身心障礙者家庭探討

第二章 文獻回顧

第一節、 身心障礙者家庭探討 前言:

每一個生命的誕生都應該是令家庭成員間感到喜悅地，對於家中的 成員來說，尤其是辛苦懷胎十月的母親，不管期間有許多不方便，也會 抱怨，但是到了臨盆的那一刻，一定都是滿懷期待地準備迎接新生命的 到來。

然而，當發現迎接的新生命是別人眼中特殊，甚至奇特的身心障礙 者時，父母往往伴隨的是必須要經歷失落、憂傷、震驚、否認及不相信 等情緒反應（趙明玲，2002；Trute, Hiebert-Murphy, 2002）。以下將 從身心障礙家庭中照顧者的壓力及其復原力開始談起。

壹、身心障礙者家庭成員的壓力

許多研究顯示家長初期必須正視孩子身心障礙事實，往往伴隨極端 的震驚、無助、羞恥、罪惡感、挫折感與對孩子的排斥等情緒反應。這 樣的情緒反應來自每位父母對其子女都有一個理想的影像，一旦他們發 現子女為身障者時，無論其缺陷是與生俱來或後天獲得的，必將產生期 望與現實的巨大差距，陷入失望與悲傷的深淵中，而影響了整個家庭的 經濟生活和社會氣氛 (陳昭儀，1995；Oliver,Sapey ,1999) 。

許多特殊兒童家庭，常為了要解決來自社會和家庭的需求，滿足特 殊兒童的需要，而面臨一般家庭所不會遭遇到的狀況。一開始常見的就 是特殊兒童的教養問題與自己的生涯規劃，還有因醫療等原因開始增加 家庭經濟負擔，並且面臨到社交型態、範圍的改變，若有手足的家庭還 會有家庭內部親子互動關係的改變 (周欣穎，1993）。

也因為上述因素，這些家長終生都得面對因為這個孩子身心障礙的 事實及所衍生出的種種問題。影響是全面性，生理的健康情形、心理的

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沉重壓力、支付醫療的龐大費用、社交活動的改變等，使家中的照顧者 會面臨到不斷來臨的挑戰、衝擊和改變。父母這時將會面臨治療過程對 家庭角色、功能及生活型態所產生的各種危機。例如：孩子接受治療的 經濟壓力、生活作息受限、疾病來臨時的照顧、缺乏社會支持與巨大的 心情改變等（齊珍慈，2000；黃惠屏、吳瓊滿，2004；Oliver, Sapey,1999;

Hopia et al., 2005）。

有些身障兒童照顧者能適應照顧需求增加，但是也會對某些照顧者 在身心健康造成影響。除了一開始對於障礙的發生原因和致障過程不了 解情況下，不知如何獲得整合性的社會資源（趙明玲，2002；Gyamfi, 2004;

Rydström et al., 2004），如醫護訊息、輔具或教育訊息，導致照顧者 相當徬徨，也無形間失去了不少的早療機會。還有一些家長因擔心自己 孩子被汙名化，而不願意尋求社會支援（陳瑋婷，2012；Chou, Lin, Chang,

& Schalock,2007）。

貳、身心障礙者照顧者復原力探討

從上一小節的綜合研究發現：家中一但有身心障礙者，除了讓人感 到焦慮不已，必須要面臨許多挑戰與情緒的巨大轉折，但也有些家庭從 壓力中復原。古思潔(2016)在研究中發現到發展遲緩兒童雖然對家庭而 言，帶來許多的挫折或壓力，但近年來，許多研究也開始指出家庭在養 育的過程中發展出一些復原能力或正向影響。

研究中發現父母在照顧身心障礙兒童時，有些人將照顧孩子是愉悅 和幸福的來源、能有機會去學習和挑戰、在生活中能有新的觀念或目標、

發展新的照顧技巧與能力或是能經驗個人的成長等等。家人間反而較珍 惜彼此的感情、關係更親密、凝聚力強。(Taunt, Hastings, 2002；

Turnbull, 2006)

經研究者整理歸納後可以發現目前對於身心障礙家庭能從壓力中復 原的因素可以從(1) 復原力的觀點 與(2) 家庭生命周期與復原力的關

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係來探討。

一、復原力觀點

所謂的「復原力」是指一種當面對於困苦、不安等不如意的生命經 驗時，能調整、轉變並且解決的能力，這不是一個靜止的概念，復原力 是從當事人在對於危機的應對和正視的交互影響下產生。此種能力能夠 幫助個體抵抗困境、正視不如意的情境，並選擇以一種正向的心態繼續 接受和處理生活中的挑戰。因此，任一個陷於困境中的個案，都有機會 去產生正視問題、面對問題與解決問題的復原能力，這樣的改變在於過 去的研究大多將重點著眼在討論當事人無法面對困境的因素，卻忽視了 個案在面對經歷的挑戰其實也是有能力可以去自己解決的。復原力的研 究會將重點放在個案是如何在困境中面對與用什麼心境來處理，又是怎 麼發揮本身的優勢能力，解決所面臨之挑戰。復原力背後的重要因素要 如何幫助個人在面臨危機或困境中持續挺立並將困境化為契機 (黃菊珍，

2005；Turner, 2001)。

Saleebey（1996）認為個案面對壓力與困境能夠迎刃而解的優勢的 來源包括(1)個人復原力（individual resilience）、(2)成員關係

（membership）、(3)文化取向（cultural approach）此三個面向及其之 間的交互作用。代表在面對壓力與挫折時，可以透過與社區成員互動進 而產生有效的連結，匯集個人與集體成員的努力，進而創造出遠比於本 身的優勢與開拓資源，增進個人生活解決逆境之可能性。

也有研究指出，不同人格特質也會影響復原力成功因素的影響。

Wolin 和 Wolin(1993)提出七個個人復原力的觀察面向，這七個面向涵蓋 了能夠事先瞭解問題，預先提出回應的「洞察力」；能夠區隔自己與環境 困境的「獨立性」，不至於陷困境中而責備自我；能與他人保持親密關係 的能力；在面對困境時，能藉著透過完成任務自我提升的能力；善用自 我的優勢來面對困境的感受；能夠拓展自我願望，並能貢獻自我，使社

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會中的其他人也能感受美好的生活；最後是能在逆境中發掘喜樂，展現 幽默的能力。

黃淑賢（2002）以復原力探究對自閉症兒童家長心理的調適影響，

在四位受訪家長歸納出其本身也因為具有坦然面對、樂觀積極、堅持不 放棄等復原因子，才能以平常心來看待孩子的障礙問題，積極迎向自己 與孩子的未來。這些更共可再細分包括：坦然接受、積極正向、自我激 勵、冷靜理智、主動尋求資源、主動溝通、抗壓能力、堅持、感恩、把 握現在、同理心、社會支持及宗教信仰等十三項復原因子對成功接受孩 子有障礙到幫助孩子成長，最後自我提升的因素。

董秀卿、張英熙(2011)則是以一位遲緩兒父親的復原力來探究成功 面對挑戰的因素。研究者視復原力為來自於個體與環境中各個不同層面 間交互不斷作用下的成果。

除了個人復原力的觀點外，Walsh(1998)稱這種在面對壓力下，可 以讓家庭走向發展的力量為家庭復原力。其中家庭復原力包含了信念系 統、組織模式、溝通過程三個層面。她認為實務工作者如以家庭復原力 觀點來檢視家庭，處遇的焦點不強調於家庭問題或壓力上，將可避免把 身心障礙兒童家庭病態化，且可以提升家庭整體的自尊與效能感。藉由 彈性的家庭組織，彼此分享的領導模式，家人彼此支持和互動的成果因 此產生，形成家庭團隊工作的模式，以增強家庭面對生活的挑戰。而照 顧者最主要支持正是來自家庭成員與同儕朋友能夠給予安慰、同理的情 緒，藉由彼此提供有關教養、紓解壓力的方法與訊息來針對問題處理，

有些還能代為照顧小孩，讓照顧者身心得以暫時獲得調適。因此一個家 庭若有足夠的自有資源，對於紓解壓力有相當的幫助（林麗嬋等人，1997；

高淑芳等人，1999；涂信忠，2010)。

許多研究也指出採家庭復原力觀點能讓家庭成員一起合作，增強家 庭信念，使家庭有能力克服挑戰，維持家庭功能、促進家庭健康及提升 生活品質(穆佩芬、楊寶圜，2009；蔡佳妤等人，2014；宋雅雯、金繼春，

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2012)。可見許多研究都指出復原力是許多身心障礙家庭可以正向面對困 境，並且成功去轉念跨越逆境的重要因素之一。

二、家庭生命週期與復原力的看法

家庭生命週期理論是以家中子女為生命週期的主角。認為每一個周 期階段皆有其任務，若是某個階段任務未達成，則家庭很難順利連接至 下一個階段，因而形成家庭的困境（Turnbull & Turnbull, 2002;

Hepworth et al, 2004）。

而家中有身心障礙子女之家庭，他們的家庭生命週期步伐一定較一 般家庭慢甚至因為子女因為某些障礙類型與程度的影響，家長要提早面 對子女生命的結束（Turnbull & Turnbull, 2002; Bennet & Deluca, 1996）。

身心障礙者家庭生命週期可以細分為(1)孩子被診斷為障礙兒 (2) 障礙兒嬰幼兒期 (3)障礙兒學齡期(3)障礙兒青少年期(4)障礙兒成年初 期(5)障礙兒成年獨立生活階段。許多身心障礙者家長可能在家庭生命週 期的第一個階段，就因為新生命的身心障礙事實，而面臨一連串的挫折 與悲傷。這是個漫長且艱辛的過程，有些家長可能一直困在悲傷的循環 中，無法走出來。但卻也發現到：家長在面對子女身心障礙事實的生命 階段中，一定需要經歷此種悲傷、沮喪的歷程，並且隨著子女年齡與家 庭生命週期的轉變，而必須發展出不同的適應方式。例如:有些家長會開 始主動接觸教養資訊，尋求專業支持和醫療協助（張艾寧，2007）。但是 也有可能在接受治療的過程中，看到其他類似障礙狀況的孩子，不禁會 聯想到自己的孩子；發現孩子需要的服務對家庭來說是個長久重大的負 擔以及家人了解到他們會被期待成為主要的老師和照顧者等等（何華國，

2013）。

王素卿(2016)以一個智能障礙者母親為研究對象，在她的生命週期 中最常遭遇的壓力事件來源涵蓋了孩子本身的障礙特質與問題行為、配