第二章 文獻探討
第二節 以家庭為中心的療育模式與介入成效
以家庭為中心之服務包含許多面向之專業服務,在文獻中常以不同方 式 呈 現 , 如 : 以 家 庭 為 中 心 之 方 式 ( family-centered practice 、 family-centered approach)、以家庭為中心之照護(family-centered care)、以家庭為中心之復健(family-centered rehabilitation)等。
隨著以家庭為中心之服務模式概念在兒童治療領域紮根,以及公共衛生和 醫療管理對醫療供需和其相關行為之重新詮釋,越來越多文獻以較為完 整、廣義的「服務(service)」取代範圍較為狹隘「治療(therapy)」。
以家庭為中心之服務其發展背景於1940年代,Roger以臨床服務有問 題兒童家庭之經驗,提出以服務對象為中心之治療(client-centered therapy),可視為以家庭為服務中心概念的先聲,而以「家庭為中心」
一詞則首見於1950年代,英國聖保羅家庭和社會服務機構提出的「家庭為 中心專案計畫(Family-Centered Project of Saint Paul)」。1960年 代,醫療機構兒童照護協會(Association for the Care of Children in Hospital)於美國成立,致力於促進家庭為服務中心之概念推行,而1970 年代,兒童之日間照顧、遊戲團體、幼兒服務開始擴展其服務範圍包括父 母親,但主要對象仍侷限於母親,直到1980年代由兩股力量促成以家庭為 中心的服務運動:一是地區性的剝奪,二是提供可近性、無烙痕的服務。
從此,兒童服務機構從照顧兒童走向預防工作。其目的是提供家庭支持,
強化家庭(Kirton, 2009)。
其後之立法便呼應了此概念:1975年公法94-142,明定家長參與擬定 和執行討論個別化教育方案(individualized educational program,IEP)
之權利;1986年公法99-457,將整體家庭和兒童之需求整合納入個別化家 庭服務計畫(individualized family service plan,IFSP)之中,焦點
由兒童放大至家庭整體。在1987年,兒童健康照護協會(Association of the Care of Children’s Health)正式提出「以兒童為中心之照護」一 詞,並簡述其概念。到了1993年,家庭為服務中心學會(Institute for Family-Centered Care)成立,目的在於整合並促進家庭及專業之間的合 作,透過專題討論會議、醫療體系家庭服務模式建立等等活動來提倡、促 進和落實以家庭為中心之服務。1996年,復健技能鑑定委員會(Commission for the Accreditation of Rehabilitation Facilities)依據該學會推 展之概念提出以家庭為中心的兒童復健方案(Pediatric family-centered rehabilitation programs, PFCRPs),目的在於最佳化兒童的生長和發 展並且同時預防機能損傷和降低功能限制。
所以從1990年代起,兒童治療領域之主要趨勢之一,便是由以醫療照 護機構為主要環境並以兒童為治療中心之服務模式,轉變為在自然環境下 提供以家庭為中心之服務。前者著重於透過疾病照護和行為改變達到降低 發病率和死亡率之目的;基於生理學和病理學領域的知識,經由受過訓練 及合格之專業人員以標準化評估以及診斷程序來確定特殊需求兒童之生 理問題、提供治療和評量成效。後者則更新了服務特殊需求兒童時,哲學、
態度和接觸方式的內涵;並且提倡建立專業和父母或兒童之主要照顧者的 伙伴關係。
在治療提供方面,則由醫療照護機構為主要環境( center-based service)並以兒童為治療中心(child-centered service),轉變為在 自然環境下提供以家庭為中心之服務(family-centered service)。
參考Laird(1995)的說法,以家庭為中心的服務模式是「讓人們在 家庭的脈絡與當前的親密關係網絡下最佳地瞭解與協助其成員。」據此,
家庭為中心的實務必須考慮既存的複雜家庭關係,於進行家庭介入時能契 合多樣的家庭信念、價值與功能型態,使用彈性的介入策略,如此始能回 應家庭需求的優先性,以及社區為基礎的特性。以早期療育為例,以家庭
為中心的實務在於充權家庭,使其能與服務提供者協力工作,以及支持家 庭做成最有利於家庭的服務決策(Shannon, 2004)。
因此,早期療育服務方案多以「家庭為中心」的方案為主,將家庭 納入服務的範圍。這是由於家庭是個人最早接觸的環境,是個人互動最 多、最親密的場所,對個體發展的影響最為深遠,良好的家庭互動,將 可以協助孩子有效的成長、適應與發展。
因此,無論「早期療育」或「促進兒童潛能發展」等類型服務,都 將家庭與父母的參與納入服務的一環,強調納入家庭資源、提供家庭支 持性和個別化的服務,並鼓勵家庭參與,強調家庭增能賦權(Family empowerment)。
英國小兒科醫師Winnicott提出,想要了解兒童成長的過程,必須去 看他所處環境的情境,以及他與照顧者之間關係的情境。這個持續的、互 動的關係是和兒童的發展緊緊相關的。照顧者提供讓兒童成長的安全感、
舒適感、營養和刺激。家庭是幼童的基礎,決定了孩子在環境中調適的能 力和功能。這樣獨特、完全依賴的關係說明了所提供的服務必須要以家庭 的情境為中心(Case-Smith, 1998)。
許多發展心理學的研究證實了家庭成員在兒童發展的強大影響力,強 調豐富、誘發、良性互動的環境對兒童的重要性;家長是主要且持續與兒 童的生活連結的人,被視為是促進兒童發展的主要資源(Leff & Walizer, 1992)。Krauss認為在早期療育服務中重視家庭評量的學理依據要追溯到 三個主要貢獻:
一、Bronfenbrenner於1979年提出的人類生態論(human ecology)中,
其強調社會脈絡會影響到人類發展,因而得知家庭環境對兒童發 展的重要性,且強調兒童與環境間的交互作用;
二、Leonard I. Pearlin於1999年所提出的壓力過程模型(Stress Process Model ) 作 為 概 念 分 析 架 構 , 檢 視 在 各 項 壓 力 源
(stressor)以及社會資源的中介與調節機制之下,家庭社經地 位對青少年憂鬱情緒的直接和間接影響,並強調早年的生活經驗 對往後一生的成長與發展有重要的影響,如:家庭社經地位、親 子關係、家庭環境、家庭組織、出生序等等,此顯示特殊兒童照 顧者之壓力與調適的結果,均會對兒童的成長、發展、社會化與 生活適應產生影響;
三、家庭充權(family empowerment)模式容許並協助家庭,將本身 的資源、優勢和需求編列為服務目標與項目,以確保服務傳遞的 有效性,賦權模式的核心就是專業人員與家庭互動合作方式的再 設 計 , 強 調 家 庭 成 員 在 自 我 協 助 與 適 應 行 為 的 成 長
(Krauss,2000;萬育維,王文娟譯,2002)。
「以家庭為中心」的介入模式被認為是一種可以縮短醫療療程及預防 進入長期照護系統的有效方式(Feldman et al.,1999)。對於為慢性健 康或發展問題兒童提供服務的專業人員來說,「以家庭為中心」的介入模 式就是邀請兒童及其家長參與介入的決策及執行過程,其目的在形成介入 計劃時能符合及尊重家庭的需求及選擇,參與於此介入模式的照顧者不只 能將家庭所重視的問題列入兒童的療育計劃,也因此具有較高潛力可促進 兒童的健康及發展(Dunst et al., 1998; King et al, 2004)。因此,
「以家庭為中心」的介入模式對兒童及其家庭的心理社會健康有正向的影 響(Dunst et al.,1998; Feldman et al., 1999; Ireys & Perry, 1999)。
貳、 以家庭為中心的療育模式定義
以家庭為中心的服務強調家庭與服務提供者的伙伴關係,且被納入成 為最佳服務(best practice)的模式(Raghavendra et al., 2007)。
例如:家庭中若有智障兒童,則通常也包含貧窮、健康不良、社會疏離、
溝通障礙、失業、低品質的住宅、高壓力、不當對待、壓抑、低自尊等複 雜的需求與問題(Wade, Mildon & Matthews, 2007)。因此,對這類家 庭的社會服務就必須以家庭為中心來思考其總體需求,提供一個以家庭為 中心的支持方案。介入也必須以家庭為中心,增強家庭的優勢,培養家庭 的能力,而不適單獨提供對智障兒童的協助(林萬億,2010)。
以家庭為中心的思考明顯有異於以專業為中心( professionally centered)的思考。但是,家庭為中心並不是放棄以兒童為中心(child centered)的思考。以兒童為中心是指兒童不被視為無行為能力的個體,
而是有權利參與其自身利益的決策(林萬億,2010)。
以家庭為中心的服務模式服務提供者與家庭的關係不再是將家庭視 為是有問題的、失功能的、病態的、缺損的,而是認為家庭是有尊嚴的、
需要被尊重的。服務提供者表現出家長是有能力的態度與價值。社會工作 者強調家庭的友善、人際技巧、臨床技巧(如:積極傾聽、同情心、同理 心、尊重、非判斷的)。家長是參與者而非案主,實務上是針對家庭關心 的與優先的事務以個別化的、彈性的、有回應的對待。服務提供者與家長 共享資訊,家長參與決策,家庭可選擇有利之方案與介入方式,家長與服 務提供者是協力的工作伙伴。資源與支持被提供用來照顧兒童,家長積極 地 尋 求 協 助 的 資 源 與 支 持 , 以 增 進 其 子 女 的 福 祉 ( Wade, Milton &
Matthews,2007)。
以家庭為中心的服務模式認為兒童是家中的一員,不宜將兒童的問題 獨立思考,或者把問題歸因於兒童本身,而忽略家庭成員、環境等因素的 影響。並且認為家庭是有利於兒童的,父母是影響兒童發展最親密的人,
兒童的利益大量依賴其家長的涉入,因此,協助家庭將有利於兒童的最佳 利益(Bailey et al., 1998)。據此,以家庭為中心的模式是假設家庭 是全體成員的支持者,任一成員都應被納入家庭整體思考,而不是單獨以 某一個成員的利益來看待家庭整體。反之,增加家庭資源與支持才是促進
家庭成員福祉最大的利基。
以家庭為中心的概念是指讓家長成為主動參與者,並了解其本身為早 期療育系統中的關鍵者,且也是在早期療育中扮演長期性的角色(Dunst, 2002);此外兒童成長於家庭,與家庭成為一個互動聯合的單位,家庭有 權利也有責任決定家庭福祉與早期療育方式,家庭必須選擇參與的介入程
以家庭為中心的概念是指讓家長成為主動參與者,並了解其本身為早 期療育系統中的關鍵者,且也是在早期療育中扮演長期性的角色(Dunst, 2002);此外兒童成長於家庭,與家庭成為一個互動聯合的單位,家庭有 權利也有責任決定家庭福祉與早期療育方式,家庭必須選擇參與的介入程