第五章 結論與建議
第二節 建議
本節將根據研究結果提出下列建議,以供自閉症兒童父母、政府單位及未來 研究者的參考。
壹、 對自閉症兒童父母的建議 一、 即早面對,即早接受早期療育
在此研究中,個案的母親雖然一開始完全不能接受醫生診斷,因其娘家和婆 家皆沒有遺傳史,但在經過多方確定診斷後,她就接受了事實,並開始上網瘋狂 的找資訊,比較令個案母親感到悲傷的過程是,她一歲十一個月就讓個案接受療 育課,但個案自閉症最嚴重的時候是二歲多,她不明白,為什麼她讓孩子接受早 療反而會更嚴重呢?醫生告訴她自閉症有很多種,個案這個情況是退化性自閉 症,但她沒有放棄,反而選擇咬著牙的堅持接受療育,個案現在才能展現其體能 能力。所以當發現孩子發展遲緩或有特殊行為時,父母不要因一時療育負面的結 果,而去停止接受早療,療育這條路是漫長的,不是一時就能看出成果的。
二、 夫妻教養態度需協調好
從研究中知道,個案因是重度自閉症,所以個案的母親對個案教養非常的嚴 格和重視,相較於弟弟是正常一般人,個案的媽媽對於他是比較寬鬆的態度,但 也會讓弟弟覺得媽媽比較偏心,所以個案的媽媽在教養中不斷的做一個調整。每 一次家庭出遊時,都盡量讓兩個孩子同時達到他們想要做的,就像星期日個案想 騎腳踏車,弟弟想打籃球,當騎車會經過籃球場時,個案的媽媽就會讓弟弟去打 籃球,讓兩兄弟覺得媽媽對待他們是公平的,而且個案的媽媽會和丈夫溝通好,
不會讓孩子感受到夫妻教養態度不同,而感受到壓力。
三、 不必在意他人眼光,學會適時放手讓孩子成長
從個案的媽媽那瞭解到,其在陪同個案的過程中,當個案因搭捷運、公車和 飛機不能忍受,而做出特殊行為例如尖叫時,剛開始還是會介意別人的眼光,但
若想讓孩子過正常人一般的生活時,是不會去理會別人的眼光的,因為你會很明 白你的目標是什麼。而當孩子已經開始長大時,即使他沒有語言的能力 他仍就 要自己主動表達自己的需求,因為你不可能陪他一輩子的,他就算用手比也要比 出來。
四、 重度自閉兒就讀於普通班
一般重度自閉兒通常會就讀於特教班或者是特殊學校,但個案的媽媽選擇讓 個案就讀於普通班,適必會影響導師的班級經營,此時若適時選擇陪讀老師或者 有類似教師助理員的角色,入班協助導師,導師在處理班級的經營上也會比較順 暢,只是陪自閉症孩子入班,也要適時的抽離,才能訓練孩子獨立在普通班就讀。
貳、 對政府的建議
一、 從醫療和社政單位介入
我們知道遇到孩子發展遲緩,需要早期的介入,但我們需要培養家長對孩子 發展進程的敏感度,以達早期發現早期療育。透過主動控管發展遲緩嬰幼兒並與 社政單位聯繫,積極幫助遲緩兒童的早期療育轉介及通報。
透過和醫療體系通報後有社工介入,能讓家長瞭解到早期療育的相關訊息及 能提供服務的單位,以減少浪費家長的時間,促進發展遲緩兒童即早接受服務。
故在整合醫療單位、社工單位、相關福利等多方資源,若能主動提供有身心障礙 者家長諮詢的管道,讓他們知道從何下手能夠獲得專業資源協助,或是能提供到 宅服務,以能夠減輕家長身心的壓力。
二、 安置機構迫切性
一個特殊孩子就如同個案媽媽講的,很多特殊生高中畢業,想進入庇護工 場,那是難上加難。因為台灣的庇護工廠,雖然有很多,但是等待被安置進去的 特殊生更多,根本不足以負荷,所以政府要加強對庇護工廠及安置機構的設立,
這對自閉症的家庭是有減少壓力的迫切性。
參、 對未來研究者的建議
本研究僅是對一位教養重度自閉兒的母親為研究對象,無法類推到其他的自 閉症家庭,如果未來研究者能以多個自閉症家庭為對象,則可以更深入了解自閉 症家庭父母在教養方面的問題,相信可以得到更充實的研究結果。
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附錄
附錄 一 :參與研究同意書
敬愛的母親和導師您好:
我是國立臺東大學特殊教育學系暑期在職碩士專班的研究生,在王明泉教授 指導下,擬進行「自閉兒母親教養心路歷程之敘事研究」。目的在瞭解一位自閉 兒母親,對孩子的生活能力訓練和能力培養,是十分辛苦的。希望透過母親的心 路歷程經驗和導師現場教育的觀察,有益於之後自閉症相關研究,並將自閉兒母 親其教養方式分享予其他自閉症家長作為教養子女的借鏡。
本研究是質性研究,我會與自閉兒母親進行兩至三次訪談,每一次的訪談約 六十分鐘,深入了解母親的想法。另外,同時將對自閉兒低和中年級導師進行訪 談,為確保內容完整性,在每一次訪談過程中,研究者將會錄音,以便將錄音內 容謄寫為逐字稿;每一次訪談的逐字稿,將由研究者親自完成,以確認盡到保密 原則和研究倫理,錄音內容和訪談逐字稿,將於研究完成之後,進行銷毀。
訪談過程中,請您放鬆心情,只要將實際情況描述出來即可,您的寶貴意見,
會給予許多人勇氣和力量。在此,誠摯邀請媽媽和導師參與此研究,若您同意請 於下列回條中填寫資料並繳回,非常感謝您的參與。
敬祝 闔家平安
國立臺東大學特殊教育學系暑期在職碩士專班 指導教授:王明泉老師 研究生:陳清華 連絡電話:0936-903-556
【參與研究同意書】
本人已經詳細閱讀,並瞭解以上所述之內容,同意接受訪談並錄音,但同時 保有退出該研究之權利。
參與研究受訪者: (簽名)
中 華 民 國 年 月 日
附錄 二 :訪談大綱-家長
一、母親及家族部分
1.在您成長過程中,有與身心障礙者接觸的經驗嗎?
2.在孩子確診前,您家族的長輩是如何看待孩子的行為?當孩子確診後,您家族 長輩對孩子有什麼看法?您又是透過何種方式,讓您家族的長輩知道這件事?
3.您家族的長輩與孩子的相處情形為何?
4.您家族的長輩,有人施以援手嗎?他們做了什麼支持您走到現在?
二、母親心理感受與調適
1.您何時發現孩子有些不同,已經強烈感受到孩子需要尋求的幫助?
2.您是如何尋求醫療鑑定與治療過程(曾接受那些治療、治療期間家庭生活和治療 結果)為何?
3.當第一個孩子被確診為自閉症時,您的心理感受為何?為何有勇氣再生第二個 孩子呢?
4.您覺得自己是一個怎樣的人?(別人如何評價你?樂觀、外向和人際關係如何?) 5.從震驚、強烈悲傷到重建生理和心理平衡接受孩子這段過程中,您每一個過程
都有經歷過嗎?在經歷過的那一個階段,你覺得自己的人格特質中有那一特質 (個性)幫助你調適心境?此特質對你的心理調適有何影響?
都有經歷過嗎?在經歷過的那一個階段,你覺得自己的人格特質中有那一特質 (個性)幫助你調適心境?此特質對你的心理調適有何影響?