「代｣我走一條「平凡｣的路:一個偏遠地區隔代教養者照顧心智障礙孫女的成功個案研究

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(1)國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士論文. 「代｣我走一條「平凡｣的路: 一個偏遠地區隔代教養者照顧心智障礙孫女的成功個案研究 A Case Study of a Grandmother Successfully Raising a Child with Intellectual Disability in Rural Area. 指導教授:胡心慈教授研究生:曾聖文撰. 中華民國一百零九年一月.

(2) 中文摘要本研究採用個案研究，旨在探究與分析一位在瑞芳曾於 105 年榮獲模範身障者家屬的隔代教養者，如何在面對位於偏鄉又單親加上隔代教養下，別人眼中許多高風險的因子下，透過哪些因素影響，去克服別人眼中的逆境，最後接納自己的孫女是身心障礙障礙者的心理歷程，與成功給予孫女教養支持及畢業後順利就業。資料蒐集是由深度訪談與文件資料等方式，以及與研究者互動觀察而來。對個案的教養歷程與方式找出成功因素，本研究主要發現如下: 1. 本研究中照顧身心障礙者的隔代教養者，於初次面對障礙兒童，內心共經歷了震驚、否認、調適、接受等四個心理感受的過程。 2. 個案從否認到接受可視為是一段從責任感到接納的過程。從因對女兒的愛、孫女的親密依附到不忍看見家人流落在外所產生的責任感，經過了接受特教知能與相關資源支持後，轉而接納孫女的身心障礙。 3. 個案的教養歷程共經歷了承擔、接受、照顧者、協助者與展望等五個階段。而每一個階段間都有一個需面對的挑戰，若順利解決與遇到轉機，就能往下一個歷程邁進。 4. 個案能夠順利克服教養上的困難的成功因素，主要可以分為:人格特質、家庭支持與社區環境等因素支持，而各成功因素間彼此交互影響。. 最後，根據上述的結論提出建議，供家中也有身心障礙者的隔代教養者、社福與醫療提供者、學校教育者以及未來研究參考. 關鍵字:個案研究、身心障礙、隔代教養、心路歷程、成功因素. I.

(3) Abstract The purpose of this study was to explore the grandma's psychological process of accepting her granddaughter with disability and the factors to overcome difficulties in grandparents lives in Ruifang, who was awarded the model family with a child whih disability in 2016. The data was collected through interviews, written documents. Through data collection, analysis, and interpretation, the results were as follows: 1. The grandma experienced four stages, including “Shock”, “Deny”, “Adjustment” and “Accept” in grandparenting. 2. The process of changing her mind from deny to accept, can be seen as the sense of responsibility to admit. The factors included the love for her daughter、attachment to granddaughter、relationship of family、the knowledge of children with special needs, and the support of medical. 3. The psychological process of grandparenting grandchild with special needs included five stages: Taking- responsibility、Reception、 Caregiving、Supporting、Expectation. 4. These successful factors to help the grandma to face the adverse II.

(4) circumstances are personality、the support of family member and community. These factors influenced each other. Based on the results of this study, some suggestions are proposed for grandparents raising grandchildren with special needs, the members who serve social welfare or medical treatment, teachers, and the further studies.. Keywords: case study、children with disability、grandparenting、 psychological process、successful factors. III.

(5) 目錄第一章緒論.................................................. 1 第一節研究背景與動機 .................................... 1 第二節研究目的與待答問題 ................................ 3 第三節名詞解釋 .......................................... 3 第二章文獻回顧 ............................................. 5 第一節、身心障礙者家庭探討 ............................... 5 第二節、台灣隔代教養現況探討 ............................ 10 第三章研究方法 ............................................ 19 第一節研究取向-個案研究法 .............................. 20 第二節研究架構與流程 ................................... 21 第三節研究參與者 ....................................... 24 第四節資料蒐集 ......................................... 27 第五節資料整理與分析 ................................... 30 第六節研究品質 ......................................... 31 第四章研究分析與討論 ...................................... 33 第一節外祖母的心路歷程 ................................. 33 第二節討論 ............................................. 51 第五章. 結論與省思 ......................................... 65. 第一節研究結論 ......................................... 65 第二節研究省思 ......................................... 66 第三節身心障礙者的隔代教養議題提出建議 ................. 68 參考文獻.................................................... 71.

(6) 緒論第一節研究背景與動機瑞芳，一個外地人眼中富有人文特色與歷史傳承的區域，更是前往鄰近九份、十分等特色觀光區的交通中繼站。現在的瑞芳是新北市內少數的偏鄉待發展區域，很難想像在早期的瑞芳是一個因為煤礦盛產與掏金而富足繁榮的城鎮，不過隨著煤礦產業沒落、掏金夢碎，人口開始往南港、台北等都市外移或是外地工作。現在的瑞芳街道上，可見 7-11 等便利商店與新潮的藥妝店在街道邊林立，卻也仍可依稀看見早已衰老的建築穿梭在商業化的街道中，這新舊混雜的街景就如同瑞芳的家庭結構一般。因為青壯年人口外移的關係，留在瑞芳的學子多是父母長期在外工作，或是工作需要早出晚歸沒有辦法與孩子相處，而家庭內教養與照顧的責任往往就落在家中的老父母身上，也讓正值可以含飴弄孫的祖父母們更是需要扮演父母親的角色與職責。研究者在瑞芳地區從事特殊教育工作已經將邁入第 5 年，而我自己教學生涯第一個擔任的導師班上就有一位智能障礙的女同學小穎正是這樣單親家庭下隔代教養的孩子。小穎的外祖母在開學第一天就陪同小穎一起從家中走來學校，並且親切地與我寒暄幾句，除了簡單地向我說明小穎過去國小國中的學習狀況和特質外，還與我討論小穎癲癇的病史,希望學校可以協助的地方。眼前這位對於自己孫女的學習狀況如此了解，並且深具特教知識的外祖母讓教學菜鳥的我印象深刻。小穎入學後是我們班上的模範學生，不但謙和有禮、品學兼優，還相當富有責任感，是班上重要的幹部。這樣一個自動自發且乖巧的孩子自然不用我太多去掛心，不過外祖母陪小穎來學校上課時，或是在聯絡本上都還是會詢問學生的學習狀況，並且彼此意見交流，還熱心地願意擔任班上的家長代表出席校內活動。與小穎外祖母開始深入的了解是在小穎高二時，剛好社會局來文 1.

(7) 需要提報優良身心障礙家屬，我第一個想法就是想要推薦小穎的外祖母參加，因為她在小穎高一時是班上參與班上與校際活動最熱心且全心付出的家長，在取得外祖母的同意後約了時間到小穎家家訪，才發現小穎的家庭環境並不如我想像中的寬裕，我之前太自以為地認為這樣對於孩子狀況非常了解且重視的祖母一定是來自於家庭寬裕的環境，所以才有餘力去對孩子進行照顧。簡單的 20 分鐘訪談中, 發現與一般的祖父母一樣，原本外祖母在面對一個新生命的降臨前，總是有著無限想像為家庭帶來希望和美好；但是當發現小穎具有身心障礙時與大多數家庭一樣，一開始帶來的是挫折、無助與衝擊。甚至在小穎出生即發現有肌肉無力後，外祖母就面臨了巨大的挑戰: 小穎親生父親決定離婚，把有身心缺陷的小穎讓媽媽獨力扶養;小穎的外祖母還要同時照顧中風的婆婆與還是嬰兒的小穎。在唐先梅、曾敏傑（2008）研究發現身心障礙兒童的祖父母較少去關懷孩子的狀況，更試圖想隱藏這樣的孫子。甚至有其他研究也指出有些祖父母甚至會要求父母放棄，或使其置於安養院中。不過小穎外祖母並沒有選擇逃避責任，甚至肩負起照顧與教育的責任。那次的簡單訪談後，我在心中除了佩服外，更在心中埋下了一個研究的種子期待有一天去更深入地探究。 105 年那一年外祖母得到了新北市模範身心障礙家長的殊榮，更是當年唯一一位以隔代教養入選。小穎外祖母為了教他讀書陪著小穎一起讀書，從不識字到可以自己讀報的故事還被市長特別表揚。高中三年下來，小穎也在外祖母的陪伴下更是維持了品學兼優的好表現與態度，以市長獎的成績畢業後，107 年 6 月到現在 108 年 10 月已經在原實習職場穩定就業一年以上了。這讓我想要知道究竟是怎麼樣的因素去支持這個外祖母讓她能夠了解身心障礙學生的特質，並且成功教養出這樣品學兼優的孫女，尤其想要深入去了解外祖母是如何從否定自己的孫女是身心障礙者到願意接受的歷程與經歷過的困難與努 2.

(8) 力。翻閱文獻，發現在過去關於隔代教養的研究多是探究隔代教養者的教養壓力與隔代教養上容易衍生相關教養不利的缺點，而對於照顧身心障礙者相關的隔代教養研究與文獻更是缺乏。有鑑於此，一般大眾似乎容易對於隔代教養產生偏見，或是較少以成功案例去分析成功因素。也更讓我希望能透過這次的研究，去補足目前文獻上的不足之處，讓更多人去重視和了解隔代教養者照顧身心障礙者的這個議題。. 第二節研究目的與待答問題本研究希望從一個身心障礙的隔代教養成功個案的深入研究，尤其是在偏鄉又單親加上隔代教養下，別人眼中許多高風險的因子下，是那些成功因素影響了結果。藉由了解身心障礙子女在隔代教養下的優勢，也希望可以藉此對於這樣成功的「親職」功能做一些成功因素分析與反思，如同瑞芳地區身為中繼站的功能一般，探究出成功因子與關鍵，成為後續相關身心障礙的隔代教養人員一個成功的楷模。因此，欲解決的待答問題如下: 壹、身心障礙的隔代教養者如何接納的心理歷程為何? 貳、身心障礙的隔代教養者如何成功地克服別人眼中的逆境?. 第三節名詞解釋壹、偏遠地區: 教育部定義偏遠地區為地廣人稀、幅員遼闊、交通與生活不便，教育資源一向較為不足；為提升整體偏鄉教育發展，除政府投入教育資源外，亦需有效引導及整合民間資源之挹注。本次研究中的地點瑞芳，在教育部的學區分類中為偏遠地區。. 3.

(9) 貳、身心障礙: 依照身權法定義之身心障礙，是指由於先天或中途發生生理和心理損傷，造成個人在社會生活方面不能充分使用自己能力的狀態。障礙影響其活動與參與社會生活，經醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑑定及評估，領有身心障礙證明者。本研究中的小穎為領有身心障礙手冊之智能障礙者。. 叁、隔代教養: 隔代教養是社會急速變遷下的一項產物，因父母離婚、分居、遺棄、未婚懷孕等形成的單親或雙親死亡、服刑或再婚、無足夠經濟能力撫養等情形，使得祖父母在自願或非自願的情形下，必須負擔起照顧孩子的責任，形成隔代教養的家庭教育方式。隔代教養的意義根據隔代教養的現象，可以分成廣義的和狹義的兩種定義。廣義的隔代教養包括祖父母輩，甚至是隔代的其他親友於任何適當時機，對孫子女的教養與照顧。狹義的隔代教養，則是指祖父母負擔孫子女大部分的教養與照顧責任的情形，孫子女的父母只有在週末與孩子接觸，甚至完全放棄對孩子的照顧(簡郁雅，2004)。本研究隔代教養為因父母離婚後使得祖父母在自願的情形下，負擔起照顧孩子的責任。. 4.

(10) 第二章文獻回顧第一節、身心障礙者家庭探討前言: 每一個生命的誕生都應該是令家庭成員間感到喜悅地，對於家中的成員來說，尤其是辛苦懷胎十月的母親，不管期間有許多不方便，也會抱怨，但是到了臨盆的那一刻，一定都是滿懷期待地準備迎接新生命的到來。然而，當發現迎接的新生命是別人眼中特殊，甚至奇特的身心障礙者時，父母往往伴隨的是必須要經歷失落、憂傷、震驚、否認及不相信等情緒反應（趙明玲，2002；Trute, Hiebert-Murphy, 2002）。以下將從身心障礙家庭中照顧者的壓力及其復原力開始談起。. 壹、身心障礙者家庭成員的壓力許多研究顯示家長初期必須正視孩子身心障礙事實，往往伴隨極端的震驚、無助、羞恥、罪惡感、挫折感與對孩子的排斥等情緒反應。這樣的情緒反應來自每位父母對其子女都有一個理想的影像，一旦他們發現子女為身障者時，無論其缺陷是與生俱來或後天獲得的，必將產生期望與現實的巨大差距，陷入失望與悲傷的深淵中，而影響了整個家庭的經濟生活和社會氣氛 (陳昭儀，1995；Oliver,Sapey ,1999) 。許多特殊兒童家庭，常為了要解決來自社會和家庭的需求，滿足特殊兒童的需要，而面臨一般家庭所不會遭遇到的狀況。一開始常見的就是特殊兒童的教養問題與自己的生涯規劃，還有因醫療等原因開始增加家庭經濟負擔，並且面臨到社交型態、範圍的改變，若有手足的家庭還會有家庭內部親子互動關係的改變 (周欣穎，1993）。也因為上述因素，這些家長終生都得面對因為這個孩子身心障礙的事實及所衍生出的種種問題。影響是全面性，生理的健康情形、心理的 5.

(11) 沉重壓力、支付醫療的龐大費用、社交活動的改變等，使家中的照顧者會面臨到不斷來臨的挑戰、衝擊和改變。父母這時將會面臨治療過程對家庭角色、功能及生活型態所產生的各種危機。例如：孩子接受治療的經濟壓力、生活作息受限、疾病來臨時的照顧、缺乏社會支持與巨大的心情改變等（齊珍慈，2000；黃惠屏、吳瓊滿，2004；Oliver, Sapey,1999; Hopia et al., 2005）。有些身障兒童照顧者能適應照顧需求增加，但是也會對某些照顧者在身心健康造成影響。除了一開始對於障礙的發生原因和致障過程不了解情況下，不知如何獲得整合性的社會資源（趙明玲，2002；Gyamfi, 2004; Rydström et al., 2004），如醫護訊息、輔具或教育訊息，導致照顧者相當徬徨，也無形間失去了不少的早療機會。還有一些家長因擔心自己孩子被汙名化，而不願意尋求社會支援（陳瑋婷，2012；Chou, Lin, Chang, & Schalock,2007）。. 貳、身心障礙者照顧者復原力探討從上一小節的綜合研究發現：家中一但有身心障礙者，除了讓人感到焦慮不已，必須要面臨許多挑戰與情緒的巨大轉折，但也有些家庭從壓力中復原。古思潔(2016)在研究中發現到發展遲緩兒童雖然對家庭而言，帶來許多的挫折或壓力，但近年來，許多研究也開始指出家庭在養育的過程中發展出一些復原能力或正向影響。研究中發現父母在照顧身心障礙兒童時，有些人將照顧孩子是愉悅和幸福的來源、能有機會去學習和挑戰、在生活中能有新的觀念或目標、發展新的照顧技巧與能力或是能經驗個人的成長等等。家人間反而較珍惜彼此的感情、關係更親密、凝聚力強。(Taunt, Hastings, 2002； Turnbull, 2006) 經研究者整理歸納後可以發現目前對於身心障礙家庭能從壓力中復原的因素可以從(1) 復原力的觀點與(2) 家庭生命周期與復原力的關 6.

(12) 係來探討。. 一、復原力觀點所謂的「復原力」是指一種當面對於困苦、不安等不如意的生命經驗時，能調整、轉變並且解決的能力，這不是一個靜止的概念，復原力是從當事人在對於危機的應對和正視的交互影響下產生。此種能力能夠幫助個體抵抗困境、正視不如意的情境，並選擇以一種正向的心態繼續接受和處理生活中的挑戰。因此，任一個陷於困境中的個案，都有機會去產生正視問題、面對問題與解決問題的復原能力，這樣的改變在於過去的研究大多將重點著眼在討論當事人無法面對困境的因素，卻忽視了個案在面對經歷的挑戰其實也是有能力可以去自己解決的。復原力的研究會將重點放在個案是如何在困境中面對與用什麼心境來處理，又是怎麼發揮本身的優勢能力，解決所面臨之挑戰。復原力背後的重要因素要如何幫助個人在面臨危機或困境中持續挺立並將困境化為契機 (黃菊珍， 2005；Turner, 2001)。 Saleebey（1996）認為個案面對壓力與困境能夠迎刃而解的優勢的來源包括(1)個人復原力（individual resilience）、(2)成員關係（membership）、(3)文化取向（cultural approach）此三個面向及其之間的交互作用。代表在面對壓力與挫折時，可以透過與社區成員互動進而產生有效的連結，匯集個人與集體成員的努力，進而創造出遠比於本身的優勢與開拓資源，增進個人生活解決逆境之可能性。也有研究指出，不同人格特質也會影響復原力成功因素的影響。 Wolin 和 Wolin(1993)提出七個個人復原力的觀察面向，這七個面向涵蓋了能夠事先瞭解問題，預先提出回應的「洞察力」；能夠區隔自己與環境困境的「獨立性」，不至於陷困境中而責備自我；能與他人保持親密關係的能力；在面對困境時，能藉著透過完成任務自我提升的能力；善用自我的優勢來面對困境的感受；能夠拓展自我願望，並能貢獻自我，使社 7.

(13) 會中的其他人也能感受美好的生活；最後是能在逆境中發掘喜樂，展現幽默的能力。黃淑賢（2002）以復原力探究對自閉症兒童家長心理的調適影響，在四位受訪家長歸納出其本身也因為具有坦然面對、樂觀積極、堅持不放棄等復原因子，才能以平常心來看待孩子的障礙問題，積極迎向自己與孩子的未來。這些更共可再細分包括：坦然接受、積極正向、自我激勵、冷靜理智、主動尋求資源、主動溝通、抗壓能力、堅持、感恩、把握現在、同理心、社會支持及宗教信仰等十三項復原因子對成功接受孩子有障礙到幫助孩子成長，最後自我提升的因素。董秀卿、張英熙(2011)則是以一位遲緩兒父親的復原力來探究成功面對挑戰的因素。研究者視復原力為來自於個體與環境中各個不同層面間交互不斷作用下的成果。除了個人復原力的觀點外，Walsh(1998)稱這種在面對壓力下，可以讓家庭走向發展的力量為家庭復原力。其中家庭復原力包含了信念系統、組織模式、溝通過程三個層面。她認為實務工作者如以家庭復原力觀點來檢視家庭，處遇的焦點不強調於家庭問題或壓力上，將可避免把身心障礙兒童家庭病態化，且可以提升家庭整體的自尊與效能感。藉由彈性的家庭組織，彼此分享的領導模式，家人彼此支持和互動的成果因此產生，形成家庭團隊工作的模式，以增強家庭面對生活的挑戰。而照顧者最主要支持正是來自家庭成員與同儕朋友能夠給予安慰、同理的情緒，藉由彼此提供有關教養、紓解壓力的方法與訊息來針對問題處理，有些還能代為照顧小孩，讓照顧者身心得以暫時獲得調適。因此一個家庭若有足夠的自有資源，對於紓解壓力有相當的幫助（林麗嬋等人，1997；高淑芳等人，1999；涂信忠，2010)。許多研究也指出採家庭復原力觀點能讓家庭成員一起合作，增強家庭信念，使家庭有能力克服挑戰，維持家庭功能、促進家庭健康及提升生活品質(穆佩芬、楊寶圜，2009；蔡佳妤等人，2014；宋雅雯、金繼春， 8.

(14) 2012)。可見許多研究都指出復原力是許多身心障礙家庭可以正向面對困境，並且成功去轉念跨越逆境的重要因素之一。. 二、家庭生命週期與復原力的看法家庭生命週期理論是以家中子女為生命週期的主角。認為每一個周期階段皆有其任務，若是某個階段任務未達成，則家庭很難順利連接至下一個階段，因而形成家庭的困境（Turnbull &. Turnbull, 2002;. Hepworth et al, 2004）。而家中有身心障礙子女之家庭，他們的家庭生命週期步伐一定較一般家庭慢甚至因為子女因為某些障礙類型與程度的影響，家長要提早面對子女生命的結束（Turnbull & Turnbull, 2002; Bennet & Deluca, 1996）。身心障礙者家庭生命週期可以細分為(1)孩子被診斷為障礙兒 (2) 障礙兒嬰幼兒期 (3)障礙兒學齡期(3)障礙兒青少年期(4)障礙兒成年初期(5)障礙兒成年獨立生活階段。許多身心障礙者家長可能在家庭生命週期的第一個階段，就因為新生命的身心障礙事實，而面臨一連串的挫折與悲傷。這是個漫長且艱辛的過程，有些家長可能一直困在悲傷的循環中，無法走出來。但卻也發現到：家長在面對子女身心障礙事實的生命階段中，一定需要經歷此種悲傷、沮喪的歷程，並且隨著子女年齡與家庭生命週期的轉變，而必須發展出不同的適應方式。例如:有些家長會開始主動接觸教養資訊，尋求專業支持和醫療協助（張艾寧，2007）。但是也有可能在接受治療的過程中，看到其他類似障礙狀況的孩子，不禁會聯想到自己的孩子；發現孩子需要的服務對家庭來說是個長久重大的負擔以及家人了解到他們會被期待成為主要的老師和照顧者等等（何華國， 2013）。王素卿(2016)以一個智能障礙者母親為研究對象，在她的生命週期中最常遭遇的壓力事件來源涵蓋了孩子本身的障礙特質與問題行為、配 9.

(15) 偶無法分擔照顧工作、額外的經濟支出、學校的教學欠缺有效性、學校提供的家庭支持服務不足、社區民眾的負面態度以及一般對智能障礙者負面的價值觀。可知，影響一個家庭照顧者是否成功跨越下一個階段的的因素包含了障礙孩子本身障礙是否嚴重、家中的成員，尤其是夫妻與手足間是否可以彼此支持、社區與社會環境是否友善。而復原力在生命週期中所扮演的正是影響照顧者是否可以接受事實與想辦法處理的重要力量，若能夠去成功面對將有很大的機會可以往下一個生命週期階段邁進。. 小結: 對於家中有身心障礙孩子的照顧者來說，從懷胎十月的期待到面對自己的孩子是他人眼中不完美的孩子時，一定會經歷憤怒、失落、焦慮的過程，而且往往當情緒還沒來得及整理，又還得處理他人異樣眼光、經濟壓力、照顧時的勞累，這樣身心俱疲的結果，往往都會消磨了照顧者的精力。面對這樣的過程，若能夠從拒絕到接受，將有很大的機會可以昇華到下一個成功的階段。而根據文獻整理，不論是生命週期理論與復原力，都在強調其實自己是有能力可以去解決與面對這樣的困境，而這時候若能有他人與環境的支持，將更能去幫助照顧者成功地正視問題。. 第二節、台灣隔代教養現況探討壹、定義黃政吉（2000）定義隔代教養是指：子女由其父母親的長輩撫養之，而非自己父母親撫養成長，如祖父母、外祖父母或叔伯公等皆屬隔代教養範圍。此外，以廣義狹義對於隔代教養又可區分為：一、廣義：不論是家庭由祖父母主要肩負孫子女所有教養責任，或是祖 10.

(16) 父母透過合法方式領養孫子女、或是祖父母負責白天或部分時段照顧的家庭，只要祖父母任何一方與孫子女有共處的時間，肩擔起任何教養責任的家庭，都可以視作合法領養孫子女的廣義定義。二、狹義：這指孫子女的父母完全放棄擔負孩子的照顧與教養責任，而由祖父母來擔負父母原本應盡的教養責任。陳麗欣、翁福元、許維素和林志中（2000）同樣依祖父母與父母之間照顧時間的分配，將隔代教養家庭區分出以下五種： (一)日夜均由祖父母照顧。 (二)日間由祖父母照顧，晚間為父母照顧。 (三)平日由祖父母照顧，週末則由父母照顧。 (四)祖父母照顧為主要照顧者，父母不定時回家照顧。 (五)交由其他親屬照顧。王舒芸(2015)則是綜合文獻的定義與類型，將隔代教養家庭區分為三種: (一)、日夜均由祖父母照顧，不論祖父母是否擁有監護權。 (二)孫子女平日僅與祖父母同住－平日由祖父母照顧，周末由父母照顧。 (三)白天由祖父母照顧，晚上由父母照顧. 至於要探討目前國內大概有多少隔代教養的家庭，目前仍無法有明確的數據統計，僅能從發現可能潛在隔代教養的家庭型態去分析。在 104 年衛生福利部社會及家庭署委託中正大學社會福利學系副教授王舒芸等人團隊，探討我國隔代教養家庭生活需求及福利服務研究，研究團隊採行政院主計總處（2010）「人口及住宅普查」中，依家庭組織型態區分為「核心家戶」、「主幹家戶」、「單人家戶」和「其他家戶」四種家戶型態的方法，認為「主幹家戶」包含三種組成方式：「祖父母、父母及未婚子女」、「夫婦及已婚子女」以及「祖父母及未婚孫子女」之家 11.

(17) 戶，是最有可能包含隔代家庭的家戶型態。若是依照上述研究的定義，根據最近一次人口及住宅普查（2010）統計 2010 年「主幹家戶」共計 1,216,691 戶，佔所有戶數 16.41%，其中「祖父母、父母及未婚子女」共 814,515 戶，佔 10.99%、「夫婦及已婚子女」共 300,550 戶，佔 4.05%、「祖父母及未婚孫子女」共 101,626 戶，佔 1.37%，而「祖父母及未婚孫子女」最有可能是定義為「隔代家庭」，而在王舒芸等(104)研究中也建議「祖父母、父母及未婚子女」的家戶型態也可能因父母就業、照顧能力不足等因素，將其子女交由祖父母照顧，也是有可能是隔代教養家庭。而在 105 年衛生福利部社會及家庭署委託暨南國際大學社會政策與社會工作學系副教授許雅惠一樣進行探討我國隔代教養家庭生活需求及福利服務的研究，則是依行政院主計總處「台灣地區家庭收支調查」的家庭組織類型定義，來估算我國隔代教養家庭的數量。「台灣地區家庭收支調查」若是依家庭組織型態統計，則可分為「單人家庭」、「夫婦家庭」、「單親家庭」、「核心家庭」、「祖孫家庭」、「三代家庭」和「其他家庭」，其中「祖孫家庭」之定義為家戶內的成員有祖父（母）輩和至少一位未婚孫子（女）輩，且第二代直系親屬（父母輩）不在戶內人口中，但可能包含同住的第二代非直系親屬；「三代家庭」則指家戶成員有祖父（母）輩、父（母）輩及至少一位未婚孫子（女）輩，可能還包含同住之其他非直系親屬。而上述中家庭收支調調查所定義的「祖孫家庭」和「三代家庭」皆有可能有隔代教養家庭之型態。若是依照這樣的定義方式，依據最近一次行政院主計處（2018）「家庭收支調查報告」指出，2018 年祖孫家庭戶數為 114,337 戶，較 2017 年（94,670 戶）增加了 19,667 戶（20.7%），顯見隔代教養家戶數量成長快速，而有可能為隔代教養的「三代家庭」則是同樣地從 2017 年三代家庭戶數為 1,179,085 戶，成長至 2018 年（1,211,717 戶）增加了 32,632 戶（2.7%）。 12.

(18) 不論是哪一種定義的取樣方式，都可見我國隔代教養的潛在家庭數量不斷增加。據《聯合報》報導，行政院主計總處家庭收支(2016)調查報告，祖孫家庭在 2016 年 95904 戶，較十年前 80518 戶增加 15386 戶，增幅 19%，但是，若跟 20 年前相比，則增 34106 戶，等於增幅逾 1 倍。在隔代教養的主要照顧者組成分析上，許雅惠(105)在研究中採立意取樣發放問卷統計，共回收 307 份有效問卷，分析顯示，國內隔代教養家庭近八成都屬「為嬤則強」，而其中又以祖母占 53.19％較多，其次則依序為外祖母近三成，而由祖父帶大的也有 13.30％。從(圖二)中，可以發現依照顧時間的類型又以全日照顧(無監護權)佔 53.37%居多，年齡層又以學齡階段居多，可見祖父母肩負的負擔是相當沉重的。由此可知，國內隔代教養家庭結構中，有近 8 成是由所謂的祖母或外祖母一肩挑起重擔；然而即使是對孫子女疼惜有佳，在兩個世代的祖孫輩，仍不敵其在經濟、體力、親子溝通上心有餘而力不足的現象。而在統計孫子女是否為身心障礙者時，549 問卷受訪中，共計有 40 位受訪者表示是有身心障礙孫子女的(領有手冊共 37 位，未領有但是具有身心障礙資格者共 3 位)，佔了近 10%。對於形成隔代教養的原因，國內外一些研究者提出的因素涵蓋:父母親死亡、遺棄、入獄、嗑藥、失業、心理疾病、未婚懷孕或離婚等（梁雅舒，2003； Jendrek, 1994; Fuller-Thomoson, Minkler, & Driver, 1997; Heywood, 1999)，而在這份問卷統計中，剛好顯示無法親自照顧子女原因前三高為無能力扶養(坐牢、失業、生重病)佔 24.95%；離婚、喪偶、分居或再婚佔 22.79%；都在外地工作佔 17.49%，這三項也正好是與文獻統整的造成隔代教養原因所符合。. 小結: 目前對於隔代教養普遍的定義為指祖父母任何一方與孫子女有共處的時間，承擔任何教養之責的家庭，均為廣義合法教養孫子女。而且在 13.

(19) 隔代教養的原因又以父母教養功能失能為主。目前對於隔代家庭並沒有明確地統計數字，僅能以三代家庭與祖孫家庭來做推估。而在研究中發現在隔代教養中，照顧身心障礙子女的佔約 10%，可是目前對於相關的文獻卻是相當缺乏，這也讓我更加深要完成這份研究的動機。. 貳、隔代教養的研究一、隔代教養的挑戰邱珍婉(2013)認為祖父母重新擔任親職其實是與發展理論的任務相悖的，其中仍不乏「傳承」意義，但是內涵更複雜也不同。以發展理論來看，老年階段應該是以「傳承」為首要的任務(Erikson, 1980)，除了是傳統在生物或是人文歷史上強調的延續生命與血緣的實質意義外，這當中還包括文化經驗的傳遞。對於隔代教養下的孫子女來說，雖然都一樣是受到教養，但是隨著與之前教養方式與氛圍不同，也暗示著祖父母的教養內容需要跟進社會步調；且雖然孩童與主要照顧人有緊密的依附關係，但是與同儕相形之下，可能會因為參與教育的主要照顧者為祖父母，不是父母而可能對於隔代教養有不同的觀點與感受。祖父母與父母間的代間差距大約是 28 年（黃惠娟，2004），也就是說，隔代教養者用近三分之一世紀前的知識、方法來教育孫子女，這讓即便育兒經驗豐富的祖父母也可能會逐漸因孫子女的成長下，無法切合當代教育對孫子女的要求，也容易因文化條件不利的狀況下，無法提供孫子女課業上、資訊上或趨勢上的任何協助，造成教養的效果大受影響（陳麗欣等， 2000）。黃佳儀（2003）研究指出，隔代教養的孩子，祖父母是主要的教養者，祖孫關係的良好與否，會直接影響學童人格發展、自尊、認知、生活適應、學業和行為的表現。有許多研究多是探究隔代教養下的成長不利因素或是受養者內心的不平衡感受。如隔代教養的孩子容易感受到自 14.

(20) 己被拋棄、覺得失落感、孤立或成為祖父母生活上的負擔，並且可能出現情緒、行為和課業的問題，以及較無自身期許與生涯發展的觀念（邱珍琬，2004；陳麗欣、翁福元、許維素和林志忠，2000； Strom. &. Strom,. 2000）。邱珍琬（2008）研究也指出本身的代間差距下，若是隨著孫輩年齡逐增，祖輩的管教效力就容易大打折扣，這的階段若缺少祖孫間親密的情感作媒介，祖輩的教養無力感會持續增加。因此，當祖父母一旦成為孫子女的替代親職，所承擔的親職壓力較孫子女的父母親大，也有發現若祖父母年紀較大，無法有效幫助孫子進行課業學習，也會間接影響到兒童的學業成就，因此，在學業的表現上通常會比一般正常家庭的孩子較為不佳（李玉冠，2000；許玉玲，2000；紀幸妙，2004；Solomon & Marx, 1995）。由上述可以知道：隔代教養在發展理論上本來就是不利的，又再加上祖孫間年齡差距較大，祖父母身體負荷與角色上的轉變，彼此在價值觀與生涯發展上的不一致，以及孩子本身面對自己是祖父母帶大這件事情的接受程度，都會是在隔代教養下面臨到的挑戰。. 二、隔代教養的優勢分析依據 Erickson 的社會心理發展理論，創造繁衍本為成年期的任務，主要為建立、引導與確保下一代的福祉，其核心即是照顧然而 Erickson 後來又將此時期延展至老年期(grand-generativity)。祖父母持續為下一代的福祉貢獻心力，讓老年人的人生充滿意義且可避免陷入停滯 (陳富美，2018) 。通常祖父母因為抱持著不希望孫子女流落在外，以及自己可以給他們更好的生活條件，因此，即使再辛苦也都願意幫忙照料。而父母輩因為認同當年父母的教養，所以放心讓祖父母照顧孫輩；祖父母感受到子女的信任與情感，自己也樂於幫助子女。 15.

(21) 在情感上，台灣祖父母的正向照顧孫輩經驗，發展出貢獻感、勝任感及自主感。因為祖父母照顧孫輩，父母輩才能夠放心工作賺錢，因此以整個家族而言，它也有經濟貢獻的意涵。另外，正向照顧孫輩經驗尚涵蓋勝任感及自主感。祖父母們在體力夠、時間足及角色單純負荷低的大前提下，加上自己的經驗知識，並充分運用資源，照顧孫輩是有勝任感的。照顧孫輩動機雖以幫助子女為核心，但有重要的必要條件—「體力」及「角色負荷低」需要具備。而且祖父母照顧孫輩與當年帶小孩最大的差異就是有「時間」。有時間並不只是陪伴時間量的增加，更代表著心情的放鬆、心境的轉變(陳富美，2018)。邱珍琬（2004）在「隔代教養家庭的優勢 - 一個個案研究」中，採質性研究的方法，以探訪觀察和正式訪談一對祖孫進行資料蒐集。訪談對象的祖父是為軍官學校畢業，後來在研究所進修，年屆七十一歲的退休人員；照顧父母離異一出生便由祖父母擔任主要教養工作，小學五年級孫女。此篇研究發現許多隔代教養的優勢：除了祖父母替代父母親的角色外，也可傳承家庭價值觀，將其認為重要的價值觀、人格特質教導給孫子女提供孫子女穩定的家庭環境，祖父母也能在孫子女身上看到自己生命的延續，獲得生命目標的寄託 (邱珍琬，2002a）。張書儀等(2017)提出運用優勢觀點探討隔代教養之祖孫關係，在優勢觀點的詮釋下，祖父母與孫子女在這教養的過程中是彼此都有所成長的。能增強孫子女對於家庭結構的認同，可以了解家庭的發展和歷史變遷；增加孫子女對於年長者的正向反應；以祖父母生活經歷協助孫子女有較佳的早期社會化。黃意珺(2009)指出，祖孫之間若使用開放式溝通的民主風格會養成較佳人格的孫子女。然而現代多數隔代教養方式現況以「忽視冷漠」所佔比例較高。對祖父母來說則能體驗生命的延續、得到情感上的滿足、藉由孫子女得到成就、珍惜與家人的情感、較懂得照顧家人、較為獨立、能自尋情緒宣 16.

(22) 洩管道、具抗壓性、能因應孫子女成長過程的變化而做必要的調整 (藍采風、廖榮利，1982；沈天勇，2009)。陳富美(2018) 則是共訪談 9 位祖母及 3 位祖父，認為祖父母照顧孫輩的優勢正是因其經驗智慧包含其育兒的知識經驗、專業工作知能及特有的成長經驗。並且提出正向照顧孫輩的四感，分別為:關係連結感、貢獻感、勝任感及自主感。而正向照顧孫輩以關係連結建立在兩代之間的互愛互信之上。由上述研究統整成表 2-1，探討隔代教養的挑戰與優勢分析，發現隔代教養家庭下成長的孩子雖然和父母的相處上有較少的機會，但有祖父母之協助，反而讓孩子有更多時間受到照顧。同時父母可因有人照顧子女，安心在外地賺錢，更可提供孩子有較高品質的教育環境。然而，祖父母與孫子女間年齡差距而衍生出代溝或過於溺愛，及祖父母之身體健康問題，是需研究中提到待解決之處。表 2-1 文獻統整下隔代教養的挑戰與優勢分析挑戰優勢 (1)代間文化與知識差距 (1)祖父母的經驗傳承(育嬰概念.價值觀) (2)孫子女本身的自我觀感與失 (2)與子女的情感更加聯繫落感 (3)需要比父母付出更大的心力 (3)增進自我認同營造親密感 (4)健康因素考量 (4)身心較同儕早成熟 (5)無法滿足課業需求參考資料: 藍采風、廖榮利(1982) ,黃惠娟(2004), 黃意珺(2009),陳麗欣、翁福元、許維素和林志忠(2000)陳富美(2018),張書儀等(2017) ,邱珍琬（2008),邱珍琬（2004）,沈天勇(2009) ,Strom & Strom(2000）。. 研究發現，其實祖孫都希望子輩（也就是孫輩父母）可以回歸親職本位，讓孩子可以有心理上更多的安全感。原因為祖代親職儘管是不得已的選擇，對於隔代教養來說，小從生活起居、作息，大到學齡期的學 17.

(23) 業、人際關係與品格養成，課業學習勉強還有外面的安親與補習班協助，臨時需要幫助時，還是得延伸家庭家人的介入；若是沒有親密關係作媒介，隨著孫輩年齡漸長，祖輩的管教效力就大打折扣，祖輩的無力感會增加。在許多的文獻回顧中，發現到照顧身心障礙子女的隔代教養家庭的研究非常匱乏，但是從許雅惠 105 年的研究樣本中發現照顧身心障礙子女的隔代教養者就佔約 10%。對於照顧一般生的隔代教養者來說就非常吃力了，更別說是照顧身心障礙者的隔代教養者，需要面對的挑戰與壓力更是難以想像。因此，為了補齊研究上的缺口，我決定深入探討與身心障礙者隔代教養者相關的研究。. 18.

(24) 第三章研究方法身為初任教師的我，面對這樣一個特別的家庭，明明是別人眼中相對弱勢的狀況下，卻能夠教養出如此謙和有禮且具同情心的孩子，並且有著比一般同儕還要堅忍的挫折容忍力，讓我想要針對這樣一個特別又迷人的家庭去作探討，瞭解這樣的家庭背景與生命故事，探究成功的因素。面對這樣的問題，我透過質性研究法的取向去安排一套研究方法，因為質性研究是一種有助於研究者能從多面向、多元、整體的觀點對特定社會現象，進行事件描繪下的建構歷程與深度了解。我利用這樣的研究方式可以從我已知的片段資訊再去透過訪談的歷程去建構出完整家庭觀與家庭史的架構。本章將分別說明研究之研究取向的選擇、研究架構與流程、研究參與者定位、資料蒐集、資料整理與分析及研究品質評定。. 19.

(25) 第一節研究取向-個案研究法量化研究可以從大樣本去著手，不過質性研究卻是善用個案研究的方式進行多元、豐富、廣泛資料的蒐集(Neuman ,1997)，面對這樣獨一無二且具代表性的家庭，我在了解質性研究的研究方法後，決定採用質性研究中的個案研究來作為我研究的工具。我喜歡聽故事，我認為每一個人的生命故事都是特別且具有意義的。質性研究是真實地以文字或影像來記錄後，藉由資料本身讓研究者可以分析與思考，產出資訊並且解釋現象，賦予意義。每個生命過程都具有意義，過去的生命經驗會影響著現在的我們。個案研究類似於歷史研究是描述和形容某些特殊事物和特徵的研究設計。而其中的個案研究方法,特別專注於研究探討有限數目的事件和情況及其相互關係；這樣能對少數樣本仔細地討論，可以當作是在相似的事件參照的依據。此外，個案研究特別注重現象與其相關的經驗或是事件間的關係。潘淑滿(2003)將個案研究法歸納出六項特色，分別是（1）整體性:從較為完整情境脈絡中，掌握研究的現象; （2）經驗理解：研究者在整個研究過程，必須屏除中立客觀的想法，充分了解研究現象的複雜關係，同時也要深入了解被研究現象所隱藏的意義與價值，將研究所收集的訊息與理解之意義傳達給讀者。（3）獨特性：重視每個個案的獨特特質，認知每個被研究的現象或行動，都有其獨特性，研究者要深入解被研究情境、事件、方案和現象，背後所呈現之意義為何，不重視將研究現象推論到其他情境。（4）豐富描述:對研究結果的呈現，主要是透過深刻描述，對研究現象的意義加以描述與詮釋。（5）啓發作用:透過研究過程來闡明研究的現象，同時也發展出對社會現象與問題的敏銳觀察力。（6）自然類推:強調研究結困是將個人的經驗，融入對研究現象或行為的理解，並對日常生活中習以為常的習慣，重新理解、重新詮釋，進而對己經存在的通則進行修正。這樣獨特性的家庭，讓我想要去全面地了解個案的家庭生命歷程， 20.

(26) 並且真實地去描述出來，針對關鍵性的議題去探究，綜觀性地去探討生命故事間的意義，找出整體性的系統，並且加以分析後歸納。而個案研究法則較偏重於當前事件的研究，這個方法下研究者不允許對研究現象或行為有任何的操控。更能讓研究者對某一特定現象的發展歷程與生活模式，進行長時期的檢視，研究者可以透過個案歷史背景脈絡的觀點，深入了解觀察的現象與變遷與經驗與歷程的關聯。重要的是：個案研究的最主要目的，不是在案例間的比較，而是要對研究對象進行通盤的了解。綜合上述可知，個案研究法強調每個研究對象都是一個獨特個體，每個獨特個體都有獨特特質，要透過多面向的方式，深入了解被研究對象的經驗世界。我期待能藉由我擔任研究者的身分將紀錄化為文字，不必要華美的詞藻，而是真實的呈現這個家庭的歷程與經驗，並且站在研究者的立場去分析這個獨特的個案家庭案例。. 第二節研究架構與流程研究架構設計就是一項工作計畫，透過工作計畫的制定，將引導研究者如何收集資料與分析及詮釋資料。歷史取向的個案研究主張研究一個現象必須從事長期的研究，由整體觀點來描述與分析特殊的現象（個案）（Merriam,1988）。潘淑滿(2003)在其著作質性研究-理論與應用一書中統整了 Yin(1998 & 1993)、林佩璇(2000)與黃惠雯等(2002)如何將質性研究法的研究架構應用於個案研究過程中。以下將針對書中提出的方法逐一來制定出屬於我這次研究的架構：. 壹、研究問題: 一個好的研究問題往往是研究能否成功的關鍵，研究者可以針對收集的相關研究報告或文獻的閱讀，幫助自己釐清研究的焦點。一般來說，有關「如何｣、「為什麼｣的問題比較適合用於個案研究方式。 21.

(27) Stake（1995）建議研究問題的界定上，以議題來代替資訊問題，以顯示環境脈絡的複雜性，並且形成一個概念結構來引導個案研究。因此，我針對我目前蒐集到的個案家庭資料初探與相關文獻去提出我希望藉由個案研究去探討的問題，分別為: 一、身心障礙的隔代教養者如何接納的心理歷程為何? 二、身心障礙的隔代教養者如何成功地克服別人眼中的逆境?. 貳、分析單元: Stake(1994)指出當研究者本身希望能對於個案本身進行深入與完整的了解時，適合運用本質型的個案研究方法。適合用於對特定事件或是特殊現象之了解。我想要了解這樣一個特殊家庭因素下對於身心障礙學生的發展影響，因此我面對這樣的研究個案選擇採用本質行的方式去探究。一般而言，本質型個案研究的分析單元會是研究個案自己(潘淑滿， 2003)。. 叁、資料邏輯的思考與詮釋：潘淑滿(2003)認為面對分析資料的過程最常運用的是「類型配對｣中的「時間序列模型｣，可先針對被研究對象之特性或發生之事件進行描述性說明，再針對研究過程自我反省與檢討進行反覆的分析，最後再根據配對結果對資料進行詮釋。因此，在資料的思考上，預計會先將蒐集到的資料針對特別的事件與資料篩選出，再將自我的反思寫下後與資料進行分析，並且再較多相關的資料可以佐證與補充後，針對配對的資訊進行詮釋。. 肆、研究報告的撰寫: 根據 Stake(1995)提出的十六項作者自我檢定之參考，可以統整出一份完整的研究報告必須要讓讀者易讀,且緊扣住特定的核心架構，個案 22.

(28) 的界定要適當，從中發展出的議題要嚴謹，資料的呈現與蒐集的來源要清楚與充足，不可以在資訊上過度的詮釋或推論。研究者本身與研究上都需要經過嚴格的檢驗。而這在後面的研究對象與研究資料蒐集與分析會再詳細解說清楚。因此，我根據上述的研究制訂方式訂出我的研究架構表，給予自己清楚在研究上要遵守的準則與方法(見圖 3-1)。. 思考研究問題. 選定研究方法-個案研究. 界定研究議題. 資料蒐集. 資料編碼. 資料分析. 資訊詮釋. 研究者反思. 問題解答與理論支持. 撰寫報告. 圖 3-1 研究流程表. 23.

(29) 第三節研究參與者本研究是希望以一個具代表性的家庭為代表，因此在研究的參與上將會以家庭成員作為研究參與的主軸，家庭成員中主要有外祖母、外祖父、小穎(化名)與媽媽。以下就參與研究的對象做簡單的描述，以利讀者對於參與訪談對象有初步的了解。. 壹、外祖母外祖母有著一頭捲捲的頭髮，瞇瞇的微笑，和爽朗的笑容。是小穎的外祖母，更是小穎的主要照顧者，從小穎一出生就被發現有明顯的肌肉無力，在小穎出生前，因為父母感情不和睦，早就有因為孩子是否要生下而有激烈爭執，後來一出生就發現有發展遲緩的現象後，更是遭到生父的嫌棄，因此小穎被生母認為是他一切不幸福的原因。當年，小穎的外祖母為了不讓小穎一出生就沒有照顧與關愛，除了要照顧年邁的婆婆外，還一肩扛起了照顧小穎的角色。隨著小穎長大，除了肌肉無力外，還有明顯的學習遲緩與生活自理無法自行處理，還在三歲那年癲癇第一次大發作，外祖母在醫療上帶著小穎到基隆與台北各大醫院定期接受醫療服務，更在小穎入學後積極地給予學習上的支持與照顧，外祖母為了能照料小穎學習的需求，陪著小穎一起讀書報認字，讓原本不會讀字的外祖母也逐步學習字彙，隨者小穎的身體狀況穩定，現在假日若有空也會帶著小穎參加社區的志工活動。. 貳、外祖父身材瘦高，有著一雙炯亮的眼神，微微駝著肩膀的外祖父，是家中主要經濟的來源，當年原本已經可以屆齡退休的他，為了讓外祖母可以在家照顧小穎與年邁的母親，選擇繼續公車司機的工作，肩負起家中的 24.

(30) 經濟支柱。外祖父除了在經濟上的付出外，若是有空閒時間也一定會陪同外祖母帶著小穎到醫院接受早療。沒有上班的日子也會陪著小穎一起走路上學，一邊走一邊聊生活瑣事，若是外祖母需要做志工服務沒有空參與學校活動的日子，也會很樂意地出席活動。. 叁、小穎媽媽在小穎高中期間，研究者擔任小穎的教師，幾乎很少與小穎的媽媽見過面，小穎的聯絡本幾乎都是外祖母或是外祖父代為簽名。後來，轉知因為長期必須到鶯歌與瑞芳間往返上班，早出晚歸，所以與小穎的互動較少，就連假日也多是與外祖母一起活動。平時，若在同一個空間也很少互動。在高中三年中，小穎的生活週記中也僅出現過 3 次與媽媽的互動描述，內容包括:感謝媽媽幫他買午餐、媽媽過年買衣服給他以及媽媽問他要買什麼午餐回來，在外祖母的口中小穎的媽媽是個認為只要能讓小穎不要挨餓，有拿錢回家給外祖母添補家用即是盡到母親的責任。. 肆、舅舅與小穎的表姐而在這次與小穎外祖母和外祖父的團體訪談中，發現到小穎的舅舅與表姊也在小穎的成長過程扮演重要的角色。小穎的舅舅身材略微壯碩，是小穎媽媽的最大的弟弟，從小和小穎的媽媽感情很好，也因為有一個女兒與小穎差不多大，所以將小穎視為自己的女兒一般關心。目前擔任電信維護的工程人員，與小穎一樣住在瑞芳街上，每天下班後都會到小穎家一起用晚餐再回到家中休息，會在用餐期間關心小穎的狀況與家中是否有需要協助的地方。小穎的表姊是舅舅的女兒，與小穎差不多大，因為小時候父母要工作的關係，所以也很常會到小穎外祖母家一起照顧，是小穎的童年學習夥伴與在課程有問題時可以協助的同儕。. 25.

(31) 伍、研究者自述而質性研究中，研究者的相關背景經驗都將會是對於資料蒐集的主要基礎。因此我先針對我自己的經驗與背景進行述說:我出生在苗栗的農村家庭，從小就是生活在重視家庭觀的三代家庭，鄰近的鄰居都相當和睦，常常互動並且照應。我的母親是一位國小老師，在我就讀國小期間，常常假日要到鄰近的大專院校修習教育學分和專科與大學學位；父親在我小時候是一位假日的兼職農夫，必須要和爺爺到菜園或是果園工作，因此在我國小到國中階段，假日時間就是由奶奶照顧。印象中常常在假日時肩負起照顧我與妹妹的責任，奶奶會與我聊學校的事情或是陪著我們一起看連續劇，但是遇到做錯事情時仍會嚴厲的告誡後再溫柔的給予提醒。在我的印象中，奶奶不曾抱怨過照顧我們很疲累，但是隨著自己年紀越大，卻也意識到自己與奶奶的話題越來越少，也曾抱怨對於他的嘮叨與常常是互相在電視機前乾瞪眼。也因此在我的價值觀中，被奶奶照顧成長似乎是一件很習以為常的事情，卻也意識到似乎與奶奶越來越有距離感，但我知道我不是討厭，而是不知道該如何去面對。升上國中及高中，開始到了市中心後，才發現原來有受到祖父母照顧的算是少數，大多是小家庭的成長環境。後來，大學與教育實習期間，對於接觸的學生是由祖父母帶大時，就會特別有共鳴及親切感。在瑞芳從事教學期間，因為與班上小穎的外祖母有更多的了解，以及當時研究所正在修習質性研究的課程，就讓我想用質性研究的方式去探討小穎的外祖母是如何帶小穎成長的歷程，以及為何奶奶與小穎間的情感是如此的緊密。. 研究中的訪談方式先採用團體訪談的方式進行,會以外祖母(家中小穎主要照顧者)為訪談主軸，在針對外祖母訪談中提到的幾個重要生命歷程來分別詢問外祖父與小穎的看法，並且探究每個人在生命歷程中的重 26.

(32) 要角色，身為研究者的我，同時也是小穎高中三年的班導師，為了能夠保持研究者與導師間的身分平衡，我採用先以聆聽者的身分去詳實地記錄故事內容，若談到高中教育階段時，因為研究者本身也是學生的班級導師，會先以研究者的身分先記錄後再以學生教師的身分進行補述，並且搭配觀察者日誌來做後設分析。此外，這次的研究中也可以透過小穎家人所提到的相關照顧人員，如小穎的舅舅、表姊等進行電訪或是家人轉述來拼湊家庭間成員的關懷與互動。至於小穎的國小國中階段的教師，則是用小穎高中的轉銜紙本資料紀錄與電訪的方式來完成，此外為了解小穎在就學階段的細節，也邀請了國小與高中皆和小穎同班的小萱一起訪談。. 第四節資料蒐集在確定了研究設計與研究對象後，質性研究中最強調的就是資料收集的技巧，一個好的質性研究者要可以藉由技巧蒐集到足夠的資料，真實地記錄下每個重要的片段，要能如抽絲剝繭、考古探究般地從小細節去發掘重要且精華的訊息，最佳的狀況是能夠將資料量達到飽和，並且像蜜蜂釀蜜般將聚集來的資料轉化為最精純的資訊給閱讀者。為了可以釀造最佳的蜜，因此要能夠具有效率的資料收集法，我運用了潘淑滿(2003)提到五個可以幫助蒐集資料的技巧: 壹、問問題：在訪談前我先擬定好訪綱，針對我想要知道的議題內容列出想要知道的問題，把訪談重心主要置於小穎的外祖母是如何克服經歷的困難的主題上。因此，幾次的訪談我不採用正式的結構式問卷，選擇半結構式的訪談，從外祖母的回應中，循著問題的答案再去做深入的訪談，為此針對我想得到的解答所研擬的訪綱內容有以下幾個: 一、當初在面對接下小穎照顧責任的心情與原因? 27.

(33) 二、每天小穎放學與下班後會一起做些什麼事情? 三、在面對照顧小穎時遇到過的重大挫折事件是如何去面對與克服的? 有哪些人或是資源給予了協助? 四、在照顧的過程中印象最深刻的一件事? 五、會覺得在瑞芳這樣交通與醫療比較不方便的地方，會有照顧小穎不方便的地方嗎? 六、有面對不順利的事情嗎?是如何解決的?. 首先我會以訪綱內容先以電話進行一次預訪後，後續開始進行兩次的團體訪談與數次個別成員訪談的進行，在訪談過程中先以上述的訪綱內容進行訪談後，針對訪談提到的重要事件進行深入了解後記錄。在地點的選擇上，因為小穎家人的堅持，我們都是選在便利商店進行訪談，卻也注意到當談論到比較私人的內容時，外祖母與外公顯得不太自在，多以「是啊!｣、「就這樣｣簡單結尾；也因為表示希望能夠錄音做逐字稿，因此顯得家人間的一次訪談時因為有錄音筆及環境上較多人而不自在。因此後續的訪談就還是尊重外祖母的選擇，在便利商店進行訪談，但就是選在二到三點間人較少的時段進行訪談，並且在較私人的話題時，將錄音筆關閉，先用心聆聽，在做記號紀錄後，等訪談結束在隨逐字稿紀錄。. 貳、傾聽: 林佩璇(2000）引用 Bogdan 和 Biklen 指出一些訪談的原則，其中提到應使用適當的肢體語言，並適時保持沈默，表現傾聽的耐心，這樣可以讓受訪者充分表達意見，適度的聆聽能提供時間讓受訪者組織他的想法、調整訪談內容，不拘泥於訪談架構中。潘淑滿(2003)提到，一個好的聆聽不會將自己的意念或價值觀，複製在回答問題的人身上。因此在小穎的家人針對問題回答時，若有針對 28.

(34) 我也有共鳴的事件時，一開始我會忍不住的加入話題，卻在後續做訪談逐字稿時，發現自己在談論時加入了自己的看法及意見，影響了小穎與家人在我加入話題前後，談論的態度和價值觀似乎都會為了迎合我的想法，而改變立場或是想要改變話題，我認為這不是好的現象，因此在後續的訪談中若有共鳴時，我選擇寫下來，帶訪談結束後再核對當時的想法。. 叁、適應力與彈性：訪談過程中要保持開放的態度，若訪談中家人間總有新的議題或是沒有提過的事件提出，一開始我會很急著響導回我想問的問題，但是後來聽錄音檔，發現我錯過了問題的關鍵就在我以為不重要的議題中。後續就提醒自己不要抗拒新話題或是覺得不重要，要能隨時記錄，並能夠根據新的話題去延伸與追問。. 肆、議題掌握：把握住自己訪綱的架構，與欲訪談的內容，雖然要保持彈性，但還是要時時掌握住議題，將蒐集到的資料與研究議題連結。. 伍、降低偏見：研究過程中自己應該要忠實地記錄，避免個人偏見影響研究資料的蒐集，同時對於研究問題充滿高度敏銳力。可以運用研究者日誌來記錄自己的想法，紀錄想法與思考，檢視自己的想法是否充分客觀。. 除了訪談外我重新地整理我手邊小穎在高中期間所記錄的週記或是聯絡本心情欄，因為那是我當初推薦外祖母參加優秀身心障礙者家長的原因，藉由文件與紀錄檔案的輔助，有助於我了解這些情境脈絡，補充、驗證觀察與訪談得來的資訊。尤其日常記錄與文件的性質類似，但是精 29.

(35) 確性更高。第五節資料整理與分析這系列的訪談，我共經歷了以下幾次的資料蒐集: 方式. 日期. 成員. 地點. 團體訪談. 04/25(15:00-17:00) 小穎、外祖母. 便利商店. 團體訪談. 07/26(14:00-16:00) 小穎、外祖母、便利商店外公. 個別訪談. 08/14(12:00-13:30) 小穎、小萱(S) 餐館. 電訪. 09/05(17:00-17:30) 外祖母. 有了蒐集資料後，若能有資料整理的方法，將可以有效率地從重重資料海中找出資料，並且從中去做對照。首先我先界定資料分析的單元為何，再開始著手進行資料分析的工作，依心路歷程進行區分。如:照顧孫輩上遇到的困難、可善用的資源為何、如何去接受孫女的障礙等待分析的單元。從事個案研究過程，在面對經由訪談、觀察、或文件等不同資料收集方式，我運用於個案研究過程的資料分析方式，是「類型配對」中的「時間序列模型」。這樣的模式能先對被研究對象之特性或發生之事件，進行描述性說明。為了可以在訪談中保持流場與安全感，我取得受訪者同意後，一邊以訪剛進行半結構訪談，一邊以錄音設備紀錄談話內容，搭配觀察者日誌紀錄受訪者的表情與語氣。在將語音檔轉為逐字稿撰寫期間，我盡可能地註記訪談者當時的語氣或是表情等，以利後續研究時作為參考。其次，我根據配對結果，對研究資料進行詮釋。為了盡量做好對照式的分析，依據資料的差異性作為區隔類型的基礎。我針對訪談紀錄的部分，將錄音檔或是影音記錄轉成逐字稿後，依照訪談的日期、時間、地點、參與人員作檔名紀錄。如 30.

(36) 將逐字稿檔名紀錄為:4.26 下午便利商店(GM.Y)。即是代表此逐字稿為 4 月 26 日下午在便利商店與外婆(GM)及小穎(Y)進行訪談。在逐字檔內容中依照事件內容進行，為求資料逐字稿之正確性，在句子後面進行加註編號分類，如:人物 +訪談方式+日期等方式進行編碼。至於文件檔案的部分，則是先依照聯絡本內容或是週記進行區分建檔，再根據文件內容進行事件類型的編碼與詳註日期。完成電子檔的編碼方式與書面資料最好可以一致，方便進行一致性的資料比對。我的編碼方式如表格 3-1 所示: 表 3-1 訪談稿編碼表受訪人物. 訪談方式. 日期. GM(外婆). 面談. 依受訪月/日編碼, 如:0426.0723. GF(外公). 電訪. Y(小穎). 資料. 後續分析的嚴謹上，我參考了張芬芬(2010)提出之質性資料分析步驟，分別為文字化、概念化、命題化、圖表化及理論化，進行資料分析。首先，我反覆檢視資料，對照省思記錄，將文字資料給予意義及命題分類，接著將概念依照與成功因素的類型與生命事件對應。從概念組成成功照顧孫輩影響因素的命題，最後再與教授討論後將心路歷程試著以圖表的方式呈現，將心路歷程區分為不同時期，分析所經歷的挑戰與解決方式，並找出相對應的理論進行統整連結。. 第六節研究品質質性研究本身被量化研究所存的就是信效度本身必須要禁得起考驗。為了能讓這份研究具有信效度，尤其我本身除了研究者外還扮演了學生 31.

(37) 高中老師的角色，再參考了潘淑滿(2003)的資料後，我提出以下方法為自己的研究後續作驗證。壹、研究參與者共同檢核: 在完成訪談並且書寫成報告後，每次的面談都有針對前一次的逐字稿進行確認。我在 8 月第一次完稿後也有以電訪的邀請小穎一家人一起來針對研究報告提出回饋與意見，若因為識字的困難則可以用報讀的方式忠實呈現研究內容，為期待能充分掌握被研究個案的觀點與想法。過程中也有發生在時間續集是見紀錄上錯誤解讀或是誤植內容的部分，也有依內容誠實地修正後再次確認無誤後才進行分析。貳、三角檢定法: 完稿後，我藉由找尋相關理論的佐證與校內也對小穎家庭了解的第三者依訪談內容交流與分析,交互檢核印證，提高資料詮釋與報告可行性。肆、長期參與：研究者因為擔任小穎導師三年的時間,每次與家長的訪談紀錄都有紀錄，加上與家長互動頻繁，推薦外祖母為模範家長期間也有密集地蒐集資料，因此在相處時間上有一定的了解。這次則是透過 6 個月以上的資料蒐集，再完整掌握被研究現象或行為之意義。伍、情境脈絡之了解: 雖然高中階段都是學生的導師，但是對於先前的生命歷程情境脈絡上還是欠缺了解，為了能夠完整地知道被研究者生命歷程,應該要全面地去了解，避免自己的偏見而去做了錯誤解讀。而這個部分則是透過觀察者日誌來做後設分析，以減少偏誤。陸、同儕討論: 研究後，我與研究所一樣修習過質性研究的夥伴,討論與交換意見，除了是要精進自己的觀察與敘寫能力外,也可以進一步釐清問題的焦點，發展出務實可行的研究策略。 32.

(38) 第四章研究分析與討論第一節外祖母的心路歷程根據研究目的與研究問題，作為這篇研究結果的探討主軸，現分述如下。這篇研究中的隔代教養者是指祖父母任何一方與孫子女有共處的時間，承擔任何教養之責的家庭。住在瑞芳的小穎長時間都是由外祖母與外公照顧下成長，擔任小穎高中教師的三年間多是由外祖父外祖母扮演「家長｣的角色，尤其由外祖母肩負起照顧者與主要的聯繫對象。訪談那天，是在一個溫暖的四月下午，那天小穎與外祖母手牽著手到鄰近的便利商店與我碰面。即使與小穎的家人已經相處了三年多的時間，但這卻是我第一次這麼仔細的去訪問與聆聽小穎家中的故事 (觀察日記 0425)。. 壹、謝謝你選擇了我-在依附下的情感對於小穎是怎麼樣的機緣下由外祖母開始照顧，在我擔任小穎高中導師期間很少與外祖母聊到，只知道小穎從一出生沒多久就到了現在瑞芳的外祖母家接受照料。外祖母表示這一切之前都顧慮小穎的心情，所以很少提到，因為這要從小穎父母之間的關係開始說起，是這幾年覺得小穎已經成熟到可以面對，才願意慢慢提起。當要開始提起了小穎的父母，外祖母握著小穎的手，語氣帶點無奈與感慨回憶說:「本來是兩個(小穎的父母)很好，是雙方認識後結婚的，沒想到她(小穎)爸爸外面有了對象，後來就一直想分開，一直想離婚，原本還想說能不能不要離婚，後來就還是沒辦法。｣(GM 面訪 0425)，外祖母說完後長長的嘆了一口氣，外祖母接著回憶起小穎當出生那天的情形，她望向小穎，語氣中帶點不捨:「當時(小穎)爸爸媽媽不開心，所以一直想離婚，還沒生出來，就還想說要捏死孩子。後來，出生那天看到小孩子軟趴趴的，全身沒有力氣，爸爸就更不喜歡她，媽媽也不想理這 33.

(39) 個小孩。後來他阿嬤(爸爸的媽媽)還不錯，還把她帶回家照顧。但出生後那幾天不是很好帶，有一次，外祖母想泡牛奶給她(小穎)吃，但是都不吃，姑姑泡也都不吃啦，就一直哭鬧，他們家的人後來打電話給我，在電話那頭一直說:外婆!外婆!快來啦!都不吃啦!那我就想說我來試看看。跟外公一起搭計程車去對方家中，沒想到換我一餵就馬上吃光光，就吃完了啦!(笑)當時爸爸那邊的家人，怎麼帶她就是不習慣，從出生第一天就是這樣，我猜可能在肚子裡就有聽到(爸爸)說要把它捏死。後來，他們就說:「不然你就常來啦!｣我想說每次都要搭車搭這麼遠，真的也是很累!看看抱著的這小孩很可愛，我就想說，如果他們都不要，那我就來照顧，後來就把她帶回來，帶回來照顧。當時家裡還有中風不方便的婆婆，但想說照顧一個也是顧，兩個也是照顧，那麼就把工作(水泥小工) 辭掉，外祖父(老公)就繼續在外面開公車賺錢。那時一出生就是我這邊帶大的，(爸爸那邊的家人)就把小穎交給了我也沒有來看，後來爸爸來看也不願給他看｣(GM 面訪 0425)。當第一眼見到保溫箱內軟趴趴的小穎時，外祖母表示其實心中也涼了。小穎一出來，就因為明顯的肌肉無力，被醫生判為發展遲緩，還被宣告這孩子未來可能養不太大，也會很辛苦。讓外祖母會想要去否認，甚至覺得女兒會無法接受，但是當所有人都沒有辦法，只有外祖母能夠讓小穎在她懷中不哭鬧，安靜的喝完奶的那一刻，將外祖母對小穎產生了一種情感上的連結，一種是這孩子選擇親近的依附感。因為外祖母對於女兒的愛，更讓她不願意讓外孫女流落在外，也會擔心若自己不照顧她，是否能有人可以好好讓小穎得到照顧，加上小穎與外祖母的五官有許多極為相似之處，更讓外祖母對於照顧這樣特別的孫女從一開始的否認到覺得孫子很可愛，願意去接下照顧的責任。外祖母與小穎相視而笑「她就好像自己選擇了我一樣。後來她(小穎) 媽媽也沒說什麼，我就說不然我幫你照顧你就幫我付每個月我保險的費用就好。她媽媽和她爸爸也在這小孩出生後，就分居了。一開始是說他 34.

(40) 們婆家吃素沒辦法坐月子，後來就讓我們帶回家坐月子。之後就一直住在我們這了，一直到這小孩快到小學才真的離婚。原本是想說對小孩好，真的一定要離嗎?｣(GM 面訪 0425) 而訪談中數度談到了小穎的媽媽，就是一陣安靜 (觀察日記 0425) 。外祖母形容是在成長中陌生卻缺席的母親。外祖母說：「小穎的媽媽都知道我這樣照顧小穎，他媽媽瘦瘦的，有時候癲癇發作時也會抓不動，但還好舅舅很疼。在小穎發作時，其實媽媽都曾經在，但都是我自己在處理｣(GM 面訪 0425)。在第二次訪談時，外祖父也一起加入訪談。但是還是每次提到小穎的媽媽時，原本熱絡的氣氛就會瞬間尷尬(觀察日記 0726)。問說是否在家裡媽媽會與家人有互動，小穎立刻說:「沒有!｣(Y 面談 0726)外祖母說：「他們很少互動，小穎也不願意跟媽媽出去。有時候在家裡，即使在客廳也是各做各的｣(GM 面談 0726) 。外祖父說:「她是很少跟媽媽聊啦! 媽媽上班有時候台中，有時候鶯歌，在熱水器公司上班。就公司叫來叫去，每天都會回來，但是都很晚。她(小穎)與媽媽作息交錯也碰不到面。但是也可能因為這孩子與她爸爸很像吧!｣(GF 面談 0726) 面對媽媽成長中的缺席，小穎表示不會覺得遺憾，因為她覺得外祖母與外祖父都給他很多關心與愛。現在要與媽媽相處反而有點不自在 (Y 面談 0726) 。我回想起高中的母親節卡片比賽，小穎因為在美術上有不錯的表現，所以常常代表班上比賽，但是小穎的卡片內容幾乎都是空白。高一第一次參賽時，請小穎在卡片中寫上對媽媽感謝的話，小穎表示不知道要寫什麼，之後就是一陣沉默，甚至有點情緒，情緒穩定的小穎難得的激動表示:「不想寫｣，最後請他改寫對外祖母的話，就才慢慢地穩定下來，利用下課時間就完成內容。卡片感謝的內容從感謝外祖母的照顧成長到感恩日常的互動，最後寫下祝福母親節快樂。在小穎心中，也許外祖母除了是祖母外，更多了份母親的情感與依賴。(觀察日誌 0425)。. 35.

(41) 貳、因為愛你，讓我想更認識你就這樣，小穎因為出生後只願意在外祖母的照顧下餵奶，就被帶到了瑞芳的家中照料。只是，一開始外祖母自己內心願意去照顧這樣特殊的孫女，但是面對附近鄰居、帶小穎去看醫生時，還是會在意他人是否投以異樣的眼光。外祖母說那時就連因為外祖父(老公)要工作，無法載外祖母與小穎去醫院，外祖母也會不好意思去叫計程車，都是請附近的親戚幫忙載，因為擔心別人會看不起小穎。但回想起這段，外祖母表示: 「我也沒準備好吧!｣(GM 面談 0425) 後來第二次訪談提到這段，外祖父轉向一旁的外祖母，輕拍外祖母的手背說:「在家裡照顧小穎真的都是外祖母比較多啦!也都還好是有外祖母這樣照顧，不然癲癇的時候真的我也沒辦法。有時候也要上班，如果是白天發作，就是外祖母會在家裡先送醫院，如果是晚上的話，我可以幫忙就幫忙，但是因為我是開公車，需要體力，有時候 10 點過後就要休息才會有體力，有時候就是請舅舅幫忙載。因為舅舅自己有車，就可以幫忙｣(GF 面談 0726)。在瑞芳其實對於特殊兒童的相關資源是比較缺乏的，外祖母也表示以前沒有接觸過身障孩子的經驗，讓我很好奇外祖母當初是怎麼幫小穎找到相關的資源。外祖母表示:「她(小穎)出生就被判定是遲緩兒，兩歲前有發現學習明顯比較慢，後來開始學說話也就都是一個字兩個字。但是也不知道要去做什麼治療。她媽媽也忙著工作，所以生病、感冒都是我帶去看醫生。直到有一次，到診所看感冒回診時醫生告訴我，你要不要帶你孫女去辦手冊(身障手冊)。我一開始會很抱歉啊!因為還是會怕人家知道，但是醫生說後面這孩子還要花錢，若有手冊可以不用花這麼多錢，有補助，有補助可以領，若之後好了就可以退掉(手冊)了｣(GM 面談 0425)。說完外祖母就笑了出來，表示一開始真的只是很單純想要幫家裡省錢，只好硬者頭皮去申請手冊。後來，就開始知道要做很多治療，會很擔心，不知道該怎麼辦，但是還好她都很乖啦!就一直跟在旁邊，還 36.

(42) 曾帶到長庚(基隆)去做語言治療職能治療，後面因為 SARS 就沒有了，就帶到幼稚園｣(GM 面談 0425)。早期療育的階段，外祖母表示當時自己也不知道該怎麼教，對外祖母來說是很陌生的教養經驗。外祖母說在陪著做治療的過程中，自己的觀念也開始改變了，從一開始是想說申請手冊可以省錢，到開始會去注意有什麼是對她好的福利就多幫他注意，也會知道怎麼樣去帶她這樣別人眼中怪異的孩子。慢慢會帶她出去走走，抱出去晃晃，帶著一起去進香活動等，也會敢叫計程車帶他們去醫院，甚至之後讀書時也會主動跟老師說明小穎的狀況(GM 面談 0425)。這讓我想到小穎的外祖母在小穎上高中第一天，與我介紹小穎的障礙與曾經接受的服務情景，外祖母當時還開朗地笑說:「她不會很難照顧啦!我以前也會很怕耶!但是認識了，久了就習慣啦!｣(觀察日記 0425)。過程中，外祖父與外祖母兩人聊到以前帶小穎早療的內容就相視而笑，外祖母接著說:「那個時候就是帶她去排醫院上治療課的時間，每次就搭火車轉公車去醫院，在旁邊看醫生教什麼回家就跟著教一次，有時候也會覺得醫生很厲害，回來後有時候教他做出來的就是跟在醫院不一樣。醫生說要買什麼有刺的球給他摸、買一種小球可以在手裡轉來轉去，或是買大球給他坐，只要醫生說要買什麼就盡量買。有些如果太貴了，就去人家生活百貨或是雜貨店去買很像的，讓他練習。他舅舅也對他很好，知道我們兩個要買比較困難，還會主動幫忙買｣(GM 面訪 0726)。外祖母轉向外祖父，對我說:「外祖父也很用心啦!會聽同事說他們的孩子買什麼教注音符號或是唱兒歌的錄影帶啊!就會買回來給他(小穎) 看，還教他怎麼使用錄影機來看。跟她說有空就打開來，自己放影片進去看｣(GM 面訪 0726)。外祖父露出靦腆的笑容，說道:「還是外祖母在教比較多啦!我就只是聽人家說什麼對他比較好就買回來給他，那個時候我們家有三台電視耶!我媽媽要看一台，我們自己有一台，還去要別人不要的電視回來給他 37.