醫務社工在器官捐贈的家屬工作經驗

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(1)國立臺灣師範大學社會工作學研究所碩士論文. 醫務社工在器官捐贈的家屬工作經驗 Working with Family on Organ Donation: The Experience of Medical Social Workers. 指導教授：沈慶盈副教授研究生：林芳怡. 中. 華. 民. 國. 1. 0. 7. 撰. 年. 0. 2. 月.

(2) 謝. 誌. 猶記大學剛畢業的我，非常篤定要踏入職場去闖蕩一番，但心中曾立下目標，希望自己能在工作兩三年後，再返回校園進修，沒有想到這個心願竟然延宕了十多年後才實現。期間，真的要感謝每次見面都會和我一起口中懷抱讀書夢想，卻總是因著忙碌生活、工作而難有實際作為的摯友～慧潔，陪我不斷作夢。更要感謝受不了我只會空口說白話，主動幫我找好研究所資訊，然後趕在最後截止日逼迫我將資料寄出去的計畫王～惠雯，才讓大學四年在夜唱 KTV、麻將、翹課、到處玩耍的我，多年後再次踏入校園，開啟我對知識的渴慕！回想起修課的一年半，家住高雄，搭火車到台南工作，趕高鐵到台北讀書的我，在三個城市不斷來回穿梭，成了通車達人。而在第一學期，因著火車和高鐵的搖晃頻率不一樣，讓我備受頭暈困擾，再加上適應困難，休學的念頭一直在我腦海中盤旋，但也因著我最親愛的二姐和朋友的鼓勵，再給了自己一些時間調整，於是又撐過一學期，然而休學的念頭也在「頭髮已經洗了一半」的論調，以及沈浸在獲取知識和做學問的樂趣中，瞬間消逝。因著在職進修，一天的時間必須在工作、讀書、生活以及遠距通勤中做最有效益的安排，只能要求自己的工作講求效率，趕著看個案，趕著寫紀錄，也趕著跟同事交班，而讀書總是奔跑到教室，然後又奔跑去趕高鐵，總得好好把握星期六、日的時間看 paper、翻譯、寫作業，杜絕一切的玩耍，讓這痛苦又充滿學習收穫的日子盡量縮短。現在回想起來，這一切都是那麼的不可思議，當時的我苦不堪言，經常心中吶喊，口中念念有詞：「為什麼我要讀書？想逼死自己呀！」，而現在的我竟然是帶著幸福的笑容回憶著過往，甚至覺得一切努力都是值得的！因著實習課程，讓我有機會留停七個月，稍稍喘口氣，當個全職的學生，雖然生活經濟更拮据了，但也讓我很幸福地全心投入在課業學習上。那段時間真的很感謝我最親愛二姐的照顧，讓我在寸土寸金的台北有落腳的地方，省了房租費，甚至經常請我吃大餐，幸福洋溢全表現在體重上，然而說好的減肥運動計劃，總是不斷地半途而廢，經不住美食紓壓的誘惑，「臨時台北人」的 line 滿滿記錄著我們吃大餐的照片回憶。要感謝人真的好多！首先，要謝謝奇美醫院社服部美珠主任、麗華組長、我最親愛的慧娟督導，給了我最大的工作彈性，過程中也經常關心著我讀書的狀況。更要感謝我的同事夙雅姐、文馨、瑞菁、長青、雅媜、意琪、惠雯、黛縈、宜婷、宛瑩、雅涵、品宏、雅婷以及俐均，在我休假的時候，cover 我的工作。謝謝我的徒兒. i.

(3) 惠雯，我在台北的這段時間，照顧我的狗兒子哈啾，也因為肉鬆的搶食，讓哈啾可以因為護食而增肥不少。進到師大社工所，真的很幸福！當時十分鐘的甄試畫面深深烙印在我腦海中，我一開始的緊張，過程中不斷地傻笑，沈老師親切的笑容，以及與杏容老師的 role play，都讓我記憶猶新。從王永慈老師、沈慶盈老師、潘淑滿老師、游美貴老師、陳杏容老師的課堂中，讓我開拓了學術視野，從而在工作中有更多反思與淬煉。這本論文的產出，也非常榮幸能邀請到醫務社工領域的翹楚溫信學老師，當我的口委，提供很多關於器官捐贈專業的建議，另外，謝謝陳杏容老師給了我很細緻的建議，引發我更多不同的思考，更要感謝我的指導教授沈慶盈老師，在我寫論文的過程中總能給我一針見血的指導，也給我很大的彈性及信任感，放手讓我去寫。謝謝我的研究所好夥伴詩蓉、容瑋、玉鳳一路的陪伴及鼓勵，還有青春洋溢的彥葴、冠廷、庭葦、于芳等等，讓我在研究所的生活一點都不孤單。謝謝在我研究所讀書路上，一路鼓勵我的朋友若珊、劉大哥以及我無法一一列出的朋友們。還有參與我研究的 12 位受訪者，如果沒有他們，我的論文內容無法如此的精采豐富。我要感謝我的家人，大姐倖如對我論文的關心，二姐碧芳無微不至的照顧，三姐麗蓉讀書基金的週轉，老哥聖傑經常督促我要運動，大姐夫浩平、三姐夫克寰以及大嫂美芳的支持，還有總是能讓我在讀書之餘，看見單純笑容的孩子們～亮慈、宥廷、恩宇、華宣、晨星，更要感謝我最愛的維尼爸媽，「沒有你們，就沒有林芳怡！」。最後，我要謝謝我的阿爸天父，總是在我快撐不下去的時候，在我耳邊輕柔安慰我，讓我知道我是他最寶貝的女兒，有了阿爸天父的陪伴，沒有什麼困難過不了，「靠著那加給我力量的，凡事都能做」。一切的感謝～無法用筆墨形容～更是盡在不言中～不捨卸下學生身分的芳怡 107/02/02. ii.

(4) 摘要本研究旨在瞭解醫務社工在器官捐贈過程中與家屬工作的歷程，以建構出醫務社工對於器官捐贈工作的主觀經驗，並分析醫務社工在器官捐贈過程中遭遇困境及解決策略，以累積實務工作方法，另透過器官捐贈實務工作方法的統整分析，提供未來器官捐贈的工作參考，期能提升更好的照顧及服務品質。本研究邀請 12 位曾經或目前從事器官捐贈工作的醫務社會工作者，以質性研究方法來探討醫務社工在器官捐贈過程中與家屬的工作經驗。研究結果發現，醫務社工傾向以「意願徵詢」取代「器官勸募」的方式來與家屬展開器官捐贈工作，工作目標為「悲傷輔導」為主，「器官勸募」為輔。過程中持續的陪伴關懷、明確醫療說明及器捐相關資訊等是家屬需要的，後續的追蹤關懷更是不可少。醫務社工面臨的困境挑戰，有來自於醫院或醫療過程、社工本身，以及捐贈者家屬，並提出因應的解決策略。最後，研究者提出研究限制，並針對制度層面、社工實務及未來研究提出一些建議。關鍵字：器官捐贈、器官勸募、醫務社工、意願徵詢. iii.

(5) Abstract The purpose of this study is to understand the course of medical social workers in working with family members in the process of organ donation to construct the medical social workers’ subjective experience in organ donation and analyze the struggles faced by the medical social workers in the process of organ donation and solutions in order to accumulate practical work methods. In addition, through integration and analysis of practical work methods of organ donation, this study provides reference for future organ donation work, hoping to enhance care and service quality. This study, adopting a qualitative method, invited 12 medical social workers who had been engaged in or are engaged in organ donation to discuss their working experience with family members during the process of organ donation. The results showed that medical social workers tend to carry out organ donation with family members by willingness consultation instead of organ procurement. The main work target is grief counseling supplemented by organ procurement. Family members need continuous company and care, clear medical explanation and information related to organ donation, and follow-up care is essential. The dilemmas and challenges faced by medical social workers came from hospitals or medical treatment process, social workers themselves and family members of donors. Solutions were proposed in this study. Finally, the author identified limitations to the study and made some suggestions on institutional level, social work practices and future research. Keywords: organ donation, organ procurement, medical social worker, willingness consultation. iv.

(6) 目錄第一章. 緒論………………………………………………………………………..1. 第一節. 研究動機………………………..……………………………………..1. 第二節. 研究目的與問題…..…………………………………………………..5. 第二章. 文獻探討…………………………………………………………………..7. 第一節. 器官捐贈發展狀況…………………………….………….…………..7. 第二節. 器官捐贈抉擇與捐贈者家屬需求……………………….………….13. 第三節. 醫務社會工作與器官捐贈…………………………………………..28. 第三章研究方法…………………………………………………………………..45 第一節. 研究對象………………………………………………….………….45. 第二節. 測量工具………………………………………….………………….48. 第三節. 資料分析方法及研究嚴謹性.…………………….…………………49. 第四節. 研究倫理………………………………….………………………….51. 第四章研究發現與分析………..…………………………………..……………..52 第一節. 器官捐贈與我………….…………………………………………….52. 第二節. 器官勸募階段：叫我如何開口……………………………………..71. 第三節. 器官移植階段：他（她）雖死猶生….………………………….....95. 第四節. 追蹤關懷階段：您過得可好….…………………………………...106. 第五節. 未來展望與期待….………………………………………………...113. 第五章研究結論、討論與建議…………………………………………………123 第一節. 研究結論….………………………………………………………...123. 第二節. 研究討論………………………………………………….………...130. 第三節. 研究建議與限制……………………………………………………135. 參考文獻……………………………………………………………………………140 附件一………………………………………………………………….……..…….150 附件二……………………………….………………………………………...……151 附件三………………………………………………….…………………………...153. v.

(7) 表目錄表 1：台灣 2012-2017 年度屍體器官捐贈統計….………………….………………7 表 2：台灣 2012-2017/12/04 年度器官移植等待數統計…………………………....8 表 3：台灣北、中、南、東地區移植醫院..………………………………...……...46 表 4：受訪者基本資料..………………………………………………...……….......47. vi.

(8) 圖目錄圖 1：2015 年世界各國捐贈率.…………………………………………………….11 圖 2：台灣與南韓 2005-2015 年器官捐贈率….…………………………..……….12 圖 3：器官勸募醫院通報作業流程圖.……………………………………….…….34 圖 4：器官捐贈流程…………………………..………………….…………………35 圖 5：Roberts 的七階段危機干預模式………………………….….………...…….41 圖 6：社工器官捐贈工作歷程…………….…………………….…………………127. vii.

(9) 第一章. 緒論. 第一節研究動機小陳九年前有幸接受腎臟移植手術而擺脫洗腎之苦，一直以來非常用心照顧這顆得來不易的腎臟，使得腎臟維持十分良好的功能。小陳深知洗腎者的痛苦，早在健保卡註記器官捐贈意願，並向家人表達未來有機會願意將可用器官捐給其他等待器官移植的人。小陳不幸腦動脈瘤破裂導致腦死，家人內心感到衝擊與難過，雖然不捨小陳再次開刀，但仍願意順應其遺愛人間的心願，捐出肝臟及腎臟，拯救了兩個家庭。透過移植再移植，一顆腎臟照亮了三個人生。. 在這樣的過程中，家屬對於病人突如其來的疾病總是有許多的情緒，社工給予陪伴，情緒關懷，引導家屬在病床邊向病人表達人生四道-道謝、道愛、道歉、道別，以減緩心中的遺憾與不捨，並陪伴家屬將焦慮不安、心痛悲傷的情緒轉化成無私奉獻的大愛。剛高中畢業的張小妹，騎機車意外自撞電線桿後摔入田裡，經過醫院搶救，昏迷指數三分。當下媽媽情緒失控、悲痛欲絕，無法接受病況，態度強烈反對由醫師提及的器官捐贈；隔天，爸爸及哥哥主動向醫療團隊表示同意器官捐贈，認為此行為對社會有貢獻，遺愛人間。後來媽媽即使沒有強烈反對器官捐贈，但心裡總是感到不安，認為器官捐贈是由家人決定，無法得知是否為張小妹所願意。社工協調醫療人員再次說明病況、腦判及手術的嚴謹過程，而過程是否順利，則交由張小妹冥冥之中去引導，因此媽媽最終欣然接受。張小妹捐贈出心臟、肝臟、兩枚腎臟、血管及兩枚眼角膜，造福了七個家庭。. 面對器官捐贈決策歷程，家屬常常不確定如何做是對病人最好的，尤其多數國人顯少事先表達捐贈意願，因而家屬無法得到一個心安的回應，即使同意器官捐贈，仍擔心是否這是一個好的決定？是否為病人所希望？阿明與妻結婚多年，膝下無子女，夫妻倆同為撿拾資源回收維生，生活雖困苦，但夫妻感情和睦，生活過得愜意。直到有一天，阿明如同往常外出撿拾資源回收，突如其來地被對向的機車撞上，送至醫院，診斷為顱內出血，昏迷指數三分，妻子情緒激動，無法接受，社工給予情緒引導及抒發、陪伴並傾聽同理，於關係建立良好及適當時機下，提及器官捐贈。妻子雖然心中有許多的不捨及擔心，但希望透過器官捐贈，能讓阿明以另一種形式存在世上，猶如依舊活著。然而，於第二次腦判，阿明病情急轉直下，經過急救仍宣告不治。醫院雖然無法協助阿明完成器官捐贈，但極為肯定妻子發揮大愛的超然精神。 1.

(10) 並非每個病人在家屬同意後都能如願地進行器官捐贈，器官捐贈工作像是跟時間賽跑，講求時效，但家屬卻需要經歷悲痛、掙扎與時間的沉澱，才能回過神去思考這樣意義重大的一件事。在家屬幾經掙扎的決定後，未完成器官捐贈，不只是醫療團隊覺得惋惜，對於好不容易做出決定的家屬而言，心中的遺憾及錯愕更是需要被持續地關懷。以上案例都是研究者實際接觸的個案，透過實務經驗的器官捐贈案例整理分享中可看見，當面對病人生命的不確定性或是即將消逝，家屬內心的預期性悲傷、焦慮、慌恐、不知所措等複雜情緒是可想而知的。目前屍體器官捐贈的主要來源為腦死病人，大多因車禍、高處跌落、溺水等意外而造成無法回復之頭部外傷、中風、顱內出血、腦部病變、腦缺氧症等（中華民國器官捐贈協會，2010；李宥儒，2016；柯文哲， 2003 ）。而從 Holmes 與 Rahe (1967) 的社會再適應量表（ Social Readjustment Rating Scale，SRRS）1中可見，當親人遭逢意外或面臨死亡等重大變故，個人是處於最高層次的危機當中。在這一個突發的危機事件，醫務社工與家屬的工作就更顯重要且有其絕對的必要性。另外，Berntzen 與 Bjørk (2014) 提及在器官捐贈期間，照顧家屬被當作是最具有挑戰性的。因此，醫務社工如何引導家屬適時地表達抒發情緒，並協助發展應對方式是非常值得進一步探討。在台灣，醫務社工於器官勸募過程中扮演重要角色（王思涵，2012），然在研究者的實務工作經驗中，也經常背負著醫療團隊的期待，擔負起器官勸募的重大責任，而產生了不少勸募數量的壓力。除此之外，當背負著醫療團隊的期待去面對充滿哀傷情緒的家屬時，內心容易產生拉扯的衝突，不知如何向家屬開口勸募，因此. 1967 年由二位精神科醫師 Thomas Holmes 和 R. H. Rahe 發展出社會再適應量表（ Social Readjustment Rating Scale，SRRS），其列舉每個人可能經歷的生活變動事件，並計算個人於某時期所承受壓力的程度。 1. 2.

(11) 引發了研究者想要探討醫務社工與家屬工作中所遭遇的困境挑戰，以及因應的策略方法。再者，了解醫務社工本身對於器官捐贈的看法，對與家屬工作態度及成效的影響為何。在器官捐贈實務工作經驗中，經常遇到病人生前未表明意願，以至於必須交由家屬做決定，研究者以臨床經驗歸類，發現家屬考量同意或拒絕器官捐贈的原因有許多，例如：家屬以想保留全屍、不捨病人再次開刀、本身反對器捐等理由拒絕；即使病人曾口頭表明器官捐贈，且大多數家屬也認同，但由於家中具有權威的人物反對而拒絕。然而，仍有家屬認同器官捐贈理念，以替病人積功德、希望對社會有貢獻、幫助更多的人、病人生前善解人意、孝順、有愛心、熱心助人等特質，來揣測其會贊同器捐等原因，而主動提出器官捐贈；此外，縱使家屬本身不認同器官捐贈，但為了完成病人器官捐贈之心願而答應器官捐贈；以及，癌末病人在接近生命末了時，想要對社會有所貢獻，和家屬溝通討論後，自行簽下器官捐贈同意書而捐贈眼角膜等。然而，上述第二個案例的媽媽因無法得知器官捐贈是否為病人所願意，而心裡感到忐忑不安及猶豫不決，由此可見，病人若曾主動表明器官捐贈意願，家屬做決策時也會更加肯定及有力量，然在華人社會中，談論死亡是一大禁忌，較少在家人間討論，因此引發研究者想了解醫務社工在民眾未習慣表達個人意願、保有全屍等風俗觀念的挑戰情境中，如何進行器官勸募工作？於急迫且短暫的時間內，讓家屬做出器官捐贈的決定，有賴於社工與醫療團隊間的積極合作。器官捐贈採取醫療團隊合作的工作模式，而在整個器官勸募及捐贈過程中，醫務社工扮演著一個非常重要且不可或缺的角色，除了要面對本身的價值觀及內心衝突外，也必須學習如何與醫療專業團隊人員進行溝通協調；再者，擔任主要與家屬工作的專業人員，過程中必須面對病人即將死亡的事實、家屬悲傷且不. 3.

(12) 知所措的情緒，如何給予家屬情緒支持、心理輔導等關懷服務，以及在適當時機進行器官勸募實在不是一件容易的事，因此，研究者針對從事器官捐贈工作的醫務社工，與捐贈者家屬的服務經驗做一深入的探討，透過此研究了解不同醫院的社工與家屬工作的獨特經驗及做法，並尋找對器官捐贈未知的答案，以增進實務工作能力及技巧，並提供有心從事器官捐贈之醫務社工明確的指導及方向。. 4.

(13) 第二節研究目的與問題台灣於 1968 年成為亞洲實行第一例器官移植（腎臟移植）的國家（陳主悅， 2007）。近幾年器官移植醫學蓬勃發展，讓器官衰竭的病人燃起一線希望，更多期盼能透過器官移植，而延續生命。然而，器官捐贈的觀念雖已逐漸為國人所熟知，但在臨床實務工作中仍可發現，真正願意捐贈器官遺愛人間的家庭仍屬少數，且在面臨抉擇的當下要面對的是事件發生的不可預期、急促的進行決定、哀傷的情緒。因此，醫務社工在器官捐贈過程中扮演一個重要的角色，面對家屬預期性的悲傷情緒，除了給予同理陪伴及適當的需求協助外，甚而進行器官勸募。由此，醫務社工與家屬工作的歷程非常值得去探討研究，且在國內，有關器官捐贈的相關研究，大多偏重於民眾、醫療人員等對器官捐贈的知識、意願或態度的調查，亦或是捐贈者家屬的了解等，較少針對醫務社工的器官捐贈實務工作經驗進行探討，故此研究結果之取得，對於未來從事器官捐贈之醫務社工而言，有其必要性。器官捐贈，分為活體捐贈及屍體捐贈，本研究著重聚焦於醫務社工針對「屍體捐贈」家屬的工作經驗。而本研究捐贈者對象設定為非預期性死亡者，即非罹患慢性疾病預期性死亡之病人。基於以上研究動機，本研究目的主要針對以下三個方向，進行探討：一、瞭解醫務社工在器官捐贈過程中與家屬工作的歷程，以建構出醫務社工對於器官捐贈工作的主觀經驗。二、探究醫務社工在器官捐贈過程中遭遇的困境及解決策略，以累積實務工作方法。三、透過器官捐贈實務工作方法的統整分析，提供未來器官捐贈的工作參考，期能提升更好的照顧及服務品質。 5.

(14) 根據上述研究動機及目的，本研究問題主要針對以下四個問題進行探討：一、醫務社工本身對器官勸募工作的看法為何？二、醫務社工如何向家屬進行勸募工作？有何成功因素？三、醫務社工在器官捐贈過程中與家屬工作的歷程與工作內容為何？四、醫務社工在器官捐贈過程中所面臨的挑戰及壓力為何？如何因應解決及自我調適？. 6.

(15) 第二章. 文獻探討. 第一節器官捐贈發展狀況壹、國內器官捐贈發展狀況根據台灣人體器官移植條例第四、五與十二條提及，器官捐贈是指當一個人被醫師判定死亡（呼吸、心跳停止）或腦死時，根據個人生前的簽署意願或是經由家屬同意，將可用的器官或組織，以無償的方式捐贈給需要的人。透過器官移植手術，以挽救或延長罹患器官衰竭病人的生命，降低死亡率並提高其生活品質。台灣器官捐贈發展已將近 49 年2，相較於歐美國家是慢了十多年，但卻是亞洲鄰近國家中發展較完整的3。器官捐贈分為活體捐贈及屍體捐贈，目前台灣多數符合屍體捐贈之臟器捐贈者，是透過腦死判定來進行（柯文哲、李志元，2008），另外，無心跳者器官捐贈基於相關法律爭議與實務困境，目前較常使用於組織移植（例如眼角膜），組織捐贈不需透過腦死判定程序即可移植，因此受限少，且來源多，以 2017 年為例（表 1），眼角膜捐贈案例數為 537。表1. 台灣2012-2017年度屍體器官捐贈統計捐贈器官(案例數). 類別年度心臟. 捐贈器官. 捐贈組織(案例數). 肺臟. 肝臟. 腎臟. 胰臟. 小腸. 小計. 眼角膜. 皮膚骨骼小計. 例數人數. 2017. 82. 11. 108. 217. 7. 2. 427. 537. 41. 25. 603. 1030. 339. 2016. 78. 12. 96. 188. 21. 2. 397. 483. 59. 39. 581. 978. 290. 2015. 75. 7. 102. 206. 15. 5. 410. 397. 43. 27. 467. 877. 264. 2014. 80. 10. 95. 210. 12. 2. 409. 298. 31. 35. 364. 773. 223. 2013. 77. 6. 93. 197. 18. 4. 395. 259. 32. 32. 323. 718. 202. 2012. 76. 5. 90. 190. 9. 1. 371. 224. 27. 30. 281. 652. 193. 資料來源：研究者彙整自器捐登錄中心網站。台灣於 1968 年執行第一例活體腎臟移植手術，1969 年完成第一例屍體腎臟移植手術；1987 年頒布人體器官移植條例；2004 年發布腦死判定準則；2014 年發布人體器官移植分配及管理辦法。 3 1954 年哈佛大學 Merril 及 Murray 為首的移植小組首次成功的完成同卵雙胞胎間的腎臟移植，並於 1990 年獲得諾貝爾醫學獎的榮譽。日本、韓國、新加坡，則分別在 1997 年和 2000 年及 2009 年陸續訂定器官移植相關法規。 2. 7.

(16) 目前台灣器官捐贈的現況，根據財團法人器官捐贈移植登錄中心〔器捐登錄中心〕統計，2012-2017 年捐贈各項器官組織的案例數及捐贈人數顯示（表 1），器官捐贈最多的項目為腎臟，爾後依序為肝臟、心臟、胰臟、肺臟及小腸。由於每個人有兩個腎臟，若無特殊狀況，一位捐贈者皆能有兩個案例的受贈者，因此腎臟移植案例數相較其他臟器明顯較多。捐贈組織的狀況，則以眼角膜捐贈的案例數明顯較多，除了因每個人有兩枚眼角膜，若無特殊狀況，一個捐贈者皆能有兩個案例的受贈者外，相較於皮膚、骨骼及其他臟器而言，最不會破壞捐贈者大體外觀的一項手術，也因此眼角膜捐贈相較其他器官捐贈為一般民眾所能接受。表 2. 台灣 2012-2017/12/04 年度器官移植等待數統計項目年度. 等待組織. 等待器官類別(例數). (例數). 等待總計. 心臟. 肺臟. 肝臟. 腎臟. 胰臟. 小腸. 眼角膜. 例數. 人數. 2017. 234. 33. 1218. 7167. 118. 6. 671. 9447. 9339. 2016. 202. 28. 1215. 6836. 89. 4. 648. 9022. 8942. 2015. 206. 25. 1184. 6629. 104. 0. 655. 8803. 8630. 2014. 200. 26. 1225. 6425. 101. 4. 656. 8637. 8564. 2013. 149. 1164. 17. 6304. 80. -. 742. 8456. 8392. 2012. 134. 1142. 19. 6177. 84. -. 624. 8180. 8110. 註：等候移植人數會因多重器官等候者而少於各等候器官人數總和（例數）。等待器官捐贈例數皆為該年度 12 月之統計資料，2017 年統計至 2017 年 12 月 04 日資料。資料來源：研究者彙整自器捐登錄中心網站。. 另外透過器捐登錄中心統計資料顯示（表 1、2），平均每年等候器官例數約八千多例，在捐贈部分，平均每年捐贈者約為兩百多人（捐贈者大部分為多重器官捐贈），捐贈器官例數雖逐年增加，以 2017 年是創下新高 1030 例，但相較於等候器官數量，僅約一成的等候人可獲得器官移植機會。以目前屍體器官捐贈的供給量與等待器官移植的需求量差距很大，造成供不應求。而台灣目前（截至 2017/12/04）簽署器官捐贈同意累計有 366,671 人，等候接受器官移植有 9,339 人，內政部統計 8.

(17) 處截至 2017 年 11 月台灣總人口數 23,566,853 人，20 歲以上成年也有 19,106,895 人，可見台灣註記簽署同意器官捐贈成年人口比例約 2%。有鑑於台灣器官捐贈比率相較於歐美仍是偏低，於近十幾年政府單位也陸續推動相關政策，2003 年當時行政院衛生署頒訂「捐贈屍體器官移植喪葬費補助標準」，針對捐贈屍體器官移植，提供喪葬費補助。2004 年推動器官捐贈意願可註記於健保 IC 卡，透過 IC 卡註記，讓個人意願更容易傳達給家屬。人體器官移植條例於 2011 年 12 月修訂，將健保 IC 卡加註器捐意願列為正式表達器官捐贈意願的方式之一，以利第一線醫護人員發現病人為潛在器官捐贈者，可及早確定其器官捐贈的意願。而在 2014 年衛生福利部頒布「人體器官移植分配及管理辦法」，明訂等待移植者的配偶或三親等內血親曾為死後器官捐贈者，具有優先器官分配權，希望藉由有捨有得的理念，提升民眾器官捐贈的意願。另外，衛生福利部於 2017 年 10 月，開放爭議已久的無心跳器捐，讓台灣成為亞洲第一個實施無心跳器捐的國家；適用對象為同意安寧緩和醫療及願意器捐者，被判定為末期患者；當病人心跳停止 5 分鐘後就可摘器官捐贈，預計可嘉惠近百名等候器捐的民眾。貳、國外器官捐贈發展狀況從國際器官捐贈與移植註冊機構 (INTERNATIONAL REGISTRY IN ORGAN DONATION AND TRANSPLANTATION [IRODaT] ) 可見目前全球器官捐贈比率最高國家為西班牙，其次為克羅埃西亞。國際間器官捐贈機制分為兩種，默認捐贈 (Opt-out) 與自願捐贈 (Opt-in) (Rosenblum 等, 2012; 中華民國器官捐贈協會，2010；陳振業、蔡甫昌，2010；林涵萱，2012) 。默認捐贈 (Opt-out) 是政府假設民眾都同意身故後捐出器官，不同意者需要以書面形式提出，目前歐洲國家多採用此種模式的國家，包括西班牙、法國、奧地利、挪威、巴西、希臘、義大利、比利時、匈. 9.

(18) 牙利等及亞洲唯一採用此制度的新加坡。而自願捐贈 (Opt-in) 就如同台灣採用之方式，器官的來源是病人生前簽署器官捐贈同意書，或是家屬同意之，死後才可摘取器官，包括美國、英國、澳洲、德國、南韓、以色列、日本、印度等國家皆採用此方式。從統計資料中（圖 1）可發現歐美國家器官捐贈比例仍高於亞洲國家，且多數採用默認捐贈 (Opt-out) 制度的國家，捐贈率皆較高。但也不是所有使用默認捐贈 (Opt-out) 制度的國家都有很高的捐贈率，在新加坡捐贈率甚至低於台灣，探究其原因，可歸納於亞洲其他國家共同原因，器官捐贈宣導與認知不足、傳統全屍觀念等。採用自願捐贈 (Opt-in) 的美國捐贈率不低反而名列前茅，在美國德州、維吉尼亞州、加洲、俄亥俄州等多數地區於申領汽車駕照時均需進行器官捐贈意願登記 (Sehgala, Sullivanb, Figueroab, Pencakb, & Thornton, 2016; Vertanous 等, 2016) 。這樣的制度讓每個國民不管有無意願，皆須表態，間接提升國民對器官捐贈的認知，並提前表達意願。美國賓夕法尼亞州 2002 年開始針對器官捐贈者或其家人制定獎賞制度，其可獲得三百美元；以色列 2010 年通過法例，讓簽署器官捐贈卡的人及其親屬可以在需要接受器官捐贈時獲得較高的優先權（徐溯，2015）。德國相較於其他歐美國家，全國器官捐贈率是較低的，也因此在 2012 年對於器官移植法進行修正，針對年滿 16 歲的德國公民會收到醫療保險公司的詢問表單，提供他們表明是否願意在死後捐贈器官 (Kaiser 等, 2014; 徐溯，2015) 。從相關文獻中仍可發現，有較低的器官捐贈意願，在世界各國普遍的原因是對於器官捐贈認知不足、宗教信仰及顧及家庭因素，而家庭因素又多源自於家庭成員對於器官捐贈的認識與溝通不足 (Hafzalah, Azzam, Testa, & Hoehn, 2014; Kaiser 等 , 2014; Lakshmi, Nagarajaiah, Ramachandra, & Math, 2015; López-Falconya 等, 2016; Mihály, Smudla, & Kovács, 2016; Min & Ha, 2015; O’Mally & Worrell, 2014; Park, Yun, Oh, & Song, 2015; Robinson, Klammer, Perryman, Thompson, & Arriola, 2014; Sun, 2015) 。 10.

(19) 在一份針對墨西哥瓜納華托的研究中指出，缺乏對器捐的認知影響著捐贈意願 (López-Falconya 等, 2016) 。而在亞洲國家，除了台灣，韓國在近幾年捐贈率迅速竄升，Min 與 Ha (2015) 研究發現，韓國政府透過公眾宣導、醫護人員的教育，大大提升該國人民對器官捐贈的認識與意願。但也如同多數亞洲國家，韓國相較於美國，即使個人有器官捐贈意願，多數不會主動與家人進行討論 (Park 等, 2015) ，然而家屬往往掌握最後器官捐贈與否的決定權。. 2015年世界各國捐贈率西班牙克羅埃西亞美國法國奧地利挪威. 英國澳洲瑞士加拿大紐西蘭台灣德國南韓以色列新加坡* 土耳其香港中國日本 0. 5. 10. 15. 20. 25. 30. 35. 40. 圖 1. 2015 年世界各國捐贈率註：捐贈率＝器捐人數/百萬人口。*新加坡為 2013 年統計數字。資料來源：研究者自行統整【台灣資料參考自內政部統計處、器捐登錄中心；新加坡資料參考自 Leung B.（2015，10 月 15 日）。親人才沒說要「留全屍」！5 張圖看香港器官捐贈率不升的真正原因。The News Lens 關鍵評論。取自 https://goo.gl/P8xDef；其餘國家資料則參考自 IRODaT 網站】。. 11.

(20) 參、小結從圖 2 可看出南韓在近十年來器官捐贈率 1.9 提升至 9.964，顯見器官捐贈推動的有效成果。而台灣的器官捐贈發展雖是亞洲先驅，但仍難以和歐美國家相比，且從數據分析（表 1、圖 2）近幾年捐贈率除了在 2012 年及 2016 年有較大幅度提升，其他皆是緩慢上升，成長幅度不如南韓。在 2016 年器捐率明顯提升，或許探究原因為 2015 年八仙塵暴事件後，北醫牙醫系蘇同學的父母為其做了大愛捐贈的決定，各家媒體競相報導，也順勢為器官捐贈做了很好的宣導。台灣民眾對於器官捐贈認知不足，在醫院臨床工作中，民眾對於腦死與植物人混淆不清仍是常見，等待器官人數逐年攀升，但曾經具體表達器官捐贈意願的人卻是微乎其微，在亞洲，家屬扮演醫療決策重要角色，而器官捐贈工作就是在這樣具有挑戰的環境下進行，因此本研究嘗試在這樣的背景脈絡下，探究醫務社工如何與家屬進行器官捐贈工作，以及所遭遇的困境。. 圖 2. 台灣與南韓 2005-2015 年器官捐贈率註：捐贈率＝捐贈人數/百萬人口。資料來源：研究者自行統整【台灣資料參考自內政部統計處、器捐登錄中心、IRODaT 網站；韓國資料參考自 IRODaT 網站】。. 4. 捐贈率＝捐贈人數／百萬人口 12.

(21) 第二節器官捐贈抉擇與捐贈者家屬需求壹、民眾器官捐贈的意願與考量一、國內民眾器官捐贈的意願與考量中華民國器官捐贈協會曾於 1994 年，首次就臺灣民眾對器官捐贈的認知進行調查研究，在 449 位受訪者中，有 82.9%的受訪者是能接受腦死後捐贈器官的「觀念」，但僅有 17.1%表示，在腦死狀況下「願意」捐贈器官（游雅婷、蘇惠智，1994），可見接受器官捐贈的觀念與願意成為腦死後器官捐贈者，仍有一定程度的落差。而器捐登錄中心分別於 2013 及 2016 年發表針對全台器官捐贈概念意向調查報告，由衛生福利部（2013，2016）新聞稿發佈約有七成受訪者願意捐贈器官，已簽署器捐同意書從 2013 年 8.7%提升至 2016 年 12.5%。從 1994 年至近年的調查可發現，民眾對於器官捐贈的接受度雖高，但對於實際簽署同意書人數的比率沒有太大提升。分析 2013 及 2016 年民眾認同器官捐贈但卻尚未簽署同意書之原因，2013 年有 39.9%覺得自己還年輕或時候未到，21.8%的人擔心家人不贊成，更有近八成從未與家人聊到器官捐贈的話題，而 2016 年的調查顯示，主要原因是太忙碌、尚年輕及害怕家人無法接受。很多人覺得談論器官捐贈會涉及到死亡議題，認為死亡的腳步似乎離自己很遙遠，因此不用這麼早考慮簽署同意書，然當自己成為潛在捐贈者時，家屬往往因無法得知其意願而錯失器官捐贈的機會。此外，多數台灣研究針對不同對象進行器官捐贈態度意願等相關探討，從中也可看出影響其器官捐贈的決定因素，如下：（一）大學生調查 13.

(22) 陳瑞娥、謝春滿（2008）探討大學護理系學生對器官捐贈的知識、態度及意願，結果顯示簽署自身器官捐贈同意卡時，最主要是考慮家人的意見（93.3%），其次才是自己（80.0%）；當家人生命無法挽救時，只有 27.5%研究對象會簽署家人器官捐贈同意書。從此研究可見大學護生認同器官捐贈，但當捐贈者為自己的家屬時反而有更多的猶豫，而家人也是影響簽屬器捐同意卡的重要因素。在杜懿韻（2011）研究中指出，大學生不管是否具有醫護背景，幾乎全都對於器官捐贈有一定程度的認知；而整體大學生簽署器官捐贈同意卡率偏低，醫護背景的器官捐贈同意卡簽署率略高於非醫護大學生，在醫護與非醫護大學生簽署器官捐贈同意卡時，雖然以考慮自己的意見為主佔 79.8%，但考量家人的意見的比率其實也不相上下，佔 77.6%；多數學生皆不曾與家人談論器官捐贈想法，但他們皆贊成家人簽署器官捐贈同意卡。鄭善曰（2015）調查尚未簽署並註記同意器官捐贈之大學生和碩博士生，不論是有簽署意願或是沒簽署意願的受訪者，考量外在因素主要都是怕家人反對，而有簽署意願的內在因素主要是認為還年輕，不急著簽署。從以上三份研究中可發現，家人的意見仍是影響大學生簽署器官捐贈同意書（卡）的關鍵因素。（二）縣市民眾調查李淑如（2012）研究 442 名台北市成人中發現，約 76%的人在未來如果腦死時，願意進行器官捐贈的的可能性大，而無意願的人較主要考量是父母的意願。另外，在葉翔婷、陳政友（2014）調查 440 名基隆市民眾對家屬器官捐贈意願及其相關因素研究，12.7%已簽屬器官捐贈同意卡或是註記健保卡， 14.

(23) 70.5%家屬間不曾討論過器官捐贈，61.4%仍有「保留全屍」、「留最後一口氣回家」的習俗；若已知家屬生前願意捐贈器官，78.4%會遵從其意願捐贈器官，若不知家屬生前意願，一半的受訪者採中立意見。（三）醫護人員調查賴雅惠（2008）針對 2,497 位醫院工作人員進行調查，僅 11.65%（291 位）有填寫器官捐贈同意卡；於外科系服務的醫療人員對於器官捐贈正向態度是高於內科系。2010 年慈濟醫院調查各院區護理人員進行器官捐贈態度調查，1,359 名受訪者中，僅有三成護理人員簽署器官捐贈同意卡，其中不考慮簽署的的主要考量是「未接受器捐觀念」及「家人反對或未與家人討論」（余翠翠，2010）。同樣在其他研究也可發現即使是與器官捐贈及勸募工作有直接相關的神經加護病房，未簽署器官捐贈同意卡的護理人員仍占多數（柯莉珊等，2011）。從研究中發現，近幾年多數受訪民眾，對於器官捐贈概念已較普遍能接受，甚至也認同器官捐贈，但願意簽器官捐贈同意書的比率還是低。此外，在台灣會主動與家人討論器官捐贈議題比率並不高，但家人對於決策影響甚鉅，會是影響個人器官捐贈意願的關鍵因素，因此若個人未表達意願或未曾與家屬討論，當事情發生當下，家屬在哀傷情緒中，更容易會陷入猶豫不決。而醫務社工即在此背景脈絡下，進行器官勸募工作，其中的挑戰值得探討。二、國外民眾器官捐贈的意願與考量根據美國器官捐贈組織（Donate Life America）於 2017 年 12 月統計，美國 95%的民眾有捐贈意願，約有 54%的 18 歲以上民眾有註冊器官捐贈。LopezFalcony 等 (2016) 調查 614 位墨西哥瓜納托人器官捐贈態度，占 82.8%非常願 15.

(24) 意捐贈，然研究結論指出雖然大多數的人願意捐贈，但並不反映在捐贈率上。 Hajjar, Abdulqader, Aldayel, Alfardan, 與 Alzaidy (2016) 利用社交媒體網路隨機調查居住在沙烏地阿拉伯的人，913 名中有 51%的受訪者願意捐贈器官。 Kaiser 等 (2014) 在德國北萊茵-威斯特法倫州進行了關於器官捐贈問題的調查，於 1485 份問卷受訪者只有 14%簽署器官捐贈卡。近年在韓國註冊器官捐贈人數約占總人口 2-3%5 (Sun, 2015) 。由此可見，器官移植有助於挽救或延伸罹患器官衰竭病人的生命，降低死亡率並提高其生活品質，然全世界器官移植所面臨最大的挑戰即是可用的器官相對於需求量有顯著的差異。在國外的文獻中，一份統整歐美相關研究的報告，針對影響成為器官捐贈者的決定因素之探究，分析了以下七種考量因素 (Irving 等, 2012) 。「關係因素」，關係的親疏遠近影響著捐贈意願，多數拒絕器官捐贈者，可以接受捐贈給親屬，但無法接受捐贈給不認識的人或是特定的人（例如：黑人、“壞人”等） (Morgan, Harrison, Afifi, Long, & Stephenson, 2008; Newton, 2011) 。「宗教信仰因素」，宗教是影響個人器官捐贈意願的常見原因，取決於個人如何解讀其宗教信仰的立場法令，因著信仰對於死後身體、靈魂的看法，來決定捐贈與否 (Hafzalah 等, 2014; Morgan 等, 2008; Newton, 2011; Robinson 等, 2014) 。「文化因素」，有些文化風俗認為捐贈者的靈魂會轉移到受贈者身上，另外討論器官捐贈與死亡議題相似，因對死亡恐懼而不願考慮或討論器官捐贈議題 (Newton, 2011) 。此外，「家庭影響因素」，家人認同與否牽動意願抉擇，部份的人認為曾提出明確決定可以讓家人在面臨抉擇時較不猶豫，也有人認為器官捐贈會影響家人的悲傷過程 (Newton, 2011) 。「身體完整性因素」，對於器官摘除造成身. 5. 從韓國器官捐贈機構 (Korea Organ Donation Agency) 可見最新統計韓國 2014 年器官捐贈註冊人數累計 1,156,715 人。 16.

(25) 體的變化感到擔心，或是認為在死亡後應保持身體完整性才是有尊嚴 (Newton, 2011; Sun, 2015) 。「醫療互動經驗因素」，部分拒絕原因來自於過去對醫療的不信任或負面經驗，而有些人則認為醫療太快放棄病人，或是在治療過程中感覺不受尊重等，因而影響他們的捐贈意願 (Morgan 等, 2008; Newton, 2011; Robinson 等, 2014) 。「器官捐贈知識缺乏因素」，缺乏器官捐贈相關資訊，或是對於器官捐贈過程不清楚，甚至多數人對於腦死的認知不足 (Robinson 等, 2014; Sun, 2015) 。在國外一般民眾願意捐贈的原因，多數是基於利他主義，認為可藉此幫助有需要的人 (Lopez-Falcony 等, 2016; Morgan 等, 2008; Newton, 2011) 。Li (2016) 提出在進行器官勸募工作時，增加說服性訊息對於原本無註冊器官捐贈的人，能有提升其捐贈意願的效果。所謂的說服性訊息，首先，教育潛在捐贈者器官捐贈的價值，使他們獲得相關的知識；其次，說服力的信息可以在潛在捐贈者和需要他們幫助的受贈者之間創造情感聯繫，例如，藉此喚起同情，使潛在捐贈者在需要幫助的人中更多地了解自己，以此增加幫助行為；第三，透過訊息的傳遞，傳達可以實現慈善目標的可能性。三、小結從文獻中可發現，不管國內外，家庭都是影響器官捐贈的關鍵因素，而在亞洲社會，相較於捐贈率高的歐美國家，個人似乎較缺乏與家人討論器官捐贈的情形。從國外的研究中發現，除了個人價值、宗教信仰影響家屬捐贈意願，醫病關係、醫療及器官捐贈資訊提供等，也會影響民眾器官捐贈的抉擇。本研究期待透過醫務社工的視角了解台灣經驗，探討與家屬的器官捐贈工作經驗、成功因素及家屬工作重點。 17.

(26) 貳、捐贈者家屬的決策歷程及考量近年來，社會對於器官捐贈的觀念有逐漸認同的趨勢，家屬漸漸也成為主動提出器官捐贈的人，根據器捐登錄中心 2013 年針對 122 個已完成大愛器官捐贈者家庭所做的統計，捐贈者家屬認為當初作下此一決策的助力依序是：「能幫助他人」 35%、「讓親人猶如尚在人間」27%及「順應遺願」12%。當醫療團隊告知親人符合器官捐贈的條件時，其家屬決策過程中，往往會因各種因素而陷入內心混亂、痛苦抉擇的煎熬，失落與不捨的掙扎，家屬反覆於心理五階段（否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受）的各個情緒中擺盪游移，但也唯有家屬認知病人邁向死亡的事實，才有可能考慮器官捐贈（柯文哲，2003）。一、決策歷程家屬因著各自家庭背景、信仰、考量等而同意器官捐贈，其決策過程是複雜且多變的。面對生命末期階段，家屬不僅面臨許多的壓力及抉擇，對於治療計畫往往必須在短時間內做出重大決定，對有些家屬而言，在盡力搶救病人後，答應器官捐贈的背後似乎意謂著放棄病人，因此造成其內心許多的衝擊（柯莉珊、樓文菁、莊雯如、張瑞燕、林麗華，2011；張麟、黃勝堅、蕭勝煌，2010）。以下試著從文獻及實務工作經驗中，彙整遭逢非預期性意外之器官捐贈者家屬在面對器官捐贈決策前到決定捐贈的動態歷程。（一）非預期性意外→否認現況多數在面臨器官捐贈抉擇前的家屬，首先都須面對摯愛的家人遭逢突如其來的重大意外或疾病，而有腦死的情況。他們從否認到接受腦死即是死亡的過程，其實並沒有太多的時間。在得知消息後，家屬通常是麻木、混亂、. 18.

(27) 震驚或懷疑的，不認為病人即將面臨死亡，或是覺得病人還年輕，甚至期待奇蹟的到來 (Bellali, Papazoglou, & Papadatou, 2007; Manuel 等, 2010; 呂彥萱，2016) 。非理性的想法與激動的情緒，在這個階段最常出現。（二）尋找證據→承認死亡→賦予意義家屬抱著希望，為了證明病人仍然活著，開始在他身上找尋相關的證據，例如：呼吸、心跳、體溫以及反射動作等，處於否認與承認死亡的掙扎中 (Manuel 等, 2010; 呂彥萱，2016) 。家屬試著說服自己及醫療人員仍有一線希望，然而隨著時間經過，醫師不斷告知病況嚴重性，說明醫療的極限，家屬不得不被相關證據說服，看見了醫療人員的努力但仍未見病況改善，只能悲傷的接受不可逆的疾病狀態（呂彥萱，2016）。疾病不可逆的醫療告知對家屬而言，是最為衝擊的。家屬通常是帶著身心俱疲的狀態，承認病人即將步入死亡，或接受腦死即是死亡，即使他們的情感層面仍舊無法接受，但理性層面卻讓他們不得不承認這樣的結果。在家屬接受腦死的不可逆及理解醫療處遇的極限之後，器官捐贈才可能成為選項 (Bellali & Papadatou, 2007; 呂彥萱，2016) 。而家屬得知器官捐贈的訊息，來自於過去相關的經驗與知識、親屬朋友提供意見，或是經由醫院人員告知。在家屬考慮器官捐贈前到決定器官捐贈的當下，他們試圖為捐贈者的死亡尋找意義，嘗試著與器官捐贈連結。而家屬的器官捐贈考量與決策因素，從利己到利他皆是家屬賦予捐贈者在腦死後決定器官捐贈的正向積極意義 (Manuel 等, 2010; Ralph 等, 2014; Sque, Long, & Payne, 2005) 。. 19.

(28) （三）誰來決定→確定器官捐贈接著，當家屬有器官捐贈意願，其決策歷程是個複雜的過程，因為決策往往涉及的不只有一位的家庭成員。即使國內以「人體器官移植條例」第 8 條之 1 中明定的最近親屬得以一人書面同意即可，然其他家屬皆會是影響因素。Bellali 與 Papadatou (2007) 針對希臘 22 位兒童腦死父母器官捐贈決策歷程研究，將決策類型分為「個人層面」與「人際層面」，在個人層面存在兩種類型決策過程：「即時的」和「理性的」，而逐步理性的決策過程同意器官捐贈的機率高於即時的；在人際層面，可分為三種類型：（1）使用協商方式讓所有家庭成員都支持並做出最終決定；（2）由一個家庭成員作出並強加於其他人的決定；和（3）在不顧某些家庭成員的意見所作出的決定；然而，研究中也指出家屬同意器官捐贈大多在個人層面理性地做出決定，而在人際關係上以協商一致的方式作出決定。呂彥萱（2016）的研究也將決策類型分為（1）「家人共同決定」：類似於「達成共識的決定」，通常較少遇到阻礙；（2）「法定同順位決策的一方迴避或放棄決策權」：具法定決策第一或同一順位家屬因決策壓力或拿不定主意，或是關係疏離，也可能原本就不是主要決策者，而選擇逃避或放棄決策；及（3）「捐贈者父母主導決策」：排除其他親友意見，或是減少家庭其他不必要之衝突，而由父母主導，選擇性的讓親友知道。以上可見國內外研究器官捐贈者家屬之決策類型，皆分為個人或群體決定，不同之處在於國內會出現具有法定決策權的家屬選擇逃避或放棄，造成最後擔負決策的家屬因無法確定其他家屬的想法意見，而必須承受更大的壓力。二、影響捐贈的考量因素 20.

(29) 針對潛在捐贈者家屬於實際面臨親屬器官捐贈抉擇時，所考量與顧忌的原因，以及決定要與不要的關鍵因素進行了解有其必要性，如此才能更準確掌握及貼近臨床實務現場，而非只是揣測尚未發生時的考量意願。從潛在捐贈者家屬的相關研究資料可發現，家屬拒絕器官捐贈的主要因素，大致上有「對醫療的不信任」、「無法接受腦死即是死亡」、「缺乏器官捐贈相關資訊」、「病人未表達意願」、「家人意見分歧或家庭面臨多重壓力」、「宗教信仰」以及「擔心病人身體形象改變與受苦」等 (Ormrod, Ryder, Chadwick, & Bonner, 2005; Sque 等, 2005; Bellali & Papadatou, 2007; Bellali 等, 2007; Martínez, López, Scandroglio, & García, 2008; Anker & Feeley, 2010; Rodrigue, Cornell, Krouse, & Howard, 2010; Ghorbani 等, 2011; Morais 等, 2012; Kim, Yoo, & Cho, 2014; Ralph 等, 2014; Robinson 等, 2014; Mihály 等, 2016; 黃姝文、陸洛，2005；謝佳恩、陳堯俐、林惠娟、張雅音、謝清水，2010；王思涵等，2012；呂彥萱，2016)。另外從捐贈者家屬的研究調查可歸納願意接受器官捐贈的重要原因，包括「接受腦死狀態」、「對於器官捐贈的認知」、「捐贈者意願」、「利他」與「利己」因素等 (Sque 等, 2005; Bellali & Papadatou, 2007; Martínez 等, 2008; Stouder, Schmid, Ross, Ross, & Stocks, 2009; Manuel 等, 2010; Rodrigue 等, 2010; Morais 等, 2012; Kim 等, 2014; Ralph 等, 2014; Mihály 等, 2016; 張雅音等，2010；王思涵等，2012；林涵萱，2012；呂彥萱，2016) 。以下將國內外潛在捐贈者家屬考量因素彙整分類說明：（一）醫療因素包括醫療人員向家屬提及器官捐贈的時間點與方式、過去或現在好或不好的醫療經驗，以及醫療人員提供資訊是否能滿足家屬需求等，皆會影響 21.

(30) 決定器官捐贈的重要因素 (Bellali & Papadatou, 2007; Mihály 等, 2016; Ralph 等, 2014; Sque 等, 2005)。另外，醫療人員與家屬建立積極關係有助於同意器官捐贈，但負面關係則會導致拒絕 (Bellali & Papadatou, 2007) 。（二）認知與資訊因素而對於醫療的不信任也經常與「無法接受腦死即是死亡」或「缺乏器官捐贈相關資訊」息息相關 (Anker & Feeley, 2010; Ghorbani 等, 2011; Mihály 等, 2016; Sque 等, 2005) 。Ormrod 等 (2005) 指出，腦死的判定能協助家屬更確認病人已經死亡（腦幹死亡）的事實，僅有一小部分的家屬即使在腦死判定後仍未能清楚的理解腦幹死亡的意義。對家屬而言，接受病人疾病嚴重性與不可逆是影響器官捐贈的先決條件，而當家屬對於器官捐贈有一定的資訊及認知，或是由家屬主動提出，對於器官捐贈會有正面的影響 (Bellali & Papadatou, 2007; Bellali 等, 2007; Rodrigue 等, 2010; Ralph 等, 2014; 呂彥萱，2016) 。（三）個人與家庭因素「病人是否曾經表達過捐贈意願」及「家屬對於器官捐贈的認同度」也是關鍵，臨床上，最常遇到的是病人大多生前未表明意願，以至於需要交由家屬做決定。若缺乏病人意願做為參考，會使得家屬在面臨決策時更為猶豫，擔心其他親人反對、質疑代理權的合法性，以及無法確定怎麼做是對病人最好的選擇 (Sque 等, 2005; Bellali & Papadatou, 2007; Martínez 等, 2008; Anker & Feeley, 2010; Morais 等, 2012; Kim 等, 2014; Ralph 等, 2014; 黃姝文、陸洛，2005；呂彥萱，2016) ；家庭經歷多重壓力事件，或是彼此意見紛歧或關係緊張時，通常會拒絕器官捐贈 (Bellali & Papadatou, 2007) 。 22.

(31) （四）宗教因素「宗教信仰」及「擔心病人身體形象改變與受苦」，較常是因著個人所處的文化風俗而影響，例如台灣有死後必須留全屍、民間傳說靈魂在人死身體冰冷後才會離開等說法，或是國外認為身體是由“神”主宰而非人所擁有 (Bellali & Papadatou, 2007; Anker & Feeley, 2010; Ralph 等, 2014; Robinson 等, 2014; 謝佳恩等，2010；王思涵等，2012) 。（五）利他與利己因素然而，利他與利己因素是同意器官捐贈的關鍵，利他包括「幫助另一個家庭／人」等，利己包括「正向的面對親人的離去，減輕悲傷」、「行善有福報」、「爭取與捐贈者相處的時間，並有更多時間說再見」等。相關研究指出捐贈者家屬期待擺脫死亡的消極經驗，而努力集中於對於死亡和器官捐贈的積極結果，使死亡具有意義，即捐贈者的死亡不是徒然的，是對受贈者的生命及生活品質有益，另一方面捐贈者仍然透過受贈者而以某種形式繼續存在著等 (Sque 等 , 2005; Bellali & Papadatou, 2007; Stouder 等 , 2009; Manuel 等, 2010; Morais 等, 2012; Ralph 等, 2014; Mihály 等, 2016; 張雅音等，2010；王思涵等，2012；林涵萱，2012；呂彥萱，2016) 。三、小結於國內外對於器官捐贈決策歷程及考量因素的相關研究中，可發現這不是一個簡單的直線性發展過程，而是錯綜複雜，因著不同的家庭關係、文化背景、疾病認知，甚至是醫病互動關係影響著，決策的過程從一開始的無法置信，到最後接受器官捐贈，看似簡單卻在每個環節對家屬而言都是充滿著煎熬，甚至. 23.

(32) 也挑戰著與家屬一同工作的醫療人員。在台灣大多是由醫務社工陪伴潛在捐贈者家屬，並進行器官勸募工作，其須在有限的時間內，了解家庭的背景脈絡、發掘每個家屬所在乎的考量因素、適時地傳遞器官捐贈資訊並仍保持良好的溝通關係，最後還要協助家庭成員進行決策，醫務社工如何與家屬工作，並勝任這樣的角色，是本篇研究所想進行探討的。參、捐贈者家屬的需求從接獲噩耗到決定大愛捐贈，捐贈者家屬經歷身心煎熬、醫療抉擇掙扎，甚至是家庭衝突，無助及哀傷等複雜的情緒無時無刻伴隨著家屬，在醫療的現場，除了提供病人良好的醫療照顧外，家屬社會心理需求更是要被看見與照顧的，研究者嘗試從文獻中整理分析國內外器官捐贈前後家屬的相關需求，統整如下：一、心理情緒的支持（一）捐贈前：符合器官捐贈腦死病人，大多來自非預期疾病或意外，事發當下家屬面臨極大的心理衝擊（柯文哲，2003），除了慌亂不知所措外，內心充滿不捨哀傷、無法接受，甚至是憤怒、失控崩潰等複雜情緒，生活、工作與家庭也亂了原有的秩序。除了承受生理、心理與自我的失落外，還要面對家庭關係緊張、社會壓力等情況的發生（呂彥萱，2016）。處於這樣情境的家庭，需要一些時間去平復情緒，理解腦死的概念與病人病情的不可逆性，以及決定是否器官捐贈；在這樣的過程中，器官捐贈只是醫療決策中的一個選項，持續的陪伴，以及關注家屬的心理情感與悲傷輔導的需求，減輕其不安的情緒反應，才是真正迫切且重要的 (Sque 等, 2005; Bellali 等, 2007; Fernandes, Bittencourt, & Boin Ide, 2015; 柯文哲，2003) 。此外，給予家屬情緒關懷的同時，促進家屬在病人床 24.

(33) 邊的陪伴，並引導家屬向病人表達情感並做最後的告別也是很重要的 (Bellali 等, 2007) 。（二）捐贈後：無法挽回親人的生命，選擇將其可用的器官捐贈出來，遺愛人間，象徵其生命延續，固然是一件值得榮耀的事情，但在器官捐贈不普遍的現今，許多家屬仍是孤單地承受多重的壓力。死亡帶來的悲傷失落、夜不成眠、沒食慾、孤立感及脆弱、痛苦遺憾、不甘心、自責的情緒經常在器官捐贈後數月，仍攪擾著家屬 (Sque 等, 2005; 呂彥萱， 2016) 。面對親人離去所衍伸的負面複雜情緒，持續和系統性的支持有助於促進其心理壓力的緩解，而家庭、朋友及宗教信仰等對於治療悲傷有正向的幫助 (Kim 等, 2014; Stouder 等, 2009) 。Manuel 等 (2010) 指出社會支持網絡（包括醫療人員、家人和朋友等）對捐贈者家屬器官捐贈經驗的重要影響，可協助其恢復生活的穩定性及和平感。而黃姝文與陸洛（2005）研究發現捐贈者家屬參加器捐家屬聯誼團體或是專業輔導團體，可從中得到支持及安慰。二、相關資訊的提供（一）捐贈前：家屬面對醫療環境或是疾病狀況往往是陌生的，因此若缺乏詳細且不斷的病情解釋，或針對家屬個別差異性說明相關檢查與治療，家屬很難在有限的時間內理解病人的疾病狀況及治療方式。器官捐贈的重要條件是病人符合腦死，通常家屬無法清楚腦死即是死亡，或是把腦死認定的昏迷指數 3 分與一般暫時性昏迷指數 3 分混為一談，甚至把植物人與腦死病人間混淆不清。許多研究不斷強調，提供家屬關於病人疾病及醫療狀況的資訊，協助了解腦死標準以及診斷腦死的醫療程序. 25.

(34) 是很重要 (Bellali 等, 2007; Manuel 等, 2010; Ralph 等, 2014; Sque 等, 2005) 。家屬理解病人腦死狀況、醫療處遇的極限，以及接受病人生命終止的事實，器官捐贈才可能成為家屬的醫療決策的選項之一（呂彥萱，2016；柯文哲，2003）。而家屬對於捐贈前的醫療相關需求，亦期待醫療人員能保證持續為病人提供適當的照顧 (Bellali 等, 2007) 。（二）捐贈後：在家屬決定同意器官捐贈後，對於捐贈程序（例如：捐贈器官行政程序，病人身體外觀和喪葬程序等）清楚說明及持續資訊的給予，能降低家屬的不安與緊張 (Bellali 等, 2007; Berntzen & Bjork, 2014; Ralph 等, 2014) 。而器官移植結束後，通知捐贈者家屬有關移植結果的信息，以及澄清與受贈者聯繫的現有限制也是至關重要的 (Bellali 等, 2007) 。三、社會生活的適應（一）家庭層面：家庭成員擔心觸動悲傷情緒，而避免提及病人相關事物，減少分享溝通，或是當初家庭成員對於器官捐贈意見不一，造成彼此不諒解，關係緊張；家庭因為病人的離去，導致原有的家庭角色或功能起了變化；另外，病人若是家庭主要經濟來源，則會造成家庭在悲傷中仍須面對生活的經濟壓力（呂彥萱，2016；黃姝文、陸洛，2005）。（二）社會層面：在華人社會死亡是一個禁忌的話題，器官捐贈更因著每個人的價值觀而有不同的解讀，造成了捐贈者家屬許多的壓力，擔心遭受不認同器官捐贈的親友異樣或不能理解的眼光，甚至街坊鄰居的閒言閒語、冷嘲熱諷，甚至因此會主動或被動地減少社會參與（呂彥萱，2016；黃姝文、卓紋君，2012）。器官捐贈看似是對社會注入了正向的力量，. 26.

(35) 但在有些捐贈者家屬的內心，會因著社會輿論或大眾對於器官捐贈的看法，對於捐贈的意義產生質疑與否定（呂彥萱，2016）。因此，引導家屬將死亡賦予一個積極的意義，增強器官捐贈的正向歸因，或是獲得受贈者的正向回饋及感謝之意，對於家屬來說會是很大的安慰與支持（呂彥萱，2016；黃姝文、卓紋君，2012）。四、其他需求除了上述較具共同性的需求外，另因個別捐贈者家庭特殊性而有其他不同的需求。舉例而言，符合腦死器官捐贈者，排除疾病因素，有許多來自於車禍或是職災等意外，而這些通常事後或許會牽扯官司訴訟，調解與官司並不會隨著病人的離去而消失落幕，反而是剛揭開序幕。家屬期待透過司法程序得到公平正義與公道，但冗長、複雜的司法過程可能延長了家屬的哀傷，且當判決結果不如家屬所預期，也將為家屬帶來極大的衝擊（呂彥萱，2016；黃姝文、卓紋君，2012）。因此，相關法律資訊及福利諮詢的提供，對於這類型的家屬相形重要。. 27.

(36) 第三節醫務社會工作與器官捐贈壹、器官捐贈工作一、國外器官捐贈工作 Mihály, Bakos, 與 Márton (2009) 針對歐洲 1601 位器官捐贈協調員進行調查，99%隸屬於醫院，70%是兼職（另有其他職務），多數透過培訓課程成為協調員，而其現有職務 46%為護理人員、37%為加護病房醫師、13%為其他醫師。西班牙在器官捐贈移植方面領先全球，政府全力支持並致力於器官捐贈工作，每家醫院內部皆聘任協調員，在公立醫院捐贈率遠遠高於私立醫院，而協調員多由加護病房醫師或麻醉科醫師兼任；器官捐贈工作以醫師為主導，相較於其他專業人員更具有說服力，不論是在醫療團隊的配合度，或是病人家屬的信任感，皆具有正向的回饋 (Rodríguez-Arias, Wright, & Paredes, 2010) 。歐洲有較多國家採取默認捐贈 (Opt-out) ，不論是在歐洲或是全球，西班牙都是器官捐贈率最高的國家，因此西班牙的器官捐贈模式也是各國學習的典範。從文獻可發現默認捐贈 (Opt-out) 制度國家是較少提及「勸募」，而是在病人符合條件時，與家庭進行面談，確定最近親屬不反對後，即可進行器官捐贈工作 (Girones, Lillo Crespo, & Dominguez Santamaria, 2015) 。所謂的西班牙模式，除了默認捐贈 (Opt-out) 制度，在西班牙每間醫院至少一名由醫師兼任的協調員，放寬捐贈條件，包括不限定年齡，對於感染或惡性腫瘤病人皆可成為潛在捐贈者，在進行面談時使用說明詳細的協議書，向家屬說明及確認其意願，並清楚記錄家屬拒絕的原因，爾後由國家移植組織每年彙整資料進行檢討改善，另外針對協調員提供激勵獎金；而西班牙模式的成功，歸功於教育、溝通、公眾關係、醫院補助及品質提升的詳盡規劃 (Matesanz, Domínguez-Gil, Coll, 28.

(37) Mahíllo, & Marazuela, 2017; Rodríguez-Arias 等 , 2010) 。同樣採取默認捐贈 (Opt-out) 制度的國家，還包括巴西、希臘、挪威及義大利等。巴西在 1997 年採用西班牙模式，建立醫院移植協調員的制度，同樣是在病人符合捐贈條件時，透過面談取得家屬同意 (dos Santos, Massarollo, & de Moraes, 2014; Garcia, Miranda, Luca, Nothen, & Teixeira Pinto, 2007; Martínez, 等, 2008) 。巴西在近年開始將社工人員納入器官捐贈團隊，透過社工人員的社會心理評估專業，了解病人家庭脈絡背景，增強醫病關係與信任，並提供家屬社會心理層面的照顧，減少家屬拒絕器官捐贈的可能性 (Fernandes, Mendes Soares, Boin, & Lessa Zambelli, 2010) 。在希臘由醫師告知家屬病況的不可逆與腦死狀態，同時由協調員關懷家屬，在正式確認家屬器官捐贈意願前，較常使用間接的訊息傳達方式，讓家屬有更多的時間考慮 (Bellali & Papadatou, 2007; Bellali 等, 2007) 。挪威凡是病人符合腦死狀態，醫療人員就必須與家屬確認捐贈意願，由醫師告知家屬病況之不可逆，並盡可能在適當時機與家屬確認其捐贈意願 (Oroy, Stromskag, & Gjengedal, 2013) 。義大利是由醫師、護理人員、心理師及志工共同照顧潛在器官捐贈者及其家屬，勸募期間醫護人員提供相關醫療資訊，心理師與志工提供家屬心理情緒的關懷，並透過家庭會議告知家屬病人腦死狀況，另外針對器官捐贈意願諮詢時，同樣由團隊人員與家屬共同進行會談，協助家屬決策 (Bocci 等, 2016) 。不同於多數歐洲國家，英國與德國傾向採用自願捐贈 (Opt-in) 制度。從英國 NHS Blood and Transplant (NHSBT) 可見器官勸募工作主要由護理背景之專業人員擔任 (Sutherland, 2003) 。英國將器官捐贈納入臨終護理的規範，加護病 29.

(38) 房醫師及護理人員主責病人照護，由協調員向家屬提出器官捐贈，協助家屬進行決定 (Mills & Koulouglioti, 2016) 。德國對於器官捐贈的提議較為保守謹慎，在家屬接受腦死後才考慮提及器官捐贈，在這之前會有多次的病情解釋，確保家屬都清楚疾病狀況，也透過多次會談了解家屬的文化背景與價值，於適當時機由主要照顧的醫師向家屬提出器官捐贈選項，並後續由社工人員、牧師或心理師提供家屬情緒上的關懷 (Dier & Hormann, 2014) 。在採用自願捐贈 (Opt-in) 制度的國家，以下就美國、澳洲、印度、日本說明之。美國器官捐贈工作因各州法律不同而有些許差異。美國器官捐贈勸募與移植相關工作以協調員主責 (Anker & Feeley, 2011) 。而從美國移植認證委員會 (American Board for Transplant Certification; ABTC) 可見該國協調員主要由護理或醫療相關背景人員擔任，即有資格參與相關器官捐贈協調員考試與認證 (Mills & Koulouglioti, 2016) 。而不同於西班牙，美國的協調員並非醫院所聘僱，而是來自於器官勸募組織 (Organ Procurement Organization [OPO] ) 的外部協調員，多為專任專責。然而，美國社工人員在器官捐贈過程的角色，則被期待處理家庭哀傷、社會心理評估及捐贈後遺族關懷等。有學者提出在器官勸募階段，社工人員需考量專業倫理，尊重個人價值且不影響個人自由意志，透過提高醫療團隊對於病人及其家屬文化背景的理解，給予陪伴關懷，協助醫療團隊器官捐贈工作更為完善，甚而協助家屬做出最合適的決定 (Geva & Weinman, 1995) 。美國雖然目前仍是屬於自願捐贈 (Opt-in) 制度，然而在部分州法律規定病人臨終時，醫療人員必須主動向家屬提出器官捐贈的建議。當病人符合器官捐贈條件，協調員使用不同的信息與潛在捐贈者家屬溝通討論，將信息分成（1）提供教育：強調捐贈的需要、說明潛在捐贈者的病況、解釋臨床術語等；（2）. 30.

(39) 描述捐贈的好處：討論器官捐贈如同拯救生命、正向積極看待器官捐贈、提及悲傷的好處等；（3）了解潛在捐贈者的家庭：研究家庭之前的相處方法、詢問潛在捐贈者的性格等；（4）影響捐贈的說服性策略：社會證明、討論捐贈罕見等 (Anker & Feeley, 2011) 。澳大利亞政府器官和組織管理局 (Australian Government Organ and Tissue Authority; OTA) 說明在澳洲從事器官捐贈工作有兩類型的協調員，因著工作內容不同而有不一樣的職稱，其中「捐贈協調員 (Donation Specialist Coordinator ) 」，主責器官勸募、移植及捐贈者照護、相關器官配對等工作，任職資格需具醫療護理背景；另外，「捐贈者家屬支持協調員 (Donor Family Support Coordinator ) 」，主要任務為家屬創傷的支持與遺族的關懷追蹤，須具備社會工作或心理相關背景。由捐贈協調員 (Donation Specialist Coordinator ) 及捐贈者家屬支持協調員 (Donor Family Support Coordinator ) 介入關懷，告知家屬病人病況，並於家屬接受病人腦死狀態後才會提出器官捐贈的提議，與家屬共同討論並持續性的關懷 (Potter 等, 2017) 。在亞洲部分，印度 MOHAN Foundation 顯示於 2014 年通過最新的器官移植相關法規，醫護人員或社工人員具有資格擔任協調員，然在印度多由社工人員主責，負責勸募移植協調相關工作，包括促進器官捐贈及臨床疾病的認知、社區宣導及研究、相關行政業務，以及從勸募、移植協調到捐贈後的關懷 (Kumar, 2013) 。從關懷潛在捐贈者家屬的悲傷開始，印度社工人員即與醫師一同關懷照顧家屬，並定期向家屬確認器官捐贈意願，提出選項時，保持同理家屬的態度且不做個人的價值評判 (Kumar, 2013) 。而日本自 1997 年通過最新器官移植法規，開始推動協調員的勸募工作， 31.

(40) Konaka 等 (2013) 全國協調員訓練課程調查發現，日本多數協調員都另有職務，其中 66%是護理人員、18%是醫師、5%為醫務社工、4%為主管，負責處理器官捐贈相關事宜。日本將協調員分為器官捐贈協調員（Donor coordinator）及器官受贈協調員（Recipient coordinator），前者針對潛在捐贈者評估、家屬會談、資源與器捐知識提供，後者主責受贈者移植協調分配與活體移植業務（胡尹齡， 2014）。二、國內器官捐贈工作台灣為提升器官捐贈率自 2004 年開始推動 OPO（器官勸募網絡組織）制度，建立一個全國性平台，除了透過電腦連線登錄捐贈資料，並訂定相關器官分配原則（衛生福利部，2009），成立勸募責任醫院制度6，並依地理位置分北、中、南、東四區，勸募責任醫院與該區域內之合作醫院組成器官勸募網絡組織。而成為勸募責任醫院具有相關責任及任務，包括：（一）潛在捐贈者之發覺、評估及醫療照護。（二）器官勸募。（三）腦死判定。（四）協助司法相驗。（五）器官捐贈者家屬之心理輔導。（六）器官捐贈者與受移植者資料通報。（七）配對排序名單器官分配作業。（八）合作醫院之選擇與人員訓練。（九）器官勸募之品質管理。. 6. 根據人體器官移植分配及管理辦法，醫院具二種以上經中央主管機關核定可施行器官移植類目資格，且具專任之腦死判定資格醫師者，得向器捐登錄中心申請為器官勸募責任醫院。 32.

(41) 器官捐贈流程則依據各家醫院大同小異，然因不同醫院各自的需求，器官捐贈流程有所增減，主要參考來自 2010 年衛生福利部修訂「醫院通報器官移植之捐贈者、等候者、受贈者及配對結果作業須知」建議的器官捐贈流程如下：（一）捐贈者偵測與評估。（二）器官勸募並取得同意書。（三）捐贈者照顧及維持。（四）完成腦死判定程序。（五）依法相驗並取得檢察官同意。（六）捐贈者資料通報。（七）器官分配及轉介。（八）器官摘取及保存。（九）器官運送。（十）善後處理等作業之過程。另可參考器捐登錄中心所制定的器官勸募醫院通報作業流程（圖 3）及中華民國器官捐贈協會提供之器官捐贈流程（圖 4）。. 33.

(42) 圖 3. 器官勸募醫院通報作業流程圖資料來源：財團法人器官捐贈登錄中心（無日期）。器官勸募醫院通報作業流程圖。取自： https://goo.gl/rT5zYE. 34.

(43) 圖 4. 器官捐贈流程資料來源：中華民國器官捐贈協會（2010）。器官捐贈宣導手冊。取自：https://goo.gl/WJ9bSJ. 35.