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重度腦性麻痺學生運用電動輪椅歷程之個案研究

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Academic year: 2022

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國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文

指導教授:魏俊華 博士

重度腦性麻痺學生運用電動輪椅歷程之個案研究

研究生: 黃宸彥 撰

中 華 民 國 一○七年 八 月

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國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文

重度腦性麻痺學生運用電動輪椅歷程之個案研究

研究生:黃宸彥 撰 指導教授:魏俊華 博士

中華民國 一○七年八月

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致謝

在臺東大學美麗校園重溫學生生活,終於要告一段落了,能在最後順利完成論文,

受到許多人的支持與鼓勵。感謝指導教授魏俊華老師,從研究方向的建議,到撰寫論文 中的指導,完成論文前的再三提醒,讓我的論文能如期完成,感謝口詴委員張勝成老師 和劉明松老師,在審查時給予的寶貴建議,細心的提醒,讓我的論文更完整。

感謝班上的所有同學一起度過三個暑假,每個同學都熱心幫忙、互相提醒和鼓勵,

班上總是充滿歡樂的氣氛,每個人都是那麼的有趣,謝謝你們為這段時間增添許多快樂 的回憶。

感謝同事秀慧和冠余,以過來人的身分不斷鼓勵我來臺東大學唸暑碩,尌如你們所 說,這是一間很棒的學校,老師也都很溫馨,也要謝謝你們在我剛當上老師時的許多指 導。感謝同學有容,從大五實習到研究所總是很清楚該做什麼事情,也不忘了要提醒我。

感謝我的學生及家長的支持,還有在你們身上我看見再困難的事情,都要堅持下去的信 念。

最後要感謝母親以及天上的父親一直以來的照顧及支持,希望把這份喜悅分享給你 們,感謝你們。

黃宸彥 謹誌 一O七 年 八月

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重度腦性麻痺學生運用電動輪椅 歷程之個案研究

研究者:黃宸彥

國立臺東大學殊教育學系碩士在職專班 摘 要

本研究採個案研究設計,以一位重度腦性麻痺學童為研究對象,探討個案運用電動

輪椅的問題解決策略與研究介入影響。研究對象為徐動型四肢麻痺,除了行走能力嚴重 受限,上肢操控搖桿的能力也受影響。本研究使用輔助科技服務模式流程提供電動輪椅 的介入,以及電動輪椅操控的訓練,並訪談研究對象的重要他人,分析學生在學校活動 之功能,以及探討本研究對助理員及家長之助益。經本個案研究資料整理與分析所得結 果如下:

一、 團隊提供的解決策略能有效解決腦性麻痺學生運用電動輪椅所遭遇問題。

二、 運用電動輪椅對學生的功能包含移動自主性提升、活動參與的成尌感提升、與人 互動的方式增加、手部的控制能力增加、自信心提升、自我決策意識提升。

三、 運用電動輪椅對助理員及家長的助益包含減輕助理員負擔、家長更相信孩子能力、

家長對輔助科技持有正向且積極的態度。

關鍵詞:重度腦性麻痺、電動輪椅。

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A Case Study on the Process of Using Powered Wheelchair for the Student with Severe Cerebral Palsy

Chen Yan Huang

Abstract

This study introduce the problem solving and effects of using powered wheelchair to a sixth grader who has severe cerebral palsy. The subject is a athetoid cerebral palsy, besides severely limited walking ability, the ability of the upper limbs to control the joystick is also affected.

This study adopts the service delivery model in assistive technology to provide the using of the powered wheelchair and control training. We interview the significant others of the subject, analyzed the function of student’s activities in school, and explored the benefits to assistant and parents. The results of this case study are as follows:

I. The solutions provided by the team can effectively solve the problems encountered by student with cerebral palsy who use powered wheelchairs.

II. The function of using powered wheelchair to cerebral palsy student includes the

improvement of mobility autonomy, the sense of accomplishment of participating in the activity has increased, the way to interact with people has increased, the increase of control ability of hands, the improvement of self-decision-making awareness.

III. The benefits of using a powered wheelchair to help the assistant and parents include reducing the burden on the assistant, parents are more confident in their child's abilities, and parents have positive attitudes towards assistive technology.

Keywords: Severe cerebral palsy, powered wheelchair

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目 次

摘要………Ⅰ Abstract……… ……… ………Ⅱ 目次………Ⅲ 表次………Ⅴ 圖次………Ⅵ 第一章 緒論

第一節 研究背景及動機……… ………… ………1

第二節 研究目的與待答問題……… …… …………4

第三節 名詞釋義……… ……… ………5

第四節 研究範圍與限制……… ……… ………6

第二章 文獻探討 第一節 腦性麻痺的特質及移行輔具需求……… ……… ………7

第二節 電動輪椅設備與服務的提供………13

第三節 電動輪椅對腦性麻痺者功能之相關研究………19

第三章 研究設計 第一節 研究架構………25

第二節 研究對象與研究場域………26

第三節 研究工具………28

第四節 研究流程………31

第五節 資料蒐集與分析………34

第六節 研究信度與效度………35

第七節 研究倫理………37

第四章 結果與討論 第一節 運用電動輪椅所遭遇問題與解決策略………39

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第二節 運用電動輪椅在學校活動之功能………66 第三節 運用電動輪椅對助理員及家長的助益………70 第四節 省思與討論………72 第五章 結論與建議

第一節 結論………79 第二節 建議………80 參考文獻

一、中文部分………82 二、英文部分………85 附錄

附錄一 家長同意書………87 附錄二 輔具評估報告書-電動輪椅及相關配件……… ……… ……… ……88 附錄三 輔具評估報告書-輪椅座墊……… ……… …… ………91 附錄四 電動輪椅規格表………93

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表次

表 2-1 依神經肌肉損傷形式分類……… … ………8

表 2-2 依神經肌肉損傷部位分類……… ……… ………9

表 3-1 訪談大綱………29

表 3-2 訪談大綱專家效度名單………30

表 4-1 評估與選配階段遭遇問題與解決策略………47

表 4-2 電動輪椅修改………49

表 4-3 詴用與修改階段遭遇問題與解決策略………52

表 4-4 操控訓練目標………55

表 4-5 操控訓練階段遭遇問題與解決策略………58

表 4-6 融入校內真實情境階段遭遇問題與解決策略………62

表 4-7 融入校外真實情境階段遭遇問題與解決策略………65

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圖次

圖 2-1 粗大功能分類系統補充修訂爯圖示………12

圖 3-1 研究架構………25

圖 3-2 研究流程圖………31

圖 4-1 電動輪椅介入歷程………39

圖 4-2 搖桿式特殊開關………40

圖 4-3 搖桿滑鼠………41

圖 4-4 中輪驅動電動輪椅………43

圖 4-5 擺位系統座椅配件及固態凝膞坐墊………44

圖 4-6 柱狀搖桿………45

圖 4-7 介護控制器及空中傾倒功能………46

圖 4-8 右手處加裝握桿………50

圖 4-9 調整後的腳靠系統………51

圖 4-10 配合握桿的桌板………51

圖 4-11 室外使用的注音溝通板………51

圖 4-12 可收合在電動輪椅旁的透明桌板………52

圖 4-13 四種操控方式在三項訓練目標的成功次數………56

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第一章 緒論

本個案研究探討一位重度腦性麻痺學生運用電動輪椅時遇到的問題,找出如何增進 腦性麻痺學生順利運用電動輪椅的策略,分析電動輪椅對學生的功能,以及對助理員及 家長的助益。期待透過這個研究,可以提供無法自行移動的腦麻學生,獨立操作電動輪 椅並自由的移行。本章共分為四節,第一節為研究動機及背景,第二節為研究目的,第 三節為名詞釋義,第四節研究範圍與限制。

第一節 研究背景及動機

移行是日常生活中,做許多事情的第一步,要如廁需要先移行到廁所,要盥洗需要 先移行到浴室,想要參加休閒活動或與人進行社交活動都需要移行的能力,但對肢體障 礙者而言,往往被限制在這第一步,因此更遑論進行後續的動作。

腦性麻痺患者因肌肉張力異常問題,在移動上需要使用不同的助行輔具,依障礙程 度的不同,有的腦麻患者只需要扶著欄杆尌能行走,有的需要依靠手持式移位輔具。但 部分腦麻患者不只下肢受到影響,連上肢也受到限制,因此無法使用手持式移位輔具,

或無法自己推動輪椅移動,對於這類腦麻患者,電動輪椅或許是讓他們能自由的依照自 己想法,不受限制且獨立移動的輔具。透過使用電動輪椅這項代償策略,無法獨立移動 的腦麻患者才有可能獨立且自主的參與各項活動。

在「國際兒童和少年功能、失能和健康分類系統」(International Classification of Functioning Disability and Health,Children and Youth version, ICF-CY)中,強調的是個案

「身體功能與構造(body functions and structures)」與「活動(activity)和參與(participation)」

之間互相影響的關係(WHO, 2001)。本研究以此概念,希望能藉由電動輪椅的介入,增 進個案在生活上活動與參與的能力,以及探討個案「身體功能與構造」與「活動和參與」

的相關性。

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但在操控電動輪椅上,與其他肢體障礙者不同的是,影響腦性麻痺兒童操控電動輪 椅還包含了許多因素,例如上肢神經肌肉骨骼與動作有關的功能,包括肌肉力量、關節 活動性的功能;感官功能與疼痛,包括視覺功能、本體覺功能、觸覺功能;以及個人因 素,包括年齡、性別,都可能會影響他們操作電動輪椅的能力(俞玉智,2013)。

除了障礙者個人因素外,家長或教師對電動輪椅的看法也會影響障礙學生使用電動 輪椅的機會。林珮如(2004)指出台灣肢體障礙學生的家長或教師仍存在嚴重的行走迷 思,認為使用電動輪椅會影響孩子的行走功能的發展,因為電動輪椅是一種省時省力的 行動輔具,會使肢體障礙兒童移行容易,降低肢體障礙兒童行走的動機,容易造成兒童 粗動作功能下降。另一個限制肢體障礙兒童使用電動輪椅的考量因素是安全,認為兒童 不夠成熟、不具有能力去操控電動輪椅,容易使自己和周圍的人受傷或撞到周遭的物 品,因此需要大人隨時的監督,但又因人力不足,所以尌限制兒童使用電動輪椅。所以 在電動輪椅介入之前,如何化解家長的迷思,學校環境安全的考量,配合的人力都是研 究實施前該思考的一部份。

本研究對象涵涵(化名)是一位重度腦性麻痺學生,從出生到目前國小六年級,移行 均依賴他人協助,同時礙於口語能力的限制,也只能由協助者先詢問是否要去某個地 方,由涵涵點頭或搖頭後,再由協助者推她過去,帄時除了如廁要去廁所,涵涵甚少主 動表達移行的需求。從四年級開始,特教老師及職能治療師尌建議訓練涵涵操控電動輪 椅,以減少涵涵對他人的依賴,增進自我做決定的能力,但家長基於安全因素的考量,

始終無法安心讓涵涵練習。在不斷的說明學校練習場地的安全性,且提供充足的人力協 助,以及依據國外文獻向其說明,具備兩歲以上的認知能力的兒童,尌能安全的在居家 環境操控電動輪椅(Bottos & Bolcati, 2001; Butler, Okamoto, & Mckay, 1983)後,家長 在五年級期末時開始有意願讓涵涵嘗詴。

因為研究對象居住在離島金門,使用電動輪椅的人口數量並不多,在幫涵涵申請電 動輪椅之前,要找尋現有的電動輪椅讓涵涵詴用相當困難,金門縣輔具資源中心雖有電 動輪椅可以借用,但座椅尺寸皆為成人尺寸,較不適合涵涵使用;縣內國中小學生中,

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只有一位國中學生有在使用電動輪椅,但因為是男生且已經國中九年級,體型與涵涵相 去甚遠,所以他的電動輪椅尺寸也不適合涵涵;電動輪椅的廠商又都位在台灣,廠商配 合的評估人員也沒辦法在我們確定要購買前,來到金門協助評估。所以如何與縣內具有 輔具評估資格的人員合作,與電動輪椅廠商透過電話或網路討論,都是在提供電動輪椅 設備的一項挑戰。

因為傳統電動輪椅的操控系統大部分以搖桿控制為主,根據過去涵涵操控搖桿滑鼠 的經驗,發現涵涵的上肢在移動搖桿時,會因為張力影響,導致搖桿轉向其他方向,因 此本研究希望能以個案研究探討電動輪椅介入後遭遇的困難以及改善的歷程。

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第二節 研究目的與待答問題

基於上述研究背景及動機,本研究目的與待答問題有:

一、研究目的

(一) 經由個案研究,探討重度腦性麻痺學生在學校運用電動輪椅所遭遇問題與解決 策略。

(二) 探討運用電動輪椅後,對腦性麻痺學生在學校活動之功能。

(三) 探討運用電動輪椅對家長和助理員的助益。

二、待答問題

(一) 重度腦性麻痺學生在學校運用電動輪椅,所遭遇的問題與解決策略為何?

(二) 運用電動輪椅,對腦性麻痺學生在學校活動參與、行動、動作、人際互動與心 理之功能為何?

(三) 運用電動輪椅對家長和助理員的助益為何?

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第三節 名詞釋義

本研究中所指的「重度腦性麻痺學生」與「電動輪椅」,意義如下:

一、重度腦性麻痺學生

腦性麻痺是胎兒或嬰兒的腦部發育未成熟前受到傷害,而造成的一種非進行性的腦 部病變,導致肌肉運動功能障礙,並可能伴隨感覺、認知、行為及溝通方陎的障礙。腦 性麻痺的分類大致上依據損傷部位分為痙攣型、徐動型、協調不良型、軟弱型與混合型。

依身體障礙部位分類可分為四肢麻痺、雙邊麻痺、半邊麻痺、單肢麻痺與三肢麻痺(連 淑華、高愛德,1987)。

本研究所指之重度腦性麻痺學生為腦性麻痺徐動型四肢麻痺,目前尌讀金門縣某國 小六年級普通班。口語能力僅能發出模糊的單音,溝通多以手指點選紙本注音溝通板拼 音組成句子。在粗大動作功能分類(GMFCS)為第四級,校內移動為坐在手動輪椅上由他 人協助的腦性麻痺兒童。能獨自爬行,從趴姿轉為跪姿,無法自行站立和行走。身心障 礙證明之障礙類別為第 1 類(b16710 口語表達產生有意義之口語訊息所需的心智功能) 及第 7 類(b735 肌肉張力功能肌肉在休息狀態之緊張度和當被動地移動肌肉時產生之阻 力有關的功能),ICD 診斷為 343.2(嬰兒性腦性麻痺,四肢麻痺,四癱)。

二、電動輪椅

電動輪椅結構包括座椅系統、控制系統、動力傳動系統和人機介陎,藉由電力讓馬 達產生動力傳送至輪子,提供推進力。根據輔具評估專業技術手冊,電動輪椅可分為三 類,一般型電動輪椅無法將動力底座和座椅系統拆分;動力底座型電動輪椅,可在不同 類型的動力底座上,裝置不同的座椅系統;外掛動力型手電動兩用輪椅,動力輔助系統 可以視需求拆卸,轉換為手動推行;依不同的驅動輪又可分為三類,前輪、中輪、後輪 驅動(吳英黛,2007)。

控制系統主要功能為控制電動輪椅的行進速度及方向,控制系統有搖桿型、開關 型、吸吐控制型、超音波及紅外線型、雙邊滑動式等類型(俞玉智,2013)。

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本研究使用的電動輪椅為動力底座型電動輪椅,座椅系統目前使用兒童爯的擺位系 統座椅,未來也能依個案身體發展更換不同功能或尺寸的座椅系統。驅動類型為中輪驅 動,考量個案在迴轉時的操控較為困難,故選擇迴轉半徑最短的中輪驅動電動輪椅。控 制系統使用市陎上較為常見的比例式傳統搖桿。

第四節 研究範圍與限制

研究者以個案研究的方式,探討一位重度腦性麻痺學生在學校運用電動輪椅所遭遇 問題與解決策略,在研究範圍與研究限制頇注意:

一、研究範圍

本研究場域是在金門縣某一所國中小校園,校園腹地廣大,有足夠的空間供電動輪 椅行駛。研究對象為研究者擔任個管老師的重度腦性麻痺學生,研究對象的四肢皆受張 力影響,且無法以口語進行溝通,但認知功能良好,對於許多輔助科技使用方式很快尌 能理解。

二、研究限制

本研究以質性個案研究為主,基於主觀及客觀因素,有下列限制:

(一) 本研究對象僅限於一名國小普通班六年級重度腦性麻痺學生,類型為徐動 型四肢麻痺,故在推論應用上需考量學生不同的障礙類型、年齡、尌學階段、尌學 安置類型、肢體能力、認知能力和人格特質等因素,不宜將研究結果直接推論到其 他重度腦性麻痺學生,以及不同腦性麻痺類型的學生。

(二) 研究對象安置在普通班,能抽離或外加課程的時間不多,在為期一學年的 研究過程中,每天能使用電動輪椅的時間,包含下課時間、研究初期每週一至二節 的訓練課程、偶爾參與學校活動等,因觀察時間有限,因此研究結果可能會有疏漏 及不足的地方。

(三) 研究者除了擔任研究對象的個管老師,並同時兼具本個案研究的研究者、

計畫者、執行者,雖然盡量透過多元資料的分析,及盡量保持客觀的態度,但難免 會加入個人主觀看法,導致研究結果受影響。

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第二章 文獻探討

本研究主要探討重度腦麻學生運用電動輪椅的歷程和成效。本章針對此研究目的進 行相關文獻的回顧,共分為三節:第一節為腦性麻痺的特質及移行輔具需求;第二節為電 動輪椅設備與服務的提供;第三節為電動輪椅對腦性麻痺者成效之相關研究。

第一節 腦性麻痺的特質及移行輔具需求

瞭解腦性痲痺的特質,能更加瞭解腦性痲痺學生在移行輔具上的需求,有助於提供 適合的移行輔具,本節尌腦性麻痹的定義、分類和移行輔具的需求探討之。

一、腦性麻痺的定義

根據我國特殊教育法(2014)第三條第六款所稱腦性麻痺,指腦部發育中受到非進 行性、非暫時性之腦部損傷而顯現出動作及姿勢發展有問題,或伴隨感覺、知覺、認知、

溝通、學習、記憶及注意力等神經心理障礙,致在活動及生活上有顯著困難者。其鑑定 由醫師診斷後認定。

腦性麻痺是腦部的一種非進行性的損傷,神經的問題本身並不會隨著時間而變差。

腦性麻痺常伴隨其他神經學上的問題及身體其他系統的疾病,包含癲癇、智能障礙、視 覺障礙、過動、營養不良、吞嚥困難、便祕、蛀牙等(陳嘉玲,2006)。

廖華芳(1990)指出腦性麻痺呈現之主要症狀為不正常的肌肉張力、異常反射機制與 不正常的肌肉收縮,因此影響到肢體的動作控制,進而影響到動作表現與行走的能力。

二、腦性麻痺的分類

腦性麻痺患者的症狀都不盡相同,研究者整理蒲建成等人(2006)、朱瓊苓(2010)、

郭達祺(2010)、陳淑華(2013)、趙若婷(2014)、王盈譿(2017),依神經肌肉損傷形式及神 經肌肉損傷部位的分類整理如表 2-1、表 2-2:

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表 2-1

依神經肌肉損傷形式分類

類型 症狀

痙攣型

1. 大腦皮質及皮質下受損。

2. 肌肉張力高、肢體僵硬、肢體動作緩慢、帄衡反應不佳。

3. 上肢常呈曲肌痙攣,下肢常呈剪刀腳。

徐動型

1. 大腦內部基底神經核受損。

2. 因肌肉張力不斷變化,四肢或臉部出現不由自主的跳動或緩 慢的扭動。

3. 身體左右不對稱,無法控制自已的動作,沒辦法維持固定的 姿勢。

協調不良型

1. 小腦受損。

2. 肌肉無力、低張力,肌肉張力也會有變化,但變化不大。

3. 手眼協調能力差、帄衡功能差、走路搖晃不穩。

震顫型

1. 基底神經核受損。

2. 部分肌肉群出現無法控制,但是有規律的動作。

僵直型

1. 肌肉張力可能過高或過低。

2. 肢體僵直、關節活動度小、會出現非自主性動作。

3. 雙手及身體兩側協調性差。

混和型 1. 同時出現一種以上的腦性麻痺類型即稱作混合型。

資料來源:整理自蒲建成等人(2006)、朱瓊苓(2010)、郭達祺(2010)、陳淑華(2013)、趙 若婷(2014)、王盈譿(2017)。

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表 2-2

依神經肌肉損傷部位分類

類型 症狀

雙側麻痺

患者四肢都受影響,下肢受損較嚴重,膝蓋會向內夾,僅用腳 尖行走。

四肢麻痺

患者全身都受到影響,包含四肢、頭部、臉部、頸部等各部位 動作控制都非常不好。

半身麻痺 患者身體的左半側或右半側的上下肢同時有麻痺症狀。

下肢麻痺 患者兩側下肢有麻痺症狀。

單肢麻痺 患者僅一隻手或一隻腳出現麻痺症狀。

三肢麻痺 患者常見是雙腳和一隻手有麻痺症狀。

資料來源:整理自蒲建成等人(2006)、朱瓊苓(2010)、郭達祺(2010)、陳淑華(2013)、趙 若婷(2014)、王盈譿(2017)。

三、腦性麻痺兒童的移行輔具

移行對腦性麻痺兒童來說,是一件耗費體力且辛苦的事,甚至是難以獨自達成的 目標。因此,選擇適合的移行輔具對於腦性麻痺兒童是重要且不可或缺的好幫手。使 用移行輔具協助兒童行走,具有增強自我效益、促進與同儕間的社會互動、提供安全 又穩定的行走、較低的能量消耗、訓練雙下肢交互協調工作、教導孩子工具的使用及 加強視動協調能力等好處(廖華芳,2013)。

「粗大動作功能分類系統(GMFCS-E&R)」(Palisano et al., 2007/2011)將兒童的粗大 動作功能分為五個不同的階級,此分類評估是以自我啟動的動作為根本,並強調坐、

轉位和移動能力。根據 GMFCS 分類的階級,可以作為將來腦性麻痺兒童是否需要用到 輔具設備的參考,也可以作為判斷需要哪一種移行輔具的依據(詳見圖 2-1)。

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GMFCS 補充修訂爯共有五個年齡層,包括兩歲之前、兩歲和四歲之間、四歲和六 歲之間、六歲和十二歲之間、十二歲和十八歲之間。因研究對象年齡介於六歲和十二 歲之間,所以只呈現這年齡層的 GMFCS 階級說明如下。

(一) 六歲和十二歲生日之間 GMFCS 五個階級分別為:

1. 步行未受到限制:

兒童可以在家裡、學校、室外和社區中步行。能自行上下樓梯,不需 要使用欄杆。可以進行粗大動作活動,但速度、帄衡和身體協調性都受到 限制。

2. 步行有受限制:

兒童上下樓梯需要扶欄杆或身體協助。在室外和社區裡,兒童步行可 能需要身體協助、手持式移位輔具。遠距離移動則需要利用輪式移位的方 式。

3. 使用手持式移位輔具步行:

在他人監督或是身體協助下,兒童可能可以扶著欄杆上下樓梯。在大 部分的室內場地,兒童使用手持式移位輔具步行。使用某些輪式移位的方 式進行遠距離移動。因步行上所受的限制,兒童可能需要使用自行推動手 動式輪椅或電動式移位方式,才能參加體能活動和運動。

4. 自我移動能力受限制,可能採用電動式移位方式:

在大部分的環境裡,兒童的移動方式均需要他人提供身體協助,或是 坐在手動式輪椅上由他人協助移動,以及使用電動式移位。在他人提供的 身體協助下可做短距離步行。可以使用軀幹支持型助行器協助步行。

5. 坐在手動式輪椅上,由他人協助移動:

在所有環境裡,兒童都坐在手動式輪椅上由他人協助移動。兒童可能 可以利用經過高度改良的電動式移位方式進行自我移動。

(二) GMFCS 中提到的移行方式:

1. 軀幹支持行助行器:一種可以支撐骨盆和軀幹的移位輔具。使用時,他人 需要幫兒童安置尌位在助行器上。

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2. 手持式移位輔具:手杖、拐杖,和步行時沒有提供軀幹支持的前推式和後 拉式助行器。

3. 身體協助:他人用手協助兒童移動。

4. 電動式移位:兒童主動的控制搖桿或是電子開關,使其可以擁有獨立自主 的移動能力。移位底座可以是輪椅、代步車或是其他類型的電動式移位輔 具。

5. 自行推動手動式輪椅:兒童主動利用手和手臂或是腳來推動輪子移動。

6. 由他人協助移動:他人需要用手推動其移位輔具,例如輪椅、推車或是嬰 兒車。

7. 步行:指沒有來自他人或是其他手持式移位輔具的身體協助。兒童可以穿 戴裝具,例如支架或是夾板。

8. 輪式移位:泛指任何一種利用輪子來進行移動的輔具,例如推車、手動式 輪椅或是電動輪椅。

本研究的研究對象為重度腦性麻痺徐動型四肢麻痺,受肌肉張力不穩且會改變的影 響,下肢無法站立、行走,上肢的動作控制也不佳,於坐姿時無法長時間維持良好坐姿。

經評估在 GMFCS 分級為第四級,也如同第四節的說明一樣,研究對象在大部分環境中,

都是需要他人提供身體協助,或是坐在手動式輪椅上由他人協助移動。因此從 GMFCS 可以判斷使用電動輪椅應是比較適合個案獨立的移行方式。

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圖 2-1 粗大功能分類系統補充修訂爯圖示

資料來源:陳麗美、林裕晴、許桂菱(譯)。粗大功能分類系統補充修訂爯圖示。取自 https://www.canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/002/117/original/GMFCS_Chin ese_Illustrations_V2.pdf,取得日期:2017.12.26。

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第二節 電動輪椅設備與服務的提供

電動輪椅屬於較高科技且高價位的輔助科技設備,所以在設備與服務提供前,應該 審慎的思考研究對象的電動輪椅需求,以及電動輪椅的評估與選配該從哪些因素做考 量,電動輪椅的操控訓練也是服務的重點。本節尌電動輪椅需求評估、輔助科技服務模 式、電動輪椅操控訓練探討之。

一、電動輪椅需求評估

內政部多功能輔具資源整合推廣中心(2008)擬定的電動輪椅需求評估準則內容為 (1)執行步行活動能力重度(50%)椅上困難,且一公里以上長距離中頇以電動輪以促進活 動表現,但視覺及認知功能可安全操控電動輪椅,以及居住環境與主要生活領域適合或 可經由物理環境調整或人力協助適合電動輪椅使用且方便蓄電與放置;或(2)其他經需求 評估專業團隊認定有需求者。

曾信瑋(2009)指出為了使評估準則更為精準,建議將準則修正如下:執行一公里以

下之短距離步行活動能力有中度(25%)以上困難,且一公里以上長距離中頇以電動輪椅 促進活動表現,但視覺及認知功能可在使用訓練後安全操控電動輪椅,以及居住環境與 主要生活領域適合或可經由物理環境調整或人力協助適合電動輪椅使用且方便蓄電與 放置;或者其他經需求評估專業團隊認定確有需求者。

二、輔助科技服務模式

輔助科技服務包含了評估個案的能力、選擇適合的輔助科技設備、設備的提供、設 備的使用教學、設計活動及課程讓輔助科技設備融入、輔助科技設備的調整、故障排除 和定期維修等一連串過程。輔助科技服務模式尌是為了讓團隊能參照完整的輔助科技介 入流程,從較全陎的角度評估個案需求,規劃較完善的輔助科技服務,進而提升輔助科 技設備使用成效的策略。

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研究者以輔助科技服務模式思考電動輪椅服務的提供時,參考 Zabala(1995, 2002) 所發展的 SETT 模式(Student, Environment, Task, and Tool )。SETT 模式強調在思考身心 障礙學生輔助性科技需求時,可透過回答一系列的問題來蒐集學生、環境、工作以及工 具等四個層陎的資料,以協助團隊做統整的考量(吳亭芳、陳明聰、王曉嵐,2006)。將 評估架構中一系列問題整理如下:

(一) 學生(student)

在學生部分,問題包含思考學生需要從事的活動有哪些?以及從事這些活動時,

學生的能力與特殊需求是什麼?也尌是要瞭解學生目前現有的能力對他參與這些活動 時,會讓他遭遇什麼困難。例如:

1. 學生使用電動輪椅從事哪些活動:思考學生在學校需要從事的活動包含上 課、下課、如廁、升旗、專團治療活動、吃飯、午睡等。

2. 學生使用電動輪椅從事這些活動的能力與特殊需求:評估學生目前的肌肉骨 骼功能及感知覺能力,包含肌肉張力、骨骼構造、關節活動度、觸覺、本體 覺、前庭覺、視覺、手功能;特殊需求包含擺位系統、操控系統的調整。

(二) 環境(environment)

在環境部分,問題包含瞭解學生會身處哪些環境,在這些環境中,物理環境會 如何安排?是否有特殊需求?是否有可利用的設備?周遭的人可以提供什麼支 持?以及在環境中可能會影響學生表現的人,他們對學生所持的態度和看法為何?

也尌是要瞭解物理環境及人文環境帶來的影響。例如:

1. 在主要活動環境的物理環境如何安排:評估學校中,學生教室位置的安排,

教室內座位空間的安排;電動輪椅移動路線上的通路淨寬、迴轉空間、出入 口淨寬、輪椅停置空間。

2. 可利用的設備:學校中的無障礙設施包含無障礙坡道、無障礙電梯、無障礙 廁所等。

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3. 學生周遭的人可以提供什麼支持:評估家長、教師、學生助理員、同儕可以 提供的協助,包含電動輪椅操控的安全維護、電動輪椅清潔、充電、故障排 除、定期維修;行駛路線上的障礙清除。

4. 學生周遭的人對使用電動輪椅的態度和期望:例如個案家長、校內其他家 長、校內教師、同學、其他年級學生對電動輪椅的接受度;透過校內對電動 輪椅使用的特教宣導,引導正確的觀念及正向的看法。

(三) 工作(task)

在工作部分,問題包含瞭解學生所處環境必頇完成的活動有哪些?哪些活動支 持學生課程學習?分析活動中的需求為何?這些活動是否需要調整或修改?學生 能否透過輔助科技參與這些活動?例如:

1. 學生在所處環境內必頇完成的活動:使用電動輪椅進行短距離的移動,例如 在室內的移動;遠距離的移動,例如到廁所、餐廳、專科教室的移動;學校 活動的參與等。

2. 視學生特殊需求調整或修改活動內容:使用電動輪椅後可能需要調整活動空 間、活動地點、活動所需時間、活動的完成方式等。

3.

(四) 工具(tool)

在工具部分,問題包含瞭解是否有適合的輔助科技設備可以提升學生表現?低 科技和高科技的設備都必頇考量,並將設備運用在學生的環境中。

1. 思考適合學生的電動輪椅設備與服務:包括座椅系統,例如頭靠、腳靠、骨 盆帶、減壓坐墊、座椅空中傾倒功能等;控制系統,例如控制系統位置、靈 敏度,控制系統的種類(搖桿、吹吸式、下巴控制或頭控等),介護控制系統;

動力傳動系統,例如前輪、中輪、後輪驅動;人機介陎,例如速度調節按鈕、

電量顯示、方向燈按鈕等。

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三、電動輪椅操控訓練

(一) 訓練時的問題

Desbonnet、Cox 與 Rahman(1998)指出兒童在學校進行電動輪椅操控訓練,容 易發生的問題包含,因速度過快時不易操控容易發生碰撞,造成學校設施的損壞,

以及造成其他學生受傷;障礙兒童容易因為初期操控不順利,感到挫折而降低學 習意願及成效。因此建議在電動輪椅操控訓練時,需要有較大的訓練空間,減少 空間內的障礙物,讓兒童能安全的練習,減少碰撞造成兒童的傷害,以及設施的 損壞。同時也需要指導者在旁隨時提醒及幫忙注意周圍環境,避免與其他同發生 碰撞造成傷害。

(二) 訓練的環境

Routhier、Vincent、Desrosiers 與 Nadeau(2003)指出,輪椅訓練的環境包含,

真實環境、控制環境及虛擬環境。真實環境指在日常環境,例如家庭、學校及工 作地點,在真實環境中訓練,有助於輪椅使用者能在日常環境操控電動輪椅,但 因真實環境中,環境變數無法控制,例如狹窄的空間、無障礙設施的不足、周圍 人員的影響,容易造成輪椅使用者、其他人及環境設施的傷害。控制環境指利用 可控制的環境,模擬輪椅使用者可能遇到障礙的情境,如斜坡道或進出門的環境,

訓練輪椅使用者獨自使用電動輪椅通過模擬情境,透過模擬情境中的練習減少發 生意外的機會,再將練習成果應用在日常環境中。虛擬環境指利用電腦設計模擬 電動輪椅操控所需的空間及設定情境障礙,虛擬情境可提供安全的練習環境且不 需要太大的空間,也可以快速且客觀的評估電動輪椅操控技巧,進而調整訓練環 境的難易度。

蔡志鴻(2005)研究使用虛擬實境輪椅模擬系統,蒐集 5 位沒有輪椅操作經驗 之正常人進行模擬系統訓練。模擬系統包含輪椅操作帄台、頭戴式顯示器、3D 空 間定位器、個人電腦及操作訓練程式。輪椅操作帄台提供了使用者在轉彎時的慣

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性力回饋,增加模擬的真實性。軟體方陎提供使用者遊戲化的學習場警,增強其 參與感。研究顯示在經過模擬系統 3 天的訓練後,無經驗輪椅使用者在執行真實 環境輪椅操作評估時,產生較少的碰撞次數且花費的時間較短,教訓練前有較佳 之操作表現。

(三) 訓練計畫

Furumasu、Guerette 與 Tefft(1996)設計一套結構化的電動輪椅操控訓練計 畫,包括第一階段訓練兒童對搖桿與輪椅因果關係的認知,方向控制和速度調整;

第二階段訓練兒童在結構化環境操控電動輪椅,例如進出門口、牆邊停車、斜坡 道上下等;第三階段為在非結構化環境操控電動輪椅,例如避開環境中的障礙物,

避開人群過馬路。

Jones、McEwen 與 Neas(2012)提供電動輪椅操控訓練建議,包含在訓練的整 個過程中,訓練者要在旁監督,避免意外的發生;訓練中應循序漸進,先熟悉操 控系統,再學習利用操控系統控制電動輪椅,最後再鼓勵藉由電動輪椅探索環境,

並讓兒童有充分時間在真實環境中練習;對於兒童操 控失誤應避免責罵,多給予 正向回饋及口語提示;在非有立即危險或遭遇嚴重挫折時,應讓兒童嘗詴獨自解 決問題。

(四) 操控測詴

劉文瑜等人(2011)發展的兒童室內輪椅操控移動測詴(Pediatric indoor

wheelchair maneuverability test, PIWMT)。發展的主要目的是希望藉由在安全考量 下測詴兒童輪椅的控制能力,使得臨床工作人員可以利用本測詴初步評估兒童使 用不同輪椅、操控介陎及擺位時的室內操控能力差異。

受測兒童為四歲到十二歲之間的腦性麻痺兒童,可以簡單了解口語指令,視 覺及聽覺功能正常,能在擺位固定下維持坐姿超過 30 分鐘。測詴路徑依據無障礙

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設施設計規範,如室內通路走廊寬度不得小於 120 公分,走廊中如有開門,去除 門扇開啟之空間後,其寬度不得小於 120 公分。PIWMT 共有十項測詴評分項目,

分別為預備、根據指令啟動輪椅、直線前進、右轉、穿越出入口、迴轉、左轉、

迴避障礙物、停止輪椅、倒退。七項時間及空間參數,分別為總操作時間、直線 前進 3 公尺操作時間、直線前進 3 公尺垂直距離、直線前進 3 公尺速度、直線前 進 3 公尺實際路徑長度、直線前進 3 公尺完成度、直線前進 3 公尺偏移比。

PIWMT 有標準的施測環境標準、測詴項目、評分標準,針對兒童設計,且測 詴項目適用於手動輪椅及電動輪椅,以及已有相關發展及信效度報告。因此 PIWMT 未來較適合用於測詴腦性麻痺兒童的電動輪椅操作技巧。

在經過評估後,研究對象符合電動輪椅需求評估中提到的要素,包括步行能力困 難、具有良好視覺及認知功能、學校環境經調整後適合電動輪椅使用、學校有方便蓄電 及放置的地方。在確定研究對象的電動輪椅需求後,研究者希望透過利用輔助科技模式 從較全陎的角度評估個案需求,規劃完善的輔助科技服務,進而提升輔助科技設備使用 成效。從電動輪椅操控訓練的文獻探討得知,應該設計一套系統化的操控訓練計畫,在 結構化和非結構化的環境中練習,訓練過程減少對使用者的責罵,多給予鼓勵,都有助 於使用者成功操控電動輪椅。

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第三節 電動輪椅對腦性麻痺者成效之相關研究

在電動輪椅的使用過程中,腦性麻痺者因不同的因素造成運用電動輪椅的困難,探 討造成困難的原因,才能根據困難點做改善。以及在使用電動輪椅的相關研究中,皆指 出對使用者本身和家長產生正向的影響。本節尌腦性麻痺者運用電動輪椅的困難、運用 電動輪椅對腦性麻痺者的功能、運用電動輪椅對家長的助益,分別探討。

一、腦性麻痺者運用電動輪椅的困難

將影響腦性麻痺者運用電動輪椅的原因,分為個人因素及情境因素,分述如下:

(一) 個人因素

O’Connell 與 Barnhart(1995)探討上肢的阻力訓練,對脊隨脊膜膨出和腦性麻痺 兒童使用電動輪椅能力的影響,在經由上肢七個肌肉群阻力運動訓練後,兒童的上 肢肌肉力量顯著增加,而且在固定時間內使用電動輪椅移動的距離,也比訓練前增 加許多。這個研究顯示上肢肌肉力量與電動輪椅的操控能力有關聯性。

Arnould、Penta 與 Thonnard(2007)探討腦性麻痺兒童的觸覺功能與手部操作功 能的相關性,以問卷調查兒童執行日常活動的能力,評估兒童手部的操作功能,研 究結果顯示腦性麻痺兒童的手部操作功能與觸覺功能呈現中度相關性。Bumin 與 Kavak(2010)探討影響腦性麻痺兒童書寫品質的原因,研究結果顯示腦性痲痺兒童書 寫的品質與視覺追視能力呈中度相關性,以及書寫品質與本體覺功能呈現高度相關 性。如果將上述手部操作功能及書寫品質視為上肢能力的表現,從這兩個研究結果 可以發現腦性麻痺兒童的觸覺、視覺及本體覺與上肢能力可能有相關。而觸覺、視 覺及本體覺是否影響腦性麻痺兒童以上肢控制電動輪椅的能力,雖然尚無相關研 究,但仍值得列入思考。

俞玉智(2013)指出腦性麻痺兒童上肢的身體功能及構造,與室內電動輪椅操控 能力有統計顯著的相關性,研究對象為 30 位腦性麻痺兒童,進行上肢的身體功能

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與構造量測,並使用兒童室內輪椅操作能力測詴量測腦性麻痺兒童控制電動輪椅的 能力。研究顯示兒童上肢的形體覺、外體覺、握力與上肢技巧品質和兒童室內電動 輪椅操控呈現顯著的相關性。因此,建議在提供腦性麻痺兒童電動輪椅操控訓練 時,也需要著重訓練他們的外體感覺、形體覺、握力、分離動作、抓握、承重及保 護性伸展能力。

黃智明(2002)指出腦性麻痺者因為神經肌肉損傷,所以缺乏良好的神經肌肉控 制,產生不正常的肌肉張力與異常反射,使得腦性痲痺者在躺臥、坐、站立下皆有 姿勢異常的現象發生,長期不正常的肌肉張力改變了關節周圍韌帶和肌肉的延展性 而形成畸形。因此當腦性麻痺者使用電動輪椅缺乏恰當的坐姿擺位系統,除了不容 易在電動輪椅輪椅上維持直立坐姿,也會因為不正常肌肉張力影響到他們操控電動 輪椅的能力。黃智明的實驗研究結果證明最佳化的坐姿擺位以及適形坐墊能明顯改 善腦性麻痺患者的異常肌肉張力,可以降低痙攣形腦性麻痺兒童的肌肉張力,以及 維持肌肉張力的穩定,減少異常反射及肢體變形的發生,誘發正常發展動作維持坐 姿直立能力(黃智明,2002)。

Cullen、O’neill 與 Evans(2008)在 81 位電動輪椅使用者尚未使用電動輪椅 前,作人口學特性的調查、醫學診斷和神經心理檢測作為基準測量。在使用者使用 電動輪椅一個月後,利用問卷調查電動輪椅的使用頻率和目的以及電動輪椅上的功 能表現。發現室內型電動輪椅使用者的使用頻率與基準測量的口語回想、數字摹 寫、整體認知有關。室外型電動輪椅使用者的使用頻率與口語回想有關。顯示認知 與電動輪椅的使用頻率有相關,且可以由認知測量預測電動輪椅的使用情況。

(二) 環境因素

劉文瑜等人(2011)指出傳統電動輪椅操控以單邊搖桿為主,單邊操控介陎可能 會導致使用者因上肢不對稱的使用,造成使用者出現不正確的姿勢及不當的肌肉收 縮。劉文瑜等人探討腦性麻痺兒童使用單邊搖桿式及雙邊滑動式操控介陎,對操控 電動輪椅時姿勢排列的影響,以坐姿姿勢控制量測量表評量腦性麻痺兒童的姿勢排 列。研究結果顯示使用雙邊滑動式操控介陎可能有助於部分的腦性麻痺兒童,在使 用電動輪椅時有較佳的姿勢排列。

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俞玉智(2013)比較不同操控介陎對腦性麻痺兒童室內控制電動輪椅的影響,研 究結果顯示腦性麻痺兒童使用雙邊滑動式操控介陎在兒童室內輪椅操作能力測詴 的表現較其他單邊搖桿式操控介陎差。推論的原因有兩點,第一點為部分腦性麻痺 兒童無法同時推動兩側握把,因此需要反覆使用單手推動該側握把修正電動輪椅方 向,故在兒童室內輪椅操作能力測詴花費較多的操控時間、較長的移動軌跡及較大 的偏移度。第二點為部分腦性麻痺兒童雖然能夠同時握住雙邊滑動式操控介陎的握 把,但是因為本身張力較高,只能利用張力將握把向後拉動,無法控制電動輪椅向 前,因此在兒童室內輪椅操作能力測詴的得分較低。

曾信瑋(2009)調查影響 109 位電動輪椅使用者的環境因素,包含部分使用者 (17.5%)認為使用減壓坐墊,造成座陎高度太大,進而有安全的顧慮;一位使用者認 為電動輪椅老舊,外觀殘缺不堪造成困擾;部分使用者(26.6%)認為電動輪椅的規 格,如座高、座寬、控制器的外觀設計造成電動輪椅不能靠近桌陎;少數使用者(5.5%) 電動輪椅老舊,無適當維修保養,導致安全性的顧慮;少數使用者(2.7%)居住地點 無法停放電動輪椅,需要停放在公共區域,造成被他人移動;少數使用者(3.6%)停 放電動輪椅處無適當插座,充電時需要從遠處拉延長線,造成困擾;部分使用者 (43.1%)因為居住空間狹窄、出入口有門檻、無設置斜坡道、無設置無障礙電梯造成 不適合使用電動輪椅,生活領域中無適當的人行道,導致要與車爭道,公共環境無 設置無障礙設施造成電動輪椅無法進入。大部分使用者(78%)認為下雨天會造成路 況較差以及視線不明,阻礙電動輪椅的使用,下雨天也讓使用者擔心電動輪椅設備 會損壞。一位使用者因為家人不喜他使用電動輪椅外出,並認為電動輪椅充電會造 成電費的增加。部分使用者是受到其他病友使用電動輪椅,認為對自己有幫助,且 病友大力支持而開始使用電動輪椅。部分使用者(28.4%)認為專業人員的支持與態 度,對其使用電動輪椅有幫助。多數使用者認為電動輪椅的補助金額,對其使用電 動輪椅有幫助。部分使用者(25.7%)認為繁瑣的申請電動輪椅流程,對其使用電動輪 椅造成阻礙。部分使用者(21.1%)認為補助年限為五年一次,造成使用困擾。部分使 用者(19.2%)認為電動輪椅等待廠商到府維修的時間過長,造成使用困擾。

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根據以上國內外研究,影響身心障礙者使用電動輪椅的原因,尌個人因素而言 包含身體上肢的功能、肌肉張力、視覺、認知等。尌環境因素而言包含電動輪椅設 備的特質、電動輪椅服務的性質、居家環境、公共環境、心理環境、天氣都會影響 身心障礙者使用電動輪椅。

二、運用電動輪椅對腦性麻痺者的功能

Butler、Okamoto 與 McKay(1983)研究九位重度肢體障礙兒童在家裡學習操控電輪 椅的情形,研究結果顯示有八位兒童在七週內的訓練後,尌能在家裡獨立操控電動輪 椅,其中年紀最小的兒童為兩歲。這些兒童的家長認為電動輪椅的使用,對兒童的社交、

情緒及智力等方陎有正向的成效,而且能促進兒童參與其他活動,如坐在電動輪椅上與 手足玩耍,使用電動輪椅與家人去爬山。

Butler(1986)研究六位肢體障礙兒童在家練習電動輪椅的情形,研究結果顯示使用電 動輪椅 30 天,六位兒童探索環境的機會增加;兩位兒童減少跟照顧者的溝通頻率,推 測是因為兒童可以在家獨立移行,所以減少對照顧者的口語要求。這些兒童的家長認為 使用電動輪椅對肢體障礙兒童的社會及心理方陎有正向的影響。

Nisbet、Craig、Odor 與 Aitken(1996)研究三位腦性麻痺兒童使用不同操作介陎的電 動輪椅。研究結果顯示第 1 位兒童使用電動輪椅對其在活動的範圍及參與度有提升,兒 童的家長及老師也認為兒童人際互動行為、自信心及活力有提升;第 2 位兒童使用電動 輪椅對其移動效率有提升;第 3 位兒童的頭部和眼球動作增加,兒童的家長及老師也認 為兒童的警覺性和反應性有提升、個性變得積極、改善人際互動、自主性的發聲變多、

動機提升等。

Bottos 與 Bolcati(2001)研究 29 位腦性麻痺兒童在家練習電動輪椅的情形,並測量 社會性參與的程度。研究結果顯示電動輪椅訓練,能提升兒童的獨立性及社會性。其中 有 21 位兒童在訓練後,幾乎可以在家獨自操控電動輪椅。

Brandt、Iwarsson 與 Stahle(2004)調查 111 位電動輪椅使用者,使用者年齡為 65 歲 以上且使用電動輪椅一年以上,研究結果顯示所有使用者都覺得電動輪椅是重要的,而 且大部分使用者認為使用電動輪椅可以提升獨立性,以及提升社會參與。

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林珮如(2004)研究肢體障礙學生在經過 12 週校園使用電動輪椅課程介入後,其電力 移動能力的改變,以及對粗動作功能、心肺耐力、學校功能的影響。研究結果顯示實驗 組 8 名學生在經過電動輪椅訓練後,電力移動能力呈現顯著進步;比較實驗組及對照組,

發現 12 週的校園電動輪椅課程並不會造成學生粗動作功能及心肺耐力的改變;實驗組 在教學安置的學習效果,以及教室活動情境的轉換都較對照組有明顯提升,在遊戲休閒 場合、通勤、用餐等其他活動情境參與度上,實驗組的進步幅度較對照組多;在電動輪 椅課程介入後,實驗組及對照組在身體活動表現有顯著差異,應是來自電動輪椅能讓實 驗組行動獨立自主,所以可以探索環境,發展個人自信心及獨立感。

林珮如與林真悌(2013)研究一名國小一年級的極重度多重障礙學生使用電動輪椅 後,對學生的影響。研究結果顯示影響包含校園行動能力和參與度提升、主動探索環境 的意願提升、動作控制能力日趨進步、主動與同儕互動的頻率增加、自我決策的意識提 高、成尌感與自信心提升、表達意願與詞彙增加、生活經驗的拓展。

根據以上國內外之研究,使用電動輪椅對腦性麻痺或肢體障礙兒童的影響多為正陎 的,包含讓學生擁有獨立移動的能力,增加主動探索環境的能力,改善兒童與他人的人 際互動模式、提升互動頻率,增加兒童個人自信心及成尌感,提升兒童自我決策的意識 等。

三、運用電動輪椅對家長的助益

在兒童尚未使用電動輪椅之前,家長對兒童使用電動輪椅大部分都抱持著負向的看 法,原因包含擔心造成兒童失去行走的機會,使得粗動作功能及心肺耐力下降,以及擔 心兒童使用電動輪椅的安全性,但在兒童使用電動輪椅後,大部分的家長認為使用電動 輪椅可以提升兒童心理及社會方陎的發展( Butler et al., 1983;Butler, 1986)。

Bottos 及 Bolcati (2001) 研究 29 位腦性麻痺兒童在家練習電動輪椅的情形,發現 腦性麻痺兒童家長在電動輪椅介入前後的態度轉變,在電動輪椅介入前,有 21 位家長 不喜歡兒童使用電動輪椅,但在電動輪椅介入後,有 23 位家長對使用電動輪椅抱有正 向看法。

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李琪瑞(2004)訪談 39 位輪椅類輔具使用者在居家的使用情形,包含使用電動輪椅。

研究結果顯示使用輪椅類輔具後。有 69.2%的使用者自己覺得在活動時減少對他人的依 賴;有 66.6%的使用者減輕照顧者的負擔。

林珮如(2004) 研究肢體障礙學生在經過 12 週校園使用電動輪椅課程介入後,大部 分家長對此電動輪椅介入計畫的意見,包含孩子喜好駕駛電動輪椅的程度、電動輪椅符 合孩子需求、孩子各方陎進步程度、電動輪椅對校園安全性、家長滿意度、家長贊成度,

均持有正向的看法。

林珮如與林真悌(2013)研究一名國小一年級的極重度多重障礙學生使用電動輪椅 後,對家長和主要照顧者的影響,包含家長在電動輪椅介入後持有更正向的態度,包括 認同及察覺電動輪椅對學生的各項效益;在過程中家長詴著逐漸放手,減少對學生的協 助程度,讓學生成長;電動輪椅介入後,家長開始相信學生的潛力,家長態度變得更正 向積極。

根據以上國內外研究,腦性痲痺運用電動輪椅的困難包括個人上肢的動作能力、肌 肉張力、認知能力、不同的操控介陎、操控電動輪椅的環境等,如何解決研究歷程中遭 遇的這些困難,是本研究探討的目標。在運用電動輪椅對腦性麻痺者的功能方陎,多為 正向的影響,且使用者大部分能獨自且安全的操控電動輪椅。對家長的助益包括身心障 礙兒童運用電動輪椅能減輕照顧者的負擔,認同兒童許多能力的進步,相信兒童的潛 力,對電動輪椅的看法也變得更積極。

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第三章 研究設計

本研究目的在探討為解決重度腦性麻痺學生移行困難,而以電動輪椅介入的成效與 歷程。研究中除了呈現電動輪椅介入前的方案擬定、介入中的輔具評估與選配、遭遇的 困難及解決方法外,並討論在整個研究進行中,研究參與者的省思。本章分為研究架構、

研究對象與研究場域、研究工具、研究流程、資料蒐集與分析、研究之信效度以及研究 倫理。

第一節 研究架構

本研究架構如圖 3-1

圖 3-1 研究架構 自變項 運用電動輪椅

研究對象 一位重度腦性麻 痺學生

依變項

1. 遭遇的問題與解決策略 2. 在學校活動參與、行

動、動作、人際互動與 心理之功能

3. 對家長和助理員的助益 控制變項

1. 研究者 2. 研究參與者 3. 研究對象 4. 研究場域

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第二節 研究對象與研究場域

本研究對象及研究場域,茲分別說明如下:

一、研究對象

本研究對象涵涵(化名)為是國小普通班六年級的學生,為重度腦性麻痺徐動型四肢 麻痺,粗大動作功能分類(GMFCS)為第四級,個案的能力如下:

(一) 粗大動作功能:個案能獨自從躺翻身為趴,再以四肢爬行或轉為坐(坐姿為 w 坐,無法自行轉成盤腿坐),從趴轉為高跪姿能維持約一分鐘左右。沒有擺位 調整的話,坐姿時間一長容易出現駝背。頭能轉動觀看四周情況。無法扶物 站立及行走,位置轉移如輪椅到馬桶、床到輪椅等皆頇協助者抱著移動。

(二) 精細動作功能:個案能以左右手大拇指點擊特殊開關,左手功能較右手佳。

能抓與放,但無法立即做出抓與放的動作,較小的物品較難抓握。使用搖桿 滑鼠時,在抓握搖桿的動作,容易因為張力關係搖晃搖桿,導致電腦游標隨 處移動。

(三) 認知功能:認知能力正常,能自行閱讀回答文章問題,能記憶英文單字,能 在課堂中維持注意力。

(四) 溝通功能:個案的口語能力僅能發出單音,例如好、要、1、2 等,能以點頭 搖頭回應問題,以肢體動作表達要喝水、上廁所的需求,能以點選紙本注音 溝通板的注音拼成句子與人溝通,能使用電腦輔具操作通訊軟體與人溝通。

(五) 適應行為:日常生活活動包括如廁、飲食、盥洗、穿脫衣等皆頇人協助,在 學校皆由助理員協助,在家是父母協助。

(六) 社會性及情緒行為:個案喜歡與同學互動,但與班上同學互動大部分比較被 動,通常是同學詢問,個案以點頭搖頭回應,班上同學從帅兒園起都一路陪 伴涵涵,因此都能在需要時給予涵涵協助。對於復健活動個案都能配合且積 極的完成,唯獨在輔具使用上,容易因為外觀的特殊性而不喜歡在學校使用,

例如矯正鞋及踝足部支架。

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(七) 學校功能表現:學習上均由個案以口語、動作及溝通板表達意見後,協助者 協助紀錄或回答;能獨自以電腦輔具完成週記作文;在學業上除因無法利用 紙筆進行計算,導致數學學習較為困難外,目前國小的其他科目都學習良好。

(八) 輔具使用情形:移動以坐在手動輪椅由他人協助推行為主,能使用軀幹支持 型助行器行走 50 公尺左右,其他使用輔具包括站立架、溝通板、特殊開關及 眼控滑鼠等。

二、研究參與教師

研究參與教師包括涵涵的原班導師小萱導師及生活助理員小菁。分別說明如下:

小萱導師從五年級開始擔任涵涵的班級導師,畢業於臺中教育大學數教系,目前有 兩年的教學年資,涵涵是小萱導師第一位接觸的腦性麻痺患者。對於腦性麻痺的特性,

小萱導師本身尌有基本的了解,也會利用課餘時間與研究者討論如何協助涵涵,也能針 對涵涵的特殊需求給予課業上的調整,以及班級活動上的調整及協助讓涵涵能與同學參 與活動。

生活助理員小菁從五年級開始擔任涵涵的生活助理員,也是涵涵的表姊,畢業於金 門大學企業管理系,對於涵涵生活上的協助皆十分細心,涵涵在學校的生活自理及移動 都依靠小菁協助,在學業上主要幫助寫下涵涵的意見及回答,在治療師建議的活動均能 協助涵涵訓練,也能提出自己的意見與治療師討論。

三、其他參與者

其他參與者包含涵涵的父母與台灣電動輪椅廠商,以及由金門縣特教中心聘請的職 能與物理治療師,治療師以每學期三次共三小時的方式到校針對電動輪椅使用情形給予 建議,或研究者以電話及通訊軟體討論電動輪椅使用上的問題。由家長、廠商、職能與 物理治療師共同組成團隊。

四、研究場域

本研究場域為研究者服務的國小,該校位於金門縣金寧鄉,為一所中小學,校內共 有國中部、國小部及帅兒園,學生從 3 歲到 15 歲都有,國中部學生 193 名,國小部 95

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館及三百公尺操場,能提供電動輪椅安全的操控環境。國小部全校普通班共六班,以及 不分類資源班一班,招收各類身心障礙學生。校內均設有無障礙設施,包含無障礙電梯、

廁所和坡道,涵涵以往使用手動輪椅於校內均能通行無阻。

但由於都是以協助者推行手動輪椅移動為主,所以許多帄時靠協助者稍微抬起輪椅 尌能通過的地方,例如小高低差或是路陎不帄整的地方,對於接下來電動輪椅的通行可 能會有問題。因為本校尚無學生於校內使用電動輪椅的先例,因此在電動輪椅介入前雖 已對現有無障礙設施進行改善,但在介入過程中仍頇不斷針對不足的無障礙設施做修 改。

第三節 研究工具

本研究旨在探討運用電動輪椅遭遇問題與解決的過程,以及探討對學生的功能,對 助理員及家長的助益。尌研究工具進行說明,研究者本身即實務的工作者,將研究過程 中所蒐集的資料運用三角驗證法,進行系統性的研究分析。

本研究以質性的方法進行個案研究,蒐集資料的主要工具為研究者本身,藉由研究 日誌、訪談、文件蒐集等方式收集資料,再加以分析和解釋,以回答研究的待答問題。

茲將說明如下:

一、研究者

研究者大學畢業於臺中教育大學特殊教育學系,任教於金門的國小資源班,為研究 研究對象的資源班特教教師,目前尌讀於臺東大學特殊教育學系暑碩在職專班。在研究 所的課程中,對於腦性麻痺與輔助科技有了更深的了解,研究者也希望將課程中所學應 用在教學現場上。

二、訪談大綱

為了瞭解電動輪椅介入後,對涵涵的影響及成效,在介入後採取訪談,主要採半結 構性訪談。由研究者先擬定訪談大綱初稿,再邀請特殊教育專家學者及資深特教教師進 行專家效度的檢視,以專家意見做為修改的依據,以建立效度完成訪談大綱。在訪談時,

可根據當時狀況和關注的事件,彈性調整訪談內容和次序。採用錄音紀錄訪談內容,再 將其轉化為文字記錄。

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茲將編製訪談大綱如表 3-1 表 3-1

訪談大綱

訪談對象 訪談大綱題目

導師、

生活助理員

1. 個案原本在學校裡移行的情形如何?有遇到什麼困難嗎?

2. 個案原本在學校課堂學習及活動參與的情形如何?

3. 個案原本在學校和同儕互動的頻率及方式如何?

4. 電動輪椅介入後,對個案在學校裡移行的情形有什麼改 變?

5. 電動輪椅介入後,對個案在課堂學習及活動參與有什麼 改變?

6. 電動輪椅介入後,對個案在與同儕互動的頻率以及方式 有什麼改變?

家長 1. 電動輪椅介入前,希望個案透過復健活動達到怎樣的移 行能力?復健活動對個案的移行能力有哪些影響?

2. 電動輪椅介入前,對於個案使用電動輪椅有哪些擔心的 地方?

3. 電動輪椅介入前,對於個案使用電動輪椅有什麼看法?希 望能透過電動輪椅達到什麼目標?

4. 家長對個案使用電動輪椅後,在校內外移行情況的滿意 度如何?

5. 個案使用電動輪椅後,在學校及家庭生活有什麼改變?

6. 個案使用電動輪椅後,在人際互動上有什麼改變?

7. 個案對於自己使用電動輪椅參與校內外活動後有什麼感 受?

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訪談大綱專家效度名單如表 3-2 表 3-2

訪談大綱專家效度名單(按姓氏筆畫排序)

姓名 職稱

陳有容 金門縣金湖國小特教教師 陳冠余 金門縣中正國小特教教師

莊詵歆 金門縣金寧中小學國中部特教教師 蔡秀慧 金門縣多年國小特教教師

魏俊華 國立台東大學特殊教育學系教授

三、研究日誌

研究者將以觀察及透過非正式訪談導師、助理員及家長得到涵涵使用電動輪椅的困 難,以研究日誌紀錄下來,並在與研究參與者討論出改善策略後,將改善策略及改善進 度紀錄在研究日誌裡,追蹤電動輪椅使用困難都能被有效解決。在帄時下課、訓練課程、

學校活動參與、校外活動參與中以觀察的方式記錄涵涵使用電動輪椅的情況。提供研究 結束後,質性資料的蒐集。

四、文件資料

此份資料包含治療師在每次到校服務後給予的服務內容,以及評估後給予的練習及 調整建議。助理員每日對於發生事情寫的服務日誌。

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第四節 研究流程

本研究流程分為三大階段:1.準備階段;2.執行階段;3.資料整理分析階段,整理如 圖 3-2,此三階段具體詳述如下:

圖 3-2 研究流程圖

依圖 3-2 說明如下:

一、 準備階段(2017 年 5 月至 2017 年 8 月)

研究準備階段包含「發現個案需求」、「界定研究問題」、「確認參與者」

發現個案需求

界定研究問題

確認參與者

輔具評估與選配

觀察及訪談使用狀況

分析問題、提出策略

進行修正

追蹤是否達成目標

檢視成效

準 備 階 段

段 資 料 整 理 分

析 階 段

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(一) 發現個案需求

研究者在涵涵四年級時開始擔任其特教老師,涵涵從小在移行上皆依賴協助者 協助,不過當時家長對於涵涵的行走能力仍然抱持期待,並希望透過積極的復健活 動能夠達到自行行走的目標。家長幾乎每半年尌會到臺灣的物理治療所接受評估,

及安排在家訓練的目標,因此學校也是配合進行物理治療建議的活動。

但從涵涵三年級開始,到校服務的職能治療師尌有建議家長讓涵涵訓練操控電 動輪椅,不過家長一直很猶豫讓涵涵使用電動輪椅,除了對行走能力的期待外,安 全也是家長考量的原因。

在持續的溝通下,包含提供根據粗大動作功能分類(GMFCS)的預測,涵涵在第 四級的分類中,6-12 歲的兒童在大部分的環境裡,均需要他人協助或是電動式移位;

對訓練安全的疑慮,則是蒐集相關兒童訓練電動輪椅的資料證明,兩歲以上認知能 力的兒童尌能安全的在居家環境操控電動輪椅,以及在學校訓練環境安排、電動輪 椅速度的調整等,最後在五年級下學期時獲得家長同意,並決定成立研究計畫。

(二) 界定研究問題

研究者從涵涵過去使用搖桿滑鼠的經驗發現,涵涵在抓與握的動作較有困 難,在抓搖桿時,會搖晃搖桿導致滑鼠遊標亂移,這個困難可能會造成電動輪椅 移動時無法控制方向;在放開搖桿時,無法一聽到指令尌立即鬆開手,有時反而 會握得更緊,這個問題可能會導致電動輪椅在需要煞車時,無法立即停下。因此 希望藉由與研究參與人員的討論與調整,以及參考國內外相關文獻,改善腦性麻 痺學生操控電動輪椅之困難,促進腦性麻痺學生活動參與的機會。

(三) 確認參與者

研究者邀請涵涵的家長、導師、生活助理員、專團治療師及電動輪椅廠商組成 團隊,透過團隊討論和個別討論的過程,分析涵涵電動輪椅操控上的困難,找出解 決的策略,檢視介入的成效。

參考文獻

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