【補助優秀新進教師暨研究人員學術研究計畫結案報告】
年度編號:1010043
會計編號:D101-35A07
院別:醫學院
申請系所:職能治療系
計畫主持人:林玲伊
職稱:助理教授
計畫名稱: 自閉症成年個案日常生活功能與就業能力之調查與介入成效
日期:
2013 年 2 月 28 日
中文摘要
鑒於自閉症個案人口數逐年成長之情形下,發展有效的自閉症個案介入方案即成為 重要之議題。目前台灣對於自閉症成年個案的研究不多,在臨床服務與就業輔導缺乏研 究實證資料來支持日常生活功能治療介入和就業訓練的成效。 本研究之最重要目標係調查自閉症成年個案的日常生活功能與就業能力,探討並研 擬合適的介入方案來促進個案的日常生活功能和就業能力。藉由研究過程,針對自閉症 成年個案,我們希望達到下列之目的:(1)認識自閉症成年個案之日常生活功能,並研 究影響日常生活功能的相關因子;(2)認識自閉症成年個案之就業訓練經驗與就業能力, 並研究影響就業能力的相關因子。 本研究採立意取樣,共招募南部地區 76 位 18-30 歲自閉症個案(平均年齡 22 歲)。 男性 67 位,女性 9 位,男女比例約為 7:1。所有的個案與照顧者或監護人住在一起。 大約有三分之二(78.9%)的個案具備獨立的自我照顧基本日常生活功能,頻率最頻繁的工 具性日常生活活動,包括外面散步 15 分鐘以上(88.2%)、簡單的家事(85.5%)和外出購物 (80.3%)。芙蘭切活動量表的平均總得分為 33.1(中等程度)。有 74.4%的個案有工作意願, 但扣除就學中(5.3%)的個案後,其中只有 13.2%的個案目前有工作(6.6%每週工作超過 20 小時)。有工作的個案,其職種多為粗活。對於就業方面的主要需求以職業訓練最多(佔 48.8%)。大部分的個案(81.5%)沒有就業,由家人照顧。 提升自閉症成年個案的日常生活功能獨立、就業謀生能力和適應社會的能力,可以 減輕家庭照顧上的重擔,亦可以降低社會成本的付出。本研究結果將有助於職能治療師 有效地擬定介入方案改善自閉症成年個案的日常生活功能獨立程度、就業謀生能力與社 會參與的適應力。亦可作為醫療、教育、和社會福利相關主管單位擬定政策之參考,俾 利融合於長期照顧體系,以達到全面照顧身心障礙者之目的。 關鍵詞: 自閉症、日常生活功能、就業Abstract
The number of individuals known to have autism has increased dramatically. Increasing research attention has been paid to studying the effectiveness of training program for
individuals with an autism spectrum disorder. However, research on adults with an autism spectrum disorder is relatively limited in Taiwan.
This study aims to investigate activities of daily living and employment capability of adults with an autism spectrum disorder. There are two purposes of the study: (1) to
understand activities of daily living in adults with an autism spectrum disorder and to examine the predictors of activities of daily living; (2) to understand employment capability in adults with an autism spectrum disorder and to examine the predictors of employment capability.
Participants were 76 individuals with an ASD (18 to 30 years old, with a mean age of 22 years) in south areas of Taiwan. The majority of the individuals with an ASD were male (88.2%). All of the individuals with an ASD lived with their caregivers or guardians. About two thirds of individuals with an ASD (78.9%) could take care of themselves independently. For instrumental activities of daily living, the most frequent activities included walking outside more than 15 minutes (88.2%), light housework (85.5%), and local shopping (80.3%). The mean total score of the Frenchay Activities Index was 33.1 (moderately active). There was only 13.2% employed (6.6% working more than 20 hours per week) and 5.3% attending school. Employed individuals with an ASD tended to have menial jobs. Types of occupation consisted of food and beverage service, baking, and cleaning. Only four of the 76 participants with ASD were attending school, including special education and post-secondary education, and only two were pursuing a post-secondary educational degree in the present sample. The majority (81.5%) of the individuals with an ASD were unemployed. These unemployed individuals stayed at home and were cared for by family members.
It is essential to increase the functioning of individuals with an autism spectrum disorder and their adaptability to society. It not only can alleviate the family’s caregiving burden, but also can decrease social costs. The findings of this study will provide information to assist implementation of interventions for adults with an autism spectrum disorder and to develop adequate medical care, education, vocational and social welfare services.
壹、
前言及文獻探討
2007 年我國採用聯合國世界衛生組織頒布的國際健康功能與身心障礙分類系統 (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)和「身心障礙者權益 保障法」(內政部社政年報,2008),以維護身心障礙者之權益及生活,保障公平參與社 會之機會,因應身心障礙者確切之需求。ICF 將活動(Activity)和參與(Participation)作為 評量個人或群體健康或失能障礙的依據。社會參與對個體的影響,不僅是促進身體生理 方面健康的方式,更是維持心理健康功能的媒介。職能治療師是強調個體參與有意義活 動的專業,透過社會參與來促進個體的身心健康,並且注重個人、活動和環境之間互動 的關係(American Occupational Therapy Association [AOTA], 2002)。身心障礙者權益保障 法亦強調以就業、教育機會的提升,來增進身心障礙者的生活品質,積極地提供身心障 礙者無障礙生活環境及促進其社會參與(內政部社政年報,2008)。職能治療師可以經由 瞭解自閉症成年個案之本身特質、工作體能、潛能與就業興趣,透過職業功能之相關評 估與訓練來促進個案的社會參與以及謀生就業能力。日常生活功能獨立是適應社會和就 業的基本條件之一,幫助自閉症成年個案達到最佳日常生活獨立程度與發揮最大的就業 能力是職能治療師的最終目的。
自閉症障礙症候群(Autism Spectrum Disorders)是一種神經發展性疾病,包括典型自 閉症(Autistic Disorder)、亞斯伯格症(Asperger's Syndrome)和廣泛性發展障礙非特定型 (Pervasive Developmental Disorder Not-Otherwise-Specified)。自 1943 年,美國兒童精神 科肯納醫師(Leo Kanner)發現了「自閉症」這個族群,國內外學者開始研究這個族群的 病理成因與發展。自閉症障礙症候群的是由不明原因的腦傷所導致的發展障礙,其核心 症狀為語言、溝通與社交人際關係之嚴重發展遲緩與缺陷,常伴隨著刻板和固著的行為 模式(American Psychiatric Association [APA], 2000)。近年來全球自閉症障礙症候群的患 者遽增,美國在 2007 年每一百五十位八歲兒童中就會有一個孩子被診斷為「自閉症障 礙症候群」(Centers for Disease Control and Prevention, 2007)。根據台灣內政部社會司身 心障礙福利科公布的全國身心障礙人數統計資料顯示,2006 至 2007 年自閉症個案的一 年人口增加率高達 16.52%,是所有身心障礙疾病中,人數增加最快的族群之一,對於 家庭和社會造成的衝擊不容忽視。截至 100 年 9 月底前,全國自閉症人數有 10,949 人, 從各個年齡層來看,其中 0-5 歲有 987 人、6-11 歲有 4090 人、12-14 歲有 1948 人、15-17 歲有 1551 人、18-29 歲有 2212 人、30-44 歲有 143 人、45-59 歲有 14 人、60 歲有 4 人。 因此由此數據可知,目前自閉症者中青壯年人口數有 2369 人(21.6%),而未來十年後, 可能的青壯年人口數大約會有 7000 人以上,因此台灣的青壯年自閉症人口將會越來越 多,所以在自閉症者獨立生活和就業方面的轉銜議題也越來越重要(內政部統計年報, 2011)。 過去研究指出影響自閉症成年個案之照顧者調適的因素,包括有自閉症者本身的症 狀和其職能表現(包括日常生活功能、就業能力等)。日常生活功能(Activities of daily living, ADLs)是指在日常生活中執行的任何日常活動,分為三個層次:(1)基本日常生活 活動功能(Basic Activity of Daily Living, BADL),包括自我照顧的活動(如洗澡、穿衣、
如廁、移位、整理儀容、進食等);(2)工具性日常生活活動功能(Instrumental Activity of Daily Living, IADL),包括購物、戶外交通、做飯、操作家事、洗衣、使用電話、處理藥物、 及理財等較複雜的活動;(3)進階性日常生活活動功能(Advanced Activity of Daily
Living , AADL),包括個人有能力完成社會、社區和家庭角色,有參與娛樂、運動和休 閒的能力,以及有執行職業事務的相關能力(AOTA, 2002; WHO, 2002)。臨床上,個案執 行ADLs的能力也可以作為判定失能或障礙的評量。
近期的研究文獻顯示有 15-20%以上的自閉症障礙症候群個案會合併有認知障礙, 大約 70%的典型自閉症患者有某種程度的智能 障礙 ,嚴重影響個案執行工具性日常生 活活動(APA, 2000; Gillberg, 2005)。Janicki等學者(1983)研究 197 位自閉症成年個案(其中 74 位(38%)為重度智能障礙)的日常生活功能,發現僅有 57%的成年個案可以獨立地 完成基本日常生活活動,而幾乎所有成年個案都沒有能力獨力完成工具性日常生活活動。 Billstedt等學者(2005)追蹤 120 位兒童期即有自閉症診斷的個案在青春期(13-22 歲)和成 年期(17-40 歲)的表現,研究結果顯示大部份表現差(78%),只有四位個案可以獨立,但 都是相當孤單的生活著;大部分個案仍然非常依賴他們的家庭或其他支持服務。在社交 方面,60-90%的成年個案表現有明顯障礙;語言方面,70-80%有明顯障礙;認知方面, 79%的個案智商低於 70;只有 8%的個案有支薪的工作。這結果顯示在進一步發展出更 有效介入方法或策略之前,許多自閉症個案有可能會需要照顧者提供高負荷量的照護。 根據英國National Autistic Society(2008)的統計資料顯示,在 450 個泛自閉症障礙成年個 案中,僅有 3%的高功能自閉症或亞斯伯格症成年個案可以完全獨立地執行所有日常生 活活動。張正芬(1996)調查台灣青年和成年自閉症個案的一般生活情形,發現有 80%的 青少年和成年個案與家人同住,他們沒有自我照顧的能力,而需要仰賴家人的照顧,因 此,照顧者需要付出相當多的心力。張正芬(1996)同時也發現大多數能力較差個案的自 我照顧能力明顯有障礙,因致使家長擔心未來的安置問題。至於能力較佳個案雖然有基 本的自我照顧的能力,但也有三分之二的個案在工具性日常生活活動的表現(如家事、 金錢處理)不盡理想而需要加強訓練;這些研究顯示出自閉症成年個案日常生活功能訓練 的必要性。 自閉症成年個案的社會參與程度亦會影響照顧者的負荷程度,近年來這些成年個案 的社會參與能力逐漸引起研究者的重視。就業(工作)是社會參與的一個重要指標,所代 表的意義是一種自我實現、獨立性以及安全感(Mosey, 1989)。「中華民國行職業標準分 類」中,對就業者的定義為:(1)從事有酬工作者;(2)於課餘兼任有酬工作之學生;(3)幫同 戶長或其他家屬從事營利工作,每週在十五小時以上或每天工作三小時以上,而不支領 薪資之就業者(行政院勞工委員會,2009)。根據英國 National Autistic Society(2008)的統 計資料顯示,在 450 個自閉症成年個案中,僅有 6%的成年個案有支薪的全職工作。Duffy 等學者(2007)報告自閉症成年個案的就業率普遍不高,除了受本身障礙症狀的限制外, 外在的社會環境限制也是一個影響就業的主因。自閉症個案最明顯的症狀就是人際溝通 與社交技巧缺失,因為缺乏溝通與社交技巧,使得個案在找工作時或是在職場適應上有 困難。個案的刻板或固著行為模式也會使他們抗拒改變環境或是慣例,而造成就業適應 困難,也限制了職種的選擇。此外,大約 40-60%的泛自閉症個案有感覺處理的問題,
會對感官刺激過度敏感或是缺乏反應。例如,聽覺過度敏感者不適合吵雜的環境,因此 個案的感覺處理特性也會影響職種的選擇(Howlin, 2000; Smith, Belcher, & Juhrs, 1995; Suomi, Ruble, & Dalrymple, 1992; Szatmari, Bartolucci, Bremner, Bond, & Rich, 1989; Van Bourgonien & Woods, 1992)。
要建立獨立的日常生活功能、完整的就業輔導模式與行為管理計畫,就必須先完整 解析哪些影響日常生活功能和就業能力因素與自閉症本身症狀相關。國外學者的研究指 出,自閉症個案的日常生活功能和就業情形不盡理想,其本身人際溝通與社交技巧缺失、 刻板或固著行為模式與問題行為、感覺處理的特殊性、手眼協調的缺失是影響日常生活 功能和就業能力最主要的因素(Howlin, 2000; Mesibov et al., 1988; Rinehart et al., 2001; Smith et al., 1995; Suomi et al., 1992; Szatmari et al., 1989)。自閉症本身症狀影響就業的情 況如前一節所描述。其他刻板或固著行為模式和感覺處理的特殊性等症狀,對於自閉症 個案也常常會構成障礙,其特殊固定的衣、食、住、行等習慣,不僅造成日常生活的不 便,更影響他們學習新的技能(Van Bourgonien & Schopler, 1996)。
外在社會環境對自閉症個案的就業也是一個很重要的影響因素,致使他們適應社會 上競爭性的就業有相當的困難。García-Villamisar 等學者(2000)追蹤比較接受支持性就業 (supportive employment)和庇護工廠工作訓練的中度自閉症個案之自閉症症狀(使用 Childhood Autism Rating Scale 評量)在訓練前後是否有差異,兩組個案之症狀在訓練初期 並無顯著的差異,但是在支持性就業和庇護工廠的工作訓練方案結束後,發現接受支持 性就業個案的症狀仍沒有顯著的變化,但是在庇護工廠工作者之自閉症症狀卻顯著地增 加,甚且有惡化的情況。此結果顯示支持性就業對中度自閉症個案有正向的幫助。 García-Villamisar 與 Hughes(2007)的文獻報告也有結論:支持性就業對促進泛自閉症障 礙成年個案的認知功能表現有正向的助益。雖然自閉症個案有職場適應的困難,但是國 外文獻仍然有成功就業的個案研究案例,其成功的因素包括:完整的就業輔導模式、完 善的行為管理計畫、經驗豐富的就業輔導員、家庭支持、雇主與同事的支持(Burt, Fuller, & Lewis, 1991; Howlin, 1999, 2000; Keel, Mesibov, & Woods, 1997; Szatmari, Bartolucci, Bomd, & Rich, 1989)。
國內研究相關的就業資料顯示自閉症個案的就業人數顯著偏低,就業率低於 10% (林千惠,1996; 張正芬,1996; 許天威,1995)。關於自閉症個案就業之研究也相當少, 僅有八篇針對其職業輔導的研究或文獻回顧報告(李宜珊、陳郁佳,2008; 林秀奇,2007; 陳薈卉,2001; 張正芬、胡心慈,2003; 邱滿豔、鳳華,2006; 鳳華、江玉靖、曾中斌、 羅敏馨、黃孟杰,2008; 劉玉燕,2000; 羅敏馨、林示安,2009)。其中多位學者著重於 職業輔導評量的工具研發與建立職業輔導評量的模式,對於自閉症個案就業研究的啟蒙 與貢獻非常值得參考應用,有助於我們對自閉症個案就業輔導模式的瞭解。而僅有一篇 碩士論文探討影響自閉症個案的就業因素,陳薈卉(2001)以質性個案研究的方式探討兩 位在職的(支持性就業,全時制有支薪工作)高功能自閉症個案之職業適應情形,陳述個 案的就業經驗,歸納整理出固著行為與人際互動問題是影響自閉症個案就業適應的因素。 但是此研究僅以兩位個案為研究對象,研究樣本的限制致使研究結果無法概化到其他自 閉症個案。
綜合國外的研究結果,幫助泛自閉症障礙成年個案的獨立生活與社會參與的先決條 件,在於掌握個案的身體功能、行為特質與發展建立個案上述的能力。因此,本研究主 要是調查自閉症成年個案的日常生活功能和就業能力,並研究其中造成影響的相關因 子。 貳、 研究目的 有鑑於成年個案的日常生活獨立能力和就業能力會影響其社會的參與和適應程度, 也可能造成照顧者長期照顧上的負擔,因此,亟需探討成年個案的日常生活功能和就業 能力之介入成效及其影響因子。深入了解自閉症成年個案的特質,有助於建構其日常生 活獨立功能和適應社會、謀生就業能力的訓練方案,不僅可以減輕家庭照顧重擔,亦可 落實身心障礙者權益保障法的政策目標,降低社會成本的付出。 參、 研究方法 一、 研究對象 本研究採立意取樣,共招募南部地區 76 位 18-30 歲自閉症個案。男性 67 位,女性 9 位,男女比例約為 7:1。自閉症 62 位、亞斯伯格症 10 位和非典型自閉症 4 位。障礙 嚴重程度為輕度 39 位、中度 18 位、中重度 1 位、重度 16 位和極重度 2 位。教育程度 為高中職(含啟智學校)以下共 61 位,大專和研究所以上 15 位。所有個案均未婚,與照 顧者或監護人住在一起。 二、 研究工具 日常生活功能量表. 基本和工具性日常生活功能量表使用巴氏量表和芙蘭切活動量 表。巴氏量表(Barthel Index; Mahoney & Barthel, 1965)是一種基本日常生活功能評估量表, 在目前台灣長期照護上最常用來評估個案的身體功能的量表。芙蘭切活動量表(Frenchay Activities index, FAI; Schuling, de Haan, Limburg, & Groenier, 1993),是評量工具性日常生 活活動的量表。共包含十五個項目,可分為三大部分: (一)做家務事;(二)戶外活動; 及(三)休閒與工作,總分為 0 到 45 分,這些項目可代表個案較高階層的生活功能獨立程 度和社會適應能力,臨床評估使用也已被驗證具有良好信度和效度。問題行為評量表在 台灣主要用來評估居家服務的需求。 職業史記錄表. 由本研究團隊設計的職業史記錄表,內容記錄個案曾經和現在從事 的職業、受過的職業訓練(包括在學或是機構)以及工作經驗與遭遇到的困難,調查項目 包括基本資料(含性別、年齡、教育程度、薪資、行職業、工作特性等)、目前就業情 況及問題、接受職訓情形。由個案的主要照顧者填寫,此資料可以協助本研究團隊瞭解 個案過去的就業以及接受訓練的經驗。 三、 資料分析 資料數據輸入電腦,以統計軟體 SPSS 17.0 中文版做出描述性統計資料與圖表以利 於分析。人口學資料、就業調查基本資料、基本職業能力資料三者皆以描述性分析列出 個數及所占百分比,而個案年齡數據以圖表方式呈現年齡分布狀況。
肆、 結果與討論 一、基本日常生活功能 有 92.1%的人能夠自行進食,沒有人需要完全依賴他人。66.2%的人可自行按時服 藥,26.8%需要他人提醒或幫助,7.0%必須完全依賴他人。84.2%的人可自行洗澡,5.3% 完全依賴他人。90.8%的人可自行洗臉、洗手、刷牙及梳頭髮,9.2%的人需要部分或完 全的協助。90.8%的人能自行穿脫衣服及鞋子,3.9%可完成一半,2.6%需完全依賴他人。 在排便控制的部分,有 91.8%的人不會失禁,8.2%偶爾失禁且每週不超過一次,沒有人 需完全依賴他人。排尿控制的部分則有 94.5%不論日夜皆不會失禁,5.5%偶爾失禁,但 每週不超過一次,或因尿急而無法及時趕到廁所,亦或是需要使用如尿布等等的輔助物, 但沒有人因無法自解而需要導尿。有 89.2%的人可自行如廁,包括自己進入廁所、不會 弄髒衣物並能穿好衣服,有 10.8%的人需要幫忙保持姿勢的平衡、整理衣物或使用衛生 紙。在行動方面則有 96.1%的人可自行或在輔具的協助下移動,3.9%的人需要他人給予 監督或協助,但沒有人完全依賴。若在不允許使用輔具行動的狀況下,89.5%的人身體 行動狀況正常,5.3%的人雖然不需使用輔具,但行動有遲緩的現象,5.3%的人則是需要 使用拐杖、輪椅等等輔具來協助身體的行動。 在基本日常生活功能中,除了按時服藥外,其他項目可獨立完成者皆占 87%以上。 服藥的部分有 7.0%的人完全依賴他人,26.8%的人需要他人的提醒與協助,可自行按時 服藥者只有 66.2%,明顯低於其他項目,推測可能因為服藥較有時間性,需固定每隔幾 小時、餐前或餐後服用藥物,以維持藥效的持續性,且服藥較不像其他如洗澡、三餐等 活動是每天例行的事物,因此較難達到自行按時服藥的程度,而特別需要其他人的提醒 語幫助。 二、工具性日常生活功能 在三個月以內的內容中,在多數天裡會洗碗、做簡單家事,如擦灰塵、收拾小物品 等,皆有四成以上,但有高達 69.7%的自閉症者從未煮飯燒菜,且有 50.0%從未洗衣服, 包括用手洗或用洗衣機,在傳統家庭中,這兩項活動由女性代勞的比例較高,因此推測 可能跟自閉症患者以男性居多的原因有關,但這也顯示若家中沒有多餘人力可在白天也 留在家照顧自閉症者,又研究對象中自閉症者有 74.0%的人從未外出工作過,那自閉症 者最基本的三餐就會出現問題,即使家裡週遭環境有可購買熟食的商店,研究統計資料 也顯示只有 50.6%的自閉症者在一週內的多數天裡會外出購物,且有 14.3%的自閉症者 從未外出購物,張正芬在 1996 年的調查也顯示有 36.3%的自閉症者即使安排好一天活 動與餐點後,仍然完全無法獨自在家一天。在做家事的部分,從未做簡單的家事,包括 擦灰塵、收拾小物品等的有 11.5%,從未整理家務,包括掃地、拖地、整理床鋪等等所 有家事的有 23.1%,皆成為家中的閒置人口。在研究對象中,中重度以上的自閉症者有 25.1%,但從未外出參與社交活動,如廟會、教會、婚喪喜慶、拜訪朋友等活動者有 32.1%, 因此可推測在-其餘少部分中度或輕度的自閉症者中,有其他的因素導致他們沒辦法參 與或練習適應社交活動。在自行行動方面,包含必須使用輔具的自閉症者,可完全獨立 的有 97.4%,僅有 2.6%需要他人協助,且無人必須完全依賴他人,但仍有 7.6%的自閉 症者從未在戶外走路超過 15 分鐘,且有 25.3%的人一週內在戶外走路的次數少於一天,
有可能因為照顧者無多餘時間或心力可陪伴自閉症者外出散步,或基於社會觀感或成見 等等的原因而不願意時常帶他們外出。在現今電腦及手機資訊和功能皆很發達且普及的 時代中,一週內有多數天會使用電腦的有 56.3%,會使用手機的有 39.7%,但仍有 20.0% 及 33.3%的自閉症者從未使用過電腦及手機,若比較兩項數據,可發現在自閉症者的生 活中,電腦比手機更常被使用,與一般人恰巧相反,大多數的人幾乎每天都會使用手機, 但不一定每天都會使用電腦,可能是因為自閉症者在與人溝通及自行開啟話題等方面的 能力較差,所以比一般人更常使用不需與他人互動的電腦。 在最近六個月內從未外出旅遊的有 24.7%,1-2 次的有 39.0%,3 次以上的有 18.2%, 至少一週一次的則一樣有 18.2%。從未照顧花木、盆栽的有 48.7%, 能偶爾除草、澆水 的有 42.3%,時常除草、澆水、修剪等等的有 6.4%,除了上述之外,還能挖土、種植的 有 2.6%。從未維修汽車、房屋的有 82.1%,能油漆修飾、規律整理的有 11.5%,能做全 部的工作,包括洗車及打蠟的有 2.6%。從未修理小家電的有 76.9%,能修理小部分的有 19.2%,能做外觀修飾、規律整理的有 2.6%,能做全部的工作及拆解組裝的則有 1.3%。 從未讀書的有 50.0%,1 次的有 13.2%,每 2 周少於 1 次的有 13.2%,多餘 2 星期 1 次的 則有 23.7%。從未瀏覽書報的有 22.1%,1 次的有 11.7%,每 2 周少於 1 次的有 19.5%, 多餘 2 星期 1 次的則有 46.8%。從未從事有薪資的工作的有 74.0%,每週低於 10 小時的 有 9.6%,每週 10-30 小時的有 8.2%,每週多於 30 小時的則有 8.2%。 在六個月的內容中,六個月內會外出旅遊一至兩次的占最多數(39.0%),至少一週一 次的家庭則有 18.2%,但也有 24.7%的自閉症者在最近六個月中從未外出旅遊,可能與 家庭收入有關。在照顧花木、盆栽方面,有 42.3%的人偶爾會幫忙澆水或除草,但也有 近五成的自閉症者從未做過這方面的活動,有可能是因為家中未種植任何盆栽或花木所 造成。在修理汽車、房屋、小家電等方面的活動中,有七成五以上的自閉症者從未做過 相關的活動,但在台灣社會中,一般人也不像西方人常會自行動手維修汽車、房屋、小 家電等等的物品。在閱讀方面,六個月內從未讀書的有五成,但兩星期內瀏覽書報超過 一次的比率卻也接近五成,且在研究對象中,正在高中或大專就讀的共有 59.3%,但兩 星期內讀書超過一次的比率卻只有 23.7%。在工作方面,有 74.0%的人從未有正式或有 薪資的工作經驗,推測可能原因為大多數的研究對象都還是學生,因此較缺乏工作相關 的經驗。 三、行為表現狀況 行為表現分為溝通、情緒表現以及問題行為兩部分。 (一)在溝通、情緒表現的部分,能表達自己需求或想法的有 59.0%,需要協助的有 35.9%,無法完成的有 5.1%。能遵從含有一個動作或目標的指令的有 76.6%,需要協助 的有 18.2%,無法完成的有 5.2%。能以字詞覆述別人交代的事給第三者的有 52.7%,需 要協助的有 36.5%,無法完成的有 10.8%。能在改變力行事物的時間或順序後,仍然維 持情緒穩定的有 44.7%,需要協助的有 46.1%,無法完成的有 9.2%。能在心情不穩定時 找出原因的有 27.6%,需要協助的有 60.5%,無法完成的有 11.8%。 在溝通、情緒表現中,能表達自己的需求或想法、能遵從含有一個動作或目標的指 令、能以字詞覆述別人交代的事給第三者,可獨立完成以上三個項目的自閉症者皆多於
五成,但與情緒管理相關的內容,例如改變例行事物的時間或順序後,仍能維持情緒穩 定、心情不穩定時可找出原因等,皆不到五成,且心情不穩定時需要他人協助才有辦法 找出原因者占最多數,有 60.5%,從數據中還可發現,平時可表達自己的想法的有 59.0%, 但若遇到心情不穩定的狀況時,能找出原因的卻只有 27.6%,有可能是因為自閉症者在 面對自己的興趣或嗜好時,能有較大的動機去傳達自己的需求與想法,但心情不穩定時, 大多數的自閉症者較容易讓自己處於生悶氣的狀況,或因為心情不穩定的關係而無法流 暢的表達想法或需求。 (二)問題行為的部分,無攻擊性和破壞性行為的有 68.9%,1 個月至少 1 次的有 18.9%。 另外,無不合作行為的有 39.7%,1 個月至少 1 次的有 19.1%,1 個月至少 1-3 次的有 25.0%, 1 星期 1-6 次的有 7.4%,1 天 1-10 次的有 5.9%,1 小時 1 或很多次的有 2.9%。而無不 適當的言行舉止或習慣的有 40.6%,1 個月至少 1 次的有 7.2%,1 個月至少 1-3 次的有 17.4%,1 星期 1-6 次的有 24.6%,1 天 1-10 次的有 5.8%,1 小時 1 或很多次的有 4.3%。 在無重複無意義動作的有 54..2%,1 個月至少 1 次的有 11.1%,1 個月至少 1-3 次的有 9.7%,1 星期 1-6 次的有 11.1%,1 天 1-10 次的有 6.9%,1 小時 1 或很多次的有 6.9%。 最後,無自我傷害行為的有 74.0%,1 個月至少 1 次的有 15.1%,1 個月至少 1-3 次的有 4.1%,1 星期 1-6 次的有 1.4%,1 天 1-10 次的有 2.7%,1 小時 1 或很多次的有 2.7%。 在問題行為中,值得注意的是,根據張正芬在 1996 年所進行的自閉症青少年與成 人現況調查研究中顯示,無固執性行為的有 22.0%,而此次的研究卻多達 54.2%的照顧 者表示家庭中的自閉症者從未重複無意義的動作,不太符合一般對於自閉症者的基本定 義;而自傷行為的部分,張正芬的調查為 46.2%的研究對象無自傷行為,但本研究的對 象卻有 74.0%的自閉症者無類似行為,而張正芬調查無破壞物品的比率有 35.2%、無攻 擊行為的有 44.0%,但本研究中,無攻擊性和破壞性的行為確有 68.9%,上述三種行為 問題皆相差了約三成左右。但在不合作行為的部分,本研究的結果顯示 39.7%的自閉症 者無此行為,與張正芬的調查和家人衝突的部分(41.2%)相去不遠。 四、就業現況調查 五成個案的主要需求為職業訓練,其次為庇護性就業和一般性就業服務(如表一)。 在就業率部分,僅 13.2%個案目前有工作,而有工作者主要的工作類型為打工、打雜、 服務員和烘焙學徒。在就業率部分,約 75%目前沒有工作,可能因為本研究個案的年齡 層偏低,平均年齡才約 23 歲,30 歲以下占了一半以上,且目前台灣失業率 4.67%(行 政院主計處),失業人口高達 520000 人,再加上因自閉症症狀特徵所造上的困難,因此 就業比率也偏低。 而工作中主要可能遇到的人際溝通問題,有近七成的個案表示有這方面的困難,而 異常行為或情緒表現部分也有五成的個案表示有此狀況。而在工作中,64.6%的個案喜 歡和非障礙者一起工作,但有 18.3%的個案並不喜歡。而七成以上的個案在工作中皆可 使用雙手,交談習慣使用的語言以國語為主(59.8%),台語次之。有 32.3%的個案有特殊 專長,但在職業部分,僅 15.8%受過職業訓練、17.1%有庇護性或支持性工作經驗、22.4% 有工作經驗。 從工作意願來看,76.3%的個案有工作意願,顯示自閉症者和一般人一樣,都希望
能有自己謀生的能力,不僅減輕照顧者的負擔也能夠自己自立自強。不過在是否喜歡和 非障礙者一起工作中,有 35%的個案的答案是否定的,可能因為自閉症者習慣的工作模 式、社交方式和一般人不同,不太能夠接受易變動的工作流程、也不太善於溝通,因此 不太喜歡和方障礙者一同工作,不過其餘一半以上的個案是填寫喜歡和非障礙者一起工 作的,可見得大部分個案對於和一般人共事仍可以接受。雖然自閉症者的生理狀況和一 般人是差不多的,有 72%的個案在工作中可使用雙手,行動能力部分近九成也正常,但 是在人際溝通部分,有 70%回答有這方面的困難,顯示自閉症者在職場上因此狀況受到 的影響頗大。 而對於身心障礙者設計的庇護性和支持性就業中,個案中有 67%並沒有這方面的 工作經驗,顯示個案及家屬可能對於這方面的政策、制度並不了解,因此沒有尋求這方 面幫助的經驗,也有可能是目前企業的雇主對於這方面的服務並不完善,因此有提供庇 護性及支持性就業的場所並不多。但由於本研究個案年齡層偏低,其中也可能包含了目 前還在高中三年級就學或是大專生,因此也有可能因為還在就學年齡的關係而比較沒有 這方面的工作經驗。而在工作經驗中,77.6%未曾有過工作經驗,除了求職困難以外, 或許在自閉症者就業的模式和訓練中,也有需要改善的地方,以增加他們的就業率。 五、就業能力調查 如表二所示,有 53.9%的個案可以接受兼職工作,48.7%可全職工作,通勤能力部 分五成以上可自行上下班,主動工作以需有人口頭提醒居多(35.5%),指令接收部分近七 成在口頭說明後能理解指令。而耐力持續部分 34.2%可持續全天,行動定向也有近三成 可以認清建築物內外的方向。但工作速度以較慢的居多(36.8%),標準次之(35.5%)。說、 讀、寫能力中,表達能力有 31.6%可以明白的句子溝通,功能性閱讀有 28.9%能閱讀且 理解短文,功能性書寫中以 32.9%可簡單抄寫表格記錄居多。34.2%可完成工作的部份 流程,而 40.8%可接受事先告知的行事變動。對於工作上的各方面能力來看,43.4%可 辨識材料與器具;50.0%時間觀念上能知道幾點幾分並依時間進行工作;35.5%能接受喜 歡的人指正並改進;在工作方面的獨立和團隊合作方面,僅 17.1%可獨立作業,48.7% 訓練後有時可獨立,有時需要他人協助才能獨立作業,而 39.5%可以和喜歡的人合力工 作。四成以上在交通能力方面會搭乘大眾運輸工具和騎單車;63.2%可判斷數量多寡; 40.8%會使用電腦做文書處理工作;可以做分類物品、摺疊物品、按順序組裝物品、餐 具清理工作、一般清潔工作、樣品做包裝工作皆占五成以上;76.3%夠辨別大小、形狀 及顏色。異常行為方面,51.3%有少數異常行為但不影響日常生活表現。對於工作專注 性的督導,有 32.9%需要偶爾(3、5 次)督導方能專注工作,而有 53.9%在職務再設計部 分能適應一般的工作環境。 而對於個案來說,和職業最直接相關的便是教育。目前台灣實施國民義務教育、 特殊教育系統也較為成熟,因此個案的教育程度大部分集中在高中職(73.7%),國中小僅 占 6.6%。但大專學歷以上的比例和一般人相比的話,差異仍然很大。大學指考和多元 入學的入取率年年攀升,98 年大學指考錄取率為 97.14%,99 年多元入學錄取率為 76.31% (教育部統計處),但個案資料中大專學歷以上僅占 19.7%,由此可推知自閉症者除了 在就業方面有困難以外,在高等教育的學習上也有其困難之處。
而自閉症者的就業率和其他障別的身心障礙者的比較方面,可以由中華民國殘障聯 盟九十一年九月受勞委會委託之「促進身心障礙者就業中長程計畫」中看到,除了植物 人及失智症以外,自閉症者的就業率最低,次低者為精障者(3.29%),而其他障別之就業 率分別介於 47.6%至 13.79%間。而工作類型以「非技術性工及體力工」(43.55%)、「技 術工及機械設備操作工」(24.76%)、「服務工作人員及售貨員」(18.62%)為主。由此可知, 自閉症者雖然大部分身體健全,但是在求職的方面仍然因其病情特徵而有極大的阻礙。 大部分的自閉症者都希望有工作的機會,能夠有自己謀生的能力,但和其他障別比 較之下,自閉症者的就業率卻是偏低的,因此在自閉症者的就業規劃和輔導方面,應該 要多加加強,研擬出適合自閉症者的就業輔導模式,此外,也應對於自閉症者提供更多 不同的社會福利政策以保障個案與其家庭的權益。 表一、就業現況調查(N = 76) 就業現況調查 N % 主要需求 職業訓練 38 50.0 庇護性就業服務 32 42.1 一般性就業服務 33 43.4 支持性就業服務 30 39.5 與就業相關之身心障礙福利措施之諮詢 21 27.6 有工作意願 58 76.3 目前有工作 10 13.2 有受過職業訓練 12 15.8 有庇護性或支持性工作經驗 13 17.1 有工作經驗 17 22.4 無技能檢定 49 64.5
表二、就業能力調查(N = 76) 就業能力調查 N % 工作時間(複選) 能兼職工作 41 53.9 能全職工作(正常班) 37 48.7 能配合輪班 9 11.8 通勤能力 需要家長接送 21 27.6 能自行上下班 43 56.6 主動工作 不參與工作 4 5.3 需有人示範帶領 15 19.7 需有人口頭提醒 27 35.5 能主動開始工作 17 22.4 耐力持續 2 個小時以內 14 18.4 半天 21 27.6 全天 26 34.2 行動定向 小區域工作檯 9 11.8 一個房間 5 6.6 幾個房間 6 7.9 整棟建築物內 16 21.1 該建築物內外 24 31.6 工作速度 很慢 4 5.2 慢 28 36.8 標準 27 35.5 快 2 2.6 很快 3 3.9 儀容 衛生習慣不佳 6 7.9 整潔但不合宜 15 19.7 整潔且合宜 45 59.2 表達能力 能用聲音、手勢表達 14 18.4 重要字詞或短句表達 23 30.3 語意完整但口齒不清 3 3.9 明白的句子溝通 24 31.6 功能性閱讀 無法做任何閱讀 8 10.5 能閱讀但不理解/能理解符號 20 26.3 能閱讀且理解短文 22 28.9 能流利閱讀 16 21.1
表二、就業能力調查(N = 76)(接續上表) 就業能力調查 N % 指令接收 完全無法理解指令 3 3.9 口頭說明後能理解指令 54 71.1 不需任協助,能完全理解指令 10 13.1 功能性書寫 沒有書寫能力 7 9.2 可以簡單抄寫表格記錄 25 32.9 可以書寫工作事項 11 14.5 可以用文字表達自己的意思 24 31.6 社交能力 與人互動易起爭執 4 5.2 與人互動上有困難 19 25.0 和喜歡的人有良好的互動 32 42.1 可以和任何人有良好的互動 11 14.5 職務流程 僅能完成單一步驟 15 19.7 可完成工作的部份流程 26 34.2 可完成工作的所有流程 23 30.3 行事變動性 無法接受工作變動性 11 14.5 可接受事先告知的變動 31 40.8 可接受臨時告知的變動 24 31.6 辨識技能 無法辨識材料與器具 6 9.2 可以辨識部分材料與器具 26 34.2 可以辨識材料與器具 33 43.4 時間觀念 沒有時間觀念 8 10.5 知道休息與進餐時間 14 18.4 知道整點時間 5 6.6 知道幾點幾分並能依時間進行工作 38 50.0 挫折容忍 面對指正易生負面情緒 18 23.7 接受指正依然故我 3 3.9 能接受喜歡的人指正並改進 27 35.5 能接受任何人的指正並改進 17 22.4 團隊合作 不願與他人合作 2 2.6 和他人合作有困難 14 18.4 可以和喜歡的人合作 30 39.5 可以和任何人合作 20 26.3
表二、就業能力調查(N = 76)(接續上表) 就業能力調查 N % 獨立工作 目前無法一人獨立作業 9 11.8 訓練後有時可獨立,有時需要他人協助才能獨立作業 37 48.7 可獨立作業 13 17.1 可以獨力作業並協助他人 6 7.9 交通工具(複選) 不會任何交通工具 11 14.5 會騎單車或電動機車 41 53.9 會騎機車 12 15.8 會開汽車 4 5.3 會搭乘大眾運輸 34 44.7 判斷力(複選) 可判斷對數量多寡 48 63.2 可以判斷物件輕重 43 56.6 可以判斷物件的對錯好壞 35 46.1 可以判斷事情先後緩急 9 11.8 特殊專業(複選) 沒有任何特殊專業技能 26 34.2 會使用電腦做文書處理工作 31 40.8 會使用一般辦公設備 28 36.8 操作能力(複選) 能做摺疊物品的工作 53 69.7 能做分類物品的工作 56 73.7 能按順序組裝物品 46 60.5 能依樣品做包裝工作 38 50.0 能做餐具清理的工作 41 53.9 能做汽車清潔的工作 24 31.6 能做一般的清潔工作 40 52.6 能做貨物搬運的工作 22 28.9 能從事園藝栽培工作 14 18.4 區辨能力 沒有區辨能力 4 5.3 能夠辨別大小及形狀 3 3.9 能夠辨別大小、形狀及顏色 58 76.3
表二、就業能力調查(N = 76)(接續上表) 就業能力調查 N % 異常行為 有異常行為且嚴重影響日常生活表現 3 3.9 有問題行為稍會影響日常生活表現 9 11.8 少數異常行為但不影響日常生活表現 39 51.3 沒有異常行為表現 13 17.1 工作專注性的督導 需要大量督導才能專注工作或無法專注工作 10 13.2 需要偶爾(3、5 次)督導方能專注工作 25 32.9 開始時一次督導即可專注工作 21 27.6 不需要任何督導即可專注工作 6 7.9 職務再設計 需要輔具或職務再設計 17 22.4 能適應一般的工作環境 41 53.9
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25. WHO (2002). International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: World Health Organization.
研究計畫成果報告自評表
請就研究內容與原計畫相符程度、達成預期目標情況、研究成果之學
術或應用價值(簡要敘述成果所代表之意義、價值、影響或進一步發
展之可能性)
、是否適合在學術期刊發表或申請專利、主要發現或其
他有關價值等,作一綜合評估。
1. 請就研究內容與原計畫相符程度、達成預期目標情況作一綜合評
估
■
達成目標
2. 研究成果在學術期刊發表或申請專利等情形:
論文:
□已發表 □未發表之文稿
■
撰寫中
□無
專利:
□已獲得 □申請中
■
無
技轉:
□已技轉 □洽談中
■
無
3. 研究成果在國際研討會發表情形:
Lin, L. Y., Chen-Sea, M.-J., Chang, J.-H., & Ho, M.-H. (2012, March). The Investigation on Activities of Daily Living and Employment for Adults with Autism Spectrum Disorders. Poster presented at the 28th Annual Pacific Rim International Conference on Disability and Diversity, Honolulu, Hawaii, USA.
Lin, L. Y., Chen-Sea, M.-J., Chang, J.-H., & Ho, M.-H. (2013, April). Intervention of Activists of Daily Living and Employment Capability for Adults with Autism Spectrum Disorders: Preliminary Findings. Poster presented at the 29th Annual Pacific Rim International Conference on Disability and Diversity, Honolulu, Hawaii, USA.