非癌末患者的家庭系統運作經驗之文本與現象詮釋

約晚上八點多將近九點，在父母的房間裡面，爸爸倚著書桌、還希望能繼續開著 電視，女兒坐在床上靠牆壁處、媳婦坐在床上且背靠著床頭櫃、兒子坐在床旁的 搖椅上、媽媽坐在床邊靠近爸爸，孫子小進就在房間內四處移動探索、一舉一動 都容易引發家人的立即注意、特別是吸引爸爸的注意。家庭訪談位置圖如下圖 4-2，為家人們平常各自習慣的位置。家中習慣對話語言為台語（閩南語）。

圖4-2 家庭訪談時位置圖

一、當癌症來敲我們的家門：癌症的發現與治療歷程開展家庭次系統面貌

（一）爸爸被迫住院，卻讓媽媽發現他血便、且讓醫師診斷罹癌訊息

在五年前、兒子阿力與媳婦月兒原訂結婚之日前夕，爸爸在前往工作的路 上被他人從後面撞上倒地、也因此無法繼續工作：媽媽先替爸爸回答研究者關於 無法繼續工作的提問（M-A1-002），爸爸也立刻承接著說車禍沒有獲得對方任何賠 償的倒楣感受（F-A1-007）。當爸爸度過加護病房的昏迷危機之後，轉到普通病房、

交由媽媽照護時，媽媽觀察到爸爸有血便的情形，進一步請醫師診斷而得知罹患 大腸癌三期的訊息：「他是這樣車禍後，我看他血便，血便我們就給他、頭骨蓋還沒有裝回 去，所以再來會診，之後頭骨蓋、就給他頭骨蓋的時間順延，先開大腸癌。阿大腸癌已經開出來 了有一陣子。阿結束之後，每個月都要去化療，阿一開始他都不知道，都化療幾天就回來了，他 問阿哪有化療就對了。」（M-A1-007）、「喔、我自己顧的時候，他車禍的時候我顧他都每天血便 很臭阿，一天那個一包尿布都不夠用，放下去就很臭了，有血阿。」（M-A1-089）；可見當時 照料爸爸且發現爸爸血便的媽媽將癌症發現的過程補充較為完整、發現血便的印 象如此鮮明，也似乎當時候多是媽媽代替爸爸做了治療決定、因為爸爸當時認知 或意識還不十分清楚，並且後續田野觀察中女兒也與研究者提到當時媽媽打電話 來敘說慌張的心情、以及女兒在電話裡勸說媽媽去找尋醫生診斷與建議來讓自己 安下心來。而研究者也感覺家人們都在努力提醒爸爸當時關於癌症治療的客觀事 實情形：當爸爸很快地說那都已經手術切除了（F-A1-010、F-A1-011、F-A1-095），陳 述上似乎表達他認為沒有什麼；媽媽則說爸爸不太清楚那部份的治療情形

（M-A1-004、M-A1-007），還糾正爸爸說開刀開好幾次（F-A1-012）是指頭部份、而 非大腸部份（M-A1-006）；兒子也附和媽媽說癌症部份只有開刀一遍（S-A1-002）； 媳婦提醒說爸爸有進行化療（SW-A1-001）；女兒也在非訪談錄音時與研究者透露 母親曾說爸爸當時不像其他化療者會有痛苦或不適感覺表現，似乎有因為車禍後 的腦傷讓他對此方面的感覺較為降低或失去。

女兒對於爸爸進行癌症切除手術的那一天十分有印象（D-A1-068）、「我們全部 人都在外面等阿，結果後來醫生切完的時候就端著一份出來。（笑）」（D-A1-069），可見家人 們團結凝聚在病房外面等候與想要守護爸爸的心、當時會擔心是否有什麼意外

（D-A1-071、D-A1-079），也在現在接續聽到兒子、女兒與媽媽對醫生端出切除的部 位的經驗之笑語（S-A1-126、M-A1-096）與驚訝「就覺得他為什麼會端給我們這種東西。（笑）」

（D-A1-082）。而當爸爸一邊有點抱怨說要被切除時的自己沒有被詢問（F-A1-164）、

一邊也說「有在問啦，有就是那些護士在問的阿明天要割了ㄋㄟ，你會不會煩惱？我說不會阿，

是要煩惱什麼，那都不用煩惱啦。」（F-A1-166）以表達自己並不感到擔心，媽媽則說若 爸爸「他不同意我們也是要割」（M-A1-097）、加上兒子與女兒也附和說一檢查出來就 聽從醫生建議在隔天安排切除（S-A1-128、S-A1-129、D-A1-073），子女對父親的病況 表達對於擴散的擔心說「一刻都不停留喔，因為怕它擴散阿。」（S-A1-130）以及對於死 亡的擔心說道「沒割你命就休了ㄋㄟ。」（D-A1-074）。

從訪談中發現家人對於爸爸的癌症治療經驗比身為當事人的爸爸鮮明，對 於當時發現癌症的情境媽媽更是印象深刻，這可能是父親當時因車禍腦傷關係、

意識不清楚，並且女兒、兒子也附和媽媽要聽從醫生儘快處理切除癌症病灶處。

（二）關於癌症治療過程中每個家人的經驗

在談到癌症的治療過程時，研究者在訪談過程觀察到媽媽常用樂觀的字眼 來表達或多或少的抱怨、與爸爸鬥嘴鼓，讓研究者覺得可能是夫妻間某些親密的 表現、也可能是希望喚醒爸爸的記憶或讓配偶能與自己相同的記憶感受，同時也 明顯看到爸爸對於治療的感受是與媽媽很不相同的，而女兒、兒子會不時加入附 和媽媽的觀點，媳婦則偶爾會好奇爸爸的觀點，並且對話漸漸地就會在爸爸轉移 注意力去關注談論到孫子小進的舉動而中斷停止了，例如：

「阿現在後來都改一個禮拜、那個一個月去一禮拜，去五天、第六天再回來，都住在那邊 直接化療再回來。喔阿化療多有趣ㄟ、你（指爸爸）可知道？」（M-A1-008）

「什麼有趣，我被人家抬著叫有趣，這樣的太太喔你實在是…」（F-A1-013）

「那個多有趣喔，那一次說齁…」（M-A1-009）

「每次去每次都抽血阿，抽到都沒血這樣。」（F-A1-014）

「阿你不要說抽血的事情啦，那時化療的時間喔，齁！那罐藥 從早上就開始亂、亂要吃、

亂好了沒？阿那個有地方注射到沒地方、到最後從那個人工血管那邊注射下去，這樣不用每次都 在那邊找血管，阿他就不願意被人家注射，他就常常這樣歪咧、歪咧（意指動來動去）、歪倒針 都歪掉；阿又給人家罵護士，護士都注射到他很害怕、護士要注射到他會很害怕，說都找不到阿，

要不然他就是唉唉叫、咋咋叫，正好化療十二個月，在來就是三個月抽血檢查，檢查之後正常。」

（M-A1-010）

「注射到後來，血管都跑去藏起來了。」（D-A1-003）

（小進此時正在媽媽旁邊嗯阿叫著）爸爸說「要不要睡覺，阿公幫你搖（搖籃床）」。

在媽媽的記憶中，爸爸在大腸癌切除手術後需要被注意與控制飲食、但又 因為車禍飽食中樞出問題而無法有「吃飽」的感覺，因此爸爸時常會發生一些讓

主要照顧者媽媽又好氣又好笑的事情，例如她在訪談過程中回憶起某次化療且住 院的經驗、想要與研究者抱怨當時爸爸跟媽媽說趕快進去洗澡、結果爸爸自己就 趕快下樓去買麵包上來吃的「故事」（M-A1-020），引發爸爸在訪談當時抱怨自己 現 在 心 中 有 難 過 卻 無 處 可 說 的 生 活（F-A1-023 ）、 特 別 是 沒 有 吃 飽 的 感 覺

（F-A1-024）。同時，媽媽與兒子也會先用逗趣的方式鬧回應爸爸想多吃的對話、

女兒則在一旁哈哈笑。

「人生最難過日子是像我現在這樣，有怨氣沒地方說。」（F-A1-023）

「我如果看到你吃就覺得很迷人了，我還沒人用耶，都幫你洗得很好了。（意指凡事都幫他 打理得很好）」（M-A1-021）

「半真半假啦，不會讓我餓死而已啦。」（F-A1-024）

「阿娘喂用這樣讓你吃不會讓你餓死？」（M-A1-022）

「不會啦，這樣在吃餓不死。」（F-A1-025）

「哈哈（笑）」（D-A1-006）

「不過會越來越胖耶。」（M-A1-023）

「喝水而已怎麼有辦法變胖？不能牽拖吃的關係。」（F-A1-026）

「要不然明天起我們兩個都來」（M-A1-024）

「喝水不要吃東西。」（S-A1-005）

「都喝水、不要吃東西，如果你還去找東西吃呢？」（M-A1-025）

「嘻嘻（笑）」（F-A1-027）

「這都做不到啦，還笑。」（M-A1-026）

「不是做不到啦。我可以啦怎麼會做不到。（媽媽提醒坐在書桌旁的爸爸阻止小進亂拉亂翻 東西）不能亂拉喔，剛剛在那個那邊下面那個被他撞倒了耶。」（F-A1-028）

二、關於家有非癌末患者的認知想法、解釋與感受

（一）家人覺得是爸爸當年亂吃成藥的後遺症、可以預防卻沒預防到

關於家有癌症患者的想法與感受這部份，在研究者提問後，家庭成員先行 沉默幾秒；而後兒子先行發言，表示癌症這件事情其實並不意外：「其實說意外也 是不意外啦，因為在很久之前他就說他胃腸不好、常常跑廁所，我有帶他去OO 醫院（北部大醫 院），那OO 醫院給他觸診用手摸都正常阿，可以見得那個地方、那不是在我們眼睛可以看得到 的地方，在腸子裡面啦，那時候我老爸他還在中部工作阿，阿所以他就是趁他、阿我那時候也在 工作阿，那時候我幾歲阿（姊姊：你還在念 X 大吧）喔我還在唸書阿，我還在讀大學（北部某 公立大學），所以還要跟他約時間，就剛好約禮拜六，一次兩次之後，ㄟ觸診完，他說要排那個 內診、要排那個什麼大腸鏡的，就不肯排啦，不肯排、危機就來了阿。」（S-A1-029），他當時 就有預警爸爸可能有不好的狀況、十分擔心（S-A1-035）；即使接著幾年爸爸有去

開痔瘡（F-A1-037），兒子仍覺得當年若有持續檢查則早就會知道腸胃有問題、現 在還可以減少許多問題，「（有開痔瘡）這不是重點啦，重點是有腫瘤阿！你長了腫瘤阿，

阿長腫瘤從外面就都摸不到，所以現在是說它長在裡面阿（姊姊附和一樣的話），如果你當時有 去檢查，其實你就不用化療啦。對不對？你現在就可以，對不對？正常吃，什麼問題都沒有啦。

就不用肚子這麼大一個。你就是那時候不要檢查阿，結果你車禍後就馬上發現。」（S-A1-040）， 兒子持續說明他認為爸爸的癌症是「可以預防的、卻沒有預防到」（S-A1-041）、「對。

因為其實癌症也不是什麼絕症阿，發現太晚、治療太遲那才是絕症。阿即早發現、即早治療它就 不是絕症了。他就是…其實我們本來可以即早發現的，就是他不願意去那個阿，那次在治療的時 候，我媽、因為我讀書過回來，他就講「常常在跑廁所，一天跑好幾次，說奇怪我都兩天每天上 一次、他為什麼一天要跑三四次？」，（咳咳）這不正常吧。不正常，人就會擔心阿，像我在大學，

我也、有一陣子喔就常常放屁阿，就常常放屁阿，阿我也覺得ㄟ不太正常阿，ㄟ以往都不會這樣

我也、有一陣子喔就常常放屁阿，就常常放屁阿，阿我也覺得ㄟ不太正常阿，ㄟ以往都不會這樣