以愛之名—《孩子，我要你活下去》

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(1)中興大學「大學國文」閱讀心得作品集. 76. 以愛之名—《孩子，我要你活下去》入選生科系粘雅淇. 「每一個孩子都是天使，是上天賜予父母的溫暖訊息，有時候之所以不完美，是為了讓我們見證生命奇蹟。」這是改編自發生於美國紐澤西州的一則真實故事。約翰的人生正得意著，他剛拿到哈佛商學院學位，有三個可人的孩子，一幢嶄新的獨棟房屋，與待遇優渥的工作。他以為自己正要進入人生的巔峰了。此時，醫生的話語卻像一把無情的大火，美好的事物轉瞬在他的眼前燒成灰燼，濃煙使他無法看清眼前應走的道路，只剩下焦黑的殘骸，和著數不盡的眼淚，片片凋零，滴滴墜落。「我們認為你的孩子得了龐貝氏症，恐怕非常嚴重，是一種致命的疾病，目前仍然無藥可醫，得了這種病的孩童很難活過兩歲。」從此，一切都改變了。「龐貝氏症」是一種遺傳的基因疾病，缺乏分解醣類的酵素，使得黏稠的肝醣無法代謝而堆積在肌肉中，使得病患越來越虛弱。出身商業背景的約翰，對於醫療可謂一無所知。焦慮、無助、彷徨、不平……複雜的情感一如洶湧的惡浪，打得他不知道下一步該往何處去；捲得他不知道今天過後的一切將會是如何。但是他，身為一個父親，選擇拒絕接受命運的安排，運用自己的商業嗅覺、關係人脈、說服本領，以及毫無保留的、赤誠的父愛，看遍無數的文獻資料，旁聽高深的研討會；自行尋找科學 200.

(2) 卷四 76. 以愛之名—《孩子，我要你活下去》. 家，開發特效藥；創辦基金會，籌募研究的資金；甚至成立生技公司，親自督促著藥物的開發與臨床試驗。從第一次聽到「龐貝氏症」的驚惶、無助，而後為自己的兒女、甚至全世界的病患挺身而出，這一段歷程並不順遂，甚至可以說是由懷疑、刁難、輕視、煎熬與漫長等待所鋪造的一段坎坷路。是什麼帶領著一對父母，克服種種的困頓與挫折？其實，只是一個單純微小的願望：「不用孩子的成就輝煌，我只要孩子活下去！」世上有許多罕見病兒的家庭，我相信，沒有一個人不會問：「為什麼是我？」如果上天造人，如同打造瓷器一般，瑕疵品是無法避免的，那麼，誰願意成為那一個有缺陷的呢？是你嗎？抑或是我？但是，心境決定處境，當我們選擇了接受，繼而處理、放下，必會驚訝於轉變的幅度之大。罕病的兒童不是負擔，不是討債的，更不是因為上輩子做了壞事而受到的處罰，他們是上帝特別為我們打造的老師，教導了我們生命的珍貴，教我們看見生命的韌性。看看二十世紀最偉大的盲聾女作家、教育家——海倫凱勒、汪洋中的一條船——鄭豐喜……到現代的生命鬥士——力克胡哲、口足畫家謝坤山、日本知名作家乙武洋匡、《用腳飛翔的女孩》連娜瑪利亞及創作歌手蕭煌奇……在這群人身上，我看不到任何殘缺，他們堅韌的意志力、無邊的想像力、赤誠的熱情與永不熄滅的希望，已經超出了外在的軀殼，馳騁在無邊的人生草原之上。謝坤山說：「在人生的橫逆中，我從不想，我失去了. 201.

(3) 中興大學「大學國文」閱讀心得作品集. 什麼，只想自己還擁有什麼。我告訴自己，一定要勇敢地站起來！我相信我能，我一定能。雖然還不知道『能』到什麼程度，但至少我必須有個開始的決心。」回頭想想，捫心自問，我們這些所謂「健全的人」，看似完整的軀殼之下，是否缺少了許多，身為一個真真正正的人，所需具備的許多特質呢？「這場仗，我們自己來打！」這是書中的父親——約翰，所說的一句話。罕病兒的家人奉獻所有，願意站在最前線戰鬥、抗爭，只希望能夠擁有一般人以為最平凡的，甚或常常被忽略的天倫之樂。約翰曾經拿著自己與非臨床試驗的夥伴所作出的，尚未經證實的研究結果，到生技公司嘗試著募集資金。對於一個商業出身的人來說，成果就是真實地呈現，根本不懂何謂科學的標準程序。結果可想而知，被一群科學工作者嘲笑、調侃，甚至危及自己的生技公司的名聲；他也曾經硬著頭皮，四處向人拜託可以旁聽研討會，在茫茫的專業術語中，只為找尋可以救兒女一命的浮木；被不屑藐視的嘴臉打量過、被尖酸刻薄的話語刺傷過…… 放下自己的高學歷、放下自己的臉面，遇見任何希望只想要緊緊地抓住，我們能說他魯莽？能說他草率嗎？當你看著自己的孩子，原本應該正值無憂無慮的童年，學習成長的黃金時段，但卻被迫走向生命的盡頭，步向提早來到的凋零與終點站。是孩子呀！是他稚嫩的孩子們呀，他們還有許多事要經歷，還有許多事要完成，只要是人，應都會嚐到錐心刺骨一般的痛吧！. 202.

(4) 卷四 76. 以愛之名—《孩子，我要你活下去》. 閱讀完「孩子，我要你活下去！」我從未想過一本有關生技公司的書能這麼享受，作者輕描的筆觸引發了人們去思考、去關切。生活在這世上的每一個人，其實是沒有資格尋死的，每天有人出生、有人死亡，輪迴不停地交替上演著，作為一個人，最幸運的財富，就是「活著」，因為活著，我們才能夠感受一切的感受，不論這個感受帶給了我們什麼，活著就是一個人的最大擁有、活著才可以親自去扭轉命運，只要活著，你可以是自己生命的編劇家，導出一齣又一齣動人的篇章。. 203.

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