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第三章 研究方法

第二節 研究參與者

為了研究輕症自閉症者的成長境遇,以及他育有自閉症孩子後的父 職實踐與父子相處,我特重爸爸的說法,以他為最主要的研究對象。爸 爸的聲音在家庭中也許是片段、片面,卻能激起萬丈浪花,這樣的模式 與關係動力想藉由爸爸的回顧顯現。回顧與真實的差距總令人起疑,隨 著時間久遠、記憶模糊,它究竟帶有幾分真實性?我引余德慧在『詮釋 現象心理學』ㄧ書中的幾句名言作為比方:

我的同事告訴我,一位諾貝爾獎得主在每年的課堂上都放同一張幻燈 片,但是他每年對這張幻燈片的說明都不同。他不是在編造東西,而

是在詮釋,是他理解的轉變(2001,頁 129)。

重讀一本書或重看一次電影獲得新的領悟,並不是因為新增加了什 麼,而是進行了理解循環,才開始對它形成較豐富的東西(2001,頁 115)。

我們之所以能說出經驗,那經驗必定是歷史性的。人只有在不同的位 置上,才能說出原來的情況。

爸爸對童年至成長經歷的敘說以及在父職與父子間的磨合,選擇回 顧式呈現,我認為是他擁有更多出社會後的經歷與磨練,在反身思考過 去,會有一層層覆蓋式的體會。他可能已修剪掉更多過去強烈的自我中 心、感官與知覺,能體察事物的立體面,尤其非面對於自己的隱藏面,

他此刻的知覺與意向將更為豐富。也許他還能剖析自己與情境中的關 係、併入他人的知覺、解釋他人行為、為事件找到註解,因此他的回顧 已綜合了事物多重中的同ㄧ性,而我選擇珍視這樣的顯現。

壹、眾裡尋他

印象中,有太多次聽聞身邊同事或同窗學長姐講述與自閉症家長溝 通所遭遇的困難經驗,「這麼堅持、毫無彈性,根本尌是一個大的自閉 症」、「媽媽自己都說爮爮跟孩子的狀況ㄧ模一樣」,我想像研究對象的取 得是件容易的事,憑藉身邊的管道尋找,透過某一自閉症支持團體的理 事長與相關幹部牽線連繫,過程中才發現沒有想像中的輕鬆容易。首先,

他必須是本身確診或疑似自閉症的 40 歲以上男性成人,曾由區域級以上 醫療院所的心智科醫師診斷。也就表示,「他」的自閉特質與狀態僅由學 校老師或妻子的高度懷疑並不足夠,必須透過醫療單位確認,然而協尋 中最大困難之處在於多數的「爸爸」不認為自己符合自閉特質當然不願 就診,或曾在院所中與心智科醫師長篇論辯而心有不快、不願再與醫師 接觸。不論何種情形,均顯示他們對於自身狀態未能全然接納,也不能 忍受他人評價,即使取得確診卻不可能坦然地自我揭露。

其次,「他」需要擁有國中教育階段的自閉症子女,也就是孩子須符

合教育鑑定為確認自閉症者,並安置於資源班接受特殊教育服務。鎖定 此年齡範疇的原因在於國民教育階段為特殊教育推展最普及的階段,也 就最能對提供支持的現況進行檢討。再則,自閉症孩子參與學校生活已 達七至九年,他的遭逢已有一些累積,看在爸爸眼裡會有一番想法與見 解。然而當我費了一番功夫找到符合第ㄧ項條件者,其子女多已成年,

有的上大學有的就讀研究所,只好對他們投以感謝並接續尋覓……。

第三,「他」必須健談、更願意分享自己的成長歷程。輕症自閉症成 人若能走入婚姻、成家立業也育有子女,整體而言應具有優勢能力,口 述表達絕非難處而記憶力絕對是相對優勢。最重要的是,「他」願意成為 研究對象,開成佈公的自我表露,顯然已全然接納自身的特質與狀態且 能自在坦然的以此身分與人互動,在這之前必定經過無數次的知覺體 驗、衝擊與重整,達到一種我與自閉症的平衡與自我認同。

我堅守上述三項立場,佝僂著像市調人員般挨家挨戶詢問,終於輾 轉從學生曾參與的自閉症相關成長營隊,追蹤每一條可能的家長線索,

得到了讓我心花怒放的結果,王子和騎士,我將與之共構生命的遭逢。

貳、關於王子

王子是某位曾與我共事的教育夥伴,其自閉症學生的父親。王子 54 歲,屏東縣人,國中畢業後他自認不是讀書的料,也不想增添父母的負 擔,瞞著媽媽進入軍職體系,從中正預校、政戰學校、下部隊到擔任軍 官。他自認很喜歡軍旅固定、反覆的生活模式,能輕鬆預期後續的安排,

「我這種情形到底是不是跟我家小朋友自閉症的一段這樣,但是我蠻喜 歡這樣規律的生活,什麼時間該做什麼事情,一旦拖延了我不會說不適 應,但是我心情會很不高興,我喜歡周而復始的去走」。即使有臨時交辦 任務,軍職體系的指示也很明確,或可從過去類似的經驗掌握執行方法。

王子很習慣軍校的運作方式,然而下部隊後經常需要統領整個軍營,如 何管理、輔導、協調、展現績效等「與人相處」的任務就不如處事順遂,

許多年過著壓力極大、幾近憂鬱症罩頂的日子。擔任上校期間因孩子在 幼稚園狀況嚴重,眼見妻子對孩子的管教困難甚至出現較極端的親子衝 突,「我怕我在軍中繼續走下去,萬一我家裡陎產生了什麼社會事件……

因為我看我太太那時候跟我的小朋友相處,已經身心疲憊了」,因此決定 在役滿 20 年時退休,開始與孩子相處並分擔妻子的辛勞。

王子和太太育有一名獨子敏俊,他的加入並未讓孩子的狀況好轉,

敏俊在低年級的兩年接受王子如帶兵般操練,學習無效率外,也在孩子 心中印烙負面的父親形象,家裡像革命的戰場,兩年下來王子的教育方 法宣告失敗。正式從軍旅生活退下回歸家庭的王子不僅與敏俊頻增衝 突,夫妻的激烈磨合讓妻子產生「大 AS」的懷疑,孩子上國中前王子很 排斥妻子對自身的標籤,否認、反擊、爭執,就像被醫師宣判重症的典 型歷程。敏俊八年級時某天,太太讓他試試「線上亞斯伯格症篩檢測驗」, 他接受著嘗試,結果得到極有可能的解釋,也在某次醫院安排家族基因 檢測中,驚覺父代自閉症因子的高度可能性,並獲得身分的證實。他對 照孩子與自身在學習、人際、生活習慣的異同,回想軍旅生涯的重大壓 力事件與特質的相符,輕症自閉症讓他找到答案。

王子退伍迄今逾十年,他不斷摸索著當爸爸、當丈夫所謂的稱職應 如是,在家庭中三人關係尋找進退和諧的步調,也關心孩子在校的生活 與學習。每天做早餐、接送敏俊上放學,觀察同學們的舉止、孩子與同 儕的互動,周而復始地在外圍觀照著是他每日參與教育事務的例行工 作。然而當孩子在校發生重大事件,太太總會阻止王子的衝動與激烈言 詞,而單獨赴會成為與學校聯繫的統一窗口。

王子與太太在敏俊兩歲時就發現異狀,「奇怪怎麼講也講不聽,講了 好幾次,講了 n 次了也講不聽,都還是一樣,為什麼聽不懂」,三歲時拿 到婦幼醫院疑似高功能自閉症的診斷,但雙親以為「疑似」表示「不是」

而未積極展開早期療育。在甲校幼稚園某次尿褲子事件,老師處理過當 導致孩子過度驚嚇受怕,大班時轉學至乙校幼稚園並在該校續讀小學。

敏俊因學業、人際、常規等狀況在三年級取得輕症自閉症的確診並通過 教育鑑定安置資源班,然而因原導師請產假,四上時由代理導師接手,

然而他嚴守「一視同仁」,做法上不施予絲毫的彈性與調整,更不留顏面 的當眾羞辱等舉動,儘管透過特教老師協調溝通後仍無改善,向校長陳 情也無具體承諾,於是四下轉學回甲校,在特教個管老師充分支持下度 過平順的高年級。

展開研究時孩子就讀 S 國中九年級,該國中緊鄰市場,附近八大行 業林立,較多的家長不注重子女的教育,因此校內讀書風氣不盛、學生 心浮氣躁,「這個學校每一班平均不到五個人在用功念書」。想要避免被 學校不良風氣與同儕影響的青春期少年需要很大的自制力,認真聽講、

長時間讀書爭取好成績的敏俊反而成為同學們眼中的異類,然而他極想 融入群體,只得靠向手機遊戲與社群網站才有共同的話題。大家七嘴八 舌快速交談、話題一個接著一個,他來不及掌握聊天的節奏被同學嘲笑,

大家遊走在校規邊緣私底下偷玩手機,他隨時都在內心交戰,誘惑、克 制、誘惑,學著偷玩一次卻因拙劣的社會技巧被老師當眾抓包,學校嚴 厲的懲處讓他對自我否定到極致,王子與妻子費盡很大工夫才稍修復孩 子的恐懼。

下表是敏俊九年級的現況能力,展開現況的剖面圖,能得知親職在 其中投注的心血。

表三 敏俊的能力現況 (摘錄自國中個管老師所擬之 IEP)

1.認知能力:魏氏兒童智力量表第 IV 爯結果為全量表 122,語文量表 124,作業 量表 116,顯示智力、記憶、理解、注意力皆屬中上。

2.溝通能力:對於較抽象、雙關語、隱喻的用語經常不理解。

3.學業能力:各科總平均每學期均達 90 以上,在班上排名第一,全年級前 10 名 以內。英語為相對較弱的科目。然而其課業的學習策略、時間管理、課後複習等 皆仰賴家長的指導與陪伴。

4.生活自理能力:時間管理仰賴家長的提醒。

5.動作/行動能力:當同時接收訊息過多時,容易混亂而摔倒,有安全之虞。

6.感官功能:無明顯差異。但媽媽每天指導他原地自轉 30 分鐘以滿足其前庭刺