「再難教的孩子,只要肯下功夫慢慢調教,一定會有所進步的,所以,為人 父母者,千萬不要輕易放棄你的孩子。」(蔡昭偉,2012)。家中有特殊孩子,父 母必費心不少,為了教導自閉兒學會一個行為,得反覆教導和練習,直到確認他 完全學會為止,所花費的時間通常是以「年」為單位。本研究中的自閉兒,因觸 覺敏感在學直排輪時,從穿戴護膝就是一項嚴苛的挑戰,父母為他穿上護膝的時 間,遠比不上他脫掉護具的時間。但經過自閉兒父母多年陪伴,自閉兒可以自行 穿戴護具,在國小一年級時,由直排輪教練陪同在學校進行才藝表演,面對過去 的這段經驗,自閉兒母親只是笑笑一瞥帶過,所以在教養自閉兒的過程中,壓力 不足以表達扶養自閉兒的全部,在其慢長教養歲月中,也會因自閉兒精湛的表現 獲得掌聲。
本研究在探討一位自閉兒的母親,教養自閉兒十年來的教養心路歷程。本章 分為三節,分別為研究背景與動機、研究目的與待答問題以及名詞釋義來說明。
第一節 研究問題背景與動機
壹、研究者與自閉兒家長接觸經驗
當要下筆寫論文的那一瞬間,遲遲無法下筆。我彷彿是坐著時光機回到 2015 年的 6 月,當時的我剛離開會計師事務所工作,透過一名國小老師委託國小一年 級自閉症學生陪讀。自閉症兒童父母承受著很大的壓力,比智障兒童父母更多(汪 麗真,1994),而母親又是孩子主要的照顧者,我懷著忐忑不安的心情與自閉兒 父母見了第一次面,心中的疑慮在母親的「親切的笑臉,爽朗的笑聲」和父親「低 調的態度,溫暖的陪伴」中去除,孩子的障礙,其實帶給這個家庭更多的是家庭 的凝聚力。但研究者心中對自閉兒母親「親切的笑臉」背後,還是有很大的好奇,
尤其是當自閉兒確定診斷後,母親的心理是經過那些歷程與調適?才能有現在闊 然的態度,此為研究者第一項研究動機。
2015 年 7 月 6 日是我和自閉症學生第一次見面,地點在臺北市銘傳國小,
和他一起參加,由財團法人中華民國自閉症基金會舉辦的國小學前準備班五星期 的課程,班上有導師、三個輔導員和七名學生,還另加兩名陪讀老師。我一開始 的陪讀,在母親的細心的提示和告知該學生會有的行為,初步的了解學生的個性 和習慣,但當母親退出現場,面對學生低口語,不知如何表達他的需求;只會用 跑離教室現場,跑到校門口,只為了看公車。面對學生一再重複的行為,一度讓 我很崩潰,連學校的警衛都替我捏了一把冷汗。學生的行為,讓我了解要知道他 的需求,我與學生做行為約定,只要他不在上課跑離教室,下課我會和他一起到 校門口去看公車,漸漸的他跑出教室的行為減少了,我們的相處慢慢也有了一定 的默契。
回到 2018 年的現在,學生目前就讀於國小普通班三年級,剛入小學一年級 時並沒有做宣導,班上同學只知道學生不太會講話、不太會注視人和焦慮時會大 叫等,透過研究者觀察學生特殊行為和母親討論,並對學生的行為抽絲剝繭分 析,並採取「投其所好」和「見招拆招」方法,找出所有會影響學生行為的原因,
並適時教導學生情境(陳美玉,2014)。學生的特殊行為有時會讓我感到費心,
在陪讀自閉兒三年的時間,他的表現愈來愈融入班上,藉由每一次學校的活動,
我觀察學生與父母的互動,當學生固著行為發生,進而引起情緒不穩時,他的母 親都是心平氣和去面對,研究者想了解他的母親是採用什麼教養策略和教養態 度?此為研究者第二項研究動機。
自閉兒一年級時在父母、直排輪教練和同班弟弟陪伴下,在全校進行直排輪 的表演,當他穿起直排輪,聽著和看著教練的指示,絲毫不緊張,讓全校的師生 看到了他和教練互動很有默契,短短幾分鐘表演,我想學生和教練的互動關係,
不是一蹴可成。自閉兒和直排輪教練學了五年多,當家長一開始帶學生與教練學 習時就達成共識,一開始訓練會有段艱辛時間,主要是讓自閉兒面對觸覺敏感,
能穿戴護具,自閉兒的父母會有如此的認知,是因自閉兒父母在幼兒生命初期, 07 月 20 日,取自:https://dep.mohw.gov.tw/DOS/cp-2976-13815-113.html
13,905人
2006 2008 2010 2012 2014 2016 2017
台灣歷年自閉症人數統計
在研究者陪讀的學校中,106 學年度領有身心障礙兒童有 6 位,其中自閉症 的兒童就有 5 位,在所有身心障礙學生中占了相當高的比例。在這些自閉兒童父 母在處理自閉兒的障礙問題時,各有不同的處理方式,有的擔心學生未來的自理 能力,而讓學生接受各式療育課程,並積極與學校老師溝通,希望學生能融入學 校與班上的活動;有的父母則認為學生還小,不必過度擔心,等學生長大一切就 會變好的,不同父母的教養態度,也讓自閉兒在學校有了不同的適應表現。依據 魏俊華(1996)研究指出,對特殊兒童而言,在其生涯中任何一個階段的轉銜都是 重要的,將會直接或間接影響其是否能適應新環境,且是有效啟發其潛能的重要 關鍵因素。這都是因為自閉症家庭的父母面對學生障礙的事實,有著不同的態 度,這除了跟自閉兒童本身的障礙程度有直接關係外,另外父母對自閉兒基本生 活能力、人際互動和未來的生涯規劃有何期待?自閉兒的母親要去如何抉擇或鋪 陳一條適合自閉兒的道路,此是研究者第四項研究動機。
在我國傳統的家庭中,母親是教養孩子的主要照顧者,也承擔著教養的壓 力,在過去的研究中,大多數以母親為研究對象,但近年來有父親積極參與家務 與照顧工作有逐年增加的傾向。本研究透過對自閉兒母親的訪談,來瞭解自閉兒 母親在教養過程中,壓力不足以顯現其全貌,藉由丈夫和家人的幫助,是否能減 輕自閉兒母親教養的壓力,也讓家中有自閉兒的母親作為教養上的借鏡。