以家庭為中心的概念與服務

發展遲緩兒童早期療育是目前重要的趨勢之一，歐美許多國家都已經把早期療育 納入國家政策重要的議題，且發展多元化服務模式，以滿足兒童與家庭所需。本節依 序探討以家庭為中心概念及意涵、以家庭為中心的基礎理論及以家庭為中心的服務，

建構「以家庭為中心」的相關知識。

壹、以家庭為中心的概念與意涵

從美國早期療育法規來看，1986年所頒布的「全體障礙兒童修正案」（All

Handicapped Children Act Amendments, PL99-457）中，提及早期療育是一種發展性的服 務，目的在於提升家庭能力，以滿足家庭與發展遲緩兒童的特殊需求，並且希望早期療 育服務提供者，可以為發展遲緩兒童與家庭擬定「個別化家庭服務計畫」，提供療育與 其他相關服務。此法推動了早期療育服務的核心從兒童轉變為家庭，從家庭角度出發，

強調透過家庭需求的滿足及功能提升，使兒童有更好的成長環境，增進發展遲緩兒童的 療育成效（Dunst, 2000；柯秋雪，2006）。另外，2004年美國IDEA 法案中的 Part C，

聯邦政府強調各州在提供教育和治療服務給障礙嬰幼兒時，除了介入改善障礙兒童的發 展結果外，也應把家庭納入此系統一同工作，即是實現以家庭為中心的照顧理念，而這 個概念也被應用在相關的醫療領域中（尤韻筑，2011）。

回顧我國在發展遲緩或身心障礙兒童的相關法令中，也都有提及家庭參與在早期 療育中的角色與重要性。其中「兒童及少年福利與權益保障法」第 31 條指出：政府應 建立六歲以下兒童發展之評估機制，對發展遲緩兒童，應按其需要，給予早期療育、

醫療、就學及家庭支持方面之特殊照顧。父母、監護人或其他實際照顧兒童之人，應

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配合前項政府對發展遲緩兒童所提供之各項特殊照顧。由此發現，我國法令保障並鼓 勵家庭參與，也期許服務提供單位重視家庭在服務過程中的角色，尊重與支持家庭的 決策，提升家庭應用資源能力，並與家庭成為夥伴關係，落實「以家庭為中心」的早 期療育服務。

以「以家庭為中心」對發展遲緩兒童與家庭之所以重要，是因為 0-3 歲的發展障 礙兒童，可能因為個體本身疾病或環境等因素產生遲緩或障礙，在日常生活中需仰賴 父母的協助，雖然對父母不全然是負面影響，但對於擁有中、重度障礙或遲緩兒童的 家庭而言，父母可能承受了極大的生理與心理壓力。因此，服務提供者不是知識崇高 的專家學者角色，而是須扮演誘導、協調的角色，關注整個家庭而非只有障礙或發展 遲緩兒童需求，也需明確告知服務家庭該有的權利與尊重他們的決策，並強調家庭優 勢能力，作為實踐「以家庭為中心」理念的準則（Tomasello, Manning ＆Dulmus,2010）。

另外，Dunst、Trivette 和 Deal（2008）回顧早期療育中「以家庭為中心」的文獻，

整理出以下重要概念：

（一）透過社會系統的觀點來看家庭：將家庭視為社會的一個單位，且家庭有自己正 式和非正式的支持系統網絡，會直接影響兒童、父母和家庭功能。

（二）以家庭為介入單位：家庭成員組成家庭系統，藉由增強和支持家庭，提升家庭 成員的能力。

（三）以家庭介入為實踐目標：促使家庭有能力處理自己的生活，而非仰賴他人救助 或求助於服務系統。

（四）積極的助人關係：重視家庭內在優勢能力，以提升家庭自我找尋資源與決

（五）由家庭來確認需求與願望：初期確認介入目標時，應確保家庭具有決策能力，

以做出符合家庭成員利益的決定，而非以專業人員角度來確認其需求與願望。

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（六）確認家庭優勢：應該花時間找出優勢能力並建構家庭優勢能量，而非聚焦於不 足或問題，會對家庭有顯著的影響。

（七）增強家庭的社會支持與資源網絡：增強家庭支持網絡，並且利用這個網絡取代 專業服務提供家庭支持和資源，來滿足家庭需求。

（八）與專業人員形成夥伴關係：專業人員藉由分享知識、技能和資源，打破傳統專 業人員與家庭互動關係，強調家庭在這合作關係中的重要性。

綜合以上所述，家庭在早期療育中佔有一席重要之地，無論是從相關法令或是理 念基礎來看，皆不難發現「以家庭為中心」的重要性，而且服務必須以整個家庭為出 發點，強調家庭參與、尊重和支持家庭的決定、協助家庭找到優勢能力與資源、並與 服務人員形成合作的夥伴關係等，這些概念則在早期療育服務中形成重要的服務理念。

貳、以家庭為中心的基礎理論

以家庭為中心的服務理念，來自於增強權能觀點與生態系統觀點，承認家庭在遲緩 兒童的照顧和能力發展過程具有一定的重要性，而且認為經由支持和強化家庭能力可促 使兒童有正向發展效果，原因是（1）家長是最了解孩子的人，同時也希望孩子能得到 最好的協助；（2）每一個家庭是獨一無二且不同；（3）良好支持性的家庭及社區環境能 使孩子發揮最好的功能。因此，早期療育服務的重點除了預防發展問題和增進兒童發展 外，亦強調家庭參與的重要性（Dunst, 2002；柯秋雪，2009；余香靜，2010）。以下則 介紹「以家庭為中心」的相關理論：

一、增強權能觀點

「以家庭為中心」一詞首見於1950年代，英國聖保羅家庭和社會服務機構提出的「家 庭為中心專案計畫」（Family-Centered Project of Saint Paul），用來處理有多重問題的家

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庭，公部門計畫並給予家庭支持（Charles,1956）。由此可知，英國政府已知應從家庭支 持並賦權給予家庭，即所謂增強權能觀點，才能真正服務家庭與兒童。

增強權能觀點源自於1960年代末期的社會運動與1970年初的自助意識覺醒，巴西教 育學家保羅瑞菲（Paul Freire）在開發中國家提出藉由識字營活動，觀察中低階層民眾 在社會環境中的角色與地位，透過互動與醒思，增進這群人對環境的洞悉，提升對生活 的控制力，進而去除壓迫自身的障礙（張麗春、李怡娟，2004）。

就定義而言，Solomon（1976）認為增強權能是一種社會工作者的工作方法，其目 的在於減低弱勢族群因被壓迫、烙印負面評價，而產生的無力感受。Adams（1996）則 認為增強權能，是個人、家庭、團體或社區能夠掌控其環境，達成其目標的方法，並且 能夠協助自己與他人能夠擁有更好的生活品質。另外，Payne（1997）也認為增強權能 是協助個人與社會轉型的重要因素，可以從「個案倡導」（case advocacy）與原因倡導

（cause advocacy）來進行增強權能的工作，前者強調創造一個有利於服務對象發展與實 現自己的環境；後者則著重在倡導社會體系的全面改變，以去除阻礙個人取得權能的障 礙，並使得服務對象所屬的社會團體受益（引自張秀玉，2005），Boehm ＆ Staples（2004）

也強調增強權能並非是他人能夠給予的力量，而是個人自生與自發的，但可藉由他人協 助增強其權能，特別是針對一些處於無力或絕望的弱勢族群，儘管個人狀態不佳，仍有 一些資源可以促使個人改變或集體行動。

另外，學者Krauss（2000）提到早期療育領域以家庭服務為中心的方式，可以藉由 協助家庭發現自己的優勢，建立屬於自己的資源與能力，來達到家庭增強權能的目的。

張美雲、林宏熾（2007）也整理了相關文獻，以七個因素來描述發展遲緩兒童家庭增強 權能的內涵。

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（一）自我效能：家庭有能力來協助孩子獲得各方面之發展，如：解決孩子行為問題。

（二）自我決策：家庭自己能針對需求或與專業人員討論做出對家庭及孩子最好決定。

（三）影響力：家庭主要照顧者在孩子的發展或服務上，具有影響家中成員或其它家庭 的重要角色。

（四）接觸資源：當家庭遇到困難或問題時，能主動尋求並有效使用資源。

（五）賦予能力：家庭認為自己與專業人員是合作夥伴關係，會定期與專業人員聯絡及 告知所需服務。

（六）社區參與：家庭會參與發展遲緩兒童活動，並進一步提供訊息或情緒支持給其他 需要的家庭。

（七）自我擁護：指家庭知道自己的義務與權力，並與專業人員共同為孩子爭取權利。

從鄭夙芬、鄭期緯、林雅琪（2005）研究指出，增加發展遲緩兒童家庭正向力量，

未必只是讓家庭停留在解決當前所面臨的問題，而是可藉由透過家庭學習與專業間的往 來互動，檢視孩子的進步，累積自己面對療育服務的能量，並與專業人員形成夥伴，共 同進行決策，增加對未來的控制能力。

綜合以上所述，可以了解「增強權能」不僅是協助服務對象解決問題的過程與方法，

更是促進服務對象在接受服務後，能提升自我能力，達到自我思考與決策。由於發展遲 緩兒童無法為自己做決定，父母或主要照顧者就是重要的決策者，如何協助他們了解自 身能力與現有資源，並有效使用，則考驗著提供服務的專業人員如何藉由傳遞訊息與教 授技巧，與家長建立互信與夥伴關係，提升家庭自我決策能力，讓早期療育服務發揮最 大功效。

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二、生態系統理論

生態系統觀點根源於Charles Darwin在進化理論中有關人與環境調和(goodness of fit)的主張，其後的心理學家 Urie Bronfenbrenner 借用生態系統觀點，說明人類行為 的發展其實是個人與環境的持續性、互惠性、歷時性互動過程（鄭麗珍，2003）。因此，

生態系統理論的關鍵概念，重視的是人與其所處環境間的互動，主張人與環境間的並存 互補關係，也正是社會工作中所強調的「人在情境中」（person-in-the-enviroment）（馮

生態系統理論的關鍵概念，重視的是人與其所處環境間的互動，主張人與環境間的並存 互補關係，也正是社會工作中所強調的「人在情境中」（person-in-the-enviroment）（馮