血
友病是一種凝血因子基因缺 陷而導致血液凝固障礙的性 聯遺傳性疾病，最常見的分類是第 八凝血因子 (A 型血友病 ) 和第九凝 血因子 (B 型血友病 ) 缺乏所致。一 旦發生出血多為嚴重性或危及生命 的表徵。關節和肌肉出血為最常見 的部位，反覆的關節出血導致的血 友病關節病變是目前血友病患者最 常見的共病症一。由於血友病無法 正常凝血容易自發性出血，需要密 切治療和照顧，臺中榮總罕見疾病 暨血友病中心於 2011 年 1 月成立，以整體醫療照護血友病病患人為最 主要理念，提供專業的全人化血友 病醫療服務，推動血友病預防性治 療及整體性醫療，降低病患日後發 生關節疾病等相關併發症的機會；
並且藉由持續不斷的教育課程，訓 練病患獨立自主的生活模式，進而 提昇其生活品質。本院罕見疾病暨 血友病中心的特色為血友病患者診
斷標準化、血友病患者侵入性治療 或手術標準化、罕見血液病醫療服 務全人化、「全國首創」血友病運 動營、24 小時出血緊急處置聯絡、
社會教育責任化、出血性疾病臨床 研究持續化、一對一自我靜脈注射 教學以及罕見血液病優生政策。
臺中榮總罕見疾病暨血友病中 心醫療團隊攜手合作運用整合醫療 模式，三年期間，為血友病病患執 行共 161 件侵入性手術或檢查治療 舉凡 : 全關節置換、腸子切除、心 臟瓣膜置換、韌帶重建、皮瓣移植、
腫瘤移除…等重大手術，成績斐然 0％死亡率，0.8％出血合併症，0％
血栓發生率以及 0％凝血因子抗體 發生率為全球第一，以上佳績已刊 登於 SCI 論文期刊。並且以此卓越 成果於民國一○五年取得社團法人 國家生技醫療產業策進會「SNQ 國 家品質標章」（醫療院所類醫院特 色醫療組）認證，並於民國一○六
★ 臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任 王建得
血友病全人性整體醫療照護 與血友共舞：
與血友共舞：
血友病全人性整體醫療照護 與血友共舞：
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中榮醫訊 NO.253
兒 童 醫 學
血友病病友感恩社會、回饋社會，
經由院方的協助帶領青年病友前往 台北喜憨兒基金會，透過學習做餅 乾與喜憨兒互動，讓血友病友了解 自己也有能力關懷別人。許惠恒院 長 更 號 召 公 益， 特 別 舉 辦「 喜 歡
（憨）愛心延續．血友攜手傳愛」
活動，向喜憨兒基金會訂購月餅禮 盒，帶領血友病患者分送給院內住 院榮民，及醫院附近的福瑞里社區 長者，讓這些獨居的長者都感受到 滿滿的關懷 ( 照片 3)。
臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任 王建得
【主治專長】
1. 血 液 疾 病 ( 貧 血 , 血 小 板 低 下 症 , 血小板增多 )
2. 血管瘤、淋巴管瘤 3. 血管栓塞
4. 血友病及類血友病
【門診時間】
罕見血液病暨血友病特別門診 專線約診 : (04)23592076
和一○七年通過續審申請。
臨床試驗計畫合作方面，本院 醫療團隊為解決血友病患者未滿足 醫療需求 (unmet need)，積極爭取 與國際合作藥物研發，近年執行數 十件臨床試驗計畫，不但改善血友 病患者健康問題，許多計畫執行成 果名列全國與全球第一，試驗品質 更是獲得各界嘉許，並於 2017 年 11 月 13-17 日通過美國食品藥品 監督管理局 (FDA) 視察本院執行之 臨床試驗計畫 ( 照片 1)。
臺 中 榮 總 與 血 友 病 中 心 醫 療 團隊共同投入社會公益亦是不遺餘 力， 配 合 國 家 衛 生 政 策 與 病 友 團 體，對於就醫不便的重度患者，收 案進行居家醫療照護與關懷。病友 醫療服務的質與量接近 100%，近 五年共舉辦 25 場病友衛教活動 ( 照 片 2)，參與活動共 1295 人次病友 衛 教 活 動 滿 意 度 回 饋 達 98%。 同 時，血友病中心醫療團隊不斷啟發
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中榮醫訊 NO.253
兒 童 醫 學
