非癌末患者與其家庭成員的心理變化、因應經驗及相關研究 8

現在的醫療保健趨勢，讓癌症成為可被某些程度的治療與控制，卻也 讓人孤單感的時間更長、是旁人難以想像的；醫療資訊膨脹之下，縱使患 者決定接受癌症手術治療，想到接著要面對許多侵入式治療的恐懼，複雜 多元壓力的開始（吳佳璇、李明濱，2001；李玉嬋，2007；羅惠敏等，2004）。

當醫生告知罹癌的診斷訊息之後，便要求患者與家屬開始選擇治療方 式，也就是心理兩難的開始，若要存活生命就必須連結面對手術治療帶來 的器官失去、生理功能減弱以及接下來的化學治療的副作用，無論是患者 或是家屬都在心裡面掀起不小的波瀾（楊惠卿、張琦敏譯，2007；Couper, 2007）。

縱使無人刻意區隔，但是生病的人與健康的家屬便硬是被疾病診斷訊 息區隔成為不同的生理世界以及心理世界（石世明譯，2001）；例如患者難 以接受罹癌事實，對於理解自己在此時得到癌症感到困擾（李秀如等，

2008；楊惠卿、張琦敏譯，2007），而家屬可能尋求靈性、進一步的主動向 外尋求或接受被提供的支持資源如病友支持團體、家屬支持團體以希望能 夠有更多或更快速的解決方式來突破患者的困擾（Davey et al., 2005; Gurm et al., 2008; Northouse et al., 2002）。

二、 面對癌症治療的歷程中，患者的心理變化、因應經驗

選擇接受癌症手術與治療的開始，使得患者的生理狀況產生變化，生 活方式也有所改變，副作用影響包括體力、倦怠感、工作型態等等，除了 讓人不若以往有活力以外，甚至讓人容易失去自信心、耐心、包容度等等

（李秀如等，2008；楊惠卿、張琦敏譯，2007）。並且，在面對癌症治療的 歷程中，死亡與復發的擔心、不確定感都在患者的心中產生許多影響。

Burton 與 Watson 提到死亡的恐懼陰影、對孩子造成的影響、對親密關係產 生的副作用等等都讓罹患癌症的個人與其家屬在心中盤算著是否要公開表 達自己的想法（楊惠卿、張琦敏譯，2007）；倘若，遇到病友過世時更容易 使人聯想到自己的狀況而使著對於死亡的恐懼上升（李秀如等，2008；楊 惠卿、張琦敏譯，2007）。

此外，以Mishel 及其團隊於 1988 年所確立的 UIT 理論（uncertainty in illness theory）及其量表、1990 年擴展為意識層面的（reconceptualized theory of uncertainty）RUIT 理論，都在表達慢性疾病給人難以掌控的不確定感受

（uncertainty），包括從疾病診斷的訊息開始、至各個病程、患者以及其家 人，由於對於疾病症狀之訊息重複、缺乏一致性、難以符合心中期待，主 觀詮釋認知結構在評價此事件經驗中難以賦予意義或推論性、難以預測後 果以致產生錯覺，均會有不確定（uncertainty）感受（Mishel & Clayton, 2008）。但是，不確定感受並不一定是危機或轉機，而是端視個體因應方式，

例如控制消除、經營緩衝、進而能夠自我整合與產生有希望的思考及生活 方式，同時也因為生活環境中的協助支持者、可信賴者、社會支持資源、

教育等資源（Mishel et al., 2005; Mishel & Clayton, 2008）。並且，國內許多 研究學者也進一步透過國外相關討論不確定感受之論述而發展相關實證研 究，包涵兩大因素為「不明確性」與「不可預測性」，結果可看到國內癌症 患者因為生命威脅感、醫療資訊、病程進展、癒後狀況、治療成效或存活 年限、復發機會、醫療費用、身體功能變化時、對於生活與家庭的影響、

無法預知未來等等，感覺到資訊不明確、不充分足夠且紊亂、安全感降低，

而感到不確定感地擔憂，使患者在心理情緒以及社會適應方面都受到影 響；不確定感這樣的認知狀態，亦即對於疾病相關的事件難以決定及賦予 疾病相關的意義或價值，會持續存在、亦會隨著時間而有所改變，可能具

有威脅性，亦可能帶來正向影響，且大部分患者會試著尋找減少不確定感 之負向影響程度（李秀如等，2008；許淑蓮、黃秀梨，1996；賴慧倫等，

2007；簡淑娟等，2005）。

關於患者的因應方式，國內實證研究如簡淑娟等人（2005）指出有關 年齡、職業、教育、婚姻、宗教等個人基本特質均有可能對於不確定感產 生影響，但其相關性仍無一致性結果，多偏向與教育程度、經濟收入等有 所相關，其他則無顯著相關研究結果；而在其研究團隊以不分期乳癌患者 之實證研究結果呈現如上之個人基本特質與癌症不確定感無統計上顯著差 異，並且患者的治療方式、癌症期別、病程時間長短也與不確定感無顯著 差異，而此結果可能與未有明確區分患者病情嚴重程度有關。也有實證研 究指出，有些患者可以逐漸接受罹癌事實並嘗試自我調適至原本生活方 式，例如選擇快樂過活、樂觀面對罹癌經驗、相信自己會好起來、尋求意 義感、正視自己心中的需求並尋求適當且能協助自己的資源，對於未來以 及家庭關係能有所期盼且積極經營如開放性地溝通對話（李秀如等，2008；

楊惠卿、張琦敏譯，2007；Elmberger et al., 2000）；有些患者則較難以接受 罹癌狀況，甚至對於他人的關懷問候反而表現出拒絕、防衛、逃避談論（李 秀如等，2008；楊惠卿、張琦敏譯，2007）；因此，有許多研究建議需要提 供患者心理支持資源，例如 Weber 等人（2007）實證研究若有相類似的病 友支持團體，患者在其中能夠學習增進生活品質與自我效能。綜上所述，

可見開始接受癌症治療，並非讓患者能就此放下心中重擔，可能是另一番 心理困擾的歷程開始，更可能影響著自己的生理狀況與生活經驗。

三、 子女對於父母罹癌的心理變化、因應經驗

罹患癌症的父母親，從感覺到身心俱疲的驚慌感受，會漸次開始思考 到自己家中的子女以積極面對困擾狀態（Elmberger et al., 2000; Gurm et al., 2008; Visser et al., 2004）。而透過父母的觀察角度，實證研究子女因為父母 罹癌而受到的影響，從 Lewis 等人（1993）邀請罹癌女性患者與其配偶分 別填寫問卷，加上三年縱貫研究追蹤發現家庭愈積極因應困擾、如頻繁調 整與討論讓父母彼此之間教養與分工有其和諧一致性，以及愈多的正向情 緒支持，子女的適應困擾愈少。而 Visser 等人（2007）透過父母填寫量表

進行量化研究以瞭解4-11 歲子女與 12-18 歲青少年在獲悉父母罹癌診斷訊 息後一年內的適應困擾，包括社會退縮、身體不適抱怨、焦慮沮喪、攻擊 與非行行為等，並將之與一般無罹癌父母的家庭、以及罹癌一到五年父母 的家庭子女對照；研究統計結果指出大多4-11 歲子女與對照組家庭的子女 無太大顯著差異、並無增加困擾的趨勢，因而綜合相關文獻認為可能是因 為子女會掩藏自己真實的情緒困擾以保護充滿壓力的父母；此外，整體內 外在困擾會隨時間而減少，但若4-11 歲子女在起初時間有出現較多困擾者 將較為持續在一年內有些許適應不良狀況。12-18 歲青少年的狀況，亦多在 獲悉罹癌訊息六至十二個月時出現較多的適應困擾，並且對照相關文獻指 出子女會在家庭回到「正常」的生活軌道時把自己較為真實的情緒表達出 來，而將子女的自陳報告與父母填寫的相對照則可發現以母女的配對比照 較有高度一致結果，父女、父子、母子配對比照結果之一致性則較低，Visser 等人認為可能是因為母女之間有較多對談的生活經驗、男性或兒子則較少 袒露其真實情緒與交換生活經驗。

承上，除了父母對於親子教養或親子關係的付出以外，子女本身也因 自身的認知或行為表達能力而更具體鮮明反應其對於父母罹癌的感受；而 關於家有罹患癌症的父母親、子女如何因應的研究，可見到 Visser 等人

（2004）蒐集 1980 至 2004 年 3 月的實證研究文獻有關探討兒童或青少年 子女如何因應其父母罹癌狀況，面向涵括認知、行為、情緒、社會適應功 能、生理功能等，有些實證研究亦探討父母心理、婚姻狀態、家庭溝通等 互動經驗層面對於子女的影響；而 Visser 等人提出當中諸多實證研究文獻 均呈現結果是子女將會被父母罹癌狀況有所影響，特別是年齡愈大的子 女、12 歲以上的子女會有愈多的焦慮沮喪狀況，又以質性研究取向更可見 到明顯具體因為認知發展層面愈漸成熟而影響其情緒反應經驗、呈現的困 擾適應經驗愈多，其中又以青少女與罹癌母親的情緒困擾感受、認同、角 色功能的一致性較高。進一步地，Davey 等人（2005）以十位家有癌症母 親的青少年組成三個焦點團體之研究，呈現這些青少年對於癌症來臨的複 雜感受、時常有負擔、被賦予額外角色與責任的感覺，也陳述他們對於心 理教育、疾病相關資訊與核心因應方式有著求知的渴望；而因應不同文化 背景的個人，需要整合式的家族治療介入，以協助在親子之間能有所理解

並促進溝通，同時也建議在家族治療進行之前，可以先有個別諮商或相類 似年齡與疾病背景的同儕團體，讓個人能夠熟悉在家庭以外的陌生人面前 開放討論自己的擔心與焦慮。又如Stiffler 等人分別訪談了八位罹患乳癌的 母親、八位有乳癌母親的青少女，面對可能有遺傳風險的醫學資訊下，即 已由訪談結果指出作為母親對於女兒的擔心、作為女兒對於母親的擔心，

兩者雖有些許不同面向，但都同樣希望能夠照顧保護對方，其中作為女兒 者更在維持自己的正常生活之間產生許多情緒衝突（Stiffler, Barada, Hosei,

& Haase, 2008; Stiffler, Haase, Hosei, & Barada, 2008）。綜合觀之，可見家有 罹癌父母的子女，在心理感受是有受到影響的，加上家庭中與父母的互動，

& Haase, 2008; Stiffler, Haase, Hosei, & Barada, 2008）。綜合觀之，可見家有 罹癌父母的子女，在心理感受是有受到影響的，加上家庭中與父母的互動，