本章節將分為三節陳述,分別為研究動機與重要性、研究目的與名詞 解釋。
第一節 研究動機與重要性
累計民國七十年至九十八年 9 月底止,癌症病童數共有 14,175 人,每 年新發病的兒童癌症個案數約有 500~600 位(中華民國兒童癌症基金會,
2009a),是一至十四歲少年死亡的主要原因之一(行政院衛生署,2009)。在 台灣兒童癌症整體治癒率大約為百分之六十(中華民國兒童癌症基金會,
2009),最常見的治療方式是以化學治療、手術及放射線治療為主(Bleyer, 2007b)。治療為生存帶來希望,但過程卻相對艱苦。首先,癌症診斷過程就 是極具壓力的事情,各種侵入性的檢查程序導致生理及心理困擾、面對陌 生的環境與人事、家庭型態改變等等。疾病確診後,漫長的抗癌路程才要 起步,伴隨治療而來的副作用、生活作息的改變、階段性發展停滯,以及 擔心疾病是否復發等都將對少年造成衝擊。
由於兒童的年齡與認知發展階段不同,對疾病、死亡及各種壓力情境 有著不同的詮釋及因應能力,因此醫療人員在照護不同年齡層的病童時,
應該提供符合他們認知發展的照護模式。根據皮亞傑(Piaget)認知發展理 論,十一歲以後少年的認知發展逐漸由具體運思(Concrete Operational Stage) 轉變成形式運思階段(Formal Operational Stage)。思維可以離開具體的事
物,並根據假設來進行邏輯推演,而青春期後的認知發展會逐漸與成人相 同(Piaget, 1970)。文獻也指出十歲以後的少年罹患容易致死的疾病如「癌症」
時,即使父母親要求醫療人員不要讓他們知道病情,少年仍會由周遭人們 的反應及自身感受疾病的嚴重性來猜測,並合理將自己的疾病與死亡作聯 想,他們已經可以意識到死亡是不可逆的現象,擔心自己或思考自己是否 會死亡,因此造成情緒上的焦慮與困擾(Hedstrom, Haglund, Skolin, von Essen, 2003; 黃雅儀、楊倩玲、林素瑛、張真真、陳淑真,2007)。
筆者於兒童癌症病房工作逾十年,由照顧兒童的經驗中發現,少年常 屬於病房中最沉默的群體,他們很少表達自身罹患疾病的感受,甚至避免 談論有關的議題,導致醫療人員對這群孩子產生刻板印象,認為他們「很 悶」、「很彆扭」,因此除了提供生理的照護之外,其他層面的護理問題很容 易被忽略。對少年罹患癌症的感受與經驗缺乏瞭解,將致使臨床醫療人員 不知如何著手提供最適切的照護方式,這是很值得重視的議題。回顧國內 相關的報告多以量性研究方法,調查少年罹癌症狀相關的困擾,以及其罹 癌時的因應措施,並沒有完整呈現少年罹癌患後的生活經驗本質,於是引 發研究者探討此現象的動機。
第二節 研究目的
本研究旨在探討罹患癌症少年的生活經驗,以胡塞爾(Husserl)描述性現 象學研究法,瞭解罹癌少年的獨特經驗。期待藉由此研究增加醫療人員對 少年罹患癌症後生活經驗的瞭解,作為醫護人員照護此類少年時的參考,
並提昇醫護照護品質。
第三節 名詞解釋
本研究相關名詞解釋及操作性定義陳述如下:
一、 少年(young youth ):
根據聯合國兒童權利公約所定義「兒童(child)」,係指所有未滿十八歲 以下人員(內政部兒童局全球資訊網,2008,5 月 12 日);本文中所指少年 係指年齡層介於十一歲至十八歲之間的兒童。
二、 罹癌少年(young youth with cancer):
經血液腫瘤科醫師依據病理報告診斷罹患惡性腫瘤之少年。
三、 生活經驗(lived experiences):
生活經驗是指少年藉由記憶回溯罹患癌症後,經歷各種情境中主觀的 經驗。