慢性精神障礙者社會支持與活動參與之相關研究

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(1)國立臺灣師範大學復健諮商研究所碩士論文. 慢性精神障礙者社會支持與活動參與之相關研究. 指導教授：王華沛博士研究生：葉俞佐撰. 中華民國ㄧ百零一年七月.

(2) 致謝論文寫到此頁，代表我的碩士生涯要正式落幕了，研究所時光看似漫長，實則如過眼雲煙轉瞬即逝。雖然匆匆而逝，卻已在我的人生之中留下許多不可磨滅的奪目光采。如果來到復諮所只是學習研究的方法，那過程會必定缺了些精采；如果論文只是個人單打獨鬥的成果，那過程會一定少了些溫暖。很高興碩士修業期間我所學到不僅是研究方法，更感激我的論文一路走來得到許多人的幫助，這些人，我要在下文中，慎重且真誠地感謝您們。回想這些日子的點點滴滴，首先要感謝恩師王華沛博士，起源於一次平再常不過的業務督考，恩師寬容中肯的督考回饋啟發長久從事精神醫療的我對於身心障礙者生涯不同的觀感，引領我進入復健諮商領域，從入學的暑假一直到畢業的暑假，給予我諸多修習課業上的建議，論文寫作期間總是不厭其煩的耐心地教導，讓我能充份探索與思考，在一堆數字當中找出真相。當我腸枯思竭之際，與我討論、反覆辯詰激發靈感。當我茫然無助之際指引我研究的方向，將我導向正途，重新找到方向重燃信心，恩師對我的照顧及付出，點滴在心，無限感激！另外，要感謝導師邱滿艷教授在學業上的啟發及教導，在百忙之中抽空指導，提供之寶貴意見，俾使論文得以更臻完善。口試委員韓福榮教逐一點出研究架構、研究程序未完整之處，提供許多中肯建議與修正方法，使本研究結果更具參考價值。感謝輔仁大學護理系劉玉雲老師不吝提攜學生晚輩，同意本人在論文中使用其所編制之社會支持量表。在浩瀚學海中，有幸遇得諸位師長教誨提攜，受益良多。接著還要感謝全國各地鼎力相助完成研究問卷的社區復健中心、康復之家、康復之友、社區化就業服務中心的主任、工作人員，謝謝對我的信任與照顧，大無私的將時間奉獻在協助我這研究新手收案，沒有你們無法完成這研究，由衷感激。同窗好友雅玲、怡玲、珮綺、玉華、鶴珍、文豪、智坤、欣怡、馨云，永遠記得與你們在一起的研究生生涯。怡玲、珮綺常在課後給我情緒支持；玉華、雅.

(3) 玲謝謝你們實習前前後後幫了許多忙；文豪謝謝你大方借我參考報告順道加贈督導級的指導。鶴珍、馨云在最後論文衝刺階段互相勉勵一同完成論文。雖然我們完成學位時間都不同，感謝這六年來相互支持鼓勵完成學業。另外，感謝學分班同學靜玲以及我家大姊協助口試一切準備與記錄，讓我能無後顧之憂順利完成畢業口試。特別感謝我的家人與男友，如不是你們一直以來的包容及支持，我不可能有今天的小小成就。僅以這本小小的碩士論文獻給栽培我、拉拔我的父母與師長，與一路上願意傳遞給我溫暖的人，並紀念來時路上的淚水與汗水。在此也祝福所有還在學的朋友們都能夠在求學的路上綻放出光芒！俞佐 101年7月.

(4) 中文摘要「社會支持」可協助個人維持良好健康狀態，降低疾病造成的失能,幫助個人在康復過程獲得安適感，增加社會功能以及生活適應性，可說是促進復健成功重要因素。世界衛生組織（WHO）賦予「健康」新意函主張衡量健康狀態應時考量應身體功能(Body function and structure)、活動(Activity)及參與(Participation)三大功能，「活動參與」成為重要且客觀之健康衡量指標。在許多實證研究發現藉由主動參與有意義的活動過程，可幫助個人滿足內在需求，增進獨立性和自我效能，因此「活動參與」不僅是ㄧ個健康衡量指標，還可協助患者改善病情，重新建構規律生活，增加社會適應的功用。本研究主要在探討慢性精神障礙者社會支持強度、來源以及活動參與狀況，探討慢性精神障礙者的社會支持與活動參與的相關性，以及社會支持之強弱是否可預測慢性精神障礙者活動參與度。期待研究結果的發現能夠作為照顧者及精神醫療復健的臨床工作者提供服務、照護之參考。本研究採量化方式，選取300位年齡介於18~65 歲的生活於社區之慢性精神障礙者接受結構問卷調查，回收問卷286份，共238份有效樣本進行分析。根據抽樣問卷之統計分析結果，本研究共有六點發現：一、慢性精神障礙者主要「社會支持」來源為機構人員為主，其次為家人，親友最少。感受到的社會支持類型多為情緒支持和評價支持。二、慢性精神障礙者主要「活動參與」困難為與「他人相處」、「生活活動」、「社會參與」。三、不同年齡、家庭狀況之慢性精神障礙者，其「社會支持」感受與來源以及「活動參與」狀況有顯著差異。較年輕、非獨居社會支持感受較佳，活動參與較無困難。四、不同之藥物副作用影響程度之慢性精神障礙之在活動參與度上有顯著差異。不同診斷之慢性精神障礙者，其社會支持感受與來源有顯著差異。五、「情緒性支持」、「評價性支持」、「訊息性支持」、「協助性支持」以及「整體支持」皆和「生活自理」、「與他人相處」、「社會參與」及「活動參與整體」達負顯著相關，而與「認知」、「四處走動」無顯著相關。六、「家人整體社會支持」和「機構情緒性支持」對「生活自理能力」有顯著預測力。「親友評價性支持」對「與他人相處」有顯著預測力。關鍵詞：慢性精神障礙者、慢性精神病、社會支持、活動參與、國際健康功能與身心障礙分類系統. I.

(5) Abstract “Social support” is an important factor in the rehabilitation of people with chronic mental illness and in keeping them healthy. With social support, the extent of disabilities caused by illness is lowered. In addition, social support is known to provide the well-being in the recovery process, and increase patients’ ability to adapt to social life. In their new definition of health, the World Health Organization (WHO) suggests that body function and structure, and activities and participation be considered in general health assessment of patients as well since “Activity Participation” has become an important and objective part of health assessment in other areas of medicine. This recommendation follows the many empirical studies which have proven that a person gets inner satisfaction and increased independency and self-ability by participating purposely and actively in some activity. Activity Participation, therefore, is not only a health assessment indicator but an important factor in helping patients improve their health status, re-structure their lives and increase their ability to adapt to the wider society. The purpose of this study is to clarify the correlations between social support and activity participation for people with chronic mental illness. Our working hypothesis is that: the more social support a patient receives, the less difficulty he perceives in activity participation. We hope the findings of this study will be helpful references for rehabilitation, care-center clinicians and Patients' families. The design of this study was as follows: 300 persons between the ages of 18 and 65, and previously diagnosed with chronic mental illness, were recruited from community rehabilitation centers in Taiwan and each person was provided with a structure-designed questionnaire. The data collected on the 238 questionnaires were then analyzed. The major findings of this study are summarized below: 1. People with chronic mental illness tend to receive more emotional and appraisal support, from rehabilitation agencies than from families.. II.

(6) 2. The main difficulty for people with chronic mental illness in engaging in “Activity Participation” is the need to get along with others, deal with life activities and social participation. 3. There are significant variations based on ages, family backgrounds and the diagnostic status within people with chronic mental illness who are receiving social support. 4. There are significant differences in how medicinal side-effects affect activity participation of individuals with chronic mental illness. Patients with different clinical diagnosis status have significantly different perception of social support and resources. 5. Those dependent factors, such as self-care, getting along with others, social participation, activities participation, have significant and negative correlation with the emotional support, the appraisal support, the assistant support, whole support. It means the higher score on the emotional support, the appraisal support, the assistant support, whole support, less difficulty on self-care, getting along with others, social participation, and activities participation. 6. Independent factors of family social support, emotional support from rehabilitation agencies can predict the effect of self-care. 7. Independent factors of relatives appraisal support can predict the effect of getting along with others. Key Words: People with Chronic Mental Illness, Chronic Mental Illness, Social Support, Activity Participation, ICF.. III.

(7) 目錄中文摘要………………………………………………………………......I 英文摘要……………………………………………………………......…II 目次…………………………………………………………………...…..IV 圖次……………………………………………………………………….VI 表次……………………………………………………………………VII 第一章緒論……………………………………………………………1 第一節. 研究背景與動機……………………………………………1. 第二節. 研究目的與待答問題……………………………………5. 第三節名詞解釋……………………………………………………7 第二章文獻探討…………………………………………………………9 第一節慢性精神障礙者………………………………………………9 第二節社會支持意涵與相關研究…………………………………22 第三節活動參與相關研究…………………………………………37 第三章研究方法…………………………………………………………59 第一節研究方法與架構……………………………………………59 第二節研究對象及取樣……………………………………………60 第三節研究工具…………………………………….……..…………61 第四節研究步驟………………………………………………………67 第五節資料分析……………………….………….………………72 第四章研究結果與討論………………………………………………75 第一節研究對象個人背景…………………………………………...75 第二節慢性精神障礙者社會支持與活動參與現況………………81 第三節慢性精神障礙者社會支持與活動參與之差異分析.…………87. IV.

(8) 第四節慢性精神障礙者社會支持與活動參與之相關性……………93 第五節慢性精神障礙者活動參與狀況之重要預測因子……………97 第五章結論與建議……………………………………………………102 第一節研究結論……………………………………………………102 第二節研究建議與限制……………………………………………104 參考書目………………………………………………………………110 附錄一內政統計通報…………………………………………………128 附錄二世界衛生組織對於活動參與之分類…………………………133 附錄三社會支持定義表………………………………………………136 附錄四社會支持功能、型態列表……………………………………138 附錄五慢性精神障礙者社會支持與活動參與問卷….………………139 附錄六相關矩陣列表…………………………………………………144 附錄七研究工具使用同意書…………………………………………..146. V.

(9) 圖目錄圖3-1 研究架構圖…………………………………………………59 圖3-2 研究流程圖………………………………………………………70 圖3-3 實施程序甘特圖……………………………………………71. VI.

(10) 表目錄表2-1 社會支持來源列表……………………………………………27 表2-2 世界衛生組織ICF理論分類……………………………………41 表2-3 以 WHODAS 量表行之活動參與實證研究……………………48 表2-4 以自編問卷進行之活動參與實證研究…………………………49 表3-1. 受試者背景變項表……………………………………………62. 表3-2. 社會支持量表題目……………………………………………65. 表3-3. 活動參與量表題目……………………………………………67. 表3-4 正式問卷抽樣縣市分布狀況……………………………………69 表3-5 Pearson相關係數的關聯程度表…………………………………73 表3-6. 統計分析方法……………………………………………74. 表4-1 慢性精神障礙者背景基本資料…………………………………76 表4-2 慢性精神障礙者疾病因素資料…………………………………79 表4-3 社會支持不同來源得分比較…………………….………………81 表4-4 社會支持構面統計………………………………………………82 表4-5 社會支持來源成對樣本 t 檢定……………………….…………82 表4-6 社會支持功能成對樣本 t 檢定…………………….……………83 表4-7 不同年齡在各百分比排序之活動參與得分比較表……………85 表4-8 慢性精神障礙者活動參與描述性統計…………………………86 表4-9 活動參與向度成對樣本 t 檢定…………………………………86. VII.

(11) 表4-10 慢性精神障礙者年齡與社會支持(家人)差異性分析…………88 表4-11 慢性精神障礙者年齡與整體社會支持差異性分析……………88 表4-12 慢性精神障礙者家庭狀況與社會支持(家人)差異性分析….…89 表4-13 慢性精神障礙者家庭狀況與整體社會支持差異性分析….……89 表4-14 慢性精神障礙者工作狀態與社會支持(親友)差異性分析……90 表4-15 慢性精神障礙者診斷與整體社會支持差異性分析……………90 表4-16 慢性精神障礙者年齡與活動參與差異性分析…………………91 表4-17 慢性精神障礙者家庭狀況與活動參與差異性分析……………92 表4-18 慢性精神障礙者副作用與活動參與差異性分析………………92 表4-19 社會支持與活動參與相關性分析………………………………94 表4-20 活動參與之多元逐步迴歸分析………………….…….…….…97 表4-21 認知向度之逐步迴歸分析………………………….……………97 表4-22 四處走動向度之逐步迴歸分析…………………………………98 表4-23 生活自理向度之逐步迴歸分析…………………………………98 表4-24與他人相處向度之逐步迴歸分析……………………….………99 表4-25生活活動向度之逐步迴歸分析…………………….……………99 表4-26 社會參與活動向度之逐步迴歸分析…………………………100. VIII.

(12) 第一章緒論第一節研究背景與動機一、國內精神病患者概況精神疾病在台灣的終身盛行率約為千分之三（賴貞君，2002）。近年來台灣慢性精神病患逐漸增加中，根據內政部最新身心障礙統計顯示：截至101年第一季為止，台灣慢性精神病患者達11萬4千5百多人，較100年同期增加2.72％，佔身心障礙者總人數之10.39％，總人口之0.49%，各項比重均呈逐年上升趨勢（內政部統計處，2012）。國內精神病患60%需要持續接受治療與照顧（研考會， 1995）。以99年健保重大傷病證明領證人數來看，領證總人數820,505人，約佔保險人口之3.56%，較前一年增加37,384人，成長4.7％，領證卡數較 98年增加40,424張，成長4.8％，其中癌症領證數最高397,403張，佔 45.6％，次之為慢性精神病207,667張，佔23.8％（行政院衛生署中央健康保險局，2010）。至於重大傷病醫療費用當中門診醫療費用最高的依序為洗腎、癌症、慢性精神疾病、全身性自體免疫症候群及先天性凝血因子異常（血友病），住院醫療費用最高的為癌症病人，其次依序為呼吸衰竭長期使用呼吸器之病人、慢性精神疾病患者、急性腦血管疾病、洗腎患者。由此可見慢性精神病患不論在人數、重大傷病醫療支出或住院醫療費用均高居前三名。葉玲玲、李玉春、楊銘欽、劉絮愷、胡海國（1997）以郵寄問卷方式收集台北市、台中市與台南市精神病患經濟成本的相關資料，其中有98 位精神分裂症患者推估其一年住院醫療費用平均約65,755 元、 1.

(13) 門診醫療費用約18,730 元，惟研究中並未探討影響醫療費用的因子。張明永、高雅慧與楊淑瑜（2001）引用衛生署統計資料顯示，台灣精神醫療資源從1991 年 22 家醫院，增加至2001 年的31 家。急性病床由1980 年之1,265 床增加至2001 年之5,483 床；慢性及養護病床由 9,801 床，增加至14,456 床；相關醫療人力於2001 年時有5,079 名，相較於1980 年的1,035 名，成長超過五倍。足見慢性精神疾病患者對醫療資源消耗有相當影響性。此外，因為精神疾病屬於較易變成慢性化的疾病，經適當的藥物控制，雖可控制精神疾病的復發及他們在身體機能方面的不適，但慢性精神病患者，卻常伴隨著不安的行為舉止和出現意想不到的怪異動作。這對家中有精神病患的家庭是一大打擊，更會影響整個家庭的生活作息和功能運作（沈麗惠，1994）。罹患精神疾病會使患者之社會功能下降，工作能力降低、人際關係變差、體力減退等情形產生。再加上社會對精神病患者之刻板印象 (stigma)(文榮光、鄭夙芬，1994；曾錦花，1996)，往往使精神疾病患者在社會上抬不起頭、受人鄙視、自卑，個人信心與尊嚴受到嚴重打擊，因此許多慢性精神疾病患者在醫療體系完成治療後，「回家」或回到社區生活的歷程並不順利，值得相關工作者重視，因此本研究希望能瞭解這些病患在回家或回到社區生活後，所得到的社會支持與活動參與情況的關聯性。. 2.

(14) 二、社會支持與康復之路在精神障礙者康復過程中，除了傳統住院的治療方式，現代精神醫療更強調長期完整性的社區復健（胡海國、林憲、陳建仁、張素凰、黃梅羹、葉玲玲，1994）。「社區復健」指的是協助病人逐步適應生活、於社區中提供病人有關工作能力、工作態度、社交技巧、日常生活處理能力等復健活動，其目的在於提供慢性精神障礙者連續性完整的醫療照護，避免長期住院機構化。藉由社區復健推動，協助慢性精障礙者增加活動參與，逐漸適應及重新建構生活。在社區復健過程中，為了協助慢性精神障礙者逐步適應崩解的生活，會提供病人有關日常自我照顧能力、社交活動、工作能力等復健活動來賦予生命的意義。這類的「活動參與」對於慢性精神障礙者來說是相當重要而有意義的生活復健。「社會支持」被許多研究視為一種壓力緩衝器，是經由他人的支持或社會網絡的保證來降低個人的壓力（黃寶園，2004；Glynn , Christenfeld & Gerin, 1999）；或是與多個(兩個及以上)個體之間進行資源交換，接受者知覺到施予者是在增強自己的幸福感或身心健康（Shumaker & Brownell, 1984），對於一般人的生活有正向的影響。部分研究指出社會支持扮演對抗生理疾病與心理疾病重要角色，在康復過程獲得安適感。例如 Grusky, Tierney, Mandersheid 和 Grusky （1983）提出社會支持的重要性在於提供精神障礙者與他人互動機會，有良好社會支持可協助患者維持良好健康狀態。Evert, Harvey,. 3.

(15) Trauer 和 Herrman（2003）在澳洲調查精神分裂症患者的社會支持網絡與患者自我照顧功能關係，發現同時獲得朋友與家人支持之患者，其從事全職工作比例較高，社交網絡缺乏患者自我照顧功能失能情形較有家人支持網絡的患者普遍。可見社會支持對慢性精神障礙者有一定的正面影響，但 Neeleman 和 Power（1994）認為相較於一般人，慢性精神病患者感受到較少的社會支持，果真如此，在已經患病的情況下，又缺少社會支持，是否會對慢性精神病者有負面的影響？這實在令人擔憂的問題。目前已有文獻針對社會支持與心理健康間的關係，或社會支持對生活滿意度的影響進行研究（林秀華，2000；黃毅志，2002）。國內探討慢性精神障礙者回歸社區或是居住於機構中的生活品質研究當中，也有將社會支持視為影響慢性精神障礙者的因素之一（蔡欣鈴、陳美碧，1996；張意真，1988；王翠杉、宋素貞，2000；黃瑞琦， 2002），或將社會支持視為影響慢性精神障礙者社交生活的因素之文獻（葉子豪，2007；林盈萍，2009），但目前對於慢性精神障礙者的研究尚未將社會支持和活動參與一起進行探討。世界衛生組織於2001年提出國際健康功能與身心障礙分類系統 (International Classification of Functioning,Disability and Health，簡稱 ICF)，賦予健康新意函,成為健康、心理衛生相關領域新的臨床工作指引(clinical guideline)。ICF 強調排除社會障礙及改善環境與改變個體一樣重要，改變對障礙與殘障的名詞使用，強調. 4.

(16) 身心障礙者所具有的活動能力而不強調消極限制面，同時採取參與的概念，取代原先的殘障概念所隱含的社會排除的負面意義。因此 ICF 模式同時考量身體功能、活動及參與三大功能來衡量一個人健康狀態。目前 ICF 之「活動參與」概念已廣泛運用在生理與心理的研究，在心理上的活動參與研究，國內有用在憂鬱症與精神病患者的活動參與測量，測量效果都還不錯（黃麟傑，2007；陳雅玲，2009；簡芳伶，2009；陳嘉年，2010）。若以 ICF 做為參與活動的評量指標來進行分析，社會支持的高低是否會影響到慢性精神障礙者者的活動參與狀況？這樣的研究在國內仍屬罕見。故本研究希望透過問卷瞭解慢性精神障礙者之社會支持和活動參與現況，以及社會支持對慢性精神障礙者之活動參與影響進行分析，嘗試開啟一個新的研究領域，作為慢性精神障礙者照顧者以及相關精神障礙臨床工作者之參考。. 第二節研究目的與待答問題基於前述研究動機，本研究希望充分瞭解慢性精神障礙者其在生活中所得到的社會支持強度、來源，以及其活動參與狀況，本研究目的主要可分為：一、瞭解慢性精神障礙者的社會支持狀況，包括感受以及主要支持的來源。二、瞭解慢性精神障礙者的活動參與狀況，包括認知、四處走動、生. 5.

(17) 活自理、與他人相處、生活活動及社會參與。三、探討不同背景的慢性精神障礙者在社會支持與活動參與上的情況。四、探討不同病史及就醫狀況的慢性精神障礙者在社會支持與活動參與上的情況。五、探討慢性精神障礙者的社會支持與活動參與的相關性，以及社會支持之強弱是否可預測慢性精神障礙者活動參與度。. 根據上述目的，本研究待答問題包括：一、慢性精神障礙者在社會支持上的感受如何？主要來源為何？二、慢性精神障礙者日常生活中的活動參與現況為何？三、不同背景慢性精神障礙者的社會支持感受以及來源是否有差異？四、不同背景慢性精神障礙者的活動參與度是否有差異？五、慢性精神障礙者的社會支持與活動參與的相關情形如何？六、慢性精神障礙者的背景變項是否可預測活動參與度？七、慢性精神障礙者的病史以及就醫狀況是否可預測活動參與度？八、慢性精神障礙者的社會支持狀況是否可預測活動參與度？. 6.

(18) 第三節名詞解釋一、慢性精神障礙者（persons with chronic mental illness）由精神科專科醫師診斷為罹患慢性精神疾病之患者。其受到精神疾病症狀干擾、產生思考、情緒、知學、認知等精神症狀異常，以致其在適應生活功能發生障礙與慢性退化情形，需要長期治療與復健者（陳雅玲，2009）。而根據美國國家精神健康機構（ National Institute of Mental Health，簡稱 NIMH）定義慢性精神障礙：(1)診斷為精神性疾病，不包含腦部受損導致精神疾病和人格違常者。(2)持續性的精神功能缺陷和接受治療，至少長達二年以上（引自 Ruggeri, Leese, Thornicroft, Bisoffi, & Tansella, 2000）。本研究的慢性精神障礙者，係指18歲以上65歲以下，具有精神專科醫師診斷，領有重大傷病卡或身心障礙手冊，距首次發病兩年以上者。二、社會支持（social support） Caplan（1974）最先提出社會支持的概念，其認為社會支持是一種永續的關係，當人面臨壓力情境時，家人、朋友或重要他人給予不同形式的支持與援助並分享情緒上的負擔，如提供一個安全舒適的庇護所，可以分擔彼此的工作，提供物質的協助和認知的指引，以增進個人掌握生活情境的能力。本研究所指的「社會支持」是指個人在社會網絡中所能獲得的家人支持、親戚朋友支持或機構工作人員支持，可以滿足個人需求、減. 7.

(19) 輕壓力及有助於生活上的適應，依據「社會支持」量表，採五點計分方式計算受試者所累積之分數，判定其感受到的社會支持，受試者分數越高，表示其感受之社會支持越強。三、活動參與（activities participation）本研究沿用世界衛生組織之國際健康與身心障礙分類系統（International Classification of Functioning, Disability and Health，簡稱 ICF）「活動參與」之定義，其所謂活動和參與涵蓋來自個體和社會兩方面能夠代表各方面功能的全部領域，包括日常生活活動與社會參與的概念在內，以日常生活能力、娛樂和休閒、宗教和精神上的活動、社區和公民生活等概念為主。世界衛生組織長期致力於身心障礙的研究，其成果也受到許多國家學者的認可，故本研究選擇依據世界衛生組織失能評估表第二版（WHO Disability Assessment Scale 2.0，簡稱 WHODAS 2.0）之 12題自陳式版本（12-team Self-administered）配合國內情況改編之「慢性精神障礙者活動參與」量表，採五點計分方式計算受試者所累積之分數，判定其活動參與現況，受試者分數越高，表示其活動參與困難程度越高。. 8.

(20) 第二章文獻探討為深入探討本研究主題，研擬適切的研究架構，根據研究目的與主題，進行文獻查證整理。本章共分三節，第一節主要針對慢性精神障礙者的定義、現況以及照護需求進行介紹，第二節則在探討社會支持之定義與相關研究，及其對慢性精神障礙者的重要性，並嘗試找出本研究之社會支持衡量工具，至於第三節則以世界衛生組織之 ICF 指標為主，探討活動參與之意義、衡量與相關研究成果。第一節慢性精神障礙者一、慢性精神障礙者定義我國自民國84年起已將慢性精神病納入身心障礙者保護法規範之身心障礙者範圍之一，精神衛生法將精神疾病的定義為：「由於思考、情緒、知覺、認知等精神狀態異常，導致罹患此病的個人適應生活之功能發生障礙，需給予醫療及照顧之疾病，其範圍包括精神病、精神官能症、酒癮、藥癮及其他經中央主管機關認定之精神疾病。」至於社會工作辭典（2000）所定義的精神疾病（psychosis）是指，罹患此病的個人喪失現實感、自我界線，且其精神功能受到損害，其病因可能是器質性或心因性的（蔡漢賢，2003）。臨床上精神疾病的分類及臨床診斷，在美國及臺灣主要係採用美國精神醫學會（American Psychiatric Association, 1994）所編的《精神疾病診斷準則手冊》第四版為依據，其對精神疾病的定義則是：「一. 9.

(21) 種臨床上發生於此人的重大行為或心理症候或模式，且此人目前的痛苦、失能，顯著的增加個人蒙受死亡、痛苦、失能或失去重要自由的危險性，皆與此症候群或模式有關。」分類上則可簡略分為 1.精神性精神疾病(psychotic mental disorders)，如精神分裂症、躁鬱症；和2.非精神病性精神疾病(non-psychotic mental disorders) 如：焦慮症、身心症（孔繁鐘、孔繁錦編譯，1999）。至於慢性精神障礙者之界定通常係以症狀、失能嚴重程度、診斷、罹病時間界定之。Tessler 與 Goldman（1982）對慢性精神障礙者則有更具體的定義（引自宋麗玉，2000）：「具有情緒違常的個人，這些疾病會損壞或妨礙個人功能的發展，如生活的衛生習慣、自我照顧、自我方向、人際關係、社會互動、學習和娛樂；這些疾病亦會妨害個人經濟自足的發展。」 Minkoff（1978）則對慢性精神病有三個不同觀點定義（引自 Wing, 1990）： 1. 診斷的觀點：從診斷上來判斷其是否具有慢性精神疾病的特徵，包括病程較長、常有再發，或常有慢性且不良預後的疾病；如：精神分裂症、躁鬱症、酒癮、慢性器質性腦傷症候群、老年精神病、智能不足、部分人格違常、藥癮等等。 2.社會功能障礙的觀點：需達下列三項以上障礙，包括：自我照顧能力、語言表達能力、學習能力、運動功能、自我控制能力、獨立生活能力、經濟獲取能力。. 10.

(22) 3.住院期間長短：需為長期住院者，且因長期於收容性醫療院所而呈現機構化者。若依據精神醫學的觀點，慢性精神病即所謂預後壞者（ poor prognosis）、核心性的、無寬解的精神分裂病，以負向症狀（Negative symptoms）為主，如情感平淡、社會退縮、冷漠無情、快樂不起來和語言貧乏（林文隆，1993，引自沈楚文編著，1993）。本研究所指之慢性精神病障礙者採美國國家精神健康機構（National Institute of Mental Health ，簡稱 NIMH）定義，將慢性精神障礙：(1)診斷為精神性疾病，不包含腦部受損導致精神疾病和人格違常者、(2)持續性的精神功能缺陷和接受治療，至少長達二年以上( 引自 Ruggeri, Leese, Thornicroft, Bisoffi, & Tansella, 2000 ) 。. 二、國內慢性精神障礙現況至於國內目前最新之完整慢性精神病人數之人口統計特性簡析如下（詳見附錄一）：（一）按性別分：男性55,402人佔50.38％、女性54,569人佔49.62 ％；與98年同期比較，男性增加3.03％，女性增加4.87％；男性患者比率(佔總男性人口比率)為0.48％，略高於女性患者之0.47％；若以歷年兩性比重觀察，女性比例逐年攀升，從89年底之44.33％升至99年9 月底之49.62％。（二）按年齡組別分：各年齡組中每萬人口之患者數，以45-64. 11.

(23) 歲組為最多，有84.58人，30-44歲組次之，有68.91人，65歲以上有 38.21人居第三，顯示45-64歲相對較他年齡組別為多，此或與生活、工作、經濟壓力有關；觀察民國89年底至99年9月底資料趨勢，30歲以上患者每萬人口患病比率有逐年增加之趨勢。（三）按障礙等級分：以中度障礙者62,635人佔56.96％最多，輕度障礙者27,098人佔24.64％次之，重度障礙者18,727人佔17.03％居第三，極重度者1,511人佔1.37％；較98年同期比較，以輕度患者增加 6.91％增幅最大。（四）按縣市別分：患者人數以新北市15,075人佔13.71％最多，臺北市13,900人佔12.64％次之，高雄市8,224人佔7.48％居第三；佔總人口數比率則以花蓮縣1.10％最高，宜蘭縣0.77％次之，基隆市0.65％居第三。. 三、精神障礙的分類慢性精神疾病究竟含括哪些疾病診斷，有許多不同的看法，此與精神疾病分類的概念仍在不斷的改變與發展當中有關。目前常見的精神病分類方式可概略分為「器質性精神疾病（ organic mental disorders ）」與「功能性精神疾病（ functional mental disorders）」，或是「輕型精神疾病」與「重型精神疾病（ major mental disorders）」（宋維村，1988；楊延光，1999）。「輕型精神疾病」意指患病的個人其精神障礙狀況尚未嚴重到出. 12.

(24) 現妄想、幻覺，而日常生活也沒有明顯脫節，仍具相當不錯的獨立判斷能力，一般稱為心理症或精神官能症（neurosis disorders）；其中較常見的疾病種類有：焦慮症、轉化症、恐懼症、強迫症、憂鬱症、身心症等。而「重型精神疾病」又可稱為「嚴重精神疾病」（severe mental illness），此病會嚴重影響一個人內在的心理功能以及人與人之間的社交功能，同時患病的個人會有明顯適應能力減退的現象；常見的重型精神疾病的診斷有：精神分裂症（ schizophrenic disorders ）、情感性精神疾病（ mood disorders, affective disorders）等（宋維村述，曾瑞真等記，1988；楊延光，1999）。根據文獻所述，精神疾病大致可以分成三種： 1.嚴重精神疾病：包括有精神分裂病、情感性精神病、憂鬱症、妄想症以及器質性精神疾病等。 2.輕型精神疾病：包括有輕鬱症、焦慮症、強迫症、恐慌症等。 3.兒童青少年好發精神疾病：兒童青少年好發精神疾病則有自閉症、過動症、行為規範障礙及情緒障礙（李育叔，2006）。. 至於常見的「慢性精神疾病診斷」有以下兩大類： 1.精神分裂症：一種慢性的嚴重精神疾病，通常在青少年時期開始發病，主要表現出怪異的思考、知覺、情感和行為的變化。一般而言，它的預後是有逐漸慢性化，逐漸呈現精神敗壞的傾向。患者常呈現情緒紊亂、行. 13.

(25) 為脫離現實、思想錯亂，且有妄想與幻覺現象、不易治療。其病況常出現的特徵有：思想困擾、注意力困擾、知覺困擾、情感困擾、從現實中退縮下來、妄想、幻覺等。 2.情感性精神疾病：主要是以情感的變化為主，並可能呈現思考知覺上的變化，這種情緒的變化主要有「躁」（出現過度的情緒興奮、激躁不安、攻擊行為）和「鬱」（過度情緒低落、終日躺床、悲傷、無助、頹喪的情緒、自我評價低、無能感、失眠、沒有食慾）兩種情況。若病患在病程中躁及鬱的情況皆曾發生過時，稱之為「雙極性」（bipolar）疾病，也就是躁鬱症；若只呈現憂鬱狀態，而沒有呈現躁狀態，就稱為單極性（unipolar），也就是憂鬱症。根據上述文獻本研究在背景資料分類中將慢性精障礙者的診斷分為精神分裂症、憂鬱症、躁鬱症作分析。. 四、慢性精神障礙者的特徵（一）疾病表現慢性精神障礙者的問題可以分症狀與行為兩方面來看，從「簡短精神量表」來看，慢性精神障礙者常見的症狀如懷疑性、情緒退縮、幻覺、動作遲緩、作態及思考混亂；從「社會行為量表」的項目來看，慢性精神障礙者最常見的行為問題依序為：被動的休閒興趣、活動很少、個人衛生差及緩慢（Breakey, 1996）。. 14.

(26) 慢性精神分裂症患者常呈現負性症狀(negative symptoms)。負性症狀指原來之腦功能因生病而功能降低之病理現象，慢性、持續性、對藥物反應差，且在情感、認知、言語、活動力及心理社會功能方面缺損，諸如：臉部表情淡漠(affectblunting)、言語貧乏(alogia)、社交驅力缺乏(asociality)、興趣動機缺乏(anhedonia)及意志力缺乏(avolition) （胡海國，2002；楊延光、葉宗烈、賴德仁、陳信昭、許雅貞， 1994；劉智民，2000）。表現在生活上，慢性精神病患者的生活變得懶散，不會照顧自己、人際退縮，無法參加社交生活、注意力不能集中、思考內容貧乏、行為幼稚或怪異，因而精神疾病容易因慢性化而導致社會功能障礙（曾洙荔，2003；林憲，1982）。Breakey（1996）在研究中也指出慢性精神障礙者在社會行為層面問題，包括：被動休閒興趣、活動很少、個人衛生差及動作緩慢。但必須注意的是嚴重精神病中，單一的情感性精神病預後較佳，但隨著壓力、環境變遷、季節及溫差的變化都容易再次發病，反覆住院治療。情感性精神病不易影響到病患的社會功能，故病患發展成為慢性疾病的比率不到十分之一，情感性精神病反覆的發病，並不會影響病患的智能、人格，但是病患愈早發病、病前性格較為防衛或缺乏彈性者其預後較容易有所影響，但其影響性偏低（曾洙荔，2003；林憲，1982）。細部來看，慢性精神疾病常見症狀與行為表現（孔繁鐘、孔繁錦編輯，1999）包括以下幾點：. 15.

(27) 1.儀表方面：過份打扮、配戴奇怪的飾品、蓬頭垢面、不處理個人衛生。 2.行為方面：奇異行為、退縮行為，如比手劃腳、僵直、攻擊、破壞、終日臥床、吃不停、重複動作等。 3.妄想和幻覺：不真實的信念，如被控制感受、被害感受或思想被知、幻視或幻聽。 4.思考障礙：無法集中或合理的聯想或控制思考的速度，也會影響到溝通、語言的速度、話量及流暢與否。 5.不適當的情緒：覺得世界好像充滿了枯燥無味、不真實，在憂愁或痛苦時會笑，情緒持續過度高昂或急劇快速的變化。 6.人際關係改變、自現實世界中退縮、疏離感等。 7.現實感障礙：對人類行為及世事的看法與他人不同，如：視他人無意間的談話或開玩笑為一種威脅。 8.害怕：患者的世界是恐佈的，不能預測的及無法忍受的孤寂。即使自己感覺到是錯誤的，也無法控制及擺脫恐懼的思考。. （二）慢性化慢性化是慢性精神障礙者的主要特徵，相較於其他生理疾病，引起更多失能（Sanderson, Andrews, & Jelsma, 2001）。根據研考會（1995）精神病盛行率調查指出，精神病是容易慢性化的疾病，患者社會功能常因此受損，屬於需要長期的治療與復健的疾病。慢性精神. 16.

(28) 障礙者患病多年後病程會出現慢性化狀態，會有許多殘餘症狀無法治癒。曾文星、徐靜（1998）研究認為患精神分裂症的患者預後方面，大約四分之一至三分之一會好轉康復，約三分之一會出現輕度症狀，而其餘會繼續呈現慢性精神病的狀態。胡海國（2002）追蹤研究首次住院精神分裂病患兩年資料分析，發現病情恢復正常者有20.9％，大部份恢復者40.3％，有些恢復者25.4％，沒有恢復者13.4％。功能表現懶散者38.9％，偶而懶散者34.3％，可認真做事者26.9％。在兩年追蹤期間，70％仍有活性精神病症狀，顯示大部分精神分裂病患者，會走向慢性化的事實。沈楚文（1996）指出精神障礙者慢性化後會出現許多殘餘症狀，如幻聽、退縮、被動、傻笑、自言自語、現實感差等，常見問題包括： 1.對壓力較為敏感且忍受力較低，容易在面對輕微或中度壓力時，產生明顯的精神症狀。 2.缺乏日常的應對技巧，大部份個案在生活自理方面有明顯退化的現象。 3.依賴家庭或機構的支持，如果支持不見了，也可能會出現精神症狀。 4.對於競爭性市場的工作感到困難，常需更多外在條件來配合，且工作壓力需減少。. 17.

(29) 5.人際關係方面會退化，容易與人起衝突，較無法與人維持良好的關係。至於 Vreeland, Minsky, Menza, Radler, Hamm 和 Stern（2003）以及楊延光（1999）均指出精神病慢性化的過程中，認知功能會逐漸退化而出現注意力缺損、記憶力、抽象能力與判斷力的問題。依 Anthony（1993）描述，慢性精神障礙者面臨持續的負面衝擊分為能力損傷、失能、及復原不利等階段。須依不同階段給予適當的藥物治療及復健計畫，或衛生教育指導來減緩功能不良或障礙帶來的負面影響，並發揮病患的潛能。因此慢性精神障礙者往往在生活上都無法自理，林憶麗（1999）探討100 位長期住院精神分裂症病患自我概念與自我照顧能力之關係，結果顯示，長期住院精神分裂症病患住院年數愈久，活性及負性症狀愈嚴重，且自我照顧能力愈差。褚增輝、鄭南鵬、劉偉民和郭月卿（1985）研究發現，有70％精神病患日常基本生活功能分別顯現輕到重度障礙。顯示慢性精神障礙者需要有人提供生活上的協助。. 五、慢性精神障礙者持續性的照護需求如前所述，慢性精神障礙者需要有人提供生活上的協助，而這樣的協助往往是長期性的。慢性精神障礙者長期生病後，由於殘留的精神症狀、能力退化及長期服藥的副作用，導致慢性精神障礙者生活適應上的許多障礙，Talbott（1985）認為慢性精神障礙者的照顧應包含. 18.

(30) 復健及支持性的照顧。依 Payson, Wheeler 和 Wellington (1998)所作調查顯示：慢性精神障礙者對於衛教內容所關注的是抗精神藥物及其副作用、能從精神醫療體系得到需求滿足及獲得解決問題的方法。面對社區生活的挑戰及疾病症狀的影響，推動持續性社區照護是非常必要的工作。慢性精神障礙者承受的負面衝擊與需求障礙是複雜且涵蓋較廣的層面，整合性的醫療、護理與社會服務對慢性精神障礙者是極需要的。慢性精神障礙者希望由精神醫療體系中獲得自己的需求，可能常需要去求助或磋商社區中許多機構，醫療、護理及社會服務能作一致性的整合，有助於病患得到所需的各項社會資源（林盈萍，2009）。在社區中，病患多與家人同住，因此，家人對病患的肯定、鼓勵及教導合作性的治療態度，具有驚人的效益。而家屬最能掌握病患最在意且最有興趣的部分，給予尊重並關心他們的意見。病患常與家人同住，由於病患未具備獨立生活的功能或社交的技巧，家屬的照顧負荷(family burden)即主訴負荷量及客觀承受的責任，可能非常高，所以家人也是推動持續性精神衛生照護的主要對象及推手。照顧者需要了解慢性精神病的本質與特徵，此認知必須轉成耐心、溫和的鼓勵病患將舊有功能重新拾起，以逐步提升病患健康功能及生活的品質（林盈萍，2009）。. 19.

(31) 六、慢性精神障礙者回歸社區問題精神疾病因發病時間，病程進展而有慢性化傾向，除了降低生活功能、以致社會功能退化而影響社會角色，進而影響到個案的適應狀態。其殘留的負性症狀常導致病患人際關係退縮、社交互動障礙，使多數復健期精神病患回歸社區時，成為的重要阻礙因素之一（王翠杉、宋素貞，2000；Wing, 1990）。隨著精神衛生政策與衛生治療模式的改變，精神病院不再是精神病患唯一治療與安置的場所，協助病患獨立與回歸社區適應社區生活，成為精神衛生衛生照護的目標（行政院衛生署，2009）。但目前一般民眾仍對精神疾病存有負面的看法，一旦得到精神疾病如被烙印（stigma）一般，往往使患者在社會上抬不起頭來，受人鄙視，自卑與個人尊嚴受到打擊（崔秀倩、楊延光、謝秀華、吳就君、陳純誠，1998）。疾病因素加上外界負面的看法，使得精神病患者的自信心與社區生活能力受到很大的影響，連帶影響到對復健治療的態度與信心。洪千惠（2006）研究出慢性精神障礙者從醫院回歸社區非常不容易，該研究發現：病患初次就醫與發病的時間存在有落差，未及時發現就醫，延誤就醫往往會使日後病情控制上增加難度。且家屬對於醫療資源的熟悉度不高，使用能力有限。對於病患於醫療機構內的各種急、慢性病房進出，完全交由醫療人員決定，導致慢性精神障礙者住院時間過長。. 20.

(32) 家屬只有在經濟能力無法維持下才會要求慢性精神障礙者出院。慢性精神障礙者送醫過程中困難重重，但社區中可協助家屬的人力相當有限，送醫過程往往成為慢性精神障礙者家庭的私事，常出現親人互斥情形、慢性精神障礙者及家屬互相傷害的過程。而在全民健保開辦後，家屬就醫經濟壓力降低，家屬配合醫療機構意願增加。醫療機構在全民健保範圍內，會要求家屬配合全民健保住院申請規範，造成慢性精神障礙者住院時間延長，病患滯留於醫院時間增加（洪千惠， 2006）。當家屬經濟能力不足時，即使慢性精神障礙者病情不穩定，家屬仍會勉強將慢性精神障礙者留在家中或社區中遊蕩。實質上社區的支持體系薄弱，社區中可協助人力無法避免而落入公權力手中，而家屬求助於警察、公衛護士，但求助過程並不順利。因此慢性精神障礙者想要回歸社區或家庭生活，可以說是困難重重，往往來來去去於家中與醫療機構之間，很難穩定回歸正常生活（洪千惠，2006）。蔡欣鈴、陳美碧（1996）的研究亦顯示，精神病患於社區生活中經常面臨的困擾為生活自理、精神病症狀、藥物服用情形與心理壓力等，其中與懶散有關的問題最多。葉子豪（2007）研究顯示社區精神病患主要困擾的問題為人際關係差、無業、症狀不穩、不會安排休閒生活及自我照顧等。綜合言之，慢性精神障礙者在社區生活適應、人際關係、工作適應及社會功能有問題，加上受到症狀的干擾影響，回到社區的生活也. 21.

(33) 很難擁有好的生活品質。呂淑貞（2004）認為慢性精神障礙者回歸社區後，除了持續藥物治療控制其活性症狀之外，必須加強日常生活安排的能力，以改善其負性症狀，才能豐富其社區生活內涵。然慢性精神障礙者的生活能力以及活動參與該如何才能得到提升？增加其社會支持是否能夠促進其活動參與以及良好適應社區生活？則有待本研究進一步探討。. 第二節社會支持意涵與相關研究「社會支持」概念興起於70年代早期，Caplan, Cassel 和 Cobb 研究生活壓力對生理與心理所造成負面影響，發現社會支持可以緩和生活壓力對生理與心理所造成衝擊並可增加個人對生活適應（Gottlieb, 1983）。社會支持的概念廣見於人類學、社會學、心理學、公共衛生、精神醫學、生態學等領域，每個學門所關切層面不一，皆有其重要意義（Brugha, 1995；Lin, 1986）。在醫療社會學的領域中，學者常應用社會支持體系的概念來研究其與慢性疾病以及病因之間的關係，此外社會支持也被認為可用在消除或減低這些疾病所造成的不良後果（高迪理，1991）。本節將針對社會支持的定義、分類、衡量進行探討。. 一、社會支持的定義「社會支持」這一概念最早源自於70 年代的社區心理學的研究，. 22.

(34) Caplan（1974）最先提出社會支持的概念，內容著重在社會網絡、社會依附情感的面向上。社會支持是一個多層面與多功能的概念，多位學者曾對社會支持加以定義，Caplan（1974）認為社會支持是一種永續的關係，當人面臨壓力情境時，家人、朋友或重要他人給予不同形式的支持與援助並分享情緒上的負擔，如提供一個安全舒適的庇護所，可以分擔彼此的工作，提供物質的協助和認知的指引，增進個人掌握生活情境的能力（周玉慧、莊義利，2000）。 Cobb（1976）則認為社會支持是一種資訊的提供，促使個人感到被關愛、受尊敬，是屬於一個共同與相互義務之網絡且其價值受到肯定。Langford, Bowsfer, Maloney 和 Lillis（1997）指出廣義社會支持是獲得來自他人的協助與保護，協助方式能以無形情感與情緒上扶助，或是有形經濟與物資的資助。保護則是給予處於生活壓力下的人協助，使其避免陷於困境。Sarason, Basham, Levine 和 Sarason（1983）認為「社會支持」是個人主觀感受到，當有急迫需要幫助時有足夠求助對象，並對這些協助者所提供支持所感覺滿意程度。較近期的定義方面，Letvak（2002）提出社會支持是人際間交流互動狀態，對個體身心狀態有直接影響，當個體接受到社會支持時會感到被關懷、被尊重有自尊心及自我價值感。個體在需要協助時能獲得資源交換，提供個體心理需要的支持與個體知覺的需求滿足程度。相關國內外學者對社會支持的定義還有很多，詳見附錄三。整體來說，國內外學者對社會支持定義差異不大，多是從個人面. 23.

(35) 臨壓力或危機當作出發點（如： Caplan, 1974 、 Sarason, Basham, Levine ＆ Sarason, 1983、吳靜吉，1984、林子雯，2000），指一個人從人際網絡或正式的支援系統所能得到來自他人的援助與保護，包括有形的與無形的幫助。這些支持是可以幫助個人在遇到危機或問題時順利化解的力量，當個體接受到社會支持時會感到被關懷、被尊重、有自尊心及自我價值感。社會支持的重要性在於個人面對生活壓力負荷狀態中，它能夠發揮保護功能，可以降低生活壓力對個人身心狀況的損害度（Cohen ＆ Wills, 1985）。社會支持能促進個體健康與安寧，因此社會支持是他人所提供來幫助個體面對重大負荷時的重要資源；包括物質的資源、心理情感上的支持、資訊知識上的提供等。甚至功能好的社會支持，對心理或生理的健康都有直接的幫助，間接影響醫療的使用次數（熊曉芳，1999；Cohen＆Wills，1985）。. 二、社會支持的來源社會支持包括了結構和行為，社會網絡是一種結構，而社會支持則是一種功能性的行為，必須先有個人的社會網絡才會有支持行為的出現，社會支持的來源即是個人的社會網絡。一般來說提供社會支持來源以家人最多，其次為親戚，第三是朋友。至於在社會支持的來源分類上，最早 Brown（1974）將社會支持的來源分為：1.非正式的社會支持(Informal helping support networks)來源：包括初級團體裡的個. 24.

(36) 案，如家人、親戚、朋友、鄰居及社團朋友、同事；2.正式的社會支持(Formal helping networks )來源：指提供服務性支持的學校、衛生機關、政府或民間福利機構的工作者，和公共政策及非營利的服務機構等。 Barrera, Slander 與 Ramsay（1981）則認為社會支持的來源是多樣的，可來自配偶、朋友、同事或同伴等；Swindle（1983）將社會支持的來源分為三種，分別來自於：社會資源、社會網絡，以及重要他人，其中社會資源包括學校、社團、教會等社會服務機構。 Bennett 與 Morris（1983）則將社會支持依來源分為：1.初級支持體系（The primary support system）：指由家屬、朋友和認識的人透過接納、服務和情緒支持，以幫助個人維持生活的功能；2.次級支持體系（The secondary support system）：指由非私人所組織的正式之體系，如醫療機構、社會團體、宗教機構等。 Tilden（1986）將社會支持來源歸納為正式與非正式的支持系統。正式支持系統指的是具有組織單位的各類機關、政府單位與私人機構專業人員。非正式的支持系統則是基於情感、責任、義務無特定組織，通常不會涉及金錢，包含配偶、子女、親友等，不同社會支持對於個人具有不同功能。 Pender（1987）認為主要社會支持來源可分為五類： 1.自然支持系統（Natural support system）：指出家庭是主要支持團體，家庭成員若欲提供適切支持必能覺察其他家庭成員需求，建立. 25.

(37) 有效溝通，尊重每一成員的獨特性。 2.同儕支持系統（Peer support system）：個人透過人際互動及知識經驗的傳遞以滿足其它方面需求。 3.宗教組織（Religion organization or denominations）：屬於最為古老的社區支持系統（Community support system），提供個體定期聚會場所，藉由彼此間經驗分享連結對神的忠誠，制訂生活指引，提供個人生活遵循方向。 4.專業支持系統（Helping professionals support system）當個人無法由家人、同儕獲得協助或是資源中斷資源耗竭時，健康專業團體介入所提供的支持謂之。 5.非專業組織支持系統（Organized support system not directed by health professionals）：通常包括志工團體（Voluntary service groups）與互助團體（Mutural help groups）。整理以上資料可知，所有學者都會提到家人是個體的重要社會支持來源，至於 Brown（1974）； Swindle（1983）； Bennett 與 Morris (1983) ； Tilden（1986）；Pender（1987）都有提到家人以外之正式系統的支持來源。 Swindle （ 1983 ）； Barrera 、 Slander 與 Ramsay （1981）；Pender（1987）則特別提到宗教團體的支持來源。分類上以 Pender（1987）五大類的分類最詳細，其將非正式支持來源又分為家人與同儕，正式體系又分為宗教、專業與非專業，對於社會支持來源的解釋可說是面面俱到。. 26.

(38) 總括來說，社會支持的來源上可分為正式與非正式兩類，正式的包括醫療機構、社會團體、宗教機構以及政府等，而非正式的包含家屬、朋友、同事等生活中實際來往的人脈。以慢性精神障礙者來說，主要的社會支持也多半是來自醫療機構、慈善團體或宗教信仰等方面，以及家人、朋友的支持。針對上述社會支持來源，研究者整理如下表：表2-1社會支持來源列表研究者（年代） Brown（1974）. 社會支持來源 1.非正式的社會支持：包括初級團體裡的個案，如家人、親戚、朋友、鄰居及社團朋友、同事；2.正式的社會支持來源：指提供服務性支持的學校、衛生機關、政府或民間福利機。. Barrera、 Slander 與. 配偶、朋友、同事或同伴. Ramsay（1981） Swindle（1983）. 社會資源、社會網絡，以及重要他人. Bennett 與 Morris. 1.初級支持體系：家屬、朋友和認識的人. (1983). 2.次級支持體系：醫療機構、社會團體、宗教機構等。. Tilden（1986）. 正式支持系統：具有組織單位的各類機關、政府單位與私人機構專業人員。非正式的支持系統：配偶、子女、親友等。. Pender（1987）. 1.自然支持系統（家庭）。2.同儕支持系統。3. 宗教組織。4.專業支持系統（健康專業團體）。 5.非專業組織支持系統（志工團體與互助團體）。. 27.

(39) 根據以上整理，本研究將針對三種來源：家人親戚、同學朋友、醫療專業人員，來探討社會支持的影響。. 三、社會支持的型態社會支持的功能是多面的，學者將社會支持依功能分為很多不同型態，最常見的有以下幾類：（一）情緒性的支持（Emotional support）情緒性支持是最多人提到的一項社會支持構面，最早由 Barrera, Sandier 和 Ramsay（1981）提出「情緒性的支持」是由親友或有意義的他人提供關心、信任、歸屬感以及關愛；而後 Cohen 和 Will （ 1985 ）所提出的「社會陪伴性支持（ Social companionship support）」：提供社交性友誼交往，使人有歸屬感並引起正向情緒因而轉移個人注意力，使個人減少擔心。 House, Kahn, McLeod 和 Willians (1985)的定義認為所謂的情緒性支持就是給予尊重、信任、表達關懷或傾聽其感受，藉由情感交流或關心，使人感覺到舒適，藉此加強個體自我價值，維持個體的自尊。此外 Cutrona 與 Russell（ 1990）； Barrera（ 1996）與 Sarsfino （1994）；Schaefer, Coyne 與 Lazarus（1981）；林麗嬋、歐美玲、吳肖琪（1997）；林梅香等（1996）；胡幼慧、王孝仙、郭淑珍（1995）；楊淑賢（1998）；邱文彬(2001)等人之文獻也都在社會支持型態上提及情緒性支持之概念。. 28.

(40) 由於有些慢性精神障礙者在情緒控制上會有困難，故有時很需要他人的鼓勵、陪伴和安慰，因此情緒性的支持對慢性精神障礙者者來說是回歸社區或家庭生活時，非常重要不可或缺的。當然這樣的支持一般來說主要都還是家人親友，但以現在的環境來說，部分非營利組織、團體或醫院，也都能提供相關的情緒支持。（二）評價性的支持（Appraisal support）評價性的支持是提供關懷、信任、情緒支持與宣洩管道，常用的方法有傾聽、安慰、同理、給予鼓勵。研究指出，社會支持越好，其生活品質越好。House, Kahn, McLeod 和 Willians （1985）認為評價性支持著重在教導，支持者提供目標相關活動的指引，包括給予回饋或肯定。評價性的支持概念上也接近於所謂的「自尊支持」（ esteem support）。自尊支持代表被支持者在面臨壓力事件時，提供支持者能對其因應方式的能力給予正面的回饋及認同（Cutrona & Russell， 1990）。（三）實質性的支持（Instrumental support ）實質性的支持又可說是工具性的支持，相較於情感之支持來說，是比較現實生活功能上的支持，Barrera, Sandier 和 Ramsay（1981）指出「實質性的支持」是由親友或有意義的他人提供個人實質的物品、服務或照顧。Cohen 和 Will（1985）則將工具性的支持定義為提供實質的行動或物質幫助，包含金錢、物質資源及服務。House, Kahn,. 29.

(41) McLeod 和 Willians （1985）認為實質性支持包括提供所需的幫助、金錢、物品和食物等。Cutrona 與 Russell（1990）實質的協助（tangible aid）意謂在被支持需要時，他人提供直接的幫助，包括金錢、勞力、時間、改善環境等。此外 Barrera（1996）與 Sarsfino（1994）；Schaefer, Coynem 與 Lazarus（1981）也提到社會支持包括實質的或工具的支持，阮玉梅等（1999）；林梅香等（1996）；林麗嬋等（1997）；胡幼慧等（1995）；楊淑賢（1998）則將工具性的提供來源增加到來自於家屬、病友互助團體、服務團體及民間社團，而非只有親人，邱文彬（2001）等人也在社會支持型態上提及物質的、工具性支持與幫助。相較於情緒性的支持，實質性的支持偏向於「解決問題」的面相，特別是許多研究者會提到金錢，對於慢性精神障礙者來說，因為就業率低，經濟上是否會特別需要支持？支持情況如何？實值得本研究進一步瞭解。（四）訊息性的支持（Informational support）訊息性的支持屬於比較資訊層面的幫助，在資訊發達的網路時代，正確訊息的價值十分重要，但此一概念很早就出現了，Barrera, Sandier 和 Ramsay（1981）即指出「訊息性的支持」是由親友或有意義的他人提供知識、訊息以幫助個體了解所處的環境。House, Kahn, McLeod 和 Willians （1985）認為訊息性支持包括給予忠告、建議、指引新知，提供訊息，使接受者對未來有更多的預測，減少不確定感。Cutrona 與 Russell（1990）則認為訊息支持是提供被支持者建. 30.

(42) 議、忠告、及接收訊息等。Barrera（1996）與 Sarsfino（1994）也認為訊息的支持是重要的社會支持的一環。Schaefer, Coynem 與 Lazarus （1981）則將訊息性支持定義為提供有效的建議、知識和消息，幫助個體了解其所處的環境，並且去順應情勢的改變。阮玉梅等（1999）；林梅香等（1996）；林麗嬋等（1997）；胡幼慧等（1995）；楊淑賢（1998）則以「資訊性提供」為名稱，其意義為由醫療院所的護理人員來提供，而鄰居或親朋好友則傾向提供偏方或醫療院所的介紹。邱文彬（2001）則認為訊息的支持包括建議，認知支持與指導。由於慢性精神障礙者在社會適應能力上較弱，故有時對於某些有用的治療、諮商資訊，甚至一般生活資訊，都需要有其他人的幫助，因此此類訊息性的幫助對慢性精神障礙者者來說，也是相當重要的社會支持項目。參考上述的社會支持概念（詳見附錄四），考量慢性精神障礙者生活上所需的社會支持，可能有情感上的支持需求，如傾聽、關懷、陪伴等；實質上的支持需求，如日常生活雜事處理等；訊息上的支持需求，如疾病諮詢、心理諮商、生涯建議的提供等。因此，本研究將社會支持的構面分為情緒支持、評價肯定、訊息支持、協助支持來探討。特別是情緒性支持的概念，對於往往較缺乏自信的慢性精神障礙者者來說，或許會是比其他實質性支持來得更重要的影響因素。. 31.

(43) 四、社會支持的測量社會支持測量形式多是自陳式量表或訪談方式。社會支持定義內涵不一，測量模式亦隨之不同，在社會支持測量方面，Barrera、 Slander 與 Ramsay（1981）將社會支持的衡量分為社會支持型態與社會支持滿意度，社會支持型態包括情緒支持、訊息支持、實質支持，以及社會整合；社會支持滿意度則是個體對社會支持型態的主觀評價，評價方式包括滿意度、受尊重感、親密感等。 Wohlgemuth 與 Betz（1991）將社會支持的測量分為三類型：1.結構性支持：此面向是以個人所知覺到社會支持的大小、強度及支持程度來進行評量﹔2.系統性功能：分析他人提供的支持類別﹔3.滿意程度：即受測者對其所感受到支持的社會支持滿意程度。 Sarason, sarason 和 Pierce（1990）歸納出三種社會支持的測量模式：（一）網絡模式（The network model）：網路模式注重個人與其所融入的社會團體的交互作用，此網絡為個人直接接觸或可透過重要聯繫提供個人支持者，具有特定性，並非只廣義網路系統。探討個人所在網絡結構，即是一種網絡分析，探討內容包括網絡大小、密度以及連結度。網絡大小即為目標個體直接接觸人數，網絡密度為網絡中的成員與目標個體和其他人接觸範圍。而網絡連結度則為網絡成員彼此知道互動人數（ Dunst ＆ Teivette, 1985）。 Lubben 和 Gironda（1996）發展出 Lubben Social Network. 32.

(44) Scale 測量個人社會網絡，內容包含網絡成員規模、互動頻率、親近程度以及網絡支持功能。（二）接收社會支持（Received social support）：一般接收社會支持問卷涵蓋接收何種社會支持以及取得支持的難易程度。社會支持的接收者與給予者報告有時並不一致，通常是給予者報告較接收者為多（Antoncuui ＆ Iseral, 1986）。Barrera, Sandler 和 Ramsey（1981）發展社會支持行為問卷（The Inventory of Socially Supportive Behaviors, ISSB）則是測量個人接收到社會支持的工具。（三）知覺到社會支持（Perceived social support）： Cobb（1976）提出社會支持應該注意被支持者主觀認定的感受，Heller, Price 和 Hogg（1990）視社會支持為接收者所知覺到的人際活動。 Norbeck, Lindesy 和 Carrieri （ 1981 ）發展社會支持問卷（Norbeck Social Support Questionnaire, NSSQ）則為測量被支持者所知覺到的社會支持。在實證研究方面，社會支持量表最初是使用在病人的身上，由其健康來探索社會支持的存在、來源、質量及功能等（單小琳， 1990）。社會支持量表的運用相當廣，但多半會根據衡量指標，依研究對象及需要之不同自行編訂。因本研究主要採取自填方式進行調查，故在社會支持的測量上是以受試者所知覺到的社會支持為主。. 33.

(45) 五、慢性精神障礙者與社會支持之相關研究有關精神障礙者之個人背景與疾病因素與社會支持之關連情況上，Macdonald, Hayes 和 Baglioni（2000）的研究結果發現精神疾病組的社會支持隨著生病年數的延長，從朋友、機構工作人員、家屬的支持則愈少。盛均君（2005）之研究也發現精神分裂患者的社會支持會因個人基本資料中的人口學變項的不同而有差異，精神分裂患者的社會支持與工作狀況、年齡成顯著關係，研究樣本年紀越小得到的社會支持愈多，有工作者的患者比無工作者會得到較多家人與親友的支持。同時社會支持也會因個人基本資料中的疾病因素的不同而有所差異，精神分裂患者的社會支持與發病年齡、生病年數成顯著關係，發病年齡早、生病年數越短其社會支持愈多。林盈萍（2009）之研究則顯示不同性別、教育程度、婚姻狀態及宗教信仰之社區慢性精神分裂症病患於社會支持上未有明顯差異。但接受不同治療模式之研究個案組別間於社會支持上顯示有顯著差異。另外以相關性分析來看，性別、社區生活功能、生活品質與社會支持呈現正相關，精神病症狀則是與社會支持呈現負相關。可見的個人背景變項或急病因素之不同，其在社會支持感受上可能會有所差異。而當精神障礙者回歸社區後，家人和重要他人是精神障礙者的主要照顧者，主要照顧者對精神障礙者的支持對其融入社區生活相當重要，國外研究即發現社會支持是協助精神障礙者回到社區的重要因素（Hatfield, 1979；Thompson ＆ Doll, 1982）。. 34.

(46) 其他相關研究包括：Cohen 和 Sokolovsky（1978）探討精神障礙者的社會網絡研究發現：生活在社區的障礙者網絡規模大於長期住院患者，同時指出社會支持密度低且互動關係較少的患者較易再次住院。 Cresswell, Kuipers, 和 Power（1992）針對40位精神病患探討其社會網路、社會支持以及支持品質，指出病患的社會網路主要為家屬，此外研究結果也指出社會支持越好的病患生活品質愈佳。且對主要關係中所接受到的支持感到滿意。 Clinton, Lunney, Edwards, Weir 和 Barr 等人（1998）在精神病患之社會支持與社會適應調查中發現患者對於支持需求項目以「正向回饋」為首要，「社會參與」、其次為「向他人談及個人感覺」。 Faccincani, Mignolli 和 Platt（1990）追蹤精神分裂病患七年的縱貫式研究發現有較好社會支持能改善社會功能與疾病症狀並降低再次住院比率。 Evert, Harvey, Trauer 和 Herrman（2003）在澳洲調查精神分裂症患者的社會支持網絡與患者自我照顧功能關係發現有同時有朋友與家人支持患者從事全職工作比例較高，而社交網絡缺乏患者自我照顧功能失能情形較有家人支持網絡的患者普遍。在國內研究方面黃瑞琦（2002）最新研究發現精神分裂症患者主觀感受獲得越多社會支持其生活適應愈好；其支持來源主要為家屬，支持功能以情緒性與訊息性支持為主。. 35.