出國報告（出國類別：國際會議）
無抑製劑血友病患者手術全期止血 管理的成果-161 案侵入性處置或外科
手術經驗
服務機關：台中榮民總醫院兒童醫學中心 姓名職稱：王建得 科主任
派赴國家：英國
出國期間：107年5月20日至107年5月26日
報告日期：107年6月19日
目 次
摘要 ... 3
目的 ... 4
過程 ... 4
心得 ... 4
建議 ... 4
附錄 ... 5
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摘要（含關鍵字）
本次參加報告的會議為世界血友病聯盟(World Federation of Hemophilia)每 2 年舉辦一次之國際會議(WFH 2018 World Congress)，主辦單位為世界血友病聯盟 與地主國英國血友病協會。本人於 5 月 21 日發表，臺中榮總罕見疾病暨血友病 中心整合醫療團隊國家品質標章(SNQ)認證成果：臺灣最大規模關於血友病患於 手術期間凝血控制之研究，共有 161 次侵入性檢查和手術，結果顯示低出血率(1.2
%), 感染率(0 %), 血栓形成 (0 %),抗體發生(0 %)。同時本研究對於許多種類侵入 性檢查和手術提出使用凝血因子之劑量和天數可達成最佳止血效果。除此，此次 國際大會指導臺中榮總埔里榮民分院黃永杰醫師，發表 moderate poster，主題為 利用台灣健保資料庫，分析台灣血友病患者心理疾病(psychological disorder)的盛 行率以及其危險因子，提供足夠的科學證據，進而改善台灣血友病患者的臨床照 護。研究結果顯示台灣血友病患者與一般族群比較有較高的憂鬱症和焦慮症盛行 率，並且 C 型肝炎病毒感染是一個重要危險因子。這個重要發現現不僅學術研 究上的價值，同時也有足夠的科學證據提供未來台灣血友病患者照護上更多精細 嚴密的準則。
關鍵字：世界血友病聯盟，血友病，手術，心理疾病
一、 目的
參加世界血友病聯盟(World Federation of Hemophilia)每 2 年舉辦一次之國際 會議(WFH 2018 World Congress)，發表臺中榮總罕見疾病暨血友病中心整合醫療 團隊國家品質標章(SNQ)認證成果：臺灣最大規模關於血友病患於手術期間凝血 控制之研究；另一重要工作指導臺中榮總埔里榮民分院黃永杰醫師，發表 moderate poster，主題為利用台灣健保資料庫，分析台灣血友病患者心理疾病 (psychological disorder)的盛行率以及其危險因子。
二、 過程
2018 年 5 月 20 日至 2017 年 5 月 26 日參加世界血友病聯盟(World Federation of Hemophilia) 2018 年大會，2018 年 5 月 21 日發表臺中榮總罕見疾病暨血友病中心 整合醫療團隊國家品質標章(SNQ)認證成果: 無抑製劑血友病患者手術全期止血 管理的成果經歷 161 案侵入或外科手術，2018 年 5 月 22 日發表台灣血友病患者 心理疾病的盛行率以及其危險因子。
重要成果為
1. 血友病病患各種手術使用之凝血因子用量 2. 血友病病患手術發生出血併發症比率 3. 血友病病患手術發生感染併發症比率 4. 血友病病患手術發生血栓併發症比率
2018 年 5 月 23 日與台灣血友病病友團體代表，接受 Biomarin 生技藥廠討論 台灣 A 型血友病基因治療的可行性。
三、 心得
本人為國際血栓和出血學會國際會員，並為亞太地區理事會成員(council member)。藉由國際會議與各國的互動，不僅讓世界各會員國對台灣血栓暨止血 學術研究的重視，也提昇臺中榮總出血性疾病和血友病治療在亞太地區的地位。
四、 建議事項（包括改進作法）
會議結束後，著手臺中榮總血友病團隊大會報告內容發表於國際期刊；並且，
整理大會 state of the art 預計於 2018 年 9 月 2 日台灣血栓暨止血學會舉辦
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(一)海報
(二)大會照片剪影
附註:
最上排中:王建得醫師發表臺中榮總罕見疾病暨血友病中心整合醫療團隊國家品 質標章(SNQ)認證成果
最下排左:與台灣血友病病友團體代表，接受 Biomarin 生技藥廠討論台灣 A 型血 友病基因治療的可行性。
最下排右: 指導臺中榮總埔里榮民分院黃永杰醫師，發表 moderate poster。
