個案母親教養過程之助力與壓力

本節是探討個案的母親在教養自閉兒的過程中，所受到的幫助或是曾令她傷 心至極的狀況。

壹、 教養過程之助力

一、 丈夫的扶持

個案的母親，在生下個案後五個月，又懷上了弟弟，原本一家沉浸在幸福之 中，殊不知在個案一歲十一個月時，確定診斷為重度自閉症後，個案的母親根本 無暇兼顧次子，只好請保姆帶著，為了個案的療育疲乏奔波，並且個案母親的情 緒已經快要無法招架了，好在丈夫退休回歸家庭，成為個案母親的最重要的精神 支柱。

「其實那時他在哭，教他也在哭不教他也在哭，那時候不知道他哭的點是什 麼？然後醫生說什麼觸覺敏感呀！你要讓他擦爽身粉呀！然後你知道飲食會導 致過敏，也會可能影響腸胃不舒服，也會進而影響到腦神經一些。其實爸爸是第 一大功臣，因為哥哥的關係，所以從一出生，就只能將弟弟送去給保姆帶，弟弟 跟我很明顯不親近，也不會主動抱我之類的，所以我對弟弟真的很愧疚，直到大 概三歲才開始由爸爸帶，然後跟著我們在一起，陪著哥哥一起去做療育課程，然 後弟弟也會陪著哥哥這樣。」（訪 M20180413）

二、 高度支持療育團隊

個案在進入一般小學普通班就讀，除了有我陪他進班陪讀，個案從小一開始 就被母親要求和一般生一樣，所有學生應該做的像跳繩、運動會跑步和競賽等項 目，個案的母親都是希望他能像一般生一樣能參加，但大家看到其表面，是他的 療育課程老師們的幫助，並在多方資源的整合下，個案媽媽堅持的努力下，再加 上就讀同一班的弟弟，在很多時候是個案的小幫手，因為弟弟成為個案的示範對 象，個案才能呈現在學校表現很好的一面。

「在學校方面的學習，是劉氏比較有幫助到，比如說跳繩和踢球這些，這些簡 單的東西就是劉氏教會的，也是學校會用的到的東西。全部都是老師安排的課 程，老師會按照他的學校及能力為主，也會有一定的流程，幾歲到幾歲有什麼課 程，幾歲到幾歲要學什麼，有一定的步驟，有時也不一定會照學校的課程走，劉 氏總監很注重，所以老師會依照孩子的特性該學習到哪一個階段就會往下走，而 且老師有老師的進度，就算下課時間到了，老師今天的進度沒上完，老師還是不 會讓哥哥下課，一定要完成，並且回家還要練習，老師也會錄影給家長們看。簡 老師的課，每天都會讓哥哥練習的，因為那是最基本的。就算你不會游泳也沒關 係，不會騎單輪車也沒關係，不會畫畫也沒關係，但是一定要會說話。我沒有特 別去算，拼起來也好幾個小時不會斷掉，從早上開車到學校，二十幾分鐘也是在 練習，回家做公車坐捷運的時候也是在練習，只有一有時間都在練習說話。目前 是星期一直排輪、星期二是音樂課、星期三是語言治療課和騎單輪車、星期四是 阿偉老師體適能課和畫畫課及騎單輪車，星期五劉氏和騎單輪車、星期六是阿偉 的游泳課。除了阿偉老師的課和單輪車之外，其餘的課都有其他都有三年以上的 時間了。」（訪 M20180413）

三、 家長的經驗分享

在我陪個案就讀在國小三年的過程中，在每一學期的暑假和寒假開學前，我 都會去他所有的療育課進行觀課，包括直排輪、音樂、語言、繪畫和體能課等，

從那些場所我見識到，各式各樣的特殊生的家長，雖然每個人的立場不同，但你 可以知道每個人都是卯起來跟別人聊天，偶爾從中聽到的，不是談論什麼八卦，

而是彼此在交換哪又有老師，在上什麼課超有效的，你可以知道他們分秒必爭的 為了自己的孩子，彼此又能無私的分享。

「家長與家長，其實在參與療育過程當中，家長們之間都會互相溝通，只要有 哪些訊息，都會互相告知與分享，也會有群組部份，也可以加入 FB「幼稚園小 學 ASD 家長及助人者社團」裡頭超多資訊的，比如說有哪些課程，哪一個老師 教的不錯，他的小孩進步的成長空間及幫助如何？如果有想要試試看，可以去找

哪位老師。因為其實如果當我發現一個新療法或新資訊，其實是很興奮的，因為 會想會不會因為這個方法，就可以讓哥哥進步了，所以興奮的程度較多，不會覺 得累，反而是興奮可以學到一個新東西。」（訪 M20180413）

四、 入小學起遇到好的導師

個案進國小就讀於普通班，是因為一年級的導師接受個案，在有陪讀老師入 班協助這個孩子適應，但並不一定是每一個導師都能接受，因為會感覺授課被監 督，但因為個案又是屬於重度的自閉症學生，如果沒有人入班協助很難適應。個 案的父母對個案的班級班務活動，都很無私的付出，其實導師們都看在眼裡。

「我們轉個方向，這樣的自閉症的孩子，的確沒辦法念一般班級，他如果念一 般班級，我一個班級這麼多人，我真的沒有辦法照顧他，但是有一個陪讀老師，

她如果可以幫助他，另外一個如果陪讀老師就是要跟導師溝通配合，必需要一 致，那就是跟我們在幼稚園協同教學一樣，如果這兩班老師能互相輔助，這個班 級其他小朋友也會共享資源，所以我覺得你很好，因為你會幫忙其他的同學。

就像我剛才提到的，他的爸爸媽媽非常配合，然後呢？對小朋友也非常很好，甚 至他已經不只是當班級的家長委員，他對全校的孩子，都很願意的付出，而且我 覺得他的父母有一個優點，不會因為對別人好，就覺得要有回饋，那我覺得當然，

老師們也會看在眼裡。」（訪 T20180222）

個案中年級時遇到的導師其個性是和低年級完全不同，是一個溫柔且淡定的一 位女老師，讓身為陪讀老師的我，其實一開始，是不知道怎麼和中年級導師做一 個溝通，直到我發現個案和中年級導師，磨合時間有一點久，我只好主動出擊，

會主動跟中年級導師，說一些個案所表現出來的原因是什麼？更沒有想到我提出 訪問中年級導師時，她一口就答應，而我們也在訪問互動中，更了解彼此想為這 個學生做出什麼？我覺得我應該早先跟中年級導師接觸，才能讓個案在這個班級 融合的更快，但很高興的是，我理解了中年級導師對個案的用心程度。

「因為教育是零拒絕，在還沒有真正接觸這個孩子之前，我只能先瞭解他的狀

況，因為家長和低年級的班導找我，至少第一次的溝通是沒有問題的，後續也會 很順暢，像低年級班導之前的學生王○我也有接過，如果有發生什麼問題，可以 回過頭去詢問，承接起來是較沒有問題的。個案二年級時導師找我的隔天，我就 看到他們班在慢跑，我看到你帶著他跑，他能聽從指令，不然你跑東他跑西，還 要找他回來，所以至少他是能聽從指令的，是 OK 的。好在他有陪讀，不然我怕 我會拉不動他，如果沒有，真的有點傷腦筋。（訪 R20180222）

貳、 教養過程之壓力

一、 個案母親自我要求過高

身為個案的陪讀老師，在和個案媽媽接觸的過程中，確實感受到他對個案的 用心程度，既然要讀普通班，一般生能做的事，個案的媽媽就一定要求個案一定 要做到，不管花了多久的時間，只是為了不要讓別人有所爭議，我覺得個案的媽 媽是一位很堅持的媽媽。

「其實我對哥哥的期待已經降很低了，其實剛開始我會像老師一樣，我會設 定說，他這個東西要學多久？剛開始會給自己這樣的期待，可以每次期待後，都 會有點失落會有點壓力。比如這星期要教他什麼顏色，就會拿所有黑色的東西，

一個球是黑色、一個積木是黑色和一個手機是黑色，然後旁邊在放很鮮艷的顏色 做對比，讓他學習，其實當時也有帶他去測量，很怕他是色盲，所以我覺得我那 時的教養方式是不太對，那時大約兩三歲。那後來爸爸退休了，看了我的方式，

才知道原來我的方式很嚴格。另外，你可以考二十、三十分沒有關係我能接受，

但你如果連寫字都不會，那你就讀特教班就好啦！你幹麻要讀普通班呢？我沒有 辦法訓練到他可以獨立打字，而且我對打字心裡也會有疑問，有時候我扶他是他 的意見，有時候是我引導他，我有時候會混淆，那到底是他的意見還是我的意見，

會因是我扶他而影響到，還是我把我會的東西扶給他了，混淆他到底是會還是不 會，我不知道他是真懂還是完全不懂。教他每一個都很困難，像之前搭公車、搭

捷運搭飛機，像現在飛機就有克服了或者是寫字，也會卡關卡很久。像他寫字是 沒有辦法一次記住一個字，學校考的聽寫，他每一個字都抄寫過兩、三百次以上，

他沒有辦法記住，那個字應該怎麼寫，後來就是一直不斷的寫寫寫，但是要一直 換新的紙，要把這個字刻在他的腦袋裡，他才有辦法記得住。我是覺得這是最基 本的，不能連最基本的都做不到。另外也有其他案例，發生在別的小朋友，讓我 有前車之鑑，像是在學校老師會不會質疑小孩說話不是很厲害，或者小孩很聰 明，但是他的口語輸出是有問題的，因為他的輸出有問題，包括寫也有問題，那 大家就會去質疑他，比如文字溝通部份，所以我不希望哥哥去被人質疑，所以才 不斷的訓練。」(訪 M20180413)

二、 很難改變固著行為

個案在低年級時，有時會因為學校突然改變活動，而突然焦慮，出現一些令

個案在低年級時，有時會因為學校突然改變活動，而突然焦慮，出現一些令