本章說明我在教育現場裡的觀看、思考與研究企圖所形成的研究焦 點，以及對本研究提出名詞釋義。
第一節 研究背景與動機
輕症自閉症者的親職...困難重重！
我走入特殊教育工作以來，自閉症是個顯而易見的「學校現象」，他 在我服務的學校占有極大的比重，以輕症自閉症而言，103 學年度占全 校普通班人數的 3.2%，在普通班所有障別學生中比例更達 50.6%(教育部 特殊教育通報網-臺北市西區特教資源中心，2014)。因著學校特殊的生態 結構，輕症自閉症是我經常接觸的生命個體，是我與不同角色溝通時必 須使用的語彙，是我隨時反覆於心中咀嚼的核心症狀訊息。然而也因著 他極大的異質性，在不同脈絡場域中碰撞出層次各異的火花，也使得我 助人工作內涵有著高度複雜的變異性。
我看著輕症自閉症孩子在校園中蹣跚前行，努力著磨去不夠社會化 的稜角，孩子們的辛苦，我敏感的認為在其身後的家庭有著更艱困的挑 戰。果然正如 Gray(2006)所言，擁有自閉症小孩的父母在障礙者父母中 壓力排名占第一位。從求診開始父母就嚐盡苦頭，因輕症自閉症的症狀 廣泛卻不鮮明，第一次診斷即確診者僅四成左右，且約有 20%會被診斷 為 ADHD，比率最高(張正芬、吳佑佑，2006)。顯示他們被確診的年齡 總是較晚且多數在學齡後才確定，如 Rinehart、Bradshaw、Brereton 和 Tonge(2002)提出確診年齡為 11 歲，張正芬、吳佑佑(2006)則發現國內輕 症自閉症者確診年齡約為 9.5 歲，可能因此在醫療處遇與教育介入方面 走了許多迂迴路。再則，孩子複雜又多重的問題包含人際互動、語言溝 通、固著僵化的行為儀式、感官知覺敏感、情緒與行為問題甚至伴隨過 動或癲癇等，這些不同程度的行為勢必與親子相處產生動態的交互作 用，增添親職的困境。過去現身說法的清一色都是母親(汪俐君，2003)，
這些媽媽們均表露家庭內經常上演母子衝突、雙親教養觀念及教養方式 差異、親職勝任感不足、家庭成員間紛鬧不休、互動失調、婚姻瀕臨危 機或破裂、親職教養上耗盡心力的意向。
這些家庭壓力與衝突的顯象，除了輕症自閉症孩子作為主角，與母 親進行趨與避的磨合外，研究中也隱約浮現了家庭中的第三人—父親角 色的立場。Davis 和 Carter(2008)曾探討 54 對自閉症孩子的父母，發現父 親面對孩子在公眾場合中出現不適當的外顯行為，易遭致他人負面的目 光而造成主要壓力源，與母親的壓力源顯著不同。以一般人而言，父母 在信念、觀點與做法的差異本就經常發生，雙親爭執的主因常是由於孩 子教養的意見不合。然而若發生在輕症自閉症孩子的家中，孩子不懂得 察言觀色、尋不到一致規則後又種下一些不當行為的因，可能又引發一 連串雙親或親子紛擾的惡性循環。因此育有輕症自閉症孩子，作為父親 一職的重要任務，我格外關注。
近幾年，在我任教的校園有愈來愈多的爸爸頻繁的出沒，這當中有 許多是輕症自閉症孩子的父親，他們接送孩子上下學、在早自習鐘響前 陪伴孩子運動、孩子進班後甚至會守候在教室外關注裡頭的狀況……。
爸爸與媽媽在校園裡常做的事沒有兩樣，顯現臺灣社會型態變化下，愈 來愈多父親擔起孩子的照顧、教養並參與孩子的教育事務。然而我覺察 到輕症自閉症孩子的爸爸們臉上少有表情、少與老師們互動、少與常見 的人打招呼、少與其他家長聚合談論來蒐集教育相關情資，也許這屬於 男性不善社交的獨特文化，又或者這些爸爸顯現的是一份對孩子的憂 心？
難以溝通的爸爸！
柯依彣(2009)認為輕症自閉症的父親對於孩子的發展如語言、生活 自理和社會適應能力，有時敏感性與覺察力高於母親。然而對外溝通協 調者仍以母親為主，父親出席正式、非正式的溝通場合次數並不頻繁，
也許與社會文化雖鼓勵父親參與家庭事務卻未鬆懈母親的主要照顧角色 有關，父親非屬主要照顧者，對孩子的整體理解就得經常透過母親與各 資源互動後轉述得知(王虹雯，2010)。另一個可能原因是輕症自閉症孩子 的父親在與人溝通互動的技巧上顯著不如母親好，印象中，有許多次聽 聞孩子的媽媽表示「爮爮跟小孩的狀況ㄧ模一樣」、「他根本尌是一個大 自閉症」，也聽聞身邊同事或同窗學長姐講述與輕症自閉症孩子的爸爸溝 通所遭遇的困難經驗，「這麼堅持、毫無彈性，講了那麼多客觀事實他還 是原初的想法」、「緊咬著別人的ㄧ句話不去澄清，尌大作文章亂發 飆」...。與這些爸爸們的親師溝通紛爭，似乎隨著他們參與孩子教育事 務愈來愈頻繁時，也逐漸增多，他們之中ㄧ些人在老師的目光中形成一 種「難溝通、不妥協、習於先責問對方」的印象，溝通不順暢的結果很 難建立日後的親師合作。
近親比對研究早已證實輕症自閉症與多組基因有關連(Wolf, 2012)，
同時好發於男性的比率以極懸殊的現象高於女性，若能掌握輕症自閉症 特質，以此方式與這些爸爸們溝通，將不難理解他們互動時不客套、關 注細節、實事求是、思維跳躍的情形。輕症自閉症者的思維模式與多數 人的文化相距甚遠，因此若說其父親很難溝通，也許顯現的是兩種文化 互動下的衝撞，談話的不舒服感並非來自事實的誰對誰錯，而是兩造觀 看的入口不同、關注的焦點不同、移開焦點的時間不同。與具有輕症自 閉症特質的父親溝通，老師無法像教導自閉症孩子般的直率，強灌他人 觀感並極力捍衛這是重要的社會化成分，說服他們並要求立即改進。親 師被要求在對等、相互尊重的平臺上展開對話，老師只得收拾起速效的 指導方式，於是承接著輕症自閉症特質父親不同於「我」卻強而有力的 論述，同時感受到「他」努力壓抑又不時衝出的情緒。
我如此思考著，若親師溝通合作的困難有很大成分來自雙方特質與 文化的差異，那麼父親與輕症自閉症孩子的文化較為貼近，是否孩子的 言行舉止、想法觀點較能被相同屬性的父親認同與接受，又或者，父子
的相處是否會比母子處得更融洽？從身旁聽聞到一些媽媽們的苦處，卻 又並非如此樂觀，「小孩怕極了爮爮，看到爮爮尌躲貣來」、「小孩現在已 經九年級，他也慢慢知道哪些舉動、說話方式要避免才不會觸怒爮爮」、
「我先生對待小孩的方式總是使狀況更糟，我經常要在中間當緩衝劑」。
這些說法似乎推翻了我關於「同類人較能相互理解」的假設，雖然屬性 相同特質相近，要達到理解對方則需要更多心智解讀與同理的能力，才 能從孩子的姿態、行為、表情或有限的語言線索，綜合自身的經驗進行 體會與判斷。然而神經心理的研究已證實輕症自閉症者的大腦最不擅長 閱讀他人心理狀態的認知運作，專精於系統化而非同理化思考
(Baron-Cohen, 2009)，那麼輕症自閉症特質的父親如何承擔父職，家中兩 位大小輕症自閉症者如何相處，是本研究最關注的議題。
在進行研究之前，我試圖找尋能回應此議題的相關文獻、研究甚或 自閉症者的自傳或小說，所論及的幾乎是作者前半生的成長經歷，並未 提及是否組成家庭或擔負親職。唯一表述的是 Robison 在《看我的眼睛》
書中某章以ㄧ小段提及自己有個輕症自閉症的兒子，擁有特殊異稟，但 未論父職實踐。資訊為何如此匱乏？我如是想著幾種可能，首先，輕症 自閉症者若能走出從小到大的生命困境，尋出在地球上安穩適應的平衡 法則已屬不易，獨善其身的安身立命已難，走入家庭者恐更有限了。再 則，若育有輕症自閉症孩子，其家庭內的衝擊、親職分工、親子相處就 更需要透過時間與資源慢慢摸索出另一條新平衡路徑，也許他們尚在迂 迂而行未能開花見果。甚且，涉及家庭成員的資訊，也影響公開對世人 分享的意願。遍尋不著的結果使我更確信本研究的意義，去揭開輕症自 閉症者在為人父、實踐父職中的現象。
他的挺身、他的發聲
本研究中我選擇輕症自閉症爸爸為主要研究對象，關注於他的觀點 而不另透過孩子或學校老師處獲得補充。爸爸的聲音在家庭中也許是片
段、片面，在主流社會中可能也屬弱勢，卻正因為少眾的殊異者，更需 要藉由他們的挺身回顧，顯現他們的生存姿態讓我們理解與省思。尤其 當族群增加至一個不容小覷的分量時，我們將更容易敏察他們在家庭中 的困、愁與需要，作為未來的社會人生存於仍屬我們的主流世界，我們 是否該要轉身、停下急促的腳步、駐足ㄧ分觀看與洞察？若真的可以，
甚能陪伴ㄧ段同行的路，讓他們在路途中減少困頓增添溫情，這是作為 社會人的基本倫理。
本研究對兩位輕症自閉症爸爸觀點的重視，正是對不同生命的尊重 與生活尊嚴的肯定，我用淨空與開放的態度，純然傾聽他們的心聲與期 許，化為筆下的顯象，提供給「正常人」另一種視野。