國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文
指導教授：王明泉 博士
自閉兒母親教養心路歷程之敘事研究
研究生：陳清華 撰
中華民國 ㄧ○七 年 八 月
國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文
自閉兒母親教養心路歷程之敘事研究
研 究 生 ：陳清華 撰 指 導 教 授：王明泉 博士
中華民國 ㄧ○七 年 八 月
謝 誌
今年是我來到台東的第三年的暑假，研究所的學業已經完成階段性 的目標，雖然在特教學程方面尚未完成學業，但很高興自己可以在人 生道路上找到自己的目標，想要成為一名特教老師。
能夠完成這篇論文，要感謝的人實在是太多，首先感謝我的指導 教授王明泉老師，每當我有問題時，總會適時的回應我，當我論文寫 不出來的時候，沒有給我壓力，對我的包容讓我非常的感謝；另外我 也非常感謝魏公魏俊華老師，在上您質性的課，奠定了我的質性基礎，
對我個案的深入訪談有很大的幫助。
感謝研究參與者－自閉兒的母親，感謝你無私的與我分享您教養 自閉兒十多年來的心路歷程，訪談過程中您總是笑著侃侃而談，而我 眼眶的眼角中早已流下眼淚，您真是位偉大堅強的的母親。
感謝接受我訪問的自閉兒國小低和中年級導師，婷芳老師和杰禧 老師，謝謝你們撥冗時間接受我的訪談，尤其是杰禧老師在與您接觸 後，深感您對自閉兒的用心。
感謝我的家人，尤其是我的妹妹品伃，在我就讀碩一時，因非教 育類科系出身，在我最艱困的時候，來台東陪伴我並協助我，要不然 我也不能度過讀研究所最困難的時刻；另外感謝我的媽媽總是支持我 去做想做的事，我知道當老師是你從小就想做的事，而我是誤打誤撞，
謝謝家人的支持，你們是我最堅強的後盾。
最後我要感謝的是我的室友們怡安、郁靜和湘涵感謝在碩一當我 因為教育研究法而讀不下去有了休學的念頭時，在那時我們也共同經 歷了台東有史以來最強烈的尼伯特颱風，種種的原因使得我們變得更 團結，感謝你們，能遇到你們一定是我上輩子積了很多的福報。
清華 2018.08.09
I
自閉兒母親教養心路歷程之敘事研究
陳清華
國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班
摘要
本研究是以一位自閉兒母親為研究對象，以質性研究訪談法進行 訪談，並作文件分析，探討個案的母親在教養自閉兒過程中，所經歷 過的心理感受與調適、教養態度與教養策略、教養過程中所遇到的助 力與壓力，以及未來的生涯規劃與期望。其經過訪談得到以下結論:
一、 心理感受與調適
(一) 調整情緒與尋求資源: 積極參與早期療育、嘗試不同的幼兒園和堅 持國小讀普通班。
(二) 配偶及其家人與娘家人的支持: 自閉兒的媽媽在配偶、婆家家人和 娘家家人的支持下減輕其壓力。
二、 教養態度與教養策略
(一) 教養態度: 自閉兒的媽媽會依照個案和弟弟不同的能力和需求，
在教養經驗中不斷調整。
(二) 教養策略:自閉兒的媽媽對自閉兒要求嚴格生活自理訓練、情緒表 達能力與社會溝通能力、課業要求轉為寬鬆但仍嚴格要求生活自理 能力和不要害怕異樣眼光。
三、 教養過程中的助力與壓力
(一) 助力:(1) 丈夫的支持 (2) 高度支持療育團隊(3) 家長經驗分享 (4) 入小學遇到好的導師。
(二) 壓力: (1) 自閉兒母親自我要求過高(2) 很難改變的固著行為(3) 生活自理能力把控。
四、 生涯規劃與未來期望:
積極參與劇團工作、發揮體育專長貢獻社會及期待學生穩定工作。
關鍵詞：自閉兒母親、教養、心路歷程、敘事研究
II
The Narrative Study of a mother with children with Autistic Spectrum Disorder
Ching–Hua Chen
Abstract
This study is conducted by a mother who raises one children with autism Spectrum disorders. Interview with the method of Qualitative research.
The purpose of this research is to explore the psychological feelings and adjustment, parenting style and attitude, pressure and help, and future planning and expectations of mother in the education process.
After analysis and induction, here are the conclusion：
1. Psychological feelings and adjustment
(1) Seeking resources：actively involved in early treatment ﹔Try different kindergartens and stick to the country to read regular classes.
(2) Support from spouses, their families and their families: Autistic mother is in spouse, ﹔The support of the family and the family members of the family reduced their pressure.
2. Parenting attitude and parenting strategy
(1) Parenting attitude：The mother of autistic children will follow the different abilities and needs of the case and the younger brother., constantly adjusted in the training experience.
(2) Education strategy: The mother of autistic children requires strict self-care training for autistic children. ﹔Emotional expression and social communication skills, The academic requirements are turned into lenient but still strictly demanding the ability to take care of themselves and not to be afraid of the same vision.
3. Pressure and help
(1) Pressures include：Husband's support ﹔Highly support the healing team ﹔Parent experience sharing ﹔Entering a primary school to meet a good tutor.
(2) Help include：Autistic children's self-demand is too high ﹔ Difficult to change fixation ﹔Self-care ability to control.
4. Future planning and expectations
Actively participate in the work of the troupe ﹔Give full play to sports expertise and contribute to the society and expect children to work stably.
keywords：mother with children with Autistic, Parenting, psychological
feelings
III
目 次
中文摘要 ... I 英文摘要 ... II 目 次 ... III 表 次 ... V 圖 次 ... VI 第一章 緒論
第一節 研究問題背景與動機 ... 1
第二節 研究目的與待答問題 ... 5
第三節 名詞釋義 ... 6
第二章 文獻探討 第一節 自閉症的意涵和成因 ... 9
第二節 自閉症的分類與身心特質 ... 11
第三節 自閉症兒童父母的心理歷程與調適 ... 18
第四節 自閉兒家長教養經驗與策略之相關研究 ... 23
第三章 研究方法 第一節 研究架構 ... 29
第二節 研究對象 ... 33
第三節 研究工具 ... 34
第四節 研究程序 ... 37
第五節 資料處理與分析 ... 38
第六節 研究信度與效度 ... 39
第七節 研究倫理 ... 41
第四章 結果與討論 第一節 個案母親的心理感受與歷程調適 ... 43
第二節 個案母親的教養態度與教養策略 ... 52
第三節 個案母親教養過程之助力與壓力 ... 65
第四節 個案母親對自閉兒未來生涯的規劃與期望 ... 74
第五章 結論與建議 第一節 結論 ... 77
第二節 建議 ... 81
IV
參考文獻 ... 84
壹、中文部分 ... 84
貳、外文部分 ... 88
附錄 一 ：參與研究同意書 ... 89
附錄 二 ：訪談大綱-家長 ... 90
附錄 三 ：訪談大綱-低年級導師 ... 93
附錄 四 ：訪談大綱-中年級導師 ... 94
V
表 次
表 3-1 專家效度學者名單 ... 35 表 3-2 資料編碼及說明 ... 38
VI
圖 次
圖 1- 1 臺灣歷年自閉症人數統計 ... 3 圖 3- 1 研究架構圖 ... 32 圖 3- 2 研究流程圖 ... 37
第一章 緒論
「再難教的孩子，只要肯下功夫慢慢調教，一定會有所進步的，所以，為人 父母者，千萬不要輕易放棄你的孩子。」（蔡昭偉，2012）。家中有特殊孩子，父 母必費心不少，為了教導自閉兒學會一個行為，得反覆教導和練習，直到確認他 完全學會為止，所花費的時間通常是以「年」為單位。本研究中的自閉兒，因觸 覺敏感在學直排輪時，從穿戴護膝就是一項嚴苛的挑戰，父母為他穿上護膝的時 間，遠比不上他脫掉護具的時間。但經過自閉兒父母多年陪伴，自閉兒可以自行 穿戴護具，在國小一年級時，由直排輪教練陪同在學校進行才藝表演，面對過去 的這段經驗，自閉兒母親只是笑笑一瞥帶過，所以在教養自閉兒的過程中，壓力 不足以表達扶養自閉兒的全部，在其慢長教養歲月中，也會因自閉兒精湛的表現 獲得掌聲。
本研究在探討一位自閉兒的母親，教養自閉兒十年來的教養心路歷程。本章 分為三節，分別為研究背景與動機、研究目的與待答問題以及名詞釋義來說明。
第一節 研究問題背景與動機
壹、研究者與自閉兒家長接觸經驗
當要下筆寫論文的那一瞬間，遲遲無法下筆。我彷彿是坐著時光機回到 2015 年的 6 月，當時的我剛離開會計師事務所工作，透過一名國小老師委託國小一年 級自閉症學生陪讀。自閉症兒童父母承受著很大的壓力，比智障兒童父母更多(汪 麗真，1994)，而母親又是孩子主要的照顧者，我懷著忐忑不安的心情與自閉兒 父母見了第一次面，心中的疑慮在母親的「親切的笑臉，爽朗的笑聲」和父親「低 調的態度，溫暖的陪伴」中去除，孩子的障礙，其實帶給這個家庭更多的是家庭 的凝聚力。但研究者心中對自閉兒母親「親切的笑臉」背後，還是有很大的好奇，
尤其是當自閉兒確定診斷後，母親的心理是經過那些歷程與調適？才能有現在闊 然的態度，此為研究者第一項研究動機。
2015 年 7 月 6 日是我和自閉症學生第一次見面，地點在臺北市銘傳國小，
和他一起參加，由財團法人中華民國自閉症基金會舉辦的國小學前準備班五星期 的課程，班上有導師、三個輔導員和七名學生，還另加兩名陪讀老師。我一開始 的陪讀，在母親的細心的提示和告知該學生會有的行為，初步的了解學生的個性 和習慣，但當母親退出現場，面對學生低口語，不知如何表達他的需求；只會用 跑離教室現場，跑到校門口，只為了看公車。面對學生一再重複的行為，一度讓 我很崩潰，連學校的警衛都替我捏了一把冷汗。學生的行為，讓我了解要知道他 的需求，我與學生做行為約定，只要他不在上課跑離教室，下課我會和他一起到 校門口去看公車，漸漸的他跑出教室的行為減少了，我們的相處慢慢也有了一定 的默契。
回到 2018 年的現在，學生目前就讀於國小普通班三年級，剛入小學一年級 時並沒有做宣導，班上同學只知道學生不太會講話、不太會注視人和焦慮時會大 叫等，透過研究者觀察學生特殊行為和母親討論，並對學生的行為抽絲剝繭分 析，並採取「投其所好」和「見招拆招」方法，找出所有會影響學生行為的原因，
並適時教導學生情境（陳美玉，2014）。學生的特殊行為有時會讓我感到費心，
在陪讀自閉兒三年的時間，他的表現愈來愈融入班上，藉由每一次學校的活動，
我觀察學生與父母的互動，當學生固著行為發生，進而引起情緒不穩時，他的母 親都是心平氣和去面對，研究者想了解他的母親是採用什麼教養策略和教養態 度？此為研究者第二項研究動機。
自閉兒一年級時在父母、直排輪教練和同班弟弟陪伴下，在全校進行直排輪 的表演，當他穿起直排輪，聽著和看著教練的指示，絲毫不緊張，讓全校的師生 看到了他和教練互動很有默契，短短幾分鐘表演，我想學生和教練的互動關係，
不是一蹴可成。自閉兒和直排輪教練學了五年多，當家長一開始帶學生與教練學 習時就達成共識，一開始訓練會有段艱辛時間，主要是讓自閉兒面對觸覺敏感，
能穿戴護具，自閉兒的父母會有如此的認知，是因自閉兒父母在幼兒生命初期，
就面對幼兒是自閉症事實的心理調適過程。唯有孩子及早接受療育，才能培養孩 子的能力，因為依據自閉兒母親的經驗，每一次對自閉兒展開一個新的運動訓 練，通常都是以「年」為一個單位，所以，自閉兒是因及早接受療育，才能有溜 直排輪能力的養成。因此，研究者想了解，自閉兒母親在教養自閉兒過程中，除 了直排輪教練幫助之外，還有遭遇過哪些幫助呢？或者是因學生特殊行為面臨哪 些壓力？又如何減輕壓力？此為研究者第三項研究動機。
貳、確定診斷為自閉症人口數逐年增加
依據臺灣的衛生福利部(2018)統計資料顯示，自閉症者的人口數在 2006 年 有 6,185 人，占所有身心障礙者人數的 0.63％，但到了 2017 年自閉症人口數達 到 13,905 人，占所有身心障礙者人數的 1.19％，顯示自閉症的人口數有逐年上 升的趨勢。
圖 1- 1 臺灣歷年自閉症人數統計
資料來源：衛生福利部統計處（2018）-身心障礙者人數按障礙類別分。2018 年 07 月 20 日，取自：https://dep.mohw.gov.tw/DOS/cp-2976-13815-113.html
13,905人 13,409
10,160人 8,151人
6,185人
13,476人 12,817人
0 2,000 4,000 6,000 8,000 10,000 12,000 14,000 16,000
2006 2008 2010 2012 2014 2016 2017
台灣歷年自閉症人數統計
在研究者陪讀的學校中，106 學年度領有身心障礙兒童有 6 位，其中自閉症 的兒童就有 5 位，在所有身心障礙學生中占了相當高的比例。在這些自閉兒童父 母在處理自閉兒的障礙問題時，各有不同的處理方式，有的擔心學生未來的自理 能力，而讓學生接受各式療育課程，並積極與學校老師溝通，希望學生能融入學 校與班上的活動；有的父母則認為學生還小，不必過度擔心，等學生長大一切就 會變好的，不同父母的教養態度，也讓自閉兒在學校有了不同的適應表現。依據 魏俊華(1996)研究指出，對特殊兒童而言，在其生涯中任何一個階段的轉銜都是 重要的，將會直接或間接影響其是否能適應新環境，且是有效啟發其潛能的重要 關鍵因素。這都是因為自閉症家庭的父母面對學生障礙的事實，有著不同的態 度，這除了跟自閉兒童本身的障礙程度有直接關係外，另外父母對自閉兒基本生 活能力、人際互動和未來的生涯規劃有何期待？自閉兒的母親要去如何抉擇或鋪 陳一條適合自閉兒的道路，此是研究者第四項研究動機。
在我國傳統的家庭中，母親是教養孩子的主要照顧者，也承擔著教養的壓 力，在過去的研究中，大多數以母親為研究對象，但近年來有父親積極參與家務 與照顧工作有逐年增加的傾向。本研究透過對自閉兒母親的訪談，來瞭解自閉兒 母親在教養過程中，壓力不足以顯現其全貌，藉由丈夫和家人的幫助，是否能減 輕自閉兒母親教養的壓力，也讓家中有自閉兒的母親作為教養上的借鏡。
第二節 研究目的與待答問題
依據前述研究背景動機，在本節中，研究者陳述本研究之目的及待答問題。
壹、研究目的
依據上一節所述之研究背景與動機，本研究目的為：
一、探討一位母親在得知兒子確診為自閉兒之心理感受與調適。
二、瞭解母親對自閉兒的教養策略與教養態度。
三、瞭解母親在教養自閉兒過程中所遇到的助力與壓力。
四、探究母親對自閉兒未來的生涯規劃與期望。
貳、待答問題
根據上述研究目的，本研究提出下列待答問題：
一、當孩子確診為自閉症，母親的心理感受為何？如何自我調適？
二、母親對自閉兒所採取的教養策略及教養態度為何？
三、母親在教養自閉兒遭獲得哪些幫助？又遭遇哪些壓力？
四、母親為自閉兒所鋪陳的生涯規劃與期望為何？
第三節 名詞釋義
以下僅就本研究之三個重要名詞加以分別解釋 一、自閉兒母親
依據教育部身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法（2013）第十二條，所謂的自 閉症，指因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互動、行為及興趣表現上有嚴 重問題，致在學習及生活適應上有顯著的困難。
前項所定的自閉症，其鑑定基準依下列各款規定：
（一）顯著社會互動及溝通困難。
（二）表現出固定而有限之行為模式及興趣。
「自閉兒的母親」指家中孩子經過內政部鑑定領有身心障礙手冊的自閉 兒母親，有上述症狀。而本研究中所謂自閉兒母親（以下簡稱案母），是指 經由領有重度自閉症身心障礙手冊之母親，其孩子目前就讀於臺北市某國小 普通班三年級。
二、心路歷程
自閉兒的母親在得知孩子確診時，其內心可能會有五個階段，從拒絕（否 認）、緊接著交錯悲傷、失望、產生罪惡到最後接納的過程（劉毓芬、胡心慈，
2005），在這過程中內心所受到的挑戰，心境的轉折和壓力的釋放等。
本研究所指「心路歷程」是根據訪問自閉兒母親，如何感受到孩子需要尋求 幫助，在尋求醫療鑑定與治療的過程中，其內心從拒絕、強烈悲傷到重建生理和 心理的過程中的調適歷程。
三、教養
楊國樞(1986)指出，教養方式包含態度層次和行為層次，前者是教養態度，
是指父母在訓練或教導子女所持有的情感、認知及行為意圖，後者是教養策略，
是指父母在訓練或教導子女實際表現的行動和作法。
本研究中所指「教養」包含教養態度和教養策略，首先在「教養態度」根據
訪問自閉兒母親，瞭解當孩子有表達需求時，自閉兒母親的處理態度為何且當自 閉兒父母教養態度不同時，其處理情況為何等問題。在「教養策略」上，根據訪 問自閉兒母親，可以知道其在生活自理上(刷牙、如廁、和穿著儀容等)是如何訓 練自閉兒，另在自閉兒的社會性互動出現障礙(如無視線接觸)和自閉兒在生活上 或學習上有固著行為時，自閉兒母親會作何處理，其過程極為艱辛，但是這是不 容逃避的問題，會影響著自閉兒成長是否具有獨立性行為。
第二章 文獻探討
本研究旨在探討自閉兒母親教養心路歷程。本研究目的，將所蒐集相關文獻 整理成文章，作為本研究的理論基礎。本章分為四節，第一節自閉症的意涵和成 因；第二節自閉症的身心特質；第三節自閉症兒童父母的心理歷程與調適；第四 節自閉症兒童家長教養經驗與策略之相關研究。分節敘述如下：
第一節 自閉症的意涵和成因
自閉症是因先天性腦部功能發展受損而引起的廣泛性發展障礙，帶給父母教 養上的困擾，以下就自閉症的意涵和成因分別說明之。
壹、自閉症的意涵
「自閉」這兩字源自於 1913 年瑞士精神科醫生 Eugen Bleuler，用來解釋精 神分裂症成人病患，孤立不再融入社會團體與無法與人在溝通，完全進入自我孤 立封閉的狀態。「自閉症」一詞是由美國兒童精神醫學之父 Leo kanaer 在 1943 年所發表「情感接觸的自閉症」，文中他以「早發性幼兒自閉症」一詞，代表他 所詳述十一名兒童（八男三女）行為特徵，他們受到自閉症的干擾程度雖有個別 差異，但他（她）們均在未滿兩歲就病發，具有下列 5 項共通的行為特徵：(財 團法人中華民國自閉症基金會，2018）
1.極端缺乏和他人情感接觸。
2.對日常生活和環境強烈要求固定不變。
3.對某些物品有特定偏好，且以精細動作來玩耍物品。
4.沒有語言、或雖有語言，但其似乎不是用來與人溝通。
5.呈現聰明沈思的外貌，保留認知能力，有語言者常具有極佳記憶力。
由美國精神科醫學會（American Psychiatric Association, APA）在 2013 年 5 月出版的精神疾病診斷及統計手冊第五版（Disgnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-Fifth Edition,DSM-5）闡述最新的自閉症診斷標準（DSM-5，
2013）。DSM-5 將自閉症名稱定義為「自閉症類群障礙」（ Autism Spectrum Disorder, ASD），診斷標準是指自閉症者在日常生活中有兩大障礙(引自黃嘉 惠，2016，頁 8 )：
1.社會性互動和社會溝通方面有質的缺陷。
2.侷限反覆固定的行為興趣及活動。
依據教育部《身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法》（2013）第十二條：「自閉 症，指因神經心理功能異常而出現溝通、社會互動、行為及興趣上表現有嚴重問 題，造成在學習及生活適應上顯著困難」
上述所言自閉症，其鑑定標準如下：
一、顯著社會互動及溝通困難
二、表現固定而有限之行為模式及興趣者
綜合上述，從 1913 年研究自閉症到現在，從國內外鑑定及診斷標準可發現 自閉症並沒有太大差異，自閉症兒童大多障礙表現在語言溝通障礙、社會人際互 動有質的障礙和固著的行為問題這三項。每位自閉症兒童都有個別的差異性。
貳、自閉症的成因
自閉症的成因至今仍是不解之謎，通常在幼兒 2 歲之前就能發現，過去曾被 誤以為自閉症是心理方面疾病，是家長人格異常或對待子女態度冷淡，它的成因 目前在醫學上並無定論，很可能是多方面因素，造成腦部不同地方受到傷害，不 是由父母的養育態度造成。至於可能造成自閉症因素，則有下列幾項(中華民國 自閉症總會，2018；社團法人台中市自閉症教育協進會，2018)：
一、遺傳因素
20%的自閉症者中，他的家族可找到智能不足，語言發展遲滯和類似自閉症 的。此外，自閉症男童中約有 10%染色體脆弱症。
二、懷孕期間的病毒感染
婦女懷孕期間因感冒病毒感染或德國麻疹，使胎兒的腦部發育受損而導致自 閉症。在懷孕時分挽困難和腦部缺氧，亦會造成嬰兒的腦傷(劉美蓉，2000)。
三、新陳代謝疾病
苯酮尿症等先天的新陳代謝障礙，造成腦細胞的功能失調和障礙，會影響腦 神經訊息傳遞的功能，而造成自閉症。
四、腦傷
懷孕期間窘迫性流產等因素而造成大腦發育不全，生產過程中早產、新生兒 腦傷、難產以及嬰兒其因感染腦膜炎和腦炎等疾病造成腦部傷害因素，亦會增加 自閉症機會。
綜合上述四點，目前沒有任何特殊預防方法，就是沒有預防針或特殊治療方 法可以預防自閉症。一般性預防指的是預防腦傷，譬如母親在懷孕前應對德國麻 疹已具備免疫能力，重視產檢，在生產過程要避免腦傷，生產之後也避免造成腦 傷的因素等，以便降低自閉症的機率。
第二節 自閉症的分類與身心特質
自閉症是先天性的障礙特質，導致外在表現行為特徵，令自閉兒的父母親在 教養上非常的困擾。以下就自閉症的分類及身心特質分別說明之。
壹、自閉症的分類
美國兒童精神醫學之父Leo kanner(1943)指出，這些兒童表現症狀：重複的 刻板行為，極端自我封閉以及仿說等，易被認定為精神分裂症(Schizophrenia) 狀況；雖然他相信精神分裂症和自閉症兩者有差異性，前者是因情感退縮是後發 性，而後者自我封閉狀態是因先天缺乏社交能力。但自閉症能被視為兒童精神分 裂的一種。或是精神分裂症的早期形態(朱偲韻，2015)。關於自閉症的分類，朱 偲韻(2015)整理相關研究，說明如下：
精神疾病診斷與統計手冊(Diagnostic and statistical Manual of Mental Disorder，簡稱DSM)第一版(DSM-I，1952)和第二版(DSM-II，1968)都將自閉 症歸入到兒童精神分裂症(childhood Schizophrenia)。直到1980年，DSM-Ⅲ依據
Rutter延續kanner的概念在1978年提四項指標：
1.早期發生。
2.獨特的溝通能力障礙。
3.獨特的社會發展障礙。
4.堅持同一性的行為形態，是自閉症的正 式診斷，並 列為廣泛性發展障礙 (Pervasive Development Disorders，簡稱 PDD)之一，與精神分裂症有了正式的區 別。
1987年DSM-Ⅲ-R，將全面發展概念被納入自閉症的診斷標準。自閉症的障 礙是長期持續，表現方式隨著成長而改變，不會只發生在嬰幼兒期，故名稱亦改
為「自閉性疾患」(Autism Disorder，簡稱AD)(宋維村，2000；Chawarska, Klin,Volkmar,2008)。
在2013年推出DSM-5，對於自閉症定義有了重大修正，以下列出DSM-5所做 的修正：(丘彥南、賴孟泉、徐如維，劉弘仁，2011；宋維村，2013)
一、名稱的改變
將原來的自閉症、亞斯伯格症（Asperger’s disorder）兒童時期崩解症
（childhood disintegrative disorder）及未分類的廣泛性，接納入自閉症光譜
（Autism Spectrum Disorder,ASD），而雷特氏症（Rete’s disorder）不再歸於DSM-5 之中。
二、診斷準則改變
由原本的人際關係障礙、語言溝通障礙、反覆狹窄的行為和興趣，改成
（1） 社交溝通和社會互動上缺損。
（2） 侷限固定的行為和興趣。
學者認為語言的缺陷，並沒有出現在所有的自閉症者身上，因此語言缺 陷並非自閉症特有的缺陷，只能顯示為影響自閉症的因素，所以語言的 缺陷從診斷準則中移除。
三、初發期
不再如DSM-IV規定症狀一定要在三歲前出現，僅註明症狀要在兒童早期出 現，並特別指出「有可能在社會互動上的挑戰超過其有限的能力時才完全呈現」。
總結DSM-5，ASD診斷標準強調以層面的評估及紀錄症狀表現，呈現ASD 內部的高度異質性，避免如DSM-IV以亞型分類，所經常遇到模糊地帶(例如高功 能自閉症與亞斯伯格症之間的區分)，及不令人滿意信效度問題(例如亞斯伯格的 診斷)。
貳、自閉症的身心特質
人們對自閉症的認知，經常從字面上文字做解釋，認為自閉症就是將自己封 閉起來，但事實上並不是如此(宋維村，1992)。自閉症是因腦部功能受損而導致 的一種發展障礙。從1943年，自閉症(Autism)一詞首次由美國兒童醫學之父（Leo kanner）提出，描述一群擁有某些特質的學生，這些特質包括語言上的缺陷、極 端的孤獨與行為固定與僵化，到2013年5月出版的DSM-5。自閉症的定義有了很 多的變化。黃嘉惠（2016）整理說明DSM-5最新的自閉症診斷標準，其涵蓋兩大 類：
(一)社會溝通和互動缺陷（現在或過去有下列三項情況）
1.社會情感互惠缺損：不尋常的社交方式；無法正常一對一的來往會話交談、
情感或興趣分享不足，做出適當的社交回應。
2.非語言社交缺陷：語言及非語言溝通難以整合；眼神接觸、肢體語言、運 用手勢上有缺損；缺乏臉部表情和非語言溝通。
3.難以發展、維繫和瞭解「關係的缺損」：調整行為以符合不同的社會情境 感到困難，無法進行想像力遊戲，交友困難，難和同儕有共同愛好。
(二)侷限重覆行為興趣和活動（現在或過去有下列兩項情況）
1.在語言或使用物品時，有僵化重覆現象：排列玩具或翻譯物體、單一的行
為模式、仿說、奇異語詞。
2.對例行事務僵持無彈性，儀式化的口語和非口語行為：細微變化感到沮喪；
思考模式僵化難改變，例如每天固定行走同一路線或吃同樣食物、問候打 招呼有儀式化行為等。
3.異常強烈地專注固著的興趣：強烈依賴或迷戀不尋常物品、過度侷限及固 著的興趣。
4.對感官刺激過度反應或反應不足：明顯的在疼痛、溫度冷熱、氣味、特定 聲音或迷戀閃爍的燈光、或物體移動動作的視覺刺激。
自閉症兒童異質性高，每一個行為特徵有著程度上的差異，所以在任兩位自 閉症者之間的症狀與嚴重程度，也有可能不同(詹益樑，2011)。就自閉症在臨床 上典型的問題行為，詹益樑(2011)綜合相關研究，列出下列三大方面:
一、社會技巧方面
在臨床上，在人際互動上可發現自閉症者，對人缺乏反應、欠缺對他人注意、
缺乏視覺接觸和缺乏合乎社會習慣的行為等特徵(史錫蓉，2007；宋鴻燕，2008；
楊貴芬，2005)。
有學者曾指出，自閉兒對他人並不完全是沒有反應，只是不如一般孩子來得 主動與積極(史錫蓉，2007)。自閉兒不同一般孩子於一歲左右，就會有表現給予 他人物品的行為。自閉症者很少做出給予和分享表現，推測自閉兒不想讓別人對 自己的事物感興趣(劉美蓉，2000)。因此，許多父母試圖與自閉兒分享事物，往 往卻得不到孩子的回應，使自己在教養過程中易感到挫折(王虹雯，2010)。
有研究指出自閉兒實際上可能未必刻意逃避，只是自己習慣用短暫的時間掃 描過所有事，容易使自閉兒帶給人一種逃避視線接觸的印象(劉美蓉，2000)。故 非語言的溝通技能，自閉兒是比一般孩子來得缺乏。
當自閉兒與他人建立起互動的關係時，表面上似乎是社會互動有所增進，但 事實上並不是如此，有可能是其他自閉症行為特徵的出現(劉美蓉，2000)。例如 喜歡的老師離開學校，孩子會一直問他為什麼要離開或表示想念，他的種種反
應，只是因為例行的公事有了改變，而非來自真實的情感。
二、語言和溝通方面
自閉症者，有些會發展出語言表達的能力，但有些自閉症患可能一輩子都無 法發展出可辨識的語詞；有些自閉症即使發展了語言，也可能存在某方面異常的 特徵(宋鴻燕，2008)。
在語音方面，自閉症者說話的聲音缺乏抑揚頓挫，可能出現怪異呆板的聲調 (楊貴芬，2005)。
在語彙方面，自閉兒有的學習比較緩慢，有的自閉兒能順利說出字彙，有的 甚至到五歲還無法出詞語。某些自閉症者對詞彙或字義上，會有強迫性，非了解 到底的現象(劉美蓉，2000)。
在語法方面，有的自閉兒能將字彙組合成意義的片語，有的則有明顯的困 難。多數自閉兒對於你我等詞彙,在語法上容易有混淆的現象，例如代名詞反轉 的現象(宋維村，1992)。
在語意方面，自閉兒對於抽象的語言有理解上的困難，甚至難以接受相同事 物有兩種措詞，例如門柄、門把等(劉美蓉，2000)
在語用方面，自閉兒在與他人的對話，會無法合乎社會聆聽者的需求，例如 鸚鵡式仿說，當他人說出某個詞語時，自閉兒能馬上或稍後就為加以仿說，一般 孩子大約在三歲左右停止仿說，但自閉症的仿說經常會持續會超過這個年齡(史 錫蓉，2007)。
其他語言方面特質，包括隱喻式的語言，例如要去公園盪鞦鞭，確說成去騎 木馬或是自己創造出新的詞，例如撲克牌稱為威利等。這些特殊用語，對於剛和 自閉兒接觸的人，難理解自閉兒所要表達的意義，容易造成誤會和溝通上的問題 (宋鴻燕，2008)。
三、重複性行為
父母教養自閉兒感到最困難的地方，是孩子固定性、重覆性的行為(王虹雯，
2010)。此重覆性的儀式或活動，常出現在遊戲、飲食習慣、學校功課等方面(史
錫蓉，2007)。
自閉症者抗拒改變，喜歡一成不變的行事方式，例如上學路線改變，微不足 道的改變都會令他們產生恐懼和不安，甚至進而引發哭鬧的行為 (史錫蓉，
2007)。有些自閉症者，會出現喜歡閱讀火車的書、收集火車時刻表等行為(熊谷 高幸，2000)。
自閉症的特殊偏好，有學者發現自閉症特別關注在物品的某一部分，而不是 整個物體本身。例如對汽車輪子感興趣，而不是對汽車本身(楊貴芬，2005)。
綜合以上，我們可以知道自閉症最主要有三大特徵，一、是社會技巧、二、是語 言和溝通和三、重複性行為，不論那一項對自閉兒的父母都是項艱鉅的任務。
除了上述三大方面特徵外，自閉症也會伴隨其他症狀，例如精神病、注意力 缺陷過動症、妥瑞氏症、強迫症或是其他焦慮性疾病等(史錫蓉，2007)最常伴隨 障礙說明如下：
一、感官知覺上的問題
每一個自閉兒的症狀都不太一樣，某些是對觸覺、聲音、氣味較敏感，有些 孩子無法忍受皮膚接觸到他人、衣服的感覺，或是如鐘聲、雷聲和汽笛聲等，聲 音都有可能使孩子無法忍受而大叫；並不是每一個自閉兒都有感官知覺上的問 題。有些自閉症者用力用頭部撞擊牆壁，沒有痛苦表情，有些自閉症輕輕一碰，
則就會發出叫聲(宋鴻燕，2008；楊貴芬，2005)。
二、智能不足問題
自閉症約70%~80%，智商低於一般人，並伴隨智能不足問題，相對的，少數 仍具有特殊數學技能或音樂才能的零碎天賦的自閉兒屬於極少數(劉美蓉，2000) 三、癲癎
癲癎是因腦部不正常放電所引起，會造成抽慉、暫時意識不清或眼神呆滯的 現象，根據研究四個自閉兒患者，就有一個可能罹患癲癎(史錫蓉，2007)。
四、結節性硬化症：
結節性硬化症的患者，在腦部或其他的重要器官上，會出現良性腫塊，是一
種罕見的遺傳性疾病。自閉症者約有百分之一到四，會伴隨結節性硬化症的問題 (熊谷高幸，2000)。
從文獻中發現，孩子診斷時需特別考量的是，避免其他與自閉症者類似的症 狀，造成誤判現象出現，這些類似症狀包含：
(一)聽覺障礙：
聽覺障礙的兒童反應有時類似自閉症，聽障兒童因無法聽見周遭的聲音，而 無法追循聲音產生適當的反應行為，也會因溝通上產生的挫折感，易引發情緒上 起伏，把聽覺障礙和自閉症，混在一起是很常見。
聽障的兒童只要及早治療，語言能力能彌補上來。故有語言發展遲緩的兒童 都必須做聽力檢查，確認是否由聽力的受損所導致(史錫蓉，2007；宋鴻燕，
2008)。
(二)智能不足：
智能不足是另一個使孩子行為類似自閉症原因，除了有語言遲緩，如果智能 不足嚴重度很高，也會出現其他類似自閉症的症狀和自我刺激(熊谷高幸，2000)。
綜合上述考量，自閉症諸多的行為特徵，通常不易於嬰兒時期被診斷出來，
因為兩歲前仍在發展中，無法作出判斷，例如語言能力必須達到某個階段才能察 覺是否有異常(劉美蓉，2000)。一個自閉症的確定診斷，是經過漫長辛苦的過程 (史錫蓉，2007)。而一旦子女被診斷出有自閉症，其行為是終生性的，在面對孩 子的怪異行為、拒絕學習、無法自理……等一切無法合理解釋的行為，自閉症父 母其內心是如何經過調適，且日後還要面臨療育、就學和教養等諸多挑戰，更是 不敢想像，故下一節就自閉症兒童家長的心理歷程與調適進行探討。
第三節 自閉症兒童父母的心理歷程與調適
每一個準父母在接受新的生命來到，都是寄予盼望的。曾聽聞一位特教老師 說道，我們都是準備好，來當特教老師的，但身心障礙學生他們的父母，相信他 們沒有人是準備好，來接受他們的孩子。所以，面對身心障礙的子女，其父母的 心理調適過程，是外人無法想象的，面對否認、接受、悲傷到最後調適的過程，
其過程會重複的一直出現，但他們仍堅強的度過每一天，因為對他們來說，訓練 自閉兒為他們找出路才是最重要的。以下就自閉兒父母的心理歷程與調適進行探 討。
壹、自閉兒兒童父母的心理歷程
一個新生命的來到，準父母對他的到來寄予厚望，心中已為他的未來編織一 幅美好的畫面。Bristor(1984)即指出，準父母對於未出生孩子所刻畫的理想形象，
會反映出他們對於自己及生活中重要他人的知覺，以及社會交代完美小孩所抱持 的刻板印象。
若不幸生下一個身心障礙的小孩則意謂，父母親失去了期待正常完美的孩 子，以及伴隨孩子而來的美好遠景及夢想，因此他們體驗到強烈的失落感受。許 瑛昭(2001)整理相關文獻，將身心障礙者父母得知自己的孩子有障礙後的失落感 受分成下列六個層面：
一、期望的失落
障礙兒父母最主要的失落，是障礙孩子無法達成父母的期望。
二、親職角色的失落
孩子的狀況讓父母手足無措，認為自己是一個失敗者，並質疑自己的撫養能 力而產生失落。
三、自我的失落
孩子是父母自我的一部份，障礙孩子代表父母親夢想完美的部分，永遠失落 了。
四、原有生活價值體系的失落
當父母發現孩子有障礙後，會使自己原本樂觀的個性轉變為悲觀，對自己的 人生處境產生困惑感。
五、原有家庭生活方式的失落
障礙兒的出生，父母必定放棄或延宕個人的目標，家庭成員互動模式亦會發 生變化，原有的生活方式已不適用。
六、社會存在感失落
障礙者父母常認為跟正常孩子的家長沒有共同的話題，認為自己被忽略，被 排斥的失落感。
上述的失落從Worden(1991)的研究結果指出。「失落」會產生個人的悲傷反 應，個人試圖在悲傷期間出現某些行為或反應，和失落的對象企圖重新建立關 係。Kubler-Ross(1997)統整失落及悲傷模式指出，身心障礙兒童的父母面對孩子 障礙事實時，經歷三個階段不同反應：
1.震驚階段：父母在得知自己孩子身心障礙的事實時，第一個反應通常是震驚或 處於麻木狀態。此階段強烈的反應是，對所接收到的訊息與事實堅決否認或完全 拒絕。
2.強烈的悲傷階段：當孩子的身心障礙為無法更改事實後，父母會出現強烈情緒 反應與行為。此階段父母期待自己能多做或少做一點，會試圖與上帝神祗或醫療 人員「討價還價」，以換回一個完美健康的孩子。
3.重建生理與心理的平衡：經驗此階段身心障礙父母仍會焦慮，但已接受了現 實，學習因應與調適的方法，試圖恢復身心平衡。
Kubler- Ross(1997)強調，悲傷階段沒有特定順序，即並非所有障礙兒童的父 母，都會經歷這三個階段，各階段沒有可預測的時間表，有些人同時身處在兩、
三個階段，卻有些人從未經歷任一階段。
自閉兒外在沒有外顯缺陷，兒童必須在四到六歲，才能確定診斷結果，這段 診斷過程是耗時又耗力，父母一開始陷入一個悲傷循環，母親悲傷循環時間與強 度較父親強烈，此跟自閉症子女人數多寡、獨生子女、有頻繁問診、嚴重情緒困
擾、認識與接納自閉症、家庭支持有關(曹純瓊、章玉玲，2007)。
在父母教養自閉兒幼兒之因應與適應上，曹純瓊、章玉玲(2007)研究結果指 出。
一、母親
(一)認為母親要有正確教養觀、多元教養與高權威管教策略因應。
(二)影響母親心理適應的教養挑戰
1.自閉症症狀與行為問題：母親最初重視自閉症幼兒的自理、常規行為、個 人衛生習慣、怪異舉止或癖好。
2.普通子女受到忽略或欺悔自閉症子女問題：有的母親認為普通子女受到忽 略，會有欺負自閉子女的行為，因此會讓其一起參加活動，讓其彼此互動 機會，但效果不好。
3.母親對幼兒未來獨立期待與婚嫁隱憂。
4.正確認知與運用家庭及社會的支持去正向影響母親的心理社會適應。
自閉症的父母認為，母親參與家長增能課程，獲得早療社會支持，使得每位 自閉兒幼兒，至少接受3種以上機構的療育，如醫院診所的職能治療、語言治療、
團體遊戲治療等，有助於導正教養觀念。母親大多肯定早療教師的付出，能從教 師身上學習如何與自閉症幼兒溝通與教導的技巧。
二、父親
(一)父親因負擔家庭經濟面對子女教養的是採取被動，而配合母親去面對子女 教養策略。
(二)影響父親心理適應教養挑戰 1.有限親子關係與因應策略。
2.自閉症狀與行為問題之教養困擾，多位父親關注的是生活自理行為，聽從 指令的常規行為和眼神專注力等，其中以口語是多數父親最感困擾症狀。
3.普通子女、受到冷落導致行為偏差令父親困惑。
4.父親樂觀的期待未來獨立。
5.父親對家庭與社會支持是採被動聽聞與配合。
曹純瓊、章玉玲(2007)研究中指出，父母親心理適應差異以下分兩方面：
一、悲傷循環
多數自閉症母親認為壓力減輕的主因，是因與其他母親互動、教養技能提升 及認識自閉症子女，父親則因工作對自閉症認識不深，主要獲得相關訊息來自母 親。
二、教養自閉症幼兒之因應與適當
大多數的母親認為高權威管教及提早掌握早療效果是做好入小學準備，但依 子女習慣嗜好與能力差異，而調整教養策略，多採用功能性語言認知的隨機教 學、逐步漸進法等行為教學。對情緒或自我刺激等行為問題，母親多採用正增強 與懲罰等增強作用。父親在有限的親子關係，傾向嘗試親子活動，盡量配合母親 教學與樂觀期待。自閉症兒童父母因自閉症事實而陷入失落和悲傷循環，但若及 早接受自閉症，而接受社會支持則內心會有良好調適。
貳、影響自閉症兒童父母親心理歷程的因素
父母教養障礙孩子，是一條漫長的路，在陪伴的過程，內心情緒不免高低起 伏，面對壓力自己需要調適，有時需要外在的支持系統來支持(劉毓芬、胡心慈，
2005)。從劉毓芬、胡心慈(2005，頁 243-244)研究結果表示，影響自閉兒母親心 路歷程因素分以下列五方面說明：
一、家長方面
Haworth Hill 和 Glidden(1996)提出許多母親從教會所提供的假日學校及其他 活動中找到友誼和安慰；也有家長尋求宗教幫助，相信信仰會帶來力量(張蓓莉、
孫淑柔，1995；郭屏萍，2003；黃淑賢，2003)。
二、家庭方面
江家榮(2003)；洪佩婷(2001)；施怡廷(1998)提出：多數母親皆認為家人的 支持對母親而是重要的力量，並且多數照顧者穩定情緒是來自「配偶」(Hanson
&Lynch，1995；Heward，1996)，配偶的「精神支持」是不可或缺的。
三、醫療單位
Backman Frark 和 Newcomb(1996)指出，專業人員的個人特質會影響家庭對 該服務認同，以及家人是否願意配合專業人員、醫生、治療師和護理人員，他們 兩極端態度，使自閉兒家長冷暖自如，其態度一是具同理心，給予實際的建議與 安慰並讓他們有方向性的產生。另一種則是態度厭煩，面無表情，連一條希望的 路都不指明她。綜合以上敘述，具有「同理心」的醫療人員，對自閉症兒母親心 理歷程是具影響性的。
四、學校方面
徐美蓮(2003)指出，自閉兒童母親在心理調適方面，最重要的是自閉症兒童 在求學過程中遇到的融合理念相同的老師，此與王天苗(1993)指出家庭最需要的 支持來源是老師不謀而合，透過與老師雙向溝通及資訊分享，成為支持特殊家長 系統。
五、以後有心成為特殊兒童家長諮商的輔導者
自閉兒母親在陪伴自閉兒成長時，心情經歷高低起伏。洪佩婷(2001)、施怡 廷(1998)研究指出：障礙兒母親在面對壓力時在「問題取向」之因應為自我探索，
其次是尋求他人的幫助。在情緒傾向的策略是找親友訴說壓力，藉由聊天減少壓 力。面對壓力能自我調適，有時需要外在的支持系統來支持，影響他前進的因素。
透過外在與內在自我成長，有心面對特殊兒童家長諮商輔導者需要提供教育、社 會資源的應用，在內外支持同時進行下，對家長心理歷程幫助莫大。
綜合以上所述，自閉症兒童父母在教養自閉症兒童的心路歷程非一般人所能 體會，只有同為自閉症的家長知道，這有多多多難！教養自閉兒，最困難的不是 他學不會，而是他不肯去學，所以自閉症父母，除了得自己花時間去學相關的知
識去教養自閉兒，還得去學會如何調適自己的情緒，如此才能減輕教養的壓力，
因為教養自閉兒是一條漫長的路，是急不得的。
第四節 自閉兒家長教養經驗與策略之相關研究
張春興、楊國樞(1973)認為個人人格的主要因素，是嬰兒與兒童期的生活經 驗，在兒童三至六歲與父母相處過程中，逐漸把父母的觀念以及行為準則內化，
幼年經驗是會影響個體社會化以及人格的發展(李玉芳，2008)。因此，兒童時期 是決定人格的關鍵期，父母與兒童的關係很重要(林佳薇，2007)，父母的教養態 度對子女有深遠的認知影響，所以父母要特別注重對子女的教養，就孩子的個人 特質，適性、適時給予教導或是給予改進的空間，方能讓孩子人格產生正向的發 展(謝素芬，2005)。
教養的第一步驟，先清楚了解孩子的特質，身心障礙兒童父母更是如此，惟 有熟知孩子缺陷特質，並建立正向的教養態度，才能創造符合孩子個別化的教養 模式(陳美玉，2014)。在日常生活中教養子女，矯正其行為和生活習慣所採用的 策略即為教養策略(陳秀紋，2007)。
回顧到國內近年關於自閉症家長的研究，大多數為母親是因特殊兒的照顧者 75%~90%是母親，且對特殊兒童家庭教養相關研究，也都是以母親為研究對象 (許靖敏，2002)，周月清(2002)認為家有身心障礙者母親的犧牲最大，甚至認為 整個家庭等同母親照顧，但是在本研究中，雖然自閉兒的母親仍是主要的照顧 者，但夫妻一同規劃孩子的療育資源，不論是生活自理、口語表達及社會技巧方 面技能均教導技巧，夫妻也為了孩子有共同的興趣學游泳、直排輪和單輪車，所 以夫妻齊心齊力，是教養順利的關鍵。
自閉兒特殊行為特徵，會造成父母在教養上困難度，以下就李育穎(2010)
綜合相關研究，從三大基本能力-生活自理能力、溝通能力及社會互動能力，探 討父母教養自閉症兒童時的實際策略。
一、生活自理能力
讓照顧者覺得最有壓力的是訓練自閉症兒童的生活自理能力，同時也會花費 許多時間(蔡敏芝、王明泉，2007)，所以想要減少母親照顧孩子的時間和心理壓 力，則自閉症兒童要有良好的生活自理能力，此避免孩子因不良生活習慣影響和 人際關係。因此，培養自閉症兒童生活自理能力，是第一要務，將生活自理能力 分敘如下:
(一)上廁所
自閉症兒童因溝通困難，所以在理解如廁的過程較為艱困，以下說明教導自 閉症兒童上廁所之教養策略：
1.建立廁所和排泄的連結
當自閉兒童在不正確的地方排泄時或有上廁所的意圖時，要馬上將其帶到 馬桶，了解廁所和排泄的關連性。
2.固定時間的訓練
父母可以安排固定時間帶自閉症兒童去一趟廁所，若要增加其上廁所的機 會，可選擇一天讓孩子多喝水，以提供進行上廁所訓練次數。
3.對孩子正確的如廁行為給予增強
當孩子表達正確的如廁行為時，要給予讚美或增強物。
(二)刷牙
自閉症兒童因牙刷摩擦到牙齦，而敏感害怕刷牙，如何讓其完成刷牙，策略 是
1.示範與協助
父母先進行示範正確的刷牙方式，並讓自閉症兒童觀看，再讓自閉童看著 鏡子刷，一開始，父母須要給予他協助，例如：握住孩子的手帶著他一起 刷。之後逐漸減少協助，讓孩子獨立完成。
2.運用工作分析法
將刷牙分解細部的步驟，逐步把每一個步驟串連起來。
3.使用口訣或遊戲
找出孩子喜歡的事，並引發其刷牙的動機，例如：將刷牙變成一項遊戲，
利用數數的方法或搭配歌曲的方式，把刷牙變成一個口訣，牙齒每一個部 位都要固定幾下。
(三)洗澡
有些自閉症的兒童對水有觸覺敏感，因而會讓父母帶來困擾，如何教導自閉 症兒童洗澡策略包含：
1.步驟的分解
將洗澡動作分解成許多小步驟。
2.搭配身體各部位的照片
讓自閉兒洗澡過程更結構化。父母可以利用身體的照片，逐步指出一個部 位，讓子女一邊對照鏡子一邊跟著清洗該相同部位。
3.運用示範技巧
和刷牙策略一樣，藉由觀看他人示範，能夠使自閉症兒童明白應該如何做。
二、溝通能力
自閉症兒童對語言有理解困難，也具有溝通障礙，所以在孩子溝通上可採取 下列五種教養策略：
（1） 建立適當的目標
在溝通能力培養前，最必須先進行能力的評估，建立符合孩子程度的目標，
所教導內容應重視在生活中的實際用語。
（2） 營造溝通的機會和需求
為了讓自閉症兒童主動表達自己的需求和創造溝通的機會，準備自閉症兒童 最喜歡物品放在櫃子上，使他看的到卻拿不到，讓他主動要求將物品拿給他。
（3） 在真實情境中教導溝通行為
教導自閉症兒童在真實發生情境中，以句子及動作正確表達自己的感受，例 如：遇到不會的事，說出「請幫我」以尋求他人的協助，以抱肚子表達自己肚子 痛。
（4） 提供視覺性的材料
自閉症兒童視覺較聽覺佳，所以可透過視覺化圖卡和書寫字卡來協助自閉症 兒童，記住該做的事或了解即將發生的事。
（5） 簡短的語句，搭配具體的動作
對自閉症兒童說話時，要使用簡短的單字或句子，一次只能說一件事，並以 動作做為輔助，例如：指著所想要的物品，讓自閉症兒童將語句和物品做連結。
三、社會互動能力
很多的自閉症兒童，在人際的互動是無法突破的，孩子如何學習社會互動的 能力，相關策略敘述如下：
1.由下到上，循序漸進建立基礎。
2.營造人際互動的實際情境：
父母可邀請鄰居、朋友或親戚的孩子到家中玩，但前提之下得教導這些孩 子，如何跟自閉症孩子溝通，在期間帶著自閉症兒童與其他子女一同遊 戲，增加人際互動的機會。
3.在日常生活中進行，增加訓練的機會：
一旦有機會就帶著自閉症兒童走入人群，能讓孩子多接受環境刺激，例 如：到餐廳用餐或到便利商店買東西等。
綜合以上敘述，自閉症兒童的父母，特別注重自閉兒的生活自理能力(包括 上廁所、刷牙和洗澡)、溝通能力和社會互動能力，這三項是自閉症兒童的父母 最迫切注重的議題，唯有自閉兒經過十年磨一劍，經過長時間的訓練，就像「這 一刻，我們緊緊相依」(蔡昭偉，2018)，書中的自閉兒蔡傑，是一個伴隨智能障
礙的自閉兒，從不會說話，無法理解語義，到識字寫文章；他會騎腳踏車和獨輪 車，他的學習是從被動抗拒到主動接納，這其家長的教養經驗，真的是一部血汗 史，這都是父母對孩子的愛，真的唯有堅持再堅持，才能激發出孩子的能力。
第三章 研究方法
本研究之目的，在探討一位養育自閉兒之母親，多年來所經歷的心理感受與 調適、教養歷程所受的助力與壓力、對自閉兒教養策略及目前為自閉兒鋪陳的道 路，採取質性方法中的敘事分析研究方式進行。本章有七節，第一節為研究架構，
說明本研究採用的研究方法與研究架構圖；第二節為研究對象；第三節為研究工 具；第四節為研究程序，說明本研究進行的階段順序；第五節為資料整理與分析，
說明資料收集與分析整理的方法；第六節為研究的信效度；第七節為研究倫理。
以下分節敘述。
第一節 研究架構
本節呈現研究進行所使用的研究方法，與研究架構，敘述分別如下。
壹、研究方法
一、本研究使用質性研究的考量
本研究的重點在描述自閉兒母親教養心路歷程，是一種事實的感受，研究者 透過對所要研究情境和經驗作全面性和統整性的描述，深入瞭解現象和經驗的意 義（周純玉，2009）。量化研究相比質性研究，無法表達測量受試者的敏感或細 膩的思維過程及內心變化，相比之下，質性研究比較能掌握研究對象表達的事件 獨特和主觀的意義，因此研究者希望透過質性研究的描述，來呈現自閉兒母親教 養心路歷程。
在本研究以質性研究方式，針對自閉症兒童的母親，進行半結構性的訪談，
希望能瞭解母親在教養自閉兒的過程中心理的感受與調適、在教養過程中所受到 的助力與壓力，使用過哪些教養策略、以及未來對自閉兒的規劃與期望為何，以
及對養育自閉症兒童的母親其心路歷程，相關問題進行深入探討。
由於母親在教養自閉症兒童的態度和因應策略會因外在條件和因素影響，包 含母親的家庭背景、教育程度、經濟條件以及自閉症兒童本身的特質和障礙程度 等，而有不同教養方式。兒童母親的教養策略有其獨特的意義和重要性。
為了要收集自閉症兒童母親在教養過程中的相關資料，透過半結構性訪談的 方式較容易獲取母親的主觀的教養觀念與想法，敘事研究可達到研究目的，研究 者認為質性研究是最適當的方法。
二、敘事分析研究法
本研究欲探討自閉兒母親教養心路歷程，換句話說，即為發生母子之間的經 驗故事。母親會選擇對他而言有意義的事件與經驗去呈現他的故事，因此經驗的 敘說是被主觀建構具獨特的（朱偲韻，2015）。敘事研究方式重點是在敘說者對 經驗的主觀感受與發展經驗脈絡，而不是在於反映經驗的真實性。故，研究者認 為敘事研究方法的精神，適合用以探究自閉兒母親教養自閉兒的心路歷程。
(一)敘事分析的定義
敘事（Narrative），是將一系列所發生的事情連串起來，並以敘述的方式將 其說出（林美珠，2000），簡單來說就是在說故事。而Clandinin 和 Connelly
（2000/2004）指出敘說和故事是生命的一種基本的現象，為敘事下了一個簡單 的定義：「蒐集並說出關於生命的故事，並且寫下經驗」。透過敘說、書寫、閱 讀、聆聽生命故事或是由不同領域學者將其所觀察的報告，都是敘事。敘事分析 依據學者Reissman（1993）的看法認為，敘事分析是將故事視為研究主體，其目 的在了解他們生命中事件和行動的意義。也有學者認為敘事分析，是應用故事去 描述人類經驗和行動，藉以探究其意義，以及人類內在世界的方式（引自朱偲韻，
2015）。綜合上述學者說法，敘事分析是一種使用、分析敘說資料（通常以故事 為主）的研究方法，其目的是在了解研究參與者生命中事件和經驗的意義。
(二)敘訴探究的過程
Riessman（1993）認為進行敘事探究的研究者不僅是將所聽到的故事、說辭、
對話視為社會真相，而是將所處理的經驗再次呈現，至於經驗呈現的過程，將依 順序分為五個層次來說明如下（Riessman，1993）
1.關注此經驗（attending to experience）
「經驗」的再現是回到意識層面的活動，包含了對原始經驗中產生的 圖像之反射與意念、回憶及重組，這些關注經驗的活動即為主動建構社會 事實。
2.訴說經驗（telling about experience）
研究者參與訴說時，已經將事件重新組合，成為其自身體驗，因此如何訴 說過程、組織順序、以及要說給什麼人聽，都有其特定用意。訴說者以自 己的方式敘說其經驗故事的同時，也在創造被別人認識自我，即敘說是一
自我的再呈現。
3.轉錄此經驗（transcribing）
研究者所對話過程，藉由錄音，轉錄或選擇性節錄等過程，最後轉錄成文 本資料。當研究者將話語轉錄成為文字時，此過程中會受到理論引導，不 同的建構方式會有不同的解釋，而產生不同的世界，所以在轉錄過程是不 完整的，部分的且具有選擇性的。
4.分析此經驗（analyzing experience）
研究者在分析大量文本時，如何節錄與取捨資料，統整成一個完整故事，
其所呈現的次序、形式、風格都涉及決策過程。
5.閱讀此經驗（reading experience）
在敘說分析中不可忽視的過程，完成分析，最後一步需要閱讀人的參 與。經由不同的閱讀者或不同的歷史脈絡下，作出不同的解讀經驗，是非 研究者所能預見的。
貳、研究架構
本研究以一位養育自閉兒的母親為中心，探討在其子女確定為自閉症後，期 間心理感受與調適、教養過程中的助力與壓力、教養策略和教養態度，以及母親 為自閉兒所鋪陳之未來生涯規劃。
研究中除了分析訪談母親的資料外，並訪談其他相關人員如自閉兒國小低和 中年級導師，達到三角驗證目的，增加本研究之信效度，並提升研究可驗證性與 可靠性。依據上述，本研究架構如下圖3-1
圖 3- 1 研究架構圖
訪談大網
自閉兒母親
心 理 感 受 與 調 適
教 養 策 略 與 教 養 態 度
教 養 過 程 中 之 助 力 與 壓
力 未
來 的 規 劃 與 期 望
導師和家長三角驗證
研究結果
整理歸納、資料分析 資料分析、觀察
第二節 研究對象
本研究之目的在探討一位母親，養育自閉兒十年來的心理路歷程。回顧國內 近年關於自閉症家長的文獻，發現特殊兒的主要照顧者有 75%~90%為母親，對特 殊兒童家庭教養相關研究，也都是以母親為研究對象（許靖敏，2002），周月清
（2002）認為家有身心障礙者母親的犧牲最大，甚至認為整個特殊兒童的照顧等 同於母親的照顧。
在本研究的對象是一位自閉兒的母親（以下簡稱案母），生自閉兒的年紀為 三十四歲，案母為四十四歲，原為證券公司的後台結算人員，工作能力強，在懷 個案五個月時因有出血的現象，所以決定辭職安胎，在生下個案五個月後又懷上 次子，而個案在一歲十一個月確定診斷為自閉症，個案的母親打消再工作念頭，
成為全職的家庭主婦，丈夫原本是在新竹工作，週末才回台北一家團聚，一家人 感情很好。個案確定診斷為自閉症之後，個案的母親光陪著個案一起上療育課 程，已忙的焦頭爛額，所以根本無法顧到次子，並且當個案兩歲時是自閉症最嚴 重時，和丈夫溝通取得共識，丈夫退休並一起參與個案的療育工作，次子主要由 丈夫負責，因個案的父母在年輕時都很努力賺錢，所以無經濟上擔心，兩夫妻一 同規劃孩子的療育資源，不論是生活自理、口語表達及社會技巧均一同參與，夫 妻為了孩子有共同的興趣，學游泳、直排輪和單輪車，個案的母親教養自閉兒順 利的關鍵，主要係因自閉兒父親對個案的母親精神上的支持，夫妻齊心齊力，完 全顛覆了文獻上「由母親承擔教養重任」的刻板印象，此個案具有其代表性。
另外亦訪談曾教導自閉兒的國小低和中年級導師，低年級導師教過自閉兒兩 年，對於自閉兒在校表現與行為能力甚為瞭解，中年級導師因教導自閉症只有一 年的時間，在三年級上學期時相處尚在磨合的階段，但透過我和中年級導師積極 溝通下，中年級班導已經有許多的方案，可以去處理自閉兒在教室的固著性行 為，雖然我的訪談稿主要是以低年級老師為主，因為其對自閉兒的相處時間較 長，但會訪談中年級導師兩次，最主要的是想透過和老師更深入的訪談，才能知 道中年級老師對個案的用心和熟悉度是多深，而透過訪談低和中年級導師，可清 楚知道個案的母親對自閉兒的教導方式是否有幫助。
第三節 研究工具
質性研究之研究工具包括：一、研究者；二、訪談大綱；三、錄音筆和逐字 稿。
壹、研究者
1. 質性研究者，本身就是研究工具（陳向明，2002；Patton，1990）；其 主觀經驗、訪談、技巧和聆聽態度，將影響到資料蒐集的品質及詮釋（羅 婉榛，2007）。故，質性研究的品質取決於研究者這個工具，其研究者的 心理的特質對於研究實施和結果的影響最重要（鈕文英，2016）。
2. 研究者大學非畢業於特殊教育學系，但在 2015 年參與財團法人「財團 法人中華民國自閉症基金會」舉辦國小學前準備班，在這五個星期陪伴 自閉兒過程中，除了觀察特教老師如何教導自閉症兒童外，亦與自閉兒 家長有了固定接觸與交談，也開啟了研究者對自閉症關注，並大量閱讀 自閉症相關文獻與書籍外，目前亦持續陪讀研究參與者的孩子，就讀國 小三年級安置在普通班的自閉兒，陪伴三年來，觀察到母親與自閉兒的 互動，並與自閉兒家長和普通班導師接觸經驗，再加上研究者在教育融 合現場所觀察到的景象，激發出研究者對於這本論文產出的決心。
3. 本研究中所提到的自閉兒是我目前陪讀的學生，就讀於普通班三年級。
自閉兒喜歡打籃球和拼圖，識字能力強，口語表達能力尚可，雖然有時也 需引導，但簡單的表達尚可，生活自理能力好，主要的照顧者為母親，其 母親臉上常常帶著微笑，其正向樂觀態度，令研究者有了「想深入訪談母 親」的念頭浮現。
貳、訪談大綱
本研究之資料取得來自訪談，研究者將對研究參與者採半結構性的訪 談。故，半結構訪談大綱是蒐集資料的主要工具，為使訪談能切題旨，並使 訪談過程順利，研究者依據研究目的與研究問題擬定訪談大綱，並與指導教 授討論後，擬定出半結構性訪談大綱。本研究的專家效度名單如下表 3-1
表 3- 1
專家效度學者名單 (依姓氏筆畫排序)
訪談大網在訪談過程中可以協助研究者能縝密的蒐集所需的資訊，能讓訪談 聚焦方向性且符合研究主題(李旻陽，2005)。本研究的談訪大綱-母親(附錄二)、
學校低年級導師(附錄三)及學校中年級導師(附錄四) 主要分成如下：
一、訪談個案母親
1.研究對象的基本資料及成長過程。
2.子女被診斷為自閉症時，心理的感受與調適。
3.教養自閉兒過程中所受的助力與壓力。
4.教養自閉兒所採取的教養策略。
5.為自閉兒所铺陳的未來規劃與期望。
二、訪談低和中年級導師
1.子女剛入學或入班的狀況 2.教學期間印象深刻事件 3.子女進步的情形
4 對母親為子女付出的感受
5.認為子女在教育和各階段轉銜的需求 姓名 職稱
王明泉 國立臺東大學特殊教育學系副教授 林良翰 臺北市立大佳國小資源班老師 林家莉 臺北市立大佳國小資源班老師
參、錄音檔及逐字稿
本研究需要錄下訪談全部內容，並加以整理與分析，故研究前需取得研究參 與者同意，說明整個訪談過程採用錄音方式的原因，經研究參與者同意才進行訪 談。
訪問錄音檔將轉成逐字稿，逐字稿中完整呈現訪談對話內容，撰寫時僅就重 複的口語等贅字刪除，其餘的語句不加修飾，經整理後交由研究對象核對，確認 內容是否符合其表達的原意，並同意內容無誤，確保研究資料的真實性與正確性。
第四節 研究程序
本研究自 2016 年年底開始構思，在研究者陪讀自閉兒就讀於國小普通班過 程中，看到自閉兒和家人之間的互動，導師教導全班與自閉兒之間的相處，在與 指導教授討論後，於是確定研究方向，在經過陪讀自閉兒母親同意後，將其視為 主要研究對象。在資料蒐集主要是針對研究目的，並將所蒐集到的文獻進行分析 歸納。對自閉兒母親進行一連串的深度訪談，並在取得自閉兒的國小低和中年級 導師同意後，也一一進行訪談，將自閉兒的家庭生活、學校生活、並搭配研究者 觀察自閉兒接受療育課程過程，以達到其相關驗證的效果。
接著研究者就訪談資料進行資料處理與分析，本研究是根據質性訪談法進行 逐字稿謄寫，並將其分類結果加以詮釋。最後階段是論文的撰寫，並將研究結果 提出建議，就政府部門和未來的研究者參考，研究結果也提供爾後其他家長作為 教養自閉兒的參考之依據。圖 3-2 為本研究之流程
確定研究主題及目的
設定研究主題
蒐集相關文獻
選定研究方法
擬定訪談大綱
進行深度訪談
資料分析整理
撰寫研究報告
圖 3- 2 研究流程圖
第五節 資料處理與分析
資料處理與分析指的是根據研究目的，對所獲得的資料進行條理化、系統化 處理，最後用逐步集中和濃縮方式將資料反映出來，其最終目的是對資料進行意 義上解釋（陳向明，2002）。本節將資料處理與分析方式敘述如下：
壹、資料分類及編碼
每次訪談結束後，研究者會將錄音資料繕寫逐字稿，逐字稿完成後將書面資 料交予研究對象，視內容是否與其所表示的意見相符，研究者切莫加入個人的主 觀意見，期望訪談內容做最忠實的呈現。
訪談資料上應註明訪談，當日的相關資訊：訪談對象、訪談日期、時間和地 點以及研究場域的陳述等，並根據訪談大綱中的問題將訪談，內容進行分類，以 編碼的方式將資料整理歸納。本研究的訪談資料編碼說明如下表 3-2。
表 3- 2
資料編碼及說明
編碼方式 說明
訪 M20180327 2018 年 03 月 27 日訪談個案母親之內容 訪 M20180410 2018 年 04 月 10 日訪談個案母親之內容 訪 M20180413 2018 年 04 月 13 日訪談個案母親之內容 訪 T20180222 2018 年 02 月 22 日訪談低年級導師之內容 訪 R20180222 2018 年 02 月 22 日訪談中年級導師之內容 訪 R20180331 2018 年 03 月 31 日訪談中年級導師之內容
