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第五章 結論與建議

第一節 研究結果討論與結論

一、 非癌末患者與其家庭成員在面對癌症經驗的心理變化歷程

(一)聽聞癌症診斷,患者與家庭成員迅速抉擇切除手術面對生命存活議題 聽聞癌症診斷時,首要首要面對的就是要否進行患灶部位切除手術、進而 牽連生命存活議題,對於患者與家屬來說都可能在心中掀起不小波瀾(楊惠卿、

張琦敏譯,2007;Couper, 2007),正如本研究參與家庭幾乎無異議地決定要進行 切除手術、甚至擔心若不進行手術會讓命休矣,因此一刻都不停留地安排進行癌 症切除手術。

當癌症來臨,影響患者和其家人之生活品質、可工作年資損失、醫療費用 支出(行政院衛生署,2010);同時,隨著醫療資訊的進入生活,有許多的事情 開始發生變化或讓人在心理層面需要思慮、選擇與做決定,也開始產生複雜多元 壓力(吳佳璇、李明濱,2001;李玉嬋,2007;羅惠敏等,2004);正如本研究 參與者所提到不能讓患者自由決定要吃些什麼、甚至要控制患者的飲食量、以致 主要照顧者不能繼續出門工作而需陪伴在患者身旁照料看顧、子女在工作與回家 頻率上的異動以期能夠交替主要照顧者的辛勞、在醫療費用中也有健保不給付的 藥物需服用或支出在中醫方面以做另一方面的身體保健等等,都是在自己的能力 範圍積極以對必須處理的身體議題。

(二)患者面對癌症事實的心理感受,是與其日常生活所關注焦點相互關聯 文獻綜合整理可見患者時常難以接受罹癌事實、對於理解自己在此時得到 癌症感到困擾、害怕與不確定感,也影響接下來的心理、因應方式與生理癒後進 展(李秀如等,2008;吳佳璇、李明濱,2001;吳佳璇,2009;楊惠卿、張琦敏

譯,2007;施清真譯,2001);然而,在本研究參與者所述則並不對於罹患癌症、

癌症切除等感到害怕,反而有種「得就得了、就切除阿」的感覺,可能是因為他 更慶幸需要切除的不是外在手腳,不會造成生活不便、沒有影響他認為生活就是 要能活動與工作的信念。

進一步地,李秀如等人(2008)、Burton 與 Watson(楊惠卿、張琦敏譯,

2007)則提到死亡的恐懼陰影、遇到病友過世等情形容易使得患者與家屬對於彼 此的生活有更多想法、甚至擔心對於彼此造成的副作用影響;正可看到本研究參 與者也許因為面對可能來臨的死亡議題,而使本來就掛念女兒未婚的他對於此議 題有很明確且更多的擔心煩惱敘說、女兒也相呼應地擔心爸爸是否因為尚未見到 自己結婚而放心不下地不能脫離現在生病痛苦的生活,另一方面也聽到患者與其 配偶如往常在宗教信仰上習慣且誠心地相信神明所述壽命的定數、而讓患者相信 妻子會活得比自己更長久、更加依賴妻子對於自己的照顧、卻也依舊對於妻子在 自己逝世後有更多的擔心、妻子也更擔心患者再不照顧飲食健康會使得身體狀況 變得更糟糕。

(三)自動形成的病人與健康家屬圈

正如Van den Berg 所述,縱使無人刻意區隔,但是生病的人與健康的家屬 便硬是被疾病診斷訊息區隔成為不同的生理世界以及心理世界(石世明譯,

2001),兩邊之間難以相互理解;也在本研究參與家庭中可見,在爸爸罹癌以前 的夫妻分工合作尚可稱和諧一致、即使爸爸偶而跑去賭博也是為了共同家庭經濟 目標而努力,但在爸爸罹癌以後、加上車禍腦傷帶來的癲癇與跌倒風險,以及媽 媽成為家庭主要照顧者之後,便有很明顯地區分生病的人與健康的家屬之角度,

甚至使得患者的主觀感覺時常被健康的家屬看輕或忽略,但也更能聽到患者深深 期盼能被主要照顧者理解自己的感受。

(四)把焦點放在生活此刻危機,對存活率的非即刻危機較不過度擔心 就像Sontage 所述,以往大多數的觀點與想像都認為聞癌等同於死亡、令人 心生恐懼與逃避討論(刁曉華譯,2000);然而,台灣癌症登記小組(2009)與 國民健康局(2010b)追蹤五年相對存活率之統計分析都呈現癌症已經不同於過 往認為罹患癌症就完全等同於絕症的狀況,鄭春鴻(2010)訪談和信治癌中心醫 生也談到「平均值是抽象的,差異才是真實」,都表達著科學統計僅能呈現客觀

抽象數據,卻不能完全代表真實存在的主觀個別差異,而以研究參與者所說為 例:「這也是醫院的醫生護士講的,那五年,這時間點怎麼來,也是研究的結果,就是統計什麼 的,或是臨床上面的醫生,醫生的發現,那也並不代表說五年過了就真的會沒事,對不對。」

(D-I1-496),則可見到研究參與者對於家庭的生活品質與患者自己有更高的關注 度,因而可將此方面的擔心焦慮感受更為降低,把注意焦點更放在眼前且每日即 刻發生的癲癇跌倒危機,對於內在不可見到改變的癌症狀況有較少的心理壓力。

二、 非癌末患者與其家庭成員在面對癌症經驗的因應經驗

(一)患者在面對癌症的因應經驗,相應其原本生活信念與自我概念之展現 國內實證研究如簡文娟等人(2005)整理相關文獻發現並未有某一種個人 基本特質是與患者因應不確定感有一致的關聯性,然可能較多偏向與教育程度、

經濟收入有關;由本研究參與者深刻且細膩的描述,發現患者對於罹癌後煩惱之 一就是工作,與經濟收入議題相關,探究其脈絡原因則較多與其童年家庭故事衍 生而來的家庭經濟觀點、男性角色的勞動生活信念有關係。

而其他實證研究文獻指出有些患者可以樂觀面對罹癌經驗、有些患者則有 較多拒絕防衛(李秀如等,2008;楊惠卿、張琦敏譯,2007;Elmberger et al., 2000), 在本研究參與者敘說中較沒有述及所謂抗拒的心理感受,反而則較多與其本來個 性是坦然接受、面對處理眼前危機有關,使得其可以相一致於過往的生活態度、

就是去面對罹癌這件事情與進行相關治療。

但是,患者同時也是接受癌症相關檢查治療者、相較家屬則有更多主觀不 適的感覺需要抒發,與其家屬或醫護相關人員的感受並不相同,從本研究參與者 的患者敘說中屢屢聽到他描述自己被家人與醫護人員輕忽其不舒服的醫療經驗 感受,最後只能用正向的自我概念(例如覺得自己的脾氣很好)來緩和主客觀之 間的衝突感受;對照相關文獻如李秀如等人(2008)、龔卓軍(2005)、Benner 與Wrubel(1989)、Burton 與 Watson(楊惠卿、張琦敏譯,2007)以及 Kleiman

(1988)則都有提到患者與家屬、醫護人員等可能有不同的感受反應,縱使看似 沒有逃避地談論自己不舒服的感受,卻也可能在患者心中有蘊含他不能明說的意 義、甚至因為擔心或恐懼而產生的抗拒想法,更需要其家屬與醫護人員以耐心與 細心來探問與理解,讓患者感受真正地「被聽到」與「被在乎」。

(二)子女在因應父親罹癌經驗更傾向在身體照顧面向、較非情緒處理面向 在實證研究文獻中可見透過父母的觀察角度,子女因為父母罹癌而受到的 影響:如Lewis 等人(1993)三年縱貫研究發現倘若家庭愈積極因應困擾、如頻 繁調整與討論讓父母彼此之間教養與分工有其和諧一致性,以及愈多的正向情緒 支持,子女的適應困擾愈少;Visser 等人(2004)文獻回顧方式提到年齡愈大的 子女會因為其認知發展愈趨成熟而影響其情緒反應經驗;另,Visser 等人(2007)

將其團隊的量化實證研究結果綜合文獻整理則發現子女可能會掩藏自己真實的 情緒困擾以保護充滿壓力的父母、子女的整體內外在困擾會隨時間而減少、子女 若在起初時間有出現較多困擾者將較為持續數個月至一年內有較多的適應困 擾、子女會在家庭回到「正常」的生活軌道時把自己較為真實的情緒表達出來;

並且,Vissser 等人(2004, 2007)的研究結果則發現以母女的配對比照較有高度 一致結果,父女、父子、母子配對比照結果之一致性則較低,因而認為可能是因 為母女之間有較多對談的生活經驗、男性或兒子則較少袒露其真實情緒與交換生 活經驗。

而在本研究參與者當中,子女在獲悉父親罹患癌症時均已經成年、認知發 展更有其成熟穩固性、且接連在父親車禍意外事件之後,因此有較多的關注焦點 在於車禍意外事件的處理、相對罹癌事件則以快速手術處理為因應方式;而在情 緒表達的層面也較少,但仍可見到母女之間在此方面有第一時間的交換討論與感 受分享,女兒亦談到自己當時選擇安撫媽媽的情緒、協助媽媽處理手術安排事宜 為先、較非先以分享自己的情緒為因應方式;甚至,子女在此方面的情緒困擾較 少、相對於車禍事件帶來更大的人性觀點衝擊,同時也在認知上較偏向認為父親 罹癌非意外、而有較多怪罪的感受、而非擔心害怕的恐懼感受,子女的觀點似乎 較相符於Sontage 所說「癌並不揭示任何精神性的東西,相反卻顯示身體只是身 體」(引自刁曉華譯,2000:22),就是要快快去安排手術處理與治療、要求父親 不要再像往常一樣不對自己的身體負起責任。然而,在照顧父親的身體變化經驗 歷程中,子女時常因為父親難以配合身體照顧如飲食控制或復健運動等,而在親 子之間引發爭執與衝突;如同相關實證研究文獻指出子女在面對罹癌的父母親時

而在本研究參與者當中,子女在獲悉父親罹患癌症時均已經成年、認知發 展更有其成熟穩固性、且接連在父親車禍意外事件之後,因此有較多的關注焦點 在於車禍意外事件的處理、相對罹癌事件則以快速手術處理為因應方式;而在情 緒表達的層面也較少,但仍可見到母女之間在此方面有第一時間的交換討論與感 受分享,女兒亦談到自己當時選擇安撫媽媽的情緒、協助媽媽處理手術安排事宜 為先、較非先以分享自己的情緒為因應方式;甚至,子女在此方面的情緒困擾較 少、相對於車禍事件帶來更大的人性觀點衝擊,同時也在認知上較偏向認為父親 罹癌非意外、而有較多怪罪的感受、而非擔心害怕的恐懼感受,子女的觀點似乎 較相符於Sontage 所說「癌並不揭示任何精神性的東西,相反卻顯示身體只是身 體」(引自刁曉華譯,2000:22),就是要快快去安排手術處理與治療、要求父親 不要再像往常一樣不對自己的身體負起責任。然而,在照顧父親的身體變化經驗 歷程中,子女時常因為父親難以配合身體照顧如飲食控制或復健運動等,而在親 子之間引發爭執與衝突;如同相關實證研究文獻指出子女在面對罹癌的父母親時