國立臺北護理健康大學護理系博士論文

(1)

國立臺北護理健康大學護理系博士論文

School of Nursing

National Taipei University of Nursing and Health Sciences Doctoral Dissertation

自我管理方案對末期腎臟病患者成效之縱貫性研究

Effectivenessof a self-managementprogram on patients with end stage renal disease: A longitudinalstudy

李梅琛 Mei-Chen Lee

指導教授：吳淑芳博士

Advisor:Shu-Fang Vivienne Wu, Ph.D.

中華民國 105 年 06 月

June, 2016

(2)

(3)

誌謝

回首四年博士班修業的在職生涯，只有當事人實際走過才能真正體會個中的滋味。雖然，修業僅有四年，但是我同事們皆知道在尚未進入博士班前三年，我已經跟著我的恩師吳教授淑芳，按部就班的學習國科會(科技部)、市聯醫產學研究計畫的撰寫、研究過程、結案報告及後續的投稿訓練。因此，我跟同學們說我已經博班先修三年，因此我實際的博士班是修業七年，感謝淑芳老師不藏私的傾曩相授，讓我能夠很紮實地學習到完整學術研究過程的學問及技能，

無限感謝!

幾乎所有博班的論文皆採階段性研究計畫，自然我的也不例外，

尤其介入措施後縱貫研究是不容易完成的，因此很感謝收案場所耕莘醫院腎臟科盧教授、血液透析中心謝護理長、馬副護理長、月敏博班學姊等，提供場地、介紹個案、諮詢介入方案內容，做行政及單位的全力配合，才能完成介入措施及收案過程，非常感謝!

此外，修課過程中博班師長曹院長、惠如主任、慈音副主任、秀靜副主任、秋芬教授…及同事靜芬、君倚、淑芬、祥鳳、惠美、秀麗、坤黛、美玲…等不斷幫助及支持；博班同學月娥、琬琳、芳如、惠滿、素蓉、乃卉、大蕙芳及已經在天上當小天使的惠方…及家族中虹齡、育勤、佩芬、大嘉玲…等學妹們的協助及鼓勵，才能完成這份論文，感謝大家!

最後，更要感謝所有參與這份論文研究計畫的腎友們，尤其不辭辛勞連續四週提前於早上 9 點就來報到的實驗組病友們，沒有您們的願意參與就無法完成介入性方案，是論文研究最大的功臣。願以誠摯的心祝福所有的腎友們都能夠疾病自我管理成功，避免產生合併症，能夠與疾病和平共存，繼續保有良好的生活品質，這也是

(4)

我博士研究計畫的最大目的。

李梅琛謹識於國立臺北護理健康大學中華民國 1 05 年 6 月

(5)

摘要

背景:台灣之末期腎臟病盛行率位居世界第一，發生率位居世界第三名；為有效降低末期腎臟病合併症的發生率，執行自我管理方案能有效降低醫療成本及增加生活品質。

目的:第一階段研究計畫(實證萃取期)：評析萃取實證「慢性腎臟病患者自我管理介入成效」之統合分析結果，第二階段研究計畫(介入評價期)：評價末期腎臟病患者「自我管理方案」介入之成效，第三階段研究計畫(縱貫追蹤期)：以廣義估計方程式之縱貫追蹤研究，檢測縱貫資料追踪不同時間點對末期腎臟病患者「自我管理方案」介入成效變化之探討。

方法:本研究為三階段研究計畫，第一階段系統性文獻回顧及評析萃取實證資料庫之慢性腎臟病患者自我管理介入成效之統合分析，找尋有效控制末期腎臟疾病的相關變項，再將這些施測成效變項納入第二階段研究計畫中做進一步的測量，以作為實證文獻之依據；第二階段研究評價末期慢性腎臟病患者「自我管理方案」介入之成效，採 2 ×2 前、後測隨機控制試驗(2 ×2 ran domized con trolled t rial with pre and p ost -testin g)之實驗性研究設計，共收 58 位樣本數，採雙盲設計隨機分派方式進行分組，對照組(常規方案)30 位及實驗組(自我管理方案)28 位。首先進行兩組之前測，資料收集包括生理指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質等變項，於介入三個月後施測成效；第三階段研究乃延續第二階段研究計畫，採用廣義估計方程式(Gen eraliz ed est i mating equati on, GEE)進行介

(6)

入措施之效果分析，及檢測縱貫資料追踪不同時間點(三、六、九個月後)對末期腎臟病患者「自我管理方案」介入生理指標(如:血壓、尿素氮、肌肝酸、估計腎絲球過濾率…等)、心理指標(自我照顧行為、自我效能、憂鬱)、靈性安適(自我效能、人生計畫)及生活品質 (生理構面、心理構面)等變項成效變化之探討。

結果:第一階段研究:統合分析結果發現自我管理方案介入於慢性腎臟病患者之改善憂鬱及提升心理構面之生活品質皆具有中等效量 ES=.298 [95 % C I (0. 07, 0.5 3)]及 ES =-.4 24 [95 % C I (-0.7 5, -0 .10)]，

但對於提升估計腎絲球過濾率及生理構面之生活品質，則尚未被支持(研究結果已投稿 SC I & SSC I 期刊Asian Nursing Research, Accept ed fo r pu bli cation Dat e: Apr, 1 5, 2016 )。第二階段研究:本研究之研究對象為中高齡、無職業、佛教信仰、已婚、與家人同住、教育程度以高中職或專科居多、男女性別各半，過去病史以高血壓、高血糖為主。透過自我管理方案介入後，顯示實驗組對於改善臨床控制指標的成效，除了在兩次透析間體重變化之增加體重達控制成效(F=2 2. 40, p<0 .0 01, p arti al et a²=0.332)外，其餘臨床控制指標皆無顯著差異；對於促進個案自我照顧行為(F=20.73 ,p<0.001 , p arti al et a²=0.32 5)及自我效能(F=5. 85, p<0. 05, parti al eta²=0.120 )有成效外，其餘變項無顯著差異。第三階段研究:於縱貫資料追踪不同時間點(3, 6, 9 個月) 對於能降低兩次透析間體重變化之增加體重達控制成效，且介入後成效可長達 9 個月(B=-1.34,S E=.30,p<0.001 )，而其餘臨床指標皆無成效；個案能促進自我照顧行為、提升個案自我效能皆有顯著差異，

(7)

且介入後效果皆可達 9 個月(B=21.05, SE=1.23 , p<0 .00 1)、(B=36.34 , SE=1 3.8 3, p=0.0 09 )。對於改善個案憂鬱程度，於第一次後測無顯著差異，第二次及第三次後測皆達改善成效，介入後效果可達 9 個月 (B=-5.8 2,SE=2.5 ,p =0.03 5)；其餘靈性安適及生活品質則無成效。結論:本研究結果證實運用以自我管理方案對於末期腎臟病患者，在兩次透析間體重變化之增加體重達控制成效以促進自我照顧；心理層面則可以顯著促進自我照顧行為、增進自我效能、降低憂鬱，進而提升個案在適應末期腎臟病自我照顧的自信心，減少憂鬱症的發生，與末期腎臟病長期和平相處，間接地可減輕國家健保財政負擔及社會、家庭、個人等衍生出來各層面的問題。

臨床與實務應用:能促進台灣照護末期腎臟病患者疾病之有效控制、

減少合併症及促進疾病自我管理。研究成果可提供臨床照護者除傳統衛教方案外，一種具備實證證據的自我管理方案可供應用。

關鍵詞：末期腎臟病、自我管理方案、自我照顧行為、自我效能、憂鬱

(8)

Abstract

Background: The prevalence of end-stage renal disease of Taiwan is in first place around the world, and its incidence is in third place around the world. In order to effectively reduce the occurrence of complications of end-stage renal disease, the implementation of self-management programs can effectively reduce medical cost and improve quality of life.

Purpose:Stage 1 of the research project (stage of empirical extraction): Stage 1 assessed and analyzed the comprehensive analysis results of the “effectiveness of intervention of self-management programs for patients with chronic renal disease”

based on the empirically extracted data. Stage 2 of the research project (stage of intervention and assessment): Stage 2 assessed the effectiveness of intervention of

“self-management programs” in patients with end-stage renal disease. Stage 3 of the research project (stage of longitudinal follow-up): Stage 3 used generalized estimating equation to perform a longitudinal follow-up, as well as to investigate the change in effectiveness of intervention of “self-management programs” in patients with ESRD at different time points according to the longitudinal data.

Method: This study is a 3-stage research project. Stage 1 performed a systematic literature review, and assessed and analyzed the comprehensive analysis results of effectiveness of intervention of self-management programs in patients with chronic renal disease extracted from empirical database, in order to find out relevant

variables which can effectively control end-stage renal disease. This study intended to include such variables affecting effectiveness into Stage 2 of the research project for further measurement as basis of empirical literature. Stage 2 of the research project assessed the effectiveness of intervention of “self-management programs” in patients with ESRD, and used 2×2 randomized controlled trial with pre and

post-testing experimental research design to enroll a total of 58 samples. This study used double-blind randomization to divide the subjects into the control group (30 subjects; routine program) and experimental group (28 subjects; self-management programs). Firstly, this study performed a pretest on the two groups, and collected data, including variables, such as physiological indices, self-care behavior,

self-efficacy, depression, spiritual well-being, and quality of life. This study measured the effectiveness 3 months after the intervention. Stage 3 of the research project is the extensive investigation of stage 2 of the research project. Stage 3 used

(9)

generalized estimating equation (GEE) to analyze the effect of intervention and test the change in effectiveness on variables of patients with ESRD at different time points (3 months, 6 months, and 9 months later) according to the longitudinal data.

The variables of “self-management programs” included intervention physiological indices (e.g. hypertension, urea nitrogen, creatinine, and estimated glomerular filtration rate), psychological indices (self-care behavior, self-efficacy, and

depression), spiritual well-being (self-efficacy and life scheme), and quality of life (physical dimension and mental dimension).

Results: Stage 1 of the research project: The comprehensive analysis results showed that, a s el f-m anagem ent p ro gram s i gnificant l y im pact ed

CKDp ati ents ' d ep res sion an d m ent al qu al it y-of-li fe dim ension , wit h effect siz e of .2 98 [9 5% co nfi d en ce int erval (C I) (0 .07 ,0. 53 )] and -.4 24 [95% C I (-0. 75,-0 .10 )],wit h m od erat e effects. Ho wev er,the i nterv enti on of as el f-managem ent pro gram had no s i gni ficant effect on p ati ents ' eGFR as well as p h ysical qu alit yo fl ife di mens ions (Research results have been published in SCI & SSCIjournal - Asian Nursing Research, Accepted for publication Date: Apr, 15, 2016). Stage 2 of the research project: The research subjects enrolled in this study were mainly middle-agers and the elderly. Their occupation was mainly unemployed. Their religious belief was mainly Buddhism.

Their marital status was mainly married, and they mainly lived with family members.

Their educational background was mainly vocational/senior high school or junior college. 50% of the subjects were male, and 50% of them were female. For past disease history, most of them suffered from hypertension and hyperglycemia. After the intervention of self-management programs, for the improvement of effectiveness on clinical control over indices of experimental group, except that the effectiveness on control over increase in weight change between two dialysis sessions was achieved (F=22.40, p<0.001, partial eta²=0.332), there was no significant difference in other clinical control over indices. The intervention of self-management programs had an effect on improving patients’ self-care behavior (F=20.73, p<0.001, partial eta²=0.325) and self-efficacy (F=5.85, p<0.05, partial eta²=0.120), and did not have a significant effect on other variables. Stage 3 of the research project: according to the follow-up on longitudinal data at different time points (3 months, 6 months, and 9 months later), the increase in weight change between two dialysis sessions was reduced to achieve the effectiveness of control. Moreover, after the intervention, the effect lasted for as

(10)

long as 9 months (B=-1.34, SE=.30, p<0.001). However, the intervention did not have any effect on other clinical indices. The intervention enabled patients to improve their self-care behavior, and significantly improve their self-efficacy. In addition, after the intervention, the effect lasted for as long as 9 months (B=21.05, SE=1.23, p<0.001), (B=36.34, SE=13.83, p=0.009). For the improvement of level of depression in patients, level of depression was not significantly improved after the 1st posttest.

However, it was improved after the 2nd and 3rd posttests. The effect after intervention lasted for 9 months (B=-5.82, SE=2.5, p=0.035). The intervention did not have any effect on other variables of spiritual well-being and quality of life.

Conclusion: The research results proved that, application of self-management programs achieved the effectiveness of control over increase in weight change between two dialysis sessions in patients with ESRD to improve their self-care. In terms of psychological dimension, it significantly improved self-care behavior, improved self-efficacy, reduced depression, and further improved the adaptation to self-confidence in self-care to reduce the occurrence of depression of patients with ESRD. To get along with patients with ESRD peacefully can indirectly reduce financial burden of national health insurance, as well as problems in various dimensions derived from society, family, and individuals.

Clinical and Practical Applications: The intervention of self-management programs can improve the effective control over disease in patients with ESRD in Taiwan, reduce complications, and improve disease self-management. In addition to traditional health education program, an empirically based self-management

programs can also be provided for clinical healthcare personnel’s application according to the research results.

Key words: end-stage renal disease,self-management programs, self-carebehavior, self-efficacy, depression

(11)

表次

表2-1 系統性回顧自我管理方案介入末期腎臟病患者之實證(RCT)文獻統整

結果……… 28

表3-1 研究目的及統計方法……….. 54

表4-1 納入統合分析之慢性腎臟病自我管理介入性文章特徵………….. 60

表4-2 第二階段研究對象前測拒絕原因分析(n=18)……… 67

表4-3 研究對象兩組人口學資料比較與分析表(一) ……… 71

表4-4 研究對象兩組人口學資料比較與分析表(二) ……… 73

表4-5 生理層面臨床控制指標……… 75

表4-6 研究對象兩組前測生理層面臨床控制指標比較與分析……… 76

表4-7 研究對象兩組前測心理、靈性及生活品質成效指標之比較……… 78

表4-8 自我管理方案介入後臨床控制指標ANCOVA之成效……… 81

表4-9 自我管理方案介入後心理、靈性及生活品質ANCOVA之成效…… 83

表4-10 兩組臨床控制指標縱貫資料追踪四個時間改變的情形……… 86

表4-11 臨床控制指標之縱貫追踪成效……… 87

表4-12 收縮壓(SBP)縱貫追踪成效……….. 88

表4-13 舒張壓(DBP)縱貫追踪成效………. 89

表4-14 尿素氮(BUN)縱貫追踪成效……… 90

表4-15 肌酸酐(Cr.)縱貫追踪成效……… 91

表4-16 估計腎絲球過濾率(eGFR)縱貫追踪成效………... 92

表4-17 鉀離子(K⁺)縱貫追踪成效……… 93

表4-18 磷離子(P^-)縱貫追踪成效………. 94

表4-19 兩次透析間體重變化增加體重(BW)縱貫追踪成效……….. 95

表4-20 兩組之心理、靈性及生活品質縱貫資料追踪四個時間改變的情形 98 表4-21 心理、靈性及生活品質之縱貫追踪成效……… 99

表4-22 自我照顧行為(CKDSC)縱貫追踪成效………... 100

表4-23 自我效能(CKDSE)縱貫追踪成效……….... 102

表4-24 憂鬱(BDI)縱貫追踪成效………... 104

表4-25 靈性安適指數(SIWB)縱貫追踪成效………... 105

表4-26 靈性安適自我效能(SIWB-SE)之縱貫追踪成效………. 108

表4-27 靈性安適人生計畫(SIWB-LS)之縱貫追踪成效………. 109

表4-28 生活品質(SF-36)之縱貫追踪成效………... 111

表4-29 生理構面生活品質(SF36-PHC)之縱貫追踪成效………... 112

表4-30 心理構面生活品質(SF36-MHC)之縱貫追踪成效……….. 113

(14)

圖次

圖1-1 三階段研究計畫之目的……… 6

圖2-1 自我管理概念……… 23

圖3-1 系統性回顧文獻篩選流程圖……… 37

圖3-2 2x2前、後測隨機控制試驗圖……… 42

圖3-3 長期追踪研究設計圖……… 42

圖3-4 長期追踪縱貫性研究之收案預估流程……… 44

圖3-5 靈性之概念架構……… 49

圖3-6 樣本數估計圖……… 52

圖4-1 系統性回顧文獻篩選流程圖……… 59

圖4-2 自我管理介入方案改善估計腎絲球過濾率成效之漏斗圖……… 62

圖4-3 自我管理介入方案改善估計腎絲球過濾率之成效……… 62

圖4-4 自我管理介入方案改善憂鬱成效之漏斗圖……… 63

圖4-5 自我管理介入方案改善憂鬱之成效……… 63

圖4-6 自我管理介入方案改善生理構面生活品質成效之漏斗圖……… 64

圖4-7 自我管理介入方案改善生理構面生活品質之成效……… 64

圖4-8 自我管理介入方案改善心理構面生活品質成效之漏斗圖……… 65

圖4-9 自我管理介入方案改善心理構面生活品質之成效……… 65

圖4-10 2x2前、後測隨機控制試驗研究之收案流程圖……… 68

圖4-11 長期追踪縱貫性研究之收案流程圖……… 85

圖4-12 收縮壓(SBP)縱貫資料追踪四個時間點改變情形………· 88

圖4-13 舒張壓(DBP)縱貫資料追踪四個時間點改變情形………· 89

圖4-14 尿素氮(BUN)縱貫資料追踪四個時間點改變情形………·… 90

圖4-15 肌酐酸(Cr.)縱貫資料追踪四個時間點改變情形………· 91

圖4-16 估計腎絲球過濾率(eGFR)縱貫資料追踪四個時間點改變情形… 92 圖4-17 鉀離子(K⁺)縱貫資料追踪四個時間點改變情形……… 93

圖4-18 磷離子(P^-)縱貫資料追踪四個時間點改變情形………· 94

圖4-19 兩次透析間增加體重縱貫資料追踪四個時間點改變情形……… 96

圖4-20 自我照顧行為(SC)縱貫資料追踪四個時間點改變情形………… 100

圖4-21 自我效能(SE)縱貫資料追踪四個時間點改變情形……… 102

圖4-22 憂鬱(BDI)縱貫資料追踪四個時間點改變情形………· 104

圖4-23 靈性安適指數(SIWB)縱貫資料追踪四個時間點改變情形…···· 106

圖4-24 靈性安適自我效能(SIWB-SE)縱貫資料追踪四個時間改變情形· 108 圖4-25 靈性安適之人生計畫(SIWB-LS)縱貫資料追踪四個時間點改變情形……… 109 圖4-26 生活品質(SF-36)縱貫資料追踪四個時間點改變情形……… 111

圖4-27 生理構面生活品質(SF36-PHC)縱貫資料追踪四個時間點改變情

形………

112

(15)

圖4-28 心理構面生活品質(SF36-MHC)縱貫資料追踪四個時間點改變情形………

113

(16)

xii

附錄次

附錄一論文研究人體試驗(IRB)審核通過證明··· 第 1頁附錄二末期腎臟病患者結構性問卷···· 第 2頁附錄三之一慢性腎臟病自我照顧行為(CKD-SC)問卷使用授權

書······ 第10頁附錄三之二慢性腎臟病自我效能(CKD-SE)問卷使用授權書···· 第11頁附錄三之三貝克憂鬱量表(BDI)第二版購買證明····· 第12頁附錄三之四靈性安適指數 (Spirituality Index of Well-Being,

SIWB)問卷使用授權書······· 第13頁附錄三之五生活品質(SF-36)量表授權同意書····· 第14頁附錄四之一末期腎臟病自我管理(ESRDSM)團體課程手冊專家

效度名單··· 第15頁附錄四之二末期腎臟病自我管理 (ESRDSM) 團體課程手冊專

家效度表··· 第16頁附錄四之三末期腎臟病自我管理光碟(DVD)之對應課程及內容第17頁附錄五之一著作權及肖像權使用同意書(焦先生)··· 第18頁附錄五之二著作權及肖像權使用同意書(蘇小姐)··· 第19頁附錄六論文研究招募海報··· 第20頁附錄七末期腎臟病自我管理團體課程手冊··· 第21頁

(17)

第一章緒論

第一節研究背景與動機

台灣地區 2 014 年度國人十大死因別排行，其中慢性腎臟病(包括腎炎、腎病徵候群及腎病變等)為第十位(衛生福利部，20 14)。根據美國腎臟資料庫(Un ited S tat es Renal Dat a S ys tem , USR DS )於 20 12 年報資料顯示台灣之末期腎臟病（end-st age renal dis eas e, ES RD）盛行率為每百萬人口約有 2 ,90 2 人，位居世界第一；發生率為每百萬人口有 45 0 人，位居世界第三名僅次於墨西哥及美國(USR DS, 2 013)。雖然顯示台灣預防保健成效逐漸顯著，但是台灣仍然是世界上透析 (又稱為洗腎)人口最密集的國家，依據 2 010 年統計每年新增透析病人發生率仍高達每百萬人口中有 361 人(USRDS , 2 013 )。國內目前透析人口約 78,6 44 人，每百萬人口新增透析病人發生率由 2006 年的 372 人上升至 2 01 3 年的 45 7 人，每百萬人盛行率由 2006 年的 2,137 人上升至 2 013 年的 2,92 7 人，可見透析治療的人口數逐年攀升，不僅嚴重影響國人健康，2015 年更高達約 4 53 億以上透析醫療費用之健保支出(中央健康保險署，2015 )。

末期腎臟病不僅會增加心血管疾病的死亡合併症的危險性，造成身、心、社會層面的衝擊及影響生活品質外，也會對國家造成醫療照護的沉重負擔(胡、林、張，2 012 )。然而末期腎臟病是慢性病的一種，需持續的藥物及透析治療，其飲食、水分、運動、情緒管理、休閒活動及社交生活都須視疾病狀況作調整。因此，需要讓末期腎臟病患者有信心和技能，來管理自己的長期健康問題

(Lau -Wal ker & Tho mpson , 2 009 )。患者在日常生活中必須承擔起疾病自我照顧的責任，以減少疾病對身體、心理、社會及靈性層面所造成的衝擊(郭、王，20 12；Barl ow, Wright, Sheasb y, Turner,

(18)

&Hains wo rth, 20 02 )。

因此，近年來學者陸續提出慢性病自我管理(chroni c dis eas e sel f-m anagem ent, C DSM)介入方案對個案衛生教育及提供相關資訊，

以增加疾病自我管理與疾病控制的成效。相關實證資料也顯示自我管理方案介入末期腎臟病患者能夠有效控制腎功能，避免進一步衍生的合併症。以上，顯示疾病自我管理可協助個案自己本身與末期腎臟病和平共存，並且增強個案自我信心的技巧，使用問題解決方法，做出正確的決策結果，以達到末期腎臟病自我管理的成效。

針對臺灣末期腎臟病族群，少有系統性統合分析以及介入方案發展及引用，為了解國內、外針對末期腎臟病自我管理方案介入效益的實證文獻，因此希望透過系統性文獻查證(s yst emi c revi ew)進行資料的統整分析。雖然腎臟病健康促進機構有慢性腎臟病個案管理師的編制，但並非只照護末期腎臟病患者，還包括其他期別的慢性腎臟病患者，以致於仍然無法有效避免末期腎臟病患者衍生許多更嚴重合併症，甚至死亡。針對上述勢必要有創新改善之照護模式介入，能維持功能、促進生活品質，以謀取病人及健康照護體系的福祉。

因此，本研究主題為自我管理方案對末期腎臟病患者成效之縱貫研究，採三階段研究計畫，第一階段研究採系統性文獻回顧及評析萃取實證資料庫之慢性腎臟病患者自我管理介入成效之統合分析，找尋有效控制末期腎臟疾病的相關變項，再將這些施測成效變項納入第二階段研究計畫中做進一步的測量，以作為實證文獻之依據；第二階段研究計畫為評價末期腎臟病患者應用自我管理方案介入後生理指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質等之成效評價，以提供介入成效的實證基礎給臨床照護；第三階段研究計畫為延續第二階段研究計畫，以廣義估計方程式之追踪研究，

(19)

探討末期腎臟病患者自我管理方案介入後三、六、九個月之長期時間軌跡變化。以上三期研究計畫的目的在於促進照護台灣末期腎臟病患者之有效疾病控制，患者能有機會選擇除常規方案外另一項疾病照護的方法。

(20)

第二節研究目的

本研究目的主要分為三階段進行(圖 1 -1)，包含以下研究目的：第一階段研究計畫(實證萃取期)：評析萃取實證「慢性腎臟病患者自我管理介入成效」之統合分析結果。

因為末期腎臟病屬於慢性腎臟病第五期，筆者已經事前藉由實證性資料庫搜尋有關自我管理介入之文章，但初步搜尋結果發現只針對末期腎臟病的文章太少，無法進一步做統合分析之研究，故第一階段研究將搜尋的族群擴增涵蓋慢性腎臟病第一期至第五期的個案。

一、了解國內、外相關文獻系統性文獻回顧慢性腎臟病疾病現況。二、評析萃取近十年有關慢性腎臟病患者自我管理介入方案進行統

合分析(M eta-An al ys is)。

第二階段研究計畫(介入評價期)：評價末期腎臟病患者「自我管理方案」介入之成效。

一、評價「自我管理方案」的介入末期腎臟病患者成效，介入後指標包括:生理指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質等，以 2×2 前、後測隨機控制試驗(2 ×2rand omized con tro lled t ri al with pre and po t-t est in g)之實驗性研究設計。二、了解末期腎臟病接受血液透析患者之人口學及疾病特性、生理

指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質等之現況。

第三階段研究計畫(縱貫追踪期)：以廣義估計方程式之追踪研究，檢測縱貫資料追踪不同時間點對末期腎臟病患者「自我管理方案」介入縱貫追踪成效變化之探討。

一、探討自我管理方案介入三、六、九個月後對末期腎臟病接受血液

(21)

透析患者之長期追踪成效，縱貫追踪成效指標包括:生理指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質等。本研究延續第二階段之研究計畫，以隨機控制試驗研究設計方法，及採用廣義估計方程式(Generalized estim ati n g equ ati on, GEE)

二、觀察自我管理方案介入三、六、九個月後不同時間點縱貫資料追踪對實驗組個案改善成效之時間變化趨勢。

(22)

第一階段研究計畫 (實證萃取期) 評析萃取實證「慢性腎臟病患者自我管理介入成效」之統合分析結果。

一、了解國內、外相關文獻系統性文獻回顧慢性腎臟病疾病現況。二、評析萃取近十年有關慢性腎臟病患者自我管理介入方案進行統合分析( Met a -Anal ysi s )。

第二階段研究計畫 (介入評價期) 評價末期腎臟病患者「自我管理方案」介入之成效。

一、評價「自我管理方案」的介入末期腎臟病患者成效，介入後指標包括:生理指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質等，以 2×2 前、後測隨機控制試驗( 2× 2 r ando mi zed c ont r ol l ed t r i al wi t h pr e and pot -t est i n g)之實驗性研究設計。

二、了解末期腎臟病接受血液透析患者之人口學及疾病特性、生理指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質等之現況。

第三階段研究計畫 (縱貫追蹤期) 以廣義估計方程式之追蹤研究，檢測縱貫資料追踪不同時間點對末期腎臟病患者「自我管理方案」介入縱貫追踪成效變化之探討。

一、探討自我管理方案介入 3、6、9個月後對末期腎臟病接受血液透析患者之長期追蹤成效，縱貫資料追蹤成效指標包括:生理指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質等。本研究延續第二階段之研究計畫，以隨機控制試驗研究設計方法，及採用廣義估計方程式( Gener al i zed est i mat i n g equat i on, G EE) 二、觀察自我管理方案介入 3、6、9個月後不同時間點縱貫追蹤對實驗組個案改善成效之時間變化趨勢。

圖 1-1 三階段研究計畫之目的

(23)

第三節研究問題

本研究欲探討的研究問題，依據三階段研究計畫之目的，如下：第一階段研究計畫(實證萃取期)：

一、慢性腎臟病患者自我管理介入方案之系統性文獻回顧(s yst emi c revi ew)結果為何?

二、慢性腎臟病患者自我管理介入方案之統合性分析(m eta-anal ys is ) 結果為何?

第二階段研究計畫(介入評價期)：

一、末期腎臟病接受血液透析患者於自我管理方案介入後之疾病生理指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質的成效為何?

二、末期腎臟病接受血液透析患者之人口學及疾病特性、生理指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質的分佈情形為何?

第三階段研究計畫(縱貫追踪期)：

一、自我管理方案介入三、六、九個月後對末期腎臟病接受血液透析患者之生理指標、自我照顧行為、自我效能、憂鬱、靈性安適及生活品質等變項長期追踪成效為何?

(24)

第四節研究假說

本研究依據第二及第三階段研究目的提出以下的研究假說：第二階段研究計畫(介入評價期)：

一、末期腎臟病接受血液透析患者於自我管理方案介入後之疾病生理指標控制效果實驗組優於對照組。

二、末期腎臟病接受血液透析患者於自我管理方案介入後之自我照顧行為實驗組優於對照組。

三、末期腎臟病接受血液透析患者於自我管理方案介入後之自我效能實驗組優於對照組。

四、末期腎臟病接受血液透析患者於自我管理方案介入後之減緩憂鬱症狀實驗組優於對照組。

五、末期腎臟病接受血液透析患者於自我管理方案介入後之促進靈性安適實驗組優於對照組。

五、末期腎臟病接受血液透析患者於自我管理方案介入後之提升生活品質實驗組優於對照組。

第三階段研究計畫(追踪研究期)：

一、於自我管理方案介入三、六、九個月後對末期腎臟病接受血液透析患者之長期縱貫追踪有顯著效果。

(25)

第五節名詞界定

本研究相關之名詞界定，包括描述性定義及操作性定義如下：一、慢性腎臟病(ch roni c ki dn e y dis eas e, CKD)

(一)概念性定義

慢性腎臟病包含兩項臨床特徵: (1)估計腎絲球濾過率(eGFR ) 大於 60 ml /min/ 1.7 3 m²，但臨床上有蛋白尿、血尿、影像學或病理學等腎臟實質傷害證據，且病程達 3 個月以上；(2)不論是否有腎臟實質傷害之證據，只要是腎絲球濾過率小於 60ml/ min/

1.73m²，且病程達 3 個月以上；即確定此診斷(Am eri can Ki dne y Found ati on, 20 14 )。

(二)操作性定義

本研究依據美國國家腎臟基金會(Nati o nal Ki dne yFo undati o n, NKF)於 20 02 年將慢性腎臟病定義由肌酐酸(creatini ne)數值的高、低來定義腎功能異常的指標，更改為以估計腎絲球過濾率(eGFR ) 的高、低做為定義腎功能異常的指標。故本研究之慢性腎臟病

（chroni c kidn e y dis ease, C KD）區分為五期：(1)第一期：腎絲球過濾率正常或增加（Mild decreased GFR），但有蛋白尿、血尿等腎臟損傷情形，eGFR 大或等於 9 0m L/mi n/

1.73 M²；(2 )第二期：腎絲球過濾率輕微下降，併有蛋白尿、血尿等情形（Mild GFR），eGFR 大或等於 60~89 .9 m L/mi n/1. 73 M²； (3 )第三期：腎絲球過濾率中等程度下降（M oderat e GFR），eGFR 大或等於 3 0~5 9.9 m L/ min/ 1.7 3M²；此期又區分為 3 a 期 eGFR 大或等於 45-59.9 m L/ min/1.73M²；及 3b 期 eGFR 大或等於 30-44.9 m L/min/ 1.7 3M²；(4 )第四期：腎絲球過濾率嚴重下降（Advanced GFR），eGFR 大或等於 15-29.9m L/min/1.73M²；(5)第五期：腎

(26)

臟衰竭（ren al failu re），eGFR 小於 15 ml/min/1.73 M²。慢性腎臟病以臨床醫師診斷為主(Nat ional Kid ney Fou nd atio n, 201 4)。

二、估計腎絲球濾過率(estim at ed glom erul ar fil tratio n rate, eGFR) (一)概念性定義

為腎功能控制成效指標之一，本研究指腎功能控制成效最主要之生理指標，以 S implified M DRD 之標準公式來計算(Nation al Kidn e y Fou nd atio n, 2014 ):

eGFR ml/mi n/1. 73 m²(Simpli fi ed M DR D)

= 186  S cr - 1 . 1 5 4 Age - 0 . 2 0 3 0.742 (如:女生)  1.21 2 (如:黑人)。

估計腎絲球濾過率為腎功能控制成效最主要之指標，估計腎絲球濾過率越低表示腎功能控制成效越差(張、劉，20 11 )。

三、末期腎臟病(en d st age renal di seas e, ESR D)患者 (一)概念性定義

指醫師診斷第五期慢性腎臟病必須接受透析治療的病患，為不可逆的喪失腎臟功能，導致身體代謝廢物、水份聚積以及電解質和酸、鹼的不平衡 (Ekn o yan, 2009)。

本研究為接受血液透析治療的腎衰竭病患，為 eGFR 小於 15ml/mi n/1. 73M²，若 eGFR 越低則表示腎功能的損傷越嚴重；末期腎臟病以臨床醫師診斷為主(Ameri can Kidne y Fo und ati o n, 2014 )。

四、自我管理方案(Self-m anagem ent programs, SMP ) (一)概念性定義

(27)

此方案以自我效能(s elf-effi cac y)理論為主，內容包括慢性腎臟病之治療、藥物、飲食、運動及社交等項目之自我照顧，提升自我管理六大能力之自我效能(設定目標、自我監測、行為改變、問題解決能力、因應技巧和自我評值)為策略，促進個案獲得自信心來管理自己末期性腎臟病(吳、盧、林，20 12 )。

以系統性文獻回顧方式建構慢性腎臟病之自我管理方案，方案內容包括方案設計原則、設計內容（介入措施種類）、元素、介入作法及方案大綱等，建構臨床護理師可執行的「本土化慢性腎臟病自我管理方案」之內容，依據自我效能及自我管理理論設計，並運用提升策略，實際進行步驟採團體諮商方式可讓病人之間相互支持及學習自我管理，研究設計以小團體進行，人數 10–1 5 人為主，為期一個月、每週一次；進行時間 100 分鐘（包含團體討論 90 分鐘及觀看影片 10 分鐘），含自我管理團體活動手冊為工具(李等，2 014 )。

五、自我照顧行為(s elf-care behaviors ) (一)概念性定義

是指個人為適應生活的過程，而去執行促進健康或維持情感的行為，且執行自我照護須具備動機、特定知識及技能，這些行為可透過教育活動學習而來，以增加知識、提升正向態度及採取維持健康的行為；末期腎臟病患者執行自我照顧的行為，包括: 飲食、運動、規律服藥控制血壓及血糖、水份控制、定期血液透析治療…等醫療處置及健康指導之遵從性及能力(林，20 11)。

採胡(2 010)所研發之慢性腎臟病之自我照護行為量表(The chroni c kid ne yd is eas e se lf-care instr ume nt , CKD-SC)，包含疾病

(28)

知識及行為意向兩層面，本研究用來測試末期腎臟病患者自我照顧之知識及行為意向情形，分數愈高表示末期腎臟病個案的自我照護之能力愈好。

六、自我效能(sel f-effi cac y) (一)概念性定義

本研究指自我組織和個人執行特定健康行為的能力判斷及自信心，指個體認為是否具備能力去完成某一項活動所應有的判斷力、想法及感受，得以完成此活動行為之表現(Ban du ra,1 986)。

採Li n等(2 012 )所研發之慢性腎臟病之自我效能量表(Th e

ch roni c kid ne yd is eas eself-eff icac y ins tr ument, C KD-SE)，用來施測本研究對象末期腎臟病患者之自我效能，分數愈高表示末期腎臟病患者之自我效能程度愈好。

七、憂鬱症狀(d ep ression s ym ptom s) (一)概念性定義

是指患者產生憂愁、悲傷、消沉等多種不愉快情緒綜合而成的心理困擾症狀(Beck, Ward, M endel son, Mo ck , & Erbau gh, 1961)。

採 Beck, St eer 及 Garbi n 於 1988 年所研發之貝克憂鬱量表 (Beck Dep ressi on In ven tor y, BD I )，本研究主要測量末期腎臟病患者在認知、情感、動機及身體層面的憂鬱嚴重度。量表得分結果 0 -1 3 分為正常，14-19 分為輕度憂鬱，20 -28 分為中度憂鬱， 29-63 分為嚴重憂鬱；分數越高表示憂鬱症狀的程度越高。八、靈性安適(S piritu al of Well-Bei ng)

(一)概念性定義

(29)

是人類現存生活和環境間互動經驗的綜合體；是個體與他人、

自然、生命之間昇華的過程與經驗，透過超然瞭解生命意義與目的(S oeck en ,19 89)。

採 Daal em an 及 Fre y(2004)所研發之靈性安適指數量表 (Spi ritu alit y In d ex o f Well-Bei n g, S IW B)問卷，主要測量研究對象之自我效能(s elf-effi cac y)及人生計畫(life s ch em e)兩面向，分數愈高表示末期腎臟病患者靈性安適程度愈好(Fre y,

Daal em an, & Pe yt o n, 2005 ) 九、生活品質(qu alit y o f life) (一)概念性定義

為患者感受生理及心理層面的平衡狀態，亦即屬於多層面的，包括生理、心理及社會的安適感受(胡等，201 2)。

採盧等所翻譯之生活品質問卷量表(Th e 36- It em S ho rt Fo rm Healt h Su rv e y, S F-3 6)臺灣版問卷，主要測量受訪者身心健康狀態的八個健康概念及生理及心理兩構面；分數愈高表示末期腎臟病患者自評生活品質狀況愈好（盧、曾、蔡，20 02）。

(30)

第二章文獻探討第一節末期腎臟病

一、末期腎臟病定義

依據美國腎臟基金會鑑別末期腎臟病與慢性腎臟病的不同，慢性腎臟病是存在於腎臟的永久性損壞，雖然腎臟仍然可以滿足日常生活，即使腎臟有一定的損傷。但是如果腎臟功能繼續越來越差，慢性腎臟病最後導致腎功能的衰竭，導致腎臟無法正常工作需要藉由透析治療或腎移植以生存(Am eri can Kidn e y Fou nd atio n, 2014 )。因此，末期腎臟病是指第五期慢性腎臟病必須接受透析治療(血液透析或腹膜透析)，為不可逆的喪失腎臟功能，導致身體代謝廢物、水份聚積、電解質和酸、鹼的不平衡 (張、劉，201 1)。

二、國內末期腎臟病現況

國民健康署於 201 2 年 6 月 27 日公佈民國 1 00 年全民健康保險重大傷病統計資料，國人所繳的健保費中，每 100 元就有 27 元用於重大傷病患者，其中最高的是血友病，次為使用呼吸器及洗腎患者。台灣地區於 19 95 年開始實施全民健康保險制度，國內末期腎臟病人數曾於 200 4 年有顯著下降之外，其餘每年皆以持續新增洗腎個案數近六千人左右，每年花費洗腎醫療費用之健保支出至少三百億以上；

依據 20 12 年的統計資料顯示接受血液透析治療的患者平均年齡為 63.1 7(S D=13 .35)，年齡大於 65 歲者約佔 4 6.4 9%，產生合併症死亡人數由 200 8 年的 3, 678 人到 20 12 年增加為 4,444 人，接受血液透析治療患者小於一年內的死亡率約為 0 .7 1%，若是接受血液透析治療大於一年以上的患者其死亡率約為 0.65%；動靜脈瘻管的重建率約為 0 .23 %(國民健康署，2013)。

(31)

國民健康署之慢性腎臟病整體照護及病人衛教計畫，自 2 011 年起編列每年預算約 4 .04 億元金額。以 2012 年為例，執行率僅為 45.2 1%左右，支出實際金額約為 1. 827 億元金額。其中針對 pre-ESRD 病患之預防性及病人衛教計畫的支出金額為 1.4 49 億元金額，約佔總預算近八成。而針對初期慢性腎臟病醫療給付改善方案的支出金額為 0. 378 億元金額，約佔總預算近五成(國民健康署，2014 a)。由此可見國家健康政策較著重於 p re-ESR D 的族群，較少關注於末期腎臟病患者。

台灣地區目前的洗腎人口數位居世界第一位，分析其可能原因為以下數個原因，其中可能與年齡及器官的老化，相對地洗腎人口隨著年齡愈大盛行率越高；慢性病如：糖尿病、腎絲球腎炎及高血壓皆是導致腎功能惡化的疾病。其他因素則與國人用藥不當習慣有關，如：使用中草藥的馬兜鈴酸 (A ri s t o l o ch i c ac i d )的中藥(廣防己、關木通、青木香及馬兜鈴…)、止痛藥、胺基配醣體類抗生素，以及長期食用毒澱粉含有順丁烯二酸(M al ei c anh yd rid e)物質的食物等，皆是導致腎功能毒性的因素之一(張、劉，201 1)；且慢性腎臟病在初期症狀並不明顯，以致於病人察覺自己腎臟功能異常已有症狀出現時，往往已是慢性腎臟病第三期之後，甚至已到末期洗腎的階段 (台灣腎臟醫學會，2012 a)。此外，另一重要的影響因素為國內對於洗腎的病友之健保給付是完全免費，病人不須額外的部分負擔治療的費用，因此也會影響慢性腎臟病個案疾病的自我控制的意願，臨床許多病人認為即使自己腎臟真的走到洗腎一途，個案認為反正健保完全給付，只要接受洗腎治療即可，而教導患者學習疾病自我管理的意願也會相對地下降。

而末期腎臟病個案除了接受透析治療外，另一選擇即是接受腎臟移植手術，在國內或香港地區接受腎臟移植的病人比率皆很少，

(32)

約每百萬人口少於 1 0 人次以下，而在韓國則為 19 人次，甚至在美國則有 60 人次以上；分析其可能原因為華人文化因素使然，中國人普遍有「身體髮膚受之父母，不敢毀傷孝之始也」的觀念，因此當死亡後常保有全屍的觀念。且自 2 003 年起依據移植器官條例施行細則僅有五等親以內或配偶才能做活體器官捐贈，而台灣每年等待換腎的人口約在 1 至 2 萬人(江、吳，200 5)，卻僅有每年約 2 00 例左右的病人有換腎的機會(財團法人器官捐贈移植中心，20 1 3)。

依據國健署的資料，台灣地區之慢性腎臟病健康促進機構截至 201 4 年底共計 15 5 所，慢性腎臟病健康促進機構區分為第一級、第二級及第三級，分設慢性腎臟病個案管理師，專責照護及衛教國內慢性腎臟病族群(國民健康署，2014b)。雖然臨床現況已有機構加入慢性腎臟病健康促進機構，但並非所有醫院皆納入此體系。且即使是機構已加入慢性腎臟病健康促進機構，雖有編制慢性腎臟病個案管理師，但以現有的臨床編制人力仍顯不足。以筆者在博班臨床實務實習時發現，北區某教學醫院為例，長期在該機構血液透析中心接受透析治療的個案約有 250 位左右，但卻只有編制 1 人之個案管理師，除要定期追踪個案及新收個案的疾病衛生教育健康指導外，還須負責月、季、年度內報表的製作及上傳，每週約有二天左右還需支援單位內的透析治療人力，因此其業務量是非常繁重的，相對地能提供末期腎臟病個案的護理時數少之又少。

而現況健保給付的制度也是有些爭議，如:慢性腎臟病中期個案之衛教費用請領一次為 20 0 元，但僅能約 3 個月至 6 個月才能給付一次費用，且有些個案已先在別所機構求醫，已被該機構請領該次衛教費用；之後若是個案選擇至其他醫院透析治療，若原先的醫院未轉出該個案在健保的資料，則第二家醫院無法請領該個案的衛教費用，導致第二家醫院的衛教為做白工的現象。臨床上這種個案為

(33)

數不少，除了是醫院的損失之外，更是個案本身的損失，以上發現皆為臨床實務中現況的差距。筆者將末期腎臟病現況的差距，歸納以下: (1)慢性腎臟病照護資源多以初期慢性腎臟病及前末期腎臟病患者為主，較少著重於末期腎臟病族群；(2)腎臟病健康促進機構之個案管理師配置人力不足、負責業務龐雜，實際提供末期腎臟病患者之護理時數很少，顯示末期腎臟病護理照護的不足，且非所有醫院皆納入此體系；(3)健保給付制度有所爭議，末期腎臟病患者若自行轉院治療，已經給付的衛教護理費用無法在他院請領。且長期透析治療是完全免費的，也會降低患者疾病自我管理的意願。

三、末期腎臟病患者之靈性安適

(一)靈性安適(Spi rit ual well -bein g)定義與影響因素

靈性安適是一種因應資源，藉由靈性本質所引導出來滿足個人生活上與神(至高力量者)之間的關係，及擁有生活的意義(Stoll, 1989 )。此兩種靈性層面會持續交互影響，其中宗教傾向只對至高力量或與神之間有種超自然的關係存在，也意味著個人關心的事，如同生活的目的一般(Elliso n, 198 3; Stol l, 1989 )；存在性傾向意旨生活目標及滿足的感覺，為一種與環境及他人的聯結(Ellis on, 1983; St oll, 1989 )。靈性健康或靈性安適提供身體、心理、情緒及社會方面的四項健康整合，為一種個體間常見的結合力量，允許分享溫暖、愛、憐憫及信奉神祈，允許個體體會超自然的力量，與經歷愉快的感覺 (Banks , 1 980 )。

所謂靈性安適藉由靈性本質引導，包含下列兩種層面互相協調 :(1 )宗教安適(reli gio us well -b ei n g)層面:是經由有組織的信仰、儀式與崇拜的形式，為人們心靈活動的產物，宗教(rel i gion)源自拉丁文，為互相結合的意思，宗教被人認為是癒合的發源地，影響人們整體健康(Neuman, 199 5)。對病人而言，較強烈的宗教信念可減少疼痛、

(34)

焦慮、敵意與社會孤立的程度，也可有較高的生活滿意度，而目前宗教信念已被證實對疾病預防、手術後復原、精神疾病與因應身體疾病上有正向的影響(Kaczo rowski, 19 89; M att hews et al., 1 998 )；(2) 存在安適(ex ist enti al Well -Bein g)層面:指生活目的與生活滿意度之間的一種感覺，此為一種在自己、他人或自然環境及至高者之間和諧的聯結，透過動態與整合成長過程來完成，以達到最終目的與生命意義的實現(Hun gelm ann , Rossi -Kenkel, Kl as sen, & Stol len werk , 1985 )。

靈性安適研究的影響因素其中包含個案基本屬性、疾病需求、希望、生活品質、焦慮、不確定感、孤獨、憂鬱等負向情緒及心理調適等因素。其中個案基本屬性包括:性別、宗教信仰、經濟收入與婚姻狀況，在性別方面研究發現女性比男性有較高的靈性安適結果，

而其中又以宗教安適較為有顯著差異(Fernsl er, Klemm, & Miller, 1999; Is aia,Park er, & Mu rrow, 1999; Mi ckl e y, So ek en , & Bel ch er, 1992 )。Mil ler 研究指出年輕患者在存在安適上會比宗教安適的得分較高(Mil ler, 19 85 )。另外，也有其他研究指出基督教徒比非基督教徒有較高程度的靈性安適；而已婚者會比未婚者有較高的靈性安適結果；經濟收入則與靈性安適中的存在安是呈現正相關(Gioi ell a, Berkm an, &Robi nso n, 1 998; Mi ckl e y et al., 1 992 )。而疾病處置會直接影響疾病需求，其來源涵蓋疾病產生的身體症狀、治療影響、自我心像改變、對疾病不確定感等因素(Fernsler et al ., 1999; W oods , Yat es , &P rimom o, 1 989 )。

研究指出較高程度靈性安適的病人與相關疾病需求間呈現明顯的負相關，患者若有較高程度之靈性安適會幫助減輕對疾病的需求 (Fernsler et al ., 1999)。希望感提供患者有意願活著與恢復的力量，及對未來的構想，希望感在生理與情緒安適上扮演著重要的角色，

(35)

研究顯示不論宗教安適或存在安適層面皆與希望感皆呈現正相關，且兩者之間互相影響(C arso n, So ek en, Shant y, &Terr y, 19 90; Feh rin g, Miller, &Sh aw,19 97; Mickle y et al., 19 92 )。不確定感影響個人對疾病的反應、治療、住院期與恢復期，研究顯示靈性安適與不確定感呈現負相關，而當患者靈性安適程度提升時，其不確定感則會相對降低( Landi s, 199 6)。孤獨通常與負向情緒有關，慢性患者常因專注於治療、控制症狀與保持能量而造成社會隔離產生孤單的感覺，故研究顯示靈性安適與孤單呈現負相關，靈性安適程度較高則會有較低的孤單感(Mill er, 1 9 85)。負向情緒涵蓋緊張、沮喪、生氣、疲憊、混亂、憂鬱等負面心情，有文獻發現負向情緒與靈性安適呈現負相關，且彼此會相互影響(Feh rin g et al., 1997)。研究指出靈性安適與心理社會調適間呈現明顯負相關，相關研究顯示靈性安適程度提升則其心理調適的問題會下降，尤其存在安適次量表(EW B)與宗教安適(RW B)呈現更強的相關性( Landi s, 19 96)。

此外，有研究指出靈性安適與焦慮間呈現顯著負相關，較高程度靈性安適者會有較低的焦慮，反之若患者焦慮程度較高則靈性安適則會降低( Iz ard, 1 972; Kacz orows ki, 1989 )。而憂鬱症狀則通常與焦慮呈現共病現象(No yes , 2001; Nutt, B all en ger, S heehan, &

Wittch en , 2 002 )。Feinst ein (1970 )提出共病定義具有兩種特徵：(1) 症狀共同出現，通常憂鬱病患常會抱怨自己具有類似焦慮的廣泛身體不適如:睡眠困擾、難以保持專心、容易疲累等症狀；(2)診斷共同出現，例如焦慮患者在其終身病程中，時常會同時罹患憂鬱疾患 (Borko vec, 199 4; Mi nek a et al ., 199 8)。根據美國國家共病調查研究 (National Comorbidi t y Su rv e y, NCS )的資料，顯示一般焦慮障礙 (gen eral anx iet y dis o rd er, GAD)與重鬱症(major depressi on di sorders , MDD)的終身共病率高達 66.3％~80.0％(Teng & C hang, 2006 )；可進

(36)

一步解釋為何焦慮與憂鬱兩變項相關因素類似，並且兩者經常呈現正相關，且互為彼此之重要預測因子。目前生活品質的測量涵蓋生理、心理、社會互動與經濟狀態等，因此生活品質必須涵蓋宗教或靈性層面，且有研究發現靈性安適與生活品質為正相關(Bello-Haas et al. , 2 000; Cott on, Lev in e, Fi tzpat ri ck, Dold , &Targ, 1 999 )。

(二)靈性安適量表與應用

Mono d 等(2 011 )以系統性文獻回顧臨床目前有關病人之靈性安適工具應用於臨床照護的情形共有 5 種量表，如:慢性病治療功能評估-靈性安適量表(fu ncti on al ass es sment of ch ro ni c ill ness t herap y- Spirit ual Well -Bein g Scal e (FAC IT-Sp)、靈性安適量表(Spi rit ual Well-Bei n g S cale, S WBS)、J ARE L 靈性安適量表(J AR EL S p iritual Well-Bei n g t ool )、安適指數量表(In d ex of W ell -Being, IW B)、靈性安適指數量表(Spi rit ualit y In d ex of Well -Bein g, S IW B)等五個量表；其中發現慢性病治療功能性評估-靈性安適(FAC IT-Sp)量表，是目前應用於臨床最多的量表，此量表共計 2 1 題，已具有良好之信、效度。而靈性安適量表(S WBS)，此量表共計 20 題目前已有中譯版(長庚大學唐婉如副教授翻譯)，使用於國內癌症族群，已有良好之信、效度。至於 J AREL 靈性安適量表(共計 21 題)、靈性安適( IW B)量表(共計 9 題)、靈性安適指數(S IW B)量表(共計 12 題)等三個量表，目前則尚無中譯版本。

有研究發現宗教對於嬰兒潮的世代具有廣泛的影響力，所以靈性與宗教有密不可分的關係；但是近 2 0~3 0 年來發現人們將靈性與宗教分為兩種不同的概念(Pet erm an et al. , 20 02 )。故在追求靈性的滿足上並不一定要來自宗教信仰或相關團體；M oberg(2010)建議選擇適當的靈性評估工具時，應該需要考慮到不同的文化內容及不同的宗教信仰，甚至於沒有宗教信仰者。而臨床現有的靈性安適量表皆

(37)

發展自歐美國家，建構於西方哲學思想有其地域性的限制，且研究族群大部分人種是白人、以基督教為主要的宗教信仰，缺乏少數民族的代表性(M ob erg , 20 10)；因此是否適用於東方國家或其他的宗教者，則需要未來進一步做確認。

因國內、外目前針對末期腎臟病研究對象，並未測試有關靈性安適的變項，但因為考量提供個案臨床全人照護需兼顧身、心、社會及靈性層面，如此才能具備完整的整體性評估。目前雖有中譯版國外的靈性安適量表(SW BS )，但因題數有 20 題較多，且考量本研究對象為末期腎臟病接受血液透析患者，容易出現倦怠、疲憊、體力差現象，故因靈性安適指數量表(S pi ritu alit y In dex of Well-Bein g, S IW B)題數少，僅有 1 2 題，簡單、易填答，故選定做為中譯版之翻譯與英文反轉譯版，及進一步做為本研究對象(末期腎臟病)之量表信度及效度的測試，期望未來能提供國內末期腎臟病患者進一步施測其心靈安適的情形，得以提供生理、心理、社會及靈性層面之整體性的護理評估及處置。

(38)

第二節自我管理

自我管理(sel f-m an agem ent )一詞首先出現於196 0年代，C reer應用這個字詞於一項氣喘病童的研究計劃中，C reer於19 76年在一本有關於慢性病童復健的書中再次出現，認為自我管理就是病人主動參與治療計劃(Lo ri g & Hol mon, 200 3)；實際上自我管理(sel f-m an agem ent ) 的概念是由P en der (1975 )發表著作”預防性健康行為的概念模式”所衍生出來，其重視確認影響個案選擇和決定預防疾病行為的因素(杜，

2009 )。其後再由社會認知理論學家Bandura於1977年強調認知過程對行為改變的重要性，其中自我效能(s elf-effi cac y)是社會認知理論重要的一環，被定義為個案自我組織和執行特定行為能力判斷(Ban du ra, 1986 )。

Pend er再於1 982年提出”護理實務中的健康促進”觀念，因此由預防疾病為中心改變成為以進康促進(health p rom otion )為中心，根據個人特質及過去經驗對於特定行為的認知和影響做出行為的結果(杜， 2009 )。1 985年Lo ri g等人開始將自我管理的概念運用於慢性病的研究中( Lori g, Lu b eck, Krai n es, S el ezni ck , & Holm an , 1985 )，之後不同慢性病照護領域的自我管理方案陸續被應用(Barlow et al., 2 002)。自我管理概念建構在個人察覺自己需要因應慢性疾病自我保健的重要性，

健康照護者需要分享及提供治療決策給個案(Ri ch ard, 200 6)。圖2-1 為疾病自我管理概念涵蓋自我照顧行為、自我監測疾病狀況、疾病症狀的處置等範疇，而自我效能則可視為調節因子或中介因子，促進個案疾病自我管理(R ichard & Shea, 2011) 。

自我管理是一個廣泛的概念，指的是患者個人的責任，能夠進行健康的生活方式，是人類發展與運用管理急性病和慢性病健康保健的要件(Ri ch ard & S hea, 20 11)。自我管理概念建構在個人察覺自己需要

國立臺北護理健康大學護理系博士論文