本研究旨在探討罹患癌症少年的生活經驗，研究結果分為二部分(一) 研究對象基本資料；(二) 研究結果主題及次主題進行介紹。
第一節 研究對象基本資料
本研究自民國 99 年 2 月至 4 月進行資料收集，深入訪談十六位罹患癌 症少年。資料收集至第十四位時，資料分析已無新的主題產生，再訪談二 位少年確定所收集資料呈現飽和狀態，即停止收案。下列為研究對象基本 資料：
一、 性別：十一位少男(69%)及五位少女(31%)。
二、 年齡：平均年齡為 13.7 歲，最小年齡為 11.2 歲，最大年齡為 17 歲 三、 疾病診斷：八位白血病(50%)、二位淋巴瘤(12.5%)、二位腦瘤(12.5%)、
三位骨肉瘤(18.8%)以及一位組織細胞癌(6.2%)。
四、 疾病診斷至訪談時間：最短 1 個月，最長 3.1 年。
五、 治療種類：十六位少年皆曾接受化學治療；採取單一化學治療共十一 人，化學治療加放射線治療共三人，化學治療加手術治療共三人。
六、 治療階段：十三位少年正接受治療階段，其中有三位經歷疾病復發，
一位選擇繼續接受西醫治療，二位決定採用另類療法，並定期回門診 追蹤。另外三位少年，已完成化學治療療程，從結束治療到訪談時間
七、 訪 談 時 就 學 情 況 ： 就 讀 國 小 六 年 級 共 六 人(37.5%)，國中共五人 (31.3%)，高中共五人(31.2%)。就讀國小的少年皆辦理在家教育；五 位就讀國中的少年有四位辦理在家教育，一位就讀私立中學的少年辦 理休學；就讀高中的五位少年，其中四位辦理休學，一位選擇退學。
有四位少年於罹患癌症期間經歷就學階段的轉換，二位少年經歷國小 升國中，另外二位則經歷國中升高中。
第二節 研究結果
(主題二)
壹、無伴奏樂章
意指少年罹患癌症後普遍經歷種種無法參與的生活經驗。在變調的青 春樂章裡「癌症」像是一位獨裁的指揮家，少年只能隨著它的指揮，獨自 演奏自己的生命樂章。儼然人生中除了自己的獨奏曲之外，外界無法再提 供豐富且完整的伴奏樂章，導致種種侷限的生活經歷，包含了延宕的學校 課業、受限的娛樂活動、疏離的同儕互動及單調的居家生活。
一、 延宕的學校課業
意指少年罹患癌症後普遍經歷學校課業延遲或耽擱的生活經驗。在台 灣六歲兒童至十五歲少年，依法有義務接受九年國民基本教育。國小及國 中罹癌少年，無法到學校就讀，多採取在家教育，因此仍然可以維持原學 籍；高中罹癌少年，則須辦理休學，甚至退學，視學校而定。就學模式的 改變，是導致罹癌少年感到學校課業延宕的主要原因。少年即使辦理在家 教育，仍然會感受學業的耽擱或延遲，主要的影響因素包括，在家教育課 程及時間的限制、缺乏同儕共同學習、欠缺考試壓力、缺乏老師監督，以 及無法參加安親班及補習班課後輔導等教育方式。
個案 B 提到：不能去上課，就訂一些雜誌在家裡面看，就是要自己唸書也沒什麼勁，
因為沒有考試壓力，所以唸不到什麼東西。英文，就只在唸英文而已(B44)。…我先辦 理休學，不過學校說休學只能休兩年(B71)。
個案 H 提到：沒有上課，課業會比較慢(H110)。老師來之後，教國語、數學、社會 跟自然，其他都沒上到，像英文就沒教(H120)。…老師一個禮拜來兩次(H153)，在家上
上安親班，…都在那邊待到七、八點才回家吧，現在也不能上安親班了(H174)。
個案 J 提到：基測後就去申請夜校，然後就申請到那個某校的夜校(J60)…，但是就 有時候身體會不舒服，原本想說可以保留名額，可是媽媽好像說，第一個學期如果沒有 去唸的話，就不能保留名額，所以就沒有去讀了(J73)。
個案 K 提到：在家教育的那些會不夠啊！補充得不夠。在學校如果跟同學一起相 處，學習會比較快啊！在家老師講的，你不一定聽得懂，而且有些人都會去補習啊！他 們就會程度比較好(K109)。…我以前也有去補習，現在沒有辦法補習了(K119)。…而且 有些課會補充，我沒有辦法學習到，我的課業會跟不上他們(K124)。
個案 N 提到：我讀國三，已經下學期了，學校的功課就是都沒去上課，老師有時候 託同學，或是老師會來，然後拿一些比如說模擬考的考卷，在家裡自己做，然後老師來，
我再拿給他，然後他幫我改(N86)。…就是完全在家自習(N90)。…可能是我比較被動，
所以沒有人監督我，就可能比較不會唸書。是有讀一點，就比較不會那麼積極(N101)。
個案 P 提到：因為國一我只有唸一個月而已，後面的課業都沒有上到，所以生病好 了之後，國一想再重讀一年(P929)。…在家教育老師是看你要學什麼就教什麼，就是看 要玩，還是什麼都可以，我想要學數學，然後老師就教我數學，就上自己喜歡的東西 (P949)。
罹癌少年僅接受貧乏的在家教育，仍然須要面對國中學成後的基本學 力測驗，他們表示由於基測成績過低，經歷到自己認定很差的學校拒絕入 學；或原本來成績在較好的班級且自認有機會考上理想高中的學生，卻經 歷敗北的經驗。
個案 I 提到：那時候因為是國二上學期，就休息了，然後就休息到國二的下學期，
生病休息一整年，都沒去上課，然後我國三也沒有回去讀(I508)。…參加基測，我沒有 考到一百分(I265)。…我要上的那所高中在我們家附近，然後它是私立的，就已經很爛 了，可是我考的基測成績比它的入學分數還要低很多。…然後就被那個學校拒絕(I286)。
個案 N 提到：基測就是考不好(N129)。…國中後來沒去上課，對我的基測應該多少 會有一點影響。就覺得好像，那時候如果在家應該多少讀一點，別那麼混(N147)。…如 果有去學校，應該會有機會考上自己喜歡的學校吧！因為我們讀的那個，就是成績比較 好的那種班級…。現在就是先申請高中，然後隔一年如果身體 OK 的話，就會去讀 (N156)。…只能多唸書，就是想說高中再努力一點，看可不可以再考上比較好的大學之 類(N180)。
二、 疏離的同儕互動
意指少年罹患癌症後普遍經歷與同儕互動疏離的生活經驗。就學模式 改變導致同儕互動減少，少年僅能透過電話、信件或電腦網路平台方式與 同儕聯繫。環境改變不僅減少罹癌少年與同儕的互動，也造成他們情感上 的疏離。主要的原因包括，無法參與彼此的生活同甘共苦，導致與同儕間 欠缺共同話題；加上不能面對面相互傾訴心事與分享秘密，這讓少年失去 同儕間的歸屬感，情感上自然變得生疏了。
個案 D 提到：沒有同學啊！沒同學聊天啊(D687)。…在學校大家辦活動，大概就只 有我沒有參加，三、四年級是這樣，照片裡面大概就只沒有我(D937)，…五、六年級也 是啊(D943)！就跟同學相處的機會比較少(D945)。
個案 E 提到：不能跟同學正常的接觸(E166)。…還有不能面對面的講話、不能和同 學玩、打球之類的(E170)。…只能用電腦跟同學聊天，就 MSN、Facebook 聯絡(E189)。
個案 F 提到：生病後就跟同學相處的時間都沒有啊(F140)。…都是透過電腦啊！就 MSN，還有打電話聯絡(F542)。
個案 K 提到：就不能去上學，有時候有些同學會來看我，…(K67)。…就有時候，
學校需要分組做過程或活動的時候，我就只能自己一個人在家裡做而已，如果在學校就 可以跟同學一起做(K43)。
個案 L 提到：和同學在一起的時間也只有在學校，不然就是出去吃東西、唱歌，可 是得病了，就不能這樣跟他們一起這樣。不能去上學，少了很多同樂的感覺(L410)。
個案 N 提到：生病後跟同學會比較疏離吧！比如說他們有一些在學校的事情，我大 部分不那麼清楚(N232)。…跟同學比較少話題之類的(N240)。…以前就是會跟同學講話、
聊天之類，現在就是可能在電腦聊個天，就互動沒那麼頻繁，…就感覺好像生活比較空 吧！沒有那麼充實的感覺(N265)。
三、 受限的娛樂活動
意指少年罹患癌症後普遍經歷娛樂活動受限的生活經驗。十一至十八 歲少年的娛樂活動多採團體或競賽性的方式進行，但罹癌後少年為了避免 感染或出血，他們必須捨棄多人參與或較激烈的活動型態。另外，定時執 行治療和治療後體力的限制，如疲憊或呼吸喘，以及化學治療造成的不舒 適，也是造成少年無法進行喜愛的娛樂活動原因之一。
個案 A 提到：我們全家每一年都會出去玩，因為今年要化療所以不能去(A215)。…
我的體力會不好，因為我很喜歡玩，可是一下子就累了(A311)。
個案 B 提到：旅行都取消了(241)。我以前禮拜六都會去圖書館唸書，然後順便去 打個球之類的，但是現在就是不行，因為不能到人多的地方啊(B25)。
個案 D 提到：像打羽毛球，以前我很愛打羽毛球，每次下課回來寫完功課就會玩 ， 現在大概就累了，打沒幾下就沒辦法。都待在家裡裁縫耶(D736)。
個案 E 提到：一般是每兩年會出國一次，生病後不能正常出去(E207)，不能到多人 的地方，不能出國，不能旅行，只是比較常待在家裡(E245)。
個案 G 提到：以前就跟同學一起打籃球，然後打躲避球，還有下象棋 G28)。…現 在沒有人可以跟我玩(G57)。…就是不可以去遊樂場一些地方玩，像是觀光景點，就不 可以去公共場所，怕會感染(G305)。…因為會喘，媽媽說都不可以玩，怕我太喘吧!會累 啊(G550)。
個案 H 提到：就是沒朋友一起玩(H35)，只有放假的時候，會跟哥哥玩(H37)。…現 在就不能打球，怕打球的時候摔倒，然後怕玩遊戲的時候，割到流血，現在沒什麼在做 這些活動(H217)。
個案 K 提到：…現在只能去比如說，去那個風景區那邊走一走這樣子而已(K233)。…
然後去那些遊樂場，有些都很不乾淨，所以就不能去了(K238)。…以前會跟爸爸跟弟弟 他們一起打籃球，…但是，我現在就不能跟他們玩，因為太激烈的話，如果跌倒就會受 傷，傷口就會感染了啊(K244)。不能去上學就不能跟同學玩啊，… (K43)。…如果在學 校跟同年紀的學生玩的話，才會覺得比較好玩啊(K92)。
個案 L 提到：不能唱歌，也有關肺活量(L613)，那個聲音完全沒有，就是沒有那種 高亢的感覺(L621)，會很容易走音、破音(L637)。就譬如說打球啊(L579)，以前就打很 久吧，然後現在就只能打一下子而已(L581)，不到五分鐘(L583)，我都是投的，用投的 (L585)，對了，投球的時候沒有力(L587)。我不能去公共場所跟他們一起吃東西，一起 同樂(L311)。
個案 N 提到：怕出去會感冒，就是會比較常待在家裡，不常出去(N316)。…玩的事 情，可能也沒辦法常常出去吧(N656)，…比如說遊樂場那些也沒有辦法去吧(N658)。…
個案 N 提到：怕出去會感冒，就是會比較常待在家裡，不常出去(N316)。…玩的事 情，可能也沒辦法常常出去吧(N656)，…比如說遊樂場那些也沒有辦法去吧(N658)。…