星途奇航～育有自閉症孩子之輕症自閉症者的父職實踐與自我調適

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(1)國立臺灣師範大學特殊教育學系博士論文. 星途奇航～育有自閉症孩子之輕症自閉症者的父職實踐與自我調適 Stardom trek: The fathering practice and self-adjustment of the adults with mild autism who fathered a child with autism. 指導教授：張正芬教授研究生：鄭津妃撰中華民國一○四年六月.

(2) 致. 謝. 我在家人面前總是霸道，魯莽的決定要讀博士班，過程中幾乎拋夫棄子的生活狀態，家人們永遠支持無怨言。博士班生涯同時經歷懷孕、次子出生至學前階段，母親扛起保母兼管家的重責，照料孩子與打理內外，至為辛勞。另一伴偉清與母親接力，承攬晚間與假日的親職及家務工作，也對我的喜樂哀愁體恤五內、默默支持。總是沉默是金的父親卻是我求學的動力，總想要加倍努力讓他歡喜。可愛的玹與叡甚至能體諒他們的媽媽看電腦時間比陪他們多，也見證媽媽學習過程的努力與收穫，彼此砥礪向學。指導教授正芬老師是我在學校的「媽」，她以言教提升我的學術涵養，用關懷鼓勵我處人與處世更臻細緻，更以身教成為我仿效其學養德行風範的楷模。我感恩正芬老師的提攜，也要感謝幸台老師、心慈老師、家琛老師與維倫老師，在論文架構與佈局上提供精闢入理的觀點與建議，使本論文更臻完善。更要感謝一路求學中系上和特教中心老師們的勉勵與打氣，使我能再充飽自信後繼續前行。感謝北市大附小潛能教室共同打拼的夥伴們在我求學與研究過程的鼓勵；兩名參與研究的家庭全力配合。此外，感謝博士班同窗迺超、玉錦、瑞隆、秀真、懿真的相互扶持，苦樂共享。因為有您們，使我的學習與研究生涯得以順利。僅將此文獻給所有我該感謝的人。我的成就歸於您們，我的歡笑因您們更加燦爛！. 津妃 2015.07.

(3) 摘. 要. 本研究以詮釋現象學的方法揭開育有自閉症孩子之輕症自閉症者的父職實踐，以及當爸爸歷程中的自我調適。研究對象為王子與騎士，透過7-8次深度訪談以及各2次與其太太訪談，進行現象的還原。研究結果揭示：王子在軍中時是疏離的養家者，父職的從事稱不上。退伍後他以「全包式」照顧而成為孩子生活照顧者與紀律規範者，以「玉不琢不成器」、「鐵不打不成鋼」、「認真讀書打好根基」的信念用高標準要求敏俊，把孩子當部隊訓練，使敏俊對父親產生懼怕的後遺症。自孩子三年級後與太太置換教養權而成為教養的旁觀者、遞補者、協助者，也試圖扮演孩子的朋友、哥兒們及白臉等多元角色。王子不因孩子自閉症確診而鬆懈對成績的要求，教養行為包括說教式的碎念洗腦、過來人式的安慰法、獎金激勵法、刻不容緩立馬要求和忍不住參一咖，他深愛孩子卻不確定孩子對他的情感。自身特質的確診對於王子的父職實踐無實質性的影響。王子的父職準備來自成長背景的社會規範與價值觀、原生家庭的傳統教養方式與長年在軍隊的訓練下所影響，原初採取的教養方式遭致很深的挫敗，在敏俊自閉症確診事實的頓悟與省思、太太的帶領與示範下，此兩個因素強力作用使他過去傳統高壓的方法漸式微，他邊看邊學也涉獵親子教養書籍，他注入了許多從孩子觀點看世界的知能，唯社會互動能力較弱的特質仍顯著影響他父職實踐的品質。王子教養上的改變動機包括：帶孩子與帶部隊截然不同，帶孩子沒有結束的一天；孩子是自己的，無法重來。能轉移從孩子的立場思考問題是他實踐父職的一大躍進。為了好好愛孩子，王子展開調適的行動，以認知調整、思考彈性為最大改變，但其認知尚未能引領行為上的調整，從「知道」到「確信」再轉化為可操作的SOP流程，對王子仍是一條漫漫長路。騎士在征翔九歲前工作重心在內陸，同樣是疏離的養家者，談不上父職實踐。至征翔四年級後被太太喚回臺灣，他成為親職的遞補者、為.

(4) 孩子出征至學校溝通的保衛者，也以自閉症的前輩、師傅自居。他期望孩子能吃苦、尋出自己生命的出路、做自己和別人的偶像、撐起這個家，教養行為包括：情境模擬、實戰分析、提前體驗；打罵教育讓孩子嘗試錯誤；過來人經歷的經驗值；說故事來想像情境與放聲思考；偶爾從孩子的動機談起；因特質而採不同教養方式。騎士愛之深責之切的教養力道，使征翔又敬又愛又怕。騎士的父職準備受到原生家庭中缺乏歸屬感影響，一心想建立屬於自己的家庭。原初採取的教養方式不自覺承襲過往養成方式的對待，太太拉著他與征翔共處又否定與不支持他的教養觀，使他進退維谷。他心疼孩子與他同類人的遭遇，引發急迫的教養動力與行為，但追求攝影的狂熱卻使他的父職實踐無法全心一意僅點狀給予。他感受到社會規範對自閉症者的壓迫與限制，教導征翔學習在社會界線內生存是他教養上的課題。征翔國中後騎士減少責打多了說教，增加更多模擬演練期望讓孩子的行為更適當，騎士的父職實踐努力出一套在行為上能勉強使社會規範容許但內在認知尚未調整或鬆動的可操作方法，行至目前他當爸爸的表現未達太太的期望標準，在校方眼裡仍是頭痛人物，他的父職仍在進化中。兩位爸爸在父職中都願盡一份心力，卻呈現強烈的有心無力，缺乏承擔父職的知能與技巧，也不擅於夫妻間的溝通協調，他們表現的方式均非太太所能認可，也不符合孩子的期望。即使在職場中練就出社交人際的具體因應與調適，卻無法熟練的轉移與類化至夫妻與親子相處中，甚至認為家庭經營比職場工作更困難，社交技巧的琢磨為最大的挑戰與調適。. 關鍵詞：輕症自閉症、父職實踐、自我調適.

(5) Abstract This study revealed the fathering practice and self-adjustment of the adults with mild autism who fathered a child with autism in method of phenomenological interpretation. It conducted phenomena reduction through 7-8 times in-depth interviews with the subjects of the Prince and Knight, and with their wives each twice. The results revealed: Prince was an alienated breadwinner in the army, so his fatherhood could not be called in. After leaving the army he was in "all-inclusive" care for child's life caregiver and discipline maker. He asked Min Jun through "harder it grows", " hit the iron into steel", " reading hardly lay the foundation" of faith with the high standards, training child as well as the military, so Min Jun generated the fear sequela to his father. Since the child’s the third grade Prince changed the upbringing right with his wife to be a spectator and facilitator. He was also trying to play a child's friends, buddies and white face, such as multiple roles. Prince didn’t lax requirements for achievement performance due to child’s diagnosis with autism and his fathering behaviors included: didactic annoying chatters, over man-style comfort, bonus incentive strategy, requires urgent and could not help but want to participate. He loved the child but couldn’t make sure about child’s feelings. Prince’s diagnosis of autism was no substantial impact for his fathering practice. Prince’s fatherhood preparation came from the social norms and values of upbringing, traditional education native families, and the training effect for many years in the army. He took original rearing into deep frustration. Under his epiphany and reflection for the fact of Min Jun’s diagnosis with autism and the leadership and demonstration of his wife, Under strong effect two factors that his traditional method of high pressure gradually faded away. He also watched to learn parenting books and injected a lot of knowledge and.

(6) ability about thinking from the point of view of the child's world. Only the weak capacity of the social interaction characteristics still significantly affected the quality of his fathering practices. Prince’s changing upbringing motives included: it was different with children and with forces, there was no end of the day with children, and the children’s growing could not be repeated. His fathering practice had a great leap forward that thinking could be transferred from the child's position. In order to love the child, Prince launched adaptation actions and the biggest change was the perception adjustment and elastic thinking. But his cognition could not lead the behavioral adjustment, from "know" to "confident" and then into actionable SOP process, it was still a very long way to Prince. Before Zheng Xiang 9-year-old Knight’s working focus was in China, he was also alienated breadwinner and not to mention the practice of fatherhood. To Zheng Xiang’s the fourth grade, Knight was recalled back Taiwan by his wife. He became a by-parenting and a child protector who set off to the school of communication, and also claimed to be autistic predecessors or master. He expected child to endure hardship, to find out a way out of his life, to do his own and other people's idol, and to hold up the house. Parenting behaviors included: situational simulation, real analysis, early experience; abuse education and error trial; his own experiences provided; by telling stories to imagine situations and to think aloud; occasionally talking from child's motivation; and different parenting styles taking depending on the characteristics. Knight used tough love parenting strength so Zheng Xiang respected and was scared to him. Original knight’s rearing inherited the original family treated style unconsciously. His wife asked him to get along with Zheng Xiang but did not support the view of his upbringing, it led him to a dilemma. His distressing with child the same kind of suffered to child triggered the power and urgency.

(7) of fathering behavior, but the fanatical pursuit of photography made him unable to wholeheartedly practice of fatherhood only point to give. He felt the oppression and restriction of social norms on autism and that he taught Zheng Xiang to learn to survive within the boundaries of the society was the issue of his upbringing. Since the child into junior, Knight had reduced spanking but increased the preaching and added more simulation exercises to expect more appropriate behavior of child. He made efforts on a set of behaviors that could be barely tolerated within social norms but not yet be linked with adjusted cognition. His fathering was still evolving. Both fathers were willing to make a contribution on fatherhood but showed strong powerless and lacked knowledge and skills to assume fathering. They were not good at communication and coordination between husband and wife. The way they behaved was not recognized by wives and not conformed to the expectations of children. Even they had mastered social response and adjustment in the workplace but couldn’t transfer those to family, or even thought that family management was more difficult than work. Social skills were the biggest challenge and adjustment. Keywords: mild autism, fathering practice, self-adjustment.

(8) 目. 錄. 第一章緒論第一節研究背景與動機. 1. 第二節研究焦點. 5. 第三節名詞釋義. 6. 第二章文獻探討第一節輕症自閉症者特質在成長經歷的影響. 9. 第二節輕症自閉症成人的父職實踐. 23. 第三節輕症自閉症者的自我調適. 34. 第三章研究方法第一節我(研究者)的定位與準備. 41. 第二節研究參與者. 44. 第三節研究場域的進入. 52. 第四節研究方法. 56. 第五節資料蒐集與處理. 61. 第六節我對研究信賴度所做的努力. 63. 第四章研究結果：王子第一節父職的醞釀期~王子的成長境遇與調適. 65. 第二節王子的父職實踐. 79. 第三節父職實踐的變化與調適. 91. 第五章研究結果：騎士第一節父職醞釀期與父職前期. 101. 第二節騎士的父職實踐. 115. 第三節父職實踐的變化與調適. 130. 第六章研究討論與建議第一節討論. 137. 第二節結論與建議. 143.

(9) 參考文獻. 148. 附錄. 159. 表. 次. 表一父職實踐的意涵. 25. 表二父職實踐的決定因素. 27. 表三敏俊的能力現況. 48. 表四征翔的能力現況. 51. 表五訪談大綱. 59. 表六資料已蒐集的時間與次數. 61. 表七王子的父職實踐分析. 89. 表八騎士的父職實踐分析. 129. 圖. 次. 圖一負責任父職影響因素之概念模型. 28. 圖二研究架構. 59. 圖三王子父職實踐的自我調適. 99. 圖四騎士父職實踐的自我調適. 136.

(10) 第一章緒論本章說明我在教育現場裡的觀看、思考與研究企圖所形成的研究焦點，以及對本研究提出名詞釋義。. 第一節. 研究背景與動機. 輕症自閉症者的親職...困難重重！我走入特殊教育工作以來，自閉症是個顯而易見的「學校現象」，他在我服務的學校占有極大的比重，以輕症自閉症而言，103 學年度占全校普通班人數的 3.2%，在普通班所有障別學生中比例更達 50.6%(教育部特殊教育通報網-臺北市西區特教資源中心，2014)。因著學校特殊的生態結構，輕症自閉症是我經常接觸的生命個體，是我與不同角色溝通時必須使用的語彙，是我隨時反覆於心中咀嚼的核心症狀訊息。然而也因著他極大的異質性，在不同脈絡場域中碰撞出層次各異的火花，也使得我助人工作內涵有著高度複雜的變異性。我看著輕症自閉症孩子在校園中蹣跚前行，努力著磨去不夠社會化的稜角，孩子們的辛苦，我敏感的認為在其身後的家庭有著更艱困的挑戰。果然正如 Gray(2006)所言，擁有自閉症小孩的父母在障礙者父母中壓力排名占第一位。從求診開始父母就嚐盡苦頭，因輕症自閉症的症狀廣泛卻不鮮明，第一次診斷即確診者僅四成左右，且約有 20%會被診斷為 ADHD，比率最高(張正芬、吳佑佑，2006)。顯示他們被確診的年齡總是較晚且多數在學齡後才確定，如 Rinehart、Bradshaw、Brereton 和 Tonge(2002)提出確診年齡為 11 歲，張正芬、吳佑佑(2006)則發現國內輕症自閉症者確診年齡約為 9.5 歲，可能因此在醫療處遇與教育介入方面走了許多迂迴路。再則，孩子複雜又多重的問題包含人際互動、語言溝通、固著僵化的行為儀式、感官知覺敏感、情緒與行為問題甚至伴隨過動或癲癇等，這些不同程度的行為勢必與親子相處產生動態的交互作用，增添親職的困境。過去現身說法的清一色都是母親(汪俐君，2003)， 1.

(11) 這些媽媽們均表露家庭內經常上演母子衝突、雙親教養觀念及教養方式差異、親職勝任感不足、家庭成員間紛鬧不休、互動失調、婚姻瀕臨危機或破裂、親職教養上耗盡心力的意向。這些家庭壓力與衝突的顯象，除了輕症自閉症孩子作為主角，與母親進行趨與避的磨合外，研究中也隱約浮現了家庭中的第三人—父親角色的立場。Davis 和 Carter(2008)曾探討 54 對自閉症孩子的父母，發現父親面對孩子在公眾場合中出現不適當的外顯行為，易遭致他人負面的目光而造成主要壓力源，與母親的壓力源顯著不同。以一般人而言，父母在信念、觀點與做法的差異本就經常發生，雙親爭執的主因常是由於孩子教養的意見不合。然而若發生在輕症自閉症孩子的家中，孩子不懂得察言觀色、尋不到一致規則後又種下一些不當行為的因，可能又引發一連串雙親或親子紛擾的惡性循環。因此育有輕症自閉症孩子，作為父親一職的重要任務，我格外關注。近幾年，在我任教的校園有愈來愈多的爸爸頻繁的出沒，這當中有許多是輕症自閉症孩子的父親，他們接送孩子上下學、在早自習鐘響前陪伴孩子運動、孩子進班後甚至會守候在教室外關注裡頭的狀況……。爸爸與媽媽在校園裡常做的事沒有兩樣，顯現臺灣社會型態變化下，愈來愈多父親擔起孩子的照顧、教養並參與孩子的教育事務。然而我覺察到輕症自閉症孩子的爸爸們臉上少有表情、少與老師們互動、少與常見的人打招呼、少與其他家長聚合談論來蒐集教育相關情資，也許這屬於男性不善社交的獨特文化，又或者這些爸爸顯現的是一份對孩子的憂心？. 難以溝通的爸爸！柯依彣(2009)認為輕症自閉症的父親對於孩子的發展如語言、生活自理和社會適應能力，有時敏感性與覺察力高於母親。然而對外溝通協調者仍以母親為主，父親出席正式、非正式的溝通場合次數並不頻繁， 2.

(12) 也許與社會文化雖鼓勵父親參與家庭事務卻未鬆懈母親的主要照顧角色有關，父親非屬主要照顧者，對孩子的整體理解就得經常透過母親與各資源互動後轉述得知(王虹雯，2010)。另一個可能原因是輕症自閉症孩子的父親在與人溝通互動的技巧上顯著不如母親好，印象中，有許多次聽聞孩子的媽媽表示「爮爮跟小孩的狀況ㄧ模一樣」、「他根本尌是一個大自閉症」，也聽聞身邊同事或同窗學長姐講述與輕症自閉症孩子的爸爸溝通所遭遇的困難經驗，「這麼堅持、毫無彈性，講了那麼多客觀事實他還是原初的想法」、「緊咬著別人的ㄧ句話不去澄清，尌大作文章亂發飆」......。與這些爸爸們的親師溝通紛爭，似乎隨著他們參與孩子教育事務愈來愈頻繁時，也逐漸增多，他們之中ㄧ些人在老師的目光中形成一種「難溝通、不妥協、習於先責問對方」的印象，溝通不順暢的結果很難建立日後的親師合作。近親比對研究早已證實輕症自閉症與多組基因有關連(Wolf, 2012)，同時好發於男性的比率以極懸殊的現象高於女性，若能掌握輕症自閉症特質，以此方式與這些爸爸們溝通，將不難理解他們互動時不客套、關注細節、實事求是、思維跳躍的情形。輕症自閉症者的思維模式與多數人的文化相距甚遠，因此若說其父親很難溝通，也許顯現的是兩種文化互動下的衝撞，談話的不舒服感並非來自事實的誰對誰錯，而是兩造觀看的入口不同、關注的焦點不同、移開焦點的時間不同。與具有輕症自閉症特質的父親溝通，老師無法像教導自閉症孩子般的直率，強灌他人觀感並極力捍衛這是重要的社會化成分，說服他們並要求立即改進。親師被要求在對等、相互尊重的平臺上展開對話，老師只得收拾起速效的指導方式，於是承接著輕症自閉症特質父親不同於「我」卻強而有力的論述，同時感受到「他」努力壓抑又不時衝出的情緒。我如此思考著，若親師溝通合作的困難有很大成分來自雙方特質與文化的差異，那麼父親與輕症自閉症孩子的文化較為貼近，是否孩子的言行舉止、想法觀點較能被相同屬性的父親認同與接受，又或者，父子 3.

(13) 的相處是否會比母子處得更融洽？從身旁聽聞到一些媽媽們的苦處，卻又並非如此樂觀，「小孩怕極了爮爮，看到爮爮尌躲貣來」、「小孩現在已經九年級，他也慢慢知道哪些舉動、說話方式要避免才不會觸怒爮爮」、「我先生對待小孩的方式總是使狀況更糟，我經常要在中間當緩衝劑」。這些說法似乎推翻了我關於「同類人較能相互理解」的假設，雖然屬性相同特質相近，要達到理解對方則需要更多心智解讀與同理的能力，才能從孩子的姿態、行為、表情或有限的語言線索，綜合自身的經驗進行體會與判斷。然而神經心理的研究已證實輕症自閉症者的大腦最不擅長閱讀他人心理狀態的認知運作，專精於系統化而非同理化思考 (Baron-Cohen, 2009)，那麼輕症自閉症特質的父親如何承擔父職，家中兩位大小輕症自閉症者如何相處，是本研究最關注的議題。在進行研究之前，我試圖找尋能回應此議題的相關文獻、研究甚或自閉症者的自傳或小說，所論及的幾乎是作者前半生的成長經歷，並未提及是否組成家庭或擔負親職。唯一表述的是 Robison 在《看我的眼睛》書中某章以ㄧ小段提及自己有個輕症自閉症的兒子，擁有特殊異稟，但未論父職實踐。資訊為何如此匱乏？我如是想著幾種可能，首先，輕症自閉症者若能走出從小到大的生命困境，尋出在地球上安穩適應的平衡法則已屬不易，獨善其身的安身立命已難，走入家庭者恐更有限了。再則，若育有輕症自閉症孩子，其家庭內的衝擊、親職分工、親子相處就更需要透過時間與資源慢慢摸索出另一條新平衡路徑，也許他們尚在迂迂而行未能開花見果。甚且，涉及家庭成員的資訊，也影響公開對世人分享的意願。遍尋不著的結果使我更確信本研究的意義，去揭開輕症自閉症者在為人父、實踐父職中的現象。. 他的挺身、他的發聲本研究中我選擇輕症自閉症爸爸為主要研究對象，關注於他的觀點而不另透過孩子或學校老師處獲得補充。爸爸的聲音在家庭中也許是片 4.

(14) 段、片面，在主流社會中可能也屬弱勢，卻正因為少眾的殊異者，更需要藉由他們的挺身回顧，顯現他們的生存姿態讓我們理解與省思。尤其當族群增加至一個不容小覷的分量時，我們將更容易敏察他們在家庭中的困、愁與需要，作為未來的社會人生存於仍屬我們的主流世界，我們是否該要轉身、停下急促的腳步、駐足ㄧ分觀看與洞察？若真的可以，甚能陪伴ㄧ段同行的路，讓他們在路途中減少困頓增添溫情，這是作為社會人的基本倫理。本研究對兩位輕症自閉症爸爸觀點的重視，正是對不同生命的尊重與生活尊嚴的肯定，我用淨空與開放的態度，純然傾聽他們的心聲與期許，化為筆下的顯象，提供給「正常人」另一種視野。. 第二節. 研究焦點. 運思脈絡一路而下，本研究中兩位輕症自閉症者成長到大走入家庭而後成為自閉症孩子的父親，他們為研究的挺身應給予鼓舞，他們的自我揭露應被佇足、咀嚼、深省再三。行書於此，帶著我的好奇心，間雜著特教人與助人者的一份關懷，我想瞭解：一、輕症自閉症者組成家庭，亦成為同樣具有輕症自閉症孩子的父親，他的父職怎樣實踐？二、輕症自閉症者在父職實踐中的變化與調適情形如何？. 5.

(15) 第三節. 名詞釋義. 壹、輕症自閉症者依據身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法第十二條，自閉症指因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互動、行為及興趣表現上有嚴重問題，致在學習及生活適應上有顯著困難者。兩項鑑定基準為：1.顯著社會互動及溝通困難；2.表現出固定而有限之行為模式及興趣。本研究所稱「輕症自閉症者」，係指在自閉症光譜的右端，整體能力較佳、症狀較輕者，包含以下標準：一、經公私立區域級以上醫療院所心智科診斷為自閉症者，包括自閉症輕度、亞斯伯格症、非典型自閉症等診斷名稱。二、40 歲以上、已組成家庭的男性。三、育有經教育鑑定為自閉症的兒子，目前就讀國中普通班並且接受資源班特教服務。四、同意參與研究、願意自我揭露與分享者。. 貳、父職實踐父職實踐是指個人實踐他身為父親的角色，為展現父職所採取的行動。父職角色是個人與社會變遷互動的結果，其職責內涵、被賦予的期望和評價是動態變化的，然而多數相關研究認為父職應包括生活照顧、關懷陪伴、教育子女(王曉萍，2005；李奕昕，2006；吳黛宜，2003；徐麗賢，2003；Lamb, 2000)，部分研究強調經濟支持、休閒參與(李奕昕， 2006；王叢桂，2000；沈品汝，2007；徐麗賢，2003)。甚至依據孩子的發展年齡會形成不同階段的父職任務(尹德瀚、林為正譯，1995)。父親與孩子在生活過程中產生各種身體與心理層面的交互作用，包含雙向互動、溝通與接觸，以及彼此間的認同感與依附狀態，相處中強調的是雙方身體的接觸和情感交流(江福貞，2006；馮淑惠，2013)。當實 6.

(16) 踐父職時，父親會根據自身的認知、理念、價值觀，透過互動過程對孩子表現教養行為，進而影響孩子的行為與觀念(陳奕君，2011；廖培格， 2004)。因此，父職實踐的三項重要層面包含：父子間的情感關係、父親的信念系統，以及父親的教養策略與教養行為(Darling & Steinberg, 1993)。本研究所稱之「父職實踐」意旨輕症自閉症者實踐他身為自閉症孩子父親的角色，為展現父職所採取的行動，因此包含輕症自閉症者的父職角色與實踐方式。後者的實踐方式關注在父親的教養信念與期望(包含看待事情的觀點)、教養行為與結果(包含面對衝突的問題解決能力)，以及父子的情感關係。. 參、自我調適自我調適是指個體在社會生活中，為求與別人或團體間保有和諧關係而做的自我改變(張春興，1991)，包括改變自己以適應環境，以及個人與環境相互妥協達成共識。自我調適的本質是「超越(overriding)」，開始、停止、改變某個歷程，並且以某個結果或反應取代另一個結果或反應 (Bronson, 2002)。自我調適的啟動，來自社會互動運作下理解情境中他人對自身的觀感和評價，加上個人內部的認知與企求改變的想望，綜合參揉後引發改變、突破的行動。這其中動機扮演決定性因素，與個人自尊有關，較高自尊者會期望獲得團體成員正向的評價、聲譽與地位，也較能承接自我調適歷程中的挫折或壓力。本研究所稱「自我調適」意旨輕症自閉症者為求在家庭中獲得實踐父職的適應而做的自我改變，包括自我覺察、改變的動機、克服困境的行動、對輕症自閉症重新定義。. 7.

(17) 8.

(18) 第二章文獻探討本章分為三節，第一節探討輕症自閉症者的特質，了解這些特質對他們從小一路以來可能的影響；第二節探討輕症自閉症者的父職實踐，對他們的特質要從事父職可能遭遇的挑戰展開理解；第三節探討輕症自閉症者在父職實踐中的自我調適，關注在自我覺察與調適上。. 第一節輕症自閉症者特質在成長經歷的影響壹、輕症自閉症者的特質輕症自閉症的獨特性受到重視始見於DSM-Ⅳ(APA, 1994)，他們分屬於自閉症光譜中的「高功能自閉症」(HFA)、「亞斯伯格症」(AS)、「非典型自閉症」(PDDNOS)，與典型自閉症同樣具有社會互動、溝通、行為興趣與活動方面質的缺陷，然而表現於外的障礙程度較輕微。至2013年5 月DSM-5公布，以新的統稱--自閉症光譜(Autism Spectrum Disorder, 簡稱 ASD)正名，不再區分各種亞型，同時將三項臨床診斷的標準化約為兩項：1.社交溝通及社會互動上的缺損；2.重複、侷限的行為興趣及活動。 DSM-5 (APA, 2013)以三個等級區分出自閉症的輕重程度，依此決定所需要的輔助範疇，其中輕症自閉症者屬於「需要協助」等級，因若無他人協助的情形下，社交溝通互動會出現顯而易見的缺損，在起始社交互動方面有困難，回應他人的互動會出現異常情形，或可能對社交互動不感興趣的情形。在行為興趣活動方面，於一種或多種情境下，會出現固定的儀式、重複性的行為與明顯的干擾功能，若要打斷其固著，會出現抗拒的情形。輕症自閉症者的臨床特質主要可從社交溝通與社會互動、行為興趣、學習和其他四部分進行瞭解，從中可窺見優弱勢並存的展現。ㄧ、社交溝通與社會互動輕症自閉症者在臨床上較無語言發展遲緩的問題，但表現在社會溝通上卻有困難。包括他們不會依情境、對象來調整說話方式與態度，溝 9.

(19) 通的內容常出現過於嘮叨、表面、專注於特定話題之重述或同一問題反覆詢問的情形(何善欣譯，2005；楊宗仁譯，2006；Klin et al., 2007)。談話過程中他們常尋不到輪流說話的時機和線索，因此常打斷他人；或不知如何接續話題維持談話內容，也對話題的轉換感到困難；甚至忽略對方可能已無心聽、厭煩或沒興趣的訊息仍自顧地談論(張正芬，2014)。他們會顯示與人互動的興趣，但互動行為特質的主因在於對非語言訊息的掌握與理解不足(如：眼對眼注視、面部表情、身體姿勢、手勢、人我距離等)，也較缺乏分享和情感交流的行為，不僅不易瞭解他人想法和情緒，也不太會表達自身感受，總看似不懂得體貼、少同理心與同情等舉動(何善欣譯，2005；楊宗仁譯，2006)。輕症自閉症者常試圖以例行或特定的互動內容與方式，展現較不成熟的單向互動行為，也習於將社會規範普遍化，然而對於不成文或模稜兩可的規則、規範的理解有困難，不了解這些規範會因情境而改變，因此顯現的社會行為往往不得體或不符合該年齡的互動表現(APA, 2013; Golan, Baron-Cohen, & Hill, 2006; Myles & Simpson, 2003)。在接收性語言方面，他們常以字面上的意思來解讀句子，難於理解「言外之意」的意圖或寓意，對於幽默、反諷、假裝、雙關語的理解更是困難，和心智理論缺失及語用困難有關(張正芬，2014；Burnette et al., 2005)。整體而言，輕症自閉症者在社會溝通與互動上容易顯現出難以傾聽別人談話的內容、注意他人的需要、互動回應較少、維持雙向對談有困難，因此雖擁有足夠的語言能力或豐富的詞彙量，仍難順暢的進行互動談話，甚至常容易讓人誤以為他們已理解對方所談內容只是太過自我中心的假象，這些情形影響輕症自閉症者的人際關係與交友品質。 Grandin在Shore所撰《破牆而出—我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子》推薦序中寫道：「長達三十年，我都不知道別人可以經由眼神和肢體姿勢彼此溝通微妙的社會訊息，直到在此本書裡讀到」(丁凡譯，2008，頁13)。「不知道他人能但我不能」正顯示大腦神經心理功能的差異，後 10.

(20) 起的療育、教育介入持續拉近自閉症者與一般人的差距。Shore在書中自稱「輕症自閉症殘餘症狀的成人」，蔡松益(2011)在自傳《會說話的虎尾蘭》表述「我小時候是自閉症者」，顯見他們的社會溝通與互動是一種持續發展而晚熟的狀態。二、行為、興趣與活動輕症自閉症者在行為、興趣及活動的模式上，有相當侷限、重複且刻板的表現(APA, 2013)。包括，他們對特定事物、主題或領域知識有高度的沉迷與持續的專注，這些特殊興趣佔據了他們大量時間和談話的主題，因此可見到在數學、科學、資訊、歷史、藝術、寫作等領域有深入研究與超常發展。例如Tammet能背出圓周率至小數點後第22514位、學會九種語言(錢莉華譯，2008)；撰寫《非關對錯—一段關於愛與自閉症的無聲之旅》的Collins是美國著名的歷史考古學家；從小對語音特別敏感、擅長探索文字之間關連的Brauns，後來成為德國作家；熱愛觀察生活物品和景觀的蔡松益，投入環境維護與景觀設計，以發展優質人文景觀為職志。此外，他們對某些規範、儀式或生活例行程序展現高度的執著與堅持，極度抗拒改變，因此看似缺乏彈性、應變能力不足，然而此特質也練就出照表操課、服膺規定、一絲不苟的工作責任感。對感官刺激的過度敏感或鈍感是他們另一個獨特之處，過度敏感的情形如對特定的食物或衣服質地有一定的偏好，無法忍受某種音頻、音質或音量，對光線強度很敏感，對於突來的他人觸碰或擁抱感到明顯不適等；鈍感情形如對聲調、音調難以辨識、無法分辨感覺刺激的差異等。輕症自閉症者在聽取純音、記取旋律與節奏比一般兒童好(Foxton et al., 2003)，某些擁有絕對音感、某些能辨識特殊氣味，這些均與感官高度敏感特質有關(APA, 2013; Griffin et al., 2006)。三、學習輕症自閉症者的優勢能力展現於長期記憶，對事實性教材的理解以及視覺圖像思考與記憶表現較佳，對於具次序感、能預測、有固定解決 11.

(21) 程序的任務遊刃有餘，因此輕症自閉症者經常容易在數理、自然、歷史或科技領域上展現較進階的知識或技能，正由於這些領域的探究有一套既定程序可循(何善欣譯，2005；楊宗仁譯，2006)。他們對視覺管道輸入的學習優於聽覺管道、空間圖形知覺的能力好過時間序列、記憶力優於理解力、對於零碎或細節的高專注力優於對整體概念的掌握，以及對於獨自探究物體的興趣高過於透過人際合作討論的興趣(鄭津妃，2012)。然而，輕症自閉症者學習上的弱勢，主要表現在注意力、組織能力、抽象理解與聽覺理解、知識技能的類化、文字表達、視覺刺激中主題與背景的區辨，以及對於開放性問題的結果預測或判斷的思考感到困難。因此，在現今仍以聽講為主、透過大量文字來堆砌知識技能、運用各種抽象的修辭學來尋求文意理解與類化的教學方式，輕症自閉症者必然難以應付，使其在普通班教室學習中感到困難。普通教育環境採行一套輕症自閉症者最弱勢的學習方式導致他們適應上困難重重(鄭津妃，2012)，在學校場域表現不出真實能力，更多知能的累積是在課餘的自學探究中。四、其他輕症自閉症者常見動作笨拙、平衡感不佳、知覺動作協調能力差等情形，影響生活與學習的功能，如運動技能弱，運筆書寫易累、生活照顧技能不佳等（楊宗仁譯，2006；Griffin et al., 2006)。情緒困擾是另一個不容忽視的特質，他們比一般人有更高的挫折感，主因來自於與人互動上經歷挑戰而引發壓力，無法掌控局面或無法預知結果造成緊張與無力感等情緒。他們一板一眼的行走於社交世界，重視每個人所言所行，以致過於執著看待他人不經意的玩笑、誇飾或揶揄，將這些灰色地帶的互動看成嚴重負面的評價而容易受挫。加上他們不善表達情緒及紓解心中的壓力，使身邊的人難以立即理解他們的心理狀態而可能採取不適切的處理，往往引發更多壓力與焦慮情緒，久而則容易帶來沮喪和憂鬱。輕症自閉症者在青少年時期的憂鬱及焦慮是常見的現象，伴隨習得無助與自我挫敗感(Farrugia & Hudson, 2006; Russell & Sofronoff, 2005)。 12.

(22) 貳、他們的困難輕症自閉症者展現上述的特質，從諸多文獻與研究累積發現來自於神經功能造成思維觀點的不同而表現在能力上顯著與一般人有所差異。然而寓居於一般人為多數的主流世界，完成各項任務所需要的技巧與他們實際執行之間有明顯差距，難免產生適應問題。以下將從學習表現、人際關係、工作職場、家庭等向度，呈現輕症自閉症者面臨的生活困境。ㄧ、學習表現根據學校老師或家長的調查研究，學業學習是輕症自閉症者最感到困難的項目之ㄧ，此情形從國小教育階段即顯現(王華沛，1990；陳冠杏， 1997；陳慧萍，2006；王瓊珠，2007；張喜凰與林惠芬，2011)。透過輕症自閉症者自陳的調查，學習的困難延續至國中(鄭津妃、張正芬，2014) 與高中職教育階段(特殊教育長期追蹤資料庫，2014)，他們具體表示成績太差、上課聽不懂、功課很難是最主要的困難。透過一些質性研究的深入剖析，可窺見課業的易與難始終與他們的特質有關。例如王政茹(2008)研究兩名輕症自閉症者從國小至高中職的生命故事，Kevin 的語文能力優異、數學幾近學障的特質，從國小就已出現。他擁有極佳語文天賦，國小、國中、高中頻頻獲得校際、全國演講比賽冠軍，因此也傾向以優勢能力--文字來思考，總需將圖像或抽象符號轉為文字，但老師們的教學方式經常未能符合他的需求。他看到數字就頭暈，花了三分之二的時間在數學上但成效很差，有符號區辨的問題，因此無法連結題目與公式之間的關係，也常錯用公式。Andy 的空間概念佳、具美術天分、數學是強項，卻對文字理解有困難，無法理解各種修辭學，體悟不到言外之意。他書寫困難，抄寫跳字跳行、左右顛倒，也難以歸納重點成精簡文字。學校老師無法協助他建立適合的學習方式，家教卻能配合其絕佳的空間優勢與記憶力，運用心智圖法、概念圖為學科知識統整。. 13.

(23) 何北音(2007)研究ㄧ名進入大學生活的輕症自閉症者小雅，她從國小開始就明顯出現動作慢、跟不上團體進度的情形，屢次因考試延長時間而能獲得名列前茅。但國中之後持續慢吞吞、上課分心特質，經常造成作業漏帶、聯絡簿來不及抄等情形。學習的緩慢，總需要媽媽陪伴補習、每日複習，大量時間累積出不穩定的學業成果。同樣的情形在黃文慧 (2001)的研究中展現，容亞自小學起動作慢、不專心是最大罩門，表現在數學上便成績起落不定，經常在 0 與 100 間戲劇性擺盪，他有極好的「數感」但容易分心、考試常常寫不完。然而自然課、電腦課卻表現出主動強烈的學習意願，熱衷閱讀課外書籍，他智力極高卻無法對應到學習成就上，在學校的表現未能展現其真實能力。袁宗芝(2006)研究三名國中輕症自閉症者，有兩位對於隱喻、雙關語、嘲諷的理解不足，影響思考判斷與課業理解。從上述研究中，可窺見輕症自閉症者的優勢學科各有所長，但儘管在行的學習活動，仍經常掌握不到課堂重點、關注不重要的題目細節、被外在其他刺激吸引導致的分心，這些特質影響輕症自閉症者優勢不易發揮，屬於弱勢能力的學習則更顯困難。大班級的教學中，老師未能適時調整輕症自閉症者較合適的學習方式，使其弱者恆弱，拉大內在差異演變為學習障礙。進入大學之後，輕症自閉症者的課業學習在某部分的困難仍持續著卻也因不同階段的要求而增加挑戰。如何北音(2007)筆下的小雅，經ㄧ學期洗鍊，發現部分課程未如預期般的符合自己能力與需求，但仍不願更換，因「不做改變」的固著對她而言是最容易的。做報告對她而言最費工，一個主題從發想、形成意念、將意念做整理、化為文字，每個步驟均需很長時間，因此發展出「少量多餐分攤做」，也須尋求作文老師指導報告的架構。蔡松益(2011)在自傳中剖析自己，表示景觀設計學系需要完成圖學、設計等涉及各種立體模型與平面透視圖、說明海報等大項作業，他同樣需要以長時間的耐力賽替代短時間的壓力競賽，學習安排工 14.

(24) 作計畫每日逐步落實。在大學不論閱讀群書、撰寫報告、應答考試，輕症自閉症者容易漂流在文字的海裡，掌握不到重點，尋不著正確方向。例如小雅在課業學習上花費時間最多，主因是讀不出重點，所以處處是重點，只得用盡心力全盤吸收。同樣問題也呈現在書寫上，寫出的內容缺乏結構，思緒到哪就寫到哪，每句話都像結論而缺乏申論，分數自然較低。而蔡松益為了能切題作答，他大量練習歸納重點、勤寫筆記並盡力保存在腦海中。美國人 Shore 著書《破牆而出—我與自閉症、亞斯伯格共處的日子》中道出他總須花上許多時間來建立學習的結構，方法是從過去已習得的學習方法再創造一個架構。例如他使用數種顏色畫重點：主要概念用黑色、次要主題用紅色、分類用綠色、文字敘述用淺藍色等，筆記本的深淺層次加上畫線的不同顏色使他對內容更能一目了然。龐雜的文獻資料 Shore 另運用幾何圖形與箭頭符號，才較能了解文獻各部分的重點與相互關係 (丁凡譯，2008)。值得一提的是，若系所的內涵符合輕症自閉症者的優勢能力，他們將能盡情發揮所長，如景觀設計學系學習的內容與所需的技能與蔡松益優異的空間圖像、手部協調動作、繪畫能力相符，讓他大學生活有豐收感。樂理和會計二者均需要對細節處仔細關注與分析，從而尋出結構，是 Shore 最愛的科目，於是他取得音樂教育、會計與資訊兩學位，之後更完成音樂教育碩士文憑。二、人際關係從質性研究的剖析，發現輕症自閉症者帶著優弱勢鮮明的特質與不同老師相遇，彼此特質與屬性會碰撞出迥然各異的火花，境遇南轅北轍。低年級導師喜歡 Kevin 是因他守規矩、有禮貌、愛看書，符合好學生的形象；中年級導師排斥他的原因是上課時糾正老師的錯誤，於是忽視他與同學間的摩擦和諸多求救訊號，是拒學最嚴重的時期；國中私校強調升學率與名聲，多數老師對頻獲演講比賽冠軍、為校爭光的 Kevin 視為 15.

(25) 瑰寶；但高中的最大壓力源來自老師的衝突。Andy 的低年級導師賞識其優勢能力，度過被接納的兩年；中年級因上課時一直發問、指正導師錯誤之處、服從性較低，被導師標記為愛唱反調的壞學生，種種過當的管束措施和人身攻擊層出不窮，Andy 在當時逐漸出現幻聽、幻視、自殘、拒學的狀況，迫於無奈轉學，反而高年級老師對他優勢利導、弱勢加強，被看重的感受如獲新生；國中與老師相處，同樣出現反應兩極的情形，成為生命的黑暗時期(王政茹，2008)。容亞低年級老師欣賞他的優勢，疼惜他的弱勢，在觀看與摸索中仍不確定他是資優還是落後的學生，無法為他的表現定位；中年級老師嚴格的班級管理、齊一標準與過度處罰，在容亞眼中不公正也不服氣，師生對抗一年半，期間容亞心神不寧、天天尿床且曾有自殺念頭，最終轉學收場；國中時期的老師沒有咄咄逼人要求整齊劃一的學習紀律，也不覺得容亞有何特差之處，接納的氛圍提升其整體的適應力(黃文慧，2001)。老師對於輕症自閉症者的肯定與否，深深影響他們該科的學習。例如王政茹(2008)的研究中，國中數學老師的負面態度讓 Kevin 對數學產生很大恐懼，高中數學老師對他肯定與瞭解，使他縱然因數學學障而學得辛苦卻始終不放棄數學；地理老師不願提供個別化、符合學習特質的講義且與 Kevin 互動不良，使他的學習備受阻礙。Andy 的數學是拿手強項，在國中上課發問卻得到問的題目太深、與課本無關、藐視師長而被排斥、處罰，他從此拒上數學課；國文老師接受他輸出寫作的獨特性，能提供作業與評量方式的調整並讓全班同學折服，因此他雖在語文能力有明顯不足卻從不排斥學習，因他了解老師對他的肯定與尊重；與英文老師關係不睦的結果使他直接放棄該科。同儕關係方面，從學校老師或家長的觀點，此抑是輕症自閉症者最顯困難的向度之ㄧ(王華沛，1990；陳冠杏，1997；陳慧萍，2006；王瓊珠，2007；王雪瑜，2007；張喜凰和林惠芬，2011)。透過全國性國中階段障礙學生的抽樣自陳調查，顯示輕症自閉症者的同儕關係在所有障礙 16.

(26) 學生中最顯弱勢，有超過三成者表示完全沒朋友，22%表示與同學相處不太愉快甚至很不愉快，41.6%表示同學有時甚至經常出現欺負行為(鄭津妃、張正芬，2014)。Bottema-Beutel 與 Smith(2013)分析相關研究顯示輕症自閉症者較少獲得同儕認同以致影響自我認同的情形。綜合多個質性研究累積(姜義村，2012；袁宗芝，2006；羅丰苓，2011)，顯示輕症自閉症者隨年紀漸長，友誼關係的質與量均會持續下降，孤立感、寂寞感漸增，隨知而來的是焦慮與行為問題。不僅如此，他們經常成為被霸凌對象之ㄧ，比例顯著高於ㄧ般學生(王慧婷譯，2011)。細究其中的相處問題，輕症自閉症者的人際發展較慢，一般同學在追逐嬉戲的時期他們可能尚在習慣獨處的階段，如容亞一年級時不會主動找人、總自己一個人玩，一些成績較差的同學會去捉弄他，至二年級起才開始有互動的需求，願意伸出友誼之手的是班上同屬弱勢的特定同學；Kevin 低年級的下課總埋在書堆，好學生形象成為同學的眼中釘。喜歡接觸人群與多話的個性，也容易在社交互動品質不佳下與同儕漸行漸遠，如小雅經常被人視為「很奇怪」。老師接納度太低會間接影響同學對他們的嘲諷與瞧不起，如容亞、Kevin、Andy 在中年級的處境。在長期互動受挫的經驗累積下，輕症自閉症者習於與同學保持疏離狀態，如容亞與國中同學的關係是平行距離，儘管如此仍有少數同學出現明顯排斥的作為；小雅挨同學打、被欺負的情形，已練就到忍氣吞聲、不予計較，但仍敵不過分組時受到正面排擠。高中時進入知名女中，班級宣導僅為她帶來不受欺負的保障，但與同學幾乎零互動，沒有朋友的孤立著；Kevin 高中時他希望成為團體中的ㄧ分子，但經常對同學的言行舉止未能完全認同，卻又不希望被凸顯所以選擇不附和並隱藏想法當個沉默者，也同時感到孤單。同學偶會以輕症自閉症的標籤和升學加分作為嘲諷，使他在同儕中抬不起頭，友誼對 Kevin 而言是矛盾難解的習題，他渴望卻又容易被傷害。若放手一搏表現引人注意的言行，也常常適得其反，例如容亞上課談論偏離情境相關的言論、說不雅的笑話、唱非時下流行的老歌，讓 17.

(27) 同學有「這人怪怪的」感受。即使說真話，也往往成為眾矢之地，如 Andy 「老實樹」性格，卻忽略情境的適宜性，在國中時經常被毆打，無法融入任何ㄧ個團體還曾被同儕們反誣告、無辜被處罰。因為他有許多不同於主流的行為舉止，最初群體不接納他，最終他拒絕了學校。同儕互動的困境也在輕症自閉症者的著書中有大篇幅的撰述，德國作家 Brauns 寫下自傳體小說《彩影與蝙蝠》，他將世界劃分成二，無法理解為何同樣一個人有時是「彩影」(代表著「善良」、他所喜歡的人)卻有時又變成「蝙蝠」(比喻為「邪惡」、他討厭的人)，尤其在團體中，為避免激怒彩色影子，總得小心翼翼避免出錯。11 年級之前(約高二)他選擇安靜沉默、總是回說「不知道」才是最能自保的法則，只有躲開「蝙蝠」避免互動，才能逃避被嘲笑辱罵(陳雅竹譯，2009)。Shore 自述上學後開始害怕同學，因自己的獨特行為總會被同學欺負、威脅放話要打他，於是下課時間就像噩夢，總是躲在煮飯阿姨身邊，放學時只得繞道一路跑回家。有時同學的取笑太過分時，他會在情緒失控前離開教室，遊蕩一間間廁所直到心情平復。上了大學後許多輕症自閉症者明顯感受到彷彿走出了過去最黑暗的人際困境，同儕相處上自在多了。小雅因過去各教育階段中與同學少有這般密集、高支持的互動，她如魚得水，然而最不愉快的事也來自同儕相處，例如小雅對於社團交付的工作熱衷、負責，但過於積極處事卻未考慮他人是否能配合，有時則造成夥伴的不悅。蔡松益(2011)覺察自己仍偶會忽略事先觀察時機的合宜性就直接展開談話，好幾次與同學出現談話氣氛尷尬、不熱絡，他發現自己在察言觀色上仍有不足、話題也侷限，因此下課時會去找教授或資源教室尋求協助，想要開拓更多領域的話題。然而輕症自閉症者在較高層次的社交性協商技巧仍不足，蔡松益不知如何與同學協調分配工作，溝通與互動不足下沒能盡力參與作業，因此社交技巧的品質影響他分組作業的表現，導致該門課必須重修。Shore 同樣提到上大學如同進入天堂，他終於能做自己，不再有人像以前的同 18.

(28) 學那樣取笑或欺負自己，反之獲得更多友善與協助，也能找到興趣相同的朋友。攤開這些「故事」，發現輕症自閉症者的人際理解與學習是經年累積而慢熟的，看待他們的成長與進步需要 5 年、10 年的中長期單位。同樣的，「正常人」以平常心看待差異群體的學習速度何嘗不是緩慢而悠長？三、工作職場從各國的追蹤研究中，Kobayashi 等人(1992)調查日本年齡在 18 至 33 歲共 201 位的自閉症者，僅 15%有就業且大部分從事服務業。Kobayashi 和 Murata(1998)再訪查 187 位平均年齡 21.5 歲的自閉症成人，其中 1/4 屬輕症自閉症者能夠進行日常活動但無法工作。Ballaban-Gil 等人(1996) 從電話訪查得知 45 名自閉症成人中僅 11%擁有正規但屬低階低收入的職業，16%在庇護工廠。Cederlund、Hagberg、Billstedt、Gillberg 和 Gillberg(2008)探討瑞典輕症自閉症早期成人的追蹤研究，70 人中僅 7 人 (10%)維持最初的工作且其中 6 人每天均有任務，12 位(17%)獲得無組織性的工作，需依賴社會服務或瑞典保險系統的社會福利。Howlin、 Mawhood 和 Rutter(2000)追蹤 19 名平均年齡 24.9 歲的輕症自閉症成人和 20 名平均年齡 23.8 歲的語障成人，發現 60%的語障成人有工作但有工作的輕症自閉症者僅達 5%。英國全國自閉症協會 2001 年資料顯示，輕症自閉症者僅 20%能找到全職工作，遠低於其他障礙類別(49%)與一般人(81%)，主因在於輕症自閉症者常不知工作機會在何處，也看不懂徵才廣告上的術語，面談時尤其缺乏題意理解、完整表達與人際互動技巧所致(錢莉華譯，2008)。透過 Tammet 所著《星期三是藍色的》一書，可窺探輕症自閉症者所面臨的困境。Tammet 在高中時曾向職業輔導員表達以後想從事信件分類員或圖書館員的工作，前者僅需將信件放入正確格子，而在圖書館可以被文字與數字包圍，他喜歡這類井然有序與安靜的工作環境，積極聯繫附近所有圖書館和學校的職缺，寄出幾十份求職資料的結局是被打回 19.

(29) 票或石沉大海。經過許多年仍無法進入職場，Tammet 後來與伴侶在家中建構語言教學網站，由他負責撰寫課程與教材，根據過往在立陶宛擔任英文教師與家教的經驗，將學習者感到最困難之處多所著墨，並將自身學習語言的體會呈現在教材裡。他們的網站成立後獲得很多迴響，點閱瀏覽的人數超過百萬，網站邁入第四年時獲選英國「全國終身學習計畫」合格會員認證，肯定網站內容的教育價值。網站的成功，代表 Tammet 有工作、能工作與賺錢(錢莉華譯，2008)，他並非工作能力不足而是爭取工作機會時社交應對技巧相對的弱，難以在競爭者中脫穎而出。 Shore 得到音樂教育、會計與資訊雙學位後，在一家中型會計公司任職，僅三個月就遭辭退，原因並非能力問題，同樣問題出在人際互動的理解與溝通不順暢。他認為若人們多些耐性願意一開始提供多些幫助讓他習慣工作的「位置」，公司就會擁有一個認真工作、專注的會計師。我常常覺得同事解釋手續、告知文件放在哪裡時，好像在說外國話。我被丟在一個陌生的文化裡，需要有人一步步指導我，讓我知道需要做些什麼，可是沒有人願意這樣做(丁凡譯，2008，頁 132)。 Shore 接續經歷其他會計公司與銀行會計事務，他漸能掌握商業圈的工作內容，但職場的人際仍令他受挫，「我以為國中那些欺負我的人已經消失了，錯！這裡也有這種人……我無法忍受商業界的人格特質」。後來他轉戰教職，在美國波士頓附近各大專院校從事正職或兼職工作，任教讓 Shore 充滿熱情、被一些人欣賞，也在此領域工作最久，然而輕症自閉症無法解讀微妙社交線索的特質，讓他難以意識到辦公室政治，即使從院長到校長等行政主管了解他對學校的重大貢獻，但缺乏人際間的支持系統使他難以平順坐穩教授職位。四、家庭組成家庭之前，需要對人有愛的感受與付出，體會親密情感的交流與維繫，然而一些輕症自閉症者在此部分即出現困難。例如 Grandin 接收情感的感受性極弱，她無法參透一般人以眼神、肢體等非語言訊息的 20.

(30) 情感交流，也始終不清楚感情是怎麼一回事，所以抱持獨身主義；Brauns 對兩性關係的反應很慢，對方的一連串行為如果不明說，他無法判斷這代表著想接近、想追求之意。Whitham (2013)研究 7 名輕症自閉症青年的戀愛經驗，結果顯示他們約會對象經常同是障礙者，但他們對於伴侶選擇沒有歧視，受限於社會人際技巧，在確認彼此關係的過程較為緩慢、受限的性經驗，以及兩性關係中摸不著頭緒的開始與結束。不佳的社交互動與溝通技巧，使輕症自閉症者進入兩性關係的渴望多於實際行動，能夠組成家庭者為數極少，Kobayashi 等人(1992)研究 201 名自閉症成人中無人結婚，Howlin 等人(2000)的研究中 19 名輕症自閉症無人結婚但 20 名語障者中有四人已結婚。Shore 的情感覺察極為頓感，歷次感情世界中總是女方主動追求、跨越界線，他的最終伴侶是來自異鄉的中國人，兩者在異國語言、不同文化的極大差異，大大遮蓋了一般人與輕症自閉症者在特質上的差距。Tammet 則是透過網路聊天室認識自己的同性伴侶，他認為輕症自閉症者上網與人溝通的方式輕鬆容易多了，因不需要知道如何找話題、判斷何時該笑、該有何種肢體語言，也不需直視對方眼睛，甚至能從文字就讀懂對方的意思，還可透過人臉圖形的表情符號來了解對方感受。Tammet 與伴侶都是資訊好手、同樣居家、個性害羞及許多共通點，且同為男性，相處方式不若女性特重社交互動，反而少摩擦與更多接納。. 小結輕症自閉症者早年展現在學習的困難、師生與同儕相處的困難，成年時期呈現出年齡增長伴隨語言、理解各方面更增成熟，此時期較青少年時期的症狀減輕緩和、相關技能提高，然而大部分的人仍達不到「標準」的社會生存結果。即使智力正常、語言能力較佳的輕症自閉症者，也僅少數能達到從事競爭性工作、結婚、維持人際網絡的境界，即使求得工作的職業屬性也是待遇較差的低階工作，甚至整體成果也差於其他 21.

(31) 障礙者。輕症自閉症者對於他人想法的洞察力確實隨著發展年齡而有提升，但在社交活動中仍難遊刃有餘，最大困難仍在人際互動上。. 22.

(32) 第二節. 輕症自閉症成人的父職實踐. 本節說明父職實踐的意涵，並呈現育有自閉症孩子的一般成人父職實踐的情形，作為研究概覽。接續，思索著帶有輕症自閉症特質者從事極需社會互動技巧的父職任務，他們可能遭遇的挑戰和困難，作為本研究的初探。. 壹、父職父職(fathering)意旨社會文化中當男性被稱為父親時，須盡到父親角色的職責，同時也代表著父親的權利、責任、義務與身分等要件加諸於其身。「職」字傳達出另一層內涵，即父親肩負照護養育子女的任務是不可轉換、責無旁貸的(徐麗賢，2003)。Lamb(2000)歸納過去兩世紀以來的父職角色，從主宰者(dominate motif)、經歷殖民時期的道德教師(moral teacher)、工業革命至十九世紀的經濟供應者(breadwinner)、第二次世界大戰後的性別角色楷模(sex role model)，乃至 1970 年代後的新養育父親 (new nurturant father)，顯示父職角色是個人與社會變遷互動的結果，其職責內涵、被賦予的期望和評價是動態變化的。中國自古的社會分工中，身強力壯的男性被認為比女性更能勝任畜牧、農業、冶製業等振興經濟擴增家族財富的工作，男性生產角色影響著他們在家庭與社會的地位(劉惠琴，2000)，也形成「男主外女主內」的親職分工。於是父親被定位為家計負擔者，「養家活口」為主要角色，以選擇性、工具性的角色參與親職，而母親仍被期許「顧家」，形塑為情感性、實際照顧者的角色 (張再明，2006；涂妙如，2007；陳思璿， 2008)。隨著時代變遷，女性主義運動興起、性別平權意識抬頭以及女性大量投入職場等因素影響，父母既定的角色已產生鬆動，親職型態也趨多元。尤其是父職，從單一主要經濟來源的角色，現代社會更期望「新好男人」能朝向涉入子女教養的角色，鼓勵男性在家庭中共同分擔親職。較諸以往，新生代的爸爸親切許多，在街上不乏出現爸爸牽起孩子的手、 23.

(33) 背著孩子一起從事活動的景象。父親較願意花時間與孩子相處的比率的確有增加，願意參與家庭事務代表著他們對家庭的重視與關心，對子女付出情感與關懷，然而相對於母職，他們在質與量的參與仍不均衡，多數男性在家庭事務中多扮演被動、協助與遞補的角色(張再明，2006；黃琇櫻，2007)。現今的父職，Lamb(2000)認為整體而言包括擔負家庭經濟、母親與孩子的情感支持、協助孩子教養、適時與孩子互動此四種。Stoop 則依據孩子的年齡將父職角色分成四階段任務：1.當孩子 0 至 5 歲時，是疏離的養家者；2.孩子 6 至 12 歲時，是道德紀律的規範者；3.孩子 12 至 18 歲，是戰士般的保護者；4.當孩子成年時，是他們的精神導師(尹德瀚、林為正譯，1995)。整理國內父職的相關研究，多數論及的內涵均涵蓋生活照顧、關懷陪伴、教育子女三項(王曉萍，2005；李奕昕，2006；吳黛宜，2003；徐麗賢，2003)，一些研究也包含傳統的經濟支持角色(王叢桂， 2000；李奕昕，2006；吳黛宜，2003)，另有休閒活動參與(沈品汝，2007；徐麗賢，2003)。. 貳、父職實踐父職實踐是指個人實踐他身為父親的角色，為展現父職所採取的行動。父親與孩子在生活過程中產生各種身體與心理層面的交互作用，包含雙向互動、溝通與接觸，以及彼此間的認同感與依附狀態，尤其強調的是雙方身體的接觸和情感交流(江福貞，2006；馮淑惠，2013)。Lamb (1996) 將父親投入親職的活動類型加以分類，可分為互動型、接近型與責任型：一、互動型：指父親藉由照顧、遊戲或休閒方式，直接與孩子接觸的活動，包括餵食、身體照顧(洗澡、用餐、剪指甲)、外出旅遊、課業指導等。二、接近型：指父親在孩子身旁並未直接與孩子互動，但具有潛在互動的可能性。即當孩子活動時，父親永遠在旁「待命」，可掌握孩子的行 24.

(34) 蹤與舉動，孩子也能輕易得到父親的協助，例如孩子在房間玩，爸爸在書房看書；孩子看電視，爸爸在旁看報紙等。三、責任型：指父親為孩子的幸福與照護負責，覺察孩子的社會、情緒、認知、身體之需要並逐步滿足其需求，確保孩子被照顧並替孩子安排易取得的資源。例如：交通接送、生病就醫、安排就學、檢查作業等。王大維(2000)擴大父職實踐的意涵，將「有參與的親職角色」擴大為情感、認知、行動與關係四個成分，其理論性架構如表一所示。Hofferth、 Stueve、Pleck 及 Bianchi(2002)提出 0 至 12 歲子女的父職實踐構面，包含父子在一起的時間與接近性、父子一起從事的活動、父親的責任工作、父親的溫暖程度四部分，似乎綜合了 Lamb (1996)與王大維(2000)的論點。表一父職實踐的意涵成分. 向度動機. 情感. 內涵主動、有意願、有熱誠擔負親職教養. 正向情感負向情感. 擔負親職教養時感到正向的情緒(愉快、滿足) 疏於親職時感到負向情緒(罪惡感、難過、焦慮). 認知. 正向態度角色認定責任. 同意、接受父親擔負親職的觀念認定身為父親就必須包含親職角色對於教養孩子願負起責任. 行動. 行動資源提供間接支持. 實際執行親職教養任務提供物質資源(經濟、環境)協助孩子成長對於母親單份親職教養給予情緒與物質支持. 互動頻率關懷與愛. 與子女的互動頻率高與子女間的正向情感交流. 關係. 資料來源：王大維(2000) 父職實踐過程中，父親會根據自身的認知、理念、價值觀，透過互動過程對孩子表現教養行為，進而影響孩子的行為與觀念(陳奕君， 2011；廖培格，2004)。因此，父職實踐的三項重要層面包含：父子間的情感關係、父親的信念系統，以及父親的教養策略與教養行為(Darling & 25.

(35) Steinberg, 1993)。其中教養行為是雙向的交互作用，亦即孩子所表現出的行為會回應與影響父親教養的方式。Slicker & Kim(1996)以「回應」與「要求」兩要素區分教養方式，「回應」是指父親透過了解孩子的想法、支持孩子、接納孩子的需求等方式，培養孩子獨立、自我管理，而「要求」是指父親對孩子有成熟的要求、管控、監督並訓練。依此教養方式分為民主權威(高回應高要求)、寬鬆溺愛(高回應低要求)、獨斷專權(低回應高要求)、忽視冷漠(低回應低要求)等四種類型。Baumrind(1991)認為民主權威型的父親會清楚設定規則來引導孩子，用支持而非懲罰的方式管教，期望子女能負責且自制；獨斷專權型的父親則強調順從，希望子女能服從其要求；寬鬆溺愛型父親不要求子女的行為，給孩子相當大的自我管理空間，避免親子間的衝突；而忽視冷漠行父親則對孩子既不監控也不支持，並且主動地拒絕或忽視養育子女的責任。每位父親所建構的父職實踐未必一致，差異可能來自於其獨特的父職文化，蔡春美、翁麗芳、洪福財(2001)依據許多學者的研究歸納出影響父職實踐的三大主要因素為：一、父母親的特質：包括年齡、婚姻狀況、人格特質、健康情形、情緒穩定度、社會階層、婚姻和諧度、教養子女的態度與想法等。二、孩子的特質：包括性別、排行、年齡、發展階段、障礙程度、行為反應模式等，這些特質會影響父子的疏離或親密程度。三、當時社會環境：包括時下社會民情的教養觀點與期許、支持系統、特定壓力事件等，這些變動的因素會影響父親採取教養策略與行為的決定，從而影響孩子對父親行為的回應與情感關係。 Parke(1999)運用生態系統的觀點，提出「父職實踐的決定因素」架構如表二，指出父職實踐受到個人、家庭、家庭外和文化等多層面的影響。. 26.

(36) 表二父職實踐的決定因素個人的影響. 1.父親的態度、信念與動機 3.進入父親角色的時機. 2.與原生家庭的關係 4.兒童性別. 家庭關係的影響. 1.母子關係、父子關係 3.父親-母親-孩子的關係. 2.夫妻關係. 家庭外的影響. 一、非正式的支持系統 1.親戚關係 3.朋友關係二、機構的影響. 文化的影響. 2.鄰居關係. 1.工作與家庭關係. 2.醫院與健康照護系統. 1.男孩與女孩的童年文化 3.家庭價值觀與信念. 2.父母親的性別角色態度. 資料來源：Parke, 1999, p.60.. 此外，Doherty、Kouneski 和 Erickson(1998)發展更細緻的負責任父職概念模型，圖一包括父親、母親、孩子、共親職關係和情境脈絡等五面向。綜合上述，父職實踐需從寬廣、全面、多元的脈絡來觀看它是如何被形塑的。本研究的父職實踐係指輕症自閉症成人實踐他身為自閉症孩子父親的角色，為展現父職所採取的行動，包含輕症自閉症者的父職角色與實踐方式，同時去理解他們受到個人特質、孩子、太太、原生家庭與社會文化價值觀等因素影響父職實踐的程度。實踐方式的探討關注在父親的信念與期待、父子間的情感關係，以及父親的教養策略與教養行為上。. 27.

(37) 父親的因素角色認同知識技巧承諾心理健康狀況與原生父親的關係職業特性居住狀態. 環境脈絡因素機構制度的規範就業機會經濟因素種族的資源和挑戰文化期待社會支持. 孩子. 父親. 共親職關係結婚或未婚雙薪或單薪監護權的安排關係承諾共同合作相互支持衝突. 孩子的因素對父親的態度行為困擾氣質性別年齡發展階段. 母親. 母親的因素對父親的態度父親的期待父親的支持職業特性. 圖一負責任父職影響因素之概念模型資料來源：Doherty, Kouneski, & Erickson, 1998, p.285.. 參、一般成人對自閉症孩子的父職實踐自閉症孩子主要是動作、語言理解與表達、社會人際、認知方面等廣泛性領域的困難，在孩子無法反應足夠的回饋與互動下，父母只得透過孩子其他片斷的肢體動作或聲音表現來猜測其意圖與需求，經常會因此感到沮喪、煩躁或想放棄，進而影響彼此相處與關係(施惠娟，2007)。與其他障別孩子的家長相較，自閉症孩子的家長的親職壓力更高、親子相處更為困難(呂舒雯，2009)，為了因應自閉症孩子在發展上的特異，家長必須調整其教養方式與親子互動模式，陳俞君(2006)的研究亦顯示，自閉症孩子的家長最常表現其工具性及教育性的親職角色。 28.

(38) 林昭溶(1997)指出，自閉症孩子的家長在親子相處時較多採主導與權控特色的管教態度，尤其在親子衝突發生時，家長通常抱持「我是為你好」、「養不教，父之過」的責任觀。這些教養觀與行為受社會文化的影響遠大於專精自閉症研究的學者專家之建議，臺灣的家長仍在乎他人的眼光看法而影響親職角色的認同(林淑玲，2000)。無可避免的，父母均會將自己某些性格帶入為人父母的角色當中並影響與孩子的相處方式，這些性格可能與生俱來、原生家庭的影響或社會文化中習得(劉瓊英譯， 2007)。國內探討有關輕症自閉症孩子的父職實踐有四篇研究(杜采蓉， 2012；吳健忠，2011；林盈璋，2007；黃宜君，2011)，不若母職歷程、母親生命故事的豐實，但仍得以窺見父親在自閉症孩子生命中的位置、相處和交互影響。以下運用質性研究勾勒出國內社會文化底下自閉症孩子的父職實踐圖像。一、父職角色黃宜君(2011)探討七位國小階段自閉症孩子的父親壓力與因應策略，其中有三位指出我們的社會對於家庭內的分工，往往認定父親做為承擔工作、供應經濟的工具性角色，照顧教養由媽媽負責，且對於父職的期許是堅毅，即使內心承受工作與自閉症孩子的諸多壓力，儘管痛苦與沉重，也不許表現出來。林盈璋(2007)探討自己擁有自閉症孩子在父職角色的掙扎，教養與工作時間的衝突，是工作重要還是照顧自閉兒重要，夾在兩難當中。他在家中是傳統權威的身段，但偶會參與療育工作，當主動溫和相處時對於孩子的情緒穩定有幫助。杜采蓉(2012)研究四名「星爸」，他們的父職角色同樣是從輔助與旁觀的外圍逐漸涉入愈多，如小軍爸從教養的旁觀者、交通接送者，逐漸成為參與療育課程的陪伴者，孩子五歲才開始正式與之接觸，接觸後才真正體認孩子的狀況。小衡爸在家中經常擔任黑臉角色，是孩子行為的最後一道防線，用以約束舉止的適宜性，家庭事務也從洗碗、洗衣逐漸參與至孩子的照顧。小禹爸因 29.

(39) 太太每年出國三次，這期間他必須由家庭副手轉為主要領導，練習獨自帶兩個孩子。小志爸從小父親長年不在家，祖父就是他的玩伴也是精神導師，因此其父職形象是以他的爺爺為榜樣。二、父職實踐 (一) 父親的信念與期待黃宜君(2011)研究七位國小階段自閉症孩子的父親壓力與因應，其中有四位表示必需降低對孩子的期望，避免期待與現實的落差，就比較不會有受傷的感覺和壓力。同樣的杜采蓉(2012)研究對象之一小軍爸原本期許孩子能像普通小孩一樣，成人後結婚、生子、擁有一份工作，然而這份願望隨著孩子自閉特質的影響而縮小為能養活自己即可。這份調整後的願望看似簡單卻仍極困難，需要孩子人際技能的突破和受挫力的持續提升，在多數人的環境中為自閉症特質進行調適與修整，才能擁有普通人般的生活。言談中父親們不得已的降低標準與放寬期待，有著無奈也對許下的期望感到不確定也不能奢望。期望可能變動，但不變的是孩子達到基本生存的底線，儘管目標相當實際但身為父親卻毫無把握，也落寞著無法看到孩子像一般人成就的落寞。父親在教養信念、價值觀與處理方式上經常與母親抱持不同觀點，但在親職中居於輔助、遞補角色下，有時按耐心性退居後位，偶會感到使不上力，時則冷眼旁觀，時則擦槍走火導致夫妻爭吵。正如黃宜君(2011) 的研究中七位父親有四位表示父母教養信念不同，例如教育類型的選擇、課業與行為的要求標準不同等，吵架的磨合後父親會時而順從母親時而堅持自己想法，最後決定仍以孩子的最大幫助為考量。然而當教養信念與太太差異過大時，溝通的困難與衝突經常也衝擊著婚姻關係。不同的觀點也包括與普通班老師思考上的差異導致學校與家庭的管教上難以一致，黃宜君(2011)研究七位父親中有三位表示老師很難溝通，對於家長提出的要求無法配合，卻強制要求家長到班上陪讀。有時孩子在校發生事端，卻受限溝通表達能力而未能將來龍去脈交代清楚，因此 30.

(40) 易遭到學校師生的誤解與莫名怪罪。這些壓力事件均影響著父親的信念、教養策略和父子相處。 (二) 父親的教養策略與教養行為杜采蓉(2012)的四名「星爸」研究中，小軍爸加入太太共同參與孩子的早期療育課程，透過各種課程他愈發了解孩子、同理孩子不合理的行為，對太太也從原先的懷疑、不信任轉變為支持與認同。於是他清楚定位自己，家庭中以太太為主自己為輔，「乖乖的做一個背景、家中的靠山，不去亂攪和」，支持太太的作法、口徑一致，才是對孩子最明確的指導。小衡爸洗碗、洗衣、曬衣、摺衣，以及送小孩上學、看診與早療，孩子寫功課狀況不好時會接手處理，偶與老師溝通時會陪太太一起面對。他表示「我能做，我尌做；我能陪，我尌陪……當親職的位置參與愈多，尌會有我扮演的地位在」，實踐的大多屬於「責任」的工作。小禹爸由於太太出國時家中無人，於是燒飯、生活照顧、行為提醒等樣樣都來。小志爸的工作壓力相對較低，與孩子相處時間較長，經常說故事給孩子聽，傳達做人處事的道理，也常以身作則帶領學習、複習功課、陪伴聊天、打球運動與分擔家務，呈現出正面、有威嚴、說到做到、節儉、用心陪伴孩子的父親樣貌(杜采蓉，2012)。後二者的父職實踐包含了與孩子接近、互動、責任的三種層面，擔任父職時也表露出愉悅情感並維繫正向親子關係。吳健忠(2011)為了自閉症孩子，直接進入特教研究所，以自己孩子為研究對象，運用實證本位的方法臨床實驗，並時常與師長、同學討論，積極逐步調整教養策略。但不論是否進入特教領域，他們父職實踐的共同處與關鍵點是「從孩子的觀點看世界」，做為了解他們的起步。例如小軍爸自陳「踏進孩子的世界」，從他的角度看問題、體會挫折，因著理解而找出相處之道；小禹爸從緊迫盯人的教養行為調整一段彼此自在的距離，從不斷互動中「找尋你我最適當的位置」，調整到孩子可接受、自己也能做得來的中庸之道(杜采蓉，2012)。 31.