專業團隊治療師對於發展遲緩兒童到宅服務方案的省思
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(2) 謝誌 感謝這一路走來,所有曾經幫助過我的人! 懸在心頭許久的這件大事,終於在此刻可以卸下了,研究所的生涯,箇中滋味唯 有自己經歷過,才能真實體會。 首先,由衷感謝指導教授林雅容博士,謝謝您在繁忙的工作之餘,願意撥出許多 時間來指導我,讓我從最初的不知所措,毫無研究方向,到確定研究主題開始撰寫, 過程中不斷鼓勵與協助,直到論文順利完成。也感謝口試委員孫世恆教授與林巾凱教 授,針對我的論文提供諸多寶貴建議,讓我的論文能更加完善有意義。 其次,感謝在早療領域一起奮鬥的關老師、韓老師及研究所同學,謝謝你們讓我 在這四年的研究所時間,獲益良多。也特別感謝詩涵學妹、安安學姊不辭辛苦來協助 我,還有醫院的學妹們-佳儒、晏庭、黃湘和魏醫師,有妳們的支持,讓我順利完成 了學業。 最後,要感謝我的爸爸、媽媽和公公、婆婆的照顧,讓我心無旁鶩的完成學業; 還有,也要感謝默默在背後支持與照顧我的先生-鴻仁,因為你,我們完成了人生的重 要課題,有了可愛的女兒語桐,雖然女兒提早誕生讓我們著實擔心,但為母則強,我 相信自己可以發揮早療的專業來照顧她,陪伴她順利長大。 四年的時間話說不算太短,雖然過程中經歷了不少瓶頸與困擾,讓我一度想放棄, 但要感謝這一路幫助我的人,因為有你們的支持,我撐了過來,因為有你們的協助, 我完成了夢想。此時此刻的喜悅,願能與我的家人及好友們一同分享。. 淑君. 謹誌於 2014.1.5.
(3) 中文摘要 本研究目的在於探究專業團隊治療師對於發展遲緩兒童到宅服務的看法及省思, 本研究採取質性訪談方法,共收集八位參與到宅服務有兩年以上經驗的治療師為研究 對象。研究結果如下: 一、治療師大多是接觸弱勢家庭後,有感其需求,進而主動連結基金會或因醫院業務 所需,參與到宅服務。提供服務內容為(1)以專業整合方式提供到宅評估,讓家 長對於早期療育有一定的認識與接受;(2)依據療育評估建議,連結相關資源, 以滿足發展遲緩兒童與家庭的需求;(3)提供各項服務資訊,指導家長運用資源 方法,提升家長運用資源能力;(4)提供家長療育建議與簡易復健訓練,提升發 展遲緩兒童的能力;(5)鼓勵家庭參與,並給予家庭支持,藉以提升家庭功能。 二、到宅服務強調專業團隊合作的重要性,但在(1)評估時,容易因治療師經驗不足、 時間有限而無法提供整合性建議給後續服務人員執行;(2)執行時,容易因對其 他專業領域不熟、經費不足,而無法提供完整服務給兒童與家庭;(3)成效評估 時,則會遇到評估人員前後不同,導致評估標準與目標設定不一致等困擾。 三、治療師進入家庭執行到宅服務,會面臨如: (1)兒童身體狀態及配合度不佳; (2) 手足或其他人干擾; (3)家庭環境及設備不足; (4)家庭成員觀念及認知有差異; (5)家長配合度與參與度不佳。 四、當治療師提供服務後,發現在(1)兒童方面:提升了遲緩兒童認知、動作及語言 發展且家庭成員關係更親密;在(2)家長方面:家長對兒童會有合宜的期待、教 養技巧有所提升、使用資源能力增加且發覺新資源的能力有所改變。 伍、為了滿足發展遲緩兒童與家庭的各種需求,治療師也對目前到宅服務提出相關期 待,如:(1)承辦單位經費與設備充足;(2)專業團隊人員充足且有共識;(3) 執行服務有彈性,才能提升服務成效,避免浪費資源。 六、治療師接觸到宅服務後,有改變自身想法與觀念,其中改變為(1)更了解「以家 庭為中心」的服務理念,重視服務對象的需求;(2)積極替家庭找尋優勢能力,提 升家庭自我掌控能力;(3) 學會重視家長感受,讓家長信任。 最後,研究者依據研究結果,針對政策、實務及未來研究提出相關建議。在政策方 面,支持「以家庭為中心」理念進行到宅服務, 並強調專業團隊合作;在實務方面, 專業團隊人員應該充足且有共識,才能提供合適服務給發展遲緩兒童與家庭;在未來研 究方面,則可以擴大研究對象與區域,並深入探討各領域成員的互動關係,更能了解治 療師對於到宅服務的真實感受與看法 關鍵字:發展遲緩兒童、到宅服務、專業團隊. I.
(4) Abstract The purpose of this study is to understand the thinking about home-based services for children with developmental delays of therapists in disciplinary teams. The data was collected by in-depth interview. And eight therapists were as interviewee. The results show that: 1. Most therapists had strong ambition to provide home-based services due to connect with disadvantaged families. And five tasks for participants were: first, let parents understand children’ developmental problems and therapy courses by the disciplinary team assessment. Second, providing therapy courses for parents based on professional assessment. Third, offering welfare resources for parents to promote their abilities of service-using and problem-solving. Fourth, let parents increase their children’s abilities by offering home-invention skills. And finally, enhancing family functions by encouraging parents to participate in services. 2. Although the cooperation in early intervention trans-disciplinary teams was very important, participants still faced some differences. This study indicated that: first, participants did not have enough time or experiences to offer clinic suggestions for service coordinators. Second, participants could not offer multi-indicators for parents due to the limitations of professional knowledge and competence. Third, each participant had his or her own perspectives on assessments and evaluations. This situation would affect the results when therapists encounter different before and after. 3. When participants provided home-based services, they would suffer in some difficulties, like the bad compatibilities of children and their parents, the disturbances caused by their siblings, the inappropriate family equipments and environments, the insufficient concepts about children’s development of family members, the shortage of therapists and program funding, and professionals’ traffic problems and their personal safety. Therefore, most participants communicated with parents and service coordinators to avoid backlashes on service effectiveness. 4. Children’s abilities were increased and they were familiar with other family members after home-based services. Parents had appropriate exceptions and knew how to use early intervention services or resources to meet their needs. 5. Participants provided suitable services for children and their families due to sufficient equipments and program funding, common views to other professionals and flexibility in service plans.. II.
(5) 6. Most participants changed their thinking about early intervention services after providing home-based services. Three key factors were contributed to this phenomenon. First, participants realized the concept of family-centered and paid attention on needs of children and their families. Second, participants discovered family strengths and increased abilities of self-decision making positively. And third, participants more concerned about feelings of parents and got more trust from families. This study offered some suggestions for policy planning, clinic works and future researches. First, policy makers could concern about the ideology of family-centered and regulate about the cooperation of disciplinary teams. Second, service coordinators of NGOs could invite multiple and sufficient professionals in early intervention teams. And professionals should have fruitful professional knowledge and competence. Third, researchers could collect data by quantitative methods to illustrate the differences between all professionals of early intervention services or geographic areas and to discuss the interactions between all of therapists and their service characteristics. Keywords: children with developmental delay, home-based services, disciplinary team. III.
(6) 目次. 第一章. 緒論. 第一節. 研究背景與動機.............................................1. 第二節. 研究的重要性...............................................6. 第三節. 研究目的...................................................7. 第四節. 名詞釋意...................................................8. 第二章. 文獻探討. 第一節. 早期療育的內涵............................................11. 第二節. 以家庭為中心的概念與服務..................................21. 第三節. 發展遲緩兒童到宅服務之介紹................................31. 第四節. 早期療育專業團隊之介紹....................................41. 第三章. 研究方法. 第一節. 研究流程..................................................50. 第二節. 研究對象選取..............................................52. 第三節. 資料收集方法..............................................54. 第四節. 資料整理與分析............................................55. 第五節. 研究嚴謹性................................................57. 第六節. 研究倫理..................................................59. 第四章. 研究結果與討論. 第一節. 治療師對於到宅服務的認知..................................60. 第二節. 治療師對於到宅服務流程與專業團隊合作模式之看法............72. 第三節. 治療師提供到宅服務對兒童及家庭的影響......................83. 第四節. 治療師對於到宅服務模式的期待與省思........................97. IV.
(7) 第五章. 結論與建議. 第一節. 研究結論.................................................104. 第二節. 研究建議.................................................111. 參考文獻 中文.................................................................113 英文.................................................................121. 附錄 附錄一. 訪談大綱.................................................124. 附錄二. 訪談同意書...............................................125. V.
(8) 表次 表 1 內政部兒童局早期療育到宅服務人數統計表.............................36 表 2 受訪者資本資料.....................................................53. VI.
(9) 圖次 圖 1 研究流程圖......................................................... 51 圖2 到宅服務流程........................................................73. VII.
(10) 第一章 緒論. 一個新生命的到來,常為家庭帶來喜悅與希望,而家更是陪伴兒童成長的溫床。 但並非每個兒童在發展的過程都是順利的,可能因內在或外在的因素,而造成兒童的 發展受延遲,當父母得知自己的孩子是發展遲緩時,通常手足無措,不知如何協助孩 子並與他們相處,陪伴這群「慢飛的天使」成長。因此,身為復健專業人員的我們, 若能提供充分且實用的訊息給家長與這群「慢飛的天使」,相信在未來的日子裡,可 以讓更多的孩子在努力下順利長大,追上大家。 也許是因為知道「家」的重要,引發研究者想要研究的議題-『專業團隊中治療 師對於發展遲緩兒童到宅服務之看法』。. 第一節 研究背景與動機. 猶記某個炎熱的星期六,跟隨著個管中心社工與其他專業團隊人員,開著車子前 往台中霧峰鄉山區。車子左拐右彎,我們也跟著左搖右晃,一路顛簸來到了我們要接 觸的萱萱家,他們家位於山區的某個小鐵皮屋,周圍都是樹木雜草林立,人煙稀少, 家中室內空間不大但乾淨整潔,沒有太多玩具或書籍,只有兩三個看起來是買奶粉附 贈的玩具。而我們這一群人的到來,似乎為這寧靜的山區小角落帶來一點聲響。兩歲 多的萱萱是一位發展遲緩兒,愛笑但怕生,口語極少,大多只會嗯嗯啊啊發出聲音回 應,還流著口水;媽媽是位年輕越南藉配偶,嫁來台灣三年多,爸爸則是與媽媽年紀 相差一大把的中年男子,家中還有兩位年紀頗大的爺爺奶奶。 「來,萱萱來,看看阿姨有什麼?哇!是泡泡耶!」…這是我慣用的技倆,一下子 就把孩子吸引過來,跟我一起吹泡泡,而我也從互動的過程,想辦法把每個老師所期. 1.
(11) 待看到的能力一一帶出來…許久過後,互動結束,大家七嘴八舌討論過後,當然還是 得由我這個主要互動者,為家長解釋並提供相關治療技巧。印象很深刻的是,家裡的 成員都很擔心,尤其是媽媽,但媽媽對國語理解能力似乎沒想像中的好,爺爺奶奶也 只聽懂台語,而我只能用簡單的國語和很破爛的台語在媽媽與爺爺奶奶之間來回解釋。 在過程中,我看到了媽媽的憂心,也發現家裡的成員很想幫助萱萱開口說話,但 卻不知從何下手,也讓我思考我們這群專業人員到底能夠帶給萱萱和家人什麼樣協 助?是經濟?是教養技巧?還是其他什麼?而這些協助對他們而言,真的是符合他們 的需求嗎?. 依據聯合國世界衛生組織(World Health Organization)的統計提出大約有 6~8 %的兒童,在動作、認知、語言、情緒人際適應等各方面表現比同年齡的兒童出現明 顯落後的現象(黃立琪、蔣立琦,2006) ,但目前普遍認可的標準不一,可能會因地區、 政策和經濟上有所差異。以美國科羅拉多州而言,只要與同年齡層兒童作比較,最差 的 20%即為發展遲緩;美國肯德基州則是以兒童發展在一個領域落後兩個標準差或是 兩個領域落後 1.5 個標準差,即是發展遲緩;美國愛荷華州則是定義發展遲緩兒童是 發展年齡落後生理年齡 25%;有些地區則是由鑑定團隊以質的方式來評定受否有發展 遲緩(孫世恆、張秀玉,2011) 。另外,Jacobson, Mulick, Green (1998)針對自閉症兒 童早療做成本效益分析,發現每多投入一塊錢於早期療育可節省特殊教育三塊錢的成 本,且三歲以前接受早期療育介入一年的功效是三歲以後的十倍。因此,隨著政府積 極宣導,發展遲緩與障礙兒童之早期發現、早期介入的觀念已逐漸受到社會大眾的重 視。. 以現階段的美國而言,早期療育介入不再是以機構為中心的服務為主,而逐漸融 入以家庭為中心的服務。從 1986 年美國公佈「全體殘障兒童修正案」 (All Handicapped. 2.
(12) Children Act Amendments,99-457 公法)中,強調早期療育服務的目的在於提升家庭能 力,以家庭角度為出發點,擬定合宜的個別化家庭服務計畫(Individualized Family Service Plan) ,以滿足家庭需求及發展遲緩兒童在發展上的特殊需求。1991 年通過「障 礙者教育法案」 (Individuals with Disabilities Education Act,簡稱 IDEA)修正案中,也 強制政府相關單位應為未滿三歲之幼兒,在其 IFSP 中提供個別化的服務方案,以幫助 幼兒順利轉銜。於 1997 年「障礙者教育法修正案」 (105-17 公法)Part C 部分,更強 調在幼兒每天日常生活活動的自然環境,如家中、早期照顧和教育的環境中,提供適 當的服務介入。因此,在早期療育中以「家庭為中心」的服務理念,是研究者研究動 機之一。. 由於兒童的發展是全面性的,包括生理、認知、語言、社會互動與生活自理能力, 除了以「家庭為中心」的理念來執行外,多元化的專業團隊共同提供服務也是必要的。 1986 年美國的 99-457 公法中,宣稱『一個全國性、廣泛性、協調性、專業團隊的整 合方案乃設計 IEP 之原則』 ,納入了「多專業團隊(Multidisciplinary team)」的服務概 念。而 1997 年 IDEA 修正案中的 105-17 公法,也強調政府應加強教育、醫療、衛生、 社會福利等支援網路的建立,相關專業人員、教師應與父母彼此以團隊合作模式為身 心障礙兒童服務(江煒堃,2004)。. 跟隨著世界腳步的台灣,也發現早期療育團隊合作的重要性。從 2012 年《兒童及 少年福利與權益保障法施行細則》第 8 條就有明文指出:「早期療育,指由社會福利、 衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別 需求,提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。」因為每個遲 緩兒童在發展的過程個別差異性大,而每個家庭所需要的服務也不同,所以需要各種 不同領域的專業人員共同介入,並以「專業團隊合作」方式,才能滿足兒童與家庭全. 3.
(13) 面性需求(楊靜青,2011)。目前早期療育專業團隊服務模式大致分為多專業團隊模 式(Multi-disciplinary team model)、專業間團隊模式(Inter-disciplinary team model) 與跨專業團隊模式(Trans-disciplinary team model),各個單位會因作業需求而採取自 己最適合的團隊模式來進行。. 目前台灣的醫療院所多以多專業團隊模式服務,機構則以專業間團隊模式服務為 主,較少以跨專業團隊模式來服務,但對於幼小的兒童而言,家庭是一個重要的環境, 且家庭成員是發展過程中重要的互動人物。周文麗、鄭麗珍、林惠芳(2000)也強調 台灣早期療育發展則應朝向跨專業團隊模式服務,為遲緩兒童及家庭提供統整性服 務。由此得之,早期療育服務的對象不只有針對發展中的兒童,也涵蓋其家庭,需協 助的問題經常是複雜且多面向的,專業團隊服務需依照不同的情境,採取不同模式來 因應發展遲緩兒童及其家庭的狀況,適度轉介、協助連結資源或是調整治療模式等, 以提供有效且切合發展遲緩兒童及其家庭的早期療育服務。因此,有效的跨專業團隊 合作服務,乃研究者研究動機之二。. 再者,我國在2004年內政部函頒「發展遲緩兒童到宅服務計畫實施」中提出到宅療 育,是以「家庭為中心」的理念來實施療育服務模式,強調結合教育、衛生、社政相關 單位資源,以專業整合模式提供兒童發展評估、輔導與支持家庭,提昇家長的教養能力, 促進親子互動,建構社區照顧模式,並推動發展遲緩兒童早期發現、早期介入、早期療 育,以利各服務流程功能之發揮,為發展遲緩兒童及其家庭提供完善之服務。. 柯秋雪(2009)也針對台北縣早期療育到宅服務研究指出,到宅人員重視每個孩子 及其家庭的需求提供服務,到宅老師會負責兒童療育與示範家長教養的技巧,以教學為 主;社工則是負責家庭的生態環境調整、親職教育、相關諮詢與資料的提供。視孩子的. 4.
(14) 需要,則提供專業治療師的評估,到宅的主責老師針對治療師的建議融入在個別化的教 育計畫中。就成效而言,到宅服務除了提升兒童能力發展,也對家庭有情感支持。因為 孩子的特殊情況與需求,發展遲緩兒童之家長承受不少經濟的負擔與照顧的壓力。因 此,到宅服務能協助家長調適情緒,提供心理與情感的支持,減輕家長的奔波,家長大 多滿意到宅人員的服務,並能立即解決問題。. 由此可見,我國政府也與其他先進國家看齊,希望藉由到宅療育實施,讓專業團 隊人員的復健諮商、特教、親職輔導等整合性服務,提供家庭成員居家簡易復健的技 巧與教養方法,提升家庭支持系統,協助發展遲緩兒童及身心障礙兒童與家庭,改善 兒童生理與心理等發展問題(謝亞芳,2010) ,達到早期預防,早期介入,避免二次障 礙產生。因此,如何結合以「家庭為中心」及「跨專業團隊模式」的到宅服務,則是 研究者研究動機之三。. 5.
(15) 第二節. 研究的重要性. 由於早期療育服務強調「跨專業」且「以家庭為中心」的概念為出發點,家長在 孩子發展的過程中扮演著重要的角色,而治療師則扮演著幫助家長與孩子順利成長的 協助者角色。因此,研究者目前為中部某醫院之復建科語言治療師,並曾參與個案管 理中心所辦理「早期療育專業團隊到宅服務」方案。從研究者的實務工作過程中發現, 在醫院專業間合作模式多以「多專業團隊模式」來運作,而在到宅服務時,基於早期 療育服務強調「以家庭為中心」理念,家長須在孩子療育過程扮演重要角色,因此多 以「跨專業團隊模式」來提供服務。就研究者而言,如何實現「以家庭為中心」理念, 並為家長及孩子提供合宜的療育服務與諮詢,幫助家長與孩子順利發展,且避免療育 資源浪費,是研究者個人想關注焦點。因此,藉由參與到宅服務的治療師主觀經驗及 感受,可瞭解治療師對於到宅服務的認知、與執行服務的過程會面臨的困境…等。在 實務方面,能提供參與早期療育服務的第一線治療師、教保員或社工,在面對發展遲 緩兒童與家庭的多元的需求時,可以有初步的認知,並有相關因應策略及調整,才能 達到「以家庭為中心」的服務理念;再者,可對未的來到宅服務運作模式,提供相關 之建議。. 6.
(16) 第三節 研究目的. 發展遲緩兒童及其家庭的需求是多元的,從實務過程中發現有些家長因能力、經 濟或環境等因素,無法穩定帶遲緩兒童至療育院所治療,而參與其中的治療師們,也 常因為服務單位有服務人數壓力與時間限制,且多以多專業服務模式進行,團隊成員 彼此之間討論有限,缺乏有效合作,造成服務重疊或目標設定不一致,無法提供家長 完整且符合家庭需求的居家療育技巧,也較無法有效追蹤家長執行療育的狀況。. 因此,為了提供家長合宜的個別化居家療育技巧,提升親職功能,落實早期療育 中「以家庭為中心」的重要理念,研究者藉由了解早期療育專業團隊中的治療師參與 到宅服務之看法與主觀感受,探討以下研究目的:. 一、瞭解治療師對於到宅服務的認知。 二、瞭解治療師對於到宅服務流程與專業團隊合作模式之看法。 三、瞭解治療師提供到宅服務對於兒童及家庭的影響。 四、瞭解治療師對於到宅服務的期待與省思。. 7.
(17) 第三節 名詞釋義. 壹、發展遲緩兒童 為掌握發展遲緩兒童最佳療效時期,增進期發展機能,內政部於 2004 年依據「發 展遲緩兒童早期療育服務實施方案」訂定《發展遲緩兒童到宅服務實施計畫》,針對 個案及家庭之需求,推動到宅提供早期療育服務。. 依照計畫服務對象,本研究所稱發展遲緩兒童係指零到六歲且具以下任一條件者: (一)已領有殘障手冊之身心障礙兒童。 (二)未領有殘障手冊但經正式鑑定為發展遲緩的兒童。 (三)未領有殘障手冊且未有正式鑑定,但經由專業人員判斷其發展情形較同齡者有 顯著落後,被列為「疑似發展遲緩」的兒童。. 貳、到宅服務專業團隊 早期療育並非只針對兒童服務,而是一個強調為發展遲緩兒童及其家庭提供專業 整合的服務,依據內政部 2004 年發佈《發展遲緩兒童到宅服務實施計畫》中提及,承 辦單位應以專業整合模式,視幼兒和家庭需求,提供團隊到宅療育評估,訓練認知、 語言、社會行為、生活自理等各項能力,並提供主要照顧者情緒支持和專業諮詢服務, 以利提升主要照顧者的教養知能。可見完整的療育計畫需包含醫療復健、特殊教育、 幼兒教育及社會福利等專業人員的參與。. 本研究所稱「到宅服務專業團隊」是指涵括物理治療師、職能治療師、語言治療 師、臨床心理師、特教老師及社工等專業人員,以專業合作模式,提供發展遲緩兒童 及其家庭所需之服務。. 8.
(18) 參、治療師 由於兒童發展是全面性的,包含語言、動作、認知、心理等各面向,又因每個遲 緩兒童所需療育方向與目標不同,因此,參與團隊中的醫療人員,則須包含各領域治 療師,才能提供兒童合宜的療育復健。. 依據「物理治療師法」規定:中華民國國民經物理治療師考試及格並依本法領有 物理治療師證書者,得充物理治療師。 「職能治療師法」規定:中華民國國民經職能治療師考試及格並依本法領有職能 治療師證書者,得充職能治療師。 「語言治療師法」規定:中華民國國民經語言治療師考試及格並依本法領有語言 治療師證書者,得充語言治療師。 「心理師法」規定:華民國國民經臨床心理師考試及格並依本法領有臨床心理師 證書者,或經諮商心理師考試及格並依本法領有諮商心理師證書者,得充諮商心理師。 而本法所稱之心理師,指前二項之臨床心理師及諮商心理師。. 本研究所稱「治療師」是依據《發展遲緩兒童到宅服務實施計畫》中專業人員資 格限定,指的是領有專業證照的物理治療師、職能治療師、語言治療師、臨床心理師, 具有二年以上早期療育實務經驗且參與到宅服務者。. 肆、到宅服務 根據內政部 2004 年發佈《發展遲緩兒童到宅服務實施計畫》指出「為掌握發展遲 緩兒童最佳療效時期,增進其發展機能,爰依據『發展遲緩兒童早期療育服務實施方 案』訂定本計畫,針對個案及家庭之需求,推動到宅提供早期療育服務。」其目的為 下:. 9.
(19) (一)依據個案療育評估之建議,透過個案服務模式,連結相間資源,以滿足個案長 期療育的需求。 (二)以專業整合到宅評估之模式,提供家長適合個案居家療育策略,促進家長對早 期療育的認識與接受。 (三)提供主要照顧者居家輔具之建議與簡易復健訓練,培養發展遲緩兒童生活自理 能力。 (四)提供各項服務資訊,指導家長運用資源方法,提升家長自行運用資源能力,促 進兒童健全發展。 (五)落實家庭支持系統,提升家庭功能,建構社區照顧模式。. 本研究所指「到宅服務」,其主要方式為專業團隊人員利用發展遲緩兒童的家中、 鄰近社區空間,提供簡易居家療育技巧與建議,提供未來相關服務人員居家療育介入 方向,並協助醫療、教育或經濟等資源連結,以提升照顧者對兒童發展的認知與親職 教養技巧、資源使用能力為主。. 10.
(20) 第二章. 文獻探討. 本章文獻探討內容,主要分成四大部份,第一節探討「早期療育服務的內涵」 ;第 二節為「以家庭為中心的概念與服務」;第三節為「發展遲緩兒童到宅服務之介紹」; 第四節為「早期療育專業團隊之介紹」。. 第一節. 早期療育服務的內涵. 早期療育廣泛而言,係指提供發展遲緩或有特殊需求幼兒及其家庭所需要的醫 療、復健、特殊教育和社會福利等相關服務,以協助幼兒身心潛能得以發揮,具有早 期發現、早期診斷和療育的功能。本節依序就早期療育意涵、服務源起與演進、服務 流程與內容及成效等進行探討。. 壹、早期療育服務的意涵 早期療育的觀念,在國外已經行之多年,其源自於早期經驗對身心障礙兒童未來發 展有重要影響的概念而來的(Marfo & Cook,1991)。而早期療育定義為何?根據國外 文獻,Savage 和Culbert(1989)將早期療育定義為:提供「教育」和「治療」,給零 至三歲發展遲緩幼兒以及其家庭。Bailey 和Wolery(1992)指出,早期療育是指提供零 至六歲發展遲緩與身心障礙兒童及其家庭, 有關教育性、治療性、預防性與家庭支持 性等服務,並儘可能及早提供上述的服務,才能增加發展遲緩兒童在未來發展上的改善 與進步的可能性,同時協助其家庭成長與適應的能力。美國99-457公法,更是明文定義 早期療育是針對發展遲緩兒童的身心狀況與需求,提供兒童與家庭一連串的服務計畫 (周文麗,2000)。. 11.
(21) 國內學者也對早期療育的定義做了詮釋,例如:萬育維和莊鳳如(1995)認為,所 謂早期療育係指針對零至六歲有特殊需求之嬰幼兒與家庭,所提供的各項專業整合服 務,希望經由及早的治療、復健或福利方案等措施,防患未然的培育嬰幼兒的生活適應 能力。王國羽(1996)認為早期療育是指針對出生至學齡前兒童所實施之一連串服務措 施, 目的在於促進兒童的發展,以家庭與兒童成長為主的干預方案。郭煌宗(1996) 將早期療育定義為,運用專業團隊服務來解決零至六歲發展遲緩或發展障礙兒童的各種 醫療、教育、家庭及其相關問題。朱鳳英(2000)也指出,早期療育應是利用各種專業 整性服務,來解決發展遲緩或發展障礙兒童在各種醫療、教育、家庭及社會相關問題, 以便能支持並加強兒童發展,開發其潛力,同時減少障礙程度及併發症,讓兒童與同齡 者一樣有正常生活能力。曹純瓊等(2006)也提及早期療育是對處於發展不利之障礙或 遲緩兒童提供優質療育服務,為整合醫療復健、特殊教育、福利制度、家庭支持等所有 資源服務。. 除了學者們的詮釋定義外,國內也有一定法源依據。根據1994年5月通過的「兒童 福利法施行細則」第12條明文規定,所謂早期療育服務係指「由社會福利、衛生、教育 等專業人員以團隊合作方式,依發展遲緩兒童之個別需求,提供必要服務」。1997年修 訂的「特殊教育法」中第23條與25條中也指出,為推展身心障礙兒童之早期療育,其特 殊教育實施,應是從三歲開始,由政府召集,結合醫療、教育、社政單位,規劃早期療 育工作,提供身心障礙兒童及早接受療育之機會。而2004年6月公佈施行之「兒童及少 年福利法施行細則」第5條的對早期療育界定為「早期療育,應由社會福利、衛生、教 育等專業人員以團隊合作方式,依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求,提供 必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧」(內政部,2008;許天威, 2004;陳麗如,2004)。. 12.
(22) 綜合以上國內外學者及相關法規對早期療育的定義,早期療育是針對未滿六歲且可 能或確定為發展遲緩或身心障礙兒童與其家庭,提供人性化且整合性的服務。服務應針 對兒童與家庭所面臨的醫療、教育、社會福利等問題,從透過跨專業團隊合作的方式, 整合醫療、教育、社政等不同領域的資源,提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置 與支持等相關服務,以促進發展遲緩兒童各領域能力發展,減低障礙的程度,增進適應 力,並提供家庭資源與支持,也減少及預防未來社會的負擔。. 貳、早期療育服務緣起與演進 早期療育是一種人性化、主動而完整的服務,針對零到六歲可能或確定為發展遲緩 或發展障礙的兒童及其家庭,當面臨醫療、教育、家庭或社會福利等各面向問題時,從 預防的角度,提供整合性服務(盧姿蓉,2011)。. 美國於1960年代便開始注意家庭貧窮對兒童所造成不利的影響,也因此開啟了對早 期介入的重視,從1964年經濟機會法中制定「啟蒙方案」(Head Start)是征服貧窮行動 中的一環,其目的在於幫助低收入戶及家庭貧窮的學齡前幼兒,能在入小學之前有一個 良好的接受高品質教育與照顧的機會,使其不因家庭環境不良,而永遠活於貧困中 (Gargiulo & Kilgo,2000) 。且啟蒙方案的服務對象以0-5歲的兒童為主,除了強調兒童 在家庭中成長的重要性,也強調此方案之幼兒家長需參與執行,對兒童的服務屬於全方 位性,此一觀點對日後家庭參與早期療育有深遠的影響(Love, John M等,2005;曹純 瓊,2006)。. 接著,美國1975年制定94-142公法中,提及保障三到二十一歲身心障礙學生接受免 費及適性公共教育權力,其重要的精神是:零拒絕、非岐視性評量、免費且適當的教育、 最少限制的環境、適當的程序及家長與學生的參與等。依據需要,逐年又提出修訂法案,. 13.
(23) 不但重視特殊教育的往上延伸,更重視往下紮根的學前發展遲緩嬰幼兒之早期教育。再 者,國會於1986年通過99-457公法,並於1991年公布施行修正法案(102-119公法),強 調在1991-92學年度以前各州應為3-5歲的特殊需求幼兒提供各種醫療與教育服務的早 期介入方案,否則將會喪失聯邦的經費補助,同時法案中Part H亦提供各州參與發展和 實行全州性的、綜合性的、科際整合的、機構間的、具協調性的特殊需求幼兒(0-3歲) 及其家庭的早期介入服務(許天威,2004;陳麗如,2004;陳英進等,2007;H . Rutherford Turnbull III,2005)。後來,陸續提出的《障礙者教育法案》(Individuals with Disability Education Act;P.L.101-476,IDEA)、IDEA 1997與IDEA 2004等法案中有早期療育的規 定,皆是奠定在94-142公法及99-457公法的基礎上,逐漸擴大早期療育服務範圍及內容 (沈美君,2009)。. 國內早期療育的種子可說是從美國引進的(周治蕙,2007 ) 。最早始於1992年由關 心發展遲緩兒童的家長團體成立中華民國智障者家長總會,積極推動、倡導對發展遲緩 兒童應有更明確、完整的照顧與協助,在智障者家長總會的推動下,我國政府於1993年 修訂的「兒童福利法」中,增設有關發展遲緩兒的福利措施,並將其家庭納入該法保障 中,正式開啟國內早期療育服務(王國羽,1996;張秀玉,2001;黃立琪、蔣立琦,2006), 於第42條規定:政府對發展遲緩兒童及身心不健全之特殊兒童,應按照其需要,給予早 期療育、醫學、就學方面之特殊照護,並於「兒童及少年福利法施行細則」中給予發展 遲緩兒童(第11條)與早期療育(第12條)明確定義。而1997年「特殊教育法」修訂後, 也將發展遲緩兒童納入服務服務,提供發展遲緩兒童接受早期教育的機會(第3條), 並以專業團隊合作方式提供學習、生活及轉銜等協助(第22條)。同年的「身心障礙者 保護法」亦提出衛生主管機關應建立六歲以下疑似身心障礙兒童早期療育通報系統(第 14條)協助辦理身心障礙幼兒學前特殊教育及訓練(第24條),有了法令依據後,政府 更能提供完整的服務(蔣明珊、沈慶盈,2000;連心瑜等,2005)。. 14.
(24) 我國自1997年開始執行「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」,並於1999年成立 內政部兒童局,以發展遲緩兒童早期療育為施政重點。其後,2003年將「兒童福利法」 與「少年福利法」合併,更名為「兒童及少年福利法」,並且訂定實施細則,規範政府 單位與民間機構、團體應提供發展遲緩兒童早期療育相關服務(張秀玉,2002;黃立琪、 蔣立琦,2006)。. 另外,為了協助與鼓勵發展遲緩兒童到機構或醫療院所接受療育,兒童局在2003年 也公佈「發展遲緩兒童早期療育費用補助實施計畫」。並於2004年執行「托育機構收托 發展遲緩兒童實施計畫」與「收托機構收托發展遲緩兒童巡迴輔導實施計畫」,透過培 育教保人員具備早期療育專業知能,以及補助收托機構建置適當環境設備,並提供專業 人員巡迴輔導,以提升幼托園所與機構收托發展遲緩兒童之意願與能力(黃碧霞, 2006)。再者,為了提供因經濟困窘、地區偏遠或交通不便之發展遲緩兒童與家庭療育 資源支持與連結,於2009年公佈「發展遲緩兒童到宅服務及社區療育據點試辦計畫」, 更是台灣早期療育的一大突破(楊靜青、2011)。. 綜合國內外早期療育的發展史,可以看到相關法令逐漸完善且發展重心不再只是針 對發展遲緩兒童給予醫療或教育,而是把其相關的家庭、教育環境與參與人員全部包含 入內。無論是教育人員的專業提升或是家庭資源連結與支持,政府都給予高度重視,希 望藉由法規與實施計畫執行,為發展遲緩兒童的早期療育及相關人員給予最完整的保障 與協助。. 參、 早期療育服務型態 早期療育服務型態,在不同地方可能會依當地的風土民情及現有資源,而發展出不 同的型態。目前的早期療育的服務型態可分為中心本位模式、家庭本位模式、醫院本位. 15.
(25) 模式、幼兒園本位模式及混和本位模式。研究者整理相關文獻(柯平順,2004、陳英進 等,2007、陳順隆等,2006、陳麗如,2004、傅秀媚,2002b、德蘭啟智中心,2003、 鄭善明,2004、劉蔚萍,2006),依序簡述如下:. 一、中心本位模式(center-based model) 此所謂的「中心」乃指的是社區內所設置的福利機構、醫療復健中心、學前特殊幼 兒中心或學前特殊班級等。「中心本位模式」意指發展遲緩兒童與家長可以定期前往上 述特教相關機構,由專業人員提供以兒童為主、有計畫且集中式的服務。. 目前台灣的中心本位模式又可分為「日間托育」與「時段療育」兩類。日間托育依 托育時間長短,可區分成全日與半日托式托育。接受日間托育的發展遲緩兒童,障礙程 度多為中、重度居多;接受時段療育的發展遲緩兒童,障礙程度多為輕、中程度居多, 主要的托育型態是以幼兒園為主,輔以中心時段療育為補強。. 中心本位模式特色之一是從兒童一進入中心開始,就會提供如:社工師或個案管理 員進行家訪,收集個案與家庭基本資料、規劃個別化家庭服務計畫(IFSP)、後續安排 專業團隊評估、銜接治療師進行療育…等相關跨專業的服務。因此,中心本位模式的服 務優勢,在於中心具有多元的功能,除了提供發展遲緩兒童有系統性的教學及生活訓練 外,家長也可以把中心視為聯絡情誼或是交換訊息的資源站。然而,此型態的服務限制 為學習到的行為或技能,較難類化至其他情境,且兒童就學往返的時間與交通安全問題 是一大考量。. 二、家庭本位模式(home-based model) 家庭本位又稱到宅療育,乃是由專業人員將療育帶到兒童家,在兒童熟悉的自然環. 16.
(26) 境中進行療育,教育家長成為主要教導者,可於服務以外的時間,由家長自行為兒童執 行療育或教學活動。發展遲緩兒童若因年紀太小或障礙程度嚴重,不便出門及居住偏遠 地區,距離療育資源甚遠者,則適合接受家庭本位模式服務。. 此型態的服務模式,也是以專業團隊來服務,但以特殊教育教師為主要到宅執行人 員,可視發展遲緩兒童與其家庭需求,適時請其它專業人員共同執行服務。依內政部兒 童局2004年推展「發展遲緩兒童早期療育到宅服務方案實施計畫」,療育頻率以每個月 二次為原則,每次一到兩個小時療育課程,可視兒童需要作調整(郭煌宗,2002)。. 家庭本位模式另一特色,著重家長參與。因個案極少有機會接觸其它療育資源,只 靠每次一到兩小時的療育,成效有限,若專業人員能藉由到宅服務提升家長教養技巧與 知能,家長便能在日常生活中,利用各種情境對孩子進行教學。因此,此服務模式優點 在於利用家中自然的情境來學習,有助於習得技巧的類化與延續,且到宅服務人員一對 一教學,可落實個別化教育計畫,家長亦可深入學習教導技巧,並省卻往返療育機構的 時間與不便。但執行到宅服務也有不便之處,如:一次只能服務一個兒童與家庭,服務 成本高、兒童缺乏其它刺激來源、或是家長參與度不高,影響成效…等。. 三、醫院本位模式(hospital-based model) 身體病弱之發展遲緩兒童,在健康因素的考量下必須長期住院,無法到早療機構接 受療育服務者,需視其需求由相關科別醫師、治療師、臨床心理師及社工師等人員組成 專業團隊,提供發展遲緩兒童療育服務。由於課程設計與帶領者為醫療人員,缺乏特教 人員參與,因此教學內容容易偏向醫療復健。. 17.
(27) 四、幼兒園本位模式(school-based model) 所謂的「幼兒園」指的是幼稚園及托兒所。近年來,由於提倡融合教育、強調「零 拒絕」等因素影響下,發展遲緩兒童進入幼兒園就讀比例增加。再者,發展遲緩兒童於 幼兒園的融合情境中,有機會與一般兒童互動及發展友誼,學習新的技能,接受真實的 經驗,有助於培養社會適應能力。但也有相關研究指出此模式容易出現園長、教師與一 般家長對融合教育抱持反對態度,幼教老師缺乏特教專業知能與執行力,幼兒園缺乏相 關教學資源與輔具…等困擾(王天苗,2003、鐘梅菁,2002)。. 五、混合本位模式(combination home and center based model) 又可稱作綜合服務模式,兼顧家庭本位模式和中心本位模式的優點。家長可以依發 展遲緩兒童本身的需求、經濟與時間等條件,安排發展遲緩兒童前往機構接受療育,療 育時間可由家長自行與機構協調,是一種具有彈性的服務模式。. 對發展遲緩兒童提供合適的服務,使其得到最佳的療育成效,也是目前早期療育關 注的重點之一。因此,治療師或社工若能清楚瞭解目前台灣早期療育服務模式的種類、 內容與其優弱勢,便能根據家庭與兒童的需求,正確地協助家長選擇其所需的服務模式。. 肆、早期療育服務成效 早期療育對於發展較慢兒童的重要性,在許多國家的學術與臨床研究中都可以看到 顯著的成效。因此,發展遲緩兒童是否能夠及早接受早期療育服務,便成為該項服務是 否成功的重要關鍵(張秀玉,2003)。. 根據美國研究者檢視美國七個已結束的早期療育介入方案,發現早期療育是政府單 位或其他機構,為改善兒童的健康與發展、教育成就及經濟福祉,所做的努力。因此,. 18.
(28) 將這些療育方案對兒童、父母及社會的效益加以量化。結果證實,有效的方案可回收當 初政府的投資,最終可減少政府與社會的支出;且短期效益通常是發展性的,如認知表 現的增進;至於長期性的效益多屬於社會性的,如學業完成率增加、經濟獨立等(Aos,et al.,2004;Karoly,et al.,2005;何國華,2006)。. 我國早期療育服務雖然起步晚,經過十多年的努力,也有一定成效。在兒童方面, 根據蔣明珊和沈慶盈(2000)研究指出聽障嬰幼兒若能及早接受療育,除了能減輕聽覺 問題之外,還能預防日後聽障所造成的情緒障礙或智能障礙等現象產生。蔡淑桂(2002) 針對發展遲緩兒童的家長早期親職教育實施成效評估中發現,幼兒在每項能力的速率改 變指標值(PCI)表示,於幼兒之「精細動作」、「語言表達」、「語言理解」能力上,實 驗組和控制組有顯著差異,且優於控制組。林巾凱等人(2010)以自編之調查問卷,分 析家長主觀評量早期療育對發展遲緩兒童發展改善與進步情形,結果發現七成以上的家 長認為兒童在六大領域之發展有遲緩現象,有八成以上的家長認為在六個領域有進步。 且家長認為發展遲緩兒童接受早期療育六大領域進步情形的兒童主要影響因素為嚴重 程度,輕度障礙者的進步情形顯著大於中度、重度障礙者。張介信等人(2011)以回溯 性檔案分析學齡前發展遲緩兒童之屬性及比較學齡前兒童早期療育照護前、後學齡前兒 童八項行指發展差異性,發現學齡前兒童行為發展量表(Chinese Child Developmental Inventory,簡稱CCDI)之心智發展八項評估,低於正常發展30%(含)以下之項度及其 遲緩程度由高至低依序為:『溝通表達』發展居最高,『人際社會』發展次之,『環境理 解』發展再次之,但幼兒在經介入後六個月及一年後其各項發展可完成項目有逐漸提升 之情況。. 在家庭方面,陳素珍(2004)以個案研究方式,探討一位唐氏症患者之母親面對唐 氏兒的早期療育及心理調適之護理過程。在整個護理過程中,藉由個案對壓力事件的真. 19.
(29) 實感受,研究者以良好的支持系統,協助個案在心理方面的調適,並使得個案於護理期 間有正向的經驗感受,並願意持續的帶著患童進行早期療育,進而提昇其獨立照顧患童 之能力,並啓發患童獨立行動的潛力。林雅玟(2006)也針對東南亞籍母親對學齡前遲 緩兒童發展的壓力研究顯示,母親並不擔憂,因為在健康照護及教育體系上都有提供合 適的措施以及社會支持,以協助東南亞籍配偶勝任母職工作,並及早大規模偵測,以早 期發現發展遲緩之兒童,並予以早期治療。朱鳳英(2007)分析自身參與臺北市的早療 服務經驗,發現在家長的參與、專業的投入及政府的承擔三方力量同心協力下,臺北市 成立了通報轉介中心、資源中心、療育相關機構與幼托園所,使得遲緩或身心障礙兒童 現況得以改善,障礙情形降至最低,家庭也因此得到支持與服務。. 綜合以上所述,早期療育是指為了讓發展遲緩或有可能發展遲緩的兒童能夠儘早克 服發展遲滯的現象,趕上一般兒童的發展或者減少日後生活產生障礙的機會,所提供的 整體性服務。若是越早接受療育與機能訓練則效果越佳。不但能使兒童的潛能得到發 揮,各項機能得到充分的發展協助,對爾後家庭負擔與社會成本亦得以減輕。. 20.
(30) 第二節. 以家庭為中心的概念與服務. 發展遲緩兒童早期療育是目前重要的趨勢之一,歐美許多國家都已經把早期療育 納入國家政策重要的議題,且發展多元化服務模式,以滿足兒童與家庭所需。本節依 序探討以家庭為中心概念及意涵、以家庭為中心的基礎理論及以家庭為中心的服務, 建構「以家庭為中心」的相關知識。. 壹、以家庭為中心的概念與意涵 從美國早期療育法規來看,1986年所頒布的「全體障礙兒童修正案」(All Handicapped Children Act Amendments, PL99-457)中,提及早期療育是一種發展性的服 務,目的在於提升家庭能力,以滿足家庭與發展遲緩兒童的特殊需求,並且希望早期療 育服務提供者,可以為發展遲緩兒童與家庭擬定「個別化家庭服務計畫」,提供療育與 其他相關服務。此法推動了早期療育服務的核心從兒童轉變為家庭,從家庭角度出發, 強調透過家庭需求的滿足及功能提升,使兒童有更好的成長環境,增進發展遲緩兒童的 療育成效(Dunst, 2000;柯秋雪,2006)。另外,2004年美國IDEA 法案中的 Part C, 聯邦政府強調各州在提供教育和治療服務給障礙嬰幼兒時,除了介入改善障礙兒童的發 展結果外,也應把家庭納入此系統一同工作,即是實現以家庭為中心的照顧理念,而這 個概念也被應用在相關的醫療領域中(尤韻筑,2011)。. 回顧我國在發展遲緩或身心障礙兒童的相關法令中,也都有提及家庭參與在早期 療育中的角色與重要性。其中「兒童及少年福利與權益保障法」第 31 條指出:政府應 建立六歲以下兒童發展之評估機制,對發展遲緩兒童,應按其需要,給予早期療育、 醫療、就學及家庭支持方面之特殊照顧。父母、監護人或其他實際照顧兒童之人,應. 21.
(31) 配合前項政府對發展遲緩兒童所提供之各項特殊照顧。由此發現,我國法令保障並鼓 勵家庭參與,也期許服務提供單位重視家庭在服務過程中的角色,尊重與支持家庭的 決策,提升家庭應用資源能力,並與家庭成為夥伴關係,落實「以家庭為中心」的早 期療育服務。. 以「以家庭為中心」對發展遲緩兒童與家庭之所以重要,是因為 0-3 歲的發展障 礙兒童,可能因為個體本身疾病或環境等因素產生遲緩或障礙,在日常生活中需仰賴 父母的協助,雖然對父母不全然是負面影響,但對於擁有中、重度障礙或遲緩兒童的 家庭而言,父母可能承受了極大的生理與心理壓力。因此,服務提供者不是知識崇高 的專家學者角色,而是須扮演誘導、協調的角色,關注整個家庭而非只有障礙或發展 遲緩兒童需求,也需明確告知服務家庭該有的權利與尊重他們的決策,並強調家庭優 勢能力,作為實踐「以家庭為中心」理念的準則(Tomasello, Manning &Dulmus,2010)。. 另外,Dunst、Trivette 和 Deal(2008)回顧早期療育中「以家庭為中心」的文獻, 整理出以下重要概念: (一)透過社會系統的觀點來看家庭:將家庭視為社會的一個單位,且家庭有自己正 式和非正式的支持系統網絡,會直接影響兒童、父母和家庭功能。 (二)以家庭為介入單位:家庭成員組成家庭系統,藉由增強和支持家庭,提升家庭 成員的能力。 (三)以家庭介入為實踐目標:促使家庭有能力處理自己的生活,而非仰賴他人救助 或求助於服務系統。 (四)積極的助人關係:重視家庭內在優勢能力,以提升家庭自我找尋資源與決 (五)由家庭來確認需求與願望:初期確認介入目標時,應確保家庭具有決策能力, 以做出符合家庭成員利益的決定,而非以專業人員角度來確認其需求與願望。. 22.
(32) (六)確認家庭優勢:應該花時間找出優勢能力並建構家庭優勢能量,而非聚焦於不 足或問題,會對家庭有顯著的影響。 (七)增強家庭的社會支持與資源網絡:增強家庭支持網絡,並且利用這個網絡取代 專業服務提供家庭支持和資源,來滿足家庭需求。 (八)與專業人員形成夥伴關係:專業人員藉由分享知識、技能和資源,打破傳統專 業人員與家庭互動關係,強調家庭在這合作關係中的重要性。. 綜合以上所述,家庭在早期療育中佔有一席重要之地,無論是從相關法令或是理 念基礎來看,皆不難發現「以家庭為中心」的重要性,而且服務必須以整個家庭為出 發點,強調家庭參與、尊重和支持家庭的決定、協助家庭找到優勢能力與資源、並與 服務人員形成合作的夥伴關係等,這些概念則在早期療育服務中形成重要的服務理念。. 貳、以家庭為中心的基礎理論 以家庭為中心的服務理念,來自於增強權能觀點與生態系統觀點,承認家庭在遲緩 兒童的照顧和能力發展過程具有一定的重要性,而且認為經由支持和強化家庭能力可促 使兒童有正向發展效果,原因是(1)家長是最了解孩子的人,同時也希望孩子能得到 最好的協助; (2)每一個家庭是獨一無二且不同; (3)良好支持性的家庭及社區環境能 使孩子發揮最好的功能。因此,早期療育服務的重點除了預防發展問題和增進兒童發展 外,亦強調家庭參與的重要性(Dunst, 2002;柯秋雪,2009;余香靜,2010)。以下則 介紹「以家庭為中心」的相關理論:. 一、增強權能觀點 「以家庭為中心」一詞首見於1950年代,英國聖保羅家庭和社會服務機構提出的「家 庭為中心專案計畫」(Family-Centered Project of Saint Paul),用來處理有多重問題的家. 23.
(33) 庭,公部門計畫並給予家庭支持(Charles,1956) 。由此可知,英國政府已知應從家庭支 持並賦權給予家庭,即所謂增強權能觀點,才能真正服務家庭與兒童。. 增強權能觀點源自於1960年代末期的社會運動與1970年初的自助意識覺醒,巴西教 育學家保羅瑞菲(Paul Freire)在開發中國家提出藉由識字營活動,觀察中低階層民眾 在社會環境中的角色與地位,透過互動與醒思,增進這群人對環境的洞悉,提升對生活 的控制力,進而去除壓迫自身的障礙(張麗春、李怡娟,2004)。. 就定義而言,Solomon(1976)認為增強權能是一種社會工作者的工作方法,其目 的在於減低弱勢族群因被壓迫、烙印負面評價,而產生的無力感受。Adams(1996)則 認為增強權能,是個人、家庭、團體或社區能夠掌控其環境,達成其目標的方法,並且 能夠協助自己與他人能夠擁有更好的生活品質。另外,Payne(1997)也認為增強權能 是協助個人與社會轉型的重要因素,可以從「個案倡導」(case advocacy)與原因倡導 (cause advocacy)來進行增強權能的工作,前者強調創造一個有利於服務對象發展與實 現自己的環境;後者則著重在倡導社會體系的全面改變,以去除阻礙個人取得權能的障 礙,並使得服務對象所屬的社會團體受益(引自張秀玉,2005) ,Boehm & Staples(2004) 也強調增強權能並非是他人能夠給予的力量,而是個人自生與自發的,但可藉由他人協 助增強其權能,特別是針對一些處於無力或絕望的弱勢族群,儘管個人狀態不佳,仍有 一些資源可以促使個人改變或集體行動。. 另外,學者Krauss(2000)提到早期療育領域以家庭服務為中心的方式,可以藉由 協助家庭發現自己的優勢,建立屬於自己的資源與能力,來達到家庭增強權能的目的。 張美雲、林宏熾(2007)也整理了相關文獻,以七個因素來描述發展遲緩兒童家庭增強 權能的內涵。. 24.
(34) (一)自我效能:家庭有能力來協助孩子獲得各方面之發展,如:解決孩子行為問題。 (二)自我決策:家庭自己能針對需求或與專業人員討論做出對家庭及孩子最好決定。 (三)影響力:家庭主要照顧者在孩子的發展或服務上,具有影響家中成員或其它家庭 的重要角色。 (四)接觸資源:當家庭遇到困難或問題時,能主動尋求並有效使用資源。 (五)賦予能力:家庭認為自己與專業人員是合作夥伴關係,會定期與專業人員聯絡及 告知所需服務。 (六)社區參與:家庭會參與發展遲緩兒童活動,並進一步提供訊息或情緒支持給其他 需要的家庭。 (七)自我擁護:指家庭知道自己的義務與權力,並與專業人員共同為孩子爭取權利。. 從鄭夙芬、鄭期緯、林雅琪(2005)研究指出,增加發展遲緩兒童家庭正向力量, 未必只是讓家庭停留在解決當前所面臨的問題,而是可藉由透過家庭學習與專業間的往 來互動,檢視孩子的進步,累積自己面對療育服務的能量,並與專業人員形成夥伴,共 同進行決策,增加對未來的控制能力。. 綜合以上所述,可以了解「增強權能」不僅是協助服務對象解決問題的過程與方法, 更是促進服務對象在接受服務後,能提升自我能力,達到自我思考與決策。由於發展遲 緩兒童無法為自己做決定,父母或主要照顧者就是重要的決策者,如何協助他們了解自 身能力與現有資源,並有效使用,則考驗著提供服務的專業人員如何藉由傳遞訊息與教 授技巧,與家長建立互信與夥伴關係,提升家庭自我決策能力,讓早期療育服務發揮最 大功效。. 25.
(35) 二、生態系統理論 生態系統觀點根源於Charles Darwin在進化理論中有關人與環境調和(goodness of fit)的主張,其後的心理學家 Urie Bronfenbrenner 借用生態系統觀點,說明人類行為 的發展其實是個人與環境的持續性、互惠性、歷時性互動過程(鄭麗珍,2003)。因此, 生態系統理論的關鍵概念,重視的是人與其所處環境間的互動,主張人與環境間的並存 互補關係,也正是社會工作中所強調的「人在情境中」(person-in-the-enviroment)(馮 燕,2009)。. 從Bronfenbrenner的生態系統觀點來看,強調環境對人類發展的影響,將發展生態 定義為「一個動態、成長的人類個體與其生存的立即環境間,漸進、相互包容的過程; 這過程受到環境間關係的影響,也受到包圍這些環境的大環境的影響」 (Bronfenbrenner,1979,2006)。以個體為核心的生態環境就像一套網狀組織,每一個環境 系統都被另一個更大的系統包圍,因此,不僅個體與環境互動的經驗可以影響發展的過 程,多重系統間的關係也會決定個體的發展(許素彬,2006)。. 生態系統理論以個體為中心,由內向外共有四個層次,由相關文獻(陳采緹,2009、 曾華源、黃俐婷,2006、廖華芳,1998、鐘佩玲,2005)來看,可依序分成: (一)微視系統(mircorsystem)指的是與個人交流最直接、最頻繁的系統,包含孩子 在自然環境中接觸的家庭成員、鄰居、到宅服務人員等。 (二)中介系統(messosystem)指的是與個人相關之微視系統的互動關係,例如:鄰居 的態度影響家長或手足對孩子的期待、到宅服務人員與家長的互動影響老師對孩子的教 學目標及態度等,其中關聯性越強,越有助於個體發展。 (三)外在系統 (exosystem)指的是個體沒有主動參與的體系,但它存在環境中並與個 體互有影響,如鄰居、社區組織等。. 26.
(36) (四)鉅視系統(macrosystem)指的是一致性,由前三個位階系統達成共識下所產生一 致性的信念與意識形態,包含教育機會、福利政策、社會資源、接受服務的態度等,此 部分會影響家庭的組成、親職功能、親子互動等。. 國內亦有相關論述,是從生態觀點來探討影響特殊兒童的家庭調適因素、障礙兒父 母親職壓力,如家庭內部互動關係、家庭與社區的連結程度、社會文化對障礙兒童的態 度,從不同層次的系統可細緻地分析各種影響家庭調適、親職壓力的可能因素,對問題 有了整體的生態觀後,便能從不同系統著手因應(柯佳美,2003;劉佩榕,2003)。. 另外,張秀玉(2006)也從生態系統角度探討,認為兒童的發展深受其所處環境脈 絡之影響,不論發展遲緩或障礙兒童有無接受療育服務,家庭與父母的功能,都是影響 其發展與療育成效的重要因素。因此,早期療育服務除了需注意兒童發展的特殊性之 外,也應考量各個發展遲緩或障礙兒童家庭的獨特性需求,從家庭服務的介入著手,一 旦家庭獲得相關資源的支持與協助,便能強化家庭協助孩子進行後續療育服務之意願與 能力。. 綜合以上所述,發展遲緩兒童家庭所面臨的問題相當多元且複雜,加上其問題可能 隨著兒童發展遲緩程度的不同或是階段的差異,而具有不同的形貌,因此發展遲緩兒童 家庭在孩子發展的每一個階段中都會有不同的需求。因此,服務提供者若以生態觀點來 處理發展遲緩兒童與家庭,除了能釐清所面臨的問題外,也能及時針對困境進行必要資 源的連結與相關服務的提供,提升服務效益與品質。. 參、以家庭為中心的早期療育服務 我國早期療育是針對 0-6 歲具有特殊需求或發展遲緩兒童與家庭,提供各項人性. 27.
(37) 化、主動且完整的專業服務,針對其特殊需求提供專業性的醫療、復健、長期照護、 特殊教育、福利服務等,希望經由這些措施,利用多元化專業整合服務及個案管理方 式,協助家庭解決相關問題,有效減少長期的社會成本。以下則介紹「以家庭為中心」 概念在早期療育相關服務中的應用:. 一、家庭評估與個別化家庭服務計畫 周治蕙(2007)認為實施家庭評估(family assessment)的目的是在了解家庭狀 況與家庭需求。對發展遲緩提供早期療育前,不只是進行個案評估鑑定,且應同時做 家庭評估。因此,張淑慧 (2006)曾探討高雄市特殊兒童接受早期療育服務的現況,以 及特殊兒童家長對早期療育服務的瞭解與需求情形,結果發現特殊兒童家長對早期療 育服務各層面的需求,由高而低排列為資訊需求、專業需求、精神需求、服務需求和 經濟需求。. 因為了解家庭的問題與需求,才能提供合宜的個別化家庭服務計畫(IFSP) ,依據 何國華(2006)描述美國殘障者教育法(IDEA)中提及,個別化家庭服務計畫則需包 含以下內容: (一)兒童目前生理、認知、溝通、社會或情緒,以及適應行為發展的水準。 (二)家庭有關促進身心障礙兒童發展的資源、優先與關切的事項。 (三)兒童及家庭所需達成目標及預期結果,包含進步標準、程序與時程。 (四)早期療育服務方式,包括服務的次數、內容及提供的方法。 (五)預計開始提供服務日期與預期服務的期限。 (六)指明計畫執行的負責人,統籌服務之各項事物,並與家長或其它服務相關單位 人員聯繫。 (七)為兒童列出相關轉銜計畫。. 28.
(38) 有了合宜的個別化家庭服務計畫,專業人員才能與家庭建立互信關係,一起為 孩子努力。. 二、提供親職教養與家庭支持 根據《發展遲緩兒童到宅服務實施計畫》中提及,承辦單位應視兒童及家庭需求, 提供主要照顧者相關教養知能及情緒支持…等服務項目。. 陳采緹(2009)在探討以家庭為中心的早期療育,認為親職教育目標應該依據家庭 的特質和需求而有所不同,除了兒童獲得特定的技能外,也包括增加家長教養知識和技 能、促進親子互動關係、增加親子溝通和正向社會行為等,專業人員服務應該不設限, 盡可能提供家長所有服務選項和相關訊息,引導家長分析選項的利弊,並結合本身的特 質和需求,由家長選擇要學什麼,強調家長是知情的決定者。. 蔡淑桂(2009)也曾收集60位家中有2-6歲就讀幼兒園所發展遲緩兒童的家長,探 討以家庭服務為導向之親職教育方案對發展遲緩兒童父母教養能力及家庭功能,結果發 現經由親職教育方案介入後,除了父母的教養能力有提升外,家庭情感能聚力、父母因 應能力、家庭外力支援、雙親合作度等家庭功能皆有提升,且家長皆表示對個人或家庭 皆獲益良多。. 另外,鄭雅莉(2011)也提及藉由教導父母的過程中,可以提供家庭需求支持,且 這些支持應該有彈性、焦點是家庭所有成員、家庭需求是變動的、鼓勵家庭用自然的社 區支持,以及提供便利與重要的服務和資源管道。. 29.
(39) 而Van Haren 與 Fiedler(2008)提出三個以家庭為中心的支持策略包括: (一)情感支持:發展同情、與家庭結盟、慶祝家庭的成功經驗。 (二)尊重及鼓勵的態度:尊重家庭個別性的參與度、視家庭為專家並且重視其優勢、 尊重並支持家庭的決定、鼓勵家庭溝通並使用多元的溝通工具。 (三)整體家庭的支持:加強家庭的參與管道、提供家庭支持網絡、組成家庭成員的支 持系統。. 由上述得知,親職教育目的不外乎是提供發展遲緩兒童與家庭所需服務與資源, 讓家長可以創造有利的學習環境給遲緩兒童,而服務人員應該以合作、尊重及包容 的態度,才可以提升家長參與意願,進而提升發展遲緩兒童的療育效果。. 30.
(40) 第三節 發展遲緩兒童到宅服務之介紹. 早期療育有許多種服務模式,到宅服務是其中服務模式之一,在本節中,研究者 將探討到宅服務之歷史發展、相關服務方案與現況、成效及困境加以論述與探討。. 壹、到宅服務之歷史發展 在美國,到宅服務已有長遠的歷史發展,法令也明訂提供到宅服務的必需性。Wasik 和 Bryant(2001)提及到宅服務源起於西元200至300年前的英國,主要是宗教團體的 慈悲善行,之後在伊莉莎白女王時期,這些「院外救濟」服務流傳至美國,而到宅服務 對象則轉為貧童及家庭。從1962年頒佈的公共福利修正案(Public Welfare Amendment) 及1965年Johnson 總統提出「抗貧計畫」(war on poverty)等,都間接促進到宅服務發 展。就美國而言,第一個服務身心障礙兒童的到宅服務方案-Portage Project,是威斯康 辛州提出,強調以家庭為中心,透過服務與宣導,促進兒童發展的教育計畫,此方案已 受到國際重視,並被許多國家採用(Herwig,1995、柯秋雪,2008、2009)。另外,歐洲 各國如丹麥、挪威、瑞典、英國、德國等,認為早期療育服務應以家庭為本位,並對家 庭提供支持與協助(European Agency for Development in Special Needs Education,2005) 。. 到宅服務是早期療育中實踐「以家庭為中心」理念的服務模式之一,從美國1986年 訂定全體障礙兒童教育法修正案(99-457公法,Education for All Handicapped Children Amendments of 1986)中提及,早期療育的傳遞應為出生到滿兩歲的嬰幼兒及家庭,擬 定個別化家庭服務計畫;1997年障礙者教育法案修正案(105-17公法)Part C的部分增 加在自然環境中提供服務;2004年美國障礙者教育法案修正案(108-446公法)明定, 早期療育服務方案的項目包含家庭訓練、諮商與到宅訪問、專業團隊的評估與服務,及 各階段的轉銜,並且需要一位服務協調者執行個別化家庭服務計畫,協調各機構與專業. 31.
(41) 人員的早期療育服務(柯秋雪,2008)。由此可見,美國政府對到宅服務的工作做了一 系列的規劃與相關政策制定,以利後續推動及執行。. 我國對於發展遲緩兒童實施到宅服務,最早始於1983年台北市雙溪啟智文教基金 會,由於家長諮詢兒童教養問題年齡降至6歲以下,反應早期療育資源集中於6歲兒童, 0-3歲發展遲緩兒童可用資源稀少,因此,基金會則提出0-3歲發展遲緩兒童到宅服務, 幫助家長解決需求。另外,台南德蘭啟智中心也於1995年開始提供此服務,並且出版「愛 從家裡出發:家庭本位早期療育服務」一書,強調團隊合作的必要性與重要性(林雅惠, 2010、柯秋雪,2008)。之後,2001年台北市社會局檢視發展遲緩兒童通報率與資源使 用情形,發現發展遲緩兒童受限資源有限、經濟負擔大等因素而無法及時介入,因此開 始推動「發展遲緩兒童家庭服務方案」,希望藉由提升家庭教育與養育方面之功能,避 免錯失兒童發展黃金時期(朱鳳英,2003)。. 內政部兒童局也於 2002 年委託民間單位,試辦「發展遲緩兒童到宅服務」,提 供偏遠地區與資源缺乏之發展遲緩兒童家庭服務。並於 2004 年函頒「發展遲緩兒童到 宅服務實施計畫」 ,國內各縣市提撥款項,陸續推動早期療育到宅服務,結合醫療、社 政與衛生等單位的合作,以專業整合模式提供兒童發展評估,居家療育策略建議,落 實家庭支持系統,提升家庭功能,建構社區照顧模式(內政部,2004) 。目前國內的政 策開始重視與推動到宅服務;不過,經費不若美國充裕,城鄉的早期療育資源差異大, 許多資源缺乏的縣市有經費的壓力(柯秋雪,2008)。. 綜合以上所述,國內外的到宅療育服務目的,不外乎都是為掌握發展遲緩兒童最 佳療效時期,增進其發展機能,且以家庭為中心,提供一連串整合性服務,並明定法 規與提供相關補助,希望藉由到宅服務人員與家長成為夥伴關係,支持家長,也提升 家長的教養知能與親子互動技巧,為發展遲緩兒童建構有利的發展環境。. 32.
(42) 貳、到宅服務相關方案與現況 到宅服務是一個整合醫療、教育、社會福利資源,並加入預防與早期介入概念的服 務。就美國而言,為了滿足服務對象的多元性,設立了許多到宅服務方案,其中著名的 是由聯邦政府提出的啟蒙計畫(Head Start Program)及早期啟蒙計畫(Early Head Start Program)。. 美國於1960年代就開始注意到貧窮對弱勢家庭兒童所造成的不利影響,1964年由詹 森總統在國會中提出「經濟機會法案」制定「啟蒙計畫」來對抗貧窮,該方案透過學校 的策劃與指導,提供教育,衛生,營養,社會和其他服務,並結合社區與家庭,由教師 進行家庭訪問,帶領兒童從遊戲中學習,幫助學齡前兒童發展早期閱讀與數學能力,並 促進社會情感與認知能力發展。除此之外,也指導家長有關教養子女的方法,以改善低 收入家庭中的兒童文化環境,使之在入學前的心智發展,不致因文化刺激貧乏而較平常 兒童落後,進而減少入學後的學習困難(曹純瓊,2006、Michael Puma et al.,2010)。 根據統計結果,啟蒙計畫的成本花費頗高,但均指出其正向成效與繼續辦理的必要性, 所以美國國會也於1972年通過公法92-424(the Economic Opportunity Amendments),規 定啟蒙計畫需保留10%名額給特殊兒童,因而造就了啟蒙計畫至今的另一特色-融合教 育(劉蔚萍,2006)。. 目前啟蒙計畫服務對象已擴展至8歲兒童,然而基於對遲緩兒童的服務是屬於廣泛 且持久的,聯邦政府也於1994年延續啟蒙方案,訂定早期啟蒙計畫,於1995年規定聯邦 政府應撥百分之三的專款資助早期啟蒙方案,以社區為本位模式服務孕婦及低收入家庭 的嬰幼兒,試圖從懷孕的過程開始著手,透過家訪,兒童保健,個案管理,養育、教育, 醫療保健及轉介,和支持家庭等服務,達到促進零到三歲嬰幼兒在語言,認知,社會和 情感能力的發展,以減少入學前的差距及發揮完善的家庭功能為目標(劉蔚萍,2006、. 33.
(43) 張貽慈,2011、John M. Love et al., 2005)。. 目前兩大啟蒙計畫已成為全美最大的早期介入與教育方案。根據美國教師資料顯 示,五位學前教師中,便有一位是啟蒙計畫教師,美國也期許未來更落實早期啟蒙計畫 實施,以滿足嬰幼兒發展的需求,並建立零歲至學齡無斷層的服務(Barnett& Masse,2003)。. 由上述可知,美國對於到宅服務重視預防及早期介入的重要性,服務對象不單只有 發展遲緩兒童及其家庭,更擴及至懷孕婦女、新手父母、貧窮、受虐或忽視等高風險家 庭。希望藉由到宅服務人員和家長成為夥伴,提供家長資訊,提升教養技巧,促進兒童 生長與發展。. 因受國外早期療育服務理念影響,我國對於6歲以下發展遲緩及弱勢兒童也提供了 到宅服務,其中包含:. 一、外籍配偶及弱勢家庭兒童學前啟蒙服務計畫 為協助外籍配偶、單親、原住民、低收入戶及中低收入戶等弱勢家庭之父母及其兒 童,內政部兒童局參考並運用相關先進國家針對貧窮及移民兒童有提供「啟蒙方案」的 及早介入,於2005年頒布「外籍配偶及弱勢家庭兒童學前啟蒙服務計畫」,希望藉由此 方案,強化兒童早期的語文發展以及協助照顧者對於兒童語文發展的了解,提供其認知 發展所需有利情境提供有關語文及學習發展能力所需之有利環境,充實學前準備以強化 社會適應,減緩其日後學習之障礙。服務內容包含了(一)到家輔導進行環境改善、閱 讀引導及語言表達技巧示範,引導親子共同學習以強化親子互動。(二)提供親子閱讀 與成長團體,讓弱勢家庭父母及主要照顧者能有適當的語言與親職教育訓練,增強語文. 34.
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