末期腎臟病

一、末 期 腎 臟 病 定 義

依 據 美 國 腎 臟 基 金 會 鑑 別 末 期 腎 臟 病 與 慢 性 腎 臟 病 的 不 同 ， 慢 性 腎 臟 病 是 存 在 於 腎 臟 的 永 久 性 損 壞 ， 雖 然 腎 臟 仍 然 可 以 滿 足 日 常 生 活 ， 即 使 腎 臟 有 一 定 的 損 傷 。 但 是 如 果 腎 臟 功 能 繼 續 越 來 越 差 ， 慢 性 腎 臟 病 最 後 導 致 腎 功 能 的 衰 竭 ， 導 致 腎 臟 無 法 正 常 工 作 需 要 藉 由 透 析 治 療 或 腎 移 植 以 生 存(Am eri can Kidn e y Fou nd atio n, 2014 )。因 此，末 期 腎 臟 病 是 指 第 五 期 慢 性 腎 臟 病 必 須 接 受 透 析 治 療(血 液 透 析 或 腹 膜 透 析)， 為不 可 逆 的 喪 失 腎 臟 功 能 ， 導 致 身 體 代 謝 廢 物 、 水 份 聚 積 、 電 解 質 和 酸 、 鹼 的不 平 衡 (張 、 劉 ，201 1)。

二、國 內 末 期 腎 臟 病 現 況

國 民 健 康 署 於 201 2 年 6 月 27 日 公 佈 民 國 1 00 年 全 民 健 康 保 險 重 大 傷 病 統 計 資 料，國 人 所 繳 的 健 保 費 中，每 100 元 就 有 27 元 用 於 重 大 傷 病 患 者，其 中 最 高 的 是 血 友 病，次 為 使 用 呼 吸 器 及 洗 腎 患 者 。 台 灣 地 區 於 19 95 年 開 始 實 施 全 民 健 康 保 險 制 度，國 內 末 期 腎 臟 病 人 數 曾 於 200 4 年 有 顯 著 下 降 之 外，其 餘 每 年 皆 以 持 續 新 增 洗 腎 個 案 數 近 六 千 人 左 右，每 年 花 費 洗 腎 醫 療 費 用 之 健 保 支 出 至 少 三 百 億 以 上；

依 據 20 12 年 的 統 計 資 料 顯 示 接 受 血 液 透 析 治 療 的 患 者 平 均 年 齡 為 63.1 7(S D=13 .35)，年 齡 大 於 65 歲 者 約 佔 4 6.4 9%， 產 生 合 併 症 死 亡 人 數 由 200 8 年 的 3, 678 人 到 20 12 年 增 加 為 4,444 人，接 受 血 液 透 析 治 療 患 者 小 於 一 年 內 的 死 亡 率 約 為 0 .7 1%，若 是 接 受 血 液 透 析 治 療 大 於 一 年 以 上 的 患 者 其 死 亡 率 約 為 0.65%；動 靜 脈瘻 管 的 重 建 率 約 為 0 .23 %(國 民 健 康 署 ，2013)。

國 民 健 康 署 之 慢 性 腎 臟 病 整 體 照 護 及 病 人 衛 教 計 畫，自 2 011 年 起 編 列 每 年 預 算 約 4 .04 億 元 金 額 。 以 2012 年 為 例 ， 執 行 率 僅 為 45.2 1%左 右，支 出 實 際 金 額 約 為 1. 827 億 元 金 額。其 中 針 對 pre-ESRD 病 患 之 預 防 性 及 病 人 衛 教 計 畫 的 支 出 金 額 為 1.4 49 億 元 金 額 ， 約 佔 總 預 算 近 八 成 。 而 針 對 初 期 慢 性 腎 臟 病 醫 療 給 付 改 善 方 案 的 支 出 金 額 為 0. 378 億 元 金 額 ， 約 佔 總 預 算 近 五 成(國 民 健 康 署，2014 a)。 由 此 可 見 國 家 健 康 政 策 較 著 重 於 p re-ESR D 的 族 群，較 少 關 注 於 末 期 腎 臟 病 患 者 。

台 灣 地 區 目 前 的 洗 腎 人 口 數 位 居 世 界 第 一 位，分 析 其 可 能 原 因 為 以 下 數 個 原 因，其 中 可 能 與 年 齡 及 器 官 的 老 化，相 對 地 洗 腎 人 口 隨 著 年 齡 愈 大 盛 行 率 越 高；慢 性 病 如 ： 糖 尿 病 、 腎 絲 球 腎 炎 及 高 血 壓 皆 是 導 致 腎 功 能 惡 化 的 疾 病 。 其 他 因 素 則 與 國 人 用 藥 不 當 習 慣 有 關 ， 如：使 用 中 草 藥 的 馬 兜鈴 酸 (A ri s t o l o ch i c ac i d )的 中 藥(廣 防 己 、 關 木 通 、 青 木 香 及 馬 兜 鈴…)、止 痛 藥、胺 基 配 醣 體 類 抗 生 素，以 及 長 期 食 用 毒 澱 粉 含 有 順 丁 烯 二 酸(M al ei c anh yd rid e)物 質 的 食 物 等， 皆 是 導 致 腎 功 能 毒 性 的 因 素 之 一(張 、 劉 ，201 1)；且 慢 性 腎 臟 病 在 初 期 症 狀 並 不 明 顯，以 致 於 病 人 察 覺 自 己 腎 臟 功 能 異 常 已 有 症 狀 出 現 時，往 往 已 是 慢 性 腎 臟 病 第 三 期 之 後，甚 至 已 到 末 期 洗 腎 的 階 段 (台 灣 腎 臟 醫 學 會 ，2012 a)。此 外 ， 另 一 重 要 的 影 響 因 素 為 國 內 對 於 洗 腎 的 病 友 之 健 保 給 付 是 完 全 免 費 ， 病 人 不 須 額 外 的 部 分 負 擔 治 療 的 費 用 ， 因 此 也 會 影 響 慢 性 腎 臟 病 個 案 疾 病 的 自 我 控 制 的 意 願 ， 臨 床 許 多 病 人 認 為 即 使 自 己 腎 臟 真 的 走 到 洗 腎 一 途 ， 個 案 認 為 反 正 健 保 完 全 給 付 ， 只 要 接 受 洗 腎 治 療 即 可 ， 而 教 導 患 者 學 習 疾 病 自 我 管 理 的 意 願 也 會 相 對 地 下 降 。

而 末 期 腎 臟 病 個 案 除 了 接 受 透 析 治 療 外，另 一 選 擇 即 是 接 受 腎 臟 移 植 手 術，在 國 內 或 香 港 地 區 接 受 腎 臟 移 植 的 病 人 比 率 皆 很 少，

約 每 百 萬 人 口 少 於 1 0 人 次 以 下 ， 而 在 韓 國 則 為 19 人 次 ， 甚 至 在 美 國 則 有 60 人 次 以 上；分 析 其 可 能 原 因 為 華 人 文 化 因 素 使 然，中 國 人 普 遍 有 「 身 體 髮 膚 受 之 父 母，不 敢 毀 傷 孝 之 始 也 」 的 觀 念，因 此 當 死 亡 後 常 保 有 全 屍 的 觀 念。且 自 2 003 年 起 依 據 移 植 器 官 條 例 施 行 細 則 僅 有 五 等 親 以 內 或 配 偶 才 能 做 活 體 器 官 捐 贈 ， 而 台 灣 每 年 等 待 換 腎 的 人 口 約 在 1 至 2 萬 人(江、吳，200 5)，卻 僅 有 每 年 約 2 00 例 左 右 的 病 人 有 換 腎 的 機 會(財 團 法 人 器 官 捐 贈 移 植 中 心，20 1 3)。

依 據 國 健 署 的 資 料 ， 台 灣 地 區 之 慢 性 腎 臟 病 健 康 促 進 機 構 截 至 201 4 年 底 共 計 15 5 所 ， 慢 性 腎 臟 病 健 康 促 進 機 構 區 分 為 第 一 級 、 第 二 級 及 第 三 級 ， 分 設 慢 性 腎 臟 病 個 案 管 理 師 ， 專 責 照 護 及 衛 教 國 內 慢 性 腎 臟 病 族 群(國 民 健 康 署 ，2014b)。 雖 然 臨 床 現 況 已 有 機 構 加 入 慢 性 腎 臟 病 健 康 促 進 機 構，但 並 非 所 有 醫 院 皆 納 入 此 體 系。且 即 使 是 機 構 已 加 入 慢 性 腎 臟 病 健 康 促 進 機 構，雖 有 編 制 慢 性 腎 臟 病 個 案 管 理 師，但 以 現 有 的 臨 床 編 制 人 力 仍 顯 不 足。以 筆 者 在 博 班 臨 床 實 務 實 習 時 發 現 ， 北 區 某 教 學 醫 院 為 例 ， 長 期 在 該 機 構 血 液 透 析 中 心 接 受 透 析 治 療 的 個 案 約 有 250 位 左 右，但 卻 只 有 編 制 1 人 之 個 案 管 理 師，除 要 定 期 追踪 個 案 及 新 收 個 案 的 疾 病 衛 生 教 育 健 康 指 導 外， 還 須 負 責 月、季、年 度 內 報 表 的 製 作 及 上 傳 ， 每 週 約 有 二 天 左 右 還 需 支 援 單 位 內 的 透 析 治 療 人 力 ， 因 此 其 業 務 量 是 非 常 繁 重 的 ， 相 對 地 能 提 供 末 期 腎 臟 病 個 案 的 護 理 時 數 少 之 又 少。

而 現 況 健 保 給 付 的 制 度 也 是 有 些 爭 議，如:慢 性 腎 臟 病 中 期 個 案 之 衛 教 費 用 請 領 一 次 為 20 0 元 ， 但 僅 能 約 3 個 月 至 6 個 月 才 能 給 付 一 次 費 用 ， 且 有 些 個 案 已 先 在 別 所 機 構 求 醫 ， 已 被 該 機 構 請 領 該 次 衛 教 費 用 ； 之 後 若 是 個 案 選 擇 至 其 他 醫 院 透 析 治 療，若 原 先 的 醫 院 未 轉 出 該 個 案 在 健 保 的 資 料，則 第 二 家 醫 院 無 法 請 領 該 個 案 的 衛 教 費 用，導 致 第 二 家 醫 院 的 衛 教 為 做 白 工 的 現 象。臨 床 上 這 種 個 案 為

數 不 少 ， 除 了 是 醫 院 的 損 失 之 外 ， 更 是 個 案 本 身 的 損 失 ， 以 上 發 現 皆 為 臨 床 實 務 中 現 況 的 差 距。筆 者 將 末 期 腎 臟 病 現 況 的 差 距，歸 納 以 下: (1)慢 性 腎 臟 病 照 護 資 源 多 以 初 期 慢 性 腎 臟 病 及 前 末 期 腎 臟 病 患 者 為 主 ， 較 少 著 重 於 末 期 腎 臟 病 族 群 ；(2)腎 臟 病 健 康 促 進 機 構 之 個 案 管 理 師 配 置 人 力 不 足 、 負 責 業 務 龐 雜 ， 實 際 提 供 末 期 腎 臟 病 患 者 之 護 理 時 數 很 少，顯 示 末 期 腎 臟 病 護 理 照 護 的 不 足，且 非 所 有 醫 院 皆 納 入 此 體 系 ；(3)健 保 給 付 制 度 有 所 爭 議 ， 末 期 腎 臟 病 患 者 若 自 行 轉 院 治 療 ， 已 經 給 付 的 衛 教 護 理 費 用 無 法 在 他 院 請 領 。 且 長 期 透 析 治 療 是 完 全 免 費 的 ， 也 會 降 低 患 者 疾 病 自 我 管 理 的 意 願。

三 、 末 期 腎 臟 病 患 者 之 靈 性 安 適

(一)靈 性 安 適(Spi rit ual well -bein g)定 義 與 影 響 因 素

靈 性 安 適 是 一 種 因 應 資 源 ， 藉 由 靈 性 本 質 所 引 導 出 來 滿 足 個 人 生 活 上 與 神(至 高 力 量 者)之 間 的 關 係 ， 及 擁 有 生 活 的 意 義(Stoll, 1989 )。 此 兩 種 靈 性 層 面 會 持 續 交 互 影 響 ， 其 中 宗 教 傾 向 只 對 至 高 力 量 或 與 神 之 間 有 種 超 自 然 的 關 係 存 在 ， 也 意 味 著 個 人 關 心 的 事，如 同 生 活 的 目 的 一 般(Elliso n, 198 3; Stol l, 1989 )； 存 在 性 傾 向 意 旨 生 活 目 標 及 滿 足 的 感 覺，為 一 種 與 環 境 及 他 人 的 聯 結(Ellis on, 1983; St oll, 1989 )。 靈 性 健 康 或 靈 性 安 適 提 供 身 體 、 心 理 、 情 緒 及 社 會 方 面 的 四 項 健 康 整 合 ， 為 一 種 個 體 間 常 見 的 結 合 力 量 ， 允 許 分 享 溫 暖 、 愛 、 憐 憫 及 信 奉 神 祈 ， 允 許 個 體 體 會 超 自 然 的 力 量 ， 與 經 歷 愉 快 的 感 覺 (Banks , 1 980 )。

所 謂 靈 性 安 適 藉 由 靈 性 本 質 引 導，包 含 下 列 兩 種 層 面 互 相 協 調 :(1 )宗 教 安 適(reli gio us well -b ei n g)層 面:是 經 由 有 組 織 的 信 仰 、 儀 式 與 崇 拜 的 形 式，為 人 們 心 靈 活 動 的 產 物，宗 教(rel i gion)源 自 拉 丁 文 ， 為 互 相 結 合 的 意 思 ， 宗 教 被 人 認 為 是 癒 合 的 發 源 地 ， 影 響 人 們 整 體 健 康(Neuman, 199 5)。對 病 人 而 言，較 強 烈 的 宗 教 信 念 可 減 少 疼 痛 、

焦 慮 、 敵 意 與 社 會 孤 立 的 程 度 ， 也 可 有 較 高 的 生 活 滿 意 度 ， 而 目 前 宗 教 信 念 已 被 證 實 對 疾 病 預 防 、 手 術 後 復 原 、 精 神 疾 病 與 因 應 身 體 疾 病 上 有 正 向 的 影 響(Kaczo rowski, 19 89; M att hews et al., 1 998 )；(2) 存 在 安 適(ex ist enti al Well -Bein g)層 面:指 生 活 目 的 與 生 活 滿 意 度 之 間 的 一 種 感 覺 ， 此 為 一 種 在 自 己 、 他 人 或 自 然 環 境 及 至 高 者 之 間 和 諧 的 聯 結 ， 透 過 動 態 與 整 合 成 長 過 程 來 完 成 ， 以 達 到 最 終 目 的 與 生 命 意 義 的 實 現(Hun gelm ann , Rossi -Kenkel, Kl as sen, & Stol len werk , 1985 )。

靈 性 安 適 研 究 的 影 響 因 素 其 中 包 含 個 案 基 本 屬 性 、 疾 病 需 求 、 希 望 、 生 活 品 質 、 焦 慮 、 不 確 定 感 、 孤 獨 、 憂 鬱 等 負 向 情 緒 及 心 理 調 適 等 因 素 。 其 中 個 案 基 本 屬 性 包 括:性 別 、 宗 教 信 仰 、 經 濟 收 入 與 婚 姻 狀 況，在 性 別 方 面 研 究 發 現 女 性 比 男 性 有 較 高 的 靈 性 安 適 結 果，

而 其 中 又 以 宗 教 安 適 較 為 有 顯 著 差 異(Fernsl er, Klemm, & Miller, 1999; Is aia,Park er, & Mu rrow, 1999; Mi ckl e y, So ek en , & Bel ch er, 1992 )。Mil ler 研 究 指 出 年 輕 患 者 在 存 在 安 適 上 會 比 宗 教 安 適 的 得 分 較 高(Mil ler, 19 85 )。 另 外，也 有 其 他 研 究 指 出 基 督 教 徒 比 非 基 督 教 徒 有 較 高 程 度 的 靈 性 安 適；而 已 婚 者 會 比 未 婚 者 有 較 高 的 靈 性 安 適 結 果；經 濟 收 入 則 與 靈 性 安 適 中 的 存 在 安 是 呈 現 正 相 關(Gioi ell a, Berkm an, &Robi nso n, 1 998; Mi ckl e y et al., 1 992 )。而 疾 病 處 置 會 直 接 影 響 疾 病 需 求 ， 其 來 源 涵 蓋 疾 病 產 生 的 身 體 症 狀 、 治 療 影 響 、 自 我 心 像 改 變 、 對 疾 病 不 確 定 感 等 因 素(Fernsler et al ., 1999; W oods , Yat es , &P rimom o, 1 989 )。

研 究 指 出 較 高 程 度 靈 性 安 適 的 病 人 與 相 關 疾 病 需 求 間 呈 現 明 顯 的 負 相 關 ， 患 者 若 有 較 高 程 度 之 靈 性 安 適 會 幫 助 減 輕 對 疾 病 的 需 求 (Fernsler et al ., 1999)。 希 望 感 提 供 患 者 有 意 願 活 著 與 恢 復 的 力 量 ， 及 對 未 來 的 構 想 ， 希 望 感 在 生 理 與 情 緒 安 適 上 扮 演 著 重 要 的 角 色 ，

研 究 顯 示 不 論 宗 教 安 適 或 存 在 安 適 層 面 皆 與 希 望 感 皆 呈 現 正 相 關 ， 且 兩 者 之 間 互 相 影 響(C arso n, So ek en, Shant y, &Terr y, 19 90; Feh rin g, Miller, &Sh aw,19 97; Mickle y et al., 19 92 )。不 確 定 感 影 響 個 人 對 疾 病 的 反 應 、 治 療 、 住 院 期 與 恢 復 期 ， 研 究 顯 示 靈 性 安 適 與 不 確 定 感 呈 現 負 相 關 ， 而 當 患 者 靈 性 安 適 程 度 提 升 時 ， 其 不 確 定 感 則 會 相 對 降 低( Landi s, 199 6)。 孤 獨 通 常 與 負 向 情 緒 有 關 ， 慢 性 患 者 常 因 專 注 於 治 療 、 控 制 症 狀 與 保 持 能 量 而 造 成 社 會 隔 離 產 生 孤 單 的 感 覺 ， 故 研 究 顯 示 靈 性 安 適 與 孤 單 呈 現 負 相 關 ， 靈 性 安 適 程 度 較 高 則 會 有 較 低 的 孤 單 感(Mill er, 1 9 85)。 負 向 情 緒 涵 蓋 緊 張 、 沮 喪 、 生 氣 、 疲 憊 、 混 亂、憂 鬱 等 負 面 心 情 ， 有 文 獻 發 現 負 向 情 緒 與 靈 性 安 適 呈 現 負 相 關 ， 且 彼 此 會 相 互 影 響(Feh rin g et al., 1997)。 研 究 指 出 靈 性 安 適 與 心 理 社 會 調 適 間 呈 現 明 顯 負 相 關 ， 相 關 研 究 顯 示 靈 性 安 適 程 度 提 升 則 其 心 理 調 適 的 問 題 會 下 降 ， 尤 其 存 在 安 適 次 量 表(EW B)與 宗 教 安 適(RW B)呈 現 更 強 的 相 關 性( Landi s, 19 96)。

此 外，有 研 究 指 出 靈 性 安 適 與 焦 慮 間 呈 現 顯 著 負 相 關 ， 較 高 程 度 靈 性 安 適 者 會 有 較 低 的 焦 慮 ， 反 之 若 患 者 焦 慮 程 度 較 高 則 靈 性 安 適 則 會 降 低( Iz ard, 1 972; Kacz orows ki, 1989 )。 而 憂 鬱 症 狀 則 通 常 與 焦 慮 呈 現 共 病 現 象(No yes , 2001; Nutt, B all en ger, S heehan, &

Wittch en , 2 002 )。Feinst ein (1970 )提 出 共 病 定 義 具 有 兩 種 特 徵 ：(1) 症 狀 共 同 出 現 ， 通 常 憂 鬱 病 患 常 會 抱 怨 自 己 具 有 類 似 焦 慮 的 廣 泛 身 體 不 適 如:睡 眠 困 擾 、難 以 保 持 專 心、 容 易 疲 累 等 症 狀；(2)診 斷 共 同 出 現 ， 例 如 焦 慮 患 者 在 其 終 身 病 程 中 ， 時 常 會 同 時 罹 患 憂 鬱 疾 患 (Borko vec, 199 4; Mi nek a et al ., 199 8)。 根 據 美 國 國 家 共 病 調 查 研 究 (National Comorbidi t y Su rv e y, NCS )的 資 料 ， 顯 示 一 般 焦 慮 障 礙 (gen eral anx iet y dis o rd er, GAD)與 重 鬱 症(major depressi on di sorders , MDD)的 終 身 共 病 率 高 達 66.3％~80.0％(Teng & C hang, 2006 )；可 進