話語中傳達對於家人的急切關心；而以「愛女放棄上大學憂拖累女癌母上吊亡」（陸運陞、黃楷棟、朱繼先，2010）此則新聞為例，談到罹患癌症者對於其他家人的擔憂，患者需要面對的不只是自己的病情與艱辛的治療過程、還有對於經營其他家人關係的關切，罹癌患者的家屬們對於彼此也有著或多或少的關切，使得研究者認為癌症不是患者只要關注自己一個人就好、也不是只有患者自己一個人在關切的事情而已。國民健康局（行政院衛生署，2010b）也特別針對前述此則社會新聞表示「從病人或家屬被告知診斷為疑似癌症，到整個確定診斷、治療以及後續追蹤等過程，對於病人和家屬而言，都是一種身心靈的煎熬與負擔，如果在抗癌過程無法得到適宜的協助與支持，有可能造成病人或家屬極端的無助、失望與害怕，甚至選擇結束生命。」。此外，中華民國癌症希望協會推行多年的「癌症家庭康復計畫」中提到目前國內幾乎每 7 分鐘左右就有 1 個人罹患癌症、每年有至少 37 萬個家庭面臨癌症叩門，包括患者與家人都在共同面對如何調適情緒與維持良好生活品質的挑戰（中華民國癌症希望協會，2010）。由此可見，當家庭當中有一人罹患癌症時，家庭當中的每個人都一起面臨不同的生活經驗與一連串 3. .

(12) 的挑戰議題；隨著病情的起伏，即使每個人的經驗面向不同，但患者與其家庭成員都共同生活在起伏的心路歷程中。五年多前，研究者亦步亦趨地陪伴在母親身側，但是十分專心地照顧母親的我卻根本不知道其他家人在想些什麼、只能看著每個人的臉上似乎都帶著憂慮與想辦法排解煩惱的複雜表情，似乎我們每個家人也只能專注或堅強穩定地做好眼前自己的任務、沒有多說些什麼。五年過去了，有天媽媽對我說了一句話：「離當初被診斷為癌症開始，再幾個月就快要滿五年了，就沒有藥醫了…要靠自己… 就會有很多人活不過五年了。」，當我聽到這句話時卻在心裡面跳了一下：「怎麼辦？媽媽又提起了死亡這件事情？我該跟媽媽說些什麼？這時候爸爸、弟弟、妹妹聽到，他們會接著說什麼呢？」；回想五年多以來的許多時候，家庭裡面的每個人面對癌症這個話題都是忐忑不安的，但是仔細去想我們的對話以及背後的心情，卻發現我們關注的焦點是有差距、不完全相同的──有人在想要面對死亡就要去安排一些尚未完成或交代的事情，也有人在想要如何積極面對醫生的治療過程，還有人在想癌症究竟會不會好起來或是否可能有復發危險性呢，更有人在想要找其他人來幫忙自己或甚至躲避自己不想談論的話題。種種出自於對未來的未知與不確定的心情感受，讓罹患非末期癌症的患者及家庭成員在想法與認知上充滿許多想像空間以及不一致的步調，再加上死亡的可能威脅性，縱橫交錯起來的對話、互動與個人意義十分複雜。關於癌症議題對於患者與其家庭成員所造成的心理經驗，國內外均有諸多研究者投入，並且可見各有不同的研究對象或研究參與者；例如，有以癌症患者為主要研究對象者（李玉嬋，2007；李秀如、陳美碧、蔡欣玲，2008；柯薰貴、鍾信心、許淑蓮、張永源，2002；舒曼姝、蔡昌雄，2004；蔡琇文、賴裕和、陳美伶、陳主智，2000；賴慧倫、林淑媛、葉淑惠，2007；簡淑娟、黃珊、韓彤珍、郭美玲、余芳娥，2005；羅惠敏、徐南麗、邱慧洳、廖惠娥、劉欣怡，2004； Elmberger, Bolund, & Küétzén, 2000; Gurm et al, 2008; Mishel et al., 2005; Stiffler, Haase, Hosei, & Barada, 2008, Walsh, Manuel, & Avis, 2005; Weber et al.,2007），有以癌症患者之主要照顧者為研究對象（林耀盛、陳玫蓉，2009；林耀盛、羅愔愔， 2010；Northouse et al., 2002; Pitceathly & Maguire, 2003）、或其伴侶為研究對象以探討夫妻關係面臨癌症挑戰之下的變動（Badr, Carmack, Kashy, Cristofanilli, & Revenson, 2010; Couper, 2007; Ezer et al., 2006; Giese-Davis, Hermanson, Koopman, 4. .

(13) Weibel, & Spiegel, 2000; Hagedoorn, Sanderman, Bolks, Tuinstra, & Coyne, 2008; Maughan, Heyman, & Matthews, 2002; Petry et al., 2004; Rolland, 1994），也有探討患者之子女的心理因應狀況（廖育青，2006；Davey, Gulish, Askew, Godette, & Childs, 2005; Stiffler, Barada, Hosei, & Haase, 2008; Visser et al., 2007）。但是，綜合這些研究則缺乏以罹癌患者與其家屬為一個整體研究對象，且多為單方面研究對象或單向表述，因而較不貼近真實生活是雙向對話或互動的情境，更難以整全觀察對於同在一個家庭中的成員們之系統性影響；或者目前國內雖有共同關注家庭成員與罹癌者的心理經驗，但卻未能整合整個家庭共同生活成員為研究對象、且研究參與者多為已經面對癌症末期與安寧病房議題者（高偉堯，2003；陳怡婷， 2003；蔡佩真，1999）。再者，較少見到利用訪談深入瞭解罹癌患者與其整個家庭在因應癌症經驗的心路歷程之質化取向研究、較多的是護理觀察與量化問卷評估家庭因應狀況；因此，已有一些研究者建議研究趨向需要導向以家庭為整體系統脈絡來作為研究對象或研究參與者以進一步瞭解其家庭因應經驗（江麗美、李淑珺、陳厚愷譯，2008；張惠芬譯，1998；Hagedoorn et al., 2008; Rolland, 2005; Visser,van der Graaf, Hoekstra, & Hoekstra-Weebers, 2004）。而以研究者所經歷的家庭經驗來看，「一人生病」會造成家庭內部許多成員的心情波動──以常見的 Holmes 與 Rache 所編製的生活改變事件單元與社會重新調適值測量表為例（引自張惠芬譯，1998），生活改變事件對人們造成的壓力感受數值排名中上程度之項目，便有四項與家人疾病或傷害經驗有關，包括「配偶死亡（數值 100）」、「親近的家人死亡（63）」、「重大個人傷害或疾病（53）」與「家庭健康重大改變（44）」──可見，家庭中家庭成員的變動、特別是家人的生病與接踵而來可能的死亡，造成家庭系統的壓力焦慮源，也對於個人的心理感受有重大影響。上述研究建議或量化實證研究結果，提到回歸家庭系統思考之研究趨向，打動著研究者去思考在同一個家庭系統裡面，面臨被醫生確定診斷為癌症的客觀事實時，包括患者、配偶、子女的生活運作場域之每一個人都同時遭受到心理衝擊；不是只有患者需要去面對癌症與因應，也同時是全家人的事情；並且，患者的主觀感受並不等同於每個家庭成員的主觀感受，接續著的想法與行動也會有所不同，卻同時看到身處在同一個屋簷下的家庭成員，是如此緊密關係連結而又獨立地各自運作著，每位家人都可能會有許多不同的詮釋方式或心裡不能明說的擔 5. .

(14) 心，也因此影響著家庭中每個人未來的因應方式。綜上所述，當癌症前來敲擊「我們的家門」的同時，患者與家屬們開始一起看見了癌症的來臨，開始思索生命與生活的議題，每一個家庭成員產生獨特的心理經驗，而又不僅僅是在個人的心中運作著而已，乃是以家庭為整個系統單位互相牽動著每個家人；也因為尚未被醫生診斷為末期癌症，而在彼此的心理上或認知上更產生許多不確定的時間感、死亡感的焦慮與可能復發的擔心等等。這也就是本研究深入探索討論的重點──當父母之一罹患癌症時、而又尚未被診斷為末期時，這樣的罹癌患者與其伴侶、子女在同一個家庭系統中，面對著既真實的現在又模糊的未來生活情境中，各自與彼此所遭受到的衝擊、感受、關係與互動的改變、以及因應方式等，希冀透過本研究之家庭成員各自與共同的深刻歷程經驗描述，讓諮商相關助人工作者在面臨此類困擾之個別諮商或家庭諮商需求者能夠有所認識與啟發。. 綜合以上所述，本研究的研究目的如下：一、了解非癌末患者與其家庭成員在面對癌症經驗的心理變化歷程。二、探索非癌末患者與其家庭成員，彼此間面對癌症的因應經驗。三、藉由非癌末患者與其家庭系統運作經驗歷程，提供未來諮商相關助人工作者有所認識與啟發。. 第二節. 研究問題. 基於前述的研究目的，本研究所要探討的問題如下：一、非癌末患者與其家庭成員在面對癌症經驗的心理變化歷程為何？二、非癌末患者與其家庭成員，彼此間面對癌症的因應經驗為何？三、非癌末患者與其家庭系統運作經驗歷程為何？. 第三節. 名詞釋義. 一、非癌末患者：本研究所謂非癌末患者指的是研究參與者透過醫生診斷告知關於腫瘤生長位置與病理組織，經醫師告知約為第二期或第三期癌症患者、初步預估 5 年內存活率可能不具體明確，但不排斥同時複合有其他疾病診斷者。 6. .

(15) 二、非癌末患者家庭：本研究所稱「非癌末患者家庭」是指該家庭父母之一罹患非末期癌症、距離初次被醫生確定診斷為非末期癌症迄今已有 1 年以上時間，且育有 2 名以上的子女、其中最小年齡的子女為已就讀國小的中年級以上者，此類型家庭之父親、母親與全體子女們共同為本研究之研究參與者。三、家庭系統運作：（一）. 家庭系統. 依據教育部重編國語辭典修訂本（2007）所指「家庭」為「一種以婚姻、血緣、收養或同居等關係為基礎而形成的共同生活」、「系統」所指為「同類事物按一定秩序相連屬而自成一整體；兩個或兩個以上相互有關聯的單元，為達成共同任務時所構成的完整體」；而 Minuchin 進一步提出家庭是「一組無形的功能性需求」（劉瓊瑛譯，1996）以及家庭內的「次系統」為「藉由代別、性別、興趣或功能而形成」，描述個人在家庭系統中產生的分化、不同程度的執行功能與權力，例如丈夫與妻子、母親與孩子的二人組織即為某個次系統（劉瓊瑛譯，1996）。本研究所謂家庭系統指的是非癌症末期患者與其有婚姻、血緣、收養或同居關係的家庭成員們之間的夫妻次系統、親子次系統、子女間的手足次系統。（二）. 家庭系統運作. 家庭系統經由互動產生不同程度的親密關係、特定的功能價值，包括角色、界限、權力、溝通模式等，並且由不同的家人在不同的次系統內運作而形成不同的脈絡──如 Street 所述「一組可辨認的模式，一組由家庭成員所創造之想法或事件的模式」蘊含期待與意義、有時流動或有時僵化、未必總是同樣合適，因此可能產生壓力，且「壓力源包含家庭中所有態度、禁忌、期待、標籤與每個家庭成員成長過中可能面臨的課題，以及不同文化和次文化所經驗不同形式的規範」（許瑛玿等譯，1999）。本研究「家庭系統運作」是指當該家庭之父親或母親被診斷為非末期癌症時，患者與其配偶、親子以及子女手足之間的家庭系統運作經驗，在角色、界限、權力及溝通模式等歷程變化。. 7. .

(16) 第二章文獻探討本章將根據第一章研究動機、目的與研究問題進行以下相關文獻探討，以瞭解相關研究文獻對於非癌末患者與其家庭成員所闡述之相關經驗。綜合觀之，探討癌症診斷前或得知訊息初始時之文獻較少，多為探討罹癌後與治療過程的各方面經驗感受，此外亦多有以癌症末期患者為主要探討對象之研究；本研究主題因以罹患第二期或第三期癌症患者及其家庭成員之心理變化、因應經驗及家庭系統運作經驗為主要探討面向，故研究者對於相關文獻綜合討論，將不以罹病時期細分，而以其心理經驗類型加以劃分如下：第一節主要探討非癌末患者與其家庭成員的心理變化、因應經驗及相關研究，第二節則探討非癌末患者與其家庭系統運作經驗及其相關研究。. 第一節非癌末患者與其家庭成員的心理變化、因應經驗及相關研究一、患者與家屬聽聞癌症診斷發生時的心理變化、因應經驗現在的醫療保健趨勢，讓癌症成為可被某些程度的治療與控制，卻也讓人孤單感的時間更長、是旁人難以想像的；醫療資訊膨脹之下，縱使患者決定接受癌症手術治療，想到接著要面對許多侵入式治療的恐懼，複雜多元壓力的開始（吳佳璇、李明濱，2001；李玉嬋，2007；羅惠敏等，2004）。當醫生告知罹癌的診斷訊息之後，便要求患者與家屬開始選擇治療方式，也就是心理兩難的開始，若要存活生命就必須連結面對手術治療帶來的器官失去、生理功能減弱以及接下來的化學治療的副作用，無論是患者或是家屬都在心裡面掀起不小的波瀾（楊惠卿、張琦敏譯，2007；Couper, 2007）。縱使無人刻意區隔，但是生病的人與健康的家屬便硬是被疾病診斷訊息區隔成為不同的生理世界以及心理世界（石世明譯，2001）；例如患者難以接受罹癌事實，對於理解自己在此時得到癌症感到困擾（李秀如等， 2008；楊惠卿、張琦敏譯，2007），而家屬可能尋求靈性、進一步的主動向外尋求或接受被提供的支持資源如病友支持團體、家屬支持團體以希望能夠有更多或更快速的解決方式來突破患者的困擾（Davey et al., 2005; Gurm et al., 2008; Northouse et al., 2002）。 8. .

(17) 二、面對癌症治療的歷程中，患者的心理變化、因應經驗選擇接受癌症手術與治療的開始，使得患者的生理狀況產生變化，生活方式也有所改變，副作用影響包括體力、倦怠感、工作型態等等，除了讓人不若以往有活力以外，甚至讓人容易失去自信心、耐心、包容度等等（李秀如等，2008；楊惠卿、張琦敏譯，2007）。並且，在面對癌症治療的歷程中，死亡與復發的擔心、不確定感都在患者的心中產生許多影響。 Burton 與 Watson 提到死亡的恐懼陰影、對孩子造成的影響、對親密關係產生的副作用等等都讓罹患癌症的個人與其家屬在心中盤算著是否要公開表達自己的想法（楊惠卿、張琦敏譯，2007）；倘若，遇到病友過世時更容易使人聯想到自己的狀況而使著對於死亡的恐懼上升（李秀如等，2008；楊惠卿、張琦敏譯，2007）。此外，以 Mishel 及其團隊於 1988 年所確立的 UIT 理論（uncertainty in illness theory）及其量表、1990 年擴展為意識層面的（reconceptualized theory of uncertainty）RUIT 理論，都在表達慢性疾病給人難以掌控的不確定感受（uncertainty），包括從疾病診斷的訊息開始、至各個病程、患者以及其家人，由於對於疾病症狀之訊息重複、缺乏一致性、難以符合心中期待，主觀詮釋認知結構在評價此事件經驗中難以賦予意義或推論性、難以預測後果以致產生錯覺，均會有不確定（uncertainty）感受（Mishel & Clayton, 2008）。但是，不確定感受並不一定是危機或轉機，而是端視個體因應方式，例如控制消除、經營緩衝、進而能夠自我整合與產生有希望的思考及生活方式，同時也因為生活環境中的協助支持者、可信賴者、社會支持資源、教育等資源（Mishel et al., 2005; Mishel & Clayton, 2008）。並且，國內許多研究學者也進一步透過國外相關討論不確定感受之論述而發展相關實證研究，包涵兩大因素為「不明確性」與「不可預測性」，結果可看到國內癌症患者因為生命威脅感、醫療資訊、病程進展、癒後狀況、治療成效或存活年限、復發機會、醫療費用、身體功能變化時、對於生活與家庭的影響、無法預知未來等等，感覺到資訊不明確、不充分足夠且紊亂、安全感降低，而感到不確定感地擔憂，使患者在心理情緒以及社會適應方面都受到影響；不確定感這樣的認知狀態，亦即對於疾病相關的事件難以決定及賦予疾病相關的意義或價值，會持續存在、亦會隨著時間而有所改變，可能具 9. .

(18) 有威脅性，亦可能帶來正向影響，且大部分患者會試著尋找減少不確定感之負向影響程度（李秀如等，2008；許淑蓮、黃秀梨，1996；賴慧倫等， 2007；簡淑娟等，2005）。關於患者的因應方式，國內實證研究如簡淑娟等人（2005）指出有關年齡、職業、教育、婚姻、宗教等個人基本特質均有可能對於不確定感產生影響，但其相關性仍無一致性結果，多偏向與教育程度、經濟收入等有所相關，其他則無顯著相關研究結果；而在其研究團隊以不分期乳癌患者之實證研究結果呈現如上之個人基本特質與癌症不確定感無統計上顯著差異，並且患者的治療方式、癌症期別、病程時間長短也與不確定感無顯著差異，而此結果可能與未有明確區分患者病情嚴重程度有關。也有實證研究指出，有些患者可以逐漸接受罹癌事實並嘗試自我調適至原本生活方式，例如選擇快樂過活、樂觀面對罹癌經驗、相信自己會好起來、尋求意義感、正視自己心中的需求並尋求適當且能協助自己的資源，對於未來以及家庭關係能有所期盼且積極經營如開放性地溝通對話（李秀如等，2008；楊惠卿、張琦敏譯，2007；Elmberger et al., 2000）；有些患者則較難以接受罹癌狀況，甚至對於他人的關懷問候反而表現出拒絕、防衛、逃避談論（李秀如等，2008；楊惠卿、張琦敏譯，2007）；因此，有許多研究建議需要提供患者心理支持資源，例如 Weber 等人（2007）實證研究若有相類似的病友支持團體，患者在其中能夠學習增進生活品質與自我效能。綜上所述，可見開始接受癌症治療，並非讓患者能就此放下心中重擔，可能是另一番心理困擾的歷程開始，更可能影響著自己的生理狀況與生活經驗。三、子女對於父母罹癌的心理變化、因應經驗罹患癌症的父母親，從感覺到身心俱疲的驚慌感受，會漸次開始思考到自己家中的子女以積極面對困擾狀態（Elmberger et al., 2000; Gurm et al., 2008; Visser et al., 2004）。而透過父母的觀察角度，實證研究子女因為父母罹癌而受到的影響，從 Lewis 等人（1993）邀請罹癌女性患者與其配偶分別填寫問卷，加上三年縱貫研究追蹤發現家庭愈積極因應困擾、如頻繁調整與討論讓父母彼此之間教養與分工有其和諧一致性，以及愈多的正向情緒支持，子女的適應困擾愈少。而 Visser 等人（2007）透過父母填寫量表 10. .

(19) 進行量化研究以瞭解 4-11 歲子女與 12-18 歲青少年在獲悉父母罹癌診斷訊息後一年內的適應困擾，包括社會退縮、身體不適抱怨、焦慮沮喪、攻擊與非行行為等，並將之與一般無罹癌父母的家庭、以及罹癌一到五年父母的家庭子女對照；研究統計結果指出大多 4-11 歲子女與對照組家庭的子女無太大顯著差異、並無增加困擾的趨勢，因而綜合相關文獻認為可能是因為子女會掩藏自己真實的情緒困擾以保護充滿壓力的父母；此外，整體內外在困擾會隨時間而減少，但若 4-11 歲子女在起初時間有出現較多困擾者將較為持續在一年內有些許適應不良狀況。12-18 歲青少年的狀況，亦多在獲悉罹癌訊息六至十二個月時出現較多的適應困擾，並且對照相關文獻指出子女會在家庭回到「正常」的生活軌道時把自己較為真實的情緒表達出來，而將子女的自陳報告與父母填寫的相對照則可發現以母女的配對比照較有高度一致結果，父女、父子、母子配對比照結果之一致性則較低，Visser 等人認為可能是因為母女之間有較多對談的生活經驗、男性或兒子則較少袒露其真實情緒與交換生活經驗。承上，除了父母對於親子教養或親子關係的付出以外，子女本身也因自身的認知或行為表達能力而更具體鮮明反應其對於父母罹癌的感受；而關於家有罹患癌症的父母親、子女如何因應的研究，可見到 Visser 等人（2004）蒐集 1980 至 2004 年 3 月的實證研究文獻有關探討兒童或青少年子女如何因應其父母罹癌狀況，面向涵括認知、行為、情緒、社會適應功能、生理功能等，有些實證研究亦探討父母心理、婚姻狀態、家庭溝通等互動經驗層面對於子女的影響；而 Visser 等人提出當中諸多實證研究文獻均呈現結果是子女將會被父母罹癌狀況有所影響，特別是年齡愈大的子女、12 歲以上的子女會有愈多的焦慮沮喪狀況，又以質性研究取向更可見到明顯具體因為認知發展層面愈漸成熟而影響其情緒反應經驗、呈現的困擾適應經驗愈多，其中又以青少女與罹癌母親的情緒困擾感受、認同、角色功能的一致性較高。進一步地，Davey 等人（2005）以十位家有癌症母親的青少年組成三個焦點團體之研究，呈現這些青少年對於癌症來臨的複雜感受、時常有負擔、被賦予額外角色與責任的感覺，也陳述他們對於心理教育、疾病相關資訊與核心因應方式有著求知的渴望；而因應不同文化背景的個人，需要整合式的家族治療介入，以協助在親子之間能有所理解 11. .

(20) 並促進溝通，同時也建議在家族治療進行之前，可以先有個別諮商或相類似年齡與疾病背景的同儕團體，讓個人能夠熟悉在家庭以外的陌生人面前開放討論自己的擔心與焦慮。又如 Stiffler 等人分別訪談了八位罹患乳癌的母親、八位有乳癌母親的青少女，面對可能有遺傳風險的醫學資訊下，即已由訪談結果指出作為母親對於女兒的擔心、作為女兒對於母親的擔心，兩者雖有些許不同面向，但都同樣希望能夠照顧保護對方，其中作為女兒者更在維持自己的正常生活之間產生許多情緒衝突（Stiffler, Barada, Hosei, & Haase, 2008; Stiffler, Haase, Hosei, & Barada, 2008）。綜合觀之，可見家有罹癌父母的子女，在心理感受是有受到影響的，加上家庭中與父母的互動，使得子女表現在認知與行為等生活適應狀態更趨複雜多元，有需要進一步理解。四、夫妻對於伴侶罹癌的心理變化、因應經驗當配偶罹患癌症時，面對充滿不確定感進程的非末期癌症慢性疾病，伴侶之間會有不同的反應，伴侶可能面對如下議題：一開始是生理狀況、性行為狀況、心理感受、心理需求與對於對方的期待、情緒反應、協助伴侶對於癌症診斷的來臨，接著還要嘗試調適心理社會適應困擾、病程的自然進展階段、家庭信念文化、夫妻動力、危機與轉機、讓親密感增加與定義擴張、對於健康的影響降低（楊惠卿、張琦敏譯，2007；Couper, 2007; Ezer et al., 2006; Rolland, 1994）。因為疾病，挑戰情緒與生理的界限，使得這些經驗當中牽涉許多內在心理經驗，例如失落、距離感、情緒需求、心理期待、信念與想法、患者對立健康照顧者的角色等，需要瞭解其脈絡包括誰的、怎麼來的、什麼時候會出現、發生什麼了、是個人的還是誰造成影響的，讓疾病影響生活的範圍與界限能夠重新調整與產生平衡（楊惠卿、張琦敏譯，2007；Rolland, 1994）。許多實證研究結果發現因為伴侶願意修改與嘗試轉變、而非一味避免，透過開放且有結構歷程的對話，重新定義個人的目標、讓秘密與防衛降低、彈性整合個人與整體並達成和諧的「我們」共同的目標；透過被提供相關生理方面資訊、情緒支持、家人或其他人際支持，使得患者與照顧者都能夠相信自己有因應的資源與能力，對於生活能夠有掌握感、意義感、綜合或連貫一致感，並且在照顧者的角色上能夠 12. .

(21) 評估威脅、辨識危機、有所彈性、分享親密與開放的溝通對話（楊惠卿、張琦敏譯，2007；Badr et al., 2010; Couper, 2007; Ezer et al., 2006; Rolland, 1994）。此外，現狀之下的威脅感時常出現在生活的各個面向（楊惠卿、張琦敏譯，2007；Rolland, 1994），特別是在社會期待或社會化影響的性別角色，例如女性太太應該有更多的照顧家務或情緒支持角色、男性先生則為工作賺錢以提供請看護到家裡；提到有些男性遇到配偶罹患癌症時會想要儘快讓家庭生活回歸正常化、較多不習慣自己變成照顧者的角色、較不容易自在地分享自己的感受（Maughan, Heyman, & Matthews, 2002）；若在想法或認知層面遇到兩人的想法不同、個人特質、認知風格、習慣因應型態、溝通對話不一致、心理感受難以坦承表達、缺乏家庭內部或外部的人際支持，則容易讓其中一人感生孤單、沮喪、焦慮或失落等感覺（楊惠卿、張琦敏譯，2007；Hagedoorn et al., 2008; Pitceathly & Maguire, 2003; Rolland, 1994）。在非末期癌症患者的夫妻之間，性生活的議題亦不容忽視。Rolland （1994）提到年輕的夫妻難以找到相同年齡的同儕有相類似狀況可以討論或支持，年老的夫妻則容易讓人覺得這是生理不可避免的狀況而看清影響衝擊，兩方面都會使得患者與家人容易對外逃避談論此議題以免除心中的焦慮不安、漸漸地在尋求人際支持範圍中孤立自己。Petry 等人（2004）訪談進行前列腺癌症根治手術的男性患者，綜合整理發現罹癌患者會希望能夠對於生活、生理功能、伴侶角色與性關係重新獲得控制感、秩序感，也希望能夠感受到伴侶的同在包括實際的出現、積極的行動支持與情緒支持。而如何使得性生活的品質不因為癌症生理狀況而有所受限，是患者、伴侶、也是醫護人員應予以共同討論協助的，因此建議在治療前、手術後等各個階段均應盡可能鼓勵患者與其伴侶共同討論病情、各方面的復元以及性生活議題，例如可以或不可以做些什麼、會影響到或造成不適的身體部位為何、可以變通的方式為何、對於彼此的意義為何、彼此的害怕與擔心為何，鼓勵患者與其伴侶除了關注病情進展以外，也能對於回復彼此原本的生活品質有所邁進，例如嘗試開放性問句不避諱地談論性生活狀況是一個起始點（楊惠卿、張琦敏譯，2007；Petry et al., 2004; Rolland, 1994）。綜合整理，當醫生告知罹患非末期癌症時，患者與其配偶、子女等家 13. .

(22) 庭成員共同開始經歷一段複雜的心理歷程，再加上非末期癌症的病症本身充滿不確定性，更使人在認知層面增加多元性，也在行為表現上增添多種可能；然而，理論或實證研究文獻均多停留在單方面的患者、配偶或子女研究參與者，未能整合家庭為整體探討，亦未能整體觀看家庭成員對於彼此的影響，使得研究者好奇以家庭系統為觀點進一步探討家庭成員的互動對於彼此在因應非末期癌症經驗的影響與歷程。以下，將以第二節繼續探討非癌末患者與其家庭系統運作經驗及其相關研究。. 第二節非癌末患者與其家庭系統運作經驗及其相關研究一、家庭面對癌症的經驗與方式（一）疾病是全家人的事情 Kübler Ross 曾述及要能真正有意義地幫助病患，必須納入病患的家庭；因為重病是一個過程，在時間流逝中承受到壓力的包括病患及其家屬，兩者均在同一個家庭系統、同樣受到影響（引自陳怡婷， 2003）；Shapiro 也提到親人重病會造成家庭的重大壓力（引自廖育青， 2006）。陳怡婷（2003）所述在探討失落或重病事件時，不應只是由個人層面討論，不同的家庭成員是會有不同的情緒反應，而應將家庭系統一併納入討論，考量一個家庭系統中的個人與家庭之間的互相影響面向。藉由以上論述，讓我們瞭解家中一人生病，不只是一個人的事情，而是全家人的事情。再者， Walsh 引述 Rolland 的說法（江麗美等譯，2008），認為介入家庭工作時必須思考到「壓力—體質模式」，瞭解生理脆弱與環境壓力的交互作用，資訊蒐集包括個人與家庭如何管理疾病、減低壓力、強化個人與家庭的控制感及生活福祉；同時也在疾病的不同時間點、個人與關係的不同發展需求中以系統的詞彙來闡釋疾病帶來的影響。進一步地，Walsh 等人的實證研究結果可見隨著疾病的不確定病程，病患個案與家屬都需要被協助，隨著當時的需求去因應不斷出現的挑戰，將生活步調放慢或重新定位以取得控制感、鼓勵分享彼此的感受與憂慮，也包括如何能善用家庭團聚時間的方法，特別是在疾病出現變化、家庭或個人出現生命週期間交接點時更要尋求共同開放討論的 14. .

(23) 經驗（江麗美等譯，2008；Walsh et al., 2005）。林耀盛、陳玫蓉（2009）認為癌症患者與其家屬都共同在面臨癌症此疾病帶來的生活經驗，雖然彼此需求面向不同，卻時常有所忽略各自一方的需求，亦會因此影響到彼此。而在實證研究文獻中可見林耀盛與羅愔愔（2010）針對在門診時段對於罹患婦癌與其照顧者施以問卷量表以瞭解彼此照顧覺知經驗對於心理與生活的漣漪影響，共計 61 對有效配對的對偶關係參與調查、平均罹患時間超過三年，研究發現雙方仍接近臨床憂鬱邊緣、甚至「病患憂鬱傾向」是整體研究的重要變項，雙方的生活品質均有較一般人為低落之層面、即使照顧者非如患者一樣經歷疾病帶來的身體苦痛、但處於照顧者角色之經驗也有不輕微的心理困擾感受。由上論述與實證研究文獻可知，當家庭中有人罹患癌症時，不管是患者、照顧者及家屬，在情緒、認知、行為及家庭的生活步調上，每個家庭成員都需要討論與調整以因應家有癌症者的生活。（二）癌症帶給家庭的經驗當醫生診斷宣佈為癌症時，病患個人與家庭開始經驗一個新的生活旅程，廖育青（2006）整理 Cassileth、Lewis 等人的研究都提到當家中有一個人被診斷為癌症時，每個家庭成員的思考都可能不同、都會有各自主體且獨特的經驗，也有屬於家庭共同的經驗；舒曼姝、蔡昌雄（2004）深度訪談七位癌症患者，都有或多或少描述到癌症是常被視為是一個喚醒恐懼的疾病，病患個人與家屬們都對於彼此有不同程度與面向的擔心焦慮；Walsh 等人述及需要協助家庭找到不同的觀點來看待疾病，尤其是「讓疾病不至於界定一個人的生活認同或掌控家庭生活」，學習去劃定疾病領域、設定在何時何地與何人討論什麼擔憂會對自己有所幫助的界限，正如其舉例個案所言「嘗試保存自己所謂的一座正常的島嶼」，超越疾病所客觀定義的範疇外，以外化技巧重新獲得對於每個人與每段關係的主觀詮釋觀點是更有力量的（江麗美等譯，2008；Walsh et al., 2005）。當疾病來襲至個人身上，Rolland 提出「疾病的社會心理意義」認 15. .

(24) 為以此意義連結疾病的「生理」與「心理社會」之兩個不同的世界，並以此來檢視家庭與個人動力及其慢性疾病之間的關係，包括六個面向為：疾病的發生、疾病的過程、疾病所造成的結果、疾病造成失能的類型及程度、疾病不確定的程度及其他；此外，也發現疾病的社會心理意義與其原本的疾病生理特性及時間因素包括危機、慢性、末期不同診斷階段有所相關（引自廖育青，2006），而在非末期癌症患者身上更有復發、轉移、定期追蹤等反反覆覆醫療經驗，無論是患者或是家屬都總叫人在等待檢驗報告的過程中充滿不安。因此，Burton 與 Watson 提到諮商開始時應先確認誰是罹病個案的最重要他人，不要在詢問個案之前妄下判斷，而以「當你遇到麻煩時，通常會找誰幫忙」這樣的問題澄清先前面對困境的習慣因應模式（楊惠卿、張琦敏譯， 2007）。林耀盛與羅愔愔（2010）提到在目前的醫療照顧趨勢與品質可見，癌症的特性有著高死亡率、無法確定治癒當中、高度不確定性，帶給患者與家屬的不只是「醫療」單一議題而已，而是多元且交互複雜的「照顧」、「生命」、「生活」議題等等，更從研究結果看到在這樣照顧歷程中的雙方對於同一經驗的覺知或評估之一致性是對於雙方的生活品質都有重要影響，並且再加上漫長的照護歷程亦將有不同的轉折之可能性。因此，合併 Walsh 則認為與癌症慢性期的病患家庭討論時應擴大層面如：家庭與工作和生活功能受到的影響、配偶和孩子的疾病經驗、伴侶與親子間分別如何保護與彼此的關係以及克服與討論隨時間而來的種種壓力和焦慮失落、如何動用親族與社會資源（江麗美等譯，2008；Walsh et al., 2005），在在可見當家庭成員面對與因應非末期癌症經驗歷程，多元經驗內涵不是我們可以從單一人或者單一面向就能全面瞭解，使得本研究者希望透過非癌末患者家庭成員共同深度訪談，探討家庭中每一成員面對非癌末的客觀事實之主觀生活經驗，能夠進一步作為未來幫助家有非癌末患者家庭的參考。（三）家有非癌末患者的家庭韌力在面對病患的家庭經驗上，Walsh 提出「家庭韌力」（ family 16. .

(25) resilience）的系統性概念來檢視疾病經驗對於家庭的挑戰，嘗試使用人性化語言並鼓勵家庭關係系統及個人發揮最佳功能，是「以家庭為中心的模式」以結合生理、心理、社會、靈性生命困惑與個人、家庭、社區資源，嘗試檢視家庭信念、個人與家庭優勢、疾病對於所有家庭成員生活品質的衝擊，協助個人與家屬「去形成優勢來克服危機，並在長期的、複雜的慢性病程中持續挺進」；這樣的視框，同時提醒諮商等助人工作者要注意自己處理疾病的模式、對於疾病的因應與調適、使用的意象和言語、如何傳達尊重與促進人性化看待疾病經驗，並且以個體罹患疾病的特殊性與個人需求做橫向發展考量、慢性疾病與個人需求隨時間發展的縱向歷程考量、家庭系統關鍵因子做三個面向的綜合考量（江麗美等譯，2008）。此外，Rolland（1994）提到需要瞭解病況與真正關聯影響的，進而積極因應面對壓力狀態，例如家庭界域的改變為不在臥房討論病情、邀請朋友到家裡來共同娛樂。Walsh 則進一步闡述家庭韌力是開啟在充滿希望、懼怕和失喪感受中；的確容易讓人想到過往相類似不舒服感受的經驗，以至於雖然看著現實生活中每個人的應對、互動的模式與改變，卻可能在心中隱藏著彼此的生活目標、需求與任務不同；因此從家庭韌力模式建議提供協助方式「強調這段時間失調的心理與社會需求、每個家庭成員幾代以來面對家人重病及死亡的經驗、個人生病期間與家庭生命週期的共通問題、每個家庭成員的個人發展階段、家庭信仰系統」以此為架構，並進一步評估如家庭的凝聚力、溝通、解決問題的方法，重點是去「正向轉譯伴侶們的苦惱，而不要歸咎於他或她的缺陷」，例如詢問面臨癌症的家庭成員「倘若沒有這個癌症，我們會怎麼樣……」、「既然這個癌症來了，我們如何一起……」，讓家庭成員共同分享彼此面對這樣的共同困境如何造成自己與關係的困擾、如何打擊他們的物質生活與夢想生活，談出了壓力與擔心才更能夠去傾聽與安慰彼此（江麗美等譯，2008）。透過 Rolland 與 Walsh 的論述，使得研究者思考非癌末患者的家庭成員在時間軸上──過去、現在、未來的經驗與想法、長處與弱點，曾經經驗過哪些經驗歷程；亦如 Walsh（江麗美等譯，2008）所述是可以 17. .

(26) 給予家庭成員有積極考量的機會，也是從強調家庭的功能作為其討論視框，以及進一步地協助給予心理教育、鼓勵敘述、重新定義與介入角度，都是站在家庭成員的需要、幫忙家庭成員重新思考、肯定自己與對方、平衡與組織。（四）心理諮商資源帶給非癌末患者與其家庭的協助許多對於癌症患者或其家屬研究文獻均指出罹癌患者或其家屬有不小的心理壓力承擔、且需要相關人員介入協助，如 Henderson（1997）綜合相關文獻可見癌症患者有擔憂身體功能、復發、親密關係、婚姻與子女、職場能力等，然而 Moorey 與 Greer（楊惠卿、張琦敏譯，2010）提到現今雖然已有一些腫瘤科護士有基本諮商訓練，但是對於主動照會專屬精神科醫師或心理諮商師之情形仍然不多。因此，如前述文獻整理中可見採行家族治療的必要性，更可考慮鼓勵參與支持團體以透過相類似背景成員的經驗分享或的支持與解決困擾方式，甚至可以先有個別諮商、同儕團體在家族治療之前（楊惠卿、張琦敏譯，2007；Davey et al., 2005; Gurm et al., 2008; Northouse et al., 2002; Weber et al., 2007）。我們可以見到，國內有許多癌症相關基金會舉辦相關活動或同儕團體以支持癌症病友或其家屬；而在國外的心理實務文獻分享中可見如 Rolland 在伴侶諮商中要求夫妻交換健康照顧者與患病者角色以體會不同思考角度之可能性，並且他的諮商實務觀察發現精神醫學的理論模式幾乎全集中在個人的動力方面、不適合用來解決我們所面臨的許多婚姻或家庭的人際關係問題（楊淑智、魯宓譯，2003）；Moorey 與 Greer（楊惠卿、張琦敏譯，2010）依照 Beck 的認知行為治療理論以發展「輔助性心理治療」（adjuvant psychological therapy），採取問題導向的治療以協助罹癌患者依其原本適應型態風格來進一步調整更適宜的癌症適應認知模式，可以幫助改善患者的心理適應困擾、更能發展有效因應策略以及改善與家人的溝通狀況； Henderson（1997）更建議心理諮商者可以多主動創造諮商方式如教育諮詢、壓力管理、認知重建、生涯諮商等等讓罹癌患者與其家屬能夠使用資源以協助自身適應癌症之旅；以上癌症相關支持基金會或團 18. .

(27) 體、研究文獻與心理諮商實務工作者的經驗都帶給我們許多提醒，要積極地把關注焦點放在非癌末患者與其家庭成員、給予其可使用資源的途徑以協助適應漫漫癌症之旅。二、家庭系統運作的內涵（一）癌症對於家庭系統的影響家庭是個有機活動的系統，正如 Minuchin 強調「個人和家庭之間是相互影響的，問題可能存在於個人內在，可能在其社會脈絡之內，或在於兩者之間的回饋過程中」（引自陳怡婷，2003），家庭成員彼此是會有相互影響的；當家有罹患癌症者並非是個人的事情，如 Rolland （2005）認為當家庭系統面對疾病經驗時，首先想到的是疾病帶來的生理失落，緊接著與個體、家庭及疾病的發展都是息息相關的，也牽涉更外環的文化信念系統。國外實證研究如 Burton 與 Watson 提到亞裔美國人在罹病消息傳遞上較為保護病患、「東方醫學經常依據內在不和諧的觀點來解釋疾病」，還有些在家庭外在、但也與家庭成員息息相關的文化信念次系統如性別與家庭角色、性議題的態度、信仰與民俗療法、超自然或邪惡力量等，也包括表達情緒的方式都因文化而有所不同（楊惠卿、張琦敏譯，2007）；而國內如陳怡婷（2003）對於界限與系統在中國文化家庭運作情形的檢視，提到中國家庭對於父子或母子的關係重視程度大於夫妻關係，因此影響家庭內部溝通狀態、家庭角色分工、家庭信念與倫理議題、對於向外求援的態度等等；從此二論述觀之，當家有罹癌患者時，除了面對癌症治療本身的不容易以外，家庭文化與信念更在家庭成員的認知層面隱隱影響著，是以讓本研究者好奇以家庭整體為研究參與者、希望深入瞭解家有罹患非末期癌症者的家庭系統運作經驗。（二）非癌末患者家庭成員的界限（boundary）與家庭系統的變動家庭成員的互動之間，彼此有許多無形的界限，互相影響著彼此的喜怒哀樂等等；如 Minuchin 論述指出家庭界限若缺乏彈性、過於僵化、成員彼此互不溝通等將無法形成家庭內的支持體系與力量，而倘若過於鬆散、彼此過於互相干涉、將許多心力放在病患個案身上則容 19. .

(28) 易忽略自己與其他家人、產生挑剔或強求意見一致的衝突（劉瓊瑛譯， 1996）。而當家庭中有罹患非末期癌症患者的慢性病程時，界限可能改變如 Rolland（1994）談到需要釐清：誰是需要幫忙的、誰需要誰幫忙什麼、誰是生病的、誰是健康的、誰是照顧的人、誰需要誰幫忙照顧什等等，每個人被期待的角色與能夠承擔的角色都可能不相一致；在期待協調、權力、控制的內在議題之中，可見到無論是否為患者，家中的每一個人的心中都有或多或少的失落、認知傾斜，需要被理解或尋求滿足的方式都有所不同；從一人牽連起「我們」，若為不當的三角結盟（triangulation）運作讓家庭中的人們感到與其他人們的心理距離愈漸遙遠並產生恐懼。再者，當家庭開始需要與叩門的癌症應對，可能會出現如下情境： Rolland（1994）提到病患個案的依賴度變高、與其配偶關係產生緊繃、不同的處理事務步調、疏離或不信任感。Sherman 與 Simonton 提到原本的家庭關係可能因為緊張而過度涉入而造成混淆，或可能造成彼此的退縮；Conger 與 Elder 研究述及當壓力事件出現在家庭時，夫妻間與親子間可能會有較少的情感交流，以致彼此與整個家庭功能減低（引自陳怡婷，2003）。Giese-Davis 等人（2000）研究乳癌轉移的女性病患與其伴侶關係，結果指出伴侶關係愈滿意者、彼此凝聚力較高者，較少產生情緒困擾，即使病況有所轉移也讓病患個案感到是被開放地接納、較少有關係表達上的困難或衝突、對於個人痛苦也較少，可見在家庭系統中回歸原本的夫妻系統的界限支持讓病患個案有更好的心理調適，而不只是一味要求病患個案的個人應對。綜合來說，文獻結果建議患者與家屬能夠適時地關切彼此的需求、開放討論以及合理的限制協調是必要的共同經驗旅程（陳怡婷，2003；Giese et al., 2000; Rolland, 1994）。（三）非癌末患者家庭成員的角色變化、溝通與互動變化非末期癌症的不確定病程，讓患者與家庭成員都需要度過與疾病共存的歷程，並且隨著時間的遞移與客觀事實的發生，每個人的角色 20. .

(29) 都有可能轉變；如同廖育青（2006）認為在生病的親人死亡之前，家庭系統就發生了角色重組的變化，包括情緒、個人發展任務、對於某些現實世界的想像等都有所轉變，就像自己的體驗：「在父親生病的那段時間，母親曾對我說：『我覺得你比較像媽媽，我像是你的女兒。』」，也描述其面對如此的角色轉變時，所體察到的個人心情的疲累與發現自己所背負的期待等等。陳怡婷（2003）整理 Boss、Wallhagen、Lieberman 與 Fisher 等人論述，家庭成員角色必須有彈性的重要性，避免發生把照顧與日常生活功能過份落於其中某位成員身上而產生負擔過重的情形，也需要有彈性的家庭信念來面對家庭內的高度壓力事件；若家庭能夠分派良好的照顧者角色功能與衝突協調，將有促進家庭的運作狀態，再加上良好解決衝突可促進每個人學習與意願去扮演照顧者的角色，增加家庭成為一個整合單位與彼此的支持性感受。進一步地，Rolland（2005）認為當癌症進入慢性期時，家庭所有成員應思考在疾病限制下，該家庭與其所有家人的最大自主性、關係的平衡與分離、對於目前與未來的可能影響及預期與否的生活發展；嘗試保持疾病可威脅的面向，如何平衡開放地溝通以積極規劃彼此「正常」生活需要、而非迴避或拒絕的互動方式。 Burton 與 Watson 則提醒諮商工作者要看清楚家庭習慣的互動狀態，例如依附的角度、情緒表達的方式、糾纏或疏離的動力關係、某些特定突出或孤單在旁的家庭角色、照顧者或犧牲者角色等等（楊惠卿、張琦敏譯，2007）。例如在陳怡婷（2003）整理相關文獻指出家庭成員間倘若否認與拒絕談論死亡、缺乏良好的溝通，將可能使得病患個案與親人間愈漸疏離、彼此隱藏的焦慮與罪惡感愈漸升高，對於病患生理與心理調適是不利的，且對於家庭成員也是更難調適的過程。李玉嬋（2007）提到在諮商策略上可以藉由醫療理由鼓勵家庭成員共同進行家族治療晤談，提醒病患個案與家屬都要認真看待疾病這件事情、共同對於相關醫療資訊有充分的瞭解，而非否認逃避。以如何告知患者與家屬關於癌症診斷資訊為例，可見有許多不同的作法，也會連帶影響家庭成員的互動方式：高偉堯（2003）的觀察 21. .

(30) 認為不同於國外醫師會主動直接告知病患以示尊重患者的自主權，臺灣的醫療診間傾向讓病患家屬成為第一線、讓家屬有時代表病患個人做出決定。Burton 與 Watson 認為有時會因為病患者暗示不想詳細知道病情，而讓家屬選擇共同對於惡性病情沉默，「封鎖病情不告訴病人，有時可能有其優點，不該永遠都把它當成是錯誤看待」提醒我們各種訊息傳遞方式及其背後個人意義的可能性，也道出每個人對於自己狀況的自知之明，倘若一味隱瞞亦可能造成罹病者與家人之間無形的障礙、引發後續互動更複雜的問題（楊惠卿、張琦敏譯，2007）。吳佳璇與李明濱（2001）在醫院的臨床觀察認為除非病患個人有情緒障礙、否則通常是家屬較為堅持不能告知病患病情狀況，有時也會有病患擔心家屬無法接受而要求醫師隱瞞，兩者都建議「在事前充分準備的狀況下，讓病人與家屬一起參與病情的討論，將能促使拒絕接受診斷的家屬，更理性地接受與面對親人的疾病」，並且在家庭共同討論過程中對於病患先前的經驗、人格與手術進行的資訊有所瞭解，也鼓勵病患與家庭成員接續有更多對話。常常，當聽聞罹患癌症時會想知道癌症期別與存活時間；然，高偉堯（2003）認為「根據臨床研究算出來的平均存活期，常是困擾家屬的陷阱數據，他們心心念著存活期，卻忘了『平均』二字的意義」，也忘了「生命的不定性」，而讓病患與家屬缺乏耐心與技巧去瞭解關於疾病的詳細資訊，甚至造成誤會、沒有機會說出心底的話。也就像 Walsh 引述流行病學的研究指出懷抱希望的重要性，「這不同於否認和表現出『一切都很正常，毫無危險』，樂觀的姿態是奠基在對真實情況充分瞭解後的一種有意識選擇。樂觀促成以積極主動和具韌性的措施，來最大化正向結果的可能性」，因此嘗試詢問每位家庭成員所接收到的疾病訊息、相信未來病情會如何發展、探索他們最大的希望和最壞的恐懼，協助家庭成員去理解彼此、接受不能控制的、駕馭可能達成的事，「雖然他們最大的努力不見得會帶來希望的結果，但他們能改善生活品質，並在疾病旅程中增進關係」（江麗美等譯，2008），對於需要與癌症長期抗戰的家庭來說是確實需要的穩定元素。蔡佩真（1999）描述自己的父親罹癌經驗說道「這一場病使我們 22. .

(31) 都回來了，也使我們彼此重新認識對方……父親常數算自己的日子……我們也這麼想：如果，生命有限，要更多更多的愛他」，在其臨床工作的觀察中看到許多溝通方式，包括單向直接溝通、雙向直接溝通、雙向不完整的溝通、單方遷就的溝通、無交集的溝通、阻隔的溝通、誤解的溝通、曖昧的溝通，都是由於「情緒」以及關於對方的先前認知理解、「設定好的『標準病人』模式」阻礙了彼此的溝通方式；然而，「這些情緒不是病態的反應，是正常的現象」作為提醒，不要擔心與彼此談論某些話題會造成負向效應，而是真誠接納彼此與「越走越靠近」的對話。此外，Walsh 提及家庭韌力並非立即可以恢復，也不是能夠一直保持開朗樂觀或持續進步的歷程；家庭成員有時會步履蹣跚、需要喘息、進三步或退兩步，都需要彼此與諮商助人者設法鼓勵他們恢復、堅持或「另覓蹊徑」，表達我們對於個案克服困境之潛力的相信，對於困擾問題使用尊重的語言、視為可理解的、重新定義為人類共通的困境，並以背景脈絡與人際互動關係整合理解其困擾，辨識並肯定個案的優勢與勇氣、弱點與侷限、而非怪罪或指認為病態化，共同合作、學習與成長克服逆境的移動旅程（江麗美等譯，2008）。綜合來說，非癌末患者與其家庭成員面對這樣的疾病經驗旅程，從單一個人的觀點到整合全家人的觀點，其經驗、家庭韌力、界限、角色、溝通與互動等變化，實為之豐富且又有獨特之處，亦為研究者希望能在本研究透過研究參與者全體家庭成員娓娓闡述而瞭解此深刻細膩的生活經驗。. 23. .