向陽詠嘆調

本研究產生的主題之四為向陽詠嘆調，是有關少年罹癌後經歷正向相 關的生活經驗。罹患癌症是少年前所未有的重大壓力事件，過程中雖然飽 受煎熬，但是在困苦中，他們會尋找生存的希望與積極的力量，以因應生 命中的逆境。疾病診斷之初進行醫療討論會，醫療團隊也會以正向的態度，

鼓勵少年只要勇敢面對治療，便有機會擊敗病魔。儘管少年知道疾病可能 復發，但是只要治療過程順利，他們仍然對治療充滿信心。而就學模式改 變，少年人際關係的重心由同儕回歸家庭，雖然日常生活不免有小爭執，

但是他們卻更能感受家人的付出及珍惜親人之間的情誼。本研究結果呈現 少年罹癌後，經歷的正向經驗共有三個次主題，分別為緊密的家庭關係、

正向的樂觀思維、健康的生活習慣。以下針對三個次要主題進行討論。

一、 緊密的家庭關係

生病前少年每天專注於「求學」，和老師、同儕相處的時間，遠遠超 過父母及手足。生病後生活模式改變，與家人相處的時間大幅增加，國內 有文獻提到，罹癌少年自診斷後即面臨各種失落，但是他們重新評價抗癌 之路有家人陪伴，因而更懂得珍惜家人(Wu et al., 2009)。相對的，國外也有 文獻指出，少年罹癌會造成家庭成員間的衝突(Patterson, Holm & Gurney, 2004; 洪麗真、葉昭幸，2000)，及手足可能嫉妒或憤怒的反應(Patterson et al., 2004)。在本研究中，少年普遍自覺與家人的關係變得更親近及緊密，認為

與父母親相處的時間增加，及父母親表達關愛的行為，如再忙也會致電噓 寒問暖，是情感加溫的主要原因。

二、 正向的樂觀思維

當少年與癌症正面交鋒，為了生存他們無從選擇，傾力抗癌是唯一的 方法，而「正向面對疾病」乃抗癌主要的利器。Mazanec、Daly、Douglas 及Lipson(2010)發表一份針對 163 位新診斷癌症成人的研究報告指出，保持

樂觀不但能增加病人靈性安適，更可以減輕其焦慮和憂鬱。不論成人或少 年，正向與樂觀都是個體因應疾病的最好方法之一。國內Yeh(2002)提到少 年罹癌之初會對疾病抱持較正向態度。國外Decker、Haase及Bel(2007)也發

現新診斷的罹癌少年對於治療及診斷有較樂觀的態度。「希望感」是罹癌 少年不可或缺的信念(Hinds, 2004)。本研究結果也發現，不論初次治療或復

發，維持治癒疾病或生存的希望感和樂觀態度，都是罹癌少年抗癌的主要 動力。另外，國內Wu等人(2009)提到少年經歷癌症的失落後，會致力於重 建希望，他們相信自己能夠戰勝病魔，重獲正常生活。國外Woodgate(2006) 也提到罹癌少年及其家庭會視癌症為挑戰或考驗，藉由克服過程中的障礙 而獲取「健康」的勝利。本研究也有相同的發現，少年認為經歷癌症是一 種挑戰，通過挑戰後生命將會變得更好。

三、 健康的生活習慣

國內趙國玉等人(2003)調查罹癌少年面對癌症治療的因應措施發現，少年

藉由自我控制行為來配合飲食及生活上的限制，同時他們也會透過學習新 技能來保護自己免於感染及自我照護。Yeh(2002)研究也提到少年會盡一切 努力，避免罹癌情況更糟。國外 Woodgate(2006)也指出癌症迫使少年訂定 新的策略因應罹癌後的生活。本研究結果也有類似的發現，少年不僅會發 展的新策略避免疾病復發或感染，他們更會省思自己過去不良的生活習 慣，並從中作調整，如養成規律生活作息，居家環境清潔，慎選飲食種類 及每星期適當的運動等。

第六章 結論與建議

本章由四個部分進行陳述，分別為(一) 研究者的反思；(二) 摘要研究 結果；(三) 研究限制；(四)研究建議與應用。

第一節 研究者的反思

一、罹癌少年、生活經驗與研究過程之反思

在研究進行訪談之前，研究者一直思考如何讓受試對象及其父母，釐 清研究者的角色，因為研究者既是照護罹癌少年的護理人員，但同時也在 研究計畫中擔任訪談者與計畫主持人，對於這二種不同的角色研究者雖能 清楚區分；但是對於罹癌少年或家長來說，這二種角色可能帶有不同的權 力象徵，因此不僅在訪談之前或訪談過程中甚至訪談後，研究者仍須不斷 的觀察受試者有無不舒服的情緒反應。

由於研究者在癌症病房工作已逾十個年頭，看過無數罹癌少年及其家 屬，總覺得自己對他們的罹病經歷有一定的參與及瞭解；因此在訪談之初 不斷想起過去教授的指導，不要涉入主觀的個人價值，讓受試者表達完整 的意思，不要以為自己懂得他們在說什麼，而擅加詮釋。的確，少年對事 件或情境的描述，有時不像成人那樣能較完整或邏輯的敘述，第一次實際 訪談的經驗發現，少年回答問題時很少超過 50 個字，並且很常以「還好」、

「不知道」、「可能吧」等來回答一個開放性的問話，因此研究者必須更有 耐心，鼓勵他們繼續陳述。而訪談之初也發現，對於少年而言「請您談一 談您生此病(疾病診斷名稱)後的生活經驗」這樣的問句，對少年來說似乎太 過生澀，回答通常是「經驗喔？」即陷入苦惱的沉思。後來將問句改為「你 生病之後有哪一些跟生病前不一樣的經驗」，少年即更容易陳述他們的生活 經驗。

二、訪談過程的反思

儘管跟每個病家都建立良好的護病關係，但收案之初，遭到研究者認 為外向開朗、關係甚好的少女拒絕時，雖然很禮貌的說明，不會影響護病 關係並且尊重其自主，但心中委實有很深的挫折感。研究者不斷地正視自 己的挫折，腦中不斷浮現「尊重自主」、「護病關係」這二個「宣稱」要如 何實踐，頓時理解「良好的護病關係」在訪談的過程中或許是助力，但事 實上也可能是阻力；「阻力」來自於研究者對受訪者過度的期待所致，若果

真能以開放的心胸尊重受試者，阻力才會變助力。

再者，在訪談的地點方面，病房中的討論室雖為其名，但事實上也是 工作人員用餐的地點，因此少年訪談時間如約在接近午餐時間，則須另覓 訪談場所，所幸病房中仍有符合訪談地點的位置，才不致於讓少年感到缺 乏隱私與不舒適。也因為訪談對象為癌症少年，因此整個過程中必須非常 敏感他們的生理舒適程度；還有約定訪談的時機也很重要，必須在少年每 次住院進行第一劑化療之前即約定，錯過了就只得等待下一次住院了。

最後，研究設計尊重少年的意願，讓其決定家長是否參訪談過程，多 數的少年表示無所謂，最後也都單獨接受訪談；另有三位少年要求母親在 旁陪伴，母親雖然很清楚自己在訪談中的角色，但是在訪談過程中，少年 偶爾會要求母親代答，或談論到某些話題時會先看母親一眼，當研究者敏 感到這樣的互動時，少年表示母親在場並不會影響他們的表達。所幸少年 母親也多能鼓勵他們自行表達，並提醒少年說出罹癌後不同的生活經驗。