第一章 緒論
第一節 研究背景與動機
緒論
第一節 研究背景與動機
瑞芳,一個外地人眼中富有人文特色與歷史傳承的區域,更是前 往鄰近九份、十分等特色觀光區的交通中繼站。現在的瑞芳是新北市 內少數的偏鄉待發展區域,很難想像在早期的瑞芳是一個因為煤礦盛 產與掏金而富足繁榮的城鎮,不過隨著煤礦產業沒落、掏金夢碎,人 口開始往南港、台北等都市外移或是外地工作。
現在的瑞芳街道上,可見 7-11 等便利商店與新潮的藥妝店在街道 邊林立,卻也仍可依稀看見早已衰老的建築穿梭在商業化的街道中,
這新舊混雜的街景就如同瑞芳的家庭結構一般。因為青壯年人口外移 的關係,留在瑞芳的學子多是父母長期在外工作,或是工作需要早出 晚歸沒有辦法與孩子相處,而家庭內教養與照顧的責任往往就落在家 中的老父母身上,也讓正值可以含飴弄孫的祖父母們更是需要扮演父 母親的角色與職責。
研究者在瑞芳地區從事特殊教育工作已經將邁入第 5 年,而我自 己教學生涯第一個擔任的導師班上就有一位智能障礙的女同學小穎正 是這樣單親家庭下隔代教養的孩子。小穎的外祖母在開學第一天就陪 同小穎一起從家中走來學校,並且親切地與我寒暄幾句,除了簡單地 向我說明小穎過去國小國中的學習狀況和特質外,還與我討論小穎癲 癇的病史,希望學校可以協助的地方。眼前這位對於自己孫女的學習狀 況如此了解,並且深具特教知識的外祖母讓教學菜鳥的我印象深刻。
小穎入學後是我們班上的模範學生,不但謙和有禮、品學兼優,
還相當富有責任感,是班上重要的幹部。這樣一個自動自發且乖巧的 孩子自然不用我太多去掛心,不過外祖母陪小穎來學校上課時,或是 在聯絡本上都還是會詢問學生的學習狀況,並且彼此意見交流,還熱 心地願意擔任班上的家長代表出席校內活動。
與小穎外祖母開始深入的了解是在小穎高二時,剛好社會局來文
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需要提報優良身心障礙家屬,我第一個想法就是想要推薦小穎的外 祖母參加,因為她在小穎高一時是班上參與班上與校際活動最熱心 且全心付出的家長,在取得外祖母的同意後約了時間到小穎家家訪,
才發現小穎的家庭環境並不如我想像中的寬裕,我之前太自以為地 認為這樣對於孩子狀況非常了解且重視的祖母一定是來自於家庭寬 裕的環境,所以才有餘力去對孩子進行照顧。簡單的 20 分鐘訪談中, 發現與一般的祖父母一樣,原本外祖母在面對一個新生命的降臨前,
總是有著無限想像為家庭帶來希望和美好;但是當發現小穎具有身 心障礙時與大多數家庭一樣,一開始帶來的是挫折、無助與衝擊。
甚至在小穎出生即發現有肌肉無力後,外祖母就面臨了巨大的挑戰:
小穎親生父親決定離婚,把有身心缺陷的小穎讓媽媽獨力扶養;小穎 的外祖母還要同時照顧中風的婆婆與還是嬰兒的小穎。
在唐先梅、曾敏傑(2008)研究發現身心障礙兒童的祖父母較少 去關懷孩子的狀況,更試圖想隱藏這樣的孫子。甚至有其他研究也指 出有些祖父母甚至會要求父母放棄,或使其置於安養院中。不過小穎 外祖母並沒有選擇逃避責任,甚至肩負起照顧與教育的責任。那次的 簡單訪談後,我在心中除了佩服外,更在心中埋下了一個研究的種子 期待有一天去更深入地探究。
105 年那一年外祖母得到了新北市模範身心障礙家長的殊榮,更 是當年唯一一位以隔代教養入選。小穎外祖母為了教他讀書陪著小穎 一起讀書,從不識字到可以自己讀報的故事還被市長特別表揚。高中 三年下來,小穎也在外祖母的陪伴下更是維持了品學兼優的好表現與 態度,以市長獎的成績畢業後,107 年 6 月到現在 108 年 10 月已經 在原實習職場穩定就業一年以上了。這讓我想要知道究竟是怎麼樣的 因素去支持這個外祖母讓她能夠了解身心障礙學生的特質,並且成功 教養出這樣品學兼優的孫女,尤其想要深入去了解外祖母是如何從否 定自己的孫女是身心障礙者到願意接受的歷程與經歷過的困難與努
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力。
翻閱文獻,發現在過去關於隔代教養的研究多是探究隔代教養者 的教養壓力與隔代教養上容易衍生相關教養不利的缺點,而對於照顧 身心障礙者相關的隔代教養研究與文獻更是缺乏。有鑑於此,一般大 眾似乎容易對於隔代教養產生偏見,或是較少以成功案例去分析成功 因素。也更讓我希望能透過這次的研究,去補足目前文獻上的不足之 處,讓更多人去重視和了解隔代教養者照顧身心障礙者的這個議題。
第二節 研究目的與待答問題
本研究希望從一個身心障礙的隔代教養成功個案的深入研究,
尤其是在偏鄉又單親加上隔代教養下,別人眼中許多高風險的因子下,
是那些成功因素影響了結果。藉由了解身心障礙子女在隔代教養下的 優勢,也希望可以藉此對於這樣成功的「親職」功能做一些成功因素 分析與反思,如同瑞芳地區身為中繼站的功能一般,探究出成功因子 與關鍵,成為後續相關身心障礙的隔代教養人員一個成功的楷模。
因此,欲解決的待答問題如下:
壹、身心障礙的隔代教養者如何接納的心理歷程為何?
貳、身心障礙的隔代教養者如何成功地克服別人眼中的逆境?
第三節 名詞解釋 壹、 偏遠地區:
教育部定義偏遠地區為地廣人稀、幅員遼闊、交通與生活不便,
教育資源一向較為不足;為提升整體偏鄉教育發展,除政府投入教 育資源外,亦需有效引導及整合民間資源之挹注。本次研究中的地 點瑞芳,在教育部的學區分類中為偏遠地區。
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貳、身心障礙:
依照身權法定義之身心障礙,是指由於先天或中途發生生理和 心理損傷,造成個人在社會生活方面不能充分使用自己能力的狀態。
障礙影響其活動與參與社會生活,經醫事、社會工作、特殊教育與職 業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑑定及評估,領有身心障 礙證明者。本研究中的小穎為領有身心障礙手冊之智能障礙者。
叁、隔代教養:
隔代教養是社會急速變遷下的一項產物,因父母離婚、分居、遺 棄、未婚懷孕等形成的單親或雙親死亡、服刑或再婚、無足夠經濟能 力撫養等情形,使得祖父母在自願或非自願的情形下,必須負擔起照 顧孩子的責任,形成隔代教養的家庭教育方式。隔代教養的意義根據 隔代教養的現象,可以分成廣義的和狹義的兩種定義。廣義的隔代教 養包括祖父母輩,甚至是隔代的其他親友於任何適當時機,對孫子女 的教養與照顧。
狹義的隔代教養,則是指祖父母負擔孫子女大部分的教養與照顧 責任的情形,孫子女的父母只有在週末與孩子接觸,甚至完全放棄對 孩子的照顧(簡郁雅,2004)。本研究隔代教養為因父母離婚後使得祖 父母在自願的情形下,負擔起照顧孩子的責任。
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第二章 文獻回顧
第一節、 身心障礙者家庭探討 前言:
每一個生命的誕生都應該是令家庭成員間感到喜悅地,對於家中的 成員來說,尤其是辛苦懷胎十月的母親,不管期間有許多不方便,也會 抱怨,但是到了臨盆的那一刻,一定都是滿懷期待地準備迎接新生命的 到來。
然而,當發現迎接的新生命是別人眼中特殊,甚至奇特的身心障礙 者時,父母往往伴隨的是必須要經歷失落、憂傷、震驚、否認及不相信 等情緒反應(趙明玲,2002;Trute, Hiebert-Murphy, 2002)。以下將 從身心障礙家庭中照顧者的壓力及其復原力開始談起。
壹、身心障礙者家庭成員的壓力
許多研究顯示家長初期必須正視孩子身心障礙事實,往往伴隨極端 的震驚、無助、羞恥、罪惡感、挫折感與對孩子的排斥等情緒反應。這 樣的情緒反應來自每位父母對其子女都有一個理想的影像,一旦他們發 現子女為身障者時,無論其缺陷是與生俱來或後天獲得的,必將產生期 望與現實的巨大差距,陷入失望與悲傷的深淵中,而影響了整個家庭的 經濟生活和社會氣氛 (陳昭儀,1995;Oliver,Sapey ,1999) 。
許多特殊兒童家庭,常為了要解決來自社會和家庭的需求,滿足特 殊兒童的需要,而面臨一般家庭所不會遭遇到的狀況。一開始常見的就 是特殊兒童的教養問題與自己的生涯規劃,還有因醫療等原因開始增加 家庭經濟負擔,並且面臨到社交型態、範圍的改變,若有手足的家庭還 會有家庭內部親子互動關係的改變 (周欣穎,1993)。
也因為上述因素,這些家長終生都得面對因為這個孩子身心障礙的 事實及所衍生出的種種問題。影響是全面性,生理的健康情形、心理的
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沉重壓力、支付醫療的龐大費用、社交活動的改變等,使家中的照顧者 會面臨到不斷來臨的挑戰、衝擊和改變。父母這時將會面臨治療過程對 家庭角色、功能及生活型態所產生的各種危機。例如:孩子接受治療的 經濟壓力、生活作息受限、疾病來臨時的照顧、缺乏社會支持與巨大的 心情改變等(齊珍慈,2000;黃惠屏、吳瓊滿,2004;Oliver, Sapey,1999;
沉重壓力、支付醫療的龐大費用、社交活動的改變等,使家中的照顧者 會面臨到不斷來臨的挑戰、衝擊和改變。父母這時將會面臨治療過程對 家庭角色、功能及生活型態所產生的各種危機。例如:孩子接受治療的 經濟壓力、生活作息受限、疾病來臨時的照顧、缺乏社會支持與巨大的 心情改變等(齊珍慈,2000;黃惠屏、吳瓊滿,2004;Oliver, Sapey,1999;