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第一章 緒論

第一節 研究背景與動機

本章主要針對研究者的研究動機與目的,提出研究問題,並對本研究相 關的名詞作解釋與界定,共分為三節,分別為研究背景與動機、研究目的與 待答問題、重要名詞解釋。

第一節 研究背景與動機

近年新生兒醫學的發達使得體重極輕的早產兒及腦神經受損的嬰幼兒存 活率增加,造成了視覺障礙伴隨其他障礙的人數攀升(Roman, 2007)。2010 年 全世界有一百五十萬名早產新生兒,也就是平均十個新生兒當中就有一個以上 的早產兒。其中有一百四十萬的早產兒存活下來,但很多都伴隨有障礙 (March of Dimes Foundation et al., 2012)。而更新的資料顯示,截至 2011 年止先天性視 覺障礙伴隨著其他損傷的人數,又攀升至 60%〜80%。這些人中有的甚至伴隨 四種以上的損傷類別,並且造成嚴重的障礙(Hyvärinen, 2011)。目前國內的現 況,以研究者所任職服務全台最多視多重障礙學生的私立惠明盲校為例:全校 127 名學生其中有 104 名視多重障礙學生,所占比例為 81.8%,和國外的文獻 資料相當接近。目前在許多國家,視覺障礙伴隨其他障礙類別的孩子,並沒有 被仔細的診斷和治療,這些生下來就有障礙的孩子大多是由於腦部受損,腦部 損傷會造成腦性麻痺,而腦性麻痺除了動作控制與協調的障礙之外,也會因為 不同的受損部位,容易有語言、聽力等障礙或癲癇的產生,也常伴隨智能不足 或學習障礙(Dutton, 2003;Erin, 2004),這些症狀通常能在早期發展階段就診斷 出來,因此醫療診斷對於這樣的視障孩子通常統稱為「視多重障礙」,但卻沒 有明確的指出孩子的視覺障礙是視皮質損傷或是其他因素所造成。

視皮質損傷(Cortical Visual Impairment,以下簡稱 CVI)是由於腦部傷害,

使得視交叉神經通道(retro-chiasmatic visual pathways)受損或功能不健全所造

成的視覺功能障礙 (Swaminathan, 2011)。大腦有超過 40%的區域與視覺功能 活動有關(Nakayama, 2012),因此也說明了為什麼多數腦神經損傷患者會伴隨 視 皮 質 損 傷 等 視 功 能 缺 損 的 問 題 。 此 外 , 根 據 美 國 視 障 協 會 (American foundation of blindness)資料顯示,視覺障礙兒童中大約 30〜40%有 CVI 的問 題(Roman, 2010),按這樣的比例推算,在只有一名確診為 CVI 學童的惠明盲 校中可能還有近 40 位學生患有視皮質損傷,卻沒有被診斷出來。

相較於新生兒急救護理的進步,後續教育診斷及相關介入服務資源的不足,

使得視皮質損傷的多重障礙孩子無法在兩歲前視力可塑的黃金期(Eliot, 2000) 得到適性的介入及幫助,甚至因視覺損傷問題而被解釋為行為問題或智力障礙 (Hyvärinen, 2011)。一份針對 80 名 CVI 兒童父母進行的問卷調查研究指出,有 35%的兒童在得到醫學證實 CVI 後,對於取得後續協助及服務有困難,而有 35%的兒童則完全沒有得到任何的幫助。另外,55%的學齡孩童家長表示,在 獲得適性協助及教育上的調整有困難。這些父母也提及不容易獲得 CVI 相關 教育資訊及處理方式的主要原因在於,教育者(教師)及醫療人員缺乏對 CVI 的 了解、知識及訓練(Jackel, 2012)。視多重障礙的孩子缺乏良好的鑑別評量工具 及教學介入,多數人總是怯步於孩子的多重障礙,而不認為這些 CVI 孩子能 夠有認知發展上的進展,僅提供基本的照養需求,而忽略了學習及溝通的需求。

根據我國多重障礙學生輔導手冊(教育部,2000),腦神經損傷在國內是造 成各類障礙比率最高的原因。因此,當孩子在一般眼科檢查後發覺眼質器正常,

但孩子似乎從來不看、不正視人的面孔,而懷疑孩子是認知或智能障礙的同時,

我們要將視皮質損傷的視覺障礙納入考慮。Roman(2007)的研究提出,CVI 個 案的視力並不是「可能會進步」而是「應該會進步」,若大腦接受到適當的刺 激和視覺輸入,能促使連接大腦的神經突觸形成並強化,視功能將可藉此獲得 改善。由此可知,若能有正確的評估以及適當地教學介入,孩子的視力可以經

由神經突觸的建立而增進或維持。此研究發現的確令人振奮,也顛覆了傳統對

「cortical visual impairment」或是「cerebral visual impairment」,其評估的技術 以及介入的方式等都一直存在著爭議, 教學介入策略也非常的多樣且缺乏系 統性的結構(Roman, 2007)。

2010 年蘋果公司(Apple)推出 iPad,CVI 學生的家長發現 iPad 是有效的治 (www.apple.com/tw/ipad),iPad 平板電腦搭配陀螺儀、保護套(smart cover)時,

可輕易調整角度、直放或橫放,如此一來就能配合 CVI 學生的特定視野偏好 來使用。Retina 顯示器有 310 萬像素,比高清電視(HDTV)還要高一百萬以上,

對 CVI 的孩子更具視覺吸引力。平板電腦 iPad 加速感應器使得觸控的反應非 常靈敏,可減輕手部功能障礙的視多重障礙學生的負擔。另外,目前應用發布 平台(App Store)也有兩款針對視皮質損傷孩童開發的 App 應用程式。

2012 年中華視覺障礙教育學會主辦的視覺障礙教育國際學術研討會中,

學者 Griffin-Shirley 主講了專題「視皮質損傷孩童的定向與行動」,也讓國內 教育界逐漸重視視皮質損傷孩童的需求。專題演說中 Griffin-Shirley 不斷提到 學者 Roman 於 2007 年出版的「Cortical visual impairment : An Approach to Assessment and Intervention」。這本書是國內外視障領域第一次有相關的書籍 出版,此書以邏輯化的方式組織內容,並搭配視皮質損傷視功能評估範圍(CVI 師,展開了這一次的行動研究歷程。亦同時接下翻譯「Cortical visual impairment : An Approach to Assessment and Intervention」的工作。(本書也於 2014 年 9 月出 版中譯本「視皮質損傷:評估、介入的方向」惠明盲校出版)。

之前林老師曾經參加一場 CVI 講座,而認為班上有多位疑似視皮質損傷 多重障礙學生,但由於評估、介入、課程規劃及環境的調整知識的欠缺,她一 直不知道該如何著手設計合適學生的課程來幫助他們的視力發展。當她於研究 者的研習分享後詢問 CVI 視功能評估範圍及後續教學策略時,研究者認為這

是一個將理論運用於教學現場的研究機會。但由於視皮質損傷學童的視功能狀 況受環境及其他感官輸入的影響很大,教導 CVI 學生必須在嚴格控管的環境 下進行,於是,研究者與林老師合作,並向學校說明研究草案,學校即提供了 林老師教室隔壁空下來的教室,作為視覺訓練教室,我們隨即開始規畫研究。

教育行動研究的主要歷程是從實務工作中發現問題,並研擬因應的行動方 案,進而執行與監控行動方案策略,最後進行評鑑與批判反省(蔡清田,2000)。

行動研究的精神與本研究的歷程相符,因此,研究者以行動研究的方式,運用 Cortical visual impairment An Approach to Assessment and Intervention 書中的評 量方式、理論及教學原則,再輔以目前國外 CVI 學童家長極力推薦平板電腦 App 的使用,規劃出一套結合多媒體的視覺課程,來改善 CVI 學童的功能性 視覺。研究者希望能藉由這套課程去除 CVI 的視覺行為特徵後,改善無口語 視多重障礙學生的功能性視覺,增進其認知能力的發展,找出合適的替代溝通 方式,使學生能學習如何表達意願和需求,能與人有更正面、有效的溝通,而 不再是完全依賴主要照顧者提供的服務。溝通是兒童學習的基礎,良好的溝通 管道能帶給孩子自信,感受到尊重,並了解自己擁有對於周遭環境的控制權,

符應特殊教育中所提倡的賦權增能(empowerment)。如果孩子有良好的溝通,

將可減少他們產生不尋常的問題行為、退縮並對世界感到無助的失望(Lee, 2008),也可減少對主要照顧者的依賴。