自閉症兒童父母的心理歷程與調適

每一個準父母在接受新的生命來到，都是寄予盼望的。曾聽聞一位特教老師 說道，我們都是準備好，來當特教老師的，但身心障礙學生他們的父母，相信他 們沒有人是準備好，來接受他們的孩子。所以，面對身心障礙的子女，其父母的 心理調適過程，是外人無法想象的，面對否認、接受、悲傷到最後調適的過程，

其過程會重複的一直出現，但他們仍堅強的度過每一天，因為對他們來說，訓練 自閉兒為他們找出路才是最重要的。以下就自閉兒父母的心理歷程與調適進行探 討。

壹、自閉兒兒童父母的心理歷程

一個新生命的來到，準父母對他的到來寄予厚望，心中已為他的未來編織一 幅美好的畫面。Bristor(1984)即指出，準父母對於未出生孩子所刻畫的理想形象，

會反映出他們對於自己及生活中重要他人的知覺，以及社會交代完美小孩所抱持 的刻板印象。

若不幸生下一個身心障礙的小孩則意謂，父母親失去了期待正常完美的孩 子，以及伴隨孩子而來的美好遠景及夢想，因此他們體驗到強烈的失落感受。許 瑛昭(2001)整理相關文獻，將身心障礙者父母得知自己的孩子有障礙後的失落感 受分成下列六個層面：

一、期望的失落

障礙兒父母最主要的失落，是障礙孩子無法達成父母的期望。

二、親職角色的失落

孩子的狀況讓父母手足無措，認為自己是一個失敗者，並質疑自己的撫養能 力而產生失落。

三、自我的失落

孩子是父母自我的一部份，障礙孩子代表父母親夢想完美的部分，永遠失落 了。

四、原有生活價值體系的失落

當父母發現孩子有障礙後，會使自己原本樂觀的個性轉變為悲觀，對自己的 人生處境產生困惑感。

五、原有家庭生活方式的失落

障礙兒的出生，父母必定放棄或延宕個人的目標，家庭成員互動模式亦會發 生變化，原有的生活方式已不適用。

六、社會存在感失落

障礙者父母常認為跟正常孩子的家長沒有共同的話題，認為自己被忽略，被 排斥的失落感。

上述的失落從Worden(1991)的研究結果指出。「失落」會產生個人的悲傷反 應，個人試圖在悲傷期間出現某些行為或反應，和失落的對象企圖重新建立關 係。Kubler-Ross(1997)統整失落及悲傷模式指出，身心障礙兒童的父母面對孩子 障礙事實時，經歷三個階段不同反應：

1.震驚階段：父母在得知自己孩子身心障礙的事實時，第一個反應通常是震驚或 處於麻木狀態。此階段強烈的反應是，對所接收到的訊息與事實堅決否認或完全 拒絕。

2.強烈的悲傷階段：當孩子的身心障礙為無法更改事實後，父母會出現強烈情緒 反應與行為。此階段父母期待自己能多做或少做一點，會試圖與上帝神祗或醫療 人員「討價還價」，以換回一個完美健康的孩子。

3.重建生理與心理的平衡：經驗此階段身心障礙父母仍會焦慮，但已接受了現 實，學習因應與調適的方法，試圖恢復身心平衡。

Kubler- Ross(1997)強調，悲傷階段沒有特定順序，即並非所有障礙兒童的父 母，都會經歷這三個階段，各階段沒有可預測的時間表，有些人同時身處在兩、

三個階段，卻有些人從未經歷任一階段。

自閉兒外在沒有外顯缺陷，兒童必須在四到六歲，才能確定診斷結果，這段 診斷過程是耗時又耗力，父母一開始陷入一個悲傷循環，母親悲傷循環時間與強 度較父親強烈，此跟自閉症子女人數多寡、獨生子女、有頻繁問診、嚴重情緒困

擾、認識與接納自閉症、家庭支持有關(曹純瓊、章玉玲，2007)。

在父母教養自閉兒幼兒之因應與適應上，曹純瓊、章玉玲(2007)研究結果指 出。

一、母親

(一)認為母親要有正確教養觀、多元教養與高權威管教策略因應。

(二)影響母親心理適應的教養挑戰

1.自閉症症狀與行為問題：母親最初重視自閉症幼兒的自理、常規行為、個 人衛生習慣、怪異舉止或癖好。

2.普通子女受到忽略或欺悔自閉症子女問題：有的母親認為普通子女受到忽 略，會有欺負自閉子女的行為，因此會讓其一起參加活動，讓其彼此互動 機會，但效果不好。

3.母親對幼兒未來獨立期待與婚嫁隱憂。

4.正確認知與運用家庭及社會的支持去正向影響母親的心理社會適應。

自閉症的父母認為，母親參與家長增能課程，獲得早療社會支持，使得每位 自閉兒幼兒，至少接受3種以上機構的療育，如醫院診所的職能治療、語言治療、

團體遊戲治療等，有助於導正教養觀念。母親大多肯定早療教師的付出，能從教 師身上學習如何與自閉症幼兒溝通與教導的技巧。

二、父親

(一)父親因負擔家庭經濟面對子女教養的是採取被動，而配合母親去面對子女 教養策略。

(二)影響父親心理適應教養挑戰 1.有限親子關係與因應策略。

2.自閉症狀與行為問題之教養困擾，多位父親關注的是生活自理行為，聽從 指令的常規行為和眼神專注力等，其中以口語是多數父親最感困擾症狀。

3.普通子女、受到冷落導致行為偏差令父親困惑。

4.父親樂觀的期待未來獨立。

5.父親對家庭與社會支持是採被動聽聞與配合。

曹純瓊、章玉玲(2007)研究中指出，父母親心理適應差異以下分兩方面：

一、悲傷循環

多數自閉症母親認為壓力減輕的主因，是因與其他母親互動、教養技能提升 及認識自閉症子女，父親則因工作對自閉症認識不深，主要獲得相關訊息來自母 親。

二、教養自閉症幼兒之因應與適當

大多數的母親認為高權威管教及提早掌握早療效果是做好入小學準備，但依 子女習慣嗜好與能力差異，而調整教養策略，多採用功能性語言認知的隨機教 學、逐步漸進法等行為教學。對情緒或自我刺激等行為問題，母親多採用正增強 與懲罰等增強作用。父親在有限的親子關係，傾向嘗試親子活動，盡量配合母親 教學與樂觀期待。自閉症兒童父母因自閉症事實而陷入失落和悲傷循環，但若及 早接受自閉症，而接受社會支持則內心會有良好調適。

貳、影響自閉症兒童父母親心理歷程的因素

父母教養障礙孩子，是一條漫長的路，在陪伴的過程，內心情緒不免高低起 伏，面對壓力自己需要調適，有時需要外在的支持系統來支持(劉毓芬、胡心慈，

2005)。從劉毓芬、胡心慈(2005，頁 243-244)研究結果表示，影響自閉兒母親心 路歷程因素分以下列五方面說明：

一、家長方面

Haworth Hill 和 Glidden(1996)提出許多母親從教會所提供的假日學校及其他 活動中找到友誼和安慰；也有家長尋求宗教幫助，相信信仰會帶來力量(張蓓莉、

孫淑柔，1995；郭屏萍，2003；黃淑賢，2003)。

二、家庭方面

江家榮(2003)；洪佩婷(2001)；施怡廷(1998)提出：多數母親皆認為家人的 支持對母親而是重要的力量，並且多數照顧者穩定情緒是來自「配偶」(Hanson

&Lynch，1995；Heward，1996)，配偶的「精神支持」是不可或缺的。

三、醫療單位

Backman Frark 和 Newcomb(1996)指出，專業人員的個人特質會影響家庭對 該服務認同，以及家人是否願意配合專業人員、醫生、治療師和護理人員，他們 兩極端態度，使自閉兒家長冷暖自如，其態度一是具同理心，給予實際的建議與 安慰並讓他們有方向性的產生。另一種則是態度厭煩，面無表情，連一條希望的 路都不指明她。綜合以上敘述，具有「同理心」的醫療人員，對自閉症兒母親心 理歷程是具影響性的。

四、學校方面

徐美蓮(2003)指出，自閉兒童母親在心理調適方面，最重要的是自閉症兒童 在求學過程中遇到的融合理念相同的老師，此與王天苗(1993)指出家庭最需要的 支持來源是老師不謀而合，透過與老師雙向溝通及資訊分享，成為支持特殊家長 系統。

五、以後有心成為特殊兒童家長諮商的輔導者

自閉兒母親在陪伴自閉兒成長時，心情經歷高低起伏。洪佩婷(2001)、施怡 廷(1998)研究指出：障礙兒母親在面對壓力時在「問題取向」之因應為自我探索，

其次是尋求他人的幫助。在情緒傾向的策略是找親友訴說壓力，藉由聊天減少壓 力。面對壓力能自我調適，有時需要外在的支持系統來支持，影響他前進的因素。

透過外在與內在自我成長，有心面對特殊兒童家長諮商輔導者需要提供教育、社 會資源的應用，在內外支持同時進行下，對家長心理歷程幫助莫大。

綜合以上所述，自閉症兒童父母在教養自閉症兒童的心路歷程非一般人所能 體會，只有同為自閉症的家長知道，這有多多多難！教養自閉兒，最困難的不是 他學不會，而是他不肯去學，所以自閉症父母，除了得自己花時間去學相關的知

識去教養自閉兒，還得去學會如何調適自己的情緒，如此才能減輕教養的壓力，

因為教養自閉兒是一條漫長的路，是急不得的。